Помощь семьям с синдромом дауна

Помощь семьям с синдромом дауна thumbnail

«Даунсайд Ап» – российская некоммерческая организация, которая оказывает поддержку семьям, государственным и некоммерческим организациям в обучении, воспитании и интеграции в общество детей с синдромом Дауна.

Основана в 1997 году работавшим в России англичанином Джереми Барнсом.

«Даунсайд Ап» – это, прежде всего, Центр ранней помощи, где получают помощь более 1500 семей со всей страны, в которых растут дети с синдромом Дауна.

Служба помощи детям с раннего возраста охватывает все аспекты развития, поведения, социальной адаптации детей и способствует их подготовке к самостоятельному существованию, успешному взаимодействию со сверстниками, посещению детских садов и школ.

В Центре ранней помощи работают профессионалы высокого уровня в области раннего развития, логопедии, психологии, двигательного развития, медицинские консультанты, которые помогают родителям раскрыть потенциал их особого ребенка.

Наряду с практической деятельностью «Даунсайд Ап» ведет научно-методическую работу, адаптируя зарубежные методики реабилитации детей к российским условиям, проводит тренинги для педагогов Службы ранней помощи, семинары для врачей и сотрудников роддомов и детских домов.

«Даунсайд Ап» осуществляет всю свою деятельность на бесплатной основе.

В рамках редакционно-издательской деятельности «Даунсайд Ап» издает серию научно-методических пособий «Ребенок с синдромом Дауна и особенности его развития», основанных на многолетнем опыте работы специалистов Центра, а также ряд переводных книг. С 2008 года «Даунсайд Ап» начал издавать журнал «Синдром Дауна. 21 век» – первый в России специализированный журнал о синдроме Дауна.

«Даунсайд Ап» включен в Программу развития дошкольного образования в городе Москве на 2008-2017 годы Департамента образования города Москвы.

«Даунсайд Ап» является членом Европейской Ассоциации Даун Синдром (EDSA), тесно сотрудничает с всемирно известными специалистами в области исследования синдрома Дауна, реализует совместные проекты с коллегами из Великобритании, Франции, Голландии, Испании и США.

Адрес: Москва, 3-я Парковая, дом 14а

Ассоциация «Даун Синдром»

Ассоциация объединяет членов семей людей с синдромом Дауна всех возрастов с целью оказания взаимной поддержки. Среди направлений деятельности Ассоциации — перевод и распространение литературы, консультирование родителей новорожденных, содействие в получении медицинской помощи и массажа, организация летнего отдыха, занятий ремеслами, искусством, музыкой, танцами для старших детей и взрослых. Ассоциация взаимодействует с государственными структурами, стремясь внести свой вклад в создание эффективной системы поддержки детей и взрослых с синдромом Дауна.

Адрес: Москва, улица Мясницкая дом 13, кв. 3

Центр лечебной педагогики

Центр оказывает профессиональную помощь детям с такими отклонениями в развитии как аутизм, патология речи, задержки интеллектуального развития разной степени, детский церебральный паралич, генетические синдромы, включая синдром Дауна, неврозы и т.п. Среди специалистов Центра — логопеды, психологи, врачи, нейропсихологи, специалисты по массажу и лечебной физкультуре, специалисты по музыкальной, арт и игровой терапии. С детьми занимаются как индивидуально, так и в группах. Центр проводит также работу с родителями, занимается научными исследованиями и издательской деятельностью. Центр лечебной педагогики создал интегративный детский сад и школу.

Адрес: Москва, улица Строителей, дом 176

Институт коррекционной педагогики Российской академии образования

В институте проводится научно-исследовательская и экспериментальная работа, анализ экспериментальных данных, разработка программ и методов обучения детей с интеллектуальными нарушениями, осуществляется выпуск научно-методических материалов. Лаборатория дошкольного воспитания детей с проблемами в развитии работает, в частности, и с детьми с синдромом Дауна. Этой лабораторией организован университет для родителей. В рамках деятельности этого университета с детьми проводятся индивидуальные занятия в присутствии родителей.

