Поддержка семей с синдромом дауна

Политика конфиденциальности Благотворительного фонда поддержки людей с синдромом Дауна «Cиндром любви» в отношении благотворителей, благополучателей, добровольцев и участников мероприятий

Настоящий документ утвержден приказом БФ «Синдром любви» № 7 от 04.08.2017 г.

Мы – Благотворительный фонд «Синдром любви» ценим доверие, оказываемое нашими благотворителями, благополучателями, добровольцами и участниками мероприятий, и обязуемся прилагать все усилия для обеспечения безопасности данных о Вашей частной жизни и Вашей личной информации.

Данная Политика конфиденциальности наряду с другими документами, определяющими условия пользования сайтом, объясняет, каким образом мы обрабатываем персональные данные. Пожалуйста, внимательно ознакомьтесь с данным документом для того, чтобы понять, каким образом мы используем Вашу личную информацию. При каждом пользовании сайтом Вы автоматически принимаете условия данной Политики конфиденциальности.

В соответствии с Федеральным законом от 27 июля 2006 г. № 152-ФЗ «О персональных данных», Ваши персональные данные обрабатываются Благотворительным фондом поддержки людей с синдромом Дауна «Синдром любви», зарегистрированным в Российской Федерации по адресу 105037,Москва,ул.Первомайская 5 А, оф.1

Данные, которые мы можем собирать о Вас

Мы можем собирать и обрабатывать следующую информацию:

— Информация, которую Вы нам предоставляете. Вы можете предоставлять нам личную информацию, заполняя соответствующие формы на www.sportvoblago.ru, или sindromlubvi.ru, («наши сайты»), или связываясь с нами по телефону, электронной почте или любым другим способом. Эта информация включает в себя личные данные, указываемые при регистрации на сайте, при осуществлении поиска по сайту, участия в обсуждениях или пользования любыми другими функциями для коммуникации на сайте, во время участия в мероприятиях или опросах, а также когда Вы оповещаете нас о неполадках или проблемах с сайтом. Данные, которые Вы нам предоставляете, могут включать в себя Ваше имя, адрес, электронную почту и номер телефона. Если Вы участник спортивного мероприятия, мы просим Вас предоставить так же сведения о Вашем возрасте, сведения о контактном лице для экстренного контакта, если доброволец (волонтер) – о возрасте, образовании и сфере профессиональной деятельности.

— Информация, которую мы собираем о Вас. Каждый раз, когда Вы посещаете наши сайты, мы можем автоматически собирать о Вас следующую информацию: технические данные (IP-адрес, имя пользователя, тип используемого Вами браузера, о Вашем часовом поясе, плагины и версии браузера, операционной и компьютерной системе); данные о посещении (полная информация о единообразном локаторе ресурса (URL), статистика кликов при переходе/посещении/выходе с сайта (включая дату и время), темы, которые Вы просматривали или искали, время отклика страницы, ошибки загрузки данных, продолжительность пребывания на определённых страницах, прокручивания и движения мышью, клики, методы, используемые для выхода с сайта.

— Информация о Вас, которую мы получаем из других источников. Если Вы являетесь благотворителем, мы можем получать информацию о Вас от организаций, которые оказывают платёжные услуги (фамилия и имя, как указано на банковской карте, а также маску карты: первые 6 и последние 4 цифры).

Cookie-файлы

Наши сайты использует файлы ‘cookie’ для того, чтобы отличать Вас от других пользователей. Файлы ‘cookie’ делают пользование сайтом для Вас более удобным, а также помогают нам совершенствовать сайт.

В каких целях мы используем ваши личные данные

Информацию, которую Вы нам предоставляете мы используем в следующих целях:

для оказания информационной, консультативной поддержки нашим благополучателям; — — для создания оптимальных условий волонтерской (добровольческой) деятельности;
для организации мероприятий (спортивных, культурных), в которых Вы участвуете;
для информирования Вас о наших программах, проектах, мероприятиях, которые могут быть Вам интересны, об использовании пожертвований, которые Вы нам перечислили:
для информирования Вас об изменениях в нашей деятельности;
с целью убедиться, что контент наших сайтов максимально удобен в пользовании для Вас.

