Помощь детям с синдромом дауна саратов
Наш колумнист рассказывает о помощи «особым» детям
Юлия КОЛЕСНИЧЕНКО
Сегодня Насте 17 лет
Изменить размер текста:
«Сразу после родов медсестра поднесла мне дочку и спросила: «На кого похожа?» Я тогда не смогла ответить. А она сказала: «Ничего, придешь в себя – поймешь, на кого.» И это меня почему-то напугало. А утром, когда всем начали приносить детей, мне ее не принесли…» Ольга Петрова стала мамой во второй раз в 27 лет. Беременность была желанная и счастливая. Они с мужем уже знали, что родится девочка, Настенька. «Потом врач вызвала меня в коридор и сказала, что по всем признакам у моей новорожденной дочки синдром Дауна. Меня будто ударили, я почувствовала, что сейчас упаду. А врач продолжала объяснять, что у таких детей большая задержка развития и обычно родители от них отказываются. И что Настя никогда не будет ни говорить, ни ходить, ни узнавать близких…»
Настя спортсменка. Занимается плаванием
По словам Ольги, весь персонал роддома – от врачей до уборщиц – уговаривали ее подписать отказ. «Даже кормить ее мне вначале не приносили, чтобы не привыкала и проще отказалась от ребенка.» Ольга настояла на том, чтобы лежать в боксе вместе с дочкой, кормить ее. Муж и родители пытались поддержать, но их не было рядом. «Порой ловила себя на жутких мыслях, хотелось броситься из окна. Не понимала, как жить дальше, куда идти…» В тот день, когда пришли результаты анализа, подтвердившие синдром Дауна, Ольга с мужем вышли из роддома одни, без Насти. «Проговорили с ним всю ночь, проплакали. А утром не могли дождаться, пока нас пустят обратно, чтобы забрать свою девочку». Настя тоже тяжело перенесла эту ночь. «Она без меня как-то сдала. Будто почувствовала предательство. А может быть, ее чем-то напичкали.» Когда Ольга с мужем сказали врачам, что забирают ребенка, все промолчали. Только заведующая подошла, обняла и сказала: молодцы, все правильно. Она же первая рассказала родителям о благотворительном фонде «Даунсайд Ап», который оказывает профессиональную помощь детям с синдромом Дауна и их семьям.
Только что Настя вернулась с Всемирных игр среди людей с синдромом Дауна, которые проходили во Флоренции, привезя на Родину 2 бронзовые медали
Сегодня Насте 17 лет. Она спортсменка, чемпионка по плаванию. Только что Настя вернулась с Всемирных игр среди людей с синдромом Дауна, которые проходили во Флоренции, привезя на Родину 2 бронзовые медали. В состязаниях, равным по сложности олимпийским, участвовало 460 атлетов со всего мира. За спиной у Насти много других соревнований и побед. Впрочем, главная из них та, за которую не награждают медалями. Это победа и Насти, и ее родителей, и специалистов фонда — всех, кто верил, что «особые» дети могут жить обычной жизнью, что они должны расти в семье, что они сумеют многого добиться, если их вовремя поддержать.
За спиной у Насти много других соревнований и побед
Сегодня в программах помощи фонда «Даунсайд Ап» более пяти с половиной тысяч семей со всей страны. Каждая из них проходит тот же путь, что и Настины родители – от шока и растерянности до понимания, что им есть, куда обратиться, есть специалисты, которые могут помочь их детям. Чтобы привлечь внимание и собрать средства на программы помощи, 28 августа фонд проводит ежегодный благотворительный велопробег «Спорт во благо». Проехать по самым красивым улицам и набережным Москвы, перекрытым специально для вас, и сделать доброе дело просто — достаточно зарегистрироваться на сайте или прямо на месте. Маршрут пройдет от Лужников до ВДНХ, а на финише всех участников будут ждать самые преданные болельщики – маленькие подопечные фонда «Даунсайд Ап».
