Профессии для людей с синдромом дауна
Результаты телефонного опроса родителей, проведенного Благотворительным фондом «Даунсайд Ап»
В сентябре — октябре 2016 года в рамках пилотной программы по профориентации для подростков и молодых людей (старше 15 лет) с синдромом Дауна Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» провел телефонный опрос родителей. Целью этой работы было изучение желаний и возможностей детей и семей, касающихся профориентации. При проведении опроса под профориентацией понималась система подготовки молодежи к свободному, сознательному и самостоятельному выбору профессии, учитывающая индивидуальные особенности и потребности личности и рынка труда. Ранее этот вопрос в нашей стране систематически не изучался.
Данный опрос – пилотное исследование, направленное на то, чтобы собрать первоначальную информацию и выявить основные тенденции. Цифры, которые получены в результате анализа и группировки ответов, могут служить только для обозначения тенденций и не должны интерпретироваться как количественные результаты.
Методика проведения опроса
Опрос проводился среди выпускников фонда — московских семей с детьми 2001 года рождения и старше. Из имеющихся в базе данных фонда 172 семей данной возрастной категории в опрос удалось вовлечь 63 семьи. Таким образом, были проанализированы данные по 63 подросткам и молодым людям с синдромом Дауна, проживающим в Москве.
Опрос проводился по телефону методом структурированного интервью по заранее разработанной анкете. При этом использовались только открытые вопросы, то есть ни один вопрос не содержал в себе вариантов ответа. Ответы респондентов записывались максимально подробно. Во время обработки результатов ответы по каждому вопросу были сгруппированы и обобщены для удобства анализа.
Вопросы касались различных сторон жизни подростков и молодых людей с синдромом Дауна, имеющих отношение к профориентации и трудоустройству. Нас интересовали следующие аспекты: уровень развития речевой функции, степень самостоятельности при пользовании общественным транспортом, история обучения в школе и колледже, наличие предпочтений при выборе будущей профессии, мнения родителей о потенциальной занятости и трудоустройстве ребенка и др.
Не всем родителям задавались все вопросы анкеты. Если родитель был в тяжелом психологическом состоянии или сразу говорил, что семья не заинтересована в профориентации ребенка, то опрос сводился к минимуму.
В данной статье представлены только результаты опроса и основные выводы. Углубленный анализ собранной информации, интерпретация результатов, а также поиск вариантов решения выявленных проблем – отдельное поле деятельности, этим Даунсайд Ап планирует заниматься в будущем. Однако мы считаем, что сами данные опроса могут послужить почвой для размышления многим специалистам, в том числе из различных регионов России.
Всего было собрано 63 анкеты: 39 анкет от родителей подростков 15—17 лет и 24 — от родителей молодых людей 18—25 лет (рис. 1).
Рисунок 1. Половозрастной состав подростков и молодых людей, родители которых участвовали в опросе
Факторы, определяющие возможность и результативность профориентации и трудоустройства подростков и молодежи с синдромом Дауна
Среди факторов, так или иначе влияющих на возможность получения профессии и последующее трудоустройство, нами были выделены следующие: состояние здоровья, социальная компетентность и речь, мобильность, базовое образование, профориентация, планирование и целеполагание, склонности и индивидуальные предпочтения, позиция родителей.
Состояние здоровья детей
В анкете не было отдельного вопроса про состояние здоровья, но, отвечая на другие вопросы, многие родители говорили о самочувствии ребенка, так как это имеет прямое влияние на все сферы жизни.
Около трети опрошенных родителей (22 человека) сообщили о проблемах здоровья, которые затрудняют участие ребенка в проектах по профориентации или препятствуют ему. Чаще всего упоминались проблемы со зрением.
Вот примеры отмеченных проблем со здоровьем:
|
|
|
|
|
|
|
Важно понимать, что это не полные данные о здоровье молодых людей. Целенаправленное изучение этого аспекта могло бы выявить более широкий спектр проблем.
Социальная компетентность и речь
Одним из ключевых ограничений при профориентации молодых людей с синдромом Дауна и выборе профессии или вариантов трудоустройства является присущая им специфика речевой функции. Судя по ответам родителей, более двух третей молодых людей в возрасте от 15 до 25 лет имеют значительные трудности с речью, которые ограничивают диапазон возможных вариантов их трудоустройства (рис. 2).
