Поездки с детьми синдрома дауна
У Елизаветы Ковалёвой в 2014 году родился сын с синдромом Дауна. Сейчас Микаэлю уже четыре года, и он выглядит абсолютно счастливым ребёнком, который катается на велосипеде, плавает в бассейне и играет с животными. Мы поговорили с Елизаветой, чтобы узнать, как воспитывать ребёнка с трисомией и не считать это чем-то особенным.
Рассылка «Мела»
Мы отправляем нашу интересную и очень полезную рассылку два раза в неделю: во вторник и пятницу
«Когда он только родился, я переживала, как отреагируют окружающие»
О том, что у нашего ребёнка синдром Дауна, мы узнали уже после родов и очень удивились. Во время беременности скрининги и УЗИ (которых было десять) ничего не выявили. Мне было 28 лет, никаких рисков по возрасту. Честно скажу, мы даже не знали, что это такое. Когда нам сказали, мы очень испугались — мозг сразу нарисовал жуткую картину.
Родственники отреагировали спокойно. Но в наших семьях не было информации о трисомии, а то, что мы знали, было странным. Хотя мама училась в МГУ на психолога, 30 лет назад им давали совершенно неверную информацию: говорили про психологическое заболевание, а про генетику даже не знали.
Никто не ожидал, что в семье, где никогда не было никаких патологий, это возможно. О том, что это лотерея, мы узнали уже после. Первое время мы переживали: какое его ждёт будущее, что делать? Мы не понимали, сможем ли теперь нормально жить.
Я переживала даже не за него, а, кажется, из-за окружающих. Как они его воспримут? Может быть, его вообще лучше спрятать и никому не показывать? Я понимала, что мы будем его любить, но не знала, будут ли к нему хорошо относиться другие люди.
«Эти дети обычные, просто им нужно больше помощи»
Нас пригласили в больницу на консультацию с местными генетиками, они нам показали фотографии семей, у которых растут такие дети. По фотографиям было понятно, что у них всё нормально. Нам сказали, что люди с синдромом бывают разные. Дополнительная хромосома у всех присутствует в разной степени: от 10% (мозаичная форма трисомии), до 100% — когда третья хромосома есть в каждой клетке тела. Это всё называется одним термином, синдром Дауна, но на деле получается, что влияние на человека сильно отличается.
Пока я ещё была в больнице, стала читать всё, что находила в интернете. Быстро поняла, что на многих русских сайтах старая и неправдоподобная информация
Стала читать на американских. Там я сразу обнаружила интервью с семьями с такими детьми. Именно они очень мне помогли. Было видно, что это обычные дети. Может быть, ребёнок не разговаривает, но в целом это не то, чего можно бояться, просто этим детям нужно больше помощи.
«Любую программу по развитию нужно адаптировать под себя»
Ещё в больнице нам дали чёткие рекомендации по развитию Микаэля в первый год жизни. Мы делали Войта-терапию — упражнения, которые путём нажатия на определённые участки тела активируют нервную систему. Она нам очень помогла. Мика вовремя пополз, сел и встал, ходить начал в год и три месяца. Занятия занимают буквально пять минут в день, но они помогли запустить всю систему, с крупной моторикой у нас никогда не было больших проблем. Он менее ловкий, чем другие дети, ему сложнее даются какие-то вещи, но он бегает, прыгает и лазит.
Сначала мы делали упор на физическое развитие, а после года — уже больше на ментальное. Когда мы составляем план развития, я просто смотрю на Мику. В Москве есть фонд «Даунсайд Ап»: всем семьям, где есть ребёнок с синдромом, он предоставляет информационную поддержку, а если вы живёте в Москве, то можно ходить на занятия.
Мы заказали в фонде пакет литературы. Я прочитала все рекомендации, но из-за того, что дети разные, информацию, естественно, приходится адаптировать. Обязательно нужно смотреть на интересы ребёнка и уже на них строить программу. У нас Мика очень любит животных, поэтому все игровые занятия дома строятся вокруг них.