28 августа фонд проводит ежегодный благотворительный велопробег «Спорт во благо»
Они даже поприветствуют велосипедистов своим ответным трогательным заездом на детских велосипедах и самокатах, а самые крохотные – прямо в колясках. А все средства, собранные на велопробеге, будут перечислены на программы профессиональной ориентации для подростков с синдромом Дауна – таких, как Настя.
СПРАВКА «КП»
Фонд «Даунсайд Ап». Регистрация на велопробег.
ИСТОЧНИК KP.RU
Источник
Международный день людей с синдромом Дауна отмечается 21 марта ежегодно с 2006 года по инициативе Всемирной ассоциации «Даун Cиндром». В этот день в разных странах проходят акции, пропагандирующие возможности людей с синдромом Дауна и успешные примеры их интеграции в общество.
Синдром Дауна — не болезнь, а генетическое состояние, которое существует с момента зачатия и определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. По статистике, в мире один из 600-800 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных привычек, цвета кожи. Ежегодно только в России рождаются около 2,5 тысяч детей с синдромом Дауна. В среднем, в России 85 %родителей отказываются от своих малышей из-за устаревших представлений о неспособности таких детей к развитию. Но это не так. Немного медленнее, чем свои сверстники, но они также могут обучаться, только гораздо лучше детис синдромом Дауна реализуют свой потенциал, если они живут дома в атмосфере любви, если у них есть возможность заниматься по программам ранней помощи и получать качественное медицинское сопровождение, ходить в детский сад и школу, дружить со сверстниками. Главная опасность для ребенка, страдающего синдромом Дауна, исходит не от состояния его здоровья, а от предрассудков, страха, безразличия. Именно из-за них возникают «барьеры» внутри общества, препятствующие людям с синдромом Дауна получать поддержку, которая им необходима, чтобы участвовать в жизни общества и комфортно себя чувствовать.
На базе ГУ «Центр социальной помощи семье и детям» г. Саратова уже четвертый год действует группа поддержки «Особенный мир», объединяющая родителей детей с ограниченными возможностями, в т.ч. с синдромом Дауна. Здесь проводятся психологические тренинги для родителей, а с их детьми в это время занимаются в «Детском саду на час». На занятиях родителям оказывают психологическую и педагогическую, юридическую помощь. Совместно с детьми проводятся семейные праздники, встречи проходят 1-2 раза в месяц.
Справочная информация
По данным на 1 января 2010 года в Саратовской области проживает 154,5 тысяч инвалидов, из них 6,3 тысячи – дети. В регионе создана эффективная система оказания социальных, медико-психологических и реабилитационных услуг для людей с ограниченными возможностями. На сегодняшний день на территории области функционирует:
— 5 реабилитационных центров, обеспечивающих необходимыми реабилитационными мероприятиями инвалидов, ветеранов труда, тружеников тыла, неработающих пенсионеров, детей из малообеспеченных семей. Ежегодно клиентами центров становятся более 7 тысяч человек;
— 4 реабилитационных центра для детей и подростков с ограниченными возможностями. В течение года более 4 тысяч детей-инвалидов проходят здесь реабилитацию и получают весь спектр социальной, психологической и медицинской помощи.
— 3 детских дома-интерната для умственно-отсталых детей на 445 мест;
— областная комплексная детско-юношеская спортивно-адаптивная школа «Реабилитация и физкультура». В структуру школы входит 15 отделений. 970 детей-инвалидов с помощью занятий физкультурой и спортом проходят здесь процесс реабилитации и социальной адаптации в обществе.
— Профессиональное училище-интернат для инвалидов на 130 мест;
— Центр по обучению и реабилитации инвалидов, включающий в себя также службу «Социальное такси»;
— 44 центра социального обслуживания населения;
— 14 домов-интернатов для престарелых и инвалидов и 12 психоневрологических интернатов.
