Пособие для детей с синдромом дауна

Пособие для детей с синдромом дауна thumbnail

​Один из родителей ребенка, страдающего синдромом Дауна, имеет право на пособие на ребенка-инвалида со дня рождения ребенка до исполнения ему 18 лет и трех месяцев, если он отвечает базовым условиям.

Размер пособия зависит от возраста и функционирования ребенка:

  • От рождения до возраста 90 дней — выплачивается пособие в размере 50%
  • В возрасте от 91 дня до 6 лет выплачивается пособие в размере 100% в связи с необходимостью постоянного присмотра — начиная с 1 июня 2018 г. (выплата пособия в связи с  необходимостью постоянного присмотра возможна лишь начиная с возраста 91 дня).
  • После 6 лет — право на пособие устанавливается в соответствии с получаемыми процедурами и функционированием ребенка. В любом случае размер пособия не может быть меньше 50%

Обратите внимание: ребенку, которому до исполнения ему 6 лет выплачивалось пособие в размере 100% и более в связи с лечебными процедурами, умственной отсталостью или по другой причине, связанной с состоянием его здоровья, после 6 лет выплачивается пособие в прежнем размере.

Наряду с этим на пособие в размере 100% имеют право также дети, страдающие одновременно тремя из нижеперечисленных проблем: синдром Дауна, необходимость частичного присмотра, нарушение функционирования двух конечностей, потребность в помощи при коммуникации, частичная зависимость от помощи другого человека при выполнении повстедневных действий, тугоухость, сдача анализов крови дважды в день (при диабете).

Необходимые документы

До исполнения ребенку 6 лет право на пособие устанавливается на основании справок без медицинской комиссии.

После исполнения ребенку 6 лет Ведомство национального страхования старается по возможности принять решение, не приглашая ребенка и его родителей на комиссию.

Если право на пособие устанавливается на основании справок, родители ребенка имеют право обратиться в Ведомство национального страхования с заявлением о проверке ребенка медицинской комиссией в течение 45 дней после принятия решения. Решение комиссии можно опротестовать.

Размер пособия

  • До возраста 90 дней — пособие в размере 50%, сумма которого составляет 1 268 н.ш. .
  • От 90 дней до 6 лет — пособие в размере 100%, сумма которого составляет 2 608 н.ш. .
  • После 6 лет выплачивается пособие в размере 50% или в более высоком размере — в зависимости от состояния ребенка.

Пособие выплачивается задним числом на срок до одного года с момента подачи заявления. Дополнительную информацию о выплате пособия можно найти здесь.

Важная информация

  • Имеется возможность бесплатно получить консультацию по подготовке к медицинской комиссии в Центре обслуживания «Яд Мехавенет».
  • Мы предлагаем ознакомится с дополнительной информацией о задержке развития (до 3 лет), а также о ребенке, зависящем от помощи другого человека в выполнении повседневных действий (в возрасте старше 3 лет). Важно подчеркнуть, что речь идет о праве, которое предоставляется на основании освидетельствования ребенка медицинской комиссией.
  • Родитель, который прибыл на комиссию с ребенком, если ребенок не нуждается в помощи при выполнении повседневных действий  (выполнение повседневных действийОдевание, прием пищи, мытье, передвижение по дому, личная гигиена) , может попросить комиссию не проверять ребенка по этому показателю.
  • Рекомендуется перед комиссией подготовить перечень всех медицинских проблем, которыми страдает ребенок, и указать комиссии, каким образом эти проблемы влияют на функционирование ребенка и родителей.
  • Получение пособия на ребенка-инвалида дает право на льготы в других ведомствах и организациях.

