Программа маленькие ступеньки ассоциация даун синдром ранней педагогической помощи детям
Программа «Маленькие ступеньки» адресована родителям детей с синдромом Дауна. Но, конечно, не только они могут пользоваться ею. Любой родитель обычного или не очень обычного ребенка может использовать эту программу с пользой для малыша. Здесь подробно описано, как и какие навыки надо формировать. И, главное, последовательность их формирования. В программе также указаны возрастные нормы развития ребенка. Согласитесь, это очень удобно.
Здесь я привожу предисловие к программе и желаю вам успехов!
Всегда помните, что любая дорога, которая кажется долгой и тяжелой, начинается с первого шага. И, если Вы читаете эти слова, значит, Вы его уже сделали!
Как оценить уровень развития ребенка.
Оценка уровня развития малыша — это самый первый шаг, который необходим для того, чтобы правильно выбрать стратегию обучения и определить, чему именно его следует учить.
Если Вы уже обращались к специалистам, то термин «оценка» (или «тестирование») не будет для Вас новым. Вероятно, вашего малыша уже когда-то тестировали, ( может быть, даже не один раз). У многих родителей подобного рода мероприятия вызывают тревогу, сродни той, какая бывает перед экзаменами. Мы спрашивали некоторых родителей о том, что они испытывают, наблюдая за тем, как педагог выявляет умения их ребенка, и часто нам приходилось слышать примерно следующее:
«Когда педагог тестирует Дэвида, меня мучают дурные предчувствия. Я боюсь, что он может сделать не то, о чем его попросят. Если он справляется с заданием, я, как и любая мать на моем месте, чувствую себя на удивление счастливой, и огорчаюсь, если ему не удается сделать то, что нужно.
Сижу и думаю: «Ты же делал это при мне только вчера, так что же случилось сейчас? Мне хочется что-нибудь сказать ему, но я лишь кусаю ногти.»
Несмотря на все свои опасения, многие родители, дети которых имеют отклонения в развитии, действительно хотят выяснить, что их малыш умеет и чего не умеет. Они стремятся получить как можно больше информации и услышать как можно больше разных мнений о состоянии своего ребенка.
«Оценка уровня развития нашего малыша педагогами и специалистами может раскрыть нам глаза на сильные и слабые стороны его личности и на трудности, которые, возможно, подстерегают нас в будущем. Тестирование должно носить непрерывный характер. Тогда оно поможет должным образом направить наши усилия и поддержать нас в нашем решении взять на себя столь важную роль в развитии ребенка.
Я считаю, что оценка — это как бы одно из мнений, которое может дать родителям пищу для размышлений. По-моему, хорошо услышать разные оценки, пусть они даже не совпадают.»
Многие родители говорят, что наблюдение за тестированием их детишек помогает им лучше представить себе, в каком направлении двигаться, работая дома.
«Когда я наблюдаю за тем, как педагог или другой специалист тестирует мою Алану, я лучше понимаю, как мне с ней работать. Я чувствую большую уверенность в том, что она сможет достичь то, что предусмотрено программой.
Это помогает мне мыслить плодотворно. Я рассуждаю так: ‘Ну что ж, она не может сделать этого сейчас, но я могу научить ее, и в следующий раз у нее все получится.'»
В этой главе мы расскажем о том, как можно самим, у себя дома, оценить уровень развития ребенка. Мы вовсе не советуем Вам отказаться от помощи профессионалов. Эта помощь может понадобиться, если у вас возникнут проблемы, связанные со здоровьем или физическим развитием малыша. Кроме того, оценки, сделанные коррекционными педагогами или воспитателями, помогут вам по-новому взглянуть на ситуацию, и если нужно, вы сможете противопоставить их мнению собственный опыт.
Однако нередко случается, что у родителей, даже если они чувствуют необходимость в более полной оценке состояния их малыша, нет возможности попасть к специалисту. Если бы они смогли тестировать ребенка дома, то проблема удаленности от центра и нехватки специалистов уже не тревожила бы их. Теперь мы знаем, что родители вполне могут научиться оценивать уровень развития своего ребенка с такой же точностью и знанием дела, что и специалисты, а, может быть, и лучше.
