Пожелания детям с синдромом дауна

Благотворительному фонду «Даунсайд Ап» — 20 лет. Одна из старейших некоммерческих организаций в нашей стране начиналась с игровой комнаты и нескольких волонтеров, помогавших родителям малышей с синдромом Дауна. Сегодня фонд — флагман ранней помощи детям с особыми потребностями, защитник их интересов и драйвер изменений в обществе. Татьяна Нечаева, педагог, директор Центра сопровождения семьи и член экспертного совета благотворительного фонда «Даунсайд Ап» — о перевороте в нашем отношении к особым детям.

О новой реальности

— Двадцать лет назад родители гуляли со своим ребенком на детской площадке только по ночам — неприятие со стороны окружающих было очень сильным. Сегодня ребята с синдромом Дауна наравне с остальными посещают театры, ходят в кино, в цирк, в музеи.

Стало реальностью то, о чем мы только мечтали. Например, наш Гриша Данишевский – дошкольником он посещал занятия в фонде — получил образование и даже произнес приветственную речь в Сочи на Международном фестивале молодежи и студентов. В проекте #МЕДИАСИНДРОМ, приуроченном ко Всемирному дню человека с синдромом Дауна, подростки рассказывают о себе и на один день становятся соведущими популярных телепередач. Недавно наш подопечный, семилетний Вася Булгаков, вместе с двукратным чемпионом мира, серебряным призером Олимпийский игр, капитаном сборной России по хоккею Алексеем Морозовым участвовал в символическом вбрасывании мяча перед матчем Россия – Канада на Кубке Первого канала. За этим событием по ТВ наблюдали миллионы российских болельщиков. Эти достижения имеют колоссальное значение для семей, специалистов, общества в целом.

Семилетний Вася Булгаков открывает матч по хоккею Россия — Канада

О родителях

— Из-за стрессовых условий, невозможности выйти с ребенком даже на улицу 15-20 лет назад семьи в основном жили в изоляции. Сегодня родители – гораздо активнее и увереннее в себе. И в этом я вижу, в том числе, заслугу нашего фонда. Близкие отстаивают право на лучшие условия для развития детей с синдромом Дауна — в образовании и других областях. Появляются родительские объединения – и становятся проводниками наших идей. Со временем некоторые из них превратились в профессиональные организации — помогают большому количеству семей в своем регионе. Например, «Солнечные дети» в Екатеринбурге, «Дорогою добра» в Кирове, «Содействие» в Уфе.

О роддомах

Татьяна Нечаева, педагог, директор Центра сопровождения семьи и член экспертного совета благотворительного фонда «Даунсайд Ап»

— Если раньше семьи рассказывали про жесткий психологический прессинг в роддоме, то сейчас все зависит от конкретного учреждения, где ребенок появляется на свет, или от медико-генетической консультации, на которой родители еще до рождения малыша узнают, что у него будет синдром Дауна.

К сожалению, НКО не могут прийти в роддом по своему желанию – это добрая воля персонала конкретной клиники. В рамках одного проекта специалисты «Даунсайд Ап» во время утренних планерок в роддомах проводили семинары, рассказывали о развитии детей с синдромом Дауна, их возможностях. Где-то наша информация меняла представления врачей, где-то все оставалось, как было. Сейчас мы сотрудничаем с Филатовской больницей и очень благодарны за помощь главному врачу Антонине Игоревне Чубаровой – она привлекает внимание коллег к проблеме раннего развития детей с особенностями, психологической поддержке семей.

В идеале хотелось бы, чтобы при рождении малыша с особенностями, так же, как в остальных случаях, врач поздравил родителей и сказал: «У вас появился сынок или дочка, у него или у нее синдром Дауна. У детей такие-то способности, возможности». И предоставил координаты «Даунсайд Ап» и других НКО, которые поддерживают семьи с детьми с особенностями развития — фонды «Созидание», «Я есть», Центр лечебной педагогики, РООИ «Перспектива», «Наш солнечный мир» и другие.

