Приемный ребенок с синдромом дауна

Недавно в интернете прочитала статью, в которой рассказывалось о семьях, взявших из детских домов детей с синдромом Дауна. И таких историй все больше и больше. Надо отметить, что число детей-сирот в России за 10 лет сократилось более чем втрое: со 187 тысяч до 51,8 тысяч. Такие данные приводят «Известия».

То, что в России действительно с каждым годом число детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, сокращается, говорят и цифры, которые приводит Минобрнауки РФ. Так, в 2017 году численность детей, состоящих на учете в государственном банке данных, сократилась на 15,1%. Отмечается также, что всего в 2017 году были устроены в семьи более 64 тысяч детей.

Эксперты говорят, что здоровых малышей в сиротских учреждениях практически не осталось. А основная тенденция последних трех лет такова, что в детских домах становится меньше и детей с инвалидностью. По словам руководителя портала «Усыновите.ру» (онлайн-версия государственного банка данных о детях) Армена Попова, в столице с 2013 по 2016 годы число детей с ограниченными возможностями здоровья, устроенных в семью, увеличилось с 58 до 211 человек. И детей с синдромом Дауна среди них чуть ли не большинство.

Армен Попов: «Мы замечаем, что приемные семьи все чаще берут детей с синдромом Дауна, — рассказал Армен Попов «Известиям». — Для меня это было вопросом, но в процессе общения с родителями я понял, почему они так делают. Это дети, особенно «отдающие» эмоционально, если так можно выразиться. Им делаешь добро — они платят тем же. Недаром их называют «солнечными» детьми».

Татьяна Нечаева, директор Центра сопровождения семьи благотворительного фонда «Даунсайд Ап»: «Одна из основных задач Даунсайд Ап – профилактика социального сиротства. Все, что мы делаем, в конечном счете, направлено на то, чтобы дети жили в семье: чтобы их приняли в кровную семью или рассмотрели как кандидатов на усыновление приемные родители. А главное – чтобы семья, воспитывающая ребенка с синдромом Дауна, своевременно получила необходимую поддержку и не отказалась от него в последующем. Сейчас действительно появляется больше приемных родителей, которые воспитывают детей с синдромом Дауна. К нам в Центр на занятия ходят около десяти таких детей. Приемный ребенок ходит на наши групповые занятия и консультации; приемные родители, так же, как и кровные, имеют возможность задать вопросы психологу, пообщаться и почувствовать себя частью родительской среды. Мне хотелось бы считать, что дети с синдромом Дауна обретают семью потому, что они перестали восприниматься, как дети с невозможностями. Я надеюсь, что, открывая базу и просматривая фотографии, родители видят не диагноз, не особенности, а малыша, которого они хотят усыновить. А синдромом Дауна — это также, как голубые или черные глаза».

Яна Леонова, директор благотворительного фонда «Измени одну жизнь»: «По моим ощущениям, действительно дети с синдромом Дауна стали чаще устраиваться в семьи. Кто-то из приемных родителей уже воспитывает кровных детей с синдромом, что и влияет на их решение. Другие родители берут ребенка с особенностями здоровья и развития независимо от личной истории. Я полагаю, это стало возможным благодаря активной информационной политике НКО, сообществ и, конечно же, благодаря самим родителям. В моем окружении есть уже несколько семей, сознательно подготовившихся и взявших детей с синдромом Дауна. Практически все они говорят, что это решение сделало их еще счастливее».

Как люди принимают такое непростое решение взять в семью ребенка с инвалидностью? Причин много и у каждого она своя. Например, Анастасия была волонтером в детском доме и поняла, что относится к Ульяне иначе, чем к другим детям. Теперь они вместе, о чем свидетельствует инстаграм девушки. А вот Александра не смогла забыть фотографию девочки в базе данных детей-сирот, так семья стала многодетной, к двум родным детям прибавилась Вера. По словам экспертов, многие берут в семьи детей с синдромом Дауна, когда уже есть свой ребенок с таким диагнозом. Например, как это случилось в семье Вероники и Григория, где у Юры практически сразу после рождения появился братик Макар. А Наталья и Александр так и вовсе воспитывают девять приемных детей, у четверых из них — синдромом Дауна.

Своя история усыновления мальчика с синдромом Дауна и у Юлии Ставровой–Скрипник,руководителя и основателя столичной сети Монтессори-школ «Солнечный Город, многодетной мамы, у которой двое кровных и шесть приемных детей. Самый младший – Вова – появился в семье Юлии и Артема в феврале этого года.

