Поведение родителей при синдроме аспергера
Это руководство было подготовлено участниками форума по синдрому Аспергера OASIS, его составила и отредактировала Элли Такер. Цель этого руководства – предоставить семьям краткое описание СА и видов поведения, связанных с ним, чтобы они смогли объяснить их учителям ребёнка. Поскольку все дети разные, вы можете оставить только те пункты, которые подходят именно вашему ребёнку и/или вносить изменения и дополнения в случае необходимости. Вырезайте и копируйте, сделайте эту инструкцию максимально индивидуальной.
Родители детей с СА, которые составили этот список, надеялись, что он поможет учителям лучше понять некоторые особенности наших детей.
_____________________________________
Здравствуйте, мы родители _________. У нашего ребёнка диагностирован синдром Аспергера. Это нейробиологическое расстройство, которое относится к аутистическому спектру. Детям с СА может быть трудно использовать и понимать невербальное поведение и формировать подходящие для их возраста отношения со сверстниками. Частично это объясняется тем, что их общению часто не хватает спонтанности. Хотя у них часто есть сильные интересы и развитые навыки в определенных предметах, они также испытывают серьезные трудности с организованностью. Иногда может показаться, что детям с СА трудно понять чувства других людей, у них могут быть сенсорные трудности, и очень часто они привержены определенному порядку и рутине.
Вам стоит знать, что у нашего ребёнка много талантов и сильных сторон. Тем не менее, ниже приведены те проблемы, с которыми вы можете столкнуться, когда будете учить ___________. Многие виды поведения, которые вы заметите, он НЕ контролирует – это поведение не результат злой воли или преднамеренного непослушания. Временами ребёнок просто искренне не знает, как адекватно отреагировать на ту или иную ситуацию. Вне всяких сомнений, вы сможете придумать и другие полезные стратегии работы с нашим ребёнком, и мы будем очень благодарны, если вы расскажете нам о них.
Пожалуйста, звоните нам в любое время, если у вас возникнут вопросы о нашем ребёнке с синдромом Аспергера. Наши контакты: _____________________________________
Общие особенности поведения
- Этот синдром напоминает что-то вроде «швейцарского сыра». Одни способности ребёнка развиваются в соответствии с возрастом, в то время как остальные могут задержаться или полностью отсутствовать. Более того, у таких детей могут быть навыки, намного опережающие нормально развивающихся детей (например, ребёнок понимает сложнейшие математические принципы, но не в состоянии запомнить, что нужно записать домашнее задание).
- Важно помнить, что если ребёнок может чему-то научиться в одной ситуации, то это не обязательно означает, что он сможет вспомнить и перенести свое знание на новую ситуацию.
- Наш ребёнок очень хорошо реагирует на положительную обратную связь и терпеливый стиль обучения.
- Если вы будете говорить с ним как со взрослым, используя спокойный голос, то положительный эффект не замедлит себя ждать.
- Время от времени у нашего ребёнка начинается «истерика», которую ничто не может остановить. Пожалуйста, в случае такого поведения позвольте нашему ребёнку уйти «в тихое и безопасное место», где он сможет «остыть». Пожалуйста, обратите внимание на то, что случилось непосредственно перед истерикой (например, не было ли неожиданных изменений в привычном распорядке дня). Лучше всего говорить с ребёнком только «после» того, как он успокоится.
- Если учеба ребёнка в классе начала проходить без каких-либо проблем, это значит, что мы всё делаем ПРАВИЛЬНО. Это не значит, что наш ребёнок «вылечился», что у него «изначально не было никаких проблем» или что «пришло время отказаться от дополнительной поддержки». Повышайте требования к ребёнку осторожно и постепенно.
- Иногда наш ребёнок может издавать звуки или кричать. Будьте к этому готовы, особенно в трудных и стрессовых ситуациях. Пожалуйста, объясните другим детям, что это просто его реакция на стресс или страх.
- Если вы заметили проявления злости или других сильных эмоций, не забывайте, что ребёнок не пытается специально плохо себя вести. Это его ответ на стресс – реакция «бежать или сражаться». Думайте об этом как о «коротком замыкании в результате перегрузки». (Обычно такие ситуации можно предотвратить, если вовремя заметить первые признаки).
- Нашему ребёнку может понадобиться помощь при решении задач. Пожалуйста, постарайтесь найти время, чтобы помочь ему.
