Проблемы родителей и детей с синдромом дауна
Ольга Лисенкова, мама ребенка с синдромом Дауна, поделилась своей историей о том, какой путь она прошла с момента рождения сына: о помощи людям с особенностями развития и их семьям; о поиске ресурса и своего предназначения, о нашем обществе, которое совсем не безнадежно и однажды повернется все же лицом к людям с инвалидностью. А еще о том, что главная цель и итог всего – счастливая жизнь, которая вполне возможна, даже если у твоего ребенка на одну хромосому больше, чем у других.
Фотограф: Галина Маркелова
С какими основными проблемами сталкиваются сегодня родители детей с синдромом Дауна?
Когда я родила сына с синдромом Дауна (одиннадцать лет назад), информации было немного. Работал фонд «Даунсайд ап», он предоставляет всем желающим бесплатные книги и журналы по теме, можно было получить онлайн-консультации специалистов или поехать в Москву и проконсультироваться очно. Однако информации в открытом доступе все же было не так много, как сейчас.
В наши дни в интернете легко найти интересующие материалы практически на любую тему, а также присоединиться к одной из родительских групп для обмена опытом. Но вот системы помощи особенным детям все еще нет.
Врачи, как правило, не очень хорошо представляют себе, в чем заключаются особенности здоровья ребенка с синдромом Дауна, например, не всегда рекомендуют проверить функцию щитовидной железы, а ведь у таких детей очень часто наблюдаются эндокринные нарушения. До сих пор нередко на умственную отсталость списывается задержка в речи, связанная на самом-то деле с серьезным нарушением слуха.
В школах и детсадах, даже в профильных коррекционных заведениях, предпочитают вкладывать усилия в абилитацию более «легких» детей, зачастую вовсе не с умственной отсталостью, а с педзапущенностью, в то время как наших детей отодвигают в сторонку, оставляют тихо сидеть в углу. Например, мой сын не участвовал в детсадовских утренниках, воспитательницы не включали его даже в уроки рисования, отговариваясь тем, что «он не хочет».
Педагоги не готовы прилагать дополнительные усилия. Нет условий для инклюзии детей с ментальными нарушениями. Даже на государственном уровне под инклюзией понимается только создание условий для посещения занятий маломобильными детьми без нарушений психического и интеллектуального развития.
Поэтому на родителей детей с синдромом Дауна ложится двойная, тройная ответственность: часто им приходится самим выяснять, как заботиться о здоровье ребенка, как выстроить процесс обучения, бороться за свои права и самим получать дополнительные квалификации.
Воспитывать ребенка с СД сегодня совсем не то же самое, что, скажем, десять лет назад. Какие позитивные изменения вы бы отметили в этой области? Благодаря кому они произошли?
Отношение общества к людям с синдромом Дауна значительно изменилось за последние десять-пятнадцать лет, и во многом это заслуга фонда «Даунсайд ап». При их поддержке выходят материалы в прессе, телесюжеты, проводятся акции. Приведу пример: когда я упоминала в разговоре, что у моего малыша синдром Дауна, собеседники часто вспоминали телепередачу, где показывали такого мальчика, умеющего играть на пианино. Это была передача НТВ «Квартирный вопрос». Если до этого у тех, кто не сталкивался с такими людьми воочию, было представление, что человек с синдромом Дауна безнадежен, ничему не может научиться, живой положительный пример изменил их мнение, и они уже старались меня ободрить, рассказать об успехах и потенциале таких людей. (Примечание: в передаче «Квартирный вопрос» помогали семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна, как минимум дважды)
Много сделали для изменения отношения к людям с синдромом Дауна и знаменитости, у которых есть особенные дети. В первую очередь это Эвелина Блёданс и Александр Семин, они помогли очень многим растерянным мамам и папам, на своем опыте показывая, что появление ребенка с синдромом Дауна – вовсе не трагедия. Сейчас о своей дочери рассказывает и Ирина Хакамада. В советские годы опытом особой мамы делилась Ия Саввина: хотя в прессе о ее сыне тогда не писали, но на встречах со зрителями она не скрывала, что у ее сына синдром Дауна, и охотно отвечала на вопросы других мам, которые воспитывали детей с инвалидностью. Борис Ельцин не афишировал, что у его внука синдром Дауна, но помог фонду «Даунсайд ап», а этот фонд, в свою очередь, до сих пор на бесплатной основе поддерживает семьи с такими детьми.
