Препараты для детей с синдромом дауна

NadenkaS

30.07.2010, 13:37

Добрый день,уважаемые доктора.У моего старшего малыша СД,нам назначили некоторые веселящие капельки,они на самом деле ему очень помогают.У нас оперированный ВПС,мы долго были слабенькими,а теперь просто лентяи-он быстро утомляется при занятиях,особенно при физических нагрузках.Вы очень ругаетесь,когда таким детишкам назначают «мекстурки» и «пилюльки» неврологи,но почему,они действительно помогают???(назначили: Элькар,кудесан,Когитум,Магне Б6,Энцифабол).курса 6 месяцев.:меоwтх:

Наталья П.

30.07.2010, 14:34

..назначили некоторые веселящие капельки,они на самом деле ему очень помогают.
..мы долго были слабенькими,а теперь просто лентяи-он быстро утомляется при занятиях,особенно при физических нагрузках.
Это по-вашему «помогают»? Был просто слабенький, а теперь еще слабее.

Dr. W.N.

30.07.2010, 21:29

Потому что Вы хотите в это верить.

Dr.Nathalie

30.07.2010, 21:37

В чем вопрос?

NadenkaS

31.07.2010, 23:49

Так в чем же так называемый вред?Если ребенок стал лучше говорить,повышается физическая трудоспособность, обучаемость.В ЧЕМ ВРЕД ?Объясните подробнее!Он нормально развивается,а физическая утомляемость-это сердечко,хоть и зашито,но больное!Да,я очень верю в то,что мой сын станет нормальным полноценным гражданином.СД-это не болезнь!Негров же не лечат,чтоб побелели?Общество надо лечить,жаль,что таких лекарств нет!В Чем вред?Элькар-аппетит и энергия,когитум-обучаемость…и т.д.В ЧЕМ ВРЕД!ДЛЯ ТАКИХ ДЕТИШЕК?

NadenkaS

31.07.2010, 23:57

Подробнее-ему 2 года и 4 месяца-мы родились 21.03.08,так уж вышло.Оперировали ВПС в 8 месяцев.В 9-сели,в 1г.2,пошли,ходим плохо,но ходим!!!Сам кушает,пъет из чашки,рисует(пытается)танцует,поет,играет с младшей сестрой(ей 9 месяцев),знает цвета,всех поименно,говорит фразами из 2-3 слов,собирает игрушки на место,одевает некоторые вещи,когда собираемся гулять.В ЧЕМ ВРЕД??????Он действительно страшный лентяи и тихушник-делает все,но один,когда на горизонте появляется кто то-сидит и выражает своим видом-а я чо?Вот так….

В ЧЕМ ВРЕД ?

Ну как Вам объяснить доступно…Вы же сами говорите, что негров, ведь, не лечат, чтобы они побелели. То же самое и ребенок с СД. Нет таких лекарств, которые могут убрать лишнюю хромосому — причину низкого интеллекта, мышечной гипотонии и др. особенностей ребенка с СД, включая повышеную частоту врожденных пороков сердца.
Нет никаких научных доказательств и серьезных работ, подтверждающих, что элькар, когитум и прочая… лечат хоть что-нибудь. Что действительно работает, так это хорошая реабилитация с хорошими обучающими программами, позволяющая использовать исходные возможности ребенка и развивающая их по-максимуму. Люди с СД — олимпийцы, киноактеры — это не элькар и когнитум, а многочасовой тяжелейший труд родителей, педагогов, психологов. Степень снижения интеллекта при СД различна у разных людей, но правильно выстроенная реабилитация позволяет им вырасти вполне независимыми людьми — работающими и обеспечивающими самих себя.
Т.н. «лекарства», которые Вы предлагаете давать ребенку, это видимость лечения. И за этой видимостью можно потерять самое главное — время и возможности для реабилитации этих детей. Я уж не говорю про банальные аллергии или другие чисто врачебные неприятности, к которым может привести «скармливание» (извините) ребенку препаратов с недоказаной эффективностью и, главное, недоказаной безопасностью.

Наталья П.

01.08.2010, 10:11

..за этой видимостью можно потерять самое главное — время и возможности для реабилитации этих детей.. Вот он, вред.