Адрес: 119905, г. Москва, улица Погодинская, дом 8, корпус 1

Республиканское объединение по реабилитации и восстановительному лечению детей-инвалидов министерства здравоохранения РФ

В центре проводится стационарное лечение и обучение детей с разными видами нарушений: ДЦП, синдром Дауна, задержка психического развития. Имеются отделения психосоматики, отделение для детей с ДЦП. Пребывание в стационаре – от 1 до 2 месяцев, лечение и обучение бесплатно. Возможно пребывание с родителями и предоставление услуг для взрослых, пребывание родителей платное.

Адрес: г. Москва, улица Академика Бакулева, дом 8а

Молодежный центр творческого развития личности

В центре имеют опыт интегрирования в группы детей с синдромом Дауна. Проводятся занятия в группах на развитие навыков общения, занятия пластикой.

Адрес: г. Москва, улица Грузинский вал дом 28/45

Православный центр «Живоносный Источник»

В Детском доме-интернате №8 Комитета социальной защиты населения городе Москвы существует отделение милосердия, созданное совместно домом-интернатом, Ассоциацией «Даун Синдром» и прихожанами храма Иконы Божией Матери «Живоносный Источник» в Царицыно и других московских храмов.

В отделении находятся дети-сироты, имеющие серьезные интеллектуальные и соматические нарушения, которые по этой причине были оставлены родителями. Православный центр «Живоносный Источник» в Царицыно взял под свое попечение детей этого отделения.

Адрес: Москва, Борисовский проезд, 3/3

Благотворительный фонд «Родник»

«Родник» – реабилитационный центр для детей с нарушениями психомоторного развития. В центре действуют дошкольная группа (для детей от 4 до 7 лет), начальная школа и мастерские. Специалисты: педагоги, медики, психологи, социальные работники.

Адрес: г. Москва, улица Автозаводская, дом 9/1

Группа социально-творческой реабилитации детей и молодежи с отклонениями в развитии и их родителей «Круг»

Цель работы группы – создание социокультурной деятельно-творческой среды, пробуждающей в каждом из участников способность целостного восприятия мира, а также условий, способствующих возможности ценностно их ориентировать. Для детей с легкой и средней степенью патологии организованы занятия в интеграционных группах, включающих как детей, так и их родителей, С детьми с тяжелой формой патологии занятия проводятся на дому. Занятия одной группы продолжаются в течение трех лет, после чего семьи образуют «группы самоподдержки», сохраняя постоянный контакт с педагогами «Круга».

Читайте также:  Синдром шахматиста 5 серия ютуб

Адрес: 129366 г. Москва, улица Стартовая, дом 35, кв. 65

Детский экологический центр «Живая нить»

Главная задача центра – разработка и воплощение экологических проектов и программ в сфере лечебно-реабилитационной работы с детьми-инвалидами. В основе работы «Живой нити» – программа по иппотерапии (лечебной верховой езде). Дети регулярно посещают занятия по иппотерапии и получают сеансы бесплатного массажа. Летом сотрудники центра проводят занятия в иппотерапевтическом реабилитационно-оздоровительном лагере.

Адрес: 123298 г. Москва, Тепличный переулок, дом 5, корпус 1, кв. 139

Центр Рональда Макдональда

Центр Рональда Макдональда – первый в России спортивно-игровой комплекс для детей с особыми потребностями.

Адрес: 121552, г. Москва, улица Крылатская, дом 2

Московская областная благотворительная общественная организация инвалидов с детства (МОБООИД) «Такие же, как вы»

Одной из основных задач деятельности организации является продвижение новых позитивных знаний относительно возможных путей решения проблем лиц с особыми потребностями в развитии, потому что это напрямую связано с предотвращением сиротства среди детей-инвалидов.

Адрес: Московская область, город Химки, Юбилейный пр-т, дом 30, кв. 81

«Общество «ДАУН СИНДРОМ»

Осуществляет свою деятельность на территории города Новосибирска и Новосибирской области. Организация создана родителями, воспитывающими детей с синдромом Дауна, и добровольцами, неравнодушными к судьбам умственно отсталых людей.

Основные цели и задачи организации: содействие в обеспечении инвалидам с синдромом Дауна равных с другими гражданами прав и возможностей, в интеграции в общество как полноценных людей; содействие социальной, психологической, культурной, творческой и профессиональной абилитации людей с синдромом Дауна.

