Прием метипреда при заболевании синдром шегрена
#181
Веснушка
Веснушка
- Пол:Женщина
- Город:Питер — Вильнюс
- Диагноз:Медленно, но верно оставляем таблетки
Отправлено 23 Февраль 2012 — 12:23
Нюша (23.2.2012, 12:24) писал:
А гормоны,что они вообще дают?Просто снимают воспаление?
Продлевают нам жизнь на десятки лет
— Когда я выйду на пенсию, то абсолютно ничего не буду делать. Первые месяцы просто буду сидеть в кресле-качалке.
— А потом?
— А потом начну раскачиваться. © Фаина Раневская
#182
megane
megane
- Пол:Женщина
- Город:Turkey-Самара
- Интересы:Obojayu fitness,bolshoi tennis,serfing!!!!!-no vse eto v proshlom,seichas mechtayu ob etom!!!!
Отправлено 24 Февраль 2012 — 06:31
Нюша (22.2.2012, 13:40) писал:
Я ошиблась,метипред 4 мг.Я пытаюсь держать себя в руках,но иногда срываюсь,немогу.Нужно время наверно чтобы привыкнуть к своему диагнозу.
Нюша, это психологический момент,который может довести до дипрессии ,так же ты сама даешь организму напряг и стресс,который принесет только обострение.Ты должна успокоиться и принять твое нынешнее состояние ,как должное,других вариантов НЕТ.Чем быстрее начнешь принимать метипред ,тем быстрее придешь в норму,если усогубить — не принимать,а ждать (чего то ),вот тогда будет сложнее бороться за жизнь.
СКВ с полимиозитными включениями , Васкулит,Синдром Рейно,люпус-нефрит.Плаквенил,Нимесил,Метипред ,Мидокалм,Ксефокам,Ранитидин,Никотинка,Пентоксифилин.
#183
vlana
vlana
- Новичок
- 4 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Челябинск
- Интересы:Выздороветь!
Отправлено 13 Март 2012 — 08:04
всем здравствуйте! я тут тоже новичок, диагноз пока под вопросом, хотя симптомы есть..и синдром сухого глаза, и обострение сиалоденита за последние полгода 4 раза, и скованность в кистях по утрам, побаливает палец на руке..пока принимаю НПВП…сдала ревмопанель,жду результат и вывод ревматолога..перспектива по лечению примерно ясна…вопрос у меня к тем кто принимал и принимает гормоны ( прднизолон, метипред..) как вы их преносите? как на внешность сильно повлияли?хочется, как грится еще большой и светлой любви))…расскажите свой опыт.
и про плаквенил еще тоже расскажите, знакомый терапевт сказал что там очень много побочки 80-90%…не рекомендовал его принимать, а ревматолог его в первую очередь назначает..
#184
Дрофа
Отправлено 13 Март 2012 — 09:00
vlana (13.3.2012, 10:04) писал:
всем здравствуйте!
и про плаквенил еще тоже расскажите, знакомый терапевт сказал что там очень много побочки 80-90%…не рекомендовал его принимать, а ревматолог его в первую очередь назначает..
И вам здавствуйте
Про плаквенил читать здесь
РА (с 1987 г.), серопозитивный полиартрит с системными проявлениями (анемия, амиотрофия), АКТ 3, Rст 4, ФН 2-3
_______________________________________
Все пройдет, и это пройдет тоже
#185
vlana
vlana
- Новичок
- 4 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Челябинск
- Интересы:Выздороветь!
Отправлено 13 Март 2012 — 11:54
Дрофа (13.3.2012, 10:00) писал:
спасибо
#186
Дрофа
Отправлено 13 Март 2012 — 12:10
vlana (13.3.2012, 10:04) писал:
…вопрос у меня к тем кто принимал и принимает гормоны ( прднизолон, метипред..) как вы их преносите? как на внешность сильно повлияли?…
Про последствия приема гормонов
У нас много разнообразной информации, читайте, осваивайтесь, пользуйтесь поиском
РА (с 1987 г.), серопозитивный полиартрит с системными проявлениями (анемия, амиотрофия), АКТ 3, Rст 4, ФН 2-3
_______________________________________
Все пройдет, и это пройдет тоже
#187
vlana
vlana
- Новичок
- 4 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Челябинск
- Интересы:Выздороветь!