«Самая большая проблема в нашем случае — это речь»
В ранние годы у Мики часто была простуда. Это присуще синдрому: у детей с трисомией слуховые и носовые проходы очень узкие. Были проблемы со слухом, плохо выводилась жидкость во время болезни. Мы даже делали шунтирование ушей: на барабанную перепонку ставят специальную трубочку, которая нормализует давление. Эти проблемы обычно проходят к школьному возрасту. Сейчас, когда ему уже четыре года, я не вижу, чтобы он сильно отличался от других детей с точки зрения здоровья.
Ещё у Мики занижено зрение, он ходит в очках, а у нас в семье ни у кого нет проблем с глазами. Но опять же это ему не мешает заниматься.
Самая большая проблема в нашем случае — это речь. Ребёнок уже находится на стадии, когда он всё понимает. Он может ответить на языке жестов или что-то показать. Например, в зоопарке знает всех животных, даже самых экзотических. Он знает русский алфавит, произносит вслух буквы. Но при этом сказать не жестом, а словом ему сложно. Нам приходится много заниматься.
Такое бывает у многих детей с трисомией: либо нечёткость речи, либо они очень долго не могут начать говорить. Кто-то не начинает говорить никогда
Помимо этого, у Мики больше проблем с балансом, чем у других детей. Это тоже свойственно детям с синдромом Дауна. Например, он хорошо физически развит, но ему сложно научиться кататься на велосипеде. Он хочет делать какие-то вещи, которые ему по возрасту уже можно, но они тоже ему даются не просто. Сейчас он катается на самокате, на беговеле, плавает.
Конечно, синдром сказывается и на поведении. Когда Мика не может что-то сказать, но очень хочет, он часто расстраивается. Из-за этого начинает либо плакать, либо кричать. Психологически сейчас он развит примерно на три года. Но в каких-то отдельных аспектах — на 4–5 лет. Он может написать слово «мама» по собственной инициативе, рисует.
«Другим детям неважно, разговаривает он или нет»
Проблемы с речью усугубляются тем, что мы живём в Германии: дома мы разговариваем по-русски, а в общественных местах вокруг себя он слышит немецкий. С друзьями общаемся на английском. Ребёнок постоянно воспринимает три языка, ему это сложно. По-русски выполняет сложные просьбы и поручения, по-немецки понимает элементарные фразы.
В саду, куда он ходит с двух лет, всё на немецком. Воспитатели стараются и вводят язык жестов, чтобы ему было понятнее. Сейчас он уже полностью понимает распорядок дня, что от него хотят. Играет во все игры, ест, спит и делает всё, что положено по правилам садика.
С садами здесь проблем нет. Мы ходим в инклюзивный сад — и это чуть ли не каждый второй сад в Германии. Они отличаются только тем, что в них меньшее количество детей, чем в обычных. Например, у Мики в группе 18 детей. Из них два ребёнка с особенностями.
Детей с синдромом Дауна у нас в саду пять, и они ходят в разные группы. Кроме этого, могут быть дети с аутизмом, ДЦП
Воспитатели стараются таким детям уделить чуть больше внимания и поддержать их в сложных моментах. Стараются каждого ребёнка включить в общую систему.
Периодически они организовывают встречи со мной, чтобы я знала, как ребёнок успевает. Я знаю, что дома он делает намного больше — в саду более стрессовая обстановка. Они часто со мной советуются, чтобы просто знать, на что он уже способен.
Дети замечают, что Мика не может разговаривать, но им это не так важно. Они постоянно его берут с собой во все игры. Вокруг него вьются девочки, я такого даже не ожидала. Но оказалось, что очень многим детям совершенно не важно, разговаривает он с ними или нет. Они с удовольствием с ним играют, катаются с горки. Если Мике нужна помощь, помогают — например, не получилось надеть ботинки. Получается, что для других детей это тоже очень полезно: они учатся замечать, что другому нужна поддержка, причём без того чтобы он их об этом попросил. Выигрывают все.
«Я автоматически люблю всех остальных детей с синдромом Дауна»
Сейчас у него появились друзья-мальчики. У них тоже очень трогательные отношения: они всегда рядом. Мика не всегда может передать, что с ним случилось в течение дня, а они подходят ко мне и рассказывают. Мол, мы с Микой сегодня играли вот в это и делали то-то, я ему сегодня помог с рюкзаком.