Фотограф: Виктория Кутовая
Когда люди начали узнавать о таких примерах, они стали понимать, что дети-инвалиды могут родиться не только у алкоголиков и наркоманов. Во Франции такая «революция» в общественном сознании произошла раньше, когда всеобщий любимец Шарль де Голль не стал скрывать диагноз своей дочери.
Каково, на ваш взгляд, сегодня отношение в нашем обществе к особенным людям, детям? Что может сделать мама особенного ребенка, чтобы хоть как-то повлиять на общественное мнение? Это вообще в наших силах – влиять и менять мнение общества?
По моему опыту, в целом наше общество сейчас поворачивается лицом к особенным людям, хотя в этом смысле мы и отстаем немного от Европы. «Капля по капле и камень долбит». Каждый из нас, делая то, что может, на своем месте, понемножку меняет жизнь к лучшему для всех особенных людей.
Однажды мы ехали в поезде. Пока проводница отмечала наши билеты, мой сын гладил ее по голове. Через полчаса она остановила меня в коридоре: «Вы знаете, я так устала сегодня, у меня так болела голова, а после того как ваш мальчик меня погладил, у меня прошла головная боль! Я раньше не видела таких людей так близко, я по-другому их себе представляла…».
Вот таким образом, с помощью доброжелательного общения, мы и можем развеивать мифы и «строить мосты». Мой сын плохо разговаривает, но он готов подружиться со всеми. Сотрудницы кафе самообслуживания, куда мы захаживаем, и продавцы во всех ближайших магазинах знают его по имени, ласково спрашивают: «Почему давно не заходил?», угощают фруктами и сладостями.
Но можно ли что-то делать для того, чтобы влиять не только на самых близких? Использовать средства массовой информации, может быть?
Многие люди ищут и информацию, и поддержку в сети интернет. Сразу после рождения сына я зарегистрировалась на форуме «Мыс Доброй Надежды» и сразу окунулась в теплую атмосферу, общаясь с более опытными мамами. Однако, как я уже говорила, информации о том, как развивать особенных детей, было все еще недостаточно.
Скриншот страницы солнечные-дети.рф
Я создала свой сайт, «Солнечные дети» (солнечные-дети.рф) , переводила англоязычные материалы, предназначенные для родителей и педагогов, а также размещала фотографии детей с синдромом Дауна и рассказы о них, чтобы любой, кто будет интересоваться этим вопросом, мог увидеть, что это такое, в реальности, а не в допотопном учебнике по психиатрии.
Позже я поняла, что было бы хорошо рассказывать об особенных детях не только взрослым, но и таким же ребятам, кому посчастливилось быть здоровыми. Для них я сделала сайт «Дети как дети» (deti-kak-deti.org), на котором объяснила простым языком, что собой представляют различные диагнозы, показала достижения детей с инвалидностью (рисунки, видеоролики), составила списки детских книг, мультфильмов и фильмов, в которых затрагиваются эти непростые темы.
Скриншот страницы deti-kak-deti.org
Сайт развивала параллельно с сообществом на базе Живого журнала, osobye-knigi.livejournal.com. Это сообщество помогает любому желающему быстро найти книги по заданным параметрам: затронутой проблеме (диагнозу), возрастной категории, для которой предназначена книга, и так далее. Мои сайты участвовали в фестивале социальных интернет-ресурсов «Мир равных возможностей» и в разные годы становились его лауреатами. (Примечание: https://mirrv.ru/archiv/, 2011, 2012, 2015 годы)
Кроме того, я веду в ЖЖ сообщество ru_downsyndrome и более десяти лет являюсь администратором форума «Мыс Доброй Надежды».
Как работа по созданию профильных сайтов повлияла на вас? Какие ценные уроки вы извлекли, занимаясь этой деятельностью?
Я ставила перед собой две цели. Во-первых, помочь родителям, таким же, как я, быстро и легко получить доступ к материалам по развитию ребенка, но главное – я стремилась оказать им моральную поддержку, ведь я очень хорошо помнила, как растеряна и подавлена была на первых порах. Во-вторых, мне хотелось создать позитивный образ человека с синдромом Дауна, поскольку всех пугала и отталкивала хрестоматийная картинка.
