Поддержка семей с детьми с синдромом дауна

Любая семья как система испытывает на себе влияние множества внешних и внутренних факторов. Рождение ребенка с синдромом Дауна является сильнейшим внутренним фактором и, очевидно, оказывает воздействие на семейную систему. Это влияние многообразно: от микроуровня – взаимодействия в диаде – до макроуровня, на котором находятся свойственные данной культуре взгляды на такое явление, как нарушение развития. Авторы дают краткий обзор результатов многочисленных исследований, посвященных изучению различных аспектов этой проблемы, выявляя важные, но недостаточно изученные вопросы.

Феномен «преимущества синдрома Дауна». Согласно результатам сравнительных исследований, родители детей с синдромом Дауна часто воспринимают свое положение как более благополучное в сравнении с семьями, имеющими детей с другими типами нарушений. Появился даже термин «преимущество синдрома Дауна». Недавно полученные данные, однако, говорят о не вполне правомерном использовании такого термина. Так, выяснилось, что наличие этого своеобразного феномена зависит от уровня доходов семьи, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна.

Недавно были опубликованы данные нескольких лонгитюдных исследований психологического состояния родителей детей с синдромом Дауна. В одном из них наблюдения проводились на протяжении семи лет (с 3-летнего возраста детей до достижения ими 10 лет). Оно выявило, что бремя, которое несут родители, со временем ощущается ими как все более тяжелое. Динамика такова, что в начале наблюдения уровень их переживаний был ниже, чем у родителей детей с двигательными нарушениями или задержками развития неясной этиологии, а к концу исследования он превышал соответствующий уровень в других группах. Предполагают, что определенный защитный эффект, о котором часто говорят применительно к восприятию родителями именно синдрома Дауна у ребенка, имеет место только в первые годы его жизни.

Роли матери и отца. Реализация родительского поведения в отношении детей с синдромом Дауна является объектом пристального внимания ученых. Наибольший интерес исследователей вызывали психологические особенности отцов. Немногочисленные работы, посвященные этой проблеме, продемонстрировали следующее:

1. В своих детях раннего возраста папы детей с синдромом Дауна видят больше положительных черт и меньше поведенческих проблем, чем папы детей с другими нарушениями. Детей постарше они воспринимают менее оптимистично, и принимать их становится труднее.
2. Уровень стресса у мам и пап детей с синдромом Дауна в период младенчества ребенка в целом одинаков, но его паттерны различаются. Мамами тяжелее всего воспринимается та родительская роль, которую им нужно играть, а у пап стресс больше связан с сомнениями относительно чувства привязанности к ребенку.
3. На состояние мам сильнее действуют проблемы поведения ребенка; на состояние пап – проблемы принятия его обществом.

Удовлетворенность от выполнения своей родительской роли. Родительская идентичность мам и пап детей с синдромом Дауна связана с пониманием себя как педагогов, обучающих собственного ребенка. Поэтому свою эффективность как родителей они отчасти оценивают в соответствии с приобретаемыми их ребенком навыками.

Качество жизни. Недавно завершилось исследование, предметом которого было качество жизни трех групп семей: воспитывающих детей с синдромом Дауна, детей с аутизмом и типично развивающихся детей. Предполагалось, что качество жизни определяется здоровьем, финансовым благополучием, взаимоотношениями в семье, духовными и культурными представлениями, социальной поддержкой, способом проведения досуга и вовлеченностью в жизнь общества. В целом самое низкое качество жизни было выявлено в семьях, воспитывающих детей с аутизмом. При этом семьи детей с синдромом Дауна характеризовались более низким качеством жизни по сравнению со среднестатистической семьей по таким параметрам, как здоровье, финансовое благополучие, социальная поддержка и карьерные возможности.

