Поможем людям с синдромом дауна

С синдромом Дауна, по статистике, на свет появляется каждый 700-800 ребенок в мире. Это – особенные дети, но им также нужна любовь, уважение и общение. В Международный день человека с синдромом Дауна мы вспомнили благотворительные фонды, центры и организации, которые помогают таким детям и их родителям.

Даунсайд Ап

Лица фонда: управляющий директор «ВТБ Капитал» Кирилл Громов, бизнесмен Марлен Манасов, член Совета Директоров ПАО «Акрон» Николай Арутюнов.

Благотворительная организация работает над повышением качества жизни людей с синдромом Дауна. Фонд принимает и денежные пожертвования, и сладкие гостинцы (фрукты и печенье), и другую помощь: от переводов до дизайна и разработки информационных и рекламных материалов.

Синдром любви

Лица фонда: первый заместитель генерального директора Mail.Ru Group, исполнительный директор ВКонтакте Дмитрий Сергеев, актриса и телеведущая Эвелина Бледанс, журналист Дмитрий Дибров, худрук Большого Московского государственного цирка Аскольд Запашный и другие.

«Синдром любви» помогает людям с генетическими особенностями получить образование и найти работу, заниматься спортом и творчеством. В фонде дейсвтует специальная программа для детей дошкольного возраста, которые не ходят в детский сад.

«Упсала цирк»

Единственный в мире цирк для хулиганов работает в Петербурге с 2000 года. В 2007 году там появилась группа «Особый ребенок», где занимаются дети с синдромом Дауна. Воспитанники «Упсала цирка» занимаются акробатикой, жонглированием, современным искусством, паркуром и брейкдансом и другими направлениями уличной культуры. Педагоги развивают потенциал детей, мотивируя их прыгнуть «выше головы» в прямом и буквальном смысле.

Время перемен

Региональная общественная организация «Время Перемен» находится в Москве и содействует защите прав и интересов людей с синдромом Дауна и членов их семей. «Время перемен» сначала было еженедельными собраниями родителей детей с синдромом Дауна, а вскоре превратилось в благотворительную организацию.

Подопечные организации участвуют в театральных и танцевальных постановках, они ходят на концерты классической музыки, участвуют в выставках, одним словом, живут активной жизнью.

Центр лечебной педагогики (ЦЛП), Москва

ЦЛП существует около 30 лет и помогает всем детям с особенностями развития и семьям, которые таких детей воспитывают.

Главные принципы центра — каждый ребенок уникален и неповторим, он заслуживает любви, уважения и достойного будущего. Чтобы стать частью общества, ребенок должен получить образование и реализовать свои таланты.

«Инновационный центр „Сияние“», Нижний Новгород

Организация объединяет родителей и других законных представителей детей с синдромом Дауна, детей с другой интеллектуальной недостаточностью, а также взрослых с синдромом Дауна.

Фонд защищает права детей с синдромом Дауна и их родственников, помогает детям развиваться и адаптироваться к жизни в обществе.

Центр «Сияние» в Нижнем Новгороде появился благодаря активным родителям. Одна из них – Светлана Рашванд была гостьей программы «ЗаДело!».

Даун-Центр, Санкт-Петербург

«Даун-Центр» – крупнейшая в Петербурге организация, помогающая детям с синдромом Дауна и их родителям.

«В Даун-Центре мы пытаемся помочь друг другу найти правильный путь для себя, для наших детей, для взрослых «особых» людей, живущих рядом с нами. Здесь мы стараемся организовать как можно больше доступных занятий для наших «солнечных» детей разных возрастов. Мы организуем много разных интересных и объединяющих нас событий: праздники, экскурсии и походы в театры и другие любопытные места. Наша организация может помочь узнать о правах ребенка с синдромом Дауна и его семьи».

Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети»

У «Солнечных детей» — больше 300 подопечных из Екатеринбурга и других городов Свердловской области.

Волонтеры оказывают семьям психологическую и информационную поддержку, работают над изменением отношения общества к «солнечным детям», помогают устраивать детей с синдромом Дауна в приемные семьи. У фонда есть специальные программы по оказанию ранней помощи детям младше трех лет и специальные занятия по социализации и развитию детей.

Благотворительный фонд «ВладМама», Владивосток

У приморского фонда «Владмама» есть специальная программа «Особые дети». Сотрудники НКО оказывают таким детям социальную, правовую и психологическую поддержку, помогают им получать образование, развивать таланты, социализироваться.

Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики»

В краснодарском центре есть программы для работы с «солнечными детьми» разных возрастов. Дошкольников готовят к школе, у них развивают мелкую моторику, учат их общаться с другими детьми.

У детей школьного возраста педагоги воспитывают чувство уверенности в себе, аккуратность, ответственность. Для подростков в центре есть профориентационная программа.

С детьми работают логопеды, дефектологи, олигофренопедагоги, психологи, все занятия в центре – бесплатные.

Читайте также

Люди с синдромом Дауна: актеры, юристы и рестораторы

Если вы проявите немного терпения и отбросите стереотипы, то обязательно достигнете взаимопонимания.

Общение с людьми с нарушениями в интеллектуальном развитии может казаться вам чем-то невозможным или даже пугающим, но это не так.

Люди с синдромом Дауна, к примеру, так же как и все остальные, нуждаются в социализации, дружбе, любви и поддержке и с готовностью отвечают окружающим тем же.

Не стоит думать, что коммуникация с ними — это какой-то невероятно сложный и изнурительный процесс. Общение с солнечными детьми и взрослыми может быть таким же радостным и полноценным, как с любым другим человеком.

Наши советы помогут вам преодолеть свою нерешительность и найти верный подход к тем, с кем вы хотели бы подружиться, но не знали, с чего начать.

Используйте окружение

Люди с синдромом Дауна, особенно дети, воспринимают информацию гораздо лучше через взаимодействие с тем, что их окружает.

То есть, если вы хотите что-то объяснить ребенку с этим заболеванием, попробуйте сделать это с помощью объектов, рисунков, интерактивных игр.

Поскольку у людей с синдромом Дауна слабо развито абстрактное мышление, им бывает нелегко понимать сложные концепции, если их объяснять исключительно вербально.

Помогите себе и своему собеседнику, изъясняясь просто и сопровождая свои слова чем-то, что можно увидеть, услышать, пощупать.

Конкретика и наглядные примеры сделают ваше общение гораздо эффективнее.

Пользуйтесь жестами и мимикой

Подкрепляйте свои слова жестами и активно используйте мимику, особенно, если вы хотите донести до вашего визави свои эмоции.

Люди с синдромом Дауна очень восприимчивы к невербальным формам коммуникации и хорошо улавливают настроение окружающих.

И зачастую понимают они гораздо больше информации, чем могут сами выразить.

Поэтому использование жестов и мимики поможет вам эффективнее передать смысл того, что вы хотите сказать.

И будьте внимательны к ответным реакциям, чтобы быть уверенными в том, что вас правильно поняли.

Будьте терпеливы

Если вы привыкли изъясняться очень быстро, порой не договаривая предложения или пропуская слова, рассчитывая на то, что вас поймут и так, то перед общением с человеком с синдромом Дауна, вам стоит запастись терпением.

Коммуницируя с людьми с синдромом Дауна, вы вряд ли сможете избежать детализированных объяснений.

Особенно это касается детей с этим расстройством. Не злитесь и не отчаивайтесь, если вас не понимают с первого раза. Попробуйте объяснить по-другому, воспользуйтесь советами, о которых мы писали выше.

Если вы хотите не просто высказаться, чтобы облегчить душу, а донести до человека какой-то месседж, будьте готовы к тому, что вам придется потратить на это какое-то время, потому что получиться это может не сразу.

В свою очередь, не стесняйтесь просить повторить что-то, чего вы не поняли, ведь изъясняться для людей с синдромом Дауна обычно намного сложнее, чем воспринимать информацию.

Не стоит жалеть людей с синдромом Дауна

Не надо воспринимать таких людей, как неполноценных и неспособных к обычной жизни, которой живут все остальные люди.

Жалость — это не то, чего они хотят. А хотят они все тех же вещей, что и вы — иметь друзей, любимых и любящих людей рядом, интересное занятие в жизни.

И они вполне способны всего этого достичь.

И если бы мы чаще обращали внимание на возможности, а не на ограничения, то знали бы, что люди с синдромом Дауна умеют многое, порой опережая в некоторых видах деятельности тех, кто родился со стандартным набором хромосом.

Помните о чувствах вашего собеседника

Не думайте, что люди с синдромом Дауна всегда счастливы. Это миф, который сформировался из-за того, что дети с синдромом Дауна часто улыбаются, когда общаются с другими людьми.

