Пособие для родителей детей с синдромом дауна

​Один из родителей ребенка, страдающего синдромом Дауна, имеет право на пособие на ребенка-инвалида со дня рождения ребенка до исполнения ему 18 лет и трех месяцев, если он отвечает базовым условиям.

Размер пособия зависит от возраста и функционирования ребенка:

• От рождения до возраста 90 дней — выплачивается пособие в размере 50%
• В возрасте от 91 дня до 6 лет выплачивается пособие в размере 100% в связи с необходимостью постоянного присмотра — начиная с 1 июня 2018 г. (выплата пособия в связи с  необходимостью постоянного присмотра возможна лишь начиная с возраста 91 дня).
• После 6 лет — право на пособие устанавливается в соответствии с получаемыми процедурами и функционированием ребенка. В любом случае размер пособия не может быть меньше 50%

Обратите внимание: ребенку, которому до исполнения ему 6 лет выплачивалось пособие в размере 100% и более в связи с лечебными процедурами, умственной отсталостью или по другой причине, связанной с состоянием его здоровья, после 6 лет выплачивается пособие в прежнем размере.

Наряду с этим на пособие в размере 100% имеют право также дети, страдающие одновременно тремя из нижеперечисленных проблем: синдром Дауна, необходимость частичного присмотра, нарушение функционирования двух конечностей, потребность в помощи при коммуникации, частичная зависимость от помощи другого человека при выполнении повстедневных действий, тугоухость, сдача анализов крови дважды в день (при диабете).

Необходимые документы

До исполнения ребенку 6 лет право на пособие устанавливается на основании справок без медицинской комиссии.

После исполнения ребенку 6 лет Ведомство национального страхования старается по возможности принять решение, не приглашая ребенка и его родителей на комиссию.

Если право на пособие устанавливается на основании справок, родители ребенка имеют право обратиться в Ведомство национального страхования с заявлением о проверке ребенка медицинской комиссией в течение 45 дней после принятия решения. Решение комиссии можно опротестовать.

Размер пособия

• До возраста 90 дней — пособие в размере 50%, сумма которого составляет 1 268 н.ш. .
• От 90 дней до 6 лет — пособие в размере 100%, сумма которого составляет 2 608 н.ш. .
• После 6 лет выплачивается пособие в размере 50% или в более высоком размере — в зависимости от состояния ребенка.

Пособие выплачивается задним числом на срок до одного года с момента подачи заявления. Дополнительную информацию о выплате пособия можно найти здесь.

Важная информация

• Имеется возможность бесплатно получить консультацию по подготовке к медицинской комиссии в Центре обслуживания «Яд Мехавенет».
• Мы предлагаем ознакомится с дополнительной информацией о задержке развития (до 3 лет), а также о ребенке, зависящем от помощи другого человека в выполнении повседневных действий (в возрасте старше 3 лет). Важно подчеркнуть, что речь идет о праве, которое предоставляется на основании освидетельствования ребенка медицинской комиссией.
• Родитель, который прибыл на комиссию с ребенком, если ребенок не нуждается в помощи при выполнении повседневных действий  (выполнение повседневных действийОдевание, прием пищи, мытье, передвижение по дому, личная гигиена) , может попросить комиссию не проверять ребенка по этому показателю.
• Рекомендуется перед комиссией подготовить перечень всех медицинских проблем, которыми страдает ребенок, и указать комиссии, каким образом эти проблемы влияют на функционирование ребенка и родителей.
• Получение пособия на ребенка-инвалида дает право на льготы в других ведомствах и организациях.

Ccылка на циркуляр, имеющий отношение к данному вопросу:

Расширение прав детей, страдающих синдромом Дауна, а также детей, страдающих несколькими патологиями, каждая из которых дает право на пособие в размере 50%

Верно на 01.01.2020

Елена Савосина
Советы для родителей ребенка с синдромом Дауна

ГБУ СО «Ершовский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями»

Конспект занятий на тему:

Советы для родителей ребенка с синдромом Дауна.

Психолог

Савосина Е. А.

г. Ершов

2018 год.

Дорогие родители!

Вы узнали, что у вашего ребенка синдром Дауна. Радость по поводу рождения вашего ребенка омрачена. Это не такой ребенок, как Вы ожидали, он другой, не тот на которого вы надеялись. Он иначе выглядит, он ведет себя по-другому, ему нужно больше помощи в развитии, чем всем другим детям, ему нужна также терапевтическая помощь и поддержка.

