Помощь детям с синдромом дауна в свердловской области
02.12.2019г.
Агентство стратегических инициатив (АСИ) подвело итоги конкурса лучших региональных и муниципальных практик, реализованных в рамках Десятилетия детства в соответствии с указом Президента Российской Федерации об объявлении в Российской Федерации Десятилетия детства. Свердловская область вошла в число победителей.
Лучшие практики по итогам конкурса будут включены в библиотеку готовых решений АСИ «Смартека» и рекомендованы к тиражированию в регионах России, а с их лидерами встретится глава агентства Светлана Чупшева.
На суд конкурсного жюри была представлена практика, разработанная клинико-диагностическим центром «Охрана здоровья матери и ребенка» (Екатеринбург) совместно с некоммерческой организацией инвалидов и людей в трудной жизненной ситуации «Я могу! Я есть! Я буду!», направленная на снижение социального сиротства детей с синдромом Дауна в регионе с помощью выстроенной системы медико-социального сопровождения семей и внедрения сберегающих здоровье технологий.
Начиная с 2008 года в Свердловской области разрабатывались мероприятия, направленные на снижение (ликвидацию) социального сиротства детей с синдромом Дауна путем выстраивания системы медико-социального сопровождения семей.
«Проблема отказа от детей с синдромом Дауна действительно существует. По нашим данным, сейчас в Свердловской области проживает 749 детей (от 0-18 лет) с синдромом Дауна. 69 детей с синдромом Дауна находятся в домах ребенка, детских домах. От них при рождении отказались кровные родители», – рассказали в министерстве социальной политики Свердловской области.
Благодаря активному взаимодействию министерства здравоохранения Свердловской области и клинико-диагностического центра «Охрана здоровья матери и ребенка» с социально ориентированными некоммерческими организациями в 2016 году был разработан и внедрен приказ «О совершенствовании качества оказания медицинской помощи детям, родившимся с хромосомной патологией (синдром Дауна) на территории Свердловской области». Данный приказ включает в себя протокол объявления диагноза родителям, информацию для медперсонала для работы с семьей при рождении ребенка с синдромом Дауна, рекомендации по диспансерному медицинскому наблюдению детей с данной патологией с рождения до 18 лет, с целью профилактики вторичной инвалидизации и оптимизации расходования бюджетных средств на лечение детей с данной патологией. Это был первый в России документ подобного рода.
«В результате реализации мероприятий, предусмотренных данным приказом, в Свердловской области наблюдается планомерное снижение уровня отказов от детей с синдромом Дауна при рождении с 85% в 2008 году до стабильных 8-10% в 2015-2017 году. В 2018 году в Свердловской области родился 31 ребенок с синдромом Дауна, ни одного отказа зарегистрировано не было», – рассказала главный врач клинико-диагностического центра «Охрана здоровья матери и ребенка» Елена Николаева.
В продолжение проводимой работы в 2019 году разработан и подписан новый приказ, которым дополнительно утверждены порядок медицинских обследований ребенка при рождении, бланк направления на определение кариотипа у ребенка, направление данных ребенка в службу ранней помощи.
Министерством здравоохранения Российской Федерации, комитетом Государственной думы по охране здоровья дана высокая оценка указанным наработкам и рекомендовано тиражировать опыт Свердловской области в части совершенствования оказания медицинской помощи детям с хромосомной патологией (синдром Дауна) в других регионах Российской Федерации. Разработанные с учетом данного опыта протоколы объявления диагноза были внедрены еще в нескольких регионах Российской Федерации.
Дата публикации: 02.12.2019г.
Источник
Агентство стратегических инициатив (АСИ) подвело итоги конкурса лучших региональных и муниципальных практик, реализованных в рамках Десятилетия детства в соответствии с указом Президента Российской Федерации об объявлении в Российской Федерации Десятилетия детства. Свердловская область вошла в число победителей.
Лучшие практики по итогам конкурса будут включены в библиотеку готовых решений АСИ «Смартека» и рекомендованы к тиражированию в регионах России, а с их лидерами встретится глава агентства Светлана Чупшева.
На суд конкурсного жюри была представлена практика, разработанная клинико-диагностическим центром «Охрана здоровья матери и ребенка» (Екатеринбург) совместно с некоммерческой организацией инвалидов и людей в трудной жизненной ситуации «Я могу! Я есть! Я буду!», направленная на снижение социального сиротства детей с синдромом Дауна в регионе с помощью выстроенной системы медико-социального сопровождения семей и внедрения сберегающих здоровье технологий.
Начиная с 2008 года в Свердловской области разрабатывались мероприятия, направленные на снижение (ликвидацию) социального сиротства детей с синдромом Дауна путем выстраивания системы медико-социального сопровождения семей.