Рисунок 2. Выявление проблемы с речью
При этом нужно помнить, что даже те, кто разговаривает и кого можно понять, часто имеют значительную специфику речи и поведения, что затрудняет межличностную коммуникацию и осложняет выполнение многих трудовых функций. Вот примеры пояснений родителей, которые описали речь своих детей как понятную:
|
|
|
|
В совокупности с данными, представленными в гистограмме, это означает, что подавляющее большинство молодых людей и подростков из семей, вошедших в опрос, имеют значительные ограничения возможностей трудоустройства из-за недостаточности и/или специфики экспрессивной речи.
Мобильность
Вторым по значимости и основным по частоте встречаемости фактором, препятствующим адекватной профориентации и выбору профессии молодыми людьми с синдромом Дауна, является их малая мобильность вследствие недостаточной самостоятельности при пользовании общественным транспортом.
По данным опроса их родителей, ничтожно малая часть молодых людей обладает достаточными компетенциями в этой сфере, позволяющими им самостоятельно добираться до места работы или учебы (рис. 3).
Рисунок 3. Ответы родителей о степени мобильности и самостоятельности детей при пользовании общественным транспортом
Значительная часть родителей, указавших, что в настоящее время их ребенок самостоятельно общественным транспортом не пользуется, готова помогать ему в этом любыми доступными способами: сопровождать или возить его могла бы бабушка, или няня, или старший брат (сестра) (19 семей из 44 ответивших); стали бы сопровождать при определенных условиях (20 семей из 44). Чаще всего эти условия состоят в том, что ребенку должно быть интересно на работе (практике), тогда возить его будут. Почти так же часто встречается условие, что место работы (практики) должно быть недалеко от места жительства.
Лишь 5 семей из 44 ответивших на данный вопрос сообщили о невозможности сопровождать ребенка до его места работы.
Базовое образование
Основная часть подростков 15—17 лет учится в школе или закончила ее (35 из 39 человек). Среди молодых людей и девушек старше 18 лет почти половина (11 из 24) закончила школу и не стала продолжать образование (рис. 4).
Рисунок 4. Варианты образовательного маршрута подростков и молодых людей из опрошенных семей
Среди родителей подростков 15—17 лет практически все хотят, чтобы ребенок продолжал учиться в школе до 10—12-го класса, но не всегда есть такая возможность. Ситуация часто меняется в процессе учебы. Например, в некоторых школах неожиданно для родителей обучение с 10-го класса стало платным и родителям пришлось забрать ребенка из школы после 9-го класса.
Профориентация в школе
Судя по ответам родителей, они считают профориентацией следующее:
- Уроки труда и домоводства (домашнего труда), кулинарию, шитье, столярное/слесарное дело, обучение бытовым навыкам и т. п.
- Дополнительные занятия и кружки в школе, такие как гончарные мастерские, растениеводство, керамика, «что-то такое полиграфическое, блокноты делать» и др.
- Мероприятия, знакомящие детей с различными профессиями и помогающие им выбрать ту профессию, которая лучше всего им подходит.
Собственно профориентацией можно считать только мероприятия из 3-го пункта. Но из всех опрошенных родителей их описали лишь трое:
|
|
|
Основная же часть ответов в этом разделе была о различных уроках труда, занятиях ручным трудом и школьных кружках.
Среди ответов родителей были и такие, которые свидетельствовали о недоступности профориентации для учащихся с синдромом Дауна по разным причинам: в школе профориентации нет либо родители о ней не знают; на профориентацию в школе ребенок не допускается из-за того, что у него синдром Дауна.
|
|
|
|
|
Планирование и целеполагание
Возможность получения профессии и собственно профориентация не в последнюю очередь связаны с обучением в профессиональном учебном заведении. Это одна из основных предпосылок адекватного трудоустройства. Результаты опроса показали, что лишь незначительная часть молодых людей с синдромом Дауна старше 18 лет включена в систему среднего профессионального образования: среди опрошенных московских семей их доля не превышает одной четверти. При этом половина опрошенных родителей по разным причинам даже не пробовала устроить ребенка в колледж (рис. 5).
Рисунок 5. Ситуация с обучением в колледже у молодых людей с синдромом Дауна старше 18 лет
Среди родителей подростков 15—17 лет больше тех, кто думает о колледже: их примерно столько же, сколько тех, кто колледж для ребенка не планирует (рис. 6). Основные причины отказа от обучения в среднем специальном учебном заведении те же, что и у родителей молодых людей и девушек старше 18 лет: плохое здоровье; недостаточность речевой функции; значительные, препятствующие обучению сложности поведения; ограничения со стороны родителей (нет сил, чтобы возить на учебу, и т. п.).