Но они так же, как и все остальные, могут грустить, бояться чего-то, испытывать боль и обиду. Весь спектр человеческих эмоций доступен и им.

Об этом стоит помнить при общении с такими людьми, ведь они легко ранимы. Берегите их чувства, но будьте честны, потому что неискренность люди с синдромом Дауна улавливают так же хорошо, как и скрытую агрессию.

Не стесняйтесь говорить со взрослыми на взрослые темы

Если у человека синдром Дауна, это еще не значит, что он мыслит и воспринимает мир, как ребенок.

Все радости и горести взрослой жизни доступны и им. Например, люди с синдромом Дауна могут заниматься сексом и иметь сексуальные фантазии, вопреки расхожему мнению, что эта сфера бытия для них закрыта.

И сальные шуточки они тоже понимают. Да и сами могут сострить не хуже вашего.

Так что не поддавайтесь стереотипам и говорите с людьми с синдромом Дауна на равных. Нет таких тем, которые для них недоступны.

Уважайте своего собеседника

Будьте внимательны к тому, что вам говорят, не перебивайте и не подгоняйте человека, если он испытывает трудности с выражением своей мысли.

Мало того, что это попросту невежливо, так еще и создает для вашего собеседника с синдромом Дауна дополнительные трудности.

Ему и так нелегко объясняться словами, не усложняйте эту задачу еще больше своей нетерпеливостью и неуважением.

Когда вы разговариваете с человеком с синдромом Дауна, постарайтесь также не отвлекаться на другие дела, а посвятите себя общению полностью. Это пойдет вам обоим только на пользу.

Этот пункт не относится непосредственно к общению, но именно с него начинается вежливое и корректное поведение.

Дети, как и все люди с синдромом Дауна, — не больные. Они не «страдают», не «поражены» этим синдромом и не являются его «жертвами». Также забудьте про слово «даун». Лучший вариант — «ребенок с синдромом Дауна», «человек с синдромом Дауна». Это описательный термин, указывающий на то, что у человека есть особенность и она связана с генетикой. Главное — он человек.

Ребенку с синдромом Дауна бывает непросто уловить суть разговора, если он не подкреплен какими-то конкретными визуальными примерами. Что это может быть? Демонстрация реальных объектов или рисунков.

Не надо долго уточнять, хочет ли ребенок с синдромом Дауна покачаться на качелях. Просто покажите на качели.

Одна из особенностей детей с синдромом Дауна — задержки в речевом развитии: нарушение артикуляции и неразборчивость речи. Ребенок может прекрасно вас понимать, но ответить так же четко и понятно не всегда ему под силу.

Если вы готовы к диалогу, обязательно дайте ребенку время на ответ. Ребенку с дополнительной хромосомой может потребоваться чуть больше времени на обдумывание информации, чем вы ожидаете. После того, как задали вопрос, подождите немного. Лучше всего формулировать вопрос так, чтобы на него можно было ответить односложно — «да» или «нет».

Вместо «Какое платье ты хочешь купить?» лучше спросить: «Ты хочешь купить синее платье?». Вместо «что ты будешь пить?» — «ты будешь пить чай?»

Если же вы предлагаете выбор, то вспомните наш пункт №2 (о наглядных примерах) и продумайте, как помочь ребенку ответить. Например, на вопрос — «ты будешь яблоко или грушу?» — ребенку будет проще ответить, если он сможет просто указать на фрукт или его изображение.

В заключение — два слова о самых распространенных ложных стереотипах о людях с синдромом Дауна. Первый гласит, что, вырастая, они как бы остаются детьми. И с ними надо общаться как с маленькими. Второй: все они — милые обаяшки, всегда счастливы и только и знают, что улыбаться и обниматься.

Каждый человек уникален! И человек с синдромом Дауна не исключение. У детей с дополнительной хромосомой одни особенности, у взрослых — другие. Так же, как и все остальные, такой человек может грустить, бояться чего-то, испытывать боль и обиду. Весь спектр человеческих эмоций доступен и людям с синдромом Дауна. И шутки они тоже понимают. Да и сами могут сострить не хуже вашего. И расстроиться могут, и обидеться, особенно если почувствуют вашу неискренность. Так что не поддавайтесь стереотипам и говорите с людьми с синдромом Дауна на равных. Нет таких тем, которые для них недоступны.