Притворяясь нормальной жизнь с синдромом аспергера книга

Автобиография Лиан позволяет увидеть, как воспринимает мир человек с синдромом Аспергера. Вследствие своего состояния, она ощущает себя в нашем обществе, как гость в чужой стране. Она красноречиво описывает себя как одну из тех людей, кто «как будто никак не может найти свой путь, но и никогда его не теряет». У неё есть дочь с синдромом Аспергера, и диагноз дочери привел её к осознанию, что она и сама обладает тем же расстройством. В данное время Лиан обучает свою дочь тем приемам, которые помогли ей самой разобраться в, как она его называет, «обычном» мире. Она пишет о своем пути открытий и исследований длиной во всю жизнь, и это ценно тем, что люди с синдромом Аспергера узнают в её словах те же мысли, ощущения и особенности восприятия. Она такой же путешественник, как они. Ей удалось найти человека, который понимает её и поддерживает, и это позволяет другим надеяться на то же самое. Она построила успешную карьеру и, по её словам, большинство её аутичных черт «продолжают идти на спад».
(Тони Эттвуд, вступительное слово.)

Ознакомительный отрывок. Полностью книга в pdf файле в конце текста.

В один из дней, когда дочь совершенно меня измотала, мне удалось поговорить с прекрасным собеседником — моей подругой Сарой. Я без умолку перечисляла проблемы дочери и делилась своими переживаниями и растерянностью от того, что не могу ей помочь и не знаю, что ей на самом деле нужно. Я объясняла Саре, что дочь очень легко расстраивается, что ей трудно успокоиться, что она плохо контролирует себя в некоторых местах, например, в людном магазине или шумном кафе. Иногда она будто не понимает моих указаний, отказывается носить определённую одежду, или мыть голову, или чистить зубы. Я жаловалась, что, с одной стороны, она очень умна, но при этом как будто не способна следовать логике и разумным доводам. Кроме того, меня беспокоило, что у неё мало друзей и очень слабые навыки общения. Сара слушала меня и кивала, ни разу не перебив. Я знала, что она вряд ли сможет чем-то помочь, но было огромным облегчением просто поделиться тревогами с тем, кто готов выслушать и не отмахивается от моих слов как от пустой болтовни. Когда я высказала всё, что у меня накопилось, Сара задала мне вопрос, который раньше не задавал никто. Она спросила, слышала ли я когда-нибудь о синдроме Аспергера.

Я тут же бросилась изучать о СА всё, что могла найти, хватаясь за любую крупицу информации. Буря, терзавшая меня, утихла. Ответы на вопрос, что происходит с дочерью и со мной, лежали у ног, как драгоценные камни, выброшенные волной на берег. Наконец, у меня появились причины и объяснения — чёткие, настоящие, практически осязаемые. Благодаря информации, которую я искала ради дочери, стал вырисовываться и мой собственный портрет. Постепенно я начала открыто говорить о некоторых своих особенностях. Впервые я нашла в себе силы рассказать, как сложно мне понимать, что говорят другие люди, как звуки будто слипаются вместе и их невозможно разделить, как различные ощущения накатывают волной и захлёстывают, как все это приводит к срывам и вспышкам гнева, как сложно мне сдержать импульсивные мысли и действия. В ответ большинство говорило, что я просто слишком много нервничаю, или же что я поддалась новой моде в психологии, словно СА был чем-то вроде популярной тенденции, пустым увлечением, которое исчезнет так же быстро, как и появилось. Одни мне советовали расслабиться, другие — подумать о более серьёзных вещах, третьи — принять тот факт, что мы с дочерью такие же, как все.

На такие комментарии я реагировала бурно. Они выставляли меня и дочь в таком свете, будто мы просто ищем внимания и хотим оправдать своё поведение и свои трудности. Меня пытались убедить, что мы можем стряхнуть с себя проблемы, как прилипшую ворсинку с рукава, если как следует захотим. Я никак не могла понять, почему люди отказываются воспринять мои слова как факт, а не как вымысел? Почему я встречаю такое сопротивление? Почему мои наблюдения отбрасываются как пустые и несерьёзные? Почему?

Благодаря Саре, я нашла Центр детского развития при Канзасском университете, и это был ответ на мои молитвы. Сбылась моя мечта — я нашла специалистов по синдрому Аспергера, которые восприняли мои слова и мои тревоги всерьёз. Моей дочери назначили ряд тестов, которые могли определить, действительно ли она нейрологически отлична или «такая же, как все». Каким же облегчением было узнать, что мы наконец-то получим ответы!

