Проблемы семей с детьми с синдромом дауна

Любая семья как система испытывает на себе влияние множества внешних и внутренних факторов. Рождение ребенка с синдромом Дауна является сильнейшим внутренним фактором и, очевидно, оказывает воздействие на семейную систему. Это влияние многообразно: от микроуровня – взаимодействия в диаде – до макроуровня, на котором находятся свойственные данной культуре взгляды на такое явление, как нарушение развития. Авторы дают краткий обзор результатов многочисленных исследований, посвященных изучению различных аспектов этой проблемы, выявляя важные, но недостаточно изученные вопросы.

Феномен «преимущества синдрома Дауна». Согласно результатам сравнительных исследований, родители детей с синдромом Дауна часто воспринимают свое положение как более благополучное в сравнении с семьями, имеющими детей с другими типами нарушений. Появился даже термин «преимущество синдрома Дауна». Недавно полученные данные, однако, говорят о не вполне правомерном использовании такого термина. Так, выяснилось, что наличие этого своеобразного феномена зависит от уровня доходов семьи, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна.

Недавно были опубликованы данные нескольких лонгитюдных исследований психологического состояния родителей детей с синдромом Дауна. В одном из них наблюдения проводились на протяжении семи лет (с 3-летнего возраста детей до достижения ими 10 лет). Оно выявило, что бремя, которое несут родители, со временем ощущается ими как все более тяжелое. Динамика такова, что в начале наблюдения уровень их переживаний был ниже, чем у родителей детей с двигательными нарушениями или задержками развития неясной этиологии, а к концу исследования он превышал соответствующий уровень в других группах. Предполагают, что определенный защитный эффект, о котором часто говорят применительно к восприятию родителями именно синдрома Дауна у ребенка, имеет место только в первые годы его жизни.

Роли матери и отца. Реализация родительского поведения в отношении детей с синдромом Дауна является объектом пристального внимания ученых. Наибольший интерес исследователей вызывали психологические особенности отцов. Немногочисленные работы, посвященные этой проблеме, продемонстрировали следующее:

В своих детях раннего возраста папы детей с синдромом Дауна видят больше положительных черт и меньше поведенческих проблем, чем папы детей с другими нарушениями. Детей постарше они воспринимают менее оптимистично, и принимать их становится труднее.
Уровень стресса у мам и пап детей с синдромом Дауна в период младенчества ребенка в целом одинаков, но его паттерны различаются. Мамами тяжелее всего воспринимается та родительская роль, которую им нужно играть, а у пап стресс больше связан с сомнениями относительно чувства привязанности к ребенку.
На состояние мам сильнее действуют проблемы поведения ребенка; на состояние пап – проблемы принятия его обществом.

Удовлетворенность от выполнения своей родительской роли. Родительская идентичность мам и пап детей с синдромом Дауна связана с пониманием себя как педагогов, обучающих собственного ребенка. Поэтому свою эффективность как родителей они отчасти оценивают в соответствии с приобретаемыми их ребенком навыками.

Качество жизни. Недавно завершилось исследование, предметом которого было качество жизни трех групп семей: воспитывающих детей с синдромом Дауна, детей с аутизмом и типично развивающихся детей. Предполагалось, что качество жизни определяется здоровьем, финансовым благополучием, взаимоотношениями в семье, духовными и культурными представлениями, социальной поддержкой, способом проведения досуга и вовлеченностью в жизнь общества. В целом самое низкое качество жизни было выявлено в семьях, воспитывающих детей с аутизмом. При этом семьи детей с синдромом Дауна характеризовались более низким качеством жизни по сравнению со среднестатистической семьей по таким параметрам, как здоровье, финансовое благополучие, социальная поддержка и карьерные возможности.

Брак. Авторы отмечают, что выводы о последствиях для брака, к которым приводит рождение ребенка с проблемами в развитии, нередко искажаются собственными негативными представлениями исследователей. В целом наблюдения ученых свидетельствуют об отсутствии различий в качестве супружеских отношений в семьях, воспитывающих детей с синдромом Дауна, и семьях, в которых все дети развиваются типичным образом. Было обнаружено также, что в семьях с детьми с синдромом Дауна, с двигательными нарушениями и задержкой развития качество брака ниже, чем у пар, имеющих типично развивающихся детей, однако между самими этими тремя категориями разницы нет. Восприятие мамой бремени ухода за ребенком было легче в тех случаях, когда отец участвовал в воспитании и оказывал ей эмоциональную поддержку. Помощь отца чаще проявляется в игре с ребенком, в воспитании и приучении к дисциплине, в принятии решений относительно необходимых услуг и реже – в том, что касается гигиены, одевания, кормления, обучения, визитов к специалистам. Удовлетворение, которое испытывает мама от участия в воспитании ребенка совместно с папой, может положительно влиять на взаимоотношения супругов.