Рисунок 6. Планы на обучение в колледже у родителей детей с синдромом Дауна 15–17 лет
По характеру ответов родителей создается впечатление, что они воспринимают колледж как очередное место, где ребенок сможет проводить время, а получение профессии для них гораздо менее значимо. Собственно, и в школе для многих из них, по мнению родителей, главное времяпровождение, а не обучение.
Определив общую ситуацию, в которой находится ребенок и семья, мы задали родителям несколько вопросов, которые касаются потенциального трудоустройства или других форм занятости для их ребенка. Эти вопросы оказались психологически непростыми для многих родителей. Для них эта тема болезненна: взрослые не видят возможностей для будущей работы или занятости своего ребенка. Также есть две категории людей с синдромом Дауна, трудоустройство которых юридически не отрегулировано, так как в законодательстве РФ нет однозначного толкования данного вопроса:
- Люди, которые судом признаны полностью или частично недееспособными и в отношении которых оформлено опекунство.
- Молодые люди старше 18 лет, имеющие 1-ю группу инвалидности.
Для таких людей в настоящее время имеет смысл говорить скорее не о трудоустройстве, а о занятости, но для родителей разница между этими понятиями неочевидна и непонятна.
Склонности и предпочтения
Очень редко родители что-то отвечали по поводу профессиональных предпочтений ребенка, в том числе потому, что, по словам родителей, у их детей нет стремления кем-то стать. Зато они охотно перечисляли, что дети любят делать. Поэтому ниже мы проанализировали ответы сразу на два вопроса анкеты (допускалось более двух ответов на один вопрос):
- Есть ли у ребенка какие-либо предпочтения относительно будущей профессии? Кем он (она) хочет стать? Что ребенок любит делать больше всего?
- Какие навыки есть у ребенка, которые можно было бы применить в будущей трудовой деятельности (хобби, кружки и т. п.)?
Очевидным лидером среди увлечений подростков и молодых людей являются танцы, пение, театр, музыка. Далее следуют физкультура и спорт, рисование (рис. 7).
Рисунок 7. Увлечения и предпочтения подростков и молодых людей с синдромом Дауна
Мнение родителей о потенциальном трудоустройстве их ребенка
Вопросы о трудоустройстве или другой занятости для ребенка задавались только тем родителям, чьи дети посещают или посещали школу, но даже среди них не все захотели говорить об этом. Всего на эти вопросы ответили 40 человек, в основном родители молодых людей и девушек старше 18 лет. При этом один родитель мог дать несколько вариантов ответов; поэтому общая сумма ответов больше 40.
Более половины ответов отражают позитивное отношение родителей к возможному трудоустройству или другой занятости их ребенка (рис. 8).
Рисунок 8. Отношение родителей к потенциальному трудоустройству ребенка
В ответ на уточняющий вопрос о том, кем бы мог работать их ребенок, почти половина ответивших (19 человек из 40) назвали один и более видов занятости, которые могут подойти их детям. Чуть меньше (17 человек) выразили свои сомнения и неуверенность относительно подходящих занятий. И всего 4 человека полностью отрицали способность их ребенка работать (рис. 9).
Рисунок 9. Отношение родителей к потенциальному трудоустройству ребенка
Показательно, что часто родители одновременно сообщали противоречивые вещи: например, говорили, что им хотелось бы, чтобы их ребенок в будущем работал, но они не верят в это, боятся, сомневаются и т. д. Примеры таких ответов:
|
|
|
- Я ее уже пытался пристроить на работу, но нигде не берут.
Выводы
Результаты опроса свидетельствуют о том, что на данный момент в Москве ситуация в сфере профориентации и трудоустройства подростков и молодых людей с синдромом Дауна непростая. Большинство родителей осознают наличие существенных барьеров и факторов риска, препятствующих трудоустройству их выросшего ребенка или значительно затрудняющих возможность получения им профессии и работы. Это останавливает их уже на этапе определения цели и постановки задач в этой области. Кроме того, обращает на себя внимание пессимизм родителей в отношении возможностей трудоустройства. Среди подростков и молодых людей с синдромом Дауна большинство также не готовы к поиску профессии и дальнейшей работе в силу как объективных, так и субъективных причин.