Отправлено 13 Март 2012 — 12:38
буду читать. еще раз спасибо.
#188
Веста
Веста
- Новичок
- 4 сообщений
Новичок
Отправлено 30 Март 2012 — 14:07
Здравствуйте,прочитала вашу переписку.Я обследовалась вНИИ Ревматологии в сентябре 2011,диагноз БШ подтвердили. Делали сиалографию,биопсию слюнных желез,определяли количество слюны,тест Ширмера.Лечение-метипред и лейкеран,капли Визин чистая слеза. Сразу после начала лечения состояние несколько улучшилось,дальше-по разному бывает.Учусь жить по новому.Будут вопросы пишите,помогу,если смогу.С ув.Веста.
#189
Витушка
Витушка
- Новичок
- 4 сообщений
Новичок
Отправлено 08 Май 2012 — 04:14
Доброе время суток всем!Я из Хабаровска год назад поставили диагноз синдром Шегрена.Проблема в лейкоцитах назначили метипред 10 мг и лейкеран 6мг.Лейкоциты упали до 1,6 отменили химию в сентябре и в апреле этого года капали мабтеру слюна немного появилась, а слез нет вообще.Капаю мажу проблема .Я прочитала все высказывания может моя подсказка кому-нибудь поможет косточка от свежевого абрикоса я хожу сней постоянно слюна есть хорошая пищу не стала запивать.У меня вопрос может кто знает чем поднять лейкоциты.В течении 20 лет никогда не было нормы.
#190
Витушка
Витушка
- Новичок
- 4 сообщений
Новичок
Отправлено 08 Май 2012 — 04:14
Доброе время суток всем!Я из Хабаровска год назад поставили диагноз синдром Шегрена.Проблема в лейкоцитах назначили метипред 10 мг и лейкеран 6мг.Лейкоциты упали до 1,6 отменили химию в сентябре и в апреле этого года капали мабтеру слюна немного появилась, а слез нет вообще.Капаю мажу проблема .Я прочитала все высказывания может моя подсказка кому-нибудь поможет косточка от свежевого абрикоса я хожу сней постоянно слюна есть хорошая пищу не стала запивать.У меня вопрос может кто знает чем поднять лейкоциты.В течении 20 лет никогда не было нормы.
#191
palada
palada
- Новичок
- 1 сообщений
Новичок
Отправлено 30 Май 2012 — 20:49
Ainusha (22.4.2009, 20:40) писал:
+1 тоже говорили может быть, или…. , остановились на РА+СШ в институте ревматологии г. Москвы, хотя как мне кажется дискомфорт в глазах ощущала задолго до появление суставных болей просто не обращала внимание, Аленка какая у тебя схема лечения? эффективна?
Здравствуйте! Мне недавно поставили диагноз Болезнь Шегрена, с сопутствующим заболеванием еще не определились. У меня сухость во рту, глазах. Но главное, что меня мучает, это пена, которая образуется во рту, во рту постоянно собирается вязкая слизь. Что это? Врачи не могут ответить. Помогите, пожалуйста, ответьте, может кто-то сталкивался с таким. У меня мысли страшнее некуда.
#192
Аля
Аля
- Пол:Женщина
- Город:Беларусь
Отправлено 31 Май 2012 — 11:23
palada (30.5.2012, 21:49) писал:
Но главное, что меня мучает, это пена, которая образуется во рту, во рту постоянно собирается вязкая слизь. Что это?
palada, у меня по СШ нет личного опыта.
Пока никто с СШ не ответил, почитайте эту тему и другие в разделе. Девочки писали, что постоянно носят с собой бутылочку воды, что бы освежать рот, пользуются специальными средствами.
Главное, не допускайте ужасных мыслей.
Скорее всего из-за нарушения функции слюнных желез, образуется такая вязкость во рту.
Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!