- Если вы делите детей на группы, пожалуйста, НАЗНАЧАЙТЕ членов группы, а не позволяйте другим детям «выбирать членов», потому что это повышает шансы, что наш ребёнок останется без группы, и его будут дразнить.
- Отмечайте сильные стороны нашего ребёнка часто и визуально. Это придаст ему смелости, чтобы продолжать стараться и бороться.
- Поддерживайте в классе атмосферу принятия различий и разнообразия.
Специальные интересы
- Наш ребёнок может повторять одно и то же снова и снова, но вы заметите, что эта привычка проявляется, как только повышается уровень стресса.
- Лучше не втягиваться в эти повторы, отвечая на один и тот же вопрос, не повышать голос и не говорить, что на вопрос уже ответили. Вместо этого переключите внимание ребёнка на что-то другое или предложите альтернативу, которая позволит ей сохранить достоинство.
- Разрешите ребёнку записать свой вопрос или мысль и ответьте письменно – это может снять стресс/разорвать круг вопросов.
Изменения в обстановке
- Нашему ребёнку очень трудно справиться с изменениями в привычной обстановке. Изображение нового места, куда все направляются, или письменное расписание могут ему очень помочь.
- Пожалуйста, предупреждайте о любых изменениях в расписании заранее, если только это возможно.
- Вы очень поможете ребёнку, если один или два раза заранее предупредите его о смене рода занятий или изменениях в расписании.
Сенсорика/Моторные навыки/Слуховое восприятие
- Нашему ребёнку трудно понять несколько инструкций подряд или много слов одновременно.
- Если вы разделите инструкции на несколько простых шагов, то это очень поможет.
- Если вы будете использовать картинки в качестве подсказок, то это тоже поможет.
- Если вы будете говорить медленнее, используя только короткие предложения, это может помочь.
- Он гораздо лучше понимает инструкции, если повторять их четким и простым языком, по-разному их формулируя.
- Наш ребёнок может быть очень неуклюжим, он также может очень сильно реагировать на определенные вкусы, поверхности, запахи и звуки.
Стимулы
- Он может испытывать чрезмерную стимуляцию из-за громких шумов, яркого освещения, сильных запахов или вкусов, потому что у него есть повышенная чувствительность к ним.
- В окружении множества других детей, со всем сопутствующим хаосом и шумом, пожалуйста, помогите ему найти тихое место, где он может обрести немного «покоя».
- Неструктурированные периоды (обед, перемена и группа продленного дня) могут представлять наибольшие проблемы для нашего ребёнка. Пожалуйста, обеспечьте его дополнительным руководством и помощью взрослых в эти трудные периоды.
- Позвольте ему «походить», поскольку сидение в течение длительного времени может быть для него очень трудным (простая пятиминутная прогулка с другом или помощником учителя может очень помочь).
Визуальные подсказки
- Некоторые дети с СА лучше всего учатся при наличии визуальной помощи – расписания в картинках, письменных инструкций или рисунков (другие дети лучше всего воспринимают вербальные инструкции).
- Сигналы руками могут очень помочь, особенно если они усиливают какие-то инструкции, например, «подожди своей очереди», «перестань говорить» или «говори медленнее или тише».
Прерывания
- Временами нашему ребёнку нужно несколько дополнительных секунд, чтобы ответить на вопрос. Для этого ему нужно перестать думать о том, о чем он сейчас думает, отложить куда-то эту тему размышлений, сформулировать ответ и только потом ответить. Пожалуйста, проявите терпение, дождитесь ответа и поощряйте других делать то же самое. В противном случае ему придется начинать весь процесс с начала.
- Если кто-то пытается помочь ему, заканчивая за него предложения или перебивая, то ему приходится возвращаться назад и приступать к формулированию мысли с самого начала.
Контакт глазами
- Временами может показаться, что наш ребёнок не слушает вас, хотя на самом деле это не так. Не думайте, что если она не смотрит на вас, то она вас не слушает.
- В отличие от большинства из нас, навязанный контакт глазами МЕШАЕТ ей сосредоточиться.
- На самом деле, ей будет проще слушать и понять, о чем вы говорите, если вы не будете заставлять смотреть вам в глаза.