Ccылка на циркуляр, имеющий отношение к данному вопросу:

Расширение прав детей, страдающих синдромом Дауна, а также детей, страдающих несколькими патологиями, каждая из которых дает право на пособие в размере 50%

Верно на 01.01.2020

Источник

Синдром Дауна относится к ряду хромосомных заболеваний. Второе название синдрома – трисомия 21. Ученые выявили, что дети с синдромом Дауна рождаются у родителей старше 35 лет (причем, возраст будущей мамы важнее возраста отца). Остальное у этого заболевания остается в области малоизученного. По большому счёту, ни возраст родителей, ни национальность, ни место рождения особо не влияют на появление «солнечного» ребенка, как называют этих детей.

Генетическая особенность таких детей — хромосомный сбой, дополнительная 21-я хромосома.

Диагноз «синдром Дауна» — еще не повод автоматического присвоения инвалидности. Поводом для присвоения инвалидности послужат степень нарушений психо-физического развития ребенка, их динамика и результаты комплексной реабилитации. Подавляющее большинство детей с хромосомным сбоем имеют сопутствующие аномалии и заболевания, среди таковых:

  • Нарушения зрения: косогласие, глаукома, катаракта;
  • Различные пороки сердца;
  • Нарушения слуха;
  • Патологии органов пищеварения;
  • Эндокринные заболевания;
  • Заболевания опорно-двигательного аппарата (дисплазия тазобедренных суставов, деформация грудной клетки, отсутствие ребра и др.).

Другими словами, детям с синдромом Дауна присваивают инвалидность по сопутствующим синдрому заболеваниям.

Мировая практика реабилитации подобных детей имеет хорошие результаты. Дети становятся обучаемыми, интеллектуально развиты. Во взрослом возрасте они могут работать. Они становятся служащими и даже актерами.

Тем не менее, статус инвалида присваивается большинству людей с синдромом Дауна. Это дает семьям возможность пользоваться льготами, получать пособия, компенсационные денежные выплаты и так далее.

Социальная поддержка детям с инвалидностью и их семьям

1 Если родитель не работает, то он может получать компенсационные денежные выплаты по уходу за ребенком-инвалидом. На сегодняшний день данная выплата составляет 1200 руб.

2. 50% на оплату услуг ЖКХ.

3. Льготное обучение в дошкольных, школьных и определенных высших образовательных учреждениях.

4. Льготы на получение жилья (льготы на очередь).

Читайте также:  Лечение глаз синдром сухого глаза

5. Льготный проезд в общественном пассажирском транспорте.

6. Отдых и реабилитация в санатории на льготных основаниях, а также бесплатный проезд до санатория и обратно.

7. Бесплатное обеспечение лекарственными средствами по рецепту врача.

Кроме этого, в отдельных регионах власти могут устанавливать дополнительные льготы.

Особого внимания заслуживает тот факт, что один из родителей ребенка-инвалида может досрочно оформить пенсию, если он ухаживал за ребенком с инвалидностью до 8 лет и имеет страховой стаж: отцы — 20 лет (досрочный пенсионный возраст 55 лет, матери — 15 (досрочный пенсионный возраст 50 лет).

Этапы оформления инвалидности

Существуют некоторые особенности оформления инвалидности детям с синдромом Дауна.

К примеру, инвалидность детям с синдромом Дауна дают только с года и временную – на 1 год. Из этого следует, что родителям приходится ежегодно проходить процедуру переосвидетельствования инвалидности своего ребёнка. По истечение 3-4 лет можно претендовать на получение категории «ребенок-инвалид».

1. Посещение участкового педиатра, обход медицинских специалистов (окулист, невролог, хирург и другие), сдача анализов и обследование (ЭКГ, ЭЭГ). Получить от лечащего врача эпикриз и специальную форму, которые необходимо подписать у главврача.

2. Записаться и затем пройти медико-социальную экспертизу (МСЭ). По итогам комиссии выдаётся справка о присвоенной инвалидности, специальный открепительный талон (его необходимо предъявить в местной поликлинике). Вторая (отрезная) часть справки об инвалидности предоставляется в территориальный орган Пенсиооного фонда. Кроме того, ребенку определяется индивидуальная программа реабилитации (ИПР).