«Проблема отказа от детей с синдромом Дауна действительно существует. По нашим данным, сейчас в Свердловской области проживает 749 детей (от 0-18 лет) с синдромом Дауна. 69 детей с синдромом Дауна находятся в домах ребенка, детских домах. От них при рождении отказались кровные родители», — рассказали в министерстве социальной политики Свердловской области.
Благодаря активному взаимодействию министерства здравоохранения Свердловской области и клинико-диагностического центра «Охрана здоровья матери и ребенка» с социально ориентированными некоммерческими организациями в 2016 году был разработан и внедрен приказ «О совершенствовании качества оказания медицинской помощи детям, родившимся с хромосомной патологией (синдром Дауна) на территории Свердловской области». Данный приказ включает в себя протокол объявления диагноза родителям, информацию для медперсонала для работы с семьей при рождении ребенка с синдромом Дауна, рекомендации по диспансерному медицинскому наблюдению детей с данной патологией с рождения до 18 лет, с целью профилактики вторичной инвалидизации и оптимизации расходования бюджетных средств на лечение детей с данной патологией. Это был первый в России документ подобного рода.
«В результате реализации мероприятий, предусмотренных данным приказом, в Свердловской области наблюдается планомерное снижение уровня отказов от детей с синдромом Дауна при рождении с 85% в 2008 году до стабильных 8-10% в 2015-2017 году. В 2018 году в Свердловской области родился 31 ребенок с синдромом Дауна, ни одного отказа зарегистрировано не было», — рассказала главный врач клинико-диагностического центра «Охрана здоровья матери и ребенка» Елена Николаева.
В продолжение проводимой работы в 2019 году разработан и подписан новый приказ, которым дополнительно утверждены порядок медицинских обследований ребенка при рождении, бланк направления на определение кариотипа у ребенка, направление данных ребенка в службу ранней помощи.
Министерством здравоохранения Российской Федерации, комитетом Государственной думы по охране здоровья дана высокая оценка указанным наработкам и рекомендовано тиражировать опыт Свердловской области в части совершенствования оказания медицинской помощи детям с хромосомной патологией (синдром Дауна) в других регионах Российской Федерации. Разработанные с учетом данного опыта протоколы объявления диагноза были внедрены еще в нескольких регионах Российской Федерации.
Видео дня. Одежда, которая вас старит
Источник
02.12.2019г.
Агентство стратегических инициатив (АСИ) подвело итоги конкурса лучших региональных и муниципальных практик, реализованных в рамках Десятилетия детства в соответствии с указом Президента Российской Федерации об объявлении в Российской Федерации Десятилетия детства. Свердловская область вошла в число победителей.
Лучшие практики по итогам конкурса будут включены в библиотеку готовых решений АСИ «Смартека» и рекомендованы к тиражированию в регионах России, а с их лидерами встретится глава агентства Светлана Чупшева.
На суд конкурсного жюри была представлена практика, разработанная клинико-диагностическим центром «Охрана здоровья матери и ребенка» (Екатеринбург) совместно с некоммерческой организацией инвалидов и людей в трудной жизненной ситуации «Я могу! Я есть! Я буду!», направленная на снижение социального сиротства детей с синдромом Дауна в регионе с помощью выстроенной системы медико-социального сопровождения семей и внедрения сберегающих здоровье технологий.
Начиная с 2008 года в Свердловской области разрабатывались мероприятия, направленные на снижение (ликвидацию) социального сиротства детей с синдромом Дауна путем выстраивания системы медико-социального сопровождения семей.
«Проблема отказа от детей с синдромом Дауна действительно существует. По нашим данным, сейчас в Свердловской области проживает 749 детей (от 0-18 лет) с синдромом Дауна. 69 детей с синдромом Дауна находятся в домах ребенка, детских домах. От них при рождении отказались кровные родители», – рассказали в министерстве социальной политики Свердловской области.
Благодаря активному взаимодействию министерства здравоохранения Свердловской области и клинико-диагностического центра «Охрана здоровья матери и ребенка» с социально ориентированными некоммерческими организациями в 2016 году был разработан и внедрен приказ «О совершенствовании качества оказания медицинской помощи детям, родившимся с хромосомной патологией (синдром Дауна) на территории Свердловской области». Данный приказ включает в себя протокол объявления диагноза родителям, информацию для медперсонала для работы с семьей при рождении ребенка с синдромом Дауна, рекомендации по диспансерному медицинскому наблюдению детей с данной патологией с рождения до 18 лет, с целью профилактики вторичной инвалидизации и оптимизации расходования бюджетных средств на лечение детей с данной патологией. Это был первый в России документ подобного рода.