Брак. Авторы отмечают, что выводы о последствиях для брака, к которым приводит  рождение ребенка с проблемами в развитии, нередко искажаются собственными негативными представлениями исследователей. В целом наблюдения ученых свидетельствуют об отсутствии различий в качестве супружеских отношений в семьях, воспитывающих детей с синдромом Дауна, и семьях, в которых все дети развиваются типичным образом. Было обнаружено также, что в семьях с детьми с синдромом Дауна, с двигательными нарушениями и задержкой развития качество брака ниже, чем у пар, имеющих типично развивающихся детей, однако между самими этими тремя категориями разницы нет. Восприятие мамой бремени ухода за ребенком было легче в тех случаях, когда отец  участвовал в воспитании и оказывал ей эмоциональную поддержку. Помощь отца чаще проявляется в игре с ребенком, в воспитании и приучении к дисциплине, в принятии решений относительно необходимых услуг и реже – в том, что касается гигиены, одевания, кормления, обучения, визитов к специалистам. Удовлетворение, которое испытывает мама от участия в воспитании ребенка совместно с папой, может положительно влиять на взаимоотношения супругов.

Сиблинги. Есть много работ, изучавших влияние ребенка с синдромом Дауна на типично развивающихся сиблингов. И хотя первые работы на эту тему выявляли наличие определенных трудностей приспособления к такой ситуации, более поздние исследования свидетельствуют, что братья и сестры ребенка с синдромом Дауна обладают достаточно высокой самооценкой и многие из них полагают, что благодаря ему они развили в себе дополнительные достоинства.

Позитивные изменения в семьях. Если мы хотим получить точную картину жизни семьи, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна, необходимо учитывать не только негативные моменты и неизбежные спады, но также и подъемы, и чувство удовлетворения. Примеры позитивных изменений: ощущение мобилизации сил, личностный рост и пересмотр приоритетов. Мамы говорят о позитивных личностных особенностях детей с синдромом Дауна, что поддерживает и развивает связи внутри семьи и с окружающими. Отмечается также, что опыт воспитания ребенка с синдромом Дауна более «благодарный», чем в большинстве обычных случаев.

Связь с обществом. Проводившиеся исследования касаются нескольких аспектов этой связи.

1. Ценности сообщества. В глазах общественности появление в семье ребенка с синдромом Дауна – это чаще всего трагедия.

2. Ранняя помощь. Выявлено 5 положительных эффектов, которые ранняя помощь оказывает на функционирование семьи (а не только на развитие ребенка):

1. семья понимает, каковы сильные стороны ребенка, способности и особые потребности;
2. родители узнают о своих правах и эффективно защищают интересы ребенка;
3. семья получает уверенность в том, что помогает ребенку развиваться;
4. семья ощущает присутствие системы поддержки;
5. семья узнает о нужных услугах, которыми располагает местное общество, и добивается доступа к ним.

3. Поддержка со стороны сообщества. Отмечается наличие поддержки со стороны друзей, родственников, врачей, дедушек и бабушек.

4. Занятость. Работа – это не только деньги; но и источник связей с другими членами общества, и арена для демонстрации своей компетентности вне рамок роли родителя. При изучении ситуации с работающими мамами выяснилось, что бремя воспитания ребенка с синдромом Дауна не оказывает значительного влияния на качество их работы, а лишь приводит к более частому вынужденному отсутствию.

5. Психологическая помощь семье. Исследований, касающихся прямого вмешательства, направленного на снижение стресса и улучшение благополучия родителей детей с синдромом Дауна, пока мало.

Что нам еще предстоит узнать?

Авторы обзора обозначили ряд вопросов, которые важно прояснить для получения более точной картины положения семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, и оказания им должной поддержки:

1. Необходимо выяснить связь фенотипических особенностей ребенка не только с поведением родителей по отношению к нему (которое, вероятно, отражается на его развитии), но и с тем, как семья приспосабливается к данной ситуации.
2. Важно уделить больше внимания изучению роли пап и получению информации непосредственно от них.
3. При изучении негативных и позитивных сторон жизни семьи необходимо следить за соблюдением баланса.
4. Темой исследований должна стать и роль бабушек и дедушек, восприятие ими ситуации и его изменение во времени.
5. Необходимы лонгитюдные исследования опыта сиблингов.
6. Когда ребенок становится старше, нагрузка на родителей возрастает, поэтому в этот период следует пристальнее вглядеться в проблемы семей. Не менее важно внимательно изучить, что происходит в семьях, в которых дети имеют сочетанный дефект.
7. Важно изучить влияние несовпадения ценностей семьи и общества и больше внимания уделить исследованиям в области кросс-культурной психологии. Это поможет больше узнать о путях адаптации семьи к ситуации воспитания ребенка с синдромом Дауна.
8. Требуется изучение взаимосвязи между занятостью матери, ее родительской нагрузкой и ожиданиями от нее как работника.
9. Полезно провести тщательное исследование стратегий, используемых семьей в разных обстоятельствах для разрешения встающих перед ней проблем.
10. Предлагается также расширить спектр методологических подходов к исследованиям; сделать больший акцент на проведение демографических (популяционных) исследований, способных обеспечить более полный охват интересующей нас категории семей; придать большее значение лонгитюдным исследованиям.