Для части подростков и молодых людей с синдромом Дауна возможность работать не определена законодательно, так как они признаны недееспособными или имеют инвалидность 1-й группы. Этих людей нужно готовить к будущей занятости, а не к трудоустройству.
У большинства подростков и молодых людей с синдромом Дауна есть ряд объективных ограничений, осложняющих профориентацию и будущее трудоустройство:
- Проблемы со здоровьем.
- Отсутствие речи или плохая речь.
- Недостаточная мобильность вследствие низкой компетенции при пользовании общественным транспортом, а также низкий уровень готовности родителей предоставлять детям самостоятельность в этой сфере жизнедеятельности.
Есть еще одно ограничение, которое в ходе данного опроса не оценивалось, однако факты и наблюдения говорят о том, что оно реально существует. Это проблема асоциального поведения подростков с синдромом Дауна. Как показал опыт их участия в группах Даунсайд Ап для школьников, а также в летнем лагере Даунсайд Ап, это достаточно распространенная проблема: дети и подростки не всегда умеют адекватно вести себя в обществе, не соблюдают нормы и правила поведения, иногда не владеют простыми навыками коммуникации и социального ориентирования.
Основываясь на результатах данного опроса, нельзя утверждать, что подростки и молодые люди с синдромом Дауна могут и хотят работать. На сегодняшний день можно только аккуратно сообщать о том, что некоторые люди с синдромом Дауна потенциально могут работать.
Но все же ситуация внушает оптимизм. Родители подростков 15—17 лет гораздо более открыты к идеям профориентации и трудоустройства своих детей, чем родители молодых людей старше 18 лет. Мы уверены в том, что проекты по профориентации важны и актуальны, так как могут изменить ситуацию к лучшему. При этом начинать профориентационные мероприятия нужно с начальной школы и вовлекать в них не только детей, но и родителей. Подобные мероприятия должны быть прицельно направлены на подготовку семьи и самого ребенка с синдромом Дауна к выбору его будущей занятости. Очень важно прививать позитивное отношение к трудовой деятельности людей с синдромом Дауна как им самим, так и их родителям.
Источник
В прошлом году к Всемирному дню человека с синдромом Дауна организация Down Syndrome International подготовила ролик Let Us In — I Want To Work. В кадре — работники с особенностями развития из 62 стран: аптекари и библиотекари, массажисты и парикмахеры, автомеханики и кассиры, ассистенты в магазинах и офисные сотрудники… Россию представляла помощник педагога в фонде «Даунсайд Ап» Маша Нефедова. В нашей стране она была не только первым, но и единственным на тот момент официально трудоустроенным человеком с таким диагнозом.
***
Вечером в La locanda dei girasoli не смолкают оживленные разговоры и громкий смех, вино льется рекой, а запах пиццы в печи по-настоящему дурманит. Словом, все как в обычном римском ресторане. За одним исключением. «Да, сначала к нам приходят, просто чтобы посмотреть, как работают люди с синдромом Дауна, — рассказывает мне глава заведения Энцо Римиччи. — Но если человек удовлетворил свое любопытство, а кухня и обслуживание его не впечатлили, он не вернется. Но к нам посетители возвращаются, значит, им у нас все нравится».
Фото: www.lalocandadeigirasoli.it
Среди сотрудников с особенностями развития пиццайоло, кондитеры и официанты. Avete problemi? «Научить окружающих правильно объяснять — вот в чем проблема. Люди с синдромом Дауна спокойно повторят то, что им однажды понятно объяснили. Они могут быть полноценными работниками, это важно понимать». Помимо трудоустройства людей с ментальными нарушениями (чьи родители, собственно, и решили открыть этот ресторан), La locanda занимается еще и тем, что синьор Римиччи называет преодолением культурных барьеров: «Коллеги наших ребят узнают, что значит работать с не такими, как они. Посетители привыкают к тому, кто их обслуживает, и к тому, что они едят десерты, приготовленные ими. Так что наш проект еще и образовательный — для обычных людей».
За 13 лет существования La locanda успела оказаться на грани закрытия, все-таки не закрыться и в прошлом году получить сертификат качества TripAdvisor. А еще за это время другие предприятия, особенно на севере страны, тоже начали брать на работу людей с ментальной инвалидностью. Довольны ли «отцы-основатели» результатом? «Sono felicissimi», — подтверждает Энцо. То есть «они — счастливейшие». Вместе с работой и профессиональными навыками их дети получили относительную финансовую независимость, стали более самостоятельными, а это и есть главная цель проекта.