Да,я очень верю в то,что мой сын станет нормальным полноценным гражданином.СД-это не болезнь!СД — это генетическая особенность, которая чудесным образом оказалась закодирована в дате рождения Вашего малыша.
Лекарства не нужны, Надя. Вы же сами пишете — «это не болезнь!»
Нужна специальная программа адаптации. Подсказать адрес?

NadenkaS

01.08.2010, 12:18

Благодарю за помощь и понятные ответы на мой вопрос в ДаунСайте мы были,но давно.Получаем литературу,т.к. живем в области-ехать далеко,да и у меня на руках еще 9-ти месячная дочь.Я сама-учитель по образованию,мама завуч школы,летом у нас в городе(Балашиха МО) при школе где она работает и уже который год была деректором городского лагеря- «Мечта»в котором один из отрядов состоял из 15 ребят из начальной школы 8-го типа,я общалась с педагогами и детьми,кое чему научилась.Так что не думайте,что я «такая Темная».Самая большая помощь состояла в том,что они находились постоянно вместе с обычными ребятами и в обычной школе,но при этом у них был свой режим.У нас 21.10.09.родилась дочь-обычный ребенок-и моя помощница в воспитании сына.Они прекрасно взаимодействуют вместе,он учится у нее.Что касается капель-я не послушный пациент-даю капли меньше,чем назначили,и если вижу,что сын «встал на следующую»ступень-на время прекращаю.Эту кучу лекарств нам назначил детский давно практикующий невролог,давольно консервативный по отношению к лекарствам,и если они не нужны на каком то этапе-так и говорит-смотри сама-не давай,он сам.И еще вопрос-ПО КАКИМ КРИТЕРИЯМ детям с СД дают инвалидность-у нас до сих пор ее нет-говорят мы здоровы,а все процедуры оформления только с 3-х лет.По сердцу отказ-2 ст.СН-это не причина,отстаем не сильно,самостоятельно не ходим-ничего-ходите ведь.Почему наших детей так мучают?Или они надеятся на чудо,что 21 хромосома-испариться? Так как оформить инвалидность?И нужна ли она?:цонфусед:

По критериям установления инвалидности у детей с СД не отвечу — не знаю.
Я сама-учитель по образованию,мама завуч школы,летом у нас в городе(Балашиха МО) при школе где она работает и уже который год была деректором городского лагеря- «Мечта»в котором один из отрядов состоял из 15 ребят из начальной школы 8-го типа,я общалась с педагогами и детьми,кое чему научилась.Так что не думайте,что я «такая Темная».Самая большая помощь состояла в том,что они находились постоянно вместе с обычными ребятами и в обычной школе,но при этом у них был свой режимПедагоги в семье — это замечательно, но Вашему сыну нужны СПЕЦИАЛЬНЫЕ ПЕДАГОГИ. Это важно. Есть специальные детские сады. Собственно, вся информация о том, КАК НАДО, есть на означенном сайте.
Что касается капель-я не послушный пациент-даю капли меньше,чем назначили,и если вижу,что сын «встал на следующую»ступень-на время прекращаю.Эту кучу лекарств нам назначил детский давно практикующий невролог,давольно консервативный по отношению к лекарствам,и если они не нужны на каком то этапе-так и говорит-смотри сама-не давай,он сам.Вот здесь кроется большая неприятность для Ваших детей. Мама с «творческим подходом» к лечению, которая «сама знает лучше докторов», какие лекарства и в каких дозах давать ребенку.
Повторяю, назначенные неврологом препараты Вашему сыну не нужны вообще. Ни в каких дозах. Спонтанный прогресс в развитии ребенка Вы приписываете чудодейственным свойствам назначенных препаратов. Заблуждаетесь. Не доказаны для этих препаратов эффекты, которых Вы ждете от них. Но будут ситуации, когда назначенное сыну или дочке лекарство (антибиотик, например) такая вот мама (прочитав аннотацию к препарату и испугавшись побочных эффектов) даст в меньшей дозе, чем назначил врач. В итоге, лечение окажется неэффективным по вине мамы. Подумайте об этом.
Ваш сын всегда будет отличаться от обычных детей. И внешне, и речью, и способностями. Но он ничуть не хуже других детей. Он особенный, у него другой хромосомный набор. Это не лечится, но требует особого отношения, особой заботы. Вы педагог и сумеете помочь ему прогрессивно развиваться. Тогда он действительно сможет, по мере своих возможностей, встроиться в социум. Ведь «другой» не значит «чужой».

Наталья П.

01.08.2010, 12:48

….ПО КАКИМ КРИТЕРИЯМ детям с СД дают инвалидность-у нас до сих пор ее нет-говорят мы здоровы,а все процедуры оформления только с 3-х лет.По сердцу отказ-2 ст.СН-это не причина,отстаем не сильно,самостоятельно не ходим-ничего-ходите ведь.Почему наших детей так мучают?Или они надеятся на чудо,что 21 хромосома-испариться? Так как оформить инвалидность?И нужна ли она?

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

NadenkaS

01.08.2010, 14:48

Поймите меня правильно,я уже обзвонила и обошла многие организации и медицинские о социальные,но нигде не могут дать ясного ответа-Почему мой ребенок с таким диагнозом не может получить инвалидность,а некоторые говорят-НЕ НАДО БЫЛО РОЖАТЬ ТАКОГО!!!Некоторые доктора пишут не глядя на ребенка.Я стараюсь всеми силами вытащить его.Пусть даже каплями.Мы прописаны в г.Балашиха,сейчас в гостях у свекрови в Одинцово,так вот-подавали по сердцу на комиссию по месту прописки- отказ!А по СД-с 3 лет.Так по каким медицинским критериям можно судить дать или не дать?Это нужно ему,а не мне-я ведь не вечно буду топтать земной шарик.А тут если вдруг что -социальные службы надеюсь не дадут в обиду.

Эту кучу лекарств нам назначил детский давно практикующий невролог

Зачем Вашему ребенку невролог? У него есть неврологические нарушения? Какие?
Возможно, ребенку нужно наблюдение кардиолога ( учитывая ВПС ). Но во всем остальном — это обычный ребенок с особенной внешностью и особенным характером ( наверняка, очень улыбчивый, очень доброжелательный, легко прощающий обиды…). Есть целый ряд заболеваний, которые у детей с СД встречаются чаще, чем у детей без этого синдрома. Это правда. Но у Вашего ребенка этих болезней, слава богу, нет. ( Кстати, их лечение у детей с СД ничем не отличается от лечения детей у которых нет СД ). Зачем давать нормальному, здоровому, ничем не болеющему ребенку «лекарства», которые ни от чего не лечат?????

Annabella

01.08.2010, 15:36

Уважаемая мама, рожать или не рожать — это было исключительно Ваше дело и Вашей семьи. Поэтому отставим в сторону невоспитанность.
«Вытащить», сделать ребенка «таким как все» — сами понимаете, невозможно физически — нельзя у него лишнюю хромосому убрать. Это невозможно.
Сейчас задача Ваша и педагогов. которые работают с ребенком — сделать так, чтобы он максимально использовал свои возможности, приобрел те навыки, которые нужны в обычной жизни, остался в семье (потому что социальные службы скорее в приют ребенка отправят, если что). Вот что важно — чтобы ребенок научился себя обслуживать и жить в обществе. Детки с СД вполне на это способны, и мы это видим.

Мне кажется, как бы ни было сложно добираться в «Даунсайдап» — это куда более важно, чем капельки и метания по неврологам (это тоже стоит денег). Ваш малыш сам ходит, уверена, что понимает многое — отвезите ребенка к специалистам, посмотрите, как они работают — это очень важно, то, что Вы сможете сделать!

Про инвалидность — Вы можете письменно попросить через администрацию поликлиники, где наблюдается ребенок, направить на МСЭ. На это имеет право каждый гражданин.

Поймите меня правильно,я уже обзвонила и обошла многие организации и медицинские о социальные,но нигде не могут дать ясного ответа-Почему мой ребенок с таким диагнозом не может получить инвалидность,а некоторые говорят-НЕ НАДО БЫЛО РОЖАТЬ ТАКОГО!!!Некоторые доктора пишут не глядя на ребенка.Я стараюсь всеми силами вытащить его.Пусть даже каплями.
Ещё раз обращаю Ваше внимание, что специалисты Даунсайд Ап предлагают программы помощи семьям ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]_moscow_consult), воспитывающим детей с синдромом Дауна. Промимо развивающих занятий, Вы, наверное, сможете получить консультации и по интересующим Вас социальным аспектам. Подмосковье — это ведь так близко от Москвы.

NadenkaS

01.08.2010, 17:11

Благодарю за ответ.Без невролога нам нельзя т.к.невропатологу 70-лет,который даже не глядя на ребенка-пишет диагноз!Я не доверяю.А наблюдаться необходимо.Возможно «про веселящие капли» вы и правы,но мой творческий подход не касается других лекарств!Я понимаю,что область применения этих препаратов у детей с СД не исследована до конца.Подождем!Мир не стоит на месте.Письмо на имя зав.поликлиники мы писали-отказ направлять на комиссию.Только с 3 лет.Причин нет!Вытащить-приблизить развитие к обычным детям!Да,мы еще имеем право ходить в простой детсад!По закону!Почему нет!Если мед. противопоказаний нет-вперед!!!И все же где ж нашли что с 3-х лет???где такой закон?В Даунсайт поедем,но осенью сейчас каникулы.

Без невролога нам нельзя т.к.невропатологу 70-лет,который даже не глядя на ребенка-пишет диагноз!Я не доверяю.А наблюдаться необходимо.Возможно «про веселящие капли» вы и правы,но мой творческий подход не касается других лекарств!Я понимаю,что область применения этих препаратов у детей с СД не исследована до конца.
Надежда, наш специалист уже написал Вам —
Зачем Вашему ребенку невролог? У него есть неврологические нарушения? Какие?
Зачем давать нормальному, здоровому, ничем не болеющему ребенку «лекарства», которые ни от чего не лечат?????

NadenkaS

01.08.2010, 21:57

Благодарю за совет.Постараюсь воспользоваться.

Добрый вечер!
С интересом и волнением следил за развитием этой темы. Мне кажется, что я могу понять это Ваше недоумение по поводу нашей позиции о «развивающих» и «укрепляющих» лекарствах. Действительно, если есть надежда улучшить состояние ребенка хотя бы в малом, то почему бы ей не воспользоваться…

Должен сказать, что эти лекарства для меня не просто очередные лекарства, «эффективность которых не доказана», а самый настоящий символ глубокого кризиса социальной сферы в нашей стране. По двум причинам:

— первая – это сама логика применения лекарств. Как уже было написано выше, Ваш ребенок ни чем не болеет. У него нет текущего, реального неврологического заболевания, у него нет болезни. А логика применения лекарств именно логика лечения. Когда мы даем лекарства – мы лечим, лечим болезнь. И тот, кто принимает лекарства, становится в наших глазах «лечащимся», «выздоравливающим», а значит в корне своей больным. Если продолжать такую логику и применять ее к Вашему ребенку, то Ваш ребенок глубоко, в корне своем и неизлечимо болен. К сожалению, именно так адресуются, обращаются к подобным детям – «больной ребенок», «ребенок с диагнозом» и так далее. Назначая лекарства для «подпитки мозга», «подпитки нервной системы» мы лечим то, что является врожденным свойством ребенка, его психики. Мы не соглашаемся с его врожденными особенностями, обзываем их «болезненными» и лечим. И это путь бесперспективный. В своем пределе (исторически это было именно так) это путь оканчивается в закрытом учреждении для неисцелимо больных или даже истреблением таких неисцелимо больных. Потому, что невозможно вылечить. Понимаете, это такой тип мышления, такое миропонимание, с которым, если Вы считаете Вашего ребенка здоровым, но Другим, надо бороться и в первую очередь в себе.

— вторая – исходит из первой. Больного надо лечить и лечить лекарствами. Но это не работает с детьми с синдромом Дауна. Знаете как их диагноз звучит по-английски? Не олигофрения, не умственная отсталость, а learning disability, трудности в обучении, особенные потребности в обучении. Они так и говорят и про себя мы такие же как вы, все остальные, но у нас есть особенные потребности в обучении, мы не можем учиться так, как это делаете вы. И эти особенные потребности – это то, что описывает эту группу очень хорошо. Они могут жить самостоятельно, но у них есть особенные потребности при организации самостоятельной жизни. Они могут заводить детей, но у них есть особенные потребности при организации семейной жизни. Они могут хорошо работать, но у них есть особенные потребности при организации рабочего места. Эти особенные потребности удовлетворяются помощью социальных служб. Теперь выбирайте – кто этот ребенок с синдромом Дауна? Больной, которого надо лечить лекарствами или человек с особенными потребностями, у которого есть особенные потребности. К сожалению, невозможно совместить эти две парадигмы. Или – или. В нашей стране парадигма первая. Почти везде первая, в которой не удовлетворяются эти особенные потребности (видели ли вы когда-нибудь работников с синдромом Дауна в магазине, в кафе, в библиотеках и т.д.?). В странах, где людям с синдромом Дауна живется хорошо – вторая.

Выбирайте, какая Ваша.

В странах, где людям с синдромом Дауна живется хорошо – вторая.

У нас они и в армии служат. Не в боевых войсках, разумеется, а в службе тыла…

NadenkaS

03.08.2010, 16:57

Благодарю за понимание,я на самом деле не считаю моего ребенка БОЛЬНЫМ!И НИКОГДА НЕ СЧИТАЛА!!!К сожалению таковым его делает наше общество и сложившиеся совдеповские стереотипы.Приятно видеть не только доктора,который умеет лечить тело,но и врачует душу,а это основной залог здоровья!Да,мой сын особенный-просто солнечный ребенок,это счастье данное мне свыше.Но к моему сожалению так думают не все окружающие нас люди.И не все понимают поставленной перед нами задачи-любить!Да,не скрою меня называют «сумасшедшей мамашей с огромным материнским чувством»-возможно,но благодаря вот таким «мамашам»детишки с различными «дополнениями» живут в семьях,и добиваются успеха!И потом-на войне и в любви все средства хороши!А в его маленькой пока еще жизни присутствует все-война с болезнью(порок сердца оперирован) и любовь,которая к сожалению не всегда искренне проявляется по отношению к нему.Еще раз благодарю вас за поддержку.Постараюсь воспользоваться вашими советами.

Источник

Препараты, стимулирующие активность нейротрансмиттера норэпинефрина в мозге, смягчают проявления нарушений познавательной функции у генетически модифицированных мышей с синдромом Дауна. Результаты, полученные учеными Стэнфордского университета, работающими под руководством Ахмада Салехи (Ahmad Salehi), опубликованы 18 ноября в on-line версии журнала Science Translational Medicine в статье «Cognitive Enhancement Therapy for a Model of Down Syndrome».
Несколько существующих препаратов оказывают эффекты, сходные с эффектами норэпинефрина, либо повышают активность этого нейротрансмиттера, однако ни один из них не протестирован как средство лечения синдрома Дауна.

Это исследование отражает растущий уровень понимания систем мозга, неправильная работа которых обуславливает нарушения познавательной функции у людей с синдромом Дауна, и совершенствующиеся методы разработки потенциальных методов лечения этого заболевания.

Препараты для детей с синдромом дауна Причиной развития синдрома Дауна, только в США ежегодно диагностируемого у 5000 новорожденных, является трисомия 21-й хромосомы. Кроме характерной внешности, синдром Дауна вызывает резкое ослабление интеллекта, при этом у подавляющего большинства из них уже в среднем возрасте развиваются симптомы болезни Альцгеймера. Методов лечения нарушений познавательной функции при синдроме Дауна на сегодняшний день не существует, однако недавно исследователи, работающие с животной моделью заболевания, идентифицировали несколько потенциально эффективных препаратов.

Объектом исследования авторов послужила линия мышей с удвоением сегмента 16-й хромосомы, содержащего более 100 генов, являющихся аналогами генов, функции которых нарушаются при удвоении 21-й хромосомы человека. У таких животных проявляются нарушения в поведении и аномалии мозга, сходные с симптомами болезни Дауна у человека. Например, у мутантных мышей, так же как и у людей с синдромом Дауна, наблюдаются выраженные аномалии гиппокампа – региона, играющего важную роль в процессах обучения и запоминания.

Полученные результаты помогают лучше разобраться в наблюдаемых при синдроме Дауна нарушениях и демонстрируют возможность медикаментозного подавления их проявлений. Изучение мозга животных показало серьезные нарушения в зоне мозга, так называемом голубом пятне, обеспечивающей гиппокамп норэпинефрином. Считается, что этот нейротрансмиттер способствует происходящей в гиппокампе интеграции информации, поступающей от разных органов чувств.

У экспериментальных мышей были проблемы с выполнением заданий на запоминание, невозможным без такой интеграции. Например, исследователи обучали нормальных и экспериментальных мышей бояться определенного звука, ассоциируя его с электрическим шоком. Слыша этот звук, и те, и другие мыши замирали, однако обычные мыши замирали также при помещении бокс, который они запоминали, как ассоциированный одновременно со звуком и ударом током. Мутантные мыши не проходили этот тест, в основе которого лежит так называемый феномен «обучения в контексте». По словам Салехи, очень сходно себя ведут и дети с синдромом Дауна. Если попросить такого ребенка войти в комнату через дверь и найти игрушку, подсказав ее цвет, он найдет ее без особого труда. Однако если в следующий раз ребенок войдет в комнату через другую дверь, и вы не подскажете ему цвет игрушки, он потратит достаточно много времени на ее поиски.

При проведении экспериментов препарат l-трео-дигидроксифенилсерин (l-threo-dihydroxyphenylserine, l-DOPS), конвертируемый клетками мозга в норэпинефрин, в течение нескольких часов нормализовал поведение экспериментальных животных, которое возвращались в прежнее состояние при снижении уровня нейротрансмиттера.

Аналогичный эффект оказывал препарат ксамотерол (xamoterol), активирующий определенный тип рецепторов к норэпинефрину. Однако ксамотерол является сильнодействующим средством, применяемым для лечения сердечной недостаточности, поэтому его прием при синдроме Дауна нецелесообразен.

L-DOPS изначально разрабатывался в Японии как средство против болезни Паркинсона. В настоящее время он представлен на азиатском рынке как препарат для лечения ортостатической гипотензии (резкого, вплоть до обморока, снижения давления при переходе из положения лёжа в положение стоя и даже сидя) и одновременно проходит клинические исследования в США как лекарство от ортостатической гипотензии, фибромиалгии и синдрома гиперактивности и дефицита внимания. На фармакологическом рынке есть также препараты, повышающие активность норэпинефрина посредством блокирования его обратного всасывания. Салехи планирует протестировать на мутантных мышах один из таких препаратов, атомоксетин (atomoxetine, Strattera), получивший официальное одобрение в США как средство для лечения синдрома гиперактивности и дефицита внимания.

Кроме соединений, повышающих активность норэпинефрина, еще несколько существующих лекарственных препаратов тестируются как средства для лечения нарушений познавательной функции. Например, препарат мемантин (memantine), используемый для лечения болезни Альцгеймера, также улучшает познавательные функции у животных с моделированным синдромом Дауна. В настоящее время мемантин проходит клинические исследования с участием больных синдромом Дауна. Маломасштабные клинические исследования с участием людей с синдромом Дауна другого препарата, донепезила (donepezil, Aricept), также применяемого для лечения болезни Альцгеймера, продемонстрировали неоднозначные результаты.

По словам Фрэнсис Уайсман (Frances Wiseman) из Лондонского университетского колледжа, для лечения ассоциированного с синдромом Дауна комплекса нарушений интеллекта, скорее всего, потребуется многокомпонентная терапия.

Эксперты отмечают, что организовать проведение крупных клинических исследований подобных препаратов очень сложно, так как для этого необходимо разработать достоверные критерии оценки степени улучшения способности к обучению и запоминанию, особенно сильно страдающих при синдроме Дауна. Кроме того, достаточно сложно привлечь необходимое для получения статистически достоверных результатов количество участников из сравнительно небольшой популяции больных людей.

Салехи предостерегает родителей от самостоятельных попыток лечения детей с синдромом Дауна до того, как препараты пройдут тестирование в крупных клинических исследованиях, проведенных в соответствии с принципами доказательной медицины. Он подчеркивает, что положительное влияние на умственное развитие экспериментальных мышей не гарантирует аналогичного эффекта при приеме препаратов людьми.

Евгения Рябцева
Портал «Вечная молодость» https://vechnayamolodost.ru по материалам Technology Review: Potential Treatment for Down Syndrome.

23.11.2009

Источник