Поддержка родителей детей с синдромом дауна

Признаки синдрома Дауна видны уже при рождении, и врачи в роддомах часто советуют родителям отказаться от таких детей, говорят, что они необучаемы, что развить их нельзя. На самом деле уже 10 лет в России существует Даунсайд Ап – Центр ранней помощи детям с синдромом Дауна, занимающийся помощью детям от рождения до 8 лет. Недавно произошло радостное событие: Центр получил новое помещение, 27 мая состоялось его освящение. Но чтобы полноценно функционировать и профессионально оказывать помощь нуждающимся, организации надо грамотно построить процесс привлечения средств. О секретах мастерства рассказывает директор по маркетингу и привлечению средств фонда Ирина МЕНЬШЕНИНА

Мама семилетнего Паши рассказала нам свою историю: «В роддоме врачи мне сказали, что ребенок будет такой-сякой, и я, испугавшись, отказалась от него. Я, верующий человек, совершила такую глупость. Ребенок три месяца был оторван от меня. Все это время я не находила себе места. Через три месяца мы с мужем с огромным трудом нашли Павлика, стали посещать. Мы ласкали его, брали на руки, а врачи нам говорили: не надо этого делать, чтобы он не привыкал… Мы с мужем посоветовались и забрали нашего малыша.
Конечно, нам было трудно. Сначала надо было преодолеть себя, потом — помочь ребенку. Нас очень поддержал фонд Даунсайд Ап.
Сейчас нашему сыну уже семь лет. Мы ходим в церковь, Паша причащается и умеет молиться. Мы надеемся на помощь Божию. Я хочу сказать всем мамам, которые попали в такую же ситуацию: ни в коем случае не отказывайтесь от своего ребенка!»

Врачи в роддомах часто советуют родителям отказаться от детей с таким диагнозом, говорят, что они необучаемы. Но в России уже 10 лет существует Даунсайд Ап – Центр ранней помощи детям с синдромом Дауна. В нем помогают детям от рождения до 8 лет, опровергая сложившиеся стереотипы. Сотрудники Центра посещают родильные дома и оказывают психологическую помощь как родителям, так и врачам, которые зачастую не знают, какими словами говорить о таком диагнозе с родителями.
27 мая состоялось открытие нового помещения Даунсайд Ап. Центр в Москве был создан по инициативе Британской благотворительной организации «Downside Up» в 1996 г. Но до сих пор своего дома — не арендуемого помещения — у него не было. Теперь дом появился – на 3-й Парковой улице, 14а.

«Наш праздник был бы неполным, – сказала Ирина Меньшенина, директор по маркетингу и привлечению средств фонда — без тех людей, организаций и компаний, которые не по приказу, а по душевному выбору уже много лет оказывают «Даунсайд Ап» неоценимую поддержку». Этим людям, организациям и компаниям были вручены Дипломы Признания.
Золотые Дипломы получили такие компании как, например, UBS и Shell. Серебряные – Chibo, «Дети Марии» (на открытии эти «Дети» в ярких клоунских костюмах ходили между присутствующими, пускали мыльные пузыри, играли с детьми), Аэрофлот, «Технологии Игр» и многие другие.

Председатель Комиссии по церковной социальной деятельности при Епархиальном совете города Москвы протоиерей Аркадий Шатов прочитал письмо Святейшего Патриарха Алексия II со словами благодарности и поддержки сотрудникам Центра, а затем началось освящение нового «дома».

Во время освящения читалось Евангелие от Матфея: «Просите, и дано будет вам; ищите, и найдете; стучите, и отворят вам; ибо всякий просящий получает, и ищущий находит, и стучащему отворят…» ( Мф., 7, 7-11). Казалось, все слова Евангелия, все слова молитв о «исцелении болящих» и «Благословении благих начинаний» — именно о сотрудниках Центра, о семьях в Центре, о спонсорах, и, конечно, о детях Центра.

В дар Центру была преподнесена икона Божией Матери «Скоропослушница», с которой отец Аркадий, сослуживший ему священник Алексий Тимаков из храма преподобных Зосимы и Савватия в Гольянове, хор и все гости праздника обошли вокруг дома с пением «Христос Воскресе».

