Праздник детей с синдромом дауна

21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day).

Впервые он был проведен в 2006 году.

Решение о проведении дня было принято по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун-cиндром на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, который проходил в Пальма-де-Майорка (Испания).

В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея ООН предложила с 2012 года отмечать этот день всем государствам и международным организациям, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.

День и месяц для этого события были выбраны не случайно — они символически отражают природу возникновения патологии. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март — третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).

Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома.

Синдром Дауна — заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома (вместо двух хромосом 21 присутствует три); в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46.

Более редкие формы синдрома Дауна — мозаичная (при которой часть клеток имеет патологический, а часть нормальный набор хромосом) и транслокационная (обусловлена более сложными хромосомными нарушениями).

Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой генной патологией. Он распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены. Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. Риск развития синдрома Дауна при беременности увеличивается у женщин старше 35 лет, однако за счет более высоких коэффициентов рождаемости у молодых женщин, 80% детей с синдромом Дауна рождаются у женщин моложе 35 лет.

Благодаря развитию диагностики, наличие синдрома Дауна у ребенка может быть выявлено еще во время беременности. Для этого проводятся специальные скрининг-тесты, которые включают в себя анализ крови, определяющий количество различных веществ в крови матери, и ультразвуковое исследование плода. Более точными являются исследования околоплодных вод и эмбриологических структур, однако даже они не могут помочь определить синдром в 100% случаев.

Каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных.

По данным фонда «Даунсайд Ап», в России ежегодно рождается около 2,5 тысячи детей с синдромом Дауна. 85% семей отказываются от них в родильном доме, в том числе по рекомендации медицинского персонала.

Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза (на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна); короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка.

У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда — открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением неба).

Половина детей, рожденных с синдромом Дауна, имеют врожденный порок сердца, около 75% — повышенный риск потери слуха.

50-75% людей с синдромом Дауна страдают от обструктивного апноэ сна (остановка дыхательных движений), до 60% предрасположены к развитию катаракты и других глазных болезней, чаще остальных подвержены заболеваниям щитовидной железы, анемии и лейкемии, болезни Гиршпрунга.

Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже.

Многие из них могут освоить профессию, достичь оптимального качества жизни и заботиться о себе самостоятельно. Человек с синдромом Дауна может получить высшее образование, устроиться на работу и завести семью.

Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет (в 1983 году — 25 лет).

При этом жизненно важное значение для роста и развития детей с синдромом Дауна имеет доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих медицинских исследований.

В России лидером в области оказания ранней психолого-педагогической и социальной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям является благотворительный фонд «Даунсайд Ап», созданный в 1997 году.

В 2015 году состоялось вручение первой в России благотворительной премии в области поддержки детей с синдромом Дауна, организованной фондом. Её лауреатом стал просветительский проект МИА «Россия сегодня» «Жизнь без преград».

Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников

https://ria.ru/20190321/1551926837.html

Международный день людей с синдромом Дауна

21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). РИА Новости, 21.03.2019

2019-03-21T02:02

2019-03-21T02:02

справки

всемирный день людей с синдромом дауна

https://cdn25.img.ria.ru/images/155192/71/1551927199_0:143:3061:1865_1400x0_80_0_0_420c6c6b80ca64b6a5913a8fb22b8de5.jpg

2019

Новости

ru-RU

https://ria.ru/docs/about/copyright.html

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/

https://cdn25.img.ria.ru/images/155192/71/1551927199_0:143:3061:1865_1400x0_80_0_0_420c6c6b80ca64b6a5913a8fb22b8de5.jpg

https://cdn24.img.ria.ru/images/155192/71/1551927199_0:0:2732:2048_1400x0_80_0_0_25dd74cb517bc4e76b6bcae13edef46f.jpg

https://cdn22.img.ria.ru/images/155192/71/1551927199_179:0:2227:2048_1400x0_80_0_0_505c3378ecff695d9573df1bb457116c.jpg

справки, всемирный день людей с синдромом дауна

       21 марта — Всемирный день людей с синдромом Дауна. Это соблюдение было начато медицинским генетиком, а затем стало одним из международных дней ООН. Всемирный день синдрома Дауна отмечается более чем в 60 странах мира. Многие организации и сообщества, в том числе Организация Объединенных Наций (ООН) и международная организация по борьбе с синдромом Дауна, проводят Всемирный день борьбы с синдромом Дауна, чтобы повысить осведомленность и понимание людей о синдроме Дауна.