— Впервые про Вову я узнала от волонтеров из Самары, которые опубликовали фото мальчика с призывом спасти ребенка. Я поняла, что у Вовы синдром Дауна, но захотела узнать про него подробнее. Не скажу, что мне было не страшно. Я посоветовалась с мужем, он одобрил мое решение. Это был первый этап успокоения. Я позвонила и узнала, что за Вовой едет семья. Это был второй этап. Моя совесть чиста, я откликнулась, но у ребенка будут родители. Но, как я узнала скоро, семья отказалась.

Надо сказать, что к Вове я шла полгода. Я оставила для себя открытую дверь, возможность для отступления. Если дождется меня, значит, мой. Я прослушала несколько семинаров по работе с детьми с синдромом Дауна, ездила к своей коллеге – монтессори-педагогу, у нее ребенок с синдромом, она дала мне книги. В какой-то момент об этом диагнозе стало много информации, на занятия в мой центр стали приходить дети с синдромом Дауна, многое стало меняться. Я поняла, что это такие дети, просто со своими сложностями.

Фото из личного архива Юлии.

Но еще несколько лет назад, посматривая базы данных детей, я перелистывала страницы, если видела минимальные признаки синдрома. Успокаивала себя, что я не ангел, не все могу. На тот уровень своего развития, понимания, желания, служения, если хотите, тех задач, которые передо мной стояли, я не была готова взять ребенка с синдромом Дауна. Так что когда мы пришли в дом малютки в Коньково и мне навстречу шли малыши с синдромом, я сказала «нет». У нас с мужем тогда была конкретная цель – вытащить из детского дома девочку. Ей было 3,5 года, она была с голубыми глазами, как мы и мечтали. Я думаю, что задержись мы тогда хотя бы на час, мое отношение было бы другим, я бы пообщалась с детьми, мои страхи развеялись, сработал бы другой механизм.

Прежде чем забрать Вову, надо было получить письменное согласие от старших детей. То, что приемные подпишут, я знала, а вот у кровного сына Матвея был протест, он сказал, что устал и больше никого в семью брать не надо. Мы с ним говорили, в итоге он озвучил свои требования в обмен на Вову. Младшая же дочь Вика очень ждала брата и переживала, что его нельзя «вытащить» из видеосюжета прямо к нам домой.

8 августа исполнилось ровно полгода, как Вова у нас в семье. Он знает больше 20 букв, говорит четко около 10 слов, на днях научился говорить «дай пить», самостоятельно одевается, умеет чистить зубы, убирает за собой игрушки, освоил ряд других бытовых навыков. Но самое главное — наш малыш оттаял, вырос на 10 см и из маленького пугливого пупсика превратился в крутого сорванца, проявляющего свой характер. А еще Вова начал говорить слово «мама»! Научился три месяца назад, но впервые сказал сам на скамейке влюбленных в Самаре. Мы с сыном туда ездили для участия в съемках программы «Семейные ценности» на тему «Обыкновенное чудо». Ведущая передачи Инесса Панченко делала фильм про Вову, когда он еще жил в детском доме. Еще слово «мама» сын сказал уже в Москве, когда шел со мной за ручку в детский сад. Четко так, несколько раз, чтобы я услышала: «Мама, мама, ма-ма!» и хитро посмотрел на меня!

Несколько раз сотрудники самарского дома ребенка «Малыш» приглашали его родную маму на прогулку и на праздники, где выступал Вова, в надежде, что увидев эти глаза и длиннющие ресницы, материнское сердце дрогнет. Но.. Вовка помнит, поэтому так трудно ему дается «м» и «мама». Я все понимаю и терпеливо жду! И благодарю Бога за нашего мальчика, за самого светлого и солнечного Вовку!

Благотворительный фонд «Синдром любви» помогает людям с синдромом Дауна. Мы очень стараемся и делаем все от нас зависящее, но без помощи нам, как и всем другим общественным и благотворительным организациям, не обойтись. Спасибо, что поддерживаете.

— Я забеременела в 41 год, беременность была очень желанной, и хотя скрининг показал не самый лучший результат, врачи уверяли, что вероятность рождения ребенка с диагнозом составляет доли процента. Затем было кесарево по показаниям — и прямо на операционном столе врач сообщил мне страшное. Указал на типичные признаки. Я была в шоке. Первая мысль: «Что я скажу мужу?». Первые дни даже отказалась кормить ребенка грудью. Потом все-таки начала.