#193
divine1977
divine1977
- Новичок
- 6 сообщений
Новичок
Отправлено 01 Июнь 2012 — 16:03
Здравствуйте, мне поставили диагноз синдром Шегрена в июле 2011 года, пила метипред 1 таб. утром, 1 вечером. Сдала повторные анализы, анализы оказались еще хуже чем были, мне назначили преднизолон 20 мг/день, это 4 таблетки — 2 утром, 1 днем, 1 вечером, пью до сих пор,температура держится 37,2-37,5. СОЭ — 26-35. И улучшения чего то наблюдаю, после повторной поездки в Казань, мне утвердили диагноз Синдром Шегрена, акт 2, с поражением слюнных желез (ксерофтальмия), слезных желез (ксорофтальмия), суставов (вторичный остеартроз Rст2, ФН1, сказали что теперь пожизнено пить преднизолон, я от него поправилась на 9 кг, при том что у меня проблемы с кишечником, толком ничего не ем, но толстею каждый месяц. Что мне делать подскажите, я уже устала…
#194
Аня
Аня
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
Отправлено 01 Июнь 2012 — 17:54
divine1977, конкретно по СШ ничего не скажу, но…
Прочитав сообщение, мысли такие:
— 2 таблетки метипреда обычно идут за 1 прием утром;
— иногда пишут, что преднизолон хуже помогает, чем метипред;
— при проблемах с кишечником параллельно прописывают омез, вам прописали?
Почитайте темки про диеты — может, мало едите, но не то?
И главное: верьте, что все потихоньку наладится.
РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс
ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ
#195
Аля
Аля
- Пол:Женщина
- Город:Беларусь
Отправлено 01 Июнь 2012 — 18:34
divine1977, я тоже ЗА утренний приём преднизолона. Желательно до 8 утра.
Посмотрите тему Время приёма кортикостероидов
Со временем, когда состояние улучшится, врач рекомендует вам снижать дозу. Всю жизнь на высокой не будете. А на малой дозе гормонов побочных эффектов будет меньше. Полнота уйдёт.
Сейчас старайтесь соблюдать диету: меньше сладкого, белой муки, жирного.
Посмотрите тему Питание
Не поняла, проблемы с кишечником или всё же с желудком?
Для защиты желудка АннаМ уже посоветовала вам Омепразол. В любом случаем, преднизолон нужно принимать после йогурта, овсяной каши и подобных продуктов.
Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!
#196
divine1977
divine1977
- Новичок
- 6 сообщений
Новичок
Отправлено 02 Июнь 2012 — 07:39
Здравствуйте Anna, метипред мне не помогает, вот и назначили преднизолон, а с кишечником у меня проблемы после операции ЖКБ, никак не могу войти в калею, хоть из дому вообще не выходи, просто СШ лечится преднизолоном, но я от него так быстро поправляюсь, что даже стыдно ходить на работу, такая стала толстая.
Сообщение отредактировал Аля: 02 Июнь 2012 — 09:08
Удалена цитата
#197
divine1977
divine1977
- Новичок
- 6 сообщений
Новичок
Отправлено 02 Июнь 2012 — 07:51
Здравствуйте Аля, у меня проблемы с кишечником после операции ЖКБ, до сих пор никак не могу восстановиться, хоть вообще не кушай, и во время обследования проблем кишечника, у меня нашли СШ с поражением слюнных желез, сейчас на данный момент у меня СШ с поражением слезных, слюнных желез и суставов, по утрам не могу вообще вставать, ноги отекают, преднизолон вообще боюсь пить, особенно когда посмотрю на себя в зеркале, за полгода + 9 кг, при больном то кишечнике. Не знаю, что делать даже руки опускаются. Таблетки не убавляют потому что анализы такие и остались. Я утром пью 2 таблетки, 1 днем, 1 вечером — как тогда мне принимать если надо утром их пить?
Сообщение отредактировал Аля: 02 Июнь 2012 — 09:08
Удалена цитата
#198
Аня
Аня
- Пол:Женщина
- Город:Кишинев
Отправлено 02 Июнь 2012 — 09:03
divine1977 (2.6.2012, 7:39) писал:
Здравствуйте Anna, метипред мне не помогает, вот и назначили преднизолон,
Метипред — это и есть преднизолон, только современный.
divine1977 (2.6.2012, 7:51) писал:
Я утром пью 2 таблетки, 1 днем, 1 вечером — как тогда мне принимать если надо утром их пить?
Можно встать, выпить омепразол, через полчаса 2-3 табл. с кефиром, потом через час-два завтрак и остальные. Мне врач говорила пропить все до 11 часов. В вашем случае, с проблемами ЖКТ, надо ориентироваться на состояние и на мнение врача.
РА с 1990 года.
Арава с 06.2008г
1.5 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс
ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ
#199
Аля
Аля
- Пол:Женщина
- Город:Беларусь
Отправлено 02 Июнь 2012 — 09:07
divine1977, почитайте по тем ссылкам, что я вам выше дала.