ИПР очень важна для детей с синдромом Дауна. Им требуется поддержание не только здоровья, но и физического и психического развития. Кроме того, необходима тщательно разработанная программа воспитания такого ребенка (выработка навыков поведения, общения, самообслуживания и прочее). Также в ИПР вписываются технические средства реабилитации.

Среди технических средств реабилитации — лекарственные средства, ортопедическая обувь, корсеты, головодержатели, памперсы и другое.

3. Предоставить в ПФ следующие документы, необходимые для оформления пенсии:

  • паспорта родителей;
  • заявление;
  • свидетельство о рождении ребенка;
  • справка о составе семьи и месте регистрации;
  • свидетельство о браке;
  • трудовая книжка родителя;документ об образовании, если человек не работает – справку из Центра занятости населения;
  • финансовый лицевой счет в банке;
  • сберкнижку;
  • справку МСЭ.

4. Эти же документы нужно предоставить в Управление социальной защиты для оформления льгот и пособий.

Пенсия назначается ребенку-инвалиду в сумме 12500 руб. 78 коп (в сумму входит ЕДВ – 2123, 92 руб.). Такой размер пенсий начисляется с 1 апреля 2020 г.

Источник

Известно, что речь для детей с синдромом Дауна – это зона особых трудностей. Низкое качество речи становится одним из основных препятствий для социализации ребенка. Поэтому закономерно, что главным запросом родителей, а также специалистов, участвующих в программах Образовательного центра Даунсайд Ап, является развитие речи ребенка.

Изучение профиля психомоторного развития детей с синдромом Дауна [5] говорит, во-первых, о том, что возможно предотвратить задержку и нарушения речевого развития, если начинать заниматься этим в раннем возрасте. Во-вторых, для большинства детей с синдромом Дауна характерны различные проблемы со слухом, с обработкой звуковой информации, а также недостаточность кратковременной слухо-речевой памяти. Все это существенно снижает способность детей к освоению первых речевых навыков. Важно учитывать эти особенности и при обучении использовать приемы, опирающиеся на сильные стороны детей, в первую очередь визуальное подкрепление речи взрослого в процессе овладения ребенком речью. Вот почему это направление стало одним из приоритетных в работе Центра сопровождения семьи Даунсайд Ап.

При разработке и апробации метода учитывался опыт глобального чтения, используемый в работе с детьми с потерей слуха [1, 4, 6], а также методики, используемые нашими зарубежными коллегами, в частности из Австралии и Великобритании [2]. К сожалению, в работе по развитию речи детей с синдромом Дауна мы не могли использовать зарубежные методики в чистом виде из-за особенностей русского языка, его лексики и грамматики. В то же время отечественные разработки по глобальному чтению не учитывают особенности обучения детей с когнитивными нарушениями.

Поэтому специалисты Даунсайд Ап пришли к выводу о необходимости создания универсальной методики, учитывающей все необходимые факторы:

  • особенности русского языка, его лексики и грамматики;
  • сильные стороны детей с синдромом Дауна: зрительное восприятие, внимание и память;
  • возможность использования методики в работе с детьми раннего возраста;
  • простоту изложения материала, которая позволит родителям самим организовывать занятия со своим малышом, если у них отсутствует возможность заниматься со специалистом;
  • сохранение единого подхода в работе по развитию речи в случае занятий ребенка с разными преподавателями.

Работа по созданию методического пособия велась по трем основным направлениям:

  1. Разработка методики с точки зрения первоначального детского словаря русского языка. Важно было учитывать наличие в словаре особого пласта слов, называемых «нянюшкин словарь», в который входят лепетные слова («би-би», «бай-бай»), звукоподражания («му», «ав-ав») и другие слоги и звуки, которые имеют постоянный смысл, т. е. используются в качестве слов.