Сиблинги. Есть много работ, изучавших влияние ребенка с синдромом Дауна на типично развивающихся сиблингов. И хотя первые работы на эту тему выявляли наличие определенных трудностей приспособления к такой ситуации, более поздние исследования свидетельствуют, что братья и сестры ребенка с синдромом Дауна обладают достаточно высокой самооценкой и многие из них полагают, что благодаря ему они развили в себе дополнительные достоинства.

Позитивные изменения в семьях. Если мы хотим получить точную картину жизни семьи, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна, необходимо учитывать не только негативные моменты и неизбежные спады, но также и подъемы, и чувство удовлетворения. Примеры позитивных изменений: ощущение мобилизации сил, личностный рост и пересмотр приоритетов. Мамы говорят о позитивных личностных особенностях детей с синдромом Дауна, что поддерживает и развивает связи внутри семьи и с окружающими. Отмечается также, что опыт воспитания ребенка с синдромом Дауна более «благодарный», чем в большинстве обычных случаев.

Связь с обществом. Проводившиеся исследования касаются нескольких аспектов этой связи.

1. Ценности сообщества. В глазах общественности появление в семье ребенка с синдромом Дауна – это чаще всего трагедия.

2. Ранняя помощь. Выявлено 5 положительных эффектов, которые ранняя помощь оказывает на функционирование семьи (а не только на развитие ребенка):

семья понимает, каковы сильные стороны ребенка, способности и особые потребности;
родители узнают о своих правах и эффективно защищают интересы ребенка;
семья получает уверенность в том, что помогает ребенку развиваться;
семья ощущает присутствие системы поддержки;
семья узнает о нужных услугах, которыми располагает местное общество, и добивается доступа к ним.

3. Поддержка со стороны сообщества. Отмечается наличие поддержки со стороны друзей, родственников, врачей, дедушек и бабушек.

4. Занятость. Работа – это не только деньги; но и источник связей с другими членами общества, и арена для демонстрации своей компетентности вне рамок роли родителя. При изучении ситуации с работающими мамами выяснилось, что бремя воспитания ребенка с синдромом Дауна не оказывает значительного влияния на качество их работы, а лишь приводит к более частому вынужденному отсутствию.

5. Психологическая помощь семье. Исследований, касающихся прямого вмешательства, направленного на снижение стресса и улучшение благополучия родителей детей с синдромом Дауна, пока мало.

Что нам еще предстоит узнать?

Авторы обзора обозначили ряд вопросов, которые важно прояснить для получения более точной картины положения семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, и оказания им должной поддержки:

Необходимо выяснить связь фенотипических особенностей ребенка не только с поведением родителей по отношению к нему (которое, вероятно, отражается на его развитии), но и с тем, как семья приспосабливается к данной ситуации.
Важно уделить больше внимания изучению роли пап и получению информации непосредственно от них.
При изучении негативных и позитивных сторон жизни семьи необходимо следить за соблюдением баланса.
Темой исследований должна стать и роль бабушек и дедушек, восприятие ими ситуации и его изменение во времени.
Необходимы лонгитюдные исследования опыта сиблингов.
Когда ребенок становится старше, нагрузка на родителей возрастает, поэтому в этот период следует пристальнее вглядеться в проблемы семей. Не менее важно внимательно изучить, что происходит в семьях, в которых дети имеют сочетанный дефект.
Важно изучить влияние несовпадения ценностей семьи и общества и больше внимания уделить исследованиям в области кросс-культурной психологии. Это поможет больше узнать о путях адаптации семьи к ситуации воспитания ребенка с синдромом Дауна.
Требуется изучение взаимосвязи между занятостью матери, ее родительской нагрузкой и ожиданиями от нее как работника.
Полезно провести тщательное исследование стратегий, используемых семьей в разных обстоятельствах для разрешения встающих перед ней проблем.
Предлагается также расширить спектр методологических подходов к исследованиям; сделать больший акцент на проведение демографических (популяционных) исследований, способных обеспечить более полный охват интересующей нас категории семей; придать большее значение лонгитюдным исследованиям.

Источник

Стафеева Татьяна
Роль семьи в социализации детей с синдромом Дауна

Одной из важнейших функций семьи является обеспечение взаимодействия личности и общества, семья активно участвует в формировании ценностных ориентаций и поведения своих членов, является важным средством воспитания и сферой формирования духовно-нравственных основ подрастающего поколения. В семье совершается процесс становления личности человека, закладываются базисные основы, оттачиваются грани личности через ее приобщение к духовным ценностям. Здесь ребенок включается в общественную жизнь, усваивает необходимые нормы поведения, способы мышления, язык.