Важная особенность: все дети, которые помогают Мике, старше него. Ровесники не помогают, он с ними просто играет: с динозаврами, с машинками, катаются с горки. С друзьями не из сада он любит играть в догонялки и прыгать на батутах.
Я знаю много русских семей с детьми с трисомией, которые живут в Германии. У меня никогда не было склонности быть в каком-то клубе или сообществе. Но когда родился Мика, мне стало интересно, как развиваются другие люди.
Есть ещё такой эффект: когда у тебя появляется ребёнок с синдромом, ты начинаешь автоматически любить всех остальных детей с трисомией
С обычными детьми у меня такого нет: некоторые мне нравятся, некоторые нет. Понятное дело, что все дети хорошие, но эмоции к ним разные. Но когда ты видишь другого ребёнка с синдромом, ты сразу понимаешь, что это такое, знаешь, что все они очень добрые и бесхитростные.
Они могут обидеться или ударить, но никогда ничего не делают из злых побуждений. Они могут отобрать игрушку или толкнуть, но не потому что хотят обидеть, а потому что не понимают, как можно по-другому: как попросить, как предложить какую-то игру. Кроме этого, ты понимаешь, насколько сложно им могут даваться какие-то вещи: это совсем по-другому, чем когда обычный ребёнок заговорил или пошёл.
У нас почти нет негативного опыта, даже в поездках. Мика очень жизнерадостный парень: я не знаю, как ему это удаётся, но он наслаждается жизнью настолько, что это заразно для всех окружающих. И это происходит каждый день: он может исполнить какой-нибудь танец на дороге, пропеть песенку — и всё время с улыбкой. Все люди, которые встречают его на улице, тоже улыбаются. Даже когда тебе очень плохо, этот ребёнок выведет тебя из дурного состояния. И это в любой стране.
Источник
21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. Разбираем главные заблуждения об этой особенности развития.
Миф 1. Синдром Дауна — это болезнь, которую нужно лечить
Синдром Дауна — это не болезнь, а особенность развития , связанная с набором хромосом, с которым человек рождается и живет всю жизнь. Болезнь Дауна — устаревшее название этого состояния, которое уже давно не используется.
Хромосомы во многом определяют то, как выглядит и функционирует наше тело. Как правило, ребёнок рождается с 46 хромосомами. Дети с синдромом Дауна имеют дополнительную копию 21-й хромосомы. Именно она особым образом влияет на то, как развивается тело и мозг ребёнка: например, у детей с синдромом Дауна чаще встречаются пороки сердца, снижение зрения или слуха, гипотериоз, некоторые заболевания крови. Поэтому необходимо, чтобы ребёнка с рождения наблюдали компетентные врачи.
По последним данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, синдромом Дауна встречается у одного из 700 детей.
Существуют специальные рекомендации для педиатров и терапевтов, которые работают с детьми и взрослыми с синдромом Дауна.
Миф 2. Дети с синдромом Дауна обычно рождаются в неблагополучных семьях
Ребёнок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Исследования показывают , что вероятность рождения ребёнка с этой особенностью несколько повышается у матерей старше 35 лет, однако почти 80% детей с синдромом Дауна рождены у мам младше этого возраста, потому что молодые женщины чаще рожают.
Точные причины возникновения синдрома Дауна неизвестны. Многочисленные исследования не находят связи между ним и воздействием внешних факторов, например материнским злоупотреблением алкоголем во время беременности или социально-экономическим статусом семьи.
Миф 3. Люди с синдромом Дауна всегда весёлые и общительные
Люди с синдромом Дауна очень разные. Одним нравится петь, другим — рисовать, кого-то привлекают машины, а кого-то — природа. Общение и социальная жизнь важны для всех, и люди с синдромом Дауна не исключение. И конечно, им свойственны те же самые эмоции, что и всем остальным. Они так же могут грустить, обижаться и расстраиваться.
Женщина по имени Кристал отвечает на вопрос «Правда ли, что люди с синдромом Дауна всегда счастливы?» / Видео: Canadian Down Syndrome
Иногда люди с нарушениями, включая обладателей синдрома Дауна, даже более уязвимы, чем другие. Так, например, исследования показывают, что депрессия встречается у подростков с синдромом Дауна чаще, чем у их типично развивающихся сверстников.