Очень прошу, когда отвечаете, то убирайте из поля цитаты лишний текст. Полные большие цитаты на форуме запрещены.
Мы все, кто пьёт метипред, прошли через полноту, круглые щёки. Мы вас очень понимаем!Вот у нас тема Переживания по поводу внешности Почитайте её и вы поймёте, что не одиноки.
В этом же разделе мы пишем, как мы боремся с лишним весом.
А вот обсуждения Кушингоидного синдрома Это побочка от гормональной терапии в виде больших щёк и т.д.
divine1977 (2.6.2012, 8:51) писал:
Я утром пью 2 таблетки, 1 днем, 1 вечером — как тогда мне принимать если надо утром их пить?
Все 4 таблы выпивать утром. НО ПОГОВОРИТЕ ОБ ЭТОМ СО СВОИМ ВРАЧОМ.
Иногда ты должен побежать, чтобы увидеть, кто побежит за тобой. Иногда ты должен говорить мягче, чтобы увидеть, кто на самом деле прислушивается к тебе. Иногда ты должен сделать шаг назад, чтобы увидеть, кто ещё стоит на твоей стороне. Иногда ты должен делать неправильные решения, чтобы посмотреть, кто с тобой, когда всё рушится. Иногда ты должен отпустить кого любишь, просто чтобы посмотреть, любят ли тебя так, чтобы вернуться!
#200
divine1977
divine1977
- Новичок
- 6 сообщений
Новичок
Отправлено 02 Июнь 2012 — 10:58
Цитата
Все 4 таблы выпивать утром. НО ПОГОВОРИТЕ ОБ ЭТОМ СО СВОИМ ВРАЧОМ.
4 таблетки нельзя сразу я спрашивала
Сообщение отредактировал Аля: 02 Июнь 2012 — 11:42
Источник
#1
kalinka
kalinka
- Новичок
- 11 сообщений
Новичок
Отправлено 22 Апрель 2009 — 10:15
Добрый день!
К сожалению, не нашла обсуждения такой темы нигде. Если кто-то с этим сталкивался, то, пожалуйста, напишите.
Мне поставили такой диагноз в 2007 г. Было назначено лечение преднизолон + лейкеран. Но я самовольно от такого лечения отказалсь по собственным интуитивным убеждениям.
Вот недавно в конце-начале 2009 года мной был пройден курс мабтерой. Результаты есть, но не впечатляющие.
Жду любых комментариев 🙂
#2
Ainusha
Ainusha
- Новичок
- 7 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Kazakhstan WKO
- Интересы:Воспитание детей
Отправлено 22 Апрель 2009 — 12:40
Привет, мне сначала в 2002 году поставили диагноз РА серонегативной формы, а в 2004 году поставили РА серопозитивный с системными проявлениями : Синдром Шегрена с поражением глаз, схема лечения метипред и лейкеран, сразу после назначения я начала пить только метипред, и ни как не могла заставить себя принимать лейкеран, а патом я забеременела вторым ребенком, а патом еще… в итоге, когда вопрос с «демографией» в нашей семье решен у меня по анализам да и по самочувствию болезнь находится в неактивной форме, метипред постепенно снизила до 5 мг.. и теперь я жду окончания грудного кормления что бы дальше решать вопросы касательно выбора и приема базисных припаратов. Kalinka а как у тебя проявила себя болезнь Шегрена, есть ли поражение слизистой оболочки полости рта, конкретно какие результаты получила после лечения мабтерой?
#3
kalinka
kalinka
- Новичок
- 11 сообщений
Новичок
Отправлено 22 Апрель 2009 — 13:14
Конкретно проявила себя болезнь по анализам. Во-первых, СОЭ было около 80. Во-вторых, иммунологические показатели не в норме. РФ повышенный. А вот непосредственно глаза стали очень редко увлажняться, непроходящий конъюктивит. Сухости во рту особенной не замечала, но после сиалометрии, салографии и биопсии слюнных желез диагноз Шегрена подтвердился.
Но мне не ставили диагноз РА. А поставили именно Болезнь Шегрена, не синдром, который бывает при наличии РА или СКВ.