Синдром Дауна — и вот уже все изменилось. Но все же, Ваш ребенок с особенностями в развитии, прежде всего Ваш ребенок, со своей радостью и смехом, со своими потребностями в нежности и ласке.

Ваш ребенок такой же,как и все другие: ему нужно ласковое обращение, игра и удовольствия, друзья и подруги. Он дружелюбен, нуждается в друзьях, родителях, выполняют его желания и просьбы, не жертвуя собой, а понимая и любя. Дети с синдромом Дауна должны жить дальше и найти в своей жизни определенную поддержку.

В общении с ребенком:

-Всегда помните — что ваш ребенок это личность со своими надеждами, мечтами, правами и достоинствами.

-Не пытайтесь найти «проявления синдрома» в поведении ребенка, его эмоциях. Ваш ребенок может проявлять свои чувства, так же как и любой другой ребенок.

-Помните, что основные потребности Вашего ребенка ничем не отличаются от потребностей любого другого ребенка.

-Постарайтесь не забивать нуждами Вашего ребенка потребности всех остальных членов семьи. Ваша семья должна быть гармонична.

-Помните, что ребенок с синдромом Дауна не должен всецело занимать вашу жизнь. Не относитесь к нему, как к «кресту», который нужно нести.

-Ребенок с синдромом Дауна нуждается в любви своих родных и всегда отвечает им тем же!

В общении с другими людьми:

-Никогда не принимайте утверждений ни от друзей, ни от специалистов, которые звучат как «Они все такие как…». Настаивайте на том, что навыки и особенности вашего ребенка должны расцениваться индивидуально.

-Старайтесь отвечать спокойствием и достоинством на пристальные взгляды посторонних.

-Старайтесь, не стесняясь, честно отвечать на вопросы друзей и прохожих

-Заводите новых друзей, если это нужно, чтобы и вы и ваш ребенок чувствовали себя комфортно.

-Постарайтесь понять, что некоторые люди имеют большие или меньшие навыки в выражении сопереживания и участия в других людях.

-Используйте Интернет-сайты для переписки и обмена мнениями с такими же семьями.

В общении со специалистами:

-Спросите человека, который дает вам советы или информацию о том, что такое синдром Дауна, где он получил данную информацию, и какой опыт непосредственного общения с людьми с синдромом Дауна он имеет сам.

-Настаивайте на том, чтобы специалист, дающий информацию о синдроме Дауна, делал это одновременно для обоих родителей и тех родственников, которых родители считают нужным об этом проинформировать.

-Не позволяйте людям давать вам советы на ходу, это должно быть в приватном, удобном для беседы месте.

-Постарайтесь понять, что в точности никто не знает, что именно вам сказать и как наилучшим образом помочь именно вам,поэтому:

.задавайте любые вопросы относительно своего ребенка, даже если они могут показаться вам тривиальными;

.попросите познакомить вас с другими родителями детей с синдромом Дауна, чтобы поговорить с ними о том, что они чувствовали, когда в их семье родился ребенок, и как они чувствуют сейчас, если вам это кажется нужным;

.обсудите со специалистом, что для вас представляет наибольшие сложности, и попытайтесь совместно найти решение.

Помните, что родители всегда являются экспертами в вопросах, касающихся их собственного ребенка.

КАК ПОДГОТОВИТЬ РЕБЕНКА

К ДЕТСКОМУ САДУ

Составитель:

М.Е.Мура – учитель – дефектолог

МАДОУ«Детский сад № 35

компенсирующего вида» г.Печора

г.Печора

2020г.

Поступление ребенка в детский сад – важное, а часто волнительное и тревожное событие для всей семьи. Перед родителями встает вопрос: научат ли малыша всему необходимому в детском саду или лучше его подготовить к этому важному шагу заранее?

КАКИЕ НАВЫКИ ПОТРЕБУЮТСЯ РЕБЕНКУ В ДЕТСКОМ САДУ

• Навыки самообслуживания: малыш должен уметь самостоятельно есть, поддерживать опрятность, одеваться и раздеваться, убирать за собой вещи и игрушки, пользоваться туалетом.

• Игровые навыки.

• Навыки ориентации в пространстве и времени.

• Социальные навыки: умение вступать во взаимодействие и сотрудничество с окружающими, следовать правилам, соблюдать очередность.

