Программа раннего вмешательства при синдроме дауна
Автор Предложить Статью На чтение 5 мин. Опубликовано 09.05.2015 14:49
Программы раннего вмешательства для детей с синдромом ДаунаИстория создания специальных программ раннего вмешательства, направленных на детей с синдромом Дауна и их родителей, соответствует этапам развития раннего вмешательства в целом. Начавшаяся деинституализация способствовала тому, что все большее число родителей не передавали детей с синдромом Дауна (СД) в учреждения сегрегации и воспитывали их дома. Среди причин, в значительной степени повлиявших на становление и развитие программ раннего вмешательства для детей с синдромом Дауна в США были выделены
1. Деинституализация;
2. Развитие медицины и ее направленность на индивидуальные потребности здоровья детей с синдромом Дауна, включая кардиохирургию.
Принятие общественного закона PL 92-142 в 1975 году и его доработка в 1986 гарантировал детям с ограниченными возможностями реализацию прав на образование, что дало огромный толчок вовлечению родителей в процесс обучения своего ребёнка. Начало развития программ раннего вмешательства для детей с СД и их родителей совпадал с обобщением исследований о привязанности и влиянии отношений на развитие ребенка. С данного периода программы раннего вмешательства ориентированы не только на развитие ребенка, но и на систему семейных отношений, в структуре которых раскрывается потенциал возможностей ребенка.
В литературе выделяются следующие направления раннего вмешательства для младенцев и детей раннего возраста с СД, обусловленные особенностями их развития, а также специфическими характеристиками раннего взаимодействия ребенка с ухаживающими за ним взрослыми:
1) Программы РВ, направленные на развитие речи и навыков коммуникации.
2) Программы стимуляции двигательного развития.
3) Программы РВ, направленные на коммуникативное и речевое взаимодействие между младенцем и матерью.
4) Программы, направленные на улучшение навыков социального взаимодействия матерей с младенцами с синдромом Дауна.
5) Программы РВ, направленные на познавательное и речевое развитие.
6) Программы РВ, включающие стимуляцию двигательного,познавательного, речевого развития ребенка.
7) Программы РВ, включающие стимуляцию двигательного, познавательного, речевого развития, ориентированные на взаимодействие матери и младенца с синдромом Дауна.
В отечественных публикациях представлены адаптационные группы для детей с синдромом Дауна и их родителей, направленные на удовлетворение потребностей детей в развитии и социальном взаимодействии со сверстниками; ссылаясь на широко распространенный в Европе и США опыт использования дополнительных средств коммуникации для развития активной речи детей раннего возраста с синдромом Дауна, Н.Ю. Баранова и М.М. Емец отмечают преимущества использования жестов. Для детей более старшего возраста представлена программа комплексного развития. Программы, сфокусированные на взаимодействии матери и младенца с синдромом Дауна практически не представлены в современных отечественных публикациях. Среди небольшого числа публикаций, посвященных программам ранней помощи для детей с СД и их родителей, выделяются описания практических проектов, целью которых является профилактика передачи детей с синдромом Дауна в дома ребенка, что во многом отражает негативное отношение общества к людям с умственной отсталостью.
Проблема оценки эффективности различных программ раннего вмешательства для детей с синдромом Дауна и их родителей отражена в зарубежных публикациях. Группа авторов на основании обзора 11 публикаций об эффективности программ раннего вмешательства выделила ряд трудностей, характеризующих проведение подобных исследований:
1) отсутствие сопоставимых контрольных групп;
2) использование маленьких, самостоятельно отобранных выборок;
3) отсутствие лонгитюдного прослеживания для определения устойчивости достижений раннего развития;
4) отсутствие анализа влияния психологических и биологических факторов на развитие детей с синдромом Дауна;
5) выраженные индивидуальные различия у детей, затрудняющие интерпретацию результатов исследования.
Также было отмечено, что недостаточно изучался вопрос об интенсивности и длительности программ раннего вмешательства, мало исследовалось влияние индивидуальных различий детей с СД (наличие или отсутствие порока сердца, выраженность мышечной гипотонии, сенсорные нарушения и т.д.) и характеристик семейного окружения на эффективность раннего вмешательства.
Следует отметить, что проблема продолжительности и устойчивости позитивного эффекта раннего вмешательства вызывала интерес многих авторов. Исследование 10 детей с синдромом Дауна, прошедших раннее вмешательство и обследованных в подростковом возрасте показало их преимущество в когнитивном развитии и адаптации по сравнению с 10 подобранными по возрасту подростками с СД, не имевшими опыта раннего вмешательства. Существуют данные, свидетельствующие, что результаты, достигнутые многими детьми в программах раннего вмешательства, оказываются неустойчивыми, если эти достижения не поддерживаются продолжающимися развивающими мероприятиями.