Наталья Корнилова
Раннее сопровождение семей, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна

Сложно описать словами, что значит для родителей рождение ребенка-инвалида. Не у каждой мамы находятся силы выдержать и не отказаться от своего ребенка, не каждый отец сможет смириться с тем, что его дочь никогда не выздоровеет, а сын не даст потомства.

Синдром Дауна – это, вопреки обыденному мнению, не болезнь, но такое генетическое состояние, (обусловленное наличием лишней хромосомы, которое способствует развитию определенных заболеваний.

Любить ребенка с синдромом Дауна непросто. По мере его взросления все больше становятся заметными как внешние черты, так и отставание в психо-моторном и психическом развитии. Дети из забавных и дружелюбных малышей превращаются в толстоватых упрямцев, закатывающих истерики «на пустом месте».В социуме же принято оценивать родительскую успешность и состоятельность по двум критериям: внешние данные ребенка и уровень его достижений. Ни по одному из параметров ребенок с синдромом Дауна, увы, не является поводом для родительской гордости. Не получая одобрения от социума и удовлетворения от успешности ребенка, родители детей с синдромом Дауна не имеют позитивного подкрепления своего родительства. Такое внутреннее недовольство зачастую может привести как к обвинениям ребенка в том, что он нездоров и неполноценен, так и даже к отказу от уже повзрослевшего дауненка и помещение его в специализированный дом-интернат. Все вышеперечисленные факты приводят нас к выводу о необходимости социально-психологической и социально-педагогической поддержки семьи, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна.

В Центре реабилитации «Надежда» работа с семьями воспитанниковосуществляется в двух основных направлениях: специализированная психологическая поддержка и участие семьи в структурированной программе ранней помощи.

Специализированная психологическая поддержка включает консультирование профессиональным психологом, психотерапевтические тренинги, адаптационные занятия и группы поддержки, т. е. все то, что приводит к формированию первичных детско-родительских отношений и их коррекции.

Участие семьи в структурированной программе ранней помощи – это обеспечение семьи долговременной и многосторонней поддержкой.Эта система предполагает оказание следующих видов помощи:

Ресурсное обеспечение семьи:

• информационная поддержка (сведения о правовой, экономической поддержке семьи, привлечение первичных специалистов, центры, где могут получить специализированную помощь и др.);

• помощь в изыскании дополнительных источников помощи (центры, больницы, фонды, храмы, благотворители);

• предоставление возможности оставить ребенка под надежным присмотром.

Социально-психологическая поддержка семьи:

• вовлечение семей в группы взаимной поддержки, выявление активных родителей;

• психологическое семейное консультирование;

• помощь в налаживании семейных и местных дружеских связей.

Оказание специализированной помощи:

• наличие программы ранней помощи («Помоги мне это сделать самому»);

• обучение родителей приемам и технологиям взаимодействия с детьми для продолжения коррекционно-розвивающей работы в домашних условиях;

• обеспечение медицинской помощью, медико-социальная реабилитация детей;

• прогнозирование дальнейшей работы с детьми, образование детей.

Длительный и успешный опыт работы Центра «Надежда» показывает, что сочетание специализированной психологической помощи и социально-педагогической и социально-психологической поддержки семьи реально приводит к позитивным результатам.