Пока мы ждали обследования, время тянулось бесконечно, но как только всё началось, оно полетело стрелой. Глядя, как моя дочь проходит тесты, я ощущала, что сердце моё колотится, как у беговой лошади, которая мчится по финишной прямой. Каждый её ответ был словно яркий штрих на холсте, и вместе они складывались в картину того, кем мы с дочерью были на самом деле. Все проблемы высвечивались одна за другой, в каждом её неверном предположении и неполном ответе. У мужа по лицу текли слезы. Его сердце разрывалось от тревоги за дочь, которая всегда была для него такой загадкой. Я тоже плакала, но мое сердце не разрывалось, оно наполнялось пониманием и надеждой. В тот момент я осознала — картина, что открывалась перед нами, не всем покажется прекрасной или хотя бы приемлемой, но это наша картина, и для нас она самая лучшая. Все сомнения и разочарования, которые я носила в себе столько лет, начинали испаряться. Я ничего не выдумывала. Я действительно была другой. Как и моя маленькая дочь. Другой, и, возможно, имеющей некие ограничения — но вовсе не значит плохой, неправильной или неспособной. Я понимала слёзы своего мужа и его тревогу за будущее нашей дочери, но не разделяла их. Я знала, что мой собственный опыт жизни с СА поможет дочери найти свой путь. Вместе мы найдём ответы на все вопросы.

Читайте также:  Лечение синдрома обструктивного апноэ во снах

Моя погоня за нормальностью наконец-то закончилась. И это был долгожданный финал. Закончилось притворство, которое большую часть жизни заставляло меня бегать кругами. Теперь я лишь укрепилась в уверенности, что моя дочь и я должны следовать собственному пути. Я признала за собой необходимость строить собственную модель жизни, основанную на моих сильных сторонах и защищённую от слабых. Нет ничего плохого в том, чтобы быть необычной женой, подругой или дочерью. Или даже необычной мамой. Мне только нужно найти свой способ устроить жизнь наилучшим образом.

Переводчик: Марина Чубарова.

Источник

Автобиографии людей с аутизмом – уникальный источник информации о когнитивном стиле, сенсорных особенностях, желаниях и потребностях. Из книг «от первого лица» общество может узнать личный опыт жизни с аутизмом, избавиться от вредных мифов о РАС.

В статье представлены 9 автобиографических книг аутичных людей. Все они переведены на русский язык.