Информацию, которую мы собираем о Вас, мы используем в следующих целях:

для администрирования сайта и для совершения внутренних операций, включая поиск и устранение неисправностей, для анализа данных, тестирования, сбора статистических данных и для проведения опросов;
для улучшения нашего сайта и с целью удостовериться, что наш контент максимально удобен для операционной системы Вашего устройства;
для предоставления Вам доступа к интерактивным возможностям сайта в случае, если Вы желаете ими воспользоваться;
для обеспечения безопасности наших сайтов.

Информация о Вас, которую мы получаем из третьих источников:
Мы можем использовать эту информацию вместе с персональными данными, которые Вы нам предоставляете, или которые мы о Вас собираем в целях, описанных выше (в зависимости от типа получаемых персональных данных).

Передача личной информации

Постоянный доступ к Вашей личной информации имеют только те наши сотрудники, которые работают по интересующему Вас направлению (организуют спортивные и иные мероприятия, контролируют сбор пожертвований и т.д.).

Если наше взаимодействие с Вами каким-то образом связано с деньгами (иным имуществом) Ваши персональные данные мы передаем Обществу с ограниченной ответственностью «Инфраструктура благотворительности», которое по договору с нами ведет бухгалтерский учет и которое зарегистрировано в Российской Федерации.

Все лица, имеющие доступ к Вашим персональным данным, обязаны выполнять обязательства по соблюдению конфиденциальности и могут подвергнуться взысканиям, включая увольнение и уголовное преследование, если они нарушат данные обязательства.

Мы можем передать Ваши личные данные третьим лицам в только в тех случаях, когда обязаны это сделать в соответствии с законом.

Ни при каких обстоятельствах Ваши личные данные не могут быть распространены, т.е. раскрыты неопределенному кругу лиц, если только вы сами не сделали их общедоступными.

Хранение и защита ваших персональных данных

Обрабатываемые нами персональные данные хранятся на территории Российской Федерации. Сообщая свои личные данные, Вы даёте согласие на их обработку (включая передачу и хранение). В свою очередь мы предпримем все необходимые меры для того, чтобы Ваши личные данные обрабатывались с соблюдением правил безопасности и в соответствии с положениями данной Политики конфиденциальности. К таким мерам относятся, в частности, внутренняя проверка процессов сбора, хранения и обработки данных и меры безопасности, включая соответствующее шифрование и меры по обеспечению физической безопасности данных для предотвращения неавторизованного доступа к системам, в которых мы храним личные данные.

Передача информации посредством сети Интернет не может быть полностью безопасной. Несмотря на наши усилия мы не можем гарантировать безопасный процесс передачи Ваших личных данных на сайты. В связи с этим, Вы самостоятельно несёте ответственность за возможные сбои при передаче Ваших данных на сайты. После получения Ваших персональных данных мы обязуемся предпринимать все необходимые технические меры для защиты от несанкционированного доступа.

Доступ к информации

Федеральный закон «О персональных данных» даёт Вам право получить доступ к хранящейся о Вас информации личного характера. Мы обязаны исправить Ваши персональные данные, если они неверны, либо удалить по вашему запросу, если только их хранение не требуется законом или не обусловлено законными целями.

ВНЕСЕНИЕ ИЗМЕНЕНИЙ В ПОЛИТИКУ КОНФИДЕНЦИАЛЬНОСТИ

Любые изменения, внесённые в Политику конфиденциальности, будут опубликованы на данной странице. Мы рекомендуем Вам время от времени просматривать настоящую Политику конфиденциальности на случай внесения в неё каких-либо изменений.