Миф 4. Ребёнок с синдромом Дауна всегда обуза для семьи
Есть множество счастливых родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Для них это в первую очередь любимый сын или дочка. Интересно, что количество разводов в семьях, воспитывающих такого ребёнка, ниже среднего по популяции.
Не существует лекарств, улучшающих развитие, но есть успешные методы обучения новым навыкам и программы поддержки для семей, которые доказали свою эффективность. При этом многие трудности для семей создаёт общество, если оно не готово принимать людей с особенностями развития и оказывать услуги, соответствующие их потребностям.
Миф 5. Ребёнок с синдромом Дауна не сможет стать продуктивным членом общества
Инклюзивное общество и любящая семья, возможность иметь друзей, общаться и учиться новому, делать выбор и заниматься любимыми делами повышает самооценку и шансы на успех у любого человека. Люди с синдромом Дауна также могут жить полноценной и продуктивной жизнью.
По данным Global Down Syndrome Foundation, при адекватной поддержке и возможности жить в семье средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна превышает 60 лет. Их средний IQ вырос на 20 пунктов по сравнению с данными 80-х годов. Всё больше людей с синдромом Дауна оканчивают среднюю школу, некоторые учатся в университетах, многие устраиваются на работу и создают семьи.
Первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна стала Мария Нефедова. Она работает помощником педагога в благотворительном фонде «Даунсайд Ап», а в свободное время играет на флейте.
Никита Паничев — единственный в России повар с синдромом Дауна. Работает в одной из московских кофеен, а также занимается в театре «Открытое искусство»: он концертмейстер и играет на рояле и гитаре.
Ника Кириллова — героиня первого в России клипа с участием людей с особенностями развития на песню Димы Билана «Не молчи». Ника увлекается футболом, а в прошлом году приняла участие в модном показе Baby Dior.
Миф 6. Люди с синдромом Дауна не способны полноценно общаться с окружающими и могут быть опасны
Агрессия не свойственна людям с синдромом Дауна. Если у них и бывают сложности с поведением, то они, скорее всего, обусловлены особенностями в развитии коммуникации и речи. Если у таких людей есть способ общения с окружающим миром (это может быть не только речь, но и жесты, карточки или электронное устройство), они могут совершенно адекватно выражать свои чувства, эмоции и желания.
У детей с синдромом Дауна овладение рецептивным языком (умением понимать сказанное) и речью (способностью произносить слова) происходит неравномерно.
Анатомические особенности строения речевого аппарата и сниженный мышечный тонус действительно затрудняют развитие речи, но это вовсе не означает, что ребёнок не понимает сказанного или ему нечего сказать в ответ.
Если ребёнок пока не может выразить свои желания или протест словами, он может кричать, толкаться, топать ногами. Чтобы скорректировать нежелательное поведение, нужно обучать его приемлемым способам коммуникации. Последовательность и чёткие ожидания, подкрепление позитивного поведения помогают детям с синдромом Дауна развивать социальные навыки и вести себя так же, как и другие дети.
Исследования показывают , что использование жестов, карточек или электронных устройств для общения способствует развитию речи и помогает детям с синдромом Дауна усвоить социально приемлемое поведение.
Миф 7. Типично развивающимся детям не стоит общаться с детьми с синдромом Дауна
Большинство детей с синдромом Дауна ведут себя так же, как и их сверстники. К тому же главный механизм обучения новым навыкам и моделям поведения — это реакции окружающих. Дети учатся тому, что подкрепляет окружающая среда. Если вы хотите, чтобы ребёнок вёл себя определённым образом, подкрепляйте его хорошее поведение вниманием и похвалой.
Ребёнок с синдромом Дауна может успешно общаться и заводить друзей. С самого раннего детства для него важно находиться в окружении сверстников, ведь очень трудно приобрести социальные навыки, когда рядом нет других людей.
Научные данные подтверждают, что инклюзивное образование положительно влияет как на детей с синдромом Дауна, так и на их типично развивающихся одноклассников.