Особенно значимо воспитательное воздействие семьи на детей с ограниченными возможностями здоровья, для которых семья выступает иногда единственным институтом воспитания.

Родительские позиции в семьях, где есть дети с нарушениями развития, часто отличаются неадекватностью, ригидностью и сиюминутностью. Эти позиции адресуются к сегодняшним проблемам жизни ребенка, в противовес родительским позициям в семьях со здоровыми детьми, которые характеризуются адекватностью и прогностичностью, то есть адресуются к завтрашнему дню, к будущему ребенка.

Родители допускают грубые ошибки в воспитании, травмирующие детей и деформирующие их психику, бессознательно используют неправильные модели воспитания, которые закладывают основу невротизации детей.

Выделяет три критерия оценки родительских позиций: адекватность, динамичность и прогностичность. Родители понимают особенности ребенка при адекватной оценке. При динамической оценке характерна изменчивость родительской позиции, изменчивость форм и способов общения с ребенком. Прогностическая оценка позиции родителей отражает их способность к перестройке взаимодействия с детьми, восприятие дальнейших жизненных перспектив.

Очень часто в семьях, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья, можно наблюдать формы поведения родителей в семье, которые нарушают адекватный ход социализации детей. Примером подобного является подсознательное «отвержение» ребенка. «Отвержение» выражается в отсутствии интереса к ребенку, недостаточности взаимодействия с ним, грубом обращении, физическом наказании. Особое внимание нужно уделить психологическому отвержению, которое заставляет ребенка думать, что он «плохой», «недостоин родительской любви и внимания». В результате у детей формируется пониженный фон настроения, пониженная самооценка, неуверенность в себе, пассивность.

Негативное влияние на развитие психики больного ребенка оказывает и чрезмерная опека его родителей. Большинство родителей испытывают неосознанное чувство вины перед ребенком, жалеют его, стараются все сделать за него, выполняют каждое желание. В этих случаях дети растут пассивными, несамостоятельными, неуверенными в себе, эгоцентричными. Для них характерна психическая и социальная незрелость, которая препятствует социальной адаптации.

Так, семья, имеющая ребенка с умственной отсталостью, переживает критические состояния, которые обусловлены субъективными и объективными причинами.

Некоторые родители стараются не смотреть правде в глаза, надеются, что произошла ошибка, что хромосомный анализ был проведен неправильно, и в то же время они могут устыдиться таких мыслей. Это — естественная реакция. Она отражает общее для всех людей стремление спрятаться от ситуации, которая кажется безвыходной. Многие родители боятся, что рождение ребенка с синдромом Дауна каким-то образом отразится на их социальном положении, и они упадут в глазах других — как люди, давшие жизнь ребенку с нарушением умственного развития.

Чтобы вернуться к своему обычному состоянию, приступить к повседневным делам, наладить привычные связи, требуется не один месяц. Возможно, печаль и чувство утраты никогда не исчезнут окончательно, и, тем не менее, многие семьи, столкнувшиеся с этой проблемой, свидетельствуют и о благотворном влиянии такого опыта. Они почувствовали, что жизнь приобрела новый, более глубокий смысл, и стали лучше понимать, что в жизни действительно важно. Иногда такой сокрушительный удар придает силы и сплачивает семью. Такое отношение к ситуации благоприятнее всего скажется на ребенке.

Если с синдромом Дауна рождается младший ребенок в семье,перед родителями встает еще одна трудность: что сказать своим старшим детям. Возникает естественное желание оградить их от огорчений взрослых. Часто родители переоценивают чувствительность своих детей к переживаниям взрослых и их способность заметить что-нибудь необычное во внешности и развитии новорожденного. Однако опыт показывает, что с ними важно поговорить как можно раньше.

Родители детей с синдромом Дауна, точно так же как и все мамы и папы,озабочены вопросом: какое будущее ожидает их детей? Чего же они желают для своих детей?

1. Уметь полноценно общаться как с обычными людьми, так и с людьми, возможности которых ограниченны. Иметь настоящих друзей среди тех и других.

2. Уметь работать среди обычных людей.

3. Быть желанным посетителем тех мест, куда часто приходят другие члены общества, и участвовать в общих мероприятиях, чувствуя себя при этом комфортно и уверенно.

4. Жить в доме, который соответствовал бы желанию и материальным возможностям.

5. Быть счастливыми.

Для того чтобы научиться взаимодействовать с обычными людьми так, как надо, ребенок с синдромом Дауна должен посещать обычную государственную школу. Интеграция в обычную школу даст ему возможность учиться жить и действовать так, как это принято в окружающем его мире.

Что мы знаем о людях с синдромом Дауна? Что они безнадежные идиоты, что они крест и беда своих родителей. А родителей, которые со своим дауненком счастливы, психиатры причисляют к своим клиентам. Между тем счастливых семей, которые не сдали новорожденного ребенка с синдромом Дауна в интернат, становится в России все больше.