В обзоре исследований эффективности программ раннего вмешательства приводятся данные о взаимосвязи индивидуальных различий детей с синдромом Дауна и эффективности программ раннего вмешательства. Было обнаружено, что быстрее осваивали определенные вехи развития в программе раннего вмешательства дети, чей мышечный тонус выше и у кого отсутствуют или слабо выражены кардиологические проблемы. Было установлено, что речевые способности развиваются быстрее у тех детей, которые демонстрировали предрасположенность к речи до начала раннего вмешательства.
Программы, направленные на улучшение взаимодействия в парах матерей и детей с синдромом Дауна продемонстрировали позитивный эффект. Так, психотерапевтическая модель раннего вмешательства «тренировкавзаимодействия», в которой в течение 18 месяцев принимали участие 23 диады при сравнении с контрольной группой продемонстрировали больше очередности во взаимодействии, матери были более отзывчивыми и менее вмешивающимися, поведение младенцев по отношению к матерям в исследуемой группе оказалось более направленным, чем в контрольной группе, не участвовавшей в программе вмешательства.
В целом следует отметить, что наиболее ранние программы вмешательства фокусировались на стимуляции развития младенцев при активном вовлечении родителей в процесс раннего обучения, а более поздние, разработанные на основании исследований качественных характеристик взаимодействия матерей и младенцев из групп риска программы раннего вмешательства направлены на оптимизацию и улучшение качества паттернов социального взаимодействия между младенцем и родителями. Таким образом, направленность раннего вмешательства не только на ребенка, но и на семью в целом, может повысить ее эффективность.
Источник
НАЗВАНИЕ ПРОЕКТА:
ПРОГРАММА РАННЕЙ ПОМОЩИ ДЛЯ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА «ДОМАШНИЕ ВИЗИТЫ»
ПРОБЛЕМА:
В семье родился малыш с синдромом Дауна, и родители хотят воспитывать его дома. Такое, казалось бы, естественное решение дается им непросто. Уговоры отказаться от младенца, отдать его на попечение государства часто звучат из уст людей, окружающих семью.
Горечь потери «идеального» ребенка, которого ожидали родители, беспокойство по поводу состояния здоровья малыша и его будущего, разрыв социальных связей, боязнь не справиться с воспитанием «особого» ребенка – вот далеко не полный перечень проблем встающих перед такой семьей.
В России ежегодно рождается около 2500 таких детей. 85% семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна в родильном доме, в том числе по рекомендации медицинского персонала. И маленький человек попадает в сиротское учреждение, из которого он уже никогда не выйдет.
Но есть и другой путь: ребенок остается в семье и включается в программу ранней помощи. Благодаря занятиям со специальными педагогами малыш может успешно развиваться, посещать детский сад, а потом школу. Он, конечно, другой, но у него большой потенциал, и он способен многому научиться.
ЦЕЛИ:
Создание службы ранней помощи для детей с синдромом Дауна в возрасте от 0 до 2,5 лет.
· Поддержка семьи, в которой растет ребенок с синдромом Дауна.
· Регулярная практическая и консультативная помощь таким семьям.
ЗАДАЧИ И РЕЗУЛЬТАТИВНОСТЬ ПРОЕКТА:
Очень важно как можно раньше начать активную стимуляцию развития малыша с синдромом Дауна. Этап раннего педагогического развития (от 0 до2,5 лет), имеет основополагающее значение для дальнейшего развития как умственного, так и физического.
В основе работы такой службы лежат простые, но очень важные истины: ребенку с особенностями развития следует жить в семье, этой семье должна быть предоставлена помощь и оказана всесторонняя поддержка.
Поскольку в Екатеринбурге педагогов раннего развития не обучают, необходимо пройти стажировку в Москве в центе ранней помощи для детей с синдром Дауна «Даунсайд Ап». Специалисты этого центра имеют 10-ти летний опыт работы с детьми с особыми потребностями, и владеют отечественными и зарубежными методиками работы с такими детками. Эта организация бесплатно проведет обучение для уральских педагогов.
Успешным результатом проекта станет организация работы бесплатной службы ранней помощи для детей с синдромом Дауна в Екатеринбурге.