Подробная информация о направлениях работы учреждений есть на нашем сайте https://www.social.saratov.gov.ru/social_state_institutions/
Источник
Волонтеры из Ижевска доказывают, что занятия в ИЗО-студии помогают таким детям не только реализовать себя, но и способны развивать необходимые навыки
Первую группу набрали еще год назад Фото: vk.com/solnmirФото: vk.com
Изменить размер текста:
Есть миф, что дети с синдромом Дауна необучаемы, поэтому для них мало где организуют занятия допобразования – кружки, секции, студии. Такие ребята ходят чаще всего в коррекционные школы, а после уроков идут домой. В некоторых семьях родители пытаются восполнить пробел самостоятельными занятиями – они вместе рисуют, делают поделки.
— Но родительские амбиции требуют выполнения совершенной работы детьми, поэтому они ограничивают свободу проявления себя ребенком, лишая их инициативы, — рассказали авторы ижевского проекта «Солнечная ИЗО-студия, как эффективный метод абилитации детей с синдромом Дауна».
В прошлом году в студии запустили, тогда еще в качестве эксперимента, проект: родителей с детьми, у которых синдром Дауна, пригласили на занятия. Арт-терапию широко применяют в рамках реабилитационных программ на Западе для таких ребят. Рисование, лепка, изготовление поделок развивает мелку моторику, что особенно важно для детей с 1-1,5 лет. Опыт иностранных коллег показал – через творчество ребенок с синдромом Дауна получает необходимые навыки, он быстрее учится писать, становится самостоятельным и не так как раньше зависит от родителей в бытовом плане.
Помогают ребятам ассистенты-волонтеры Фото: vk.com/solnmirФото: vk.com
Год назад в Ижевске создали первую такую группу. В нее вошли 18 ребят от 5 до 14 лет.
— Занятия в творческих объединениях по традиционным методикам неэффективны для детей с синдромом Дауна. И дети, и их родители быстро утрачивают интерес к этим занятиям, — рассказали в общественном движении Удмуртской республики «Солнечный мир».
Цель проекта не только научить детей рисовать, конечно. Авторы проекта применяют методики, с помощью которых ребенок получает навыки, без которых его дальнейшая социализация невозможна. Эти умения пригодятся, когда воспитанник студии пойдет в школу.
— Проанализировав опыт занятий прошлого учебного года, мы пришли к выводу, что у детей с синдромом Дауна необходимо восполнить недостаток по формированию мелкой моторики, повышение компетенции педагога и произвести замену родителей на ассистентов, — сообщили в «Солнечном городе».
Сделать проект еще масштабнее удалось благодаря средствам президентского гранта. Теперь ИЗО-студия объединяет 100 семей. При этом всего в Удмуртии проживает 154 ребенка с таким диагнозом.
К проекту присоединились волонтеры, которые прошли специальное обучение. В основном это молодые люди от 16 до 30 лет. Общее число волонтеров пока составляет 25 человек, но в студии готовы принять еще желающих помогать детям. Добровольцы заменяют родителей на занятиях для ребят, которые не могут самостоятельно выполнять задания педагога.
В «Солнечном городе» уже видят положительный результат от участия ассистентов-волонтеров, дети становятся самостоятельнее и могут без страха оценок и наставлений выражать себя в творчестве.
Но это не значит, что родителям в студии нет места. Для них проводят специальные обучающие лекции: как заниматься дома с детьми, в каких случаях стоит поправлять ребенка во время рисования, а еще в «Солнечном городе» проводят родительские собрания, дают домашние задания, мастер-классы и устраивают совместные с детьми экскурсии.
— Проект будет считаться успешным, если из 25 участников студии у 25 будут сформированы основные навыки изобразительной деятельности, у 15 будет сформирован интерес к занятиям: они будут посещать занятия регулярно, у десяти рука будет подготовлена к письму, пять детей к концу учебного года начнут заниматься самостоятельно, без сопровождения ассистента, — сообщают авторы проекта.