Социальные навыки и дружба
- Именно в этом заключаются главные трудности детей с СА. Они могут мечтать о друзьях, но просто не знают, как подружиться с другими детьми.
- Если вы выделите одного или двух сочувствующих учеников, которые могут стать «приятелями» ребёнка, то вы сделаете его мир более дружелюбным местом.
- Может помочь, если вы поговорите с остальными учениками класса, но только позитивным образом и с разрешения семьи. Например, можно поговорить о том, что у многих или у большинства из нас есть те или иные трудности, а при синдроме Аспергера главная трудность состоит в неспособности «читать» социальную ситуацию, точно так же как некоторые люди плохо видят без очков или плохо слышат без слухового аппарата.
- Ученики с синдромом Аспергера с большой вероятностью становятся «жертвами» травли со стороны других учеников. Этому способствуют два фактора:
1) высока вероятность их сильной реакции, которой и добивается обидчик. Когда он видит такую реакцию, это закрепляет его поведение;
2) дети с синдромом Аспергера так отчаянно хотят «вписаться» в коллектив и/или понравится другим детям, что они вряд ли будут «ябедничать» на обидчика, опасаясь отвержения со стороны класса.
Рутина
- Детям с СА очень важно придерживаться определенного распорядка и рутины, но в нашем мире очень трудно этого добиться.
- Пожалуйста, предупреждайте нашего ребёнка о любых предстоящих изменениях как можно скорее, особенно если это изменения в расписании или помещении.
- Заранее предупредите его о новом учителе или школьной экскурсии в учебное время.
Речь
- Может показаться, что его словарный запас и уровень владения речью очень высоки, но дети с СА не всегда знают значение того, что они говорят, даже если слова кажутся верными.
- Мой ребёнок обычно не понимает сарказм и некоторые формы юмора. Даже объяснения того, что значила та или иная фраза, не всегда проясняют ситуацию, потому что точка зрения ребёнка с СА является очень уникальной и, временами, непоколебимой.
Организационные навыки
- Нашему ребёнку не хватает способности запомнить много информации или вспомнить эту информацию в случае необходимости.
- Ему могут помочь расписания и планы (в картинках или в виде текста).
- Пожалуйста, пишите расписание или домашнее задание на доске, а ещё лучше, если есть возможность, сделайте для него их копию на ксероксе. Пожалуйста, проследите, что он положил задание в портфель, потому что ему не всегда удается собрать всё необходимое без посторонней помощи.
- В случае необходимости позвольте ей переписать записи у других детей или выдайте ей копию. Многие дети с СА страдают от дисграфии, и они не способны слушать то, что вы говорите, читать с доски и писать одновременно.
Заключительное слово
Временами поведение нашего ребёнка может утомлять или раздражать вас или других учеников в классе. Пожалуйста, помните, что это нормально и ожидаемо. Пусть трудные дни не позволяют вам забыть, что ВЫ – чудесный учитель, который справляется со сложной ситуацией, и ничто не может срабатывать каждый раз (и некоторые методы могут не работать в большинстве случаев). Вместе с этим у вас появится шанс познакомиться с новым и уникальным взглядом на мир, который порою будет забавлять и изумлять вас. Пожалуйста, обращайтесь к нам, если захотите поделиться наблюдениями. Мы к этому привыкли. Вы нас не шокируете, и мы не станем думать о вас хуже.
Общение – это ключ к плодотворной работе. Мы – одна команда, которая думает о лучшем для ребёнка.
Большое вам спасибо.
Представленный выше материал — перевод текста «Asperger’s Syndrome Guide For Teachers».
Источник
От переводчика: Жозефина Мил, является почетным исполнительным директором колледжа Diablo Valley. Она — мать двоих детей и бабушка четырех внуков. Она углубленно исследовала синдромом Аспергера с момента постановки диагноза её внуку.
В оригинальной версии текста используется английский алфавит. Данная структура сохранена с целью передачи смысла текста. Русскоговорящие люди могут создать подобную азбуку по аналогии. Например «П» — Поведение.