Результаты после мабтеры: снизилось СОЭ, РФ, глобулины гамма снизились. Это все плюс. В минусе пока находится низкий гемоглобин и упали лейкоциты.
#4
Anima
Отправлено 22 Апрель 2009 — 14:27
А можно поконкретнее? Что именно в иммунологии? Сколько РФ (норма лаборатории)? Суставы не болели? Кто направил на анализы?
#5
kalinka
kalinka
- Новичок
- 11 сообщений
Новичок
Отправлено 22 Апрель 2009 — 15:02
Именно в иммунологии я сдавала иммунохимический анализ крови в институте гематологии. Там самое главное — глобулины (альфа, бета, гамма). Сейчас РФ 400 (норма до 15МЕмл). Суставы побаливают периодически (суставы пальцев на руках и колени). А все анализы и лечение я прохожу в Московском институте ревматологии.
#6
Аленка
Аленка
- Пол:Женщина
- Город:Санкт-Петербург
Отправлено 22 Апрель 2009 — 15:08
Болезнь Шегрена ревматологи любят лечить плаквенилом.Когда звоню в Израиль и спрашиваю, может попить преднизалон, мне ревматолог говорит, что достаточно плаквенила, ну если очень хочется то не больше 1-2 таблеток.Про лечение Шегрена мабтерой слышу впервые.
Сообщение отредактировал Аленка: 22 Апрель 2009 — 15:09
#7
kalinka
kalinka
- Новичок
- 11 сообщений
Новичок
Отправлено 22 Апрель 2009 — 15:54
Аленка, а у вас тоже именно Болезнь Шегрена?
Мабтеру достаточно недавно применяют при лечении БШ. По поводу плаквенила ничего не слышала. Мне еще советовали лейкеран в виде капельниц (не уточняла сколько и в каком количестве). А вот преднизолон я не пробовала пить, как впрочем и еще что-то.
#8
Аленка
Аленка
- Пол:Женщина
- Город:Санкт-Петербург
Отправлено 22 Апрель 2009 — 16:48
kalinka (22.4.2009, 17:54) писал:
Аленка, а у вас тоже именно Болезнь Шегрена?
Мабтеру достаточно недавно применяют при лечении БШ. По поводу плаквенила ничего не слышала. Мне еще советовали лейкеран в виде капельниц (не уточняла сколько и в каком количестве). А вот преднизолон я не пробовала пить, как впрочем и еще что-то.
Уже 3 года никто (ни в Москве, ни в Питере, ни в Израиле) определенно не может поставить диагноз, то что Шегрена точно(по глазам), а дальше говорят определить невозможно: или это болезнь только Шегрена, либо СКВ+Шегрен, а может и РА+Шегрен.Поэтому не могли бы вы поподробнее, почему врачи считают, что это у Вас только Шегрен?Какие из антител нашли?Какой АНФ?Иммуноглобулины?Что еще?
#9
Ainusha
Ainusha
- Новичок
- 7 сообщений
Новичок
- Пол:Женщина
- Город:Kazakhstan WKO
- Интересы:Воспитание детей
Отправлено 22 Апрель 2009 — 17:40
Аленка (22.4.2009, 18:48) писал:
Уже 3 года никто (ни в Москве, ни в Питере, ни в Израиле) определенно не может поставить диагноз, то что Шегрена точно(по глазам), а дальше говорят определить невозможно: или это болезнь только Шегрена, либо СКВ+Шегрен, а может и РА+Шегрен.Поэтому не могли бы вы поподробнее, почему врачи считают, что это у Вас только Шегрен?Какие из антител нашли?Какой АНФ?Иммуноглобулины?Что еще?
+1 тоже говорили может быть, или…. , остановились на РА+СШ в институте ревматологии г. Москвы, хотя как мне кажется дискомфорт в глазах ощущала задолго до появление суставных болей просто не обращала внимание, Аленка какая у тебя схема лечения? эффективна?
#10
Anima
Отправлено 22 Апрель 2009 — 18:29
Аленка (22.4.2009, 18:48) писал:
не могли бы вы поподробнее, почему врачи считают, что это у Вас только Шегрен?Какие из антител нашли?Какой АНФ?Иммуноглобулины?Что еще?
Мне тоже это интересно.
С самого начала как было? С какими проблемами обратились к врачу, почему предположили болезнь Шегрена?