Об алгоритме действий

Фонд «Даунсайд Ап» вкладывает много сил в профессиональную подготовку кадров. С детьми занимаются педагоги-дефектологи, психологи, логопеды, психологи, социальные работники

— Один из ключевых моментов — становится больше семей, которые знают до рождения, что у ребенка будет синдром Дауна. Если в медико-генетической лаборатории дали телефон нашего центра, родители могут позвонить и получить поддержку психолога. Консультация может быть анонимной, обязательств предоставить все данные о себе нет. Главное, никогда не происходит уговоров — оставить ребенка или нет. Задача специалиста – сделать так, чтобы родитель к любому решению пришел осознанно. В момент принятия решения многие приходят к нам в центр на занятия, смотрят на детей, общаются с опытными родителями, те делятся своим опытом, чувствами. В этом плане мы очень открыты.

Специалисты роддомов не имеют права давать нам информацию о том, что родился ребенок с синдромом Дауна. Это нарушение конфиденциальности. Лучшее, что они могут сделать, — предоставить контакты организации, в которую можно обратиться за помощью. Бывает, что по просьбе семьи наш психолог приезжает к маме и папе в роддом. К сожалению, схемы, когда врачи роддома сами приглашают психолога, у нас нет. В московских учреждениях нет документов, регламентирующих такие отношения.

О протоколе сообщения диагноза

Дети растут самостоятельными, занимаются спортом, получают образование и ведут полноценную жизнь

— В Свердловской области, в частности в Екатеринбурге, по инициативе регионального Минздрава разработан и в 2016 году издан приказ, в нем описана вся процедура сообщения диагноза родителям. Документ стал итогом совместной работы специалистов нашего фонда, СРОО «Солнечные дети», ГБУЗ Свердловской области КДЦ «Клинико-диагностический центр «Охрана здоровья матери и ребенка» и был принят усилиями Елены Борисовны Николаевой, главного врача КДЦ.

Протокол учитывает интересы всех сторон, в первую очередь, конечно, родителей. Психолог присутствует с самого начала родов и помогает в момент объявления диагноза. С другой стороны, регламент необходим и врачам. Даже если ты обладаешь всеми знаниями о синдроме Дауна или другом заболевании и можешь информационно помочь родителям, все равно очень сложно сказать правду о ребенке. Тем более, когда правда сильно отличается от ожиданий. В этом смысле приказ помогает определить последовательность шагов и ответственность сторон. Хотелось бы, чтобы он действовал и в Москве, и в учреждениях других регионов.

О будущем

Театральная мастерская – гордость фонда «Даунсайд Ап». Создавая спектакли, ребята осваивают технику театра теней

— Всегда пугает страх перед неизвестностью. Когда рождается обычный малыш, мама знает примерный маршрут: детский сад, школа, институт, мечтает о будущем — он станет космонавтом, балериной или кем-то еще. Когда у ребенка есть особенности развития, этот маршрут не очевиден. Многие продолжают считать, что это значит навсегда быть прикованным к дому, придется бросить работу, потребуется много времени и денег.

В нашей идеальной картине мире мы бы хотели, чтобы родители в интернете могли легко найти организации, где они получат поддержку, — службы ранней помощи, детские сады рядом с домом, где принимают детей с синдромом Дауна. Сейчас все дошкольные учреждения объединены со школами. Хорошо бы появился список школ, в том числе коррекционных, куда потом мог бы пойти учиться ребенок, и колледж, куда принимают подростков с особенностями развития. И тут же – реальные истории, как могут быть вовлечены в жизнь общества люди с синдромом Дауна. Кто-то работает за зарплату, кто-то — волонтером, а кто-то да, остался дома и помогает близким. Такая доступная и достоверная информация могла бы помочь сориентироваться.