Научиться тестировать ребенка довольно трудно даже профессионалу. Родителям же это дается еще труднее. Нелегко быть беспристрастным и объективным в отношении собственного ребенка, а тут еще малышу может потребоваться дополнительное время, чтобы привыкнуть к новым заданиям. Да и сам процесс проведения оценки отнимает время, а у родителей и без того много забот, чего не скажешь о специалистах, которые на работе, как кажется, только этим и должны заниматься. С другой стороны, в привлечении родителей к оценке можно найти свои плюсы, если только они смогут провести ее со знанием дела. Родители способны подойти к этой задаче более гибко, чем педагоги, ведь педагог имеет в своем распоряжении какой-нибудь час или два, и может лишь мечтать о том положении, в котором находятся родители!
Что такое оценка?
Оценка — это, по существу, наблюдение с целью получения информации. В какой области мы осуществляем поиск, зависит от того, что мы хотим узнать.
На практике при тестировании всегда имеется в виду определенный набор показателей, которые считаются характерными для тех умений или способностей, которые проверяются. Многие тесты четко определяют время и способ оценки каждого из этих показателей. Другие допускают более свободный подход. Но все они разработаны для того, чтобы дать оценивающему информацию, и все основаны на так или иначе спланированном наблюдении.
Когда вы будете оценивать развитие своего малыша, вы будете пытаться получить ту информацию, которая необходимо именно вам, чтобы вы смогли строить ваши занятия наиболее эффективным образом, и самое главное, что потребуется от вас, это умение наблюдать за малышом, а уж этому у вас было время научиться!
Почему тестированию придается такое большое значение?
На этот вопрос можно ответить по-разному в зависимости от того, какого типа тест вы используете. Некоторые тесты разрабатываются для оценки общего уровня развития ребенка в сравнении с «нормальным» или «средним» уровнем развития детей его возраста. В этом случае производится оценка коэффициента интеллектуальности (КИ), которая используется, главным образом, для того, чтобы определить степень сложности школьной программы или программы обучения, которая бы соответствовала развитию малыша. Другие тесты применяются для того, чтобы раскрыть природу трудностей в развитии, и в соответствии с ней, выбрать методику лечения.
Нас же интересует третий тип оценки, для которого характерны следующие особенности:
В основе этого подхода лежит предпосылка, что у всех детей навыки формируются во многом схожими путями и часто в одинаковой последовательности, даже если вследствие отклонения в развитии, некоторые дети овладевают ими медленнее.
Здесь выделяются самые важные умения, из тех которые обычно приобретаются ребенком, и представляются они в том порядке, в каком они, как правило, и формируются. В тех случаях, когда из практических соображений все умения включить невозможно, приводится перечень характерных умений.
Этот вариант оценки точно показывает нам, что малыш может делать и чего не может.
Он помогает нам определить следующую маленькую ступеньку — следующее умение, которым нужно заняться с малышом, в соответствии с естественным ходом развития.
Создатели Программы Маккуэри так составили Перечень умений, определяющих развитие ребенка (или ПУОРР), чтобы этот тип тестирования можно было практически применить в отношении очень маленьких детей. Мы покажем вам, как с помощью ПУОРР можно протестировать вашего малыша тем же способом, как это делается в Центре Маккуэри.
Вот некоторые наиболее важные отличительные черты ПУОРР:
Он позволяет следить за успехами ребенка.
Он помогает нам контролировать правильность выбора приоритетов в индивидуальной программе ребенка.
Он указывает, когда и какие изменения нужно внести в индивидуальную программу.
И вознаграждает педагога, показывая, что достигнуто малышом!
Все эти положения мы обсудим в следующих главах.
Самая же важная особенность ПУОРР заключается в том, что каждый раз, когда мы обращаемся к нему, он указывает нам, чему учить ребенка дальше.