Миф 8. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированных учреждениях, где есть обученные специалисты и медицинский уход
Проживание в закрытом учреждении (детском доме или интернате) наносит серьёзный вред развитию любого ребёнка. А дети с синдромом Дауна и другими нарушениями развития даже более уязвимы к этому негативному влиянию, чем другие. Семья критически важна для формирования полноценной и продуктивной личности.
Помещение в дом ребёнка или психоневрологический интернат негативно сказывается на физическом и когнитивном развитии детей с синдромом Дауна. К таким выводам пришли Чарльз Нельсон, Нейтан Фокс и Чарльз Зин: учёные 12 лет наблюдали за детьми в социальных учреждениях Румынии. В 2019 году результаты исследования были опубликованы на русском языке фондом «Обнажённые сердца».
Источник
В казенных учреждениях, при отсутствии близкого взрослого, дети с синдромом Дауна особенно отстают в развитии, ведь у них изначально немного снижена мотивация, они пассивны.
Сотрудники детских домов и сами не особенно стремятся развивать и адаптировать солнечных подопечных — это самые удобные и тихие дети. Эта ситуация просто катастрофична для детей с синдромом Дауна. Практически все они обречены переходить из одного учреждения в другое, свои дни заканчивают в психоневрологическом интернате. Такая страшная судьба.
Видеоанкету будущей дочки я увидела на сайте фонда «Измени одну жизнь». Саша приехала домой, когда ей было 1,2 года. Она весила 6 кг и была ростом 65 см. С трудом удерживала голову, только научилась переворачиваться со спины на живот. Конечно, если бы дочь росла в семье, все могло быть совсем иначе.
Это совсем не пустые предположения, в этом убедила меня сама Саша, ведь прошло совсем немного времени с момента ее приезда домой, когда одна за другой маленькие победы начали сменять друг друга. Спустя примерно месяц Саша поползла — на животике, как боец-лазутчик. Почти сразу научилась вставать на четвереньки и подолгу раскачиваться вперед-назад. Затем научилась сидеть.
Для меня самым трогательным стал момент, когда дочка у меня на глазах впервые сама встала на ножки спустя всего полтора месяца жизни в семье. Это случилось во время тихого часа — малышка просто проснулась и встала, цепляясь ручками за бортики кровати. Я от счастья разрыдалась.
Когда мы брали старшего сына — Женю, я обратила внимание, что больше половины детей в базе младшего возраста — с трисомией. Почему их так много? Почему от них отказываются мамы? Что с ними не так?
Я стала собирать информацию о синдроме Дауна, попутно наводя справки об опыте усыновления таких детей. Чем больше информации я получала, тем больше крепла во мне уверенность, что именно для нашей семьи солнечный малыш будет большим счастьем, а мы, в свою очередь, сможем полюбить его и помочь ему стать успешным и счастливым.
Чему научила меня Саша? С самого начала меня поразила ласковость и нежность моей девочки. Если Женя вследствие депривации и травмы привязанности очень долго убегал от тактильного контакта, то Сашенька сполна дала мне возможность излить на нее всю мою любовь.
Даже Женина агрессия со временем начала растворяться в этом океане любви и ласки. Например, у него появилась привычка будить сестренку по утрам поцелуями и объяснениями в любви. Мне кажется, все мы стали чуть более ласковыми и чаще выражаем друг другу свои самые сокровенные чувства.
У нас четверо детей. Старшему сыну 14, потом две приемные дочки, им 6 лет. И самому младшему, Тимуру, 5. У Тимурки синдром Дауна. Он ходит в обычный садик, капризничает как обычный ребенок и любит макароны, как и все мои остальные дети.
Как моя жизнь изменилась после того как появился Тимур? Кардинально. Как и при появлении всех других детей.
Как подготовиться, если решили взять ребенка с СД? Тимур у нас неприемный, так что мы особо не готовились, тут я мало что могу подсказать. Просто читали все, что могли найти по этой теме, когда узнали про вероятность синдрома Дауна во время беременности. Но почти сразу мы зарегистрировались в фонде «Даунсайд Ап», и там нам оказали и психологическую помощь, и дали советы по развитию ребенка.