Важно знать, что детские слова, которыми пользуется ребенок, отличаются от полных слов. Многие из них совсем не похожи на полные слова и потому не переходят в полноценное слово, ребенок учится говорить его отдельно (например, «ав-ав» и «собака», «би-би» и «машина»).

  1. Разработка самого пособия: слов, картинок, методических рекомендаций.
  2. Апробация методики с детьми на домашних визитах, групповых занятиях, индивидуальных консультациях и в удаленном консультировании на форуме.
Читайте также:  Синдром хронической тазовой боли и его лечение

В итоге этой деятельности была разработана программа по формированию речевых средств общения «Начинаем говорить», которая учитывает первоначальный детский лексикон[1]; создает возможности для реализации активной позиции родителей в процессе обучения ребенка; учитывает особенности детей с различными когнитивными нарушениями и предполагает наличие двух этапов, обучающего и развивающего, что позволяет начинать работу с учетом возраста и уровня развития ребенка.

С целью реализации методики специалистами Даунсайд Ап был разработан методический комплект.

В его состав входят[2]:

  • Парные предметные картинки, иллюстрирующие слова-названия, которые появляются в словаре ребенка одними из первых и являются достаточно простыми в произношении: мама, папа, баба, деда, сок, суп, конь, гусь, мяч, дом, кот, ёжик, дядя, тетя, зайка, мишка, ляля, каша, банан.
  • Сюжетные картинки с мишкой и зайкой, иллюстрирующие действия: ест, спит, едет, сидит, моет, пьет, упал, плачет, стучит.
  • Таблички со словами к картинкам, обозначающим названия и действия.
  • «Карты-ладошки» для усвоения слоговой структуры слова.
  • Карты для составления фразы из 2—3 слов с опорными словами и пустые карты для закрепления навыка.
  • Карты лото.
  • Контрольные таблицы для фиксации словаря и фраз ребенка.
  • Методические рекомендации по организации занятий.

Пособие для детей с синдромом дауна

В наборе предлагается 97 предметных и 36 сюжетных картинок. Такое соотношение (3:1) не случайно, оно учитывает закономерности развития словаря и появления простой фразы. Исследования, проведенные в Лаборатории содержания и методов обучения детей с нарушениями слуха и речи Института коррекционной педагогики РАО, показали, что при формировании начального детского лексикона важное значение имеет накопление глагольного словаря (глаголов должно быть примерно треть общего объема словаря). Это в дальнейшем способствует успешному накоплению существительных и прилагательных и появлению двухкомпонентного высказывания (простой фразы) [3].

Все наглядные пособия, входящие в методический комплект, разработаны с точки зрения многофункциональности. Так, например, сюжетные картинки служат для изучения слов-действий и фраз, но в то же время строгий подбор позволяет использовать их для понимания последовательности событий и в качестве картинного календаря на день. Также из них можно делать простую книгу для малыша.

Работа по развитию речи с использованием методического пособия «Начинаем говорить», включает в себя два периода: подготовительный и основной – с использованием метода глобального чтения. 

Подготовительный период

Как уже говорилось выше, работа по вызыванию активной речи ребенка начинается в раннем возрасте. Методика «Начинаем говорить» дает ответы на вопросы, как можно заниматься развитием речи в самом раннем возрасте (от 0 до 3 лет), как организовать занятия, какие задания и в каком объеме предложить ребенку.

Наглядный материал для занятий

На этапе, когда ребенок постепенно учится различать предметы и у него появляется потребность обозначить их доступным для него способом (жестом, звукоподражанием или словом), становится возможным  постепенно включить в занятия не только реальные объекты и действия, но и их изображения. Ребенок учится понимать, что нарисовано на картинке, различать знакомые картинки, находить пары и, наконец, называть изображения.

Любой специалист, работающий с ребенком, понимает, что кроме знания методики (чему и как учить ребенка) важен правильный подбор картинок. Что же такое «правильная картинка»? Здесь есть несколько принципиальных моментов.