<

Темпл Грандин «Отворяя двери надежды»
В 2010 году журнал Time включил Темпл Грандин в список ста самых влиятельных людей в мире в категории «Герои». Профессор Колорадского университета, всемирно известный специалист в области животноводства, автор множества книг и статей, выступающий по всему миру, — эта женщина сумела преодолеть аутизм и реализовать свой творческий и общественный потенциал. Эта книга — самая известная из всех, написанных человеком с аутизмом.
Автор делится воспоминаниями о жизненном пути, на котором было много и сложнейших препятствий, и замечательных людей, понимавших ее и помогавших справляться с трудностями. Опыт Темпл Грандин, которая сумела изменить себя и найти свое место в жизни, очень важен для родителей аутичных детей и специалистов.
Приобрести можно тут.
Донна Уильямс «Никто. Нигде»
Рассказ о душе человека, жившего в мире «аутизма» и выжившего — несмотря на недоброжелательное окружение и на страшный внутренний хаос. В книге описывается, как, преодолевая препятствия, Донна научилась жить самостоятельно, поступила в университет и окончила его, а затем написала свою примечательную автобиографию.
С помощью социального работника Донне удалось получить образование в школе, а затем и степень бакалавра искусств в 1990 году.
Диагноз «аутизм» был поставлен Донне в 1991 году Лоуренсом Бартаком, специалистом медицинского центра Monash и лектором по психологии в Университете Monash.
Донна — автор девяти книг, художница, автор и исполнитель песен, сценарист и консультант по проблемам аутизма.
Приобрести можно тут.
Ирис Юханссон «Особое детство»
В книге Ирис Юханссон мир ребенка-аутиста описан «изнутри», на собственном опыте. Однако этим уникальность истории Ирис не ограничивается. Это еще и история необыкновенного родительского опыта: отец Ирис, шведский крестьянин, без чьей-либо профессиональной помощи понял проблемы своей дочери. Благодаря его любви, вниманию и отзывчивости Ирис, бывшая ребенком с «глубокими нарушениями общения», сумела их преодолеть.
Она стала психологом, консультирующим педагогов и родителей.
Приобрести можно тут.
Руди Симон «Аспи-девочки. Расширяя права и возможности женщин с синдромом Аспергера»
«Женщины аутистического спектра — это субкультура внутри субкультуры. Многие наши проблемы, привычки, черты и взгляды схожи с особенностями мужчин-аутистов, но при этом своеобразны. Синдром Аспергера (СА) не столько проявляется иначе у девочек и женщин, сколько воспринимается иначе со стороны и потому не всегда распознается. Психологи, врачи и педагоги прилагают немало усилий, чтобы разобраться в синдроме Аспергера и предложить эффективные методы терапии и другие средства, которые могут нам помочь. В этой книге будут рассматриваться особенности СА, с которыми мы имеем дело ежедневно, и связанные с ними ситуации. Я надеюсь, что мы будем учиться друг у друга и в процессе этого помогать тем, кто хочет помочь нам», — от автора.
Прочесть можно тут.
Робин Стюард «Независимость и безопасность: руководство для женщин, имеющих расстройства аутистического спектра»
Книга содержит описания ситуаций, которые могут быть опасными и сложными, а также примеры из жизни и мнения женщин, имеющих РАС. Учитывая советы Робин, женщины смогут вести более независимую, полноценную жизнь. Книга будет полезна всем, для кого процесс адаптации в мире «обычных» людей представляет определенные сложности, а также специалистам, помогающим людям, имеющим расстройства аутистического спектра, успешнее адаптироваться к жизни в обществе.
Автор сама имеет расстройство аутистического спектра (синдром Аспергера) и успешно адаптируется в обществе, помогая другим людям, имеющим похожие трудности.
Приобрести можно тут.
Лиан Холлидей Уилли «Притворяясь нормальной»
Автобиография Лиан позволяет увидеть, как воспринимает мир человек с синдромом Аспергера. Вследствие своего состояния, она ощущает себя в нашем обществе, как гость в чужой стране. Она красноречиво описывает себя как одну из тех людей, кто «как будто никак не может найти свой путь, но и никогда его не теряет». У нее есть дочь с синдромом Аспергера, и диагноз дочери привел ее к осознанию, что она и сама обладает тем же расстройством. В данное время Лиан обучает свою дочь тем приемам, которые помогли ей самой разобраться в, как она его называет, «обычном» мире. Она пишет о своем пути открытий и исследований длиной во всю жизнь, и это ценно тем, что люди с синдромом Аспергера узнают в её словах те же мысли, ощущения и особенности восприятия.
Прочесть можно тут.
Стивен Марк Шор «За стеной. Личный опыт: аутизм и синдром Аспергера»
Стивен Шор — один из самых ярких представителей сообщества взрослых людей с аутизмом. Этот уникальный человек прошел путь от ребенка с диагнозом «аутизм» до университетского профессора. Шор не говорил до четырёх лет, ему поставили диагноз «атипичное развитие с сильными аутистическими тенденциями». Врачи сочли его «слишком больным» для амбулаторного наблюдения и рекомендовали родителям поместить его в интернат. По счастью родители отказались это сделать.
Сейчас Шор получил докторскую степень по специальной педагогике в Бостонском университете и работает в университете Адельфи в Нью-Йорке.
Приобрести можно тут.
Джон Элдер Робисон «Смотри мне в глаза. Жизнь с синдромом Аспергера»
«В этой книге я постарался как можно точнее выразить свои мысли и чувства; насколько это вообще возможно. Столь же тщательно я подошел и к описанию людей, мест и событий, хотя это временами было труднее. Конечно, рассказывая о своем раннем детстве, я не мог воспроизвести все разговоры дословно. Но за свою жизнь я хорошо изучил манеру речи и поведение своих родителей, а также то, как я говорю сам и как веду себя с другими людьми. С помощью этих знаний я реконструировал сцены и разговоры, которые достоверно описывают мои мысли, чувства и поступки в важные моменты жизни… Прежде всего, я надеюсь, что эта книга покажет раз и навсегда: даже если мы, аспергианцы, кажемся похожими на роботов, мы действительно способны глубоко чувствовать и переживать», — от автора.
Прочесть можно тут.
Марк Сегар «Совладание: руководство по выживанию для людей с синдромом Аспергера»
Марк написал практическое и доступное руководство, которое разъясняет повседневную и будничную жизнь другим людям с синдромом. Он по собственному опыту знает, что важно понять людям с синдромом Аспергера, и многие эти знания — результат его собственных горьких разочарований. Любому человеку с синдромом Аспергера может помочь откровение Марка: «Аутичным людям приходится понимать с научной точки зрения то, что не аутичные люди уже знают инстинктивно»;. Его взгляды сформировались не только на основе личного опыта, и многие его предложения основаны на тех трудностях, которые испытывали другие люди, а не он сам.
Прочесть можно тут.

mkdir1 спасибо за пост. 