Рисунки ребят попадут на выставку Фото: vk.com/solnmirФото: vk.com
По окончании годового курса работы ребят попадут на выставку, которую «Солнечный город» организует совместно с партнерами. Также планируется изготовить сувенирную продукцию и календарь с рисунками детей.
Источник
Пятилетняя Яна Попова ходит в обычный детский сад и обожает заниматься гимнастикой
В проекте «Может быть по-другому» появилась новая очаровательная участницаФото: Ольга СОЛОВЕЙ
Изменить размер текста:
Малышей с синдромом Дауна еще называют «детьми солнца». Улыбчивые, добрые, отзывчивые. При встрече с ними ваше настроение невольно улучшается, а на лице появляется искренняя улыбка, которая не сходит весь день. Однако не все родители решаются на воспитание такого ребенка.
Сыктывкарка Алена Попова уже пятый год не может нарадоваться на свою малышку Яну. Девочка родилась с синдромом Дауна, но, несмотря на это, родители сделали все возможное, чтобы жизнь малышки ничем не отличалась от жизни ее сверстников.
Специально для проекта «Комсомольской правды в Коми» «Может быть по-другому» Алена рассказала свою историю воспитания особенного ребенка.
Солнечная девочка
Синдром Дауна возникает в результате генетического сбоя в организме человека. Алена Попова не врач, но из-за диагноза дочери стала настоящим специалистом в этом вопросе.
– Это хромосомная аномалия. У всех людей 46 хромосом, у людей с синдромом Дауна 47, – объяснила Алена. – В отличие от обычных детей они медленнее развиваются, медленнее растут. Хотя в тоже время нужно отметить, что каждый случай индивидуален.
Несмотря на диагноз ее дочь Яна ходит в обычный детский сад, где уже успела стать местной любимицей.
— Она приходит и все ее целую, обнимают. Одним словом – обожают, – с улыбкой рассказывает о жизни дочери Алена. – Детей с синдромом Дауна еще называют «солнечные дети». Наша Яна именно такая. Позитивная, активная, ей все нравится, за все она берется с азартом. После встречи с ней у всех хорошее настроение.
Решение всей жизни
Алена вспоминает, что когда родила дочь, то не получила никакой поддержки со стороны врачей.
– Наоборот, медики настаивали, чтобы я отказалась от ребенка. Говорили, что она будет больная. Но у меня даже мысли об этом не было, — признается мама нашей героини. – Я много плакала, но если бы мне тогда показали ее сегодняшние фотографии — я бы ни минуты не ревела.
Больше всего девочка любит заниматься гимнастикойФото: Ольга СОЛОВЕЙ
Мама Яны объяснила, что практически все дети с синдромом Дауна рождаются с пороком сердца. Но семье Поповых повезло.
— Дело в том, что такие дети рождаются в девять месяцев, но развиваются медленнее. Так что к моменту рождения их сердце еще не доросло, недоразвилось. Многие сразу же делают операции. Нам повезло, у нас был самый легкий случай. Но врач все равно нас так пугала! Говорила, чтобы мы с мужем по очереди дежурили возле кровати дочери днями и ночами. Мол, сердце может остановиться в любую минуту. А потом я пошла к другому кардиологу и там меня успокоили. Сказали, что с Яной все в порядке.
Ее мама Алена поддерживает дочь во всех начинанияхФото: Ольга СОЛОВЕЙ
Сейчас день малышки расписан по часам: детский сад, посещение психолога, логопеда, дефектолога и занятия гимнастикой.
— Мы весной начали ходить на занятия и преподаватель удивилась: «Вот это растяжка! Я так не тянусь, как она!» — гордится своей дочерью Алена. — Она очень быстро учится.