• Речевые и коммуникативные навыки.

Многие навыки взаимосвязаны, то есть не могут использоваться изолированно.

Например, игровые навыки связаны с двигательными возможностями ребенка, ориентацией в пространстве (найти нужные игрушки), умением наводить порядок (убрать после игры все на отведенное место), социальными, речевыми и коммуникативными навыками (взаимодействовать в игре со сверстниками, сообщать о своих желаниях и нежеланиях, соблюдать правила игры и т. д.).

КАК ПОМОЧЬ СВОЕМУ МАЛЫШУ

ПОДГОТОВИТЬСЯ К ДЕТСКОМУ САДУ

Покажите ребенку основные жесты, понятные всем окружающим, и учите использовать их для общения и взаимодействия:

• привет, пока / до свидания;

• да;

• нет / отсутствует, не знаю где;

• дай;

• на;

• я / мне;

• указательный жест (это, здесь, там);

• иди сюда;

• не хочу (отодвигающий жест рукой).

Придумайте жест, обозначающий туалет, и используйте его при общении с ребенком. Впоследствии вы сможете сообщить о нем воспитателям в детском саду.

УЧИТЕ РЕБЕНКА ПОНИМАТЬ И СОБЛЮДАТЬ

ВРЕМЕННЫЕ ГРАНИЦЫ

Время в детском саду структурировано, и лучше заранее приучить малыша придерживаться определенного распорядка.

Организуйте удобный режим дня, старайтесь соблюдать его при участии вашего малыша. В этом вам поможет календарь ежедневных событий. Для создания календаря можно отобрать картинки-символы и расположить их в нужном порядке.

Например: «Сейчас мы уберем игрушки (рисунок «ящик с игрушками») и будем смотреть мультик (рисунок экрана)».

Или: «Мы смотрели мультик, а сейчас мы оденемся (рисунок «одежда» или фотография «ребенок одевается») и пойдем гулять (рисунок-символ прогулки, например, «коляска», «качели» или «совок»)».

Учите малыша менять виды деятельности по вашей просьбе и считаться с тем, что в каких-то делах он участвует не один. Тогда, начав ходить в детский сад, он сможет терпеливо подождать, пока другие дети оденутся на прогулку, и не будет перебивать товарищей, когда воспитатель не обращается с вопросом лично к нему.

УЧИТЕ РЕБЕНКА СОБЛЮДАТЬ

ПРОСТРАНСТВЕННЫЕ ГРАНИЦЫ

Например, на прогулке нельзя уходить с площадки, а во время чтения книги надо оставаться на одном месте.

Закрепите постоянные зоны для занятий, игры, еды, купания, одевания и приучайте малыша соблюдать их границы.

Например, он должен знать, где лежат его игрушки, одежда, книги, брать их и класть на место. У него обязательно должно быть отдельное место (полка, ящик, сундучок, где он может хранить свои «сокровища»).

УЧИТЕ ВЫПОЛНЯТЬ ЗАДАНИЯ, ПОРУЧЕНИЯ

ПО ВАШЕЙ ПРОСЬБЕ

Сообщайте ребенку о предстоящем событии заранее, давая ему время закончить то, чем он занят.

Говорите кратко, лаконично, сопровождая, при необходимости, свои слова жестом и неречевым символом.

Например, приглашая мыть руки, кроме слов «идем мыть руки» вы можете использовать жест, сопроводив свое сообщение звуком включенной воды.

Постепенно переходите только к речевым инструкциям.

ПОЛНОСТЬЮ ИСПОЛЬЗУЙТЕ ДВИГАТЕЛЬНЫЕ

ВОЗМОЖНОСТИ МАЛЫША

Учите спускаться и подниматься по ступеням, наклоняться, собирать предметы и складывать их, например, игрушки – дома, а шишки – в парке.

Учите правильно переносить стульчик, ставить его в нужное место, садиться и вставать с него, играть, сидя на корточках.

ОБУЧАЙТЕ РЕБЕНКА ОСНОВНЫМ БЫТОВЫМ НАВЫКАМ

Привлекайте ребенка к участию в повседневной жизни: пусть он сам пробует есть, умываться, одеваться, участвует в уборке.

В раннем возрасте дети с удовольствием делают то же, что их близкие.

Выделите время на то, чтобы создать условия, при которых ваш ребенок сможет действовать, по возможности, самостоятельно.