Вы можете сказать: «Я знаю, что умеет мой малыш. Я всегда с ним. Я вижу все, что он делает. Почему бы мне не отбросить все эти сложности, связанные с оценкой, и просто двинуться дальше, отметив для себя те умения, которыми, как я знаю, он владеет?»
Вы вполне сможете применить свои глубокие и проверенные знания о ребенке при оценке его умений, причем так, как ни один из специалистов никогда не сможет. Но полагаться только на свои «повседневные» наблюдения несколько рискованно, и это в равной мере относятся как к учителям, так и к родителям. Риск состоит в том, что вы можете либо переоценить, либо недооценить возможности вашего малыша.
Переоценка возможностей ребенка приводит к составлению слишком трудной программы. Такая программа не даст малышу возможности быстро добиться успеха. Даже если вы видели, как он выполняет то или иное задание, вам, для того чтобы перейти к более трудной задаче, нужно будет проверить, умеет ли он данное задание выполнять так, как надо, и правильна ли последовательность его действий.
Морин видит, как ее дочь Сэнди иногда вкладывает элемент в простую складную картинку («пазл»). Но она не видит (потому что Сэнди двигается очень быстро), что девочка вообще переключается на что-то другое, стоит ей только попробовать один раз и решить, что это слишком трудно. Когда Морин показывает складную картинку потруднее, Сэнди сначала с интересом берется за нее, но очень быстро разочаровывается. И так каждый раз дело кончается разбросанными по дому элементами складной картинки, а мама и дочь дуются друг на друга.
Недооценка умений ребенка приведет к составлению слишком легкой программы, которой, вследствие простоты заданий, не будет хватать занимательности. Педагоги, делая вывод о состоянии ребенка, нередко преуменьшают его возможности. Например, не слишком глубоко анализируя ситуацию, можно построить такую логическую последовательность: «Сью не умеет хлопать в ладоши, поэтому она не сможет постучать кубиком о кубик». Однако может оказаться, что Сью сумеет постучать кубиком о кубик, хотя, как правило, это умение приходит позже, чем умение хлопать в ладоши. В развитии каждого ребенка есть свои «скачки» и «провалы», и было бы трудно отыскать среди детей такого, чье развитие полностью соответствовало бы нормальной схеме. Индивидуальность малыша, его симпатии и антипатии влияют на то, сколько сил и энергии он захочет отдать тому или иному заданию. Сью может не проявить особого интереса к хлопанью в ладоши, но, возможно, ей понравится звук ударяющихся друг о друга кубиков, и она с удовольствием возьмется за это занятие!
Программа, дающая малышу возможность добиться успеха, НЕ есть легкая программа. Успешная программа должна основываться на точном определении того, что может и чего не может делать ребенок.
ПУОРР был разработан в помощь педагогам и родителям, чтобы они всегда могли выстроить точную картину и принять правильное решение о том, чему следует учиться дальше.
Из чего состоит ПУОРР?
В ПУОРР (Перечень умений, определяющих развитие ребенка), входят 4 проверочные таблицы, которые охватывают соответствующие области развития. Перечислим их:
Общая моторика, то есть двигательная деятельность, обусловленная работой крупных мышц тела.
Тонкая моторика — двигательная деятельность, обусловленная работой мелких мышц руки, и требующая хорошей зрительно-моторной координации. Кроме того, к этой области развития мы отнесли формирование у ребенка понятий, необходимых для овладения учебными дисциплинами в школе.
Восприятие речи, или понимание ребенком того, что ему говорят.
Самообслуживание и социальные навыки, то есть, способность самостоятельно выполнять свои личные потребности и умение взаимодействовать с окружающими.
Навыки общения или разговорной речи оцениваются иначе, с использованием программы раннего речевого развития («ГОВОРИ»). О том, как это делается, рассказывается в книге 3. Умение общаться, вероятно, самое главное из того, чему нам нужно научить ребенка, поэтому очень важно уделить время чтению посвященных этому глав, и включить речевое развитие в систему вашей оценки.