Синдром Аспергера — умеренная форма аутизма. Дети с синдромом Аспергера имеют необычное поведение даже при отсутствии проблем с речью или интеллектом. Чтобы помочь родителям лучше понимать симптомы и поведение при синдроме Аспергера, я написала этот алфавит с помощью моего 10-летнего внука Ника, у которого в шестилетнем возрасте был диагностирован синдром Аспергера. Он умный, душевный, честный, готовый помочь, яркий и думает очень нестандартно. Ник относится к синдрому Аспергера как к «проблеме» и часто мечтает, чтобы его (СА) не было. Возможно, Нику было бы комфортно, если бы все были информированы о синдроме Аспергера. «Если бы они просто дали мне шанс, то они увидели бы, что я действительно очень интересный и знаю много интересного».
Согласно данным Центра по контролю и профилактике заболеваний, опубликованным в 2012 году, синдром Аспергера и другие расстройства аутистического спектра (РАС) наличествуют в среднем у 1 из 88 детей в США. Большинство ученых согласны с тем, что гены являются одним из факторов риска, который влияет на вероятность развития РАС, и что плохое воспитание не вызывает РАС. Многие исторические фигуры демонстрировали симптомы синдрома Аспергера, в том числе Вольфганг Амадей Моцарт, Альберт Эйнштейн, Мария Кюри и Томас Джефферсон.
Дети с синдромом Аспергера зачастую социально и физически неловки, они могут иметь проблемы с концентрацией внимания, трудности при обретении друзей и всепоглощающий интерес к определенным темам. Ребенок с одним или двумя из этих симптомов, возможно, не имеет синдром Аспергера. Для постановки диагноза у ребенка должны сочетаться симптомы и значительные проблемы с социальными ситуациями, которые влияют на семью, друзей, самооценку, учебу. Попросите педиатра Вашего ребенка и школьного психолога о помощи в тестировании вашего ребенка. Многим детям с синдромом Аспергера нужны лекарства, чтобы помочь с концентрацией внимания, агрессией или депрессией в некоторые периоды их жизни. Но с течением времени, при правильной помощи, дети часто лучше развиваются и начинают учиться читать социальные сигналы.
Здесь мы предлагаем различные точки зрения о синдроме Аспергера: моя — академическая, Ника — личная. Мы надеемся, что этот алфавит поможет другим семьям стать более осведомленными и образованными о синдроме Аспергера, таким образом, они могут помочь детям научиться взаимодействовать более успешно, несмотря на любые различия.
A — Aloof — Отчужденный, сторонящийся
Дети с синдромом Аспергера часто зрители, а не участники. Кажется, будто они держатся в стороне, но, в действительности, их сдерживает отсутствие социальных навыков .Так как «игра» является абстрактным словом, то аутичным детям лучше объяснять правила шаг за шагом, поэтапно включая в игру, а не пускать процесс на самотек.
Ник: Иногда дети думают, что я не хочу играть, но это не так. Я просто не знаю, как попросить принять меня в игру, так что я жду приглашения. А иногда я не уверен, что именно делают другие дети, так что я смотрю, чтобы понять, какие правила существуют.
B — Behavior — Поведение
Большинство думает, у людей аутистического спектра так называемое трудное поведение, но это не так — у них есть медицинская проблема. Когда их мозг получает чрезмерную стимуляцию или они расстроены, то они часто действуют неадекватно, иногда агрессивно.
Ник: Мой мозг выдает слишком много сообщений за один раз. Это как одновременно говорящие мне делать разные вещи 10 человек. Когда я запутывался, то мог сбросить вещи со стола, кричать: «Прекратите говорить» или уйти. Мне нужно несколько минут, чтобы собраться с мыслями, организоваться. Мой учитель позволяет мне делать перерыв, когда я в этом нуждаюсь.
C — Conversation — Беседа, разговор
Процесс разговора может сопровождаться неловкостью, так как он отличается от простого «дать-взять», болтовня — это то, что ребенок с синдромом Аспергера не понимает. Для такого ребенка причина разговоров заключается в обмене информацией, он задает вопросы или отвечает на них. Взрослый может спросить: «Как тебе Диснейленд?» и получить ответ из одного слова, например «хорошо»; спросить: «Что тебе нравится больше всего?» и получить ответ типа «все».
Ник: Трудно начать или продолжить разговор, потому что я не уверен, что я должен сказать, когда у меня нет вопросов. Я часто просто отвечаю «да» или «нет» на вопрос. Но спросите меня о поездах, самолетах, компьютерах, электричестве или торнадо — и я буду говорить, пока вы не уйдете. Пожалуйста, в любом случае попробуйте начать разговор со мной.