Задачи | Результат |
Стажировка в Москве в «Даунсайд Ап». Знакомство с практическими наработками, методиками и программами педагогов ранней помощи детям с особенностями развития. | 1) Заложить «фундамент» развития службы ранней психолого-педагогической помощи семьям, имеющим детей со сложностями в развитии. 2) Ознакомить специалистов с результатами работы службы «Домашних визитов» в Москве. |
Педагогическая поддержка семьи, помощь родителям в подборе занятий и организации развивающей среды, игрового пространства малыша. | Родители детей с синдромом Дауна имеют практические рекомендации по раннему развитию детей. Программа домашнего визитирования, позволяет контролировать и направлять навыки и умения родителей. |
Социально-психологическая поддержка родителей ребенка с синдромом Дауна. | Помочь близким малыша пережить стресс и принять ребенка, вместе с ними создавать условия для максимальной реализации его возможностей. |
Создание индивидуальной программы для каждого ребенка, по которой работает служба ранней помощи. | Постепенный переход детей из специализированных центров ранней помощи в другие образовательные учреждения. |
ФОРМЫ РЕАЛИЗАЦИИ:
Программа «Домашнее визитирование» предусматривает регулярные визиты специалиста по раннему развитию в семьи. В компетенцию такого специалиста входят все сферы развития малыша. Во время каждого такого визита-консультации специалист по раннему развитию, наблюдая за ребенком в процессе игрового занятия, оценивает текущий уровень развития малыша, и определяет, на что нужно обратить внимание в ближайшее время, какие игры или мероприятия необходимо организовать и проводить родителям, чтобы их малыш успешно рос и развивался.
В процессе консультативных встреч специалист по раннему развитию обсуждает с родителями вопросы, касающиеся кормления и ухода за малышом, а также стремится помочь им наилучшим образом организовать домашнее пространство с тем, чтобы близкие люди и окружающая малыша обстановка способствовала его всестороннему развитию. Итогом каждой консультативной встречи в домашних условиях становится индивидуальная программа развития ребенка на ближайшие недели, которая подробно обсуждена с родителями и максимально приспособлена к их домашнему режиму и условиям проживания.
Как правило, в течение первого года или полутора лет жизни малыша педагог посещает семью дважды в месяц, а затем визиты постепенно становятся реже, и семья получает подробную консультацию и программу работы с ребенком раз в месяц.
Положительными особенностями программа раннего визитирования является то, что в привычных домашних условиях малыш чувствует себя комфортно, безопасно, его поведение естественно, а это позволяет специалисту объективно оценить динамику развития ребенка и достичь лучших результатов в своей работе. «Домашнее визитирование» также позволяет получить более полное представление об окружающем ребенка мире, его социальном окружении, качестве развивающей среды и о многом таком, о чем трудно судить, встречаясь с семьей вне места ее проживания. Такого же мнения придерживаются и специалисты зарубежных служб, избравшие основной формой домашнее визитирование.
Кажущуюся нерентабельность домашних визитов полностью компенсируется за счет экономии средств на оплату помещения, покупку специальной мебели, игрушек и оборудования. У специалистов нет простоев, если по болезни было отменено занятие, поскольку ребенок с легким недомоганием дома вполне может принять участие в игровом занятии.
ОСНОВНЫЕ ЭТАПЫ ПРОЕКТА:
Для реализации целей проекта необходимо проведение основных мероприятий:
1) Обучение специалиста Екатеринбурга практическим навыкам ранней помощи в форме домашних визитов детей от 0 до 2,5 лет, в Центре психолого-педагогического развития «Даунсайд Ап», Москва (Сентябрь, 2009 год).
2) Обучение специалиста Екатеринбурга теоретическим и практическим навыкам по адаптивной физической культуре для работы с детьми в возрасте от 0 до 2,5 лет с синдромом Дауна по методике П. Лаутеслагера «Двигательное развитие детей с синдромом Дауна» (Сентябрь, 2009 год).
3) Запустить программу «Домашнее визитирование» (Октябрь, 2009 год), которая включает в себя:
· двухразовое посещение семей с ребенком с синдромом Дауна для оказания практической и консультативной помощи в развитии ребёнка от 0 до 2,5 лет (семьи, проживающие в Екатеринбурге).
· одна консультация в месяц по развитию ребенка с синдромом Дауна на базе кабинета развития (для семей, проживающих в области).
4) Начать работу по двигательному развитию детей с синдромом Дауна в возрасте от 0 до 2,5 лет (Ноябрь, 2009 год ).
БЮДЖЕТ ПРОЕКТА НА ОДИН ГОД
Наименование затрат | Сумма на одного человека | Кол-во Человек | Сроки | Итог (на 2х специалистов) |
Перелёт (Екатеринбург-Москва-Екатеринбург) | 7500 руб. | 2 | — | 15 000 руб. |
Проживание, питание | 2500 руб. | 2 | 5 дней | 25 000 руб. |
Зарплата специалистам | 12 000 руб. | 2 | 12 месяцев | 288 000 руб. |
Налоговые платежи, и платежи в соц. стах | 56448 руб. | 2 | 12 месяцев | 112896 руб. |
Итого: | руб. |
ПОДГОТОВИТЕЛЬНАЯ РАБОТА ПО ПРОЕКТУ:
1. 