Общаясь со многими мамами, папами, бабушками, я поняла, что нет единой стратегии занятий с такими детьми, что каждый ребенок с синдромом Дауна так же уникален, как ребенок без синдрома Дауна. Все дети, с которыми я познакомилась, имели свои сильные и слабые стороны, и они не совпадали. Кто-то обладал бешеным темпераментом и не мог сосредоточиться, хотя с речью у него проблем не было. Другой ребенок был очень послушным, исполнительным, но безынициативным и пассивным. Третий – задира, готовый на все, лишь бы на него обращали внимание… Далеко не все дети с синдромом Дауна могут похвастаться «солнечным» (ласковым, необидчивым) характером, хотя их и принято так называть.
Все дети разные – с диагнозом или без него! Каждый уникален, каждый ценен. Каждый достоин любви.
Объединившись, родители могут достичь очень многого. Мы писали письма протеста, когда появлялись передачи или публикации, порочащие людей с инвалидностью, и добивались извинений. Мы просили Минздрав о том, чтобы медработникам давались инструкции не агитировать растерянных мам отказываться от особенных детей. Мы до сих пор стараемся добиться того, чтобы детям с генетическими диагнозами не требовалось ежегодно проходить освидетельствование и подтверждать инвалидность. Вместе мы – сила!
Когда вы поняли, что пора остановиться? Как пришло осознание, что необходимо переключиться?
Я не совсем «свернула» общественную деятельность, и сейчас продолжаю волонтерскую работу по помощи особенным людям, причем не только с синдромом Дауна. Так, я как волонтер выполняю переводы для ресурса «The Nest», участвовала в переводе пособия для родителей, потерявших детей, для благотворительного фонда «Свет в руках», в подготовке благотворительного проекта «Книги в помощь» (onkobook.ru) и так далее. Но жизнь меняется, и меняется к лучшему.
В Нижнем Новгороде, где я живу, через пару лет после рождения моего сына родители основали общественную организацию в помощь таким семьям. Схожие организации создавались и в других городах. Родители взяли решение проблем в свои руки. В интернете стало появляться много прекрасных ресурсов, над которыми работают увлеченные команды профессионалов, а не энтузиасты-одиночки, как я (можно назвать такие ресурсы, как mediasema.ru, downsideup.org/ru/material/search и многие другие). Форумы стали терять позиции и уступать свою роль общению в соцсетях.
Мой труд уже не был так востребован, а я немного выбилась из сил. Ведь я старалась не только оказать моральную поддержку родителям, которые считали, что их мир обрушился, но и участвовала в качестве волонтера в сборе средств на операции тяжелобольным детям, осуществляла для них переводы документов и так далее. Я постоянно общалась с людьми, у которых «всё плохо». Это не могло не повлиять на мой настрой. Кроме того, я ведь и сама воспитываю ребенка с инвалидностью! Несмотря на усилия, которые я вкладывала в его обучение и воспитание, нас подстерегали «откаты» в развитии, порой – после сезонных ОРВИ, порой – по необъяснимым причинам.
Я поняла, что для сохранения здоровой атмосферы в семье мне необходимо найти что-то для души, что-то, что не будет напрямую связано с проблемами инвалидности.
В чем вы черпали и черпаете силы, радость, вдохновение?
Фотограф: Галина Маркелова
Выход я нашла в том, что приносило мне радость с детства, – в сочинении историй. Вступила в группы начинающих писателей и нашла новых друзей и единомышленников. Как оказалось, выстраивая собственные миры, можно не только отвлекаться от насущных проблем, но и получить психотерапевтический эффект. Сегодня я опубликовала две повести в жанре фэнтези и, вместе с коллегами, подготовила два межавторских сборника мистических рассказов. Их можно найти на сайте ridero.ru.
О чем вы мечтаете сегодня? В чем видите ваше предназначение?
Сегодня я думаю, что счастливый ребенок растет в счастливой семье. Как говорят психологи, особенному родителю важно работать над собой, пока он не станет воспринимать и своего ребенка, и себя в позитивном ключе. Это значит, что такому родителю надо преодолеть стыд и чувство вины, если они его одолевают, и просто помогать своему ребенку развиваться, идти по жизни изо дня в день.