К обычному букету проблем детей из детского дома накладываются все проблемы, которые связаны с самим синдромом: задержка в развитии, здоровье, речь. И, конечно, это звучит пугающе: «Взять сложного ребенка». Но именно таким детям родители нужны в первую очередь.
Раньше каждый медицинский работник знал: люди с синдромом Дауна живут не больше семи лет. Эта была статистика как раз из детских домов. Представляете, как сильно такие дети нуждаются в заботе, если они не могут долго жить в таких условиях?
Как и с любым другим ребенком, к усыновлению сложного ребенка, надо подходить во всеоружии. Читать все про синдром Дауна, знакомиться с родителями таких детей, узнавать, не торопиться. Но и бояться не стоит. Это всего лишь ребенок…
Чему у него удалось научиться? Тимур такой ресурсный ребенок. До его появления я думала, что в жизни должен быть некий план. И отход от пунктов — это прям ужас-ужас. Например, у человека должно быть высшее образование. И без этого никак. Потом семья, двое детей (мальчик и девочка, конечно). Работа.
А тут Тимур… Все планы к чертям. Ну и ладно. Я сама к себе стала относиться по-другому. Ведь главное — счастье. Не работа, как у всех, не какие-то пункты в плане, который вбивает нам общество, а просто счастье.
Будут ли мои дети счастливы? Я не знаю. Но я знаю, что я сейчас счастлива, и это самое главное.
За детьми с синдромом Дауна очередь из кандидатов в приемные родители не стоит. Когда я оформляла документы на то, чтобы взять Веру в семью, никаких проблем не было. Меня поражало равнодушие сотрудников Вериной опеки, которым было совершенно все равно, заберут девочку или нет. Почему я не побоялась взять Веру? Причин много.
Во-первых, у меня был опыт работы с людьми с особенностями развития: и с детьми, и со взрослыми. Я видела, как живут люди с синдромом Дауна в интернатах. Они не могут самостоятельно выбирать себе еду, одежду, досуг, не потому, что физически или ментально не способны сделать это, а потому, что так за них решили.
Во-вторых, я остро ощущала, что добрые, симпатичные дети, юноши и девушки не должны жить за забором и быть лишены обычных человеческих радостей. Я не видела других способов преодолеть эту несправедливость, кроме как изменить жизнь хоть одного ребенка. И когда я увидела фото Веры, не могла остановиться. Благодарю мужа и двоих своих кровных детей за то, что они в итоге поддержали меня и приняли Веру.
Я была уверена, что смогу быть ресурсной приемной мамой особого ребенка, ведь у меня были не только знания, но и силы, желание, материальные возможности. Помощь государства оказалась тоже совсем не лишняя, потому что у нас оформлена «приемная семья».
Помимо синдрома Дауна у Веры были последствия депривации, а в ее медицинских документах значились тяжелая умственная отсталость и полная необучаемость. Казалось, все это непреодолимо. Но Вера медленно и верно опровергала прогнозы.
Сейчас Вере 12 лет. За почти шесть лет в семье девочка научилась легко общаться, полностью обслуживать себя в быту, читать и писать, у нее появились друзья. И пока Вера получала эти знания, она многому научила и меня. К примеру, искусству маленьких шагов. Теперь я умею «есть слона по кусочкам»!
Я часто привожу пример из нашей жизни, когда мы катались со снежных горок, а после каждого веселого спуска снова забирались наверх. Вере было очень тяжело подняться, мы толкали ее, упрямо затягивали на вершину. И вдруг Вера оторвалась от нас, сама нашла пологий склон и зашла по нему без особых усилий.
Тогда я поняла, что миссия родителей особых детей в том, чтобы помочь ребенку самому найти пологий склон, или даже мама и папа должны сами создать такой склон, чтобы детям было легче преодолеть препятствие. Я поняла, что чувство юмора и эмоциональный интеллект, которыми обладает дочка, намного важнее человеку для полной жизни, чем традиционный «школьный» интеллект.
С Верой наша семья идет по тому пути, который развивает нас всех, мы питаемся друг от друга знаниями, эмоциями, делимся навыками и обмениваемся опытом. Мы поняли, что есть вещи, которые ценятся больше, чем материальный комфорт, и благодарны за это Вере.
Источник