1. Размер. Он должен быть таким, чтобы ребенок мог видеть как одну картинку, так и несколько сразу (например, при работе над пониманием речи или при игре в лото). Они не должны быть ни слишком большими (ребенку трудно будет удерживать в поле зрения несколько картинок), ни слишком маленькими (у большинства детей с синдромом Дауна имеются проблемы со зрением).

2. Толщина. Во время проведения занятий по развитию речи или игр с карточками мы часто просим малыша: «Возьми картинку», «Найди такую же картинку, положи рядом» и т. д. Ребенку бывает сложно выполнить просьбу взрослого из-за двигательных трудностей: они свойственны маленьким детям вообще, а у детей с синдромом Дауна входят в перечень проблемных сторон развития.

Кроме того, у родителей и педагогов возникают опасения, касающиеся сохранности картинок: они боятся, что малыш может их неосторожно помять или порвать. И нередко мы наблюдаем, как родители не дают картинку ребенку в руки или сразу же забирают ее. А насколько проще и веселее заниматься, когда нет страха испортить, когда малыш может сам достать карточку из мешочка или опустить ее в «почтовый ящик». Поэтому мы предлагаем выпуск картинок из толстого картона. Их легко брать и трудно помять, и они долго сохраняют первоначальный вид.

3. Изображение. Оно должно быть четким, понятным, без лишних деталей. Все картинки должны быть выполнены в едином стиле.

4. Содержание. Нарисованное на картинке должно соответствовать первоначальному детскому лексикону. 

Методика занятий 

  1. Понимание обращенной речи

Это основное условие развития собственной речи ребенка. Для воспитанников Даунсайд Ап работа над пониманием обращенной речи начинается на домашних визитах и продолжается в адаптационных группах, которые дети посещают с полутора лет.

Прежде чем приступать к специальным занятиям по пониманию речи с использованием картинок, нужно убедиться в том, что ребенок начал понимать обращенную речь в бытовой ситуации и игре.

Читайте также:  Сенсорная перегрузка при синдроме аспергера

Сначала проводим с ребенком занятие по знакомству с предметными картинками. Взрослый поочередно раскладывает перед ребенком картинки, называет последовательно каждую и просит ребенка показать ее. Можно использовать дополнительные приемы, интересные ребенку: перевернуть картинку, которую назвал педагог, спрятать ее в мешочек, коробочку, опустить в копилку и т. д. Называя картинку, взрослый не только произносит слово, обозначающее ее, но и использует соответствующий жест и звукоподражание, например: «собака», «ав-ав» и жест «собака» [3].

  1. Различение картинок

Ребенок по просьбе взрослого выбирает нужную картинку из двух (или более) предложенных. Взрослый кладет на столе перед ребенком несколько предметных картинок, называет их, используя кроме слова-названия жест и звукоподражание, и просит ребенка показать одну из них, например: «Где собака, ав-ав»? Правильным ответом считается, если ребенок посмотрел на картинку, показал на нее пальцем или похлопал по ней ладошкой.

Пособие для детей с синдромом дауна

  1. Сличение предметных картинок – подбор пар

Взрослый предлагает ребенку найти парную картинку и положить их одну под другую (если используются отдельные картинки) или друг на друга (если используются карты лото). Когда малыш выполнил это действие, взрослый делает вывод: «Правильно, они одинаковые» — и учит ребенка жесту «одинаковые». Постепенно количество картинок увеличивается до 3—4. 

Пособие для детей с синдромом дауна

Пособие для детей с синдромом дауна

Пособие для детей с синдромом дауна

Жест «одинаковые» 

В ходе таких упражнений вырабатываются навыки, необходимые для дальнейшего овладения глобальным чтением (понятия «такой же», «одинаковые»), умение подкладывать картинки одну под другую или накладывать их друг на друга.