• 2020 — 21 марта (Сб)
• 2021 — 21 марта (Вс)
• 2022 — 21 марта (Пн)
• 2023 — 21 марта (Вт)
• 2024 — 21 марта (Чт)
• 2025 — 21 марта (Пт)

       Синдром Дауна-это генетическое заболевание, которое вызвано естественным расположением хромосом. Это расстройство всегда было частью человеческой истории, и оно универсально по всем половым, расовым и социально-экономическим признакам. По данным ООН, он поражает примерно 1 из 800 новорожденных во всем мире, вызывая умственную отсталость и связанные с ней медицинские проблемы.

       Синдром Дауна наблюдается уже тысячи лет. И многие младенцы с ограниченными возможностями были убиты или брошены в древние времена. Существует довольно много исторических произведений искусства, которые, как полагают, изображают людей даже ангелов с синдромом Дауна, включая южноамериканскую керамику, датируемую 5-м веком нашей эры, а также некоторые картины эпохи Возрождения. Синдром Дауна впервые был охарактеризован как отдельная форма умственной отсталости в 1862 году английским врачом Джоном Лэнгдоном Дауном. Однако почти сто лет спустя его причину — трипликацию 21-й хромосомы — открыл Жером Лежен. В 19-м и 20-м веках многие люди с синдромом Дауна были госпитализированы. После Второй мировой войны было создано несколько групп по пропаганде синдрома Дауна, которые боролись за включение людей с синдромом Дауна в общую школьную систему, и не только за это, но и за поддержку семей с детьми с синдромом Дауна.

       Всемирный день синдрома Дауна был предложен медицинским генетиком Стилианосом Э. Антонараки (Stylianos E. Antonaraki) из Медицинской школы Женевского университета. Соблюдение было принято группой пациентов АРТ21 в швейцарском регионе Леманик. Первое празднование Всемирного синдрома Дауна было организовано 21 марта 2006 года в Женеве.

       ООН приняла наблюдение 19 декабря 2011 года и объявила 21 марта Всемирным днем ​​синдрома Дауна. Это стало одним из международных дней ООН в 2012 году. Дата наблюдения была выбрана 21 марта, поскольку ее десятичное изображение (3/21) отражает трипликацию 21-й хромосомы, вызывающую синдром Дауна.

       Люди должны хотя бы однажды узнать о синдроме Дауна. Люди с синдромом Дауна — свободны духом и окружены друзьями, и также могут наслаждаться жизненными мелочами во многих отношениях, и они это делают. Они также люди, которые сталкиваются со многими проблемами на ежедневной основе, и многие простые вещи, которые остальные из нас принимают как должное, могут оказаться трудными для них, несмотря на их хорошее позитивное отношение к жизни. Мы все должны потратить некоторое время в этот Всемирный день синдрома Дауна, чтобы узнать немного больше об этом расстройстве, а также как мы можем помочь тем, у кого оно есть, жить лучшей жизнью.

       Качество жизни людей с синдромом Дауна может быть улучшено путем удовлетворения их потребностей в медицинской помощи, которая включает в себя: регулярные осмотры у медицинских работников для контроля психического и физического состояния и обеспечения своевременного вмешательства, будь то физиотерапия, трудотерапия, логопедия, консультирование или специальное образование. Люди с синдромом Дауна могут достичь оптимального качества жизни с помощью родительской заботы и поддержки, медицинского руководства и систем поддержки на уровне общества. Это облегчает их участие в жизни общества и реализацию их личного потенциала.

       Мероприятия, которые проходят 21 марта, демонстрируют способности и достижения людей с синдромом Дауна. Эти мероприятия также способствуют независимости, самозащите и свободе выбора для людей с синдромом Дауна. Для обеспечения надлежащего роста и развития необходимы программы социального обучения, интегрирующие людей с синдромом Дауна. С каждым годом их голоса становятся все громче, и они влияют на политику правительства, становясь все более значимыми. Через Всемирный день синдрома Дауна люди с синдромом Дауна могут обеспечить свою собственную защиту и интеграцию в общество.