#11
kalinka
kalinka
- Новичок
- 11 сообщений
Новичок
Отправлено 22 Апрель 2009 — 18:52
У меня началось все лет в 18 (сейчас 24). Резко похудела, повысилось СОЭ в крови. Никто ничего объяснить не мог. В результате долгих хождений по разным врачам посоветовали обратиться в институт ревматологии. Там я сдала анализы, в которых был обнаружен повышенный РФ. На этом все закончилось. А вот уже в 2007 году у меня начали побаливать суставы и показатель СОЭ за это время так и не снижалася, а наоборот рос. Положили в этот самый институт. Там постановили: поражение слюнных желез, сухой кератоконъюктивит, лимфоденопатия. Плюс анализы: глобулины: гамма 36, 94 (норма-13-22), альбумин — 37,58 (норма — 54-66). Все эти показатели ухудшились спустя почти 2 года. Ну это наверное естественно — ведь я ничего не принимала. СРБ в норме. АНФ отр. Антитела к ds-ДНК тоже в норме.
#12
Аленка
Аленка
- Пол:Женщина
- Город:Санкт-Петербург
Отправлено 23 Апрель 2009 — 08:09
kalinka (22.4.2009, 20:52) писал:
Там постановили: поражение слюнных желез, сухой кератоконъюктивит, лимфоденопатия. Плюс анализы: глобулины: гамма 36, 94 (норма-13-22), альбумин — 37,58 (норма — 54-66). Все эти показатели ухудшились спустя почти 2 года. Ну это наверное естественно — ведь я ничего не принимала. СРБ в норме. АНФ отр. Антитела к ds-ДНК тоже в норме.
По-моему, при Шегрене альбумин должен быть повышен, а у тебя наоборот.Утром некогда разбираться, вечером посмотрю нормально.Повышенные гамма-глобулины тоже не указывают прямо на Шегрена.Они повышаются и при заболеваниях печени и при хронических инфекциях и при аутоимунных заболеваниях, связанных с печенью(Гепатит, цирроз)
Санта, помоги…
Все остальное говорит о том, что Шегрен есть, а то, что это болезнь или синдром врачи обычно определенно не говорят.Допустим, наши всегда пишут диагноз :болезнь(синдром)Шегрена.Потому что при СКВ тоже может не быть антител к ДНК.На форуме есть девочки с СКВ, у которых АНФ отрицательный.А у тебя врачи четко писали, что это не синдром?И никогда не сомневались по поводу допустим наличия СКВ?
Сообщение отредактировал Аленка: 23 Апрель 2009 — 08:32
#13
Аленка
Аленка
- Пол:Женщина
- Город:Санкт-Петербург
Отправлено 23 Апрель 2009 — 08:18
Ainusha (22.4.2009, 19:40) писал:
Аленка какая у тебя схема лечения? эффективна?
Врачи говорят, если ничего не беспокоит нечего лечить анализы, поэтому назначили только плаквенил.Помагает или нет, сказать не могу.Срок приема 2 года.Анализы не улучшаются.
#14
kalinka
kalinka
- Новичок
- 11 сообщений
Новичок
Отправлено 23 Апрель 2009 — 12:57
Мне сложно ответить на вопрос по поводу правильности диагноза. Я его не сама себе ставила)
То, что касается СКВ — спрашивала в институте, там отрицают ее наличие. Говорят, что у меня именно болезнь Шегрена. Все глобулины в норме, кроме гамма. Вот что очень похоже на мое состояние:
поражение суставов;
воспаление околоушных слюнных желез и постепенное увеличение околоушных желез;
сухость слизистой оболочки полости рта (носоглотки) и быстрое развитие множественного, преимущественно пришеечного, кариеса зубов;
рецидивирующий хронический конъюнктивит;
стойкое повышение СОЭ (свыше 30 мм/ч);
гипергаммаглобулинемия (свыше 20%);
наличие ревматоидного фактора в крови (титр более 1: 80).