Источник

1. Материальная поддержка со стороны государства в виде денежных выплат:

социальная пенсия ребенку-инвалиду: 11 903,51 рубля в месяц (по состоянию на февраль 2016 года);
ежемесячная денежная выплата ребенку-инвалиду при полном отказе от набора социальных услуг (соцпакет) составляет (статья 28.1. Федерального закона «О социальной защите инвалидов в РФ») 2 397,59 рубля (по состоянию на февраль 2016 года);
компенсационная выплата трудоспособному лицу, осуществляющему уход за нетрудоспособным гражданином составляет (Указ Президента РФ от 26.02.2013 N 175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы»):

а) родителю (усыновителю) или опекуну (попечителю) – в размере 5 500,00 рублей;

б) другим лицам – в размере 1 200,00 рублей (по состоянию на февраль 2016 года).

2. Натуральная помощь государства в виде:

бесплатного предоставления реабилитационных услуг и технических средств реабилитации, включенных в индивидуальную программу реабилитации и абилитации ребенка-инвалида;
набора социальных услуг: в соответствии с Федеральным законом от 17 июля 1999 года № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи» ребенку-инвалиду предоставляется бесплатно следующий набор социальных услуг:

«…1) обеспечение в соответствии со стандартами медицинской помощи необходимыми лекарственными препаратами для медицинского применения по рецептам на лекарственные препараты, медицинскими изделиями по рецептам на медицинские изделия, а также специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов;

1.1) предоставление при наличии медицинских показаний путевки на санаторно-курортное лечение, осуществляемое в целях профилактики основных заболеваний,

2) бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно.

При предоставлении социальных услуг в соответствии с настоящей статьей граждане, имеющие I группу инвалидности, и дети-инвалиды имеют право на получение на тех же условиях второй путевки на санаторно-курортное лечение и на бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно для сопровождающего их лица.»

3) бесплатный проезд ребенку-инвалиду и родителям в городском общественном пассажирском транспорте (кроме маршрутных такси).

3. Преимущества и льготы работающим родителям детей-инвалидов:

В соответствии со статьей 93 Трудового кодекса РФ по соглашению между работником и работодателем могут устанавливаться: как при приеме на работу, так и впоследствии, неполный рабочий день (смена), или неполная рабочая неделя. Работодатель обязан устанавливать неполный рабочий день (смену) или неполную рабочую неделю по просьбе одного из родителей, имеющего ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет. При работе на условиях неполного рабочего времени оплата труда работника производится пропорционально отработанному им времени или в зависимости от выполненного им объема работ. Работа на условиях неполного рабочего времени не влечет для работников каких-либо ограничений продолжительности ежегодного основного оплачиваемого отпуска, исчисления трудового стажа и других трудовых прав.
Направление в служебные командировки, привлечение к сверхурочной работе, работа в ночное время, выходные и нерабочие праздничные дни возможны только с письменного согласия работника, имеющего ребенка-инвалида (ст. 259). При этом работник должен быть в письменной форме ознакомлен со своим правом отказаться от данного вида работы.
Статья 263 Трудового кодекса РФ предусматривает, что коллективным договором работнику, имеющему ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет, могут устанавливаться ежегодные дополнительные отпуска без сохранения заработной платы в удобное для него время продолжительностью до 14 календарных дней. Указанный отпуск по письменному заявлению работника может быть присоединен к ежегодному оплачиваемому отпуску или использован отдельно полностью либо по частям. Перенесение этого отпуска на следующий рабочий год не допускается.
В соответствии со статьей 262 Трудового кодекса РФ одному из родителей (опекуну, попечителю) для ухода за детьми-инвалидами по его письменному заявлению предоставляются четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня в месяц, которые могут быть использованы одним из указанных лиц либо разделены ими между собой по их усмотрению. Оплата каждого дополнительного выходного дня производится в размере среднего заработка и порядке, который устанавливается федеральными законами. Эта статья вводит обязанность для работодателя предоставлять выходные оплачиваемые дни. При этом выходные предоставляются любому работающему родителю, даже если второй родитель не работает.
Одинокая мать (иное лицо, в семье которого нет других лиц с самостоятельным заработком), воспитывающая ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет, не может быть уволена по сокращению штатов или численности работников (статья 179 Трудового кодекса РФ).