Не нужно стремиться к тому, чтобы добиться «победы» любой ценой (например, обязательно водить ребенка в обычную школу, если он не способен справляться с учебной программой и условий для инклюзии нет). Такие сверхцели могут привести к обратному результату и ударить и по ребенку, и по родителю. Как любит повторять педагог Ромена Августова, нельзя тянуть дерево за верхушку и надеяться, что оно от этого будет быстрее расти. Надо быть внимательным к своему ребенку и уважать его старания, учитывать его темп развития.
Для того чтобы полностью принять то, что в вашей семье растет особенный ребенок, некоторым приходится пройти немалый путь. На этом пути родителю важно не потерять себя. Не нужно забрасывать простые радости – общение с друзьями, просмотр фильмов, чтение книг, путешествия, музыку… Чем более полной жизнью живет вся семья, тем лучше это сказывается на развитии ребенка.
Я думаю, что пришла пора просто жить – по возможности, счастливо. Это возможно. Пусть люди видят, что у особенных детей такие же потребности, такие же желания и такие же права, как у остальных. Просто жизнь, без «надрыва», без ненужных жертв. Пусть те ровесники моих детей, которым суждено в будущем стать родителями ребенка с инвалидностью, знают, что это не трагедия.
Интервью взяла Татьяна Мишкина
Материал подготовлен сайтом nest.moscow
Фото предоставлены Ольгой Лисенковой
Источник
Дети с синдромом Дауна нуждаются в сопровождении раннего детства, скринингах на общие проблемы, медицинском лечении, где показана, хорошая семейная среда и профессиональная помощь.
Социально психологические особенности при надлежащем уходе, образовании, улучшают развитие, качество жизни.
Почему может родиться ребенок с синдромом дауна
Даун синдром вызван наличием трех копий генов на хромосоме 21, а не обычных двух. Родители пострадавшего человека обычно генетически нормальны. Те, у кого есть дети с болезнью дауна, имеют примерно 1% риск появления аномалии, если у обоих родителей обнаружены нормальные кариотипы.
Солнечные дети с синдромом дауна обладают повышенным риском многих хронических заболеваний, которые обычно связаны со старшим возрастом, такими как болезнь Альцгеймера.
Трисомия 21 увеличивает биологический возраст тканей, ускоренное старение.
Согласно биомаркеру тканевого возраста, известному как эпигенетические часы, трисомия 21 увеличивает возраст крови и ткани мозга на 6,6 года.
Что делать если родился особенный ребенок
Как это повлияет на него? Что будет в будущем? Чего мы должны ожидать? Естественно испытывать чувство паники, но в сегодняшнем мире вы можете воспитывать новорожденного, имеющего синдром дауна почти так же, как и детей без этого генетического расстройства.
Реабилитация – это немного большая работа для родителей, чем воспитание обычного малыша.
Развитие ребенка с синдромом дауна требует участия команды специалистов. К ним относятся логопеды, физиотерапевты, педагоги раннего образования. Они могут значительно улучшить развитие.
Терапия, включая развивающие игры, помогает детям солнца преодолеть некоторые из их проблем. Занятия, вовлечение в терапевтическую игру сделает жизнь с расстройством немного легче и приятнее.
Особенности
Особенности развития детей с синдромом требуют повышенного медицинского внимания. При рождении, надо получить электрокардиограмму и ультразвук сердца. Хирургическое вмешательство для сердечных проблем может потребоваться уже в три месяца. Проблемы с сердечным клапаном могут возникать у молодых людей, дальнейшее ультразвуковое обследование нужно для подростков и в раннем взрослом возрасте. Из-за повышенного риска рака яичек, врачи рекомендуют проверять их ежегодно.
Обследование здоровья
| Рекомендуемый скрининг | ||
| тестирование | дети | Взрослые |
| слух | 6 месяцев, 12 месяцев, затем ежегодно | 3-5 лет |
| T4 и TSH | 6 месяцев, затем ежегодно | |
| Глаза | 6 месяцев, затем ежегодно | 3-5 лет |
| Зубы | 2 года, затем каждые 6 месяцев | |
| Глютеновая болезнь | от 2 до 3 летили раньше, если возникают симптомы | |
| Исследование сна | 3 до 4 лет, или раньше, если есть симптомыот обструктивного апноэ во время сна | |
| Рентгенография шеи | От 3 до 5 лет | |
Физическая терапия фокусируется конкретно на развитии моторики и обучении взаимодействию со средой. Речевая, помогает подготовиться к более позднему развитию речи.