D — Different — Различный, разный, неодинаковый, непохожий
Около 7 лет ребенку с синдромом Аспергера обычно становится известно, что он отличается от других детей в классе. Он может прилагать усилия, чтобы отфильтровать голос учителя от прочих вещей, борющихся за его внимание. Визуальные средства обучения, которые работают для других детей (например красочные, привлекающие внимание доски объявлений и интерактивные доски), могут быть именно тем, что приводит к путанице и страданиям из-за сенсорной перегрузки.
Ник: Моя учительница относится ко мне иначе, чем к другим детям, потому что она знает о моей проблеме. Она знает, что сидение за партой в середине ряда сбивает с толку и заставляет меня нервничать, поэтому она позволяет мне сидеть за задней партой. Она знает, что я чувствую себя подавленно, когда стою в очереди, а кто-то есть впереди и позади меня, поэтому она позволяет мне быть первым или последним.
E — Eye Contact — Зрительный контакт, глазной контакт, взгляд в глаза
Дети с синдромом Аспергера, как правило, избегают зрительного контакта, даже когда они находятся среди детей. Ребенок с синдромом Аспергера может глядеть мимо вас, вверх или вниз, но не прямо на вас. Потому для них невозможно прочесть выражение лица и узнать, когда человек потерял интерес или недоволен их поведением, или пытается дать им определенные сигналы.
Ник: Просто потому, что я не смотрю на твое лицо, не значит, что я не обращаю внимание или не слушаю. Для меня смотреть в глаза кому-либо действительно странно и неудобно. Иногда, когда я смотрю в глаза человека, у меня появляются проблемы с концентрацией внимания на том, что он говорит.
F — Favorite Subjects — Фиксации, специальные интересы, навязчивые интересы
Дети с синдромом Аспергера имеют любимые темы, такие как роботы, погода, новости, чтение, игра с водой и канал «Discovery». Как правило, они хотят (и пытаются) говорить о каждой детали такой темы, независимо от того, заинтересованы вы или нет. Интересы включают создание вещей из Lego, бумаги, песка, дерева или почти всего, что они могут найти.
Ник: Я люблю строить. Мне потребовалось шесть недель, чтобы построить бумажный город, потому что я постоянно придумываю новые идеи. Я остановился только тогда, когда моя кошка пробежала через весь город и разрушила его. Я люблю смотреть программы о науке и машинах, они дают мне идеи для моего собственного изобретения. Я силен в математике, грамматике и науке, но не так хорош в чистописании, искусстве или физкультуре.
G — Groups — Группы, компании
Группы — это проблема, потому что дети с синдромом Аспергера обладают необычной слуховой чувствительностью, и, будучи в большой группе, могут тревожиться из-за уровня шума. В таких ситуациях они, как правило, действуют незрело, грубо шумят, выгоняют или просят уйти. Эти реакции могут сделать проблематичными семейные праздники, походы в кино, прогулки и школьные собрания. Когда вы чувствуете напряженную атмосферу в здании, спросите ребенка, нуждается ли он в отдыхе, и помогите ему найти тихое место.
Ник: шум в группе, в столовой, на детской площадке, в классе слишком громкий для моего мозга. Мне надо закрывать уши и опускать голову, чтобы сделать его тише, чтобы я мог думать. Один раз я ушел с фестиваля, где играли на африканских барабанах, потому что они были настолько громкими, что вызвали сотрясение всего моего тела.
H — Hyperactive — Гиперактивность
Гиперактивность является общим симптомом для детей с синдромом Аспергера. Они могут бегать по игровой площадке сами по себе без видимых причин; обходиться без сна в течение ночи, беспрестанно говорить на тему, которая их интересует, кричать одни и те же слова; постоянно стучать руками, ногами, карандашами и т.д., выпаливать слова или звуки в неподходящее время.
Ник: Иногда я шумлю, как кошка или собака, кручу мой карандаш, или пинаю мебель во время раздумий. Я понятия не имею, что делаю это, пока кто-то не скажет мне остановиться. Иногда я что-то сказану; моему мозгу просто нужно это делать, и он не спрашивает моего разрешения.