Особого внимания заслуживает тот факт, что один из родителей ребенка-инвалида может досрочно оформить пенсию, если он ухаживал за ребенком с инвалидностью до 8 лет и имеет страховой стаж: отцы — 20 лет (досрочный пенсионный возраст 55 лет, матери — 15 (досрочный пенсионный возраст 50 лет).

Источник

Описание
Отчеты

Кто и как помогает обучить, адаптировать и интегрировать в общество особенных детей

Еще десять лет назад в России родители отказывались от детей с синдромом Дауна в 85% случаев. При том, что в Скандинавии от таких детей не отказываются никогда, в США их активно берут в приемные семьи, а в Голландии создан целый департамент, трудоустраивающий людей с синдромом Дауна. Ситуация в России стала меняться совсем недавно, благодаря усилиям благотворительных организаций.

«Когда родилась Аня, мне сказали в роддоме: есть признаки, указывающие на то, что у неё синдром Дауна. Вы точно хотите оставить ребенка? Я сразу же ответила: это наша долгожданная дочка, большое спасибо, что она родилась, что всё хорошо… Но мы не знали, что делать дальше? Как общаться с таким малышом? Информацию пришлось собирать по крупицам», – рассказывает Ирина Громова. Её дочке Ане сейчас пять с половиной лет, и вопросов возникает все больше: возраст от 3 до 7 лет необычайно важен для любого ребенка, а для детей с синдромом Дауна вдвойне. Родителям нужно понять, как организовать занятия и игры, чтобы ребенок успешно осваивал новые навыки, учился говорить, общаться, дружить и играть со сверстниками, читать, писать и считать.

Именно этими вопросами – индивидуальным развитием, социальной адаптацией и интеграцией в общество детей и молодых людей с синдромом Дауна занимается Центр сопровождения семьи «Даунсайд Ап».

На консультациях педагоги и психологи Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап» рассказывают мамам и папам о научно доказанных подходах к развитию их малышей, помогают осваивать авторские методики и учить особенного ребенка необходимым навыкам самообслуживания, подсказывают, какие трудности могут возникнуть при поступлении в детский сад и в школу.

В Москве фонд “Синдром любви” собирает средства на организацию единовременных консультаций для родителей, после которых ребенок начинает посещать различные развивающие и обучающие занятия в соответствии со своими индивидуальными потребностями. Для регионов разработаны отдельные программы онлайн-помощи.

На что нужны деньги

Для проведения консультаций семей с детьми с синдромом Дауна 3-7 лет нужно оплатить услуги дефектолога, логопеда, психолога. Работу проекта должны организовать руководитель, координаторы, педагоги. Именно на это, а также на коммунальные платежи, разработку и печать учебных пособий для детей собирает средства фонд “Нужна помощь” .

Чтобы 60 семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, в течение двух месяцев смогли получить помощь и поддержку на консультациях, нужно собрать 417 396 рублей.

Смета

статья расходов	период расходования	расчет	сумма (r)
Расходы Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап»
Зарплата директора центра сопровождения семьи, руководителя проекта (5,5%)	2 месяца	5 000 руб./мес.	10 000 руб.
Зарплата координатора первичного приема (19%)	2 месяца	8 000 руб./мес.	16 000 руб.
Зарплата психолога (63%)	2 месяца	10 000 руб./мес.	20 000 руб.
Зарплата педагога-дефектолога (23%)	2 месяца	12 750 руб./мес.	25 500 руб.
Зарплата педагога-дефектолога, 3 чел. (29%)	2 месяца	12 000 руб./мес.	72 000 руб.
Зарплата логопеда (40%)	2 месяца	12 000 руб./мес.	24 000 руб.
Зарплата педагога-психолога (37%)	2 месяца	12 300 руб./мес.	24 600 руб.
Зарплата зам.директора образовательного центра, педагога-психолога (18%)	2 месяца	13 000 руб./мес.	26 000 руб.
Зарплата психолога (25%)	2 месяца	15 500 руб./мес.	31 000 руб.
Зарплата логопеда (21%)	2 месяца	15 700 руб./мес.	31 400 руб.
Страховые взносы (20,2%), 12 чел.	2 месяца	28 330 руб./мес.	56 660 руб.
Содержание здания и коммунальные платежи	2 месяца	5 000 руб./мес.	10 000 руб.
Услуги связи	2 месяца	3 000 руб./мес.	6 000 руб.
Расходы на канцелярские товары и расходные материалы для занятий	2 месяца	12 000 руб./мес.	24 000 руб.
Расходы фонда «Синдром любви»
Генеральный директор фонда «Синдром любви» (3,5%)	2 месяца	3 000 руб./мес.	6 000 руб..
Зарплата менеджера по фандрайзингу (8%)	2 месяца	5 000 руб./мес.	10 000 руб.
Зарплата PR-менеджера (5,5%)	2 месяца	5 000 руб./мес.	10 000 руб.
Страховые взносы (20,2%), 3 чел.	2 месяца	2 626 руб./мес.	5 252 руб.
Оплата за услуги по ведению бухгалтерского учета	2 месяца	4 492 руб./мес.	8 984 руб.
ИТОГО	417 396,00