Тонзилэктомия делается, чтобы избавиться от апноэ во сне и инфекций горла.
Пластическая хирургия предлагается как метод улучшения внешнего вида. Иногда, это способ улучшить речь. Пластическая хирургия для детей с синдромом Дауна встречается редко, и продолжает оставаться спорной.
Многие альтернативные медицинские методы используются при синдроме Дауна; однако они плохо подкреплены доказательствами. К ним относятся: диеты, массаж, терапия животными, хиропрактика, натуропатия и другие. Некоторые альтернативные методы лечения вредны.
Возможные сложности:
- Языковые нарушения;
- Отсроченное социальное развитие;
- Импульсивность;
- Дефицит внимания;
- Сенсорные проблемы;
- Медленное развитие (ползание, ходьба);
- Аутичные симптомы.
Несмотря на то, что многие люди, имеющие синдром Дауна, имеют теплый и дружелюбный характер, совокупность этих симптомов приводит к нежелательному поведению, в том числе:
- Агрессии;
- Проблемам самообслуживания;
- Отказ выполнять запросы;
- Переедание;
В результате некоторым людям, требуется подкрепление положительного поведения. Профессиональная физиотерапия полезна при решении сенсорных проблем или медленном физическом развитии.
Медицинские аномалии
Есть несколько признаков медицинских заболеваний при болезни дауна у ребенка. Существуют общие клинические состояния, такие как врожденные пороки сердца (30-50%), расстройства уха и горла, нарушения слуха, зрения, эндокринные, неврологические, желудочно-кишечные расстройства (5-7%). Некоторые распространенные сердечные дефекты – предсердная перегородка, артериальный прототип протоков, дефекты межжелудочковой перегородки.
У младенцев обнаруживаются желудочно-кишечные пороки развития, которые, скорее всего, потребуют хирургического вмешательства. Они имеют высокий уровень заболеваемости верхних дыхательных путей, таких как астма и бронхит, средний отит, потеря зрения, пороки развития зубов, судороги. Обструктивные нарушения сна, такие как шумное дыхание, апноэ во сне являются общими. Распространено развитие пневмонии, некоторых заболеваний почек и на 20% больше шансов на развитие лейкемии.
Подростки с синдромом Дауна демонстрируют: увеличение веса, кожные инфекции, психические расстройства. Увеличение веса может быть связано с уменьшением физической активности, увеличением потребления пищи, проблемами щитовидной железы.
Увеличение веса способствует кожным инфекциям, которые развиваются в абсцессы. Поэтому правильная гигиена имеет решающее значение в подростковом периоде. Клиническая депрессия также распространена во время подростковой стадии. Взрослые люди с синдромом Дауна склонны к болезни Альцгеймера.
Развитие
Помимо различных физических и умственных нарушений, с которыми сталкиваются родители, развитие детей с синдромом дауна каждый день создает другие проблемы, делающие их жизнь более сложной.
Когнитивное развитие
Слуховые аппараты или другие устройства усиления звука полезны для изучения языка для лиц с потерей слуха. Речевую терапию рекомендуется начинать около 9 месяцев. Поскольку те, у кого синдром Дауна, как правило, имеют хорошую координацию рук и глаз, возможно изучение языка жестов. Часто используются дополнительные, альтернативные методы коммуникации, такие как язык тела, изображения. Поведенческие, психические, социально-психологические особенности детей с синдромом дауна обычно компенсируются с помощью консультирования или медикаментов.
Лица с синдромом Дауна учатся лучше визуально. Рисование помогает при изучении языка, речи, чтения. Часто испытывают трудности со структурой предложения и грамматикой.
Двигательные навыки
Дети с синдромом Дауна приобретут самые важные двигательные навыки в возрасте пяти месяцев. Это когда малыш учится балансировать голову и удерживает ее устойчиво, учится переворачиваться с боку на бок.
- Через шесть месяцев научится кататься с живота на спину, поддерживать тело на руках.
- В семь месяцев – сидеть с поддержкой, держаться на ногах.