В сентябре 2008 года основание общественной организации поддержки людей с синдромом Дауна и их семей «Солнечные дети».
2. Создание базы данных, знакомство с 57 семьями (начали с 15 семей).
3. Проведение регулярных встреч для поддержки родителей (с детской программой).
4. Посещение и помощь новым семьям, при появлении ребенка с синдромом Дауна. Оказание информационной помощи и поддержки совместно с Областным Генетическим Центром.
5. В марте 2008 года проведение фотовыставки «В каждом ребенке – Солнце» в фотографическом музее Метенкова, а так же в Храме-на-Крови и в г. Заречный.
6. 1 июня 2008 года, на территории Харитоновского парка, совместно с экологическим центром, Клубом семьи «Муравейник», детским Фондом, был проведен праздник «Дня защиты детей».
7. Создание веб-сайта (www. ***** ).
8. В ноябре 2008 года проведение общественной акции среди студентов ВУЗов нашего города – «Лесные игры». Акция проводилась в форме спортивно-туристических соревнований. Целью проведение данной акции являлось: привлечение внимания молодёжи к проблемам людей с особенностями развития и жизнедеятельности; изменение общественного мнения по отношению к людям с синдромом Дауна.
9. В декабре 2008 года поведены консультации специалистом по раннему развитию из благотворительного фонда «Даунсайд Ап» (Москва), по вопросам индивидуального развития ребенка с СД с рождения до полутора лет.
10. Одно из основных направлений организации «Солнечные дети» – изменение общественного мнения к людям с синдромом Дауна. Проведенные нами акции и мероприятия были освещены в СМИ: телевидение – «Вести Урал», «4 канал», «Студия 41», «ОБЛ-ТВ», «Ермак», пресса – «Вечерний Екатеринбург», «Областная газета», «АиФ», «На смену», «Наша газета», Интернет – сайт www. ***** .
КРАТКАЯ АНОТАЦИЯ К ПРОЕКТУ
По статистике 1 ребенок из 700 новорожденных появляется на свет с таким диагнозом. Это соотношение одинаково во всех странах, климатических зонах и социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, возраста, вредных привычек, здоровья, питания, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой.
Традиционно такие дети считаются необучаемыми и слабо развивающимися физически. Это утверждение связано с тем, что основные обследования детей с синдромом Дауна проводятся в детдомах, где в условиях депривации, лишения родительской любви и заботы, их развитие существенно замедляется. Работы, описывающие развитие детей с синдромом Дауна, живущих в семьях, стали появляться в нашей стране сравнительно недавно. В основном, это переводные издания, которые не получили достаточного распространения, поэтому мало людей, включая врачей и педагогов, реально представляют себе возможности детей с синдромом Дауна.
Зарубежные исследования Марси Хэнсона из университета Орегон, подтверждают перспективность включения семей в программы ранней помощи. Из приведенных данных, очевидно, что наблюдается не только более раннее появление навыков, но и уменьшение диапазона в возрасте их появления, а иногда сравним с соответствующим диапазоном при нормативном развитии.
Перечислим основные проблемы, с которыми сталкиваются родители, где воспитываются дети с синдромом Дауна:
· В России не существует государственной службы ранней помощи детям с синдромом Дауна и их семьям.
· В стране нет Федерального закона о ранней помощи и инклюзивном образовании.
· Недостаточно доступных услуг и ресурсов для детей с синдромом Дауна и их семей.
· Недостаточно знаний и умений в работе с людьми с синдромом Дауна в среде педагогов, медиков и социальных работников.
· Детей с синдром Дауна отказываются принимать в образовательные и дошкольные учреждения.
В нашей стране специалисты, знающие как максимально реализовать возможности детей с синдром Дауна есть только в Москве, например, в организации «Даунсайд Ап». Столичные педагоги владеют различными отечественными и зарубежными технологиями и методиками работы с детьми раннего возраста с особыми потребностями. К московским детишкам приезжают педагоги ранней помощи. В остальных регионах России для занятий со своим ребенком родители обмениваются опытом по Интернету или используют пособия и программы.
Сейчас на русский язык переведены некоторые программы развития детей с синдромом Дауна, разработанные зарубежными организациями, многие годы занимавшимися развитием и обучением детей с особыми потребностями:
· М. Петерси и Р. Трилор, «Маленькие ступеньки»;
· «Воспитание и обучение детей раннего возраста», под ред. ;
· Патиция Уиндерс, «Формирование навыков крупной моторики у детей с синдромом Дауна», и другие.
Опираясь на упомянутые программы, родители способны самостоятельно заниматься с малышом, но гораздо увереннее чувствуют себя родители, когда получают помощь специалистов по раннему и дошкольному развитию.
Источник