Читайте также:  Мкб 10 посттравматический синдром нижних конечностей

Источник

Выбрать главу

Мать часто говаривала: «Джон Элдер, твой отец умен и очень опасен. Ему удается обхитрить врачей, так что им его не раскусить – он ловко притворяется нормальным. Я боюсь, что он попытается нас убить. Нам надо найти убежище, уехать от него и прятаться, пока врачи не приведут его в порядок».

Долгое время я верил матери. Брат был младше, и потому верил еще дольше меня. Но теперь я знаю правду. Эти обещания тоже были безумием и обманом. Оба они, отец и мать, сходили с ума и стали очень коварными.

К тому времени, когда мне исполнилось тринадцать, а брату – пять, мать отыскала для меня доктора Финча, о котором мой брат рассказывает в своих мемуарах «Бег с ножницами». Помню, как мы впервые отправились к нему на прием втроем. Я шел к врачу с опаской, потому что мать уже довольно давно гоняла меня по разным психотерапевтам, игровым группам и консультантам, пытаясь выяснить, что же со мной не так. И ни один из врачей не помог. Но даже тогда я отчетливо видел, что именно у нас неправильно.

– Родители у нас с тобой неправильные Микроб, родители! – делился я с братом. – Я наблюдал за родителями своих друзей. Они не такие, как наши.

Микроб, конечно, разницы не понимал – он был еще слишком маленький.

Родители частенько поручали мне присмотреть за Микробом, когда уходили из дома. Но в этот раз к врачу мы пошли втроем – отец, мать и я. Поэтому я успел переговорить с братом перед выходом.

– Микроб, мы сейчас пойдем к психиатру – тебя обсуждать. Я с тобой остаться не могу, потому что я там тоже нужен, меня будут спрашивать, как с тобой поступить. Поэтому мы сейчас прикуем тебя к батарее – так надежнее, и с тобой ничего не случится до нашего возвращения.

– Джон Элдер! – одернула меня мать. – Прекрати пугать Криса. С ним посидит няня.

Мы оставили Микроба дома с няней и отправились к психиатру. Он принимал в одном из тех старых конторских зданий, которые выстроились вдоль главной улицы Нортхэмптона. Мы поднялись на третий этаж на древнем лифте – таком, который похож на открытую клетку, – и очутились в просторной приемной, заставленной мебелью с истертой обивкой. За школьной партой у стены сидела какая-то девочка; она оказалась докторской дочкой. Кабинет доктора Финча помещался за старой деревянной дверью, но вместо таблички была просто надпись, травленая по матовому стеклу, совсем как в кабинете сыщика – я такие видел в кино. Шипел паровой обогреватель, и я чувствовал его запах. Окна, похоже, никогда не отпирали и не мыли. Пахло старым ковром и усталыми посетителями.

Доктор пошел нам навстречу. Или, может, мы двинулись навстречу ему.

– Добрый день, я доктор Финч! – пробасил он.

Доктор Финч оказался пожилым, полным, с белоснежной шевелюрой. Говорил он с едва заметным иностранным акцентом. Судя по всему, мать с отцом уже у него бывали, и отец успел рассказать об этих посещениях дедушке.

Читайте также:  Какие пробиотики принимать при синдроме раздраженного кишечника

– Берегись этого доктора Финча, – предупредил меня дед, когда я накануне позвонил и сказал ему, куда меня ведут. – Я навел о нем кое-какие справки.

Зачем деду было наводить справки про доктора Финча, я не постигал.

– Его вышвырнули из Кингспорта в штате Теннесси, изгнали из города с позором, – объяснил дед.

Про изгнание из города я читал в книжках по истории.

– А его вымазали дегтем и вываляли в пуху? – спросил я. Такая расправа, судя по книжкам, частенько входила в ритуал изгнания с позором. Исполняла ее разъяренная толпа.

– Не знаю. Просто держи ушки на макушке.

Вот я и держался настороже с доктором Финчем – с первой же минуты.