Каждая проверочная таблица представляет собой перечень умений или навыков. Эти умения связаны, в сущности, с самыми обычными, повседневными действиями; отобраны они потому, что ими, как правило, владеют все дети/
Источник
Для многих из нас каждодневная жизнь полна трудностей, и будущее неясно. Мы живем в стране, которая переходит от одного кризиса к другому, и проблемой становится обычная жизнь — учеба, работа, завтрашний день. И кажется, что это и есть финал ХХ века, который был полон для России потрясений, лишений, репрессий, революций, войн. И вот в это трудное время среди проблем нашей повседневной жизни возникает еще одно особенное испытание нашей веры, разума, души — огромная, доселе не решаемая ни обществом, ни государством, как бы забытая, проблема: люди, страдающие от того, что они в нашем традиционном общественном сознании не считаются людьми.
Из выступления президента Ассоциации Даун Синдром (АДС) С.Колоскова на совместном семинаре Института Коррекционной Педагогики РАО и Московской Патриархии в 1995 году:
“Есть некий край отверженности, это по своей силе близко к Голгофе. Тысячи детей, у которых нет родителей, которые брошены ими по причине своего диагноза-приговора — “нарушение интеллекта”, “необучаемость” — лежат в интернатах по всей огромной России. Мы говорим об этом, пишем в газетах — и все относятся к этому очень спокойно. Не то что бы считают, что так и должно быть, но просто думают — ну, у этих детей в голове ничего нет, не с чем работать. Как-то, когда я опаздывал, меня довез на машине добрый человек, не взявший с меня денег. Я с ним говорил об этой проблеме и он сказал: “Что поделаешь? Там у них нет ничего человеческого. Человеческое — это интеллект.” Что есть человек? Способность анализировать, строить умозаключения? Или есть какая-то другая глубина? Я думаю, что это вопрос веры. Не стоит углубляться в философию, но я знаю, что эти дети могут любить. Я не хотел бы доказывать, что они люди, что они Божьи, что на них есть Божья благодать. Я хотел бы сказать другое. Эти дети, они ближе всего ко Христу, потому что глубину их страдания — и физического, и духовного — не сравнить ни с чем, потому что они не могут о нем рассказать, они беззащитны и они чисты.
Дело не в том, чтобы привезти им подарки или праздник на Новый год организовать. Речь идет о том, что к этим детям надо прийти, с ними надо остаться, их надо спасти. Их надо вернуть в общество”.
До последнего времени в России, как и 50-70 лет назад на Западе, дети с синдромом Дауна считались неспособными к обучению и выживанию.
В странах Запада после Второй мировой войны родители детей с отклонениями в интеллектуальном развитии, в том числе с синдром Дауна, испытали особое стремление обеспечить своих детей теми же правами и возможностями, которые были доступны обычным детям. Результатом их борьбы явилась реформа всей системы помощи людям с нарушениями интеллекта, которая прошла с 60-х по 90-е годы во всех странах Запада. Получили развитие новые программы диагностики, научных исследований и обучения; вызвала резкое осуждение практика помещения людей с отклонениями в развитии в клиники для душевнобольных; новое законодательство обеспечило право получения государственного образования для всех детей школьного возраста, имеющих аномалии развития.
Теперь на Западе дети с синдромом Дауна растут в семьях и получают необходимую медицинскую, педагогическую и социальную помощь, продолжительность и качество их жизни неуклонно приближаются к нормальным, средним для их стран. По прогнозу, из тех, кто родился в 80-е годы, более 44% доживут до 60 лет и более 30% до 68. Люди с синдромом Дауна получают реальную возможность сохранить хорошее здоровье и жить долгой, полноценной жизнью: получить социальное признание, учиться в школах для обычных детей, иметь работу, стать членом общества.
Весной 1993 г. в Москве была создана Ассоциация Даун Синдром (общество родителей детей с синдромом Дауна), ставшая частью международного движения родителей.
Деятельность Ассоциации Даун Синдром
АДС сотрудничает с Администрацией Президента РФ, министерствами и ведомствами РФ, Всероссийским Обществом инвалидов, а также с родильными домами, домами ребенка г. Москвы, генетическими консультациями и другими организациями.