Всем нам знакомы исследования, доказывающие влияние на развитие ребенка процессов взросления, обучения и социализации. Бесспорной аксиомой для специалистов является признанная важность воздействия данных факторов на развитие любого ребенка. Какие же факторы принимают во внимание специалисты нашего Центра при организации работы с семьями, воспитывающими особенных детей? Прежде всего – это внутрисемейные отношения, оказывающие непосредственное и глобальное влияние на развитие ребенка. Кроме того, — это опосредованное влияние социума на внутрисемейные отношения (ложный стыд родителей, непринятие собственного малыша, иногда даже попытки скрыть существование такого ребенка). И последний фактор – это непосредственное влияние социума (отсутствие профессиональной медицинской, социальной и психологической поддержки, отсутствие специализированных образовательных учреждений или невозможность попасть в общеобразовательное учреждение,непримиримое отношение некоторых взрослых: родителей, педагогов и др.).

Для того, чтобы яснее представить себе процесс взаимного влияния ребенка и среды, рассмотрим модель экологических систем Ури Бронфенбреннера. Согласно этой модели, экологическая среда ребенка состоит из 4х уровней, между которыми есть гибкие прямые и обратные связи.

Первый уровень – микросистема – это ближайшее окружение ребенка, его семья, а позже детский сад и школа. Специалисты нашего Центра взаимодействуют с ребенком именно на этом уровне.

Второй уровень – мезосистема – это связи между различными микрогруппами, в которые ребенок непосредственно включен. Например, связь между семьей и Центром реабилитации, между семьей и детским садом.

Третий уровень – экзосистема – включает опосредованное влияние различных микрогрупп на ребенка. Например, связь медико-социальной и психолого-педагогической служб в процессе коррекционной работы, связь детской поликлиники и Центром, и др.

Четвертый уровень – макросистема – включает в себя общечеловеческие ценности, законы, традиции, культурологические особенности общества. В нашей ситуации – это отношение общества к людям с ограниченными возможностями здоровья, возможность участия таких людей в жизни общества.

Уникальность нашего учреждения позволяет нам строить свою работу на всех уровнях, в том числе и на четвертом, привлекая внимание общественности, средств массовой информации к проблемам детей с ограниченными возможностями здоровья.

Для обеспечения эффективности коррекционно-развивающей работы, установления помогающих межличностных отношений между специалистами Центра и семьями воспитанников, установления уровня родительской компетентности и готовности к активному взаимодействию, мы проводим диагностические исследования семей воспитанников.

Первой социальной средой ребенка является его семья. Вступая во взаимоотношения с людьми и предметным миром, ребенок постепенно начинает ориентироваться в его свойствах и качествах и осознавать себя его органической частью и в то же время отдельным существом, наделенным собственной неповторимостью.

В ряде литературных источников семью часто сравнивают с живым организмом, что с одной стороны говорит о ее целостности, а с другой о ее динамичности. Анализируя конкретную семейную ситуацию, состав семьи и внутрисемейные отношения, специалисты Центра могут более успешно оказывать помощь конкретной семье и конкретному ребенку.

В семейной психологии для описания семьи используются такие понятия, как вертикальные и горизонтальные связи. Например, если мы рассмотрим семью, состоящую из отца, матери и ребенка, то связи между отцом и матерью называют горизонтальными или внутрипоколенными, а связи между каждым родителем и ребенком вертикальными или межпоколенными. Такая семья называется двухъярусной, если есть бабушки и дедушки – семья становится трехъярусной. Самой благоприятной для ребенка является семья, в которой существуют и горизонтальные и вертикальные связи, но нет межпоколенных или других внутрисемейных коалиций. Коалицией в контексте внутрисемейных отношений следует называть сверхсильные связи между несколькими членами семьи, приводящими к ослаблению отношений с остальными членами семьи, т. е. «дружащие против кого-то». В нашей стране семьи традиционно трехъярусные, а коалиции возникают между тещей и матерью против отца ребенка, а в семье, которая подвергается испытанию ребенком с синдромом Дауна часто ослабленный чувством вины и родительской неудовлетворенностью отец просто «выдавливается» из семьи.