«Общество «ДАУН СИНДРОМ» реализует следующие проекты:

Служба ранней помощи семьям с детьми с синдромом Дауна от рождения до 7 лет: осуществляет комплексную информационно-методическую и психолого-педагогическую поддержку семьи.

Центр социальной реабилитации людей с синдромом Дауна работает по нескольким направлениям: студия творческого развития «Я рисую солнце» (рисование, художественный труд), допрофессиональная подготовка – малая полиграфия, физкультурно-спортивная программа (физкультурные праздники «Веселые страты», лыжные выезды, занятия иппотерапией в организациях-партнерах), программа социально-бытовой ориентировки, театрализованные праздники.

Ресурсный центр социально-образовательной поддержки родителей и специалистов: реализуется в рамках Программы «Мир открыт для всех» (программа по созданию и развитию эффективных видов помощи детям групп социального риска, пожилым людям и иным лицам). Работа ресурсного центра социально-образовательной поддержки родителей и специалистов направлена на всестороннюю поддержку семей с детьми с нарушениями интеллектуального развития.

Реабилитационный центр «Апрель» (город Казань)

Основной целью работы специалистов РЦ «Апрель» является оказание детям и подросткам в возрасте от рождения до 18 лет, имеющим отклонения в физическом и умственном развитии, квалифицированной психолого-педагогической, медико-социальной помощи для максимально полной и своевременной социальной адаптации их к жизни в обществе, семье, к обучению и труду.

В Центре проходят реабилитацию дети со следующими нарушениями: с заболеваниями ЦНС; с генетическими нарушениями и врожденными аномалиями, в том числе с синдром Дауна; дети с психическими расстройствами и расстройствами поведения.

В РЦ «Апрель» приезжают крупные специалисты из Швеции, США, Москвы и Санкт-Петербурга. Совместно с зарубежными и отечественными специалистами в Центре проводятся семинары и мастер-классы, конференции и круглые столы.

Адрес: 420039, Казань ул. Восстания, дом 46

Детские дошкольные учреждения, имеющие практику работы с детьми с синдромом Дауна, в городе Москве:

«Наш дом на Пресне» – детский сад № 1465

Детский сад посещают дети от 3,5 до 8 лет, как обычные, так и с проблемами развития (синдром Дауна, ранний детский аутизм, детский церебральный паралич, а также дети с различными формами невыраженных нарушений психического и речевого развития).
В детском саду три возрастные группы: средняя (3,5–4,5 года), старшая (5–6 лет) и подготовительная (6–8 лет). Дети ходят в группу, соответствующую их возрасту. В каждой группе есть 12 детей возрастной нормы, три ребенка с синдромом Дауна, два ребенка с ранним детским аутизмом и ребенок с детским церебральным параличом. Жизнь садика построена так, что каждый ребенок участвует в тех занятиях (индивидуальных, подгрупповых, групповых), которые необходимы для его развития. Но большую часть времени дети проводят вместе: играют, рисуют, танцуют, поют, лепят, ставят спектакли. Кроме базовой обучающей программы РФ, используются авторские разработки педагогов детского сада.

Адрес: Москва, Стрельбищенский переулок, дом 21а.

Центр восстановительного лечения (ЦВЛ) № 4

В ЦВЛ принимаются дети с полутора до четырех лет. Дети посещают центр пять дней в неделю. Интегративные группы рассчитаны на 12 детей.
ЦВЛ действует как ясли (т.е. с детьми работают педагоги) и как лечебное учреждение (есть занятия ЛФК, массаж, физиотерапия; детей наблюдает невропатолог, при необходимости проводится медикаментозная терапия).

Адрес: Москва, 3–я Красногвардейская улица, дом 4.

Интегративный детский сад № 492

В детский сад принимаются дети старше двух лет.
В детском саду 4 группы, в каждой 15–18 человек, из них 2–3 ребенка с особенностями развития. Дети посещают детский сад 5 дней в неделю, участвуют в занятиях со специалистами: логопедами, дефектологами, психологом. Психологическая работа ведется как индивидуально с ребенком, так и с семьей.
В садике есть интегративная группа кратковременного пребывания детей (с 17 до 19 часов) «Особый ребенок». Занятия проводит дефектолог.