Через восемь месяцев, перемещается вокруг собственной оси, сидя на полу и сидит, поддерживаясь руками. Учится ползать на 14-м месяце и пробует подняться, используя мебель на 15-м месяце. Только когда исполнится 16 месяцев, начнет ходить с поддержкой и может не научиться ходить один, пока не исполнится 23 месяца. Это означает, около 12 месяцев задержки развития.
Речь
Дети с синдромом Дауна научатся лепетать первые слова (например, да-да или ма-ма) на 11-м месяце жизни. Для обычных детей – не более 8 месяцев. Тем не менее, они не будут формулировать свои первые слова, прежде чем им исполнится 18 месяцев. Процесс может занять пару лет, прежде чем научатся спонтанно использовать слова и общаться. В среднем речевой этап развития осваивается от 1,5 до 6 лет.
Проблема социального развития
Социальное развитие предполагает приобретение и улучшение определенных навыков межличностного общения, дружеских отношений, навыков игры, отдыха, также навыков самопомощи и базового, социально приемлемого поведения.
Таким образом, большая часть аспекта социального развития требует от других людей присутствовать в жизни. Способность общаться и ладить с другими является одним из основных факторов, связанных с этой формой развития.
Социализация детей с синдромом дауна чаще всего проходит успешно. Они хорошо общаются с другими, понимают их, даже используют людей вокруг. Тем не менее, они сталкиваются с проблемами в некоторых других аспектах общественной и частной жизни, преимущественно в ситуациях, связанных со школой и спортом. Трудно диагностировать интеллект у ребенка с синдромом Дауна в очень раннем возрасте. Они обычно общительны и любопытны, хотят увидеть новые места, познакомиться с новыми людьми.
Базовые навыки
Детям с синдромом Дауна потребуется дополнительное время, чтобы научиться общаться с другими людьми и приобретать элементарные навыки. Например, прежде чем они научатся кормить себя печеньем пройдет около10 месяцев, обычно это происходит на 5-м. Научатся контролировать, на протяжении дня, кишечник и мочу в возрасте трех лет. Обычно, навык приобретается ко второму году. Пройдет еще год или два, прежде чем ребенок с Дауном узнает, как пользоваться туалетом или горшком без посторонней помощи.
Проблемы
Все дети находятся под влиянием поведения окружающих их людей, особенно их родителей, это не исключение, когда речь идет о детях с синдромом Дауна. Им нужно быть любимыми, чувствовать себя в безопасности, иметь пищу, тепло, адекватную заботу, как любому другому малышу.
Социальное понимание обычно является сильным, начиная с младенчества, так как многие из сигналов, которые указывают, как кто-то чувствует себя, невербальны. Они способны узнавать основное сообщение, даже если не понимают язык, на котором говорят. Эти невербальные сообщения включают:
- Тон голоса,
- Выражение лица
- позы тела.
Дети с синдромом Дауна склонны иметь лучшее социальное понимание, поведение, чем другие дети с аналогичными уровнями когнитивной и коммуникационной задержки. Это помогает им быть успешными в обществе и инклюзивном образовании.
Проблемы общения
Из-за плохого мышечного тонуса и из-за того, что у многих из этих детей есть задержка речи, им сложно общаться в устной форме. Логопедические занятия необходимы на ранних тапах развития, но вы можете использовать другие средства коммуникации, такие как наглядные пособия или язык жестов.
У всех родителей есть ожидания, когда дело доходит до воспитания. Эти ожидания иногда слишком высоки. Надо научить его действовать в соответствии с возрастом, независимо от проблем. Это может быть тяжело, но рекомендуется оставаться благосклонным и терпеливым, особенно когда речь идет о когнитивных навыках, которые отнимают больше времени, чем обычно. Награда и положительное подкрепление рекомендуется в любых случаях надлежащего поведения.
Эти дети часто склонны убегать, шуметь, привлекать внимание с помощью разных методов.
Все эти факторы необходимо учитывать во время процесса воспитания ребенка с синдромом Дауна. Это непростая задача. При адекватной поддержке, хорошей родительской заботе человек с трисомией 21 сможет научиться справляться со многими проблемами жизни.
Образование
Много лет назад люди с синдромом Дауна автоматически помещались в специальные интернаты, учебные центры. В настоящее время, некоторым по-прежнему необходимо посещать эти центры, но многие из них проходят обучение в детском саду, школе, где получают уровень образования пользуясь определенной поддержкой. Какой выбрать вариант обучения- нецензовое, цензовое- будет во многом зависеть от способностей.