Дети подкрепились соком и фруктами и стали кататься на лошади, а взрослых гостей… попросили докрасить забор и украсить цветочные клумбы рядом с Центром.
Педагог Центра Татьяна Павловна Медведева обратила внимание корреспондентов на детей, учеников «Даунсайд Ап»: «Посмотрите на них. Они совсем не похожи на людей с синдромом Дауна , которые вы могли видеть на фотографиях в разных книгах. Они живут в семьях, и там, в семейной атмосфере, им легче развиваться. Они очень похожи на своих родителей (в отличие от детей, живущих в детском доме, которые действительно часто похожи на те фотографии)».

Сотрудники «Даунсайд Ап» раздают брошюры в роддомах, чтобы родители знали, куда обращаться. Раз в две недели специалисты Центра приезжают на дом в семьи и помогают родителям. Примерно с двух лет дети начинают ходить в специальные адаптационные группы в Центре, где, встречаясь со сверстниками, учатся общаться. С трех лет начинаются занятия в обучающих группах, где с детьми занимаются логопеды, дефектологи и другие специалисты. Параллельно проводятся и индивидуальные занятия.

Со временем ребята идут в детский сад. Некоторые из садиков — например, детский сад № 1465 «Наш дом», с которым сотрудничает «Даунсайд Ап», — готовы принять этих необычных (ни в коем случае не больных!) детей. ». «Они не больны, — замечает Татьяна Павловна, — просто у них в 21-ой паре хромосом появляется дополнительная хромосома».

После детского сада ребят ждет так называемая школа «Восьмого вида» — специальная коррекционная школа (она есть в каждом районе). По окончании ее люди с синдромом Дауна будут достаточно развиты, чтобы устроиться на какую-нибудь работу. Это могут быть совершенно разные виды работ, ведь каждый из людей с дополнительной хромосомой индивидуален, как и все прочие люди, главное — помочь им развить эту индивидуальность.

Разговариваем с одной из семей. Девочка Маша недавно «закончила» детский сад. Находиться там сперва было очень сложно, ее не понимали. «Я иногда просто прижимала девочку к себе и уводила», — вспоминает мама Маши. А на «выпускном вечере» в детском саду другие родители и воспитатели благодарили Машу с ее родителями за терпение и доброту, которым они учили окружающих. И эта благодарность искупила прошлое непонимание. Конечно, само обучение и развитие Маши было нелегким, но благодаря консультациям и необходимым книгам, оно стало возможным, открылись ее способности, и главное, доброе сердце.

Жаль, что подобный Центр в России пока только один. «Хорошо бы, — замечает Татьяна Павловна, — чтобы каждая семья имела возможность получать консультацию и помощь в своем городе. В идеале – в своем дворе».

Александра БАБУШКИНА, Ольга БОБРОВА

Накануне открытия
директор по маркетингу и привлечению средств фонда «Даунсайд Ап»
Ирина МЕНЬШЕНИНА дала интервью нашему сайту

— Ирина, удалось ли за 10 лет существования фонда изменить отношение общества к синдрому Дауна?
— В 1996 году, когда открывался фонд, от 96 % детей с синдромом Дауна родители отказывались. Сегодня в среднем по стране уже 15 % детей родители забирают домой. А в Москве – 30 %! Я считаю, что в этом заслуга фонда. Группа наших специалистов (психолог, педагоги ранней помощи, медицинский консультант) регулярно работает в роддомах, проводит разъяснительные беседы с врачами, чтобы те не рекомендовали отказаться от ребенка, а давали родителям правдивую информацию о потенциале этих детей, о нашем фонде. Последние 2 года показали, что врачи в роддомах дают родителям эту информацию – резко увеличилось число детей, которых приводят к нам сразу после рождения. Но в целом стереотип, что синдром Дауна – бесперспективный вариант, до сих пор существует. И сегодня «синдром Дауна» из устойчивого словосочетания, определяющего диагноз человека, превратился в нарицательное имя, которое употребляется как шутейно-бранное выражение. Его можно услышать из уст известных сатириков и мультипликационных героев, оно употребляется в кроссвордах и статьях в значении «дурачок».

— Эти дети на самом деле отстают в развитии или просто нуждаются в другом подходе?
— Они отстают в развитии от обычных детей, потому и нуждаются в особом подходе. У обычного человека 46 хромосом, а у человека с синдромом Дауна – 47, и эта сорок седьмая хромосома влияет на умственное и физическое развитие, здоровье, жизненные перспективы. Работа с такими детишками требует терпения, ее результаты сразу не видны. Но при терпеливом, заботливом, грамотном воспитании эти дети могут достичь удивительных результатов: заниматься спортом, играть на музыкальных инструментах, выполнять несложную работу (а иногда сложную – в Голландии есть фермы и гостиницы, которые находятся в полном управлении людей с синдромом Дауна). Они могут работать в супермаркетах, официантами в ресторанах.