Фото: www.lalocandadeigirasoli.it
Если в штате только римской La locanda людей с ограниченными ментальными возможностями одиннадцать, то помощник повара в холодном цеху «Кофемании» — один на всю Россию. Здороваясь, 24-летний Никита Паничев целует мне руку, смущается и пропускает вперед, когда мы выходим в зал. Спрашиваю, не устал ли он от внимания со стороны прессы и телевидения. Говорит, нет. Разве что после репортажей его узнают в метро и даже просят автографы. «Но я отказываю. Я же не звезда».
Стать вторым трудоустроенным Никите помог случай. После праздника благотворительного фонда «Я есть!», который проходил в «Кофемании», к его основателям Ксении Алферовой и Егору Бероеву обратился топ-менеджер заведения — с предложением взять молодого человека на стажировку. Его имя держится в тайне, от любых комментариев на эту тему он категорически отказывается: говорит (точнее, передает через пиар-менеджеров), что помог Никите реализоваться не ради славы и вообще не видит в этом ничего героического. Печальная российская статистика по трудоустройству людей с синдромом Дауна говорит об обратном. Да и тот факт, что именно после Паничева среди сотрудников сети стали появляться люди с ограниченными возможностями, вызывает уважение.
Работу здесь Никита называет «просто восторгом», «настоящим даром с неба» и «возможностью войти во взрослый коллектив». Рассказывает о ней взахлеб: что хвалят и называют молодцом («это приятно, когда и сам радуешься, и другие радуются и говорят, что таких еще поискать надо»), что сейчас он умеет готовить все блюда холодного цеха (самое любимое — салат «Бакинский») и «тянется к горячему, потому что надо развиваться», что первую зарплату он, «как взрослый человек, отдал родителям», а сейчас уже часть отдает, часть откладывает (Никита сказал, на что, но пусть это пока останется в секрете). На вопрос о коллегах отвечает, что «отношения у нас замечательные, просто замечательные».
График у Паничева, как и у всех, два через два, с 9.00 до 21.00 (отпускают пораньше, если у него кружится голова или подскакивает давление). В свободные от «Кофемании» дни Никита, помимо прочего, по заказу вышивает на станке в колледже №16 картину «Закат» («это хорошо для моторики рук и для ума»). Здесь он научился столярному делу, но работать по специальности не смог: «Мне постоянно становилось жарко, душно, давление скакало». Потом здесь же — ткацкому, но отдал предпочтение кулинарии. Планы у Никиты большие: создать семью, издать свою книгу на русском и английском языках, открыть хореографическую секцию, стать поваром «Кофемании», а потом шеф-поваром собственного ресторана. Непременно с белым роялем в зале.
Никита Паничев. Скриншот телеканала «Дождь»
Есть вопрос, который я задаю всем своим собеседникам: почему? Почему трудоустроить человека с синдромом Дауна в наших широтах почти невозможно? Дело в декларативности законов (№181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», №1032-1 «О занятости населения в Российской Федерации», КоАП РФ…)? В неготовности работодателей к таким сотрудникам? В отношении общества в целом? Большинство голосов достаются последнему. И, судя по обсуждениям в Рунете, этот ответ правильный (орфография и пунктуация сохранены): «закидайте меня помидорами-но я не хочу, чтоб в ресторане меня обслуживал слюнявый и мычащий даун», «я слышал что любая работа для дауна требует настолько серьезной адаптации что проще заменить его роботом», «не думаю что он может сделать что что должен делать уборщик», «никому не придет в голову дать даунам равные права (водитель-даун или кассир-даун — не ваша мечта, не так-ли?)!» И это самые мягкие из высказываний. Верно, хоть и немного пафосно, заметила та самая Маша Нефедова: «Пока наше общество будет плохо относиться к инвалидам, к престарелым, к старикам, к больным людям, Россия не возродится».
А если бы перед вами сидел работодатель, что бы вы ему сказали? Почему ему стоит дать шанс людям с ментальной инвалидностью? «Сказала бы, что его душе будет лучше, — отвечает руководитель редакционно-издательской деятельности “Даунсайд Ап” Наталья Грозная. — Что существуют уже наработанные методы постепенного обучения необходимым на рабочем месте навыкам с использованием наставника (у ирландцев это называется “поддерживаемое трудоустройство”)». «Потому что это важно для самореализации. И чтобы человек мог зарабатывать деньги и был нужен обществу», — добавляет Маша. Она знает, о чем говорит: вот уже 8 лет она готовит к школе детей, учит в том числе самым необходимым навыкам: «Я вижу, как ребенок начинает держать ложку, вилку. Вижу, как он сам ест, вижу отдачу — это большой результат».