О статистике по отказам

Быть открытыми, чуткими к семьям, уважать личность любого человека и постоянно развиваться – в этом видят смысл своей работы сотрудники фонда «Даунсайд Ап»

— Ситуация точно изменилась к лучшему, но до сих пор нет данных по количеству отказов от детей с синдромом Дауна. В марте 2016 года благотворительный фонд «Даунсайд Ап» направил письмо в Министерство здравоохранения РФ с просьбой предоставить, в том числе, информацию по отказникам. Нам ответили, что в стране такой статистики не ведется. Так что с этим все по-прежнему плохо.

Но если смотреть на ситуацию с точки зрения количества семей, которые к нам обращаются, — и региональных, и московских, то их все больше. За 20 лет число зарегистрированных семей в программах фонда выросло с 54 до 6555. Поддержка стала более вариативной — кто-то посещает наш центр каждую неделю, кто-то приезжает несколько раз в год на консультации, большое количество семей используют наш Консультативный форум, все семьи получают литературу и пользуются онлайн-ресурсами на сайте фонда: электронная библиотека, обучающие ролики, интерактивная карта.

Об усыновлении

Двадцать лет назад дети с синдромом Дауна считались необучаемыми, сегодня больше врачей обладают знаниями о раннем развитии детей с особенностями

— Сам по себе факт, что дети с синдромом Дауна находятся в федеральной базе данных на усыновление, – уже огромное достижение. Когда наш фонд только начинал работать, об этом речи не шло, настолько наши дети считались бесперспективными. Теперь детей, попавших в детские дома, активнее забирают в семьи. Появляется больше приемных родителей, которые воспитывают ребенка с синдромом Дауна. Часто в семью берут малыша, уже имея собственного ребенка с особенностями.

Я надеюсь, что, открывая базу детей, которые могут быть усыновлены, и, просматривая фотографии, родители видят не диагноз, а малыша, которого они хотят усыновить. Есть дети с голубыми или черными глазами, темными или светлыми волосами, с разными привычками и увлечениями, есть обычные, а есть с синдромом Дауна. Хорошо, что для тех семей, которые взяли таких малышей, это не стало препятствием.

Об отношениях с госучреждениями

Образовательный центр фонда «Даунсайд Ап» проводит курсы повышения квалификации – они открыты для всех специалистов, работающих с особыми детьми

— И интернаты, и дома малюток, которые теперь называются Центрами содействия семейному устройству, стали более открытыми. И это, бесспорно, одно из ключевых изменений за эти 15-20 лет. Нас, представителей НКО, теперь туда не только пускают, к нам обращаются за профессиональным советом — как правильно организовать жизнь и обучение детей с синдромом Дауна, как принять участие в образовательных программах фонда.

Чаще всего будущие слушатели сами заходят на сайт «Даунсайд Ап» и находят нужный им курс повышения квалификации. Бывает, наши сотрудники по запросу специалистов Центров выезжают к ним в учреждения, чтобы помочь разобраться со сложным случаем. Все это говорит об их искренней заинтересованности, и это очень отрадно. Хотелось бы, что Центры содействия семейному устройству воспринимались не как казенные учреждения для содержания или передержки, а как место, где помогают,- дети живут жизнью, максимально приближенной к семейной, и у них есть шанс на усыновление в любом возрасте.

О подходе к воспитанию

В Свято-Елизаветенском детском доме. Фото: Павел Смертин

— С одним из детских домов, Елизаветинским детским домом для девочек при Марфо-Мариинской обители милосердия, у нашего фонда возникла потрясающая история сотрудничества. Не преувеличиваю. Сотрудники решили взять к себе несколько девочек с синдромом Дауна и обратились к нам за помощью. Мы несколько раз приезжали в детский дом, консультировали коллег, как лучше организовать занятия, потом были ответные визиты. Это настоящий дом, который отличается от государственных удивительным отношением и теплотой. Специалисты детского дома прослушали все образовательные курсы, которые были актуальны на тот момент. И до сих пор каждый год кто-то из коллектива Елизаветинского дома проходит в «Даунсайд Ап» курсы повышения квалификации, используют другие ресурсы, — они постоянно развиваются и уже сами делятся опытом.