— Какой была реакция вашего мужа?

— Тоже шок. Потом истерика. Его родственникам мы ничего не сказали. Затем дочка оказалась в больнице. Я ее навещала, приносила игрушки. Когда ей исполнилось два месяца, врачи стали говорить, мол, решайте что-то, или забирайте домой или пишите отказ. Обещали, что нам дадут координаты места, куда попадет ребенок, сможем навещать, общаться. Признаюсь честно, я не понимала, что делать дальше, как воспитывать такого ребенка. Врачи нам говорили, что даже не стоит надеяться на помощь от государства. Вот в такой обстановке написала отказ…

— Что было дальше?

— Дальше Женечка оказалась в доме ребенка. Я обратилась в опеку, мне разрешили посещения два раза в неделю. Я приходила, гуляла с ней, кормила, занималась.

— Ваш муж к ней приходил?

— Он все собирался, но никак не мог. Боялся, что не сможет уйти без нее. Все время спрашивал: «Вот как ты уходишь от нее, как сердце не рвется». Мне, конечно, было очень тяжело… Так продолжалось 2 года. Женя начала говорить, стала называть меня мамой, плакала, когда я уходила. К лету 2016 года мы уже решили забирать ее домой. Думали, как нам подготовиться к этому — сделать ремонт в квартире, искать для нее садик. И тут 1 июля 2016 года неожиданно кончилось мое разрешение на посещения. Новое выдали только через месяц. И тогда я узнала, что ее забрала приемная семья. Опека нас ни о чем не предупреждала.

— И что вы сделали, когда узнали?

— Кинулась в опеку, уже в другую, в том районе, где жили опекуны. Я написала заявление с просьбой разрешить посещения ребенка у опекунов, дать возможность увидеть ее моему мужу и старшему сыну. Через месяц мне пришел отказ — опекуны решили, что мне нецелесообразно видеться с ребенком. Опека их поддержала в этом. И тогда мы пошли в суд.

— Вы виделись с опекунами, пытались с ними пообщаться?

— Виделись уже только в суде. Они подали иск о лишении нас родительских прав и выплате алиментов. Хотя они воспитывали несколько таких детей и никого из их родителей прав не лишали. Не зная, что делать, я обратилась к детскому омбудсмену Анне Кузнецовой. Мне сразу же перезвонил советник ее аппарата Владимир Абельбейсов. Мы наконец-то оформили правильно все документы, в итоге иск опекунов был отменен, я получила разрешение увидеться с ребенком. Наконец-то снова гуляла с ней, кормила. В итоге решение вынесли в нашу пользу. 1 августа Женя оказалась дома.

— Она поняла, что попала в родной дом?

— Мне кажется, что да. Она обошла все комнаты. Меня опека пугала сложной адаптацией, пока не вижу ничего такого. Приняла брата, зовет его по имени — ну как может выговорить. Нас называет «мама» и «папа», за мной просто ходит как хвостик. Очень веселая девочка.

— Мне известно, что опекуны, когда берут в семью ребенка с таким диагнозом, получают пособие до 45 тысяч, кровные родители могут рассчитывать максимум на 15.

— То же самое я слышала от сотрудников дома ребенка. Почему приемным родителям все, а кровным так мало? Но я пока не думаю о деньгах и никого не хочу хаять. Все-таки с опекунами мы расстались с миром. Они рассказали нам весь Женин режим, разрешили звонить, если понадобится помощь. Эта ситуация была непростой для всех. Но мы вышли из нее. Сейчас у нас есть надежда.

Советник аппарата уполномоченного по правам ребенка при Президенте РФ Владимир Абельбейсов воспринял эту ситуацию близко к сердцу: «Я сам воспитывался в детдоме, поэтому все истории, когда ребенок оказывается в приюте, я пропускаю через себя. В этой истории родные мама и папа — очень хорошие ребята. Мне кажется, что вся ситуация сложилась только потому, что они были плохо информированы. После рождения особого ребенка они не получили ни психологической поддержки, ни социальной помощи. Я, конечно, не врач и не психолог, но, по-моему, как только Женечка оказалась в родной семье, у нее сразу произошел скачок в развитии. Мы будем помогать этой семье и дальше. Я уже мечтаю, как приеду с подарками их поздравлять на Новый год».