Адрес: Москва, Крестьянская площадь, дом 2а.

Интегративный детский сад № 281

Принимаются дети старше трех лет.
В садике действуют две группы полного дня наполняемостью не более 15 человек. Посещение 5 дней в неделю. Группа кратковременного пребывания (4 часа в день) рассчитана на 6 человек. Ее дети посещают 4 раза в неделю.
С детьми занимаются специалисты: логопед, дефектолог, детский психолог. В этом детском саду есть социальный педагог, оказывающий помощь детям при вхождении в коллектив сверстников и при необходимости оказывающий помощь семьям. Дети получают сеансы массажа и ЛФК.

Читайте также:  Признаки синдромов при узи в 12 недель

Адрес: Москва, Донская улица, дом 8, (станция метро «Октябрьская»).

Детский сад № 1678

Детский сад предлагает детям в возрасте 1,5–3 лет занятия в адаптационных группах два раза в неделю. Группы интегративные, наполняемость – не более 10 человек. Занятия проводят дефектолог, логопед, психолог, социальный педагог. Имеются возможности для участия в оздоровительных программах. В саду есть тренажерный и спортивный залы, сауна, бассейн, солярий, проводятся массаж и занятия ЛФК.

Адрес: Москва, переулок Васнецова, дом 2.

Детский сад № 47

В садик принимаются дети с 1,5 до 4 лет, есть группы полного дня и кратковременного пребывания.
Особые дети посещают интегративные группы кратковременного пребывания (в первой половине дня), занимаются со специалистами. В детском саду есть бассейн, проводятся занятия ЛФК и массаж.

Адрес: Москва, Новокузнецкая улица, дом 29/30.

Офтальмологический детский сад № 224

Принимаются дети с нарушениями зрения. В детском саду пять обычных групп и одна группа «Особый ребенок», в которую принимают также и детей с синдромом Дауна. В этой группе 5 6 человек, дети посещают занятия от двух до пяти дней в неделю, в зависимости от возможностей ребенка. Занятия проводят логопеды, дефектологи и психологи, детям оказывает помощь окулист.

Адрес: Москва, Большой Каретный переулок, дом 22, стр. 5.

Интегративный детский сад школа № 1709

Детский сад принимает детей с трех четырех лет. В садике три группы, в каждой группе 15 человек. Дети с особенностями развития составляют 15 20 %.
Дети посещают сад от трех до пяти дней в неделю по решению специалистов, в зависимости от состояния ребенка. Занятия проводят логопеды, дефектологи; социальный психолог консультирует семьи.

Адрес: Москва, улица Рокотова, дом 4, корпус 4 (станция метро «Ясенево»).

Интегративный детский сад № 2405

В детском саду шесть групп полного дня и три группы кратковременного пребывания. Дети с синдромом Дауна посещают детский сад пять дней в неделю. В интегративной группе 17 человек, из них 4 5 – дети с проблемами в развитии. Занятия проводят дефектологи, логопед и психолог.

Адрес: Москва, Южнобутовская улица, д. 88.

Офтальмологический детский сад школа № 1772

В детский сад принимают детей с трех лет. В детском саду 12 групп по 10 15 человек, в каждой группе по 1 2 ребенка с особенностями развития.
Специалистами проводится лечение детей с проблемами зрения с использованием офтальмологической аппаратуры. Есть возможность воспользоваться комплексом оздоровительных процедур, включая физиотерапию, массаж, фитобар, кислородные коктейли.
С детьми проводит занятия учитель дефектолог и учитель логопед; функционирует психологическая служба: проводятся индивидуальные занятия с детьми и консультирование семей.

Адрес: Москва, Донецкая улица, д. 6.

Интегративный детский сад № 2314

Детей с особенностями развития принимают с четырех лет, с ними занимаются логопед, психолог, дефектолог.
Детскому саду оказывают консультативную помощь специалисты реабилитационного центра «Крестьянская застава»: психолог, медики, логопеды и дефектологи.
Дети могут пользоваться бассейном, принимать массаж и кислородные коктейли.

Адрес: Москва, Мячковский бульвар, дом 18, корпус 2.