ПРИУЧАЙТЕ РЕБЕНКА К УЧАСТИЮ В ЗАНЯТИЯХ

Учите малыша слушать чтение книги, рассматривать картинки и показывать нужные по вашей просьбе.

Важно, чтобы ребенок научился отвечать на вопросы доступным для него способом, используя простые слова, жесты, движения, картинки-символы.

Организуйте простые и привлекательные для малыша занятия, на которых он будет рисовать, лепить, играть в лото, выполнять другие интересные для него задания.

Пусть он осваивает предметы, которые будут использоваться в детском саду: коробочки, подносы, клеящие карандаши, кисточки.

РАЗВИВАЙТЕ ИГРУ МАЛЫША

Научите ребенка играть: выбрать игру, найти и взять нужные игрушки, а затем использовать их. Хорошо, если и вы будете участвовать в совместной игре, но не как руководитель, а как более опытный партнер.

По окончании игры помогите ребенку собрать игрушки и убрать их на постоянное место.

СОЦИАЛИЗАЦИЯ РЕБЕНКА

В детском саду ребенок будет вступать во взаимоотношения с другими людьми: взрослыми и сверстниками. Постарайтесь заранее организовать условия, в которых он получит опыт социализации.

Посещайте групповые развивающие занятия, игровые площадки, ходите в гости, приглашайте детей к себе.

Помогите ребенку наблюдать за игрой других детей, играть рядом и вместе с ними.

Организуйте развлечения, во время которых дети могут действовать поочередно (сбивать кегли, скатываться с горки) или вместе (прятки, догонялки).

Учите ребенка поддерживать отношения с другими детьми: просить и отдавать по просьбе игрушку, сообщать о своем желании или нежелании что-то делать. Иногда достаточно выучить с ребенком несколько социальных жестов, например «дай», «на», «не хочу», чтобы избежать множества конфликтных ситуаций. Поддержите малыша в отношениях со сверстниками, научите его помогать, делиться, жалеть, заботиться.

Учите своего малыша действовать по подражанию. Это умение пригодится ему, если он не поймет инструкцию воспитателя – он сможет делать то, что делают другие дети: пойдет в раздевалку, сядет на банкетку, начнет переодеваться.

КАК ПОМОЧЬ РЕБЕНКУ ПОДЕЛИТЬСЯ ИНТЕРЕСНЫМИ ДЛЯ НЕГО СОБЫТИЯМИ

Детям важно делиться своими впечатлениями, рассказывать о том, что их интересует и волнует. Для этого помогите им использовать вспомогательные средства общения:

• Создайте альбомы на темы: «Моя семья», «Как я провел выходные», «Каникулы», «Прогулка» – с использованием фото, картинок, открыток, чтобы малыш научился рассказывать о событиях своей жизни.

• Используйте комментированное рисование с отражением реальных событий.

• Используйте моделирование ситуации на фигурках из Лего / Дупло.

• Обыгрывайте произошедшие ситуации в сюжетной игре.

Применяйте эти приемы при обсуждении того, как прошел день. Начинайте с событий, которые произошли в вашем присутствии: совместной прогулки, похода в магазин и т. д. Так вы поможете ребенку отразить в рассказе или в игре не только сами события, но и их последовательность.

Помните, что дети могут усвоить социально приемлемое поведение и социальные навыки только в благоприятной учебной среде с положительными примерами для подражания.

Полезные ссылки / литература:

1. https://downsideup.org/ru — Благотворительный фонд Даунсайд Ап

2. https://inclusivekids.ru — Автономная некоммерческая организация инклюзивный центр поддержки детям с особенностями развития и их семей «Вместе весело шагать»

3. https://pd55.ru — Омская региональная общественная организация инвалидов

4. Жиянова П. Л. Формирование навыков общения и речи у детей с синдромом Дауна : пособие для родителей / фото Е. Гросман, Е. Зотова, А. Португалова. – 3-е изд. – М. : Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2016. – 144 с. : ил. – (Ребенок с синдромом Дауна и особенности его развития).

5. Т.П. Медведева Развитие познавательной деятельности детей с синдромом Дауна. Пособие для родителей. М.: Монолит, 2007. – 80 с. Москва 2007

6. Медведева Т. П. Развитие познавательной деятельности детей с синдромом Дауна. Пособие для родителей. – 3-е изд. – М. : Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2014. – 80 с.