Маша — не только помощник педагога, но еще и актриса «Театра простодушных», и активный участник занятий в «Арт-центре» (который, к слову, очень ищет спонсоров). И, глядя на своих товарищей, она убеждена: «Многие наши ребята хорошо говорят и могли бы стать великолепными логопедами. У них сильные руки, так что они могли бы быть и массажистами. Еще, может быть, поварами». Пробовали ли они куда-нибудь устроиться, Маша не знает. Зато она помнит, как ей самой не раз говорили: «Закройте дверь, даунов не принимаем», как отреагировал на нее один родитель в детском центре, после чего она оттуда уволилась.
Маша Нефёдова. Фото предоставлено благотворительным фондом «Даунсайд Ап»
Разброс возможностей таких людей довольно большой и зависит в том числе от формы синдрома. Кому-то сложно выполнять тонкие движения из-за мышечной слабости и недостаточно развитой координации, у кого-то проблемы с речью, многие нуждаются в сопровождении и контроле. Но назвать их неконкурентоспособными точно нельзя: они аккуратны и ответственны, исполнительны и трудолюбивы. Как показывает опыт, при грамотном обучении и создании нужных условий люди с особенностями развития могут реализоваться в сфере обслуживания, во всевозможных творческих сферах (вышивание, вязание, мыловарение, изготовление свечей, игрушек и т. п.), в типографии, быть сиделками, ухаживать за растениями и животными… Как правило, легче даются дела, где есть алгоритмия труда, четкая последовательность действий и нет внештатных ситуаций, когда необходимо быстрое принятие решений. «Да, процент людей с синдромом Дауна, задействованных в конкурентном секторе, за рубежом не превышает 7-10, — признает Наталья Грозная. — Но занятость для них чрезвычайно важна». И дело не только в результатах труда, в ощущении полезности, в заработке. «Это еще и возможность “выйти покурить” — пообщаться с товарищем».
И на Машу, и на Наталью Самуиловну неизгладимое впечатление произвела поездка в Осло, на завод, где работают люди с синдромом Дауна. «Я бы сказала, что мои глаза меня там, наверное, обманывали», — говорит Грозная. «А когда мы пришли в магазин, — рассказывает Маша, — к нам вышел директор, разложил перед нами мороженое и спросил, не хотим ли мы поработать. Я вызвалась и заработала денежку. Какой бы еще работодатель так вышел и предложил работу?..»
Нечто подобное могло произойти и в толерантной Голландии. Ресторан в Амерсфорте и отель в Аудеватере, веломастерская в Делфте и многие другие предприятия лишний раз доказывают, что люди с ментальной патологией прекрасно справляются с простыми, но необходимыми обязанностями. В Омске же уборщик Саша Белов — третий и пока последний официально трудоустроенный — работник исключительный, образцово-показательный. Не только в том смысле, что хорошо справляется со своими обязанностями: «На своем примере, на примере организации “Даун Синдром Омск” и Саши, мы решили показать, что эти дети могут приносить пользу, — объясняет его мама, Лидия Ивановна. — Это не высокопарные слова, это правда». Профобразования у него нет, зато есть привычка работать: «Когда он только родился, мы с мужем подумали и решили, что надо его научить трудиться — и тогда у него все будет получаться».
Саша Белов. Фото предоставлено общественной организацией «Даун Синдром Омск»
Судя по всему, домашняя трудотерапия сработала. У 20-летнего Саши проблемы с речью, а в остальном он ничем не уступает сверстникам. В хозяйственных делах уж точно: он любит готовить, гладить, наводить порядок, топить баню, помогать по огороду, убирать во дворе снег… Его даже ставят в пример двум старшим сыновьям. «Они хорошие, но младший их переплюнул и добротой, и трудолюбием». Официальная работа приносит Саше много радости и немного денег, которые он хочет, во-первых, потратить на модные джинсы, а во-вторых, начать откладывать на дельфинотерапию.