Синдром Дауна – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя, 47 хромосома, обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребёнок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Люди с синдромом Дауна не являются больными.

Люди с синдромом Дауна способны к обучению. живя в семье, «бесперспективный» (по словам врачей) малыш в годик – сам садится, в два – ходит, к двум с половиной – ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – показывает свой характер, учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу, говорить на иностранном языке, освоить компьютер и заниматься спортом! Эти дети рождаются с любовью к нам, с доверием к миру. В чём виноваты они перед нашим обществом, почему оно закрывает перед ними все возможности развития, счастье быть среди людей? У этих детей чего-то не хватает? Нет! У них есть то, чего нет у других – лишняя хромосома – она делает их особенными.

Приметная внешность, чуткое переживание мира, огромная способность подражать, свой темп и ритм развития, артистизм, музыкальность, доверие к людям и в изоляции от людей и отрыве от семьи, в отсутствие ранней реабилитации – полная деградация и нежизнеспособность.

Эти дети никогда, наверное, не смогут стать выпускниками обычных школ, им не придётся ломать головы над ЕГЭ, но им приходится сдавать свой экзамен на право существовать в обществе людей.

Павел

Диагноз — синдром Дауна — мальчику поставили в 1год 4 месяца. Он ничем не отличался от остальных. Сейчас Павлу уже 18 лет. Он окончил коррекционную школу, учился в классе со сложной структурой дефекта, имеет документ об образовании, и чем очень гордится…

А с чего всё начиналось

Павел появился на свет декабрьским вечером. «Мы ведь не знали о диагнозе, — рассказывает мама Паши. — В роддоме ничего не сказали. А мы, естественно, всем друзьям радостно сообщили о рождении сына.Потом нас направили к детскому психиатру говорят: «А вы знаете, что у вас стоит диагноз — синдром Дауна?» Шок был страшный».

Тогда молодые родители даже и не понимали толком, что это за болезнь такая. Дауны — люди с лишней хромосомой. Из-за этой ошибки природы они по-другому развиваются. Если раньше бытовало мнение, что такие дети рождаются в семьях алкоголиков, то сейчас ученые от него отказались, но до сих пор не могут ответить — по какой же причине происходит генетический сбой. Теоретически ни одна из пар не застрахована от этого несчастья. В мире на каждые 800 младенцев приходится один даун. Они похожи друг на друга.

С 3 лет посещал детский сад, сначала в речи были только звуки, затем появились слоги, к 1 классу он говорил несколько слов. Благодаря логопеду коррекционной школы и родительскому желанию обучить ребёнка во 2 классе Паша начал говорить простые предложения.

В детском саду его любили за доброту, ласку, отзывчивость (были конечно и недоброжелатели, кто считал, что синдром Дауна заразен).

Очень нравились физкультурные занятия, занятия по рисованию, лепке, и особенно утренники и праздники, он участвовал в конкурсах, танцевал, пел (как мог).

Своих воспитателей помнит по сей день, и при встрече расскажет все свои новости.

В школу ходил с удовольствием. В начальном звене мама приводила в школу и забирала после уроков, а в 5 классе Павел начал ходить самостоятельно. За время учёбы научился писать; читать — художественную литературу Павел не жалует, зато с обожает читать газеты и журналы; рисовать (в школе проводилась индивидуальная выставка «Мои увлечения»). И особая гордость – спортивные достижения. Лыжи и коньки — зимой, велосипед, турник и гантели – летом. По сей день принимает участие в спортивных мероприятиях для лиц с ограниченными способностями, имеет множество грамот, дипломов и медалей.

Дома Павел чувствует себя как рыба в воде. Он многое делает по дому, с удовольствием моет посуду, делаем влажную уборку. Освоил компьютер.

Отлично проявляет себя в сельском хозяйстве: любит кроликов, овец, а особенно лошадей.

Сложности наступают за пределами «своей крепости». «Растить такого ребенка в России сложно, люди злые, — говорит Пашин папа. — Мы отпускаем его на улицу, но постоянно контролируем. Страшно. Дети пальцами показывают, дразнят. Мы возим сына в развлекательные центры, в аквапарк, на горячие источники. Есть мечта выехать за границу, ведь там многие дауны работают и чувствуют себя нормальными людьми».

«Расстроили бы нас все те трудности — «барьеры»,- говорит мама — которые мы привычно преодолеваем в повседневной жизни, огорчения, которые настигают внезапно, когда встречаешь его ровесников, значительно более умелых и самостоятельных? Наконец, те усилия, которые вся семья, включая ближайших родных, прикладывали для ее развития и воспитания? Не знаем.

Мы стали другими — более сильными, более храбрыми и более мудрыми».

Источник