Мне кажется, сотрудникам удается так хорошо развивать девочек, потому что в главу угла не ставится развитие любой ценой. Нет амбициозной задачи, мол, наши воспитанницы станут самыми продвинутыми в математике и русском языке или будут лучше всех разговаривать. Подход основан на уважительном отношении, обучении навыкам, которые нужны для социальной жизни. Акцент другой — каждая девочка сможет жить обычной жизнью, чувствовать себя комфортно, научится заботиться не только о себе, близких но и обо всех, кто рядом.  Это важный опыт для«Даунсайд Ап», мне лично он помог иначе взглянуть на то, чем мы занимаемся.

Об эффективности

Во время занятий в Театральной мастерской под руководством режиссера Николая Ильницкого подростки учатся взаимодействовать друг с другом, знакомятся с устройством окружающего мира

— Мы начали системно и профессионально измерять эффективность своей работы, чтобы понять, что нужно делать, чтобы идти вперед быстрее. Для этого в конце 2014 года у нас появился отдел стратегии. Среди основных задач подразделения – получение регулярной обратной связи от родителей и сбор информации о положении семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. С начала работы мои коллеги провели несколько масштабных социологических опросов родителей, чья позиция для нас первостепенна.

В 2015 году была проведена оценка эффективности работы Центра сопровождения семей, в которой принимали участие ведущие эксперты в области ранней помощи – Юлия Анатольевна Разенкова, профессор, заведующая Лаборатории содержания и методов ранней помощи детям ФГНУ ИКП РАО и Майкл Гуральник, директор Центра инвалидности и развития человека, профессор психологии и педиатрии университета штата Вашингтон (США), председатель Международного общества раннего вмешательства. Теперь хотим провести оценку с учетом мнений детей.

О партнерах

НКО не должна превращаться в узкую и локальную структуру – ведь наши семьи живут в широком социальном контексте. У нас есть партнеры среди НКО, о которых я уже говорила, мы сотрудничаем с дошкольными учреждениями, нас поддерживает Комитет общественных связей города Москвы, Департамент социальной защиты, фонд Тимченко и другие фонды. На мой взгляд, только такое сотрудничество помогает семьям использовать больше возможностей.

Кроме того, нужно учиться быть гибкими в отношениях с госструктурами. Мы в фонде не решаем проблемы за государство — мы хотим сотрудничать с ним и восполнять дефицит поддержки, если он возникает. Например, недавняя реформа по объединению детских садов и школ в единые комплексы сильно затруднила нашим семьям жизнь. Сократилось количество коррекционных детсадов или увеличились группы, а нашим детям сложно быть в большой группе, им нужно больше внимания. Тогда мы немного увеличили количество групповых занятий у нас в фонде, чтобы больше детей могли приходить к нам на занятия. В этом сильная сторона фонда — гибко реагировать на настоящий момент, развивать программы поддержки, ориентируясь на запросы семей, и давать им уверенность в будущем.

О толерантности

Татьяна Нечаева

К сожалению, пока еще нельзя сказать, что в России толерантное общество. Все равно будут смотреть, все равно будут отстраняться. Не потому, что плохие, просто очень многие из нас до сих не знают, как общаться с любым человеком с инвалидностью. Очень важно продолжать просветительскую деятельность, которой «Даунсайд Ап» уделяет много внимания, и, конечно, поддерживать семьи. Я считаю, что одна из главных заслуг фонда – мы стали своего рода подушкой безопасности для наших семей. Они знают, что могут всегда прийти, поделиться проблемой, получить совет, стимул к движению вперед.