Занимаясь с малышом знакомством с картинками, их различением и сличением, взрослый не ставит перед ребенком задачу называния картинки, но поощряет любые его попытки в этом направлении.

Результаты занятий заносятся в контрольную таблицу в графу «Понимание».

  1. Называние картинок

Ребенок и на предыдущих этапах может пытаться называть картинки, но задания данного этапа сфокусированы именно на этом умении.

Когда мы говорим, что ребенок «называет» картинки, это не значит, что он произносит полноценное слово. На данном этапе он использует в речи так называемый детский, или «нянюшкин», словарь, который объединяет в себе различные звукокомплексы, несущие постоянный смысл: звуки, звукоподражания и лепетные слова. Необходимость использования данного словаря объясняется особенностью русского языка — преобладанием в нем длинных и сложных для произнесения слов. Каждый ребенок проходит этот этап развития речи, и каждому взрослому смысл слов «би-би», «ко-ко», «бай-бай», «кач-кач» понятен без дополнительного разъяснения.

Задания заключаются в том, что ребенку предлагают любым доступным ему способом ответить на вопросы: «Кто это?», «Что это?». На первых порах ребенок может использовать только жесты, но со временем педагог поощряет его сопровождать жест звуками, лепетными словами.

Отбирая слова для занятий, лучше начинать с тех, которые малыш уже умеет каким-то образом произносить, — так ему более понятен смысл предлагаемых заданий. Те картинки, которые ребенок сумел назвать, собираются в «говорильный альбом». У малыша появляется прекрасная возможность перелистывать его и называть все слова.

Родителям нередко трудно найти подходящие картинки для «говорильного альбома». Имея стандартные картинки из набора «Начинаем говорить», мама может просто отобрать нужные и вложить в альбом.

Слова, которые может назвать ребенок, заносятся в контрольную таблицу в графу «Называние». Проанализировав активный словарь ребенка по контрольной таблице, специалисты и родители могут легко спланировать следующий шаг. Например, когда в словаре набирается 12—15 слов-названий, которые малыш узнает и показывает, можно аналогичным образом начинать работать над глагольным словарем. Слова-действия представлены на простых сюжетных картинках. Можно выбрать картинки с тем персонажем (мишкой или зайкой), который больше нравится ребенку.

В Даунсайд Ап занятия по называнию предметных и сюжетных картинок являются частью логопедических занятий, проводимых в структуре адаптационных групп (для детей 1,5—3 лет) и групп поддерживающего обучения (для детей 3—6 лет). Специалисты, работающие в группах, при наличии наборов получают возможность использовать одни и те же картинки на фронтальных и на индивидуальных логопедических занятиях. То, что ребенок получает такие же картинки в свой «говорильный альбом» для занятий дома, позволяет обеспечить преемственность в организации занятий родителями и специалистами. Более того, если ребенок посещает дополнительные занятия с логопедом, наличие набора поможет создать единое обучающее поле, что сделает занятия более эффективными. Стандартный методический комплект «Начинаем говорить» существенно облегчает дистанционную работу специалиста на форуме или на коллегиальных консультациях.

[1] В методическом пособии «Начинаем говорить» детский словарь представлен в виде таблиц. При создании таблиц использован модифицированный опросник, созданный на базе «The MacArthur Communicative Development Inventory: Words and Sentences», часть «Children Development Inventory» в переводе И. А. Чистович. Апробация соответствия словаря детскому лексикону русского языка проводилась в Лаборатории детской речи РГПУ им. Герцена при участии заведующей лабораторией, доктора филологических наук, профессора С. Н. Цейтлин.

[3] Используются жесты, входящие в культуру русского языка и потому знакомые всем без специального изучения. Подробнее см.: Жиянова П. Л. Альтернативная коммуникация. Использование жестов в общении. // Хрестоматия для родителей. Изд. 3-е, перераб. и доп. М., 2014. С. 255—259.

Продолжение тут

Приобрести пособие «Начинаем говорить!»

Источник