Источник

Фонд «Нужна помощь» начал сбор средств на проведение в Москве консультаций для семей, которые воспитывают детей с синдромом Дауна.

На консультациях педагоги и психологи Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап» рассказывают родителям о научно доказанных подходах к развитию их детей, помогают осваивать авторские методики и учить ребенка необходимым навыкам самообслуживания, подсказывают, какие трудности могут возникнуть при поступлении в детский сад и в школу.

Кроме того, в Москве фонд «Синдром любви» организовывает единовременные консультации для родителей, после которых ребенок с синдромом Дауна начинает посещать различные развивающие и обучающие занятия. Для жителей регионов разработаны отдельные программы онлайн-помощи.

Для проведения консультаций для семей с детьми с синдромом Дауна в возрасте от трех до семи лет фонд «Нужна помощь» собирает 417 396 рублей. Средства пойдут на оплату работы руководителя проекта, координаторов, педагогов, а также на коммунальные платежи, разработку и печать учебных пособий для детей. Этой суммы хватит для того, чтобы 60 семей в течение двух месяцев смогли получить помощь.

Фонд «Синдром любви» был учрежден в 2016 году фондом «Даунсайд Ап». Сейчас он оказывает поддержку людям с синдромом Дауна всех возрастов. Директор фонда называет его главной целью расширение и создание возможностей для всестороннего развития способностей людей с синдромом Дауна.

По данным фонда «Даунсайд Ап», ежегодно в России рождается около 2200 детей с синдромом Дауна. Если им помочь, то многие из них смогут успешно развиваться и реализовывать себя в жизни. Например, в 2016 году впервые в России люди с этим синдромом прошли программу профессиональной ориентации.

В марте 2018 года в Москве презентовали первую в России научно-познавательную книгу о синдроме Дауна «ХромоСоня». Автор книги Светлана Нагаева попыталась в игровой форме объяснить научную теорию о «липучих» хромосомах. При делении «липкая» хромосома остается с другой, 21-й, и у ребенка получается на 46, а 47 хромосом. Благодаря этой книге у родителей появился понятный и наглядный ответ на вопрос, почему их ребенок не похож на других.

Больше текстов, фотографий и новостей — в нашем Телеграме.

Пришлите нам свою новость в чат-бот в Телеграме.

Тип пожертвования

Ежемесячное

Разовое

Ежемесячное пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. В любой момент вы сможете отключить его.

Сумма пожертвования

100 ₽

200 ₽

500 ₽

750 ₽

1 000 ₽

1 500 ₽

2 000 ₽

3 000 ₽

5 000 ₽

10 000 ₽

₽

Помочь нашему фонду

Не помогать

+5%

+10%

+15%

+20%

+25%

Не помогать
+5% к пожертвованию
+10% к пожертвованию
+15% к пожертвованию
+20% к пожертвованию
+25% к пожертвованию

Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.

Общая сумма пожертвования: 1 250 ₽

Источник