I — Impulsive — Импульсивность
Импульсное поведение может причинить неудобства родителям в общественных местах. У детей с синдромом Аспергера имеется неспособность взглянуть на вещи с точки зрения другого человека. В возрасте 9 лет другие дети, как правило, контролируют свои порывы ляпнуть что-либо, прервать, сильно шуметь или прятаться под столы. По мере взросления для детей с синдромом Аспергера такая социальная бестактность станет большой проблемой. Родителям следует играть с ними в ролевые игры о социально приемлемом поведении. Сообщите всем — родственникам, друзьям, соседям и учителям — что поведение вашего ребенка может выглядеть подобным образом, чтобы они были подготовлены и могли оказать поддержку.
Ник: Когда я был в третьем классе, то попросил свою бабушку, которая учитель, посетить мою школу и поговорить с моими одноклассникам о синдроме Аспергера. После беседы дети стали относиться ко мне лучше, и стало больше понимания, потому что они узнали, что я не просто хулиган или ребенок.
J — Jokes — Шутки
Некоторые дети с синдромом Аспергера ориентированы на факты и впитывают информацию буквально, они часто испытывают трудности с пониманием юмора или пародии. Они любят информацию, особенно по темам, которые им нравятся, но они не могут сказать, когда вы серьезны, а когда вы шутите.
Ник: Я не понимаю шутки и не понимаю, когда вы шутите. Мне трудно заметить выражения лица и различные оттенки вашего голоса. Я обычно отвечаю: «Неужели?» Я путаюсь, потому что думаю, вы имеете в виду то, что сказали. Пожалуйста, говорите мне, когда вы просто дурачитесь.
K — Kindergarten — Детский сад
Детский сад особенно труден для ребенка с синдромом Аспергера. Все новое и незнакомое — учителя, одногруппники, шум, правила, ежедневные процедуры — и нет тихого места, куда можно пойти. Все это сводится к замешательству. Чтобы облегчить переход ребенка, надо записаться на прием, чтобы встретиться с учителем и осмотреть комнаты группы до первого посещения ребенком. Возьмите с собой информацию о синдроме Аспергера и спросите о распорядке дня. Более того, спланируйте игровую встречу с одним или двумя одногруппниками перед началом посещения — так ребенок будет знать тех, кто будет с ним в одном помещении.
Ник: Я не мог дождаться, когда пойду в детский сад. Когда я туда приехал, то был окружен большим количеством детей, которых не знал, и сильным шумом. Я чувствовал, что не мог дышать. Моя учительница думала, что проблемное поведение и кричала на меня каждый день, пока моя бабушка и моя мама не поговорили с директором школы. Директор школы должно быть поговорил с моей учительницей, потому что она стала относиться ко мне после этого лучше, и я начал любить детский сад.
L — Listening — Слушать, выслушивать собеседника
Слушать (слышать, не обращая внимания) — это то, в чем дети с синдромом Аспергера опытны, даже когда кажется, что они не обращали внимание. Они могут повторять каждое слово, услышанное по темам, которые их интересуют, но если вы говорите о чем-то, что их не интересует, они могут не слушать.
Ник: Если мне что-то нравится, то я постараюсь рассказать вам все подробности, которые я знаю, даже если вы говорите о чем-то другом. Просто скажите: «Теперь моя очередь говорить», а я постараюсь выслушать, что вы говорите, пока я не подумаю, что вы должны что-то знать, как я считаю.
M — Motor Skills — Моторные навыки, моторика, координация движений
Трудности с контролем мышц часто встречаются у детей из аутистического спектра. Их походка может выглядеть немного нетипично, они могут недооценить положение движущегося мяча, у них могут возникнуть трудности с двигательными навыками, такими как скалолазание, прыжки, равновесие и бег, потому что они неуверенно ощущают свои тела в пространстве.
Ник: Мама сказала, что она беспокоилась, что у меня проблема — когда мне было 2 года, я не мог ходить и говорить так же хорошо, как мой двоюродный брат того же возраста. Она взяла меня в специальный дошкольный тренажерный зал, который помог мне с равновесием, бегом и лазаньем на высоту. У меня есть помощник, который после школы помогает мне бросать мяч по-баскетбольному, размять мышцы и улучшить свое равновесие.
Представленный выше материал — перевод текста «The ABCs of Asperger’s Syndrome: An A-to-Z Guide to Understanding the Symptoms of Asperger’s».
Источник