Интегративный детский сад школа № 1763

Дети с особенностями развития принимаются в детский сад с четырех лет, посещают детский сад пять дней в неделю. С детьми занимаются дефектолог, логопед, детский психолог, проводится массаж и ЛФК.

Адрес: Москва, Таллиннская улица, дом 19, стр. 2.

Источник

Помощь семьям с синдромом даунаНедавно в посольстве Великобритании прошла презентация книги,
выпущенной благотворительным фондом «Даунсайд Ап» «Ребенок с синдромом
Дауна. Первые годы. Новое руководство для родителей». Книга не будет продаваться в магазинах, она бесплатно попадет
в руки тем, кто в ней нуждается – родителям детей с таким диагнозом.

У
книги маленький тираж, потому что это руководство пока необходимо не
такому уж большому количеству родителей. Надеемся, что пока.

В плену предрассудков

В России каждый год рождается примерно 2 тысячи детей с синдромом
Дауна. 85% родителей отказываются от таких малышей сразу после их
рождения. Младенцев помещают в специализированные заведения, где
половина из «отказников» умирает, не дожив до года.

Трудно винить в этом одних только несчастных родителей детей с
ограниченными возможностями. Все наше общество так относится к
«нестандартным» людям. Когда врачи в роддоме понимают, что у
новорожденного синдром Дауна, они тут же предлагают роженице написать
отказ от ребенка. Хотя в развитых странах в таких случаях маму прежде
всего снабжают специальной литературой, чтобы она могла понять, что за
генетический дефект обнаружен у ее малыша и к каким особенностям
развития он приведет.

У нас семьи, где растут дети с ограниченными возможностями,
практически не получают никакой социальной поддержки. В других странах
ребятишки с синдромом Дауна, вырастая в семье, обучаются себя
обслуживать, ходят в обычные школы, занимаются, как и все дети,
спортом, музыкой, иностранными языками, получают специальности и,
повзрослев, устраиваются на работу. У нас же они в большинстве своем
находятся в специализированных учреждениях, откуда уже никогда не
выходят.

Спасибо Флоренс

«Даунсайд Ап» – это российский благотворительный фонд, основанный
несколькими британцами. Среди попечителей фонда – генетик, академик и
вице-президент РАМН Н.П. Бочков. Одна из учредительниц фонда – Вероник
Гарретт. Ее дочка Флоренс родилась с синдромом Дауна. Конечно, для
семьи это был шок, однако все понимали, что у девочки есть будущее и ее
развитие во многом зависит от усилий семьи и специалистов.

Работавший в это время в Москве дядя девочки Джереми Барнс был
потрясен, когда узнал, что в России большинство семей бросают своих
детей с синдромом Дауна из-за отсутствия помощи со стороны общества и
государства. В 1996 году мама Флоренс и ее дядя учредили фонд «Даунсайд
Ап», чтобы изменить жизнь российских «даунят» к лучшему.

Читайте также:  Если не лечить синдром позвоночной артерии

За это время было сделано много: фонд ежегодно оказывает поддержку
около тысячи детей. Благодаря работе фонда с роддомами и больницами в
Москве уменьшилось количество отказов от новорожденных с синдромом
Дауна с 95% в 1997 году до 60% в настоящее время. Ежегодно 60
московских семей, где есть маленькие «даунята», получают консультацию
специалистов на дому, а около 160 семей каждый месяц приходят с детьми
на индивидуальные занятия по развитию речи и движения в фонд. До 60 семей приезжают в фонд каждый
месяц из других городов на педагогические и медицинские консультации.
За 10 лет фонд издал и бесплатно распространил 21 тысячу книг, брошюр и
наглядных пособий, провел 4 международные конференции и свыше 100
семинаров для 5 тысяч специалистов.

Если вам нужна поддержка фонда или вы, наоборот, сами хотите ему помочь, зайдите на его сайт: www.downsideup.org

Список заблуждений

Мы мало что знаем об этом генетическом сбое и не представляем себе возможностей людей с синдромом Дауна. Мы думаем, что:

Синдром Дауна – это болезнь…

На самом деле – это генетическое состояние, которое определяется
наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя 47-я
хромосома становится причиной того, что ребенок будет развиваться
медленнее, чем его ровесники.