#15
Аленка
Аленка
- Пол:Женщина
- Город:Санкт-Петербург
Отправлено 23 Апрель 2009 — 13:42
kalinka (23.4.2009, 14:57) писал:
Мне сложно ответить на вопрос по поводу правильности диагноза. Я его не сама себе ставила)
То, что касается СКВ — спрашивала в институте, там отрицают ее наличие. Говорят, что у меня именно болезнь Шегрена. Все глобулины в норме, кроме гамма. Вот что очень похоже на мое состояние:
поражение суставов;
воспаление околоушных слюнных желез и постепенное увеличение околоушных желез;
сухость слизистой оболочки полости рта (носоглотки) и быстрое развитие множественного, преимущественно пришеечного, кариеса зубов;
рецидивирующий хронический конъюнктивит;
стойкое повышение СОЭ (свыше 30 мм/ч);
гипергаммаглобулинемия (свыше 20%);
наличие ревматоидного фактора в крови (титр более 1: 80).
Калинка, спасибо за подробный ответ, просто нас на форуме несколько человек, у которых такой же диагноз, но врачи почему-то не исключают еще и СКВ и мы никак не можем с этим разобраться.Все, что у тебя с железами -это клиническая картина Шегрена, а вот СОЭ и наличие РФ характерны для нескольких аутоимунных болячек, они могут быть повышены
и при СКВ и при РА.
Про гаммоглобулины написала, еще раз проверила в учебнике, указания именно на Шегрена нет.
Скажи, пожалуйста, а что дальше советуют в плане лечения?
#16
kalinka
kalinka
- Новичок
- 11 сообщений
Новичок
Отправлено 23 Апрель 2009 — 15:07
В плане лечения было предложено несколько варинатов. Первый — преднизолон плюс лейкеран. Второй — цитостатики в виде капельниц (либо циклофосфан, либо тот же лейкеран). Третий — мабтера. У меня был третий. СОЭ снизилось, гамма снизалась, РФ снизился. Еще при этой болезни делается клеточный мониторинг (проверяют B-клетки. На фоне мабтеры они опять-таки снизились, что считается положительным результатом). Еще о каких-то итогах говорить пока рано.
#17
Аленка
Аленка
- Пол:Женщина
- Город:Санкт-Петербург
Отправлено 23 Апрель 2009 — 16:11
kalinka (23.4.2009, 17:07) писал:
В плане лечения было предложено несколько варинатов. Первый — преднизолон плюс лейкеран. Второй — цитостатики в виде капельниц (либо циклофосфан, либо тот же лейкеран). Третий — мабтера. У меня был третий. СОЭ снизилось, гамма снизалась, РФ снизился. Еще при этой болезни делается клеточный мониторинг (проверяют B-клетки. На фоне мабтеры они опять-таки снизились, что считается положительным результатом). Еще о каких-то итогах говорить пока рано.
Почему такая агрессивная терапия?Ты так плохо себя чувствуешь?Какой процент поражения глаз и слюнных желез?Какие сейчас СОЭ и РФ?Да и помню, что все интересовались как проходит процедура биопсии слюнных желез, насколько она травматична?А что дальше после мабтеры?Не совсем еще замучила вопросами?
#18
kalinka
kalinka
- Новичок
- 11 сообщений
Новичок
Отправлено 23 Апрель 2009 — 16:20
Аленка (23.4.2009, 18:11) писал:
Почему такая агрессивная терапия?Ты так плохо себя чувствуешь?Какой процент поражения глаз и слюнных желез?Какие сейчас СОЭ и РФ?Да и помню, что все интересовались как проходит процедура биопсии слюнных желез, насколько она травматична?А что дальше после мабтеры?Не совсем еще замучила вопросами?
Вопросы наоборот нужны. Хоть есть над чем думать))
Терапия не агрессивная, а как ее называют в институте интенсивная)) Самочувствие не могу сказать, что очень плохое. Только по анализам все слишком выходило за норму. Особенно СОЭ. Был момент этот показатель был 110. Сейчас 40. Рф сейчас 400. Был больше тысячи.
Биопсия проходит вполне себе не страшно. Под анастезией. Заживает все примерно за неделю. Про глаза — у меня дистрофия роговицы и вообще глаза редко сами увлажняются, а вот слюнные железы — я ничего особенного не чувствую, но по анализу — поражение есть.
Прогнозов после мабтеры пока нет никаких. Говорят, что надо добиться ремиссии. Кстати, во время этой самой ремисси было бы неплохо родить.
Как говорил мне профессор по вопросу БШ — гормональная терапия особого действия не принесет. Принесут цитостатики, но у них и побочных много и рожать на них нельзя. На мабтере тоже нельзя, но вроде как она меньше вреда организму наносит. Хотя хрен редьки не слаще)