Также традиционной во всех семьях является коалиция «мать – дитя», но, как правило она нестойкая и распадается (при благоприятном исходе) в течении первых 3 – 6 месяцев появления ребенка в семье. В ситуации с ребенком-инвалидом в семье такая коалиция может существовать вечно и быть враждебно ко всем остальным членам семьи, даже к старшим детям. В такой ситуации в работу психолога с семьей вовлекаются все члены семьи, как консультативно, так и на специальных семейных тренингах и занятиях.

Но даже в семьях, где все члены активно вовлечены в уход и занятия с малышом, основная забота и ответственность за его развитие все равно лежит на матери. Это очень непростая ноша, тем более, что ребенок уже родился с особенностями, которые подчас невозможно исправить. Мать становится очень чувствительной к тому, как другие члены семьи относятся к ее усилиям. Особенно важным для нее становится мнение «лидера» семьи. Это может быть и отец ребенка, и член семьи, живущий отдельно, и даже близкая подруга матери. Такой лидер также включается в работу специалистов Центра, часто опосредовано, ведь его поддержка и оценка действий матери – лучший стимул, влияющий на развитие ребенка.

Таким образом, мы можем сделать вывод о необходимости семейной диагностики, выявления скрытых и явных лидеров, коалиций и картины внутрисемейных отношений. Во-первых, планируя работу, специалист должен организовать ее так, чтобы в нее были активно включены отец ребенка и другие члены семьи. Причем специалист простраивает свою работу таким образом, чтобы не увеличивать время, которое каждый член семьи отводит ребенку, чтобы не усугублять возможные конфликты. Здесь важен качественный аспект участия всех близких в воспитании ребенка. Педагог должен приглашать семью для участия в различных мероприятиях, а во время встреч обязательно интересуется, как папа или другие члены семьи отнеслись к тому или иному достижению ребенка. Иными словами, речь идет не о глобальных переменах, а о деталях, которые, на первый взгляд, кажутся незначительными (совместное участие в празднике, воскресный обед, прогулки и др., но, тем не менее, положительно влияют на семейную атмосферу.

Другая причина, по которой нужно помнить о связях и коалициях в семье, заключается в том, что специалиста могут втянуть во «внутрисемейные войны» на стороне матери, с которой он в наибольшей связи. Педагог должен соблюдать границы, устанавливать горизонтальные связи с родителями, оказывать поддержку, не включаясь в семейную систему. Это позволяет уберечь специалиста и семью от многих ненужных проблем и разочарований.

Понимая необходимость работы с семьей, остановимся подробнее на установлении специалистом межличностных помогающих отношений с семьей.

В основе таких отношений должно лежать эмпатическое понимание специалистом чувств и переживаний родителей. В процессе взаимодействия со специалистом родители ребенка с синдромом Дауна должны ощущать, что он видит и понимает их проблемы, хочет и умеет им помочь.

Родители малыша должны чувствовать себя безопасно и не боятся оценочных суждений специалиста. В основе такого общения лежит принятие и необусловленное доброжелательное отношение специалиста к малышу и его родителям.

Специалист, работающий с семьей должен терпимо относиться к любым реакциям родителей ребенка, в том числе и негативным. Не при каких обстоятельствах он не должен проявлять ответной агрессии. В некоторых случаях, связанных с крайне неблагополучной обстановкой в семье, родителей переводят в другому специалисту. Родитель также может отказаться от психолого-педагогической помощи по собственной инициативе.

Специалист должен видеть динамику психологического состояния родителей и соответственно менять тактику своего поведения, увеличивать или снижать степень поддержки.

Специалисту необходимо поощрять самостоятельность родителей. Авторитарное, покровительственное отношение к родителям недопустимо. Помощь, оказываемая специалистом в изыскании родителями собственных ресурсов, не должна подменяться прямыми советами и указаниями, что делать и как себя вести. Иногда бывает полезным обсуждение с родителями вариантов решения разных проблем.

Работая с семьей, специалист должен уметь избегать создания в ней закрытых систем (коалиций, а при наличии таковых работать над их ослаблением. Недопустимо развитие отношений доверия с одним из родителей за счет другого.

В заключении хочется отметить, что педагог, знакомый с техникой установления межличностных помогающих отношений, при работе с семьей не подменяет педагогические задачи психологическими, но его помощь становится эффективнее.