«В результате реализации мероприятий, предусмотренных данным приказом, в Свердловской области наблюдается планомерное снижение уровня отказов от детей с синдромом Дауна при рождении с 85% в 2008 году до стабильных 8-10% в 2015-2017 году. В 2018 году в Свердловской области родился 31 ребенок с синдромом Дауна, ни одного отказа зарегистрировано не было», – рассказала главный врач клинико-диагностического центра «Охрана здоровья матери и ребенка» Елена Николаева.
В продолжение проводимой работы в 2019 году разработан и подписан новый приказ, которым дополнительно утверждены порядок медицинских обследований ребенка при рождении, бланк направления на определение кариотипа у ребенка, направление данных ребенка в службу ранней помощи.
Министерством здравоохранения Российской Федерации, комитетом Государственной думы по охране здоровья дана высокая оценка указанным наработкам и рекомендовано тиражировать опыт Свердловской области в части совершенствования оказания медицинской помощи детям с хромосомной патологией (синдром Дауна) в других регионах Российской Федерации. Разработанные с учетом данного опыта протоколы объявления диагноза были внедрены еще в нескольких регионах Российской Федерации.
Источник
С синдромом Дауна, по статистике, на свет появляется каждый 700-800 ребенок в мире. Это – особенные дети, но им также нужна любовь, уважение и общение. В Международный день человека с синдромом Дауна мы вспомнили благотворительные фонды, центры и организации, которые помогают таким детям и их родителям.
Даунсайд Ап
Лица фонда: управляющий директор «ВТБ Капитал» Кирилл Громов, бизнесмен Марлен Манасов, член Совета Директоров ПАО «Акрон» Николай Арутюнов.
Благотворительная организация работает над повышением качества жизни людей с синдромом Дауна. Фонд принимает и денежные пожертвования, и сладкие гостинцы (фрукты и печенье), и другую помощь: от переводов до дизайна и разработки информационных и рекламных материалов.
Синдром любви
Лица фонда: первый заместитель генерального директора Mail.Ru Group, исполнительный директор ВКонтакте Дмитрий Сергеев, актриса и телеведущая Эвелина Бледанс, журналист Дмитрий Дибров, худрук Большого Московского государственного цирка Аскольд Запашный и другие.
«Синдром любви» помогает людям с генетическими особенностями получить образование и найти работу, заниматься спортом и творчеством. В фонде дейсвтует специальная программа для детей дошкольного возраста, которые не ходят в детский сад.
«Упсала цирк»
Единственный в мире цирк для хулиганов работает в Петербурге с 2000 года. В 2007 году там появилась группа «Особый ребенок», где занимаются дети с синдромом Дауна. Воспитанники «Упсала цирка» занимаются акробатикой, жонглированием, современным искусством, паркуром и брейкдансом и другими направлениями уличной культуры. Педагоги развивают потенциал детей, мотивируя их прыгнуть «выше головы» в прямом и буквальном смысле.
Время перемен
Региональная общественная организация «Время Перемен» находится в Москве и содействует защите прав и интересов людей с синдромом Дауна и членов их семей. «Время перемен» сначала было еженедельными собраниями родителей детей с синдромом Дауна, а вскоре превратилось в благотворительную организацию.
Подопечные организации участвуют в театральных и танцевальных постановках, они ходят на концерты классической музыки, участвуют в выставках, одним словом, живут активной жизнью.
Центр лечебной педагогики (ЦЛП), Москва
ЦЛП существует около 30 лет и помогает всем детям с особенностями развития и семьям, которые таких детей воспитывают.
Главные принципы центра — каждый ребенок уникален и неповторим, он заслуживает любви, уважения и достойного будущего. Чтобы стать частью общества, ребенок должен получить образование и реализовать свои таланты.
«Инновационный центр „Сияние“», Нижний Новгород
Организация объединяет родителей и других законных представителей детей с синдромом Дауна, детей с другой интеллектуальной недостаточностью, а также взрослых с синдромом Дауна.
Фонд защищает права детей с синдромом Дауна и их родственников, помогает детям развиваться и адаптироваться к жизни в обществе.
Центр «Сияние» в Нижнем Новгороде появился благодаря активным родителям. Одна из них – Светлана Рашванд была гостьей программы «ЗаДело!».
Даун-Центр, Санкт-Петербург
«Даун-Центр» – крупнейшая в Петербурге организация, помогающая детям с синдромом Дауна и их родителям.
«В Даун-Центре мы пытаемся помочь друг другу найти правильный путь для себя, для наших детей, для взрослых «особых» людей, живущих рядом с нами. Здесь мы стараемся организовать как можно больше доступных занятий для наших «солнечных» детей разных возрастов. Мы организуем много разных интересных и объединяющих нас событий: праздники, экскурсии и походы в театры и другие любопытные места. Наша организация может помочь узнать о правах ребенка с синдромом Дауна и его семьи».
Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети»
У «Солнечных детей» — больше 300 подопечных из Екатеринбурга и других городов Свердловской области.
Волонтеры оказывают семьям психологическую и информационную поддержку, работают над изменением отношения общества к «солнечным детям», помогают устраивать детей с синдромом Дауна в приемные семьи. У фонда есть специальные программы по оказанию ранней помощи детям младше трех лет и специальные занятия по социализации и развитию детей.
Благотворительный фонд «ВладМама», Владивосток
У приморского фонда «Владмама» есть специальная программа «Особые дети». Сотрудники НКО оказывают таким детям социальную, правовую и психологическую поддержку, помогают им получать образование, развивать таланты, социализироваться.
Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики»
В краснодарском центре есть программы для работы с «солнечными детьми» разных возрастов. Дошкольников готовят к школе, у них развивают мелкую моторику, учат их общаться с другими детьми.
У детей школьного возраста педагоги воспитывают чувство уверенности в себе, аккуратность, ответственность. Для подростков в центре есть профориентационная программа.
С детьми работают логопеды, дефектологи, олигофренопедагоги, психологи, все занятия в центре – бесплатные.
Читайте также
Люди с синдромом Дауна: актеры, юристы и рестораторы
Источник
21 марта 2019 в 16:21
21 марта – международный день человека с синдромом Дауна. Профилактику отказов в родильных домах от детей с синдромом Дауна, меры социальной поддержки и мероприятия, приуроченные к событию, обсудили на пресс-конференции руководитель СРОО «Солнечные дети» Татьяна Черкасова, министр социальной политики Андрей Злоказов, уполномоченный по правам ребенка Игорь Мороков и представители здравоохранения Наталья Зильбер и Елена Николаева.
«В Свердловской области ведется работа по поддержке некоммерческих организаций, в том числе помогающих семьям, в которых воспитываются дети с особенностями развития. Более 10 лет Министерство оказывает поддержку общественной организации «Солнечные дети». И мы благодарны общественной организации за их деятельность. За 10 лет в Свердловской области количество отказов от детей с синдромом Дауна сократилось с 85 до 0 процентов», — рассказал Андрей Злоказов.
Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети» организована в 2008 году в г. Екатеринбурге родителями детей с синдромом Дауна. Миссия организации состоит в предотвращении социального сиротства детей с синдромом Дауна, развитии системы раннего вмешательства на государственном уровне, просвещении населения о природе синдрома Дауна и возможностях таких людей.
«Солнечные дети» организует благотворительные и просветительские акции, тематические фотовыставки, творческие и спортивные детские мероприятия, принимает участие в российских и международных научно-практических конференциях, круглых столах, организует семинары для родителей и представителей НКО. Организация существует на субсидии и гранты, помощь коммерческих компаний, благотворительные пожертвования частных лиц.
«На сегодняшний день поддержку от организации получили более 380 семей не только из Екатеринбурга, но и со всей области. В 2018 году в Свердловской области родилось 36 детей с синдромом Дауна. Все они воспитываются в родных семьях. За последние несколько лет 11 детей вернулись из детских домов в родные семьи, 6 малышей с синдромом Дауна воспитываются в приемных семьях, 1 ребенка усыновили», — рассказала Татьяна Черкасова.
Елена Николаева и Наталья Зильбер рассказали о методиках ранней комплексной диагностики беременных женщин, позволяющей выявить проблемы в развитии плода в первом триместре беременности. Именно благодаря данной диагностике молодые мамы, узнавшие диагноз малыша, успевают подготовится к его появлению, а общественные организации – оказать психологическую и информационную поддержку.
«Это особенные дети, они обладают колоссальной энергией, радуются жизни и по праву в отношении таких детей используется эпитет – «солнечные». У детей есть особенности и очень важно вовремя оказать им и их семьям поддержку», — отметил Игорь Мороков.
Также о себе и своей жизни на пресс-конференции рассказали ребята Наташа Сединкина и Иван Мамыкин. Оба они имеют синдром Дауна. Это не помешало ребятам получить среднее общее образование и успешно учится в школе. В свои 17 лет Наташа Сединкина обладает глубокими знаниями в области географии и биологии, может назвать массу обитателей флоры и фауны в разных уголках мира, занимается музыкой и краеведением. Иван Мамыкин получает среднее профессиональное образование по специальности «Техник-технолог общественного питания» и изучает 4 иностранных языка.
Напомним, ежегодно в Свердловской области рождается более 30, а в России – более 2,5 тысяч детей с синдромом Дауна. Такой ребёнок может появиться в любой семье независимо от образа жизни, социального слоя, уровня образования или состояния здоровья родителей.
Анна Кузьмина
312-00-08 (доб.129)
Pressa-mspso@egov66.ru
Источник