С барнаулкой Ольгой Ланговой мы разговариваем через день после феерического закрытия «жарких, зимних, наших». Уже известно, сколько премиальных и какие подарки — автомобили Mercedes в частности — получат российские призеры от правительства по возвращении из Сочи. Дочь Ольги, 17-летняя Маша Ланговая, помимо всего прочего, двукратная чемпионка Всемирных Специальных Олимпийских игр по плаванию в Афинах-2011 и в Пуэрто-Рико-2012, удостоилась 1500 (прописью: полутора тысяч) рублей и рукопожатия губернатора Алтайского края. «А на победителей с умственными ограничениями никакие указы не распространяется, им не платят стипендии, они не получают премии — ни чемпионы, ни призеры, никто». Это в разгар Паралимпиады рассказывает Зинаида Вострикова, мама 27-летнего гимнаста Андрея. Из одного только Шанхая в 2007 году он привез в родной Воронеж шесть золотых медалей.
После двух лет в профучилище он получил диплом повара-кондитера 2-го разряда, но все-таки его мечта — работать в спортзале. Почему бы и нет, считает Зинаида Тимофеевна. «У людей с синдромом Дауна специфическая фигура, а у Андрея она очень хорошая. С трех лет он занимается спортом, у него хорошие мышцы, хорошо сложены ноги, подтянутый живот, высокие плечи… В зале он был бы как образец: обычные люди видели бы, что даже когда от рождения дано вот такое, и то с этой фигурой что-то можно сделать». А пробовали ли искать работу? В спортзале или где-нибудь еще? Пробовали. Андрей устроился в магазине одежды, но через пару недель ушел: добросовестного особенного сотрудника директор прятала от покупателей в подсобку, а коллеги сторонились. «Как видно, доступная среда для инвалидов, о которой сейчас так много говорят, на людей с ментальными нарушениями не распространяется».
Семья Ланговых. Фото из семейного архива
«Если работа не сопровождается доброжелательным отношением, дружественной средой, дело обречено на провал, — подтверждает Ольга Ланговая. — Они более эмоциональные люди, для них решающий фактор, в том числе мотивационный — человеческий». Чем бы хотела заниматься Маша? Ее привлекают многие профессии: и цветочница, и врач, и повар, и модель (между прочим), и актриса (и таких примеров много)… Пока ни одного случая успешного трудоустройства человека с синдромом Дауна в Барнауле нет. Вспоминая тот же итальянский ресторан, голландскую гостиницу и норвежский завод, спрашиваю, возможно ли создать нечто похожее у нас. «Нет. Из-за разного отношения к людям с таким диагнозом, — отвечает Ольга. — На Западе очень престижно иметь на своем предприятии такого человека, дружить с ним. Там этого не стесняются, не боятся — этим гордятся».
Чтобы сотрудник с особенностями развития был всеобщей гордостью, должны совпасть его желания и умения, а также реальные потребности нанимателя. Тогда в этом будет смысл. «Нам было важно, чтобы человеку с синдромом Дауна можно было доверить не какую-то бесполезную работу, не просто совершить благотворительный акт. Его роль должна была быть незаменимой для функционирования нашего бизнеса», — пишет один из работодателей на сайте WorkFit. Эта британская организация, детище Down’s Syndrome Association, единственная в мире уже три года занимается трудоустройством людей с синдромом Дауна в самом широком и глубоком смысле этого слова. «Главная проблема, — рассказывает Вероника Муленга, директор по развитию WorkFit, — в том, что многие не понимают, что такое синдром Дауна, и не представляют спектр возможностей людей с этим диагнозом».
А потому, помимо прочего, организация проводит тренинги для потенциальных работодателей, рассказывая об особенностях ментальных инвалидов, готовит подходящих сотрудников, оценивает готовность рабочих мест для них и оказывает поддержку на протяжении всей карьеры. В копилке WorkFit 53 партнера, 247 зарегистрированных jobseekers и 28 благодарных отзывов: «Я очень хотел устроиться на работу, чтобы доказать родителям, что я взрослый. Теперь они это знают», «Теперь, когда я зарабатываю, я могу помогать своей семье», «Я очень люблю свою работу и очень горжусь».
Самой вдохновляющей Вероника называет историю девушки, которая сейчас занимается розничной торговлей. Она начинала с трех часов в неделю, но постепенно, благодаря поддержке начальства и WorkFit, увеличила свой рабочий график до 17 часов и прекрасно справляется со своими обязанностями.
Источник