Ассоциация переводит, готовит к изданию и распространяет (в основном, бесплатно) новейшую литературу по проблемам помощи людям с отклонениями в интеллектуальном развитии. Общее количество наименований — 38 книг и брошюр, в том числе Программа ранней педагогической помощи “Маленькие Ступеньки” (Университет Маккуэри, Австралия), переводит и дублирует видеофильмы.
С лета 1993 г. АДС оказывает консультативную и социальную помощь родителям детей с синдромом Дауна: ответы на письма, рассылка методической и информационной литературы, видеопрограммы о современной помощи и возможностях детей и взрослых с синдромом Дауна.
Была создана система медико-педагогической и социальной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям с момента рождения ребенка. Эта система включает в себя помощь в родительном доме, медицинскую и педагогическую помощь по месту жительства. Около 70 детей получают такую помощь. Ассоциация также содействует интеграции детей с синдромом Дауна в детские сады.
За время своего существования АДС организовала три операции на сердце для детей с синдромом Дауна за рубежом — в США, Италии и Голландии.
С октября 1994 г. в Творческом Центре АДС проходят занятия для взрослых с синдромом Дауна по декоративно-прикладному искусству, театральные занятия, уроки фортепиано и флейты. 20 взрослых с синдромом Дауна принимают участие в этих занятиях. Создан оркестр “Волшебная флейта”, который с большим успехом выступает с концертами.
Осенью 1996 г. начался уникальный международный проект по выхаживанию и реабилитации сирот-инвалидов в психоневрологическом интернате. Это совместный проект АДС, Русской Православной Церкви и психоневрологического интерната. В нем принимают участие влиятельные благотворительные организации и специалисты из Франции, Швейцарии, Германии, Норвегии, Дании. Общими усилиями было создано отделение милосердия и реабилитации для 115 лежачих тяжелобольных детей-сирот. Сейчас эти дети вернулись к жизни!Многие из них научились играть с игрушками, самостоятельно есть, ходить и общаться с детьми и взрослыми. Более 50 сотрудников АДС — прихожане московских храмов, среди которых врачи — педиатр, невропатолог, психиатр, — и более 30 сотрудников интерната, ставших также волонтерами АДС, — вместе работают в этом проекте.
По словам руководителя группы санитаров-воспитателей Леонида Могилевского: “Цель нашей работы — создать этим детям такую среду человеческих отношений, которая была бы максимально приближена к семейной. В такой среде дети имеют больше шансов для развития своих человеческих возможностей”. Переодевая или купая ребенка, во время игры, кормления, других занятий, санитары-воспитатели стараются относиться к нему так, как относятся к своим детям родители в обычной семье. Любое действие обязательно сопровождается ласковым прикосновением, обращением по имени, улыбкой, контактом “глаза в глаза”.
Рассказывает один из санитаров-воспитателей Алексей Шуваев: “За 2 года работы дети изменились не только внешне — прибавили в весе, исчезли кожные заболевания (дерматозы, чесотка, пролежни — этим страдала половина детей), дети изменились и внутренне. Дети обрели другой мир, у них появилась фантазия. Их существование перестало быть нескончаемой мукой и понемногу становится жизнью — осмысленной и серьезной. Многие дети научились играть, играть самостоятельно, они подражают взрослым, помогая им во всем, они очень трогательно и смешно заботятся друг о друге.
Раньше все дети казались одинаковыми, условия их содержания обезличили их. Теперь у каждого ребенка свой характер, привязанности и привычки. Болезнь детей накладывает особую печать на них: они непосредственны, забавны и таят многие сюрпризы для тех, кого они любят. Сейчас они просто дети со своим детским и доверчивым отношением к жизни и людям”.
Во всем мире тысячи добровольцев помогают специалистам в их работе с детьми и взрослыми с нарушенным интеллектом. Кто-то посвящает этому несколько часов в неделю, кто-то один-два выходных дня в месяц. Мы приглашаем тех, кого тронула судьба этих детей и кто хочет принести им тепло своего сердца, стать их друзьями и добровольными помощниками специалистов и родителей.
Источник