Дети школьного возраста с синдромом Дауна пользуются инклюзивным образованием (при котором учащихся с разными способностями помещают в один класс)
Сильные стороны
Важно всегда сосредотачиваться на сильных сторонах ребенка, а не на слабых. Сосредоточив внимание на слабых сторонах, вы и ваш ребенок можете оказаться в кругу разочарования. Сосредоточение внимания на силах способствует чувствам достижения, тем самым побуждая ребенка развиваться.
Отзывчивое обучение
Это специальный способ обучения детей синдрому Дауна и другим нарушениям в учебе. Он заключается в поддержке, сфокусированной на интересах и силах ребенка, что улучшает общение, познание.
Помощь родителям
Родители детей с особыми потребностями, часто забывают заботиться о себе, так как основное внимание уделяется потребностям ребенка. Очень важно помнить, если не позаботитесь о себе должным образом, то не сможете правильно позаботиться о ребенке.
Нужно регулярно брать тайм-аут, иногда просто отдохнуть.
Не забывайте об отношениях. Забота может сильно портить браки, отношения в семье. Постарайтесь регулярно проводить время с другими детьми, чтобы они не чувствовали себя покинутыми.
Группы поддержки
Существует множество групп поддержки для родителей детей с синдромом Дауна.
Возможность разговаривать с другим родителем, который справляется с теми же проблемами, не даст вам почувствовать себя одиноким.
Психодиагностика
Как правило, дети с синдромом Дауна отстают в развитии, поэтому их социальное развитие откладывается. Например, перепады настроения будут развиваться примерно в 3-4 года по сравнению с типично развивающимся ребенком, который демонстрирует вспышки гнева около 2-3 лет. Семейная среда значительно влияет на социальные способности. Положительное семейное взаимодействие имеет решающее значение для –психодиагностики ребенка с синдромом, дауна. Подростки демонстрируют более низкий уровень зрелости, чем их сверстники из-за когнитивных задержек.
Проблемы речи и языка
Дети испытывают трудности с речью и языковыми навыками в разной степени на протяжении всей их жизни. Речевые, языковые, логопедические навыки ребенка с синдромом Дауна считаются отсроченными. Все дефициты речи можно увидеть у других детей, у которых нет патологий.
Дети с синдромом Дауна обладают навыками речи, которые подвержены анатомическим и физиологическим различиям. Кормление может стать серьезной проблемой из-за орально-моторного дефицита.
Возраст первого слова откладывается до достижения 2-х лет.
Они обладают лучшей восприимчивостью и понимают больше языка, чем могут произвести. Однако дети с синдромом Дауна испытывают трудности с пониманием абстрактных понятий. Репрезентативный язык может показаться достигшим плато на шестилетнем уровне развития.
Однако следует отметить, что развитие языка у детей с синдромом Дауна несовместимо; есть период плато и период улучшения. Синтаксис также является слабостью; они производят более короткие предложения, испытывают трудности с грамматикой. Имеют обычно развивающуюся сущностную лексику; однако приобретение глаголов часто задерживается. Прагматические навыки также могут быть сложной проблемой. Например, просить о помощи, используя соответствующие слова.
С помощью соответствующего логопедического диагноза при синдроме и методов раннего развития мышления можно улучшить речевые, языковые и эффективные коммуникативные навыки.
Вместо заключения
При некоторых ситуациях родители не в состоянии хорошо заботиться о детях с синдромом Дауна. Сейчас в России большинство родителей особенных детей не решаются прийти в общеобразовательную школу.
Психолого-медико-педагогические комиссии (ПМПК), через которые обязаны регулярно проходить все дети с инвалидностью, обучающиеся в школе, редко дают рекомендацию на выделение тьютора, а в условиях сокращения расходов и реформы системы образования на эту услугу рассчитывать вовсе не приходится.
Предлагается коррекционная школа, чтобы учиться в обычной школе необходимо оплатить услуги сопровождающего специалиста. Для родителя выбор небольшой: или увольняться с работы и ходить с ребенком в школу в качестве тьютора, водить его в коррекционную школу, или отдать в интернат. Люди, которые не могут бросить работу, особенно одинокие мамы, чаще выбирают интернат.
Понравилась статья? Поделись с друзьями:
Источник