— Высшее образование им получить реально?
— Были единичные случаи (не в России), когда их принимали в университет на определенные курсы предметно-практической ориентации (например, фотографии). Я не специалист, но мне кажется, что их обучение строится на комплексном подходе и повторении. А учеба в вузе требует высокого уровня абстрактного мышления. Но, например, читать и говорить на разных языках они могут. С этого, кстати, и началась история Даунсайд Ап. В 1993 году в Англии, в семье француженки и англичанина родилась девочка с синдромом Дауна. Сейчас Флоренс (так ее зовут) 13 лет, она говорит по-французски и по-английски, катается на велосипеде, занимается балетом. Живая, остроумная девочка! В Англии ребенка с синдромом Дауна сразу включают в «Службу раннего вмешательства» (официальное название), ставят на учет, к нему ходят педагоги. Но в то время дядя Флоренс, Джереми Барнс, работал в инвестиционном банке в Москве. И когда он узнал, что у его племянницы синдром Дауна, заинтересовался, как помогают таким детям и их семьям в России. Оказалось, никак. Вот они с сестрой и друзьями и решили открыть в России фонд помощи семьям, в которых растут такие дети.

— А специалисты в России были?
— Были дефектологи, работавшие с детьми-инвалидами. Они прошли (и продолжают проходить) специальную подготовку на Западе. Сейчас в штате центра работает 21 специалист, многие из них стояли у истоков. Начиналось все с 18 семей – специалисты ездили по домам, показывали родителям, как работать, давали консультации по ранней помощи, по срокам развития. Постепенно количество семей стало увеличиваться, мы нашли помещение в Озерковском переулке площадью 250 квадратных метров. При 150-200 семьях оно устраивало, но потом потребовалось помещение большей площади, которое теперь и передано нам в собственность. Сейчас в нашей программе 750 детей: половина из Москвы и Московской области, остальные – из регионов вплоть до Дальнего Востока.

— Они здесь проживают?
— Нет, только приезжают на консультации, наши педагоги работают с семьей, отслеживают развитие ребенка, составляют программу на определенный срок, по которой родители дома смогут работать уже самостоятельно до следующей консультации. Все региональные семьи получают наши буклеты, журнал для родителей «Сделай шаг», методические разработки. Уникальность программ Даунсайд Ап заключается в том, что они направлены как на развитие ребенка с рождения, так и на социально-психологическую помощь всей семье.

— Сколько человек может пройти через центр в течение дня?
— Мы сюда переехали только месяц назад, поэтому пока трудно назвать точную цифру. В старом помещении за неделю через центр проходило 120-150 семей. Это включая групповые, индивидуальные занятия, консультации. В новом помещении нам еще предстоит понять, сколько человек можем принять, сколько нам нужно педагогов, чтобы реализовать площадь на 100 %.

— В регионах филиалы не открываете?
— Филиал — только на первый взгляд простой выход. На самом деле безответственно создать еще одну некоммерческую организацию, которая лоб в лоб столкнется с проблемами финансирования. Наша задача, чтобы ранняя помощь в конце концов стала государственной службой. Поэтому мы и стараемся как можно больше сотрудничать с государственными структурами – Минздравом, Департаментами здравоохранения и образования. С их помощью мы выходим на специалистов в разных регионах, обучаем их. Наши специалисты проводили конференцию в Новосибирском педагогическом институте, читали лекции о синдроме Дауна студентам-медикам. Считаю, что, работая с молодым поколением, мы так или иначе приносим свои идеи в государственные службы.

— Ирина, хотя Даунсайд Ап – негосударственная организация, помощь детям здесь оказывается бесплатно. При том что нужно платить зарплату классным специалистам. Как это удается?
— За это я и отвечаю. Во-первых, Даунсайд Ап открыли очень крупные бизнесмены. Они сразу поняли, что для успешной работы фонда не только педагоги и психологи, но и управленцы должны быть профессионалами. С самого начала в штате был специалист, ответственный за привлечение средств. Я работаю здесь 5 лет. До моего прихода в основном привлекались средства от западных компаний или частных иностранцев, работающих по контракту в России. Когда я возглавила отдел маркетинга, мы поставили задачу развивать связи с