Люди с синдромом Дауна не способны к обучению…

На самом деле – этот миф сложился после исследований, которые
проводились в специализированных учреждениях. Но там любой ребенок не
может развиваться эффективно, потому что он лишен родительской любви –
основного стимула развития малыша. В семье «бесперспективный» малыш в
годик сам садится, в два – начинает ходить, к двум с половиной – ест
ложкой и произносит первые слова, в четыре – учится помогать по дому,
готов пойти в детский сад…

Ребенок с синдромом Дауна – результат асоциального поведения родителей…

На самом деле – по статистике, один ребенок из 700 новорожденных
появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в
разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит
от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, стиля
питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики
и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют
нормальный набор хромосом.

Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества…

На самом деле – такие люди на редкость ласковы и миролюбивы. Их еще
называют «солнечными детьми». Они никогда не были замечены в совершении
каких-либо преступлений.

Людей с синдромом Дауна в России меньше, чем в Европе…

На самом деле – в Европе люди с синдромом Дауна живут в семьях, и
общество относится к ним, как к равноправным членам. В России
большинство таких младенцев попадает в специализированные учреждения.
Так создается впечатление, что в России людей с особенностями развития
почти нет.

С моей семьей этого не случится…

На самом деле – такой ребенок может родиться в любой семье, это генетическая случайность.

Ребенку с синдромом Дауна лучше жить под наблюдением врачей…

На самом деле – есть даже специальный термин, описывающий то, что
происходит с ребенком, который живет в больнице, специнтернате –
синдром госпитализма. Это нарушение психического развития, вызванного
тем, что младенец отделен от матери. Госпитализм тормозит
интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие любого малыша,
есть у него синдром Дауна или его нет.

Маленький пример

Во время презентации книги гостям показали документальный фильм о
«даунятах», растущих в семье. Запомнились кадры: подросток с синдромом
Дауна, который мечтал стать гимнастом и стал им, показывает своим
ровесникам, обычным ребятам, как он может растянуться в шпагате, как
высоко поднять ногу, как сделать «уголок»… Они пробуют за ним
повторить, и… у них не получается. Все смеются. Оказывается, мало быть
только здоровым, чтобы уметь что-то делать лучше, чем другие.

Наша справка

Организации, которые оказывают поддержку детям с синдромом Дауна и их семьям

Таких организаций несколько десятков, мы называем только некоторые из них:

  • ГУ Медико-генетический центр РАМН, поликлиническое отделение – (495) 324-87-72, 324-18-65, 324-31-57.
  • Санкт-Петербургская с – (812) 291-09-26.
  • Реабилитационный
    центр «Радуга» для детей и подростков с ограниченными возможностями –
    г. Клин, Московская обл., (49624) 2-15-33, 2-82-51.
  • Центр психолого-педагогической реабилитации и коррекции – г. Йошкар-Ола, (8362) 42-36-17.
  • МУ «Фонд социальной поддержки населения г. Обнинска» – (48439) 5-20-07, 5-21-12.
  • Благотворительное общество родителей детей-инвалидов «Центр лечебной педагогики» – г. Уфа, (34472) 770-379, 312-345.
  • МУ Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями «Апрель» – г. Казань, (843) 541-69-62.
  • Дагестанская региональная общественная организация «Центр лечебной педагогики» – г. Махачкала, (8722) 68-14-10.
  • Калининградский областной центр диагностики и консультирования – (4012) 27-22-91.
  • МОО «Красноярский центр лечебной педагогики» – (3912) 58-43-13.
  • Воронежский
    региональный центр реабилитации детей и подростков с ограниченными
    возможностями «Парус надежды» – (4732) 55-09-55, 55-14-90, 55-48-38.
  • ОРООИ «Даун Синдром Омск» – (3812) 72-27-96.
  • Организация поддержки людей-инвалидов с синдромом Дауна и их семей «Солнечные дети» – г. Екатеринбург, 8-904-17-78-558.
  • Самарская региональная общественная организация инвалидов «Общество Даун Синдром» – (8462) 26-96-37.

Источник: aif.ru

Источник