Мать, отец, а затем я по очереди заходили к нему в кабинет, а потом мы вошли туда уже втроем. Не помню, о чем мы толковали в то первое посещение, но потом стали посещать его регулярно. Доктор Финч высказал два пункта, которые изменили мою жизнь. Первый: я имею право называть родителей любыми прозвищами. Второй: отец не имеет права меня бить. И, в отличие от советов и инструкций всех предыдущих психиатров, на сей раз наставления сработали. Отец больше ни разу не поднял на меня руку. За это я всегда буду благодарен доктору Финчу, хотя впоследствии он и повел себя по-чудацки.

– Джон изобрел для вас два новых прозвания, – объявил доктор Финч моим родителям после того, как я поговорил с ним с глазу на глаз. – Я его в этом поощрял, чтобы у него была свобода самовыражения. Джон? – он повернулся ко мне.

– Я решил звать тебя Рабыней, – сказал я матери. – А тебя – Тупицей, – сообщил я отцу.

– Хорошо, Джон Элдер, – ответила мать. Она была готова на все, лишь бы я был в хорошем расположении духа.

– Мне это совсем не по душе, – возразил отец.

– Что ж, придется вам уважать выбор Джона, – ответил доктор Финч.

Может, доктор Финч тогда и не знал, что такое синдром Аспергера, но он был первый, кто поддержал и одобрил мою собственную систему имен-прозвищ.

– И, что бы он ни сказал, вы не должны поднимать на него руку, – обратился доктор Финч к отцу. Мать меня никогда не била. И с того самого дня отец тоже перестал меня бить.

Мы начали регулярно ходить к доктору Финчу на прием – Рабыня, Тупица и я. Еще они ходили к нему на прием отдельно, без меня. Микроб был поначалу слишком мал, чтобы ходить с нами на психотерапию, и мать не восприняла мою идею приковывать Микроба к нефтяной цистерне в подвале, пока нас нет дома, поэтому с братом вызвалась сидеть миссис Штоц, бабушка моего одноклассника.

Постепенно мы поближе познакомились с семьей доктора Финча, и они нас вроде как взяли под крыло и стали опекать. Я сдружился с его дочкой Хоуп и еще одним пациентом, Нилом Букменом. Доктор Финч, вне всякого сомнения, был из чудаков чудак. Он жил в просторном и старом викторианском доме в центре города, и у него всегда клубилась целая толпа друзей и пациентов. Они на него только что не молились. Это благоговение меня как-то смущало и казалось подозрительным, но, поскольку доктор Финч кое-чего добился для меня, я решил – пусть благоговеют.

Дедушка в каждом очередном разговоре советовал, чтобы я держал ушки на макушке насчет доктора Финча. В городе о нем много судачили. Но доктор Финч был первым психотерапевтом, благодаря которому я получил хоть что-то хорошее, и поначалу он и впрямь мне очень помогал. Жаль, что несколько лет спустя все пошло прахом.

До того, как мне исполнилось тринадцать, я интересовался минералами и камнями, динозаврами, планетами, кораблями, танками, бульдозерами и самолетами. Но на тринадцатилетие я получил нечто новое: электронный набор!

Родители подарили мне так называемый компьютерный набор «Радиомашина» – в него входили сорок два предмета, в том числе три транзистора, три диска и счетчик. Все это в черной пластиковой коробке. Прост в сборке. Батарейки в комплект не входят.

В 1960-е годы слово «компьютер» имело совсем иное значение, чем сейчас. Мой новый «компьютер», по сути дела, представлял собой электронную логарифмическую линейку – если кто помнит, что такое логарифмическая линейка. Пользовались им так: нужно было повернуть два левых диска, чтобы стрелки на них указывали на те два числа, которые вы хотите помножить. Затем нужно было поворачивать третий диск, пока счетчик не покажет ноль. Потом вы смотрели на третий диск и на нем видели результат умножения.

Но прежде чем начать крутить диски, нужно было собрать компьютер. У меня в распоряжении были резисторы, транзисторы, потенциометры, ячейка для батареек и счетчик.

– Ну и как его собрать? – спросил я.

– Не знаю, сынок. А в инструкции что написано?

– В инструкции написано «Прост в сборке», не знаю, что это. Нужны плоскогубцы, кусачки для проводов, паяльник, канифольный припой.

– Припой у нас есть – водопровод чинить, – ответил отец, который иногда мнил себя рукастым хозяином.

– В инструкции сказано – канифольный припой. Тот, который используется для починки водопровода, – там соль соляной кислоты, не годится – он испортит компьютер.

Источник