Яне только пять лет и трудно сказать, чем девочка будет заниматься, когда вырастет. В рамках проекта «Может быть по-другому» мы решили вдохновить нашу маленькую героиню на то, что пока получается у нее лучше всего — занятия гимнастикой. Как мы воплотим нашу идею в жизнь — узнаете совсем скоро.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:
«Комсомольская правда-Коми» дарит бесплатные пропуски на мастер-классы по игре на гитаре и эстрадному пению [подробнее…]
«Сейчас без бумажки — ты никто»: в рамках проекта «Может быть по-другому» прошла бесплатная консультация с адвокатом [подробнее…]
История Алексея Сахаутдинова — слепого сыктывкарца, который мечтал научиться играть на флейте [подробнее…]
«Комсомольская правда-Коми» помогла исполнить желание слепого сыктывкарца [подробнее…]
«Мы выработали ему режим, и стало спокойнее»: мама участника проекта «Может быть по-другому» рассказала о диагнозе своего сына (подробнее…)
Настоящая пожарная машина вместо игрушечной: ребенок-аутист Антон Мезенцев узнал, кто такие спасатели (подробнее…)
Мама участника проекта «Может быть по-другому»: «Хочу, чтобы мой сын пошел в обычную школу» (подробнее…)
Машина скорой помощи и «волшебный чемоданчик»: участник проекта «Можетбыть по-другому» мечтает стать врачом (подробнее…)
ИСТОЧНИК KP.RU
Источник
23.03.2015
21 марта в России отмечался Международный день человека с синдромом Дауна. Дата 21 марта была выбрана неслучайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях.
В Саратовской области специалисты социозащитных учреждений оказывают психолого-педагогическую помощь семьям, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Специальные программы реализуются в Центрах помощи семье и детям «Семья» Саратова и Энгельса.
В отделении реабилитации несовершеннолетних детей с ограниченными возможностями Энгельсского Центра «Семья» на социальном обслуживании сегодня состоит 14 семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна.
Учреждение проводит комплексную поддержку таких семей, повышает педагогический уровень родителей. Развивающая помощь, оказанная в раннем возрасте, благоприятно сказывается на общем развитии ребенка, способствует его интеграции в общество, включению в систему дошкольного и школьного образования.
В январе 2015 года состоялось открытие в учреждении реабилитационных групп для детей с синдромом Дауна, сегодня занятия в группе «Капитошка» на базе центра посещают 6 семей. Специалисты в работе стараются охватить спектр проблем, которые характерны именно для этого заболевания – например, задержка речевого развития и снижение мышечного тонуса устраняются использованием частой смены деятельности, элементами монтессори-педагогики, вовлечением детей в групповую деятельность, звукоподражательными упражнениями.
Групповая работа открывает для семей новые возможности — у ребенка в кругу других детей активизируется любознательность, появляется потребность подражать другим детям, развиваться. Ведь способность к копированию – одна из сильных сторон людей с этим синдромом, на что педагог может ориентироваться при развивающей коррекционной работе. Дети охотно имитируют простые движения, необходимые при выполнении логоритмических упражнений, занятиях рисованием, аппликацией и лепкой.
На базе Саратовского Центра «Семья» реализуется программа «Солнечный лучик». Основная цель программы – помощь семьям, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья в преодолении социальной изоляции, оказание родителям необходимой психолого-педагогической поддержки.
В рамках программы проходят тренинговые занятия для 40 родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Создаваемая в группе атмосфера доверия помогает папам и мамам делиться своими эмоциями, получать профессиональную поддержку, и что не менее важно – понимание и поддержку других родителей, переживающих похожие проблемы.
С детьми в это время занимаются специалисты-психологи и волонтеры. Использование специальных развивающих программ помогает малышам не только общаться с преподавателями, но и учит работать в группе.
После окончания занятий устраиваются совместные чаепития, к которым с удовольствием присоединяются и дети, и волонтеры. По мнению авторов программы, этот объединяющий эмоциональный опыт — не менее важная часть реабилитационной работы, чем ее психологическая составляющая.
Источник