Праздник и дети с синдромом дауна

21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day).

Впервые он был проведен в 2006 году.

Решение о проведении дня было принято по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун-cиндром на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, который проходил в Пальма-де-Майорка (Испания).

В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея ООН предложила с 2012 года отмечать этот день всем государствам и международным организациям, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.

День и месяц для этого события были выбраны не случайно — они символически отражают природу возникновения патологии. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март — третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).

Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома.

Синдром Дауна — заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома (вместо двух хромосом 21 присутствует три); в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46.

Более редкие формы синдрома Дауна — мозаичная (при которой часть клеток имеет патологический, а часть нормальный набор хромосом) и транслокационная (обусловлена более сложными хромосомными нарушениями).

Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой генной патологией. Он распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены. Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. Риск развития синдрома Дауна при беременности увеличивается у женщин старше 35 лет, однако за счет более высоких коэффициентов рождаемости у молодых женщин, 80% детей с синдромом Дауна рождаются у женщин моложе 35 лет.

Благодаря развитию диагностики, наличие синдрома Дауна у ребенка может быть выявлено еще во время беременности. Для этого проводятся специальные скрининг-тесты, которые включают в себя анализ крови, определяющий количество различных веществ в крови матери, и ультразвуковое исследование плода. Более точными являются исследования околоплодных вод и эмбриологических структур, однако даже они не могут помочь определить синдром в 100% случаев.

Каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных.

По данным фонда «Даунсайд Ап», в России ежегодно рождается около 2,5 тысячи детей с синдромом Дауна. 85% семей отказываются от них в родильном доме, в том числе по рекомендации медицинского персонала.

Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза (на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна); короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка.

У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда — открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением неба).

Половина детей, рожденных с синдромом Дауна, имеют врожденный порок сердца, около 75% — повышенный риск потери слуха.

50-75% людей с синдромом Дауна страдают от обструктивного апноэ сна (остановка дыхательных движений), до 60% предрасположены к развитию катаракты и других глазных болезней, чаще остальных подвержены заболеваниям щитовидной железы, анемии и лейкемии, болезни Гиршпрунга.

Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже.

Многие из них могут освоить профессию, достичь оптимального качества жизни и заботиться о себе самостоятельно. Человек с синдромом Дауна может получить высшее образование, устроиться на работу и завести семью.

Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет (в 1983 году — 25 лет).

При этом жизненно важное значение для роста и развития детей с синдромом Дауна имеет доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих медицинских исследований.

В России лидером в области оказания ранней психолого-педагогической и социальной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям является благотворительный фонд «Даунсайд Ап», созданный в 1997 году.

В 2015 году состоялось вручение первой в России благотворительной премии в области поддержки детей с синдромом Дауна, организованной фондом. Её лауреатом стал просветительский проект МИА «Россия сегодня» «Жизнь без преград».

Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников

Мероприятия, посвященные Всемирному дню человека с синдромом Дауна, состоятся 21 марта 2015 года с 11.30 до 14.00. Сбор гостей в 11.00
Адрес: Инженерный корпус Государственной Третьяковской галереи, Лаврушинский переулок, 12, 2-й этаж (вход с Малого Толмачевского переулка).

Куратор А.Ю. Орлова, отдел музейных программ Государственной Третьяковской галереи
Партнеры инициативная группа родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», РООИ «Перспектива», Благотворительный фонд «Лучшие друзья», студия «Цветы жизни» при ООО «Время Перемен», АНО «Диссимилис Арт Центр Раша», РБОО «Центр лечебной педагогики», Институт проблем инклюзивного образования МГППУ, Детский сад для всех № 288, ООО «Время Перемен», Центр реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир», НОУ «Школа св. Георгия», НОУ Театр культуры «Открытое искусство»

Цели мероприятия:
• содействовать изменению отношения к людям с нарушениями развития;
• повысить информированность общества о реальных возможностях людей с синдромом Дауна, об их – таких же как у всех – желаниях и потребностях, о все еще не решенных проблемах образования, профессиональной подготовки, занятости и поддерживаемого проживания;
• обратить внимание общественности на то, что люди с нарушениями развития живут среди нас, что они нуждаются в нашей заботе, понимании, поддержке и внимании.

Программа мероприятия:

1. Видеообращение актрисы, певицы и телеведущей Эвелины Блёданс.

2. Обращение Касим Самия, основательницы Ассоциации людей с синдром Дауна в Тунисе, основательницы и директора школы для людей с синдромом Дауна от 3 до 30 лет.

3. Выставки:
• рисунки учащихся студии «Цветы жизни»;
• работы Юры Аристова, Николая Голышева (ребят с синдромом Дауна).

4. Презентации:
• новый интернет-ресурс Даунсайд Ап downsideup.wiki;
• фотопроект «Папа», «Мама» Максима Гончарова.

5. Концерт. Ведущий – Егор Бероев
• выступления театральных, музыкальных и танцевальных коллективов с участием детей и взрослых с синдромом Дауна;
• выступление «послов» – юношей с ограниченными возможностями, рассказывающих о себе в рамках движения защиты прав и интересов людей с интеллектуальными нарушениями;
• сольные выступления юных танцоров и певцов с синдромом Дауна;
• показ мод детской одежды, предложенной модельным агентством TOP SEKRET kids с режиссером Дарьей Черныш; в показе будут участвовать дети с синдромом Дауна.

6. Флэшмоб с разноцветными носками – все гости на празднике на несколько минут наденут на руки разноцветные носки, демонстрируя солидарность со всем миром, т.к. в этот день во всех странах пройдет такой же флэшмоб.

7. Большая развлекательная программа для детей
• мастер-классы;
• интерактивный спектакль «Слон в летнюю ночь»;
• музыкальные игры по программе С. и Е. Железновых «Музыка с мамой» под руководством Т. Таубер;
• интерактивный спектакль «Веселые Затейники»;
• творческие и познавательные занятия в «тихом уголке» и многое другое с участием аниматоров ТКС «Планета».

8. Вручение подарков от спонсоров.

Дополнительная информация о порядке участия: 8-905-774-76-55, Евгения

Обращение Оргкомитета праздника «Лучше вместе»

Дорогие друзья!
Планируя наш праздник, мы постарались собрать под одной крышей всех, кто как-то связан с проблемой синдрома Дауна. Мы хотим видеть наших детей счастливыми, нужными не только родителям, но и обществу, включенными во все жизненные и общественные процессы. Вместе мы сможем сделать больше.
Синдром Дауна – самая распространённая генетическая аномалия, которая существует с момента зачатия и определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. У людей с синдромом Дауна в 21-й паре присутствует дополнительная хромосома. Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет. Ее наличие обуславливает появление ряда особенностей, из-за которых ребёнок будет медленнее развиваться. Таким малышам труднее учиться, и все же подавляющее большинство детей с синдромом Дауна может научиться ходить, есть, одеваться, говорить, играть и дружить со сверстниками, ходить в школу и заниматься спортом, делать то, что умеют делать другие дети. Наши дети видят и чувствуют красоту, шутят и смеются, даже если плохо произносят слова…
В нашей стране жизнь людей с синдромом Дауна до сих пор окружена массой заблуждений и предрассудков. Между тем, во всех цивилизованных странах мира эти стереотипы были опровергнуты уже давно. В мире множество организаций исследуют эту аномалию и помогают повышать качество жизни людей с синдромом Дауна. Родительские организации – это большая сила и эффективный рычаг для изменения и улучшения законодательства по отношению к инвалидам, по привлечению симпатий общества на свою сторону. Мы стараемся использовать накопленный опыт, следить за открытиями в этой области, чтобы воспитать и вырастить наших детей как можно лучше. Для этого мы встречаемся, общаемся, участвуем в спортивных состязаниях и совместных мероприятиях, таких, как праздник «Лучше Вместе». Мы уже много лет стараемся пробить стену изоляции, показать миру, что люди с синдромом Дауна – такие же люди, а во многом даже лучше всех окружающих. Они бесхитростны, доверчивы, непосредственны и чисты. Они играют в театре, понимают и чувствуют музыку, они добры и открыты. Они посланы в наш мир, чтобы мы смогли проявить свои лучшие качества – милосердие, сострадание и доброту. С ними трудно, но интересно общаться, и, чем больше душевной теплоты ты отдаешь, тем больше получаешь в ответ.
Поддержите нас, приходите на наш праздник. В этом году нашей зарубежной гостьей будет Касим Самия, основательница Ассоциации людей с синдромом Дауна в Тунисе, основательница и директор школы для людей с синдромом Дауна от 3 до 30 лет. Она с удовольствием поделится своим опытом и расскажет об отношении к людям с синдромом Дауна в этой далекой североафриканской стране. Вы увидите выставку замечательных детских рисунков студии «Цветы жизни» под руководством Ирины Мамонтовой, от которых просто исходит счастье. Мы также представим работы Юры Аристова и Николая Голышева. Выступят артисты интегрированных театральных студий «Круг» и «Круг-II», театра «Открытое искусство». Вы увидите хореографические номера, поставленные Сергеем Фурсовым. Выступят наши маленькие артисты ребята из танцевальной студии при ООО «Время Перемен». Все эти талантливые и интересные люди преодолевают свои недуги и делают потрясающие успехи, несмотря на трудности. Они своим примером показывают, что нельзя сидеть сложа руки, что настойчивость и труд вознаграждаются сторицей. Они вселяют надежду в тех молодых родителей, которые пока пребывают в страхе за будущее своего особого ребенка. Не надо прятать голову в песок и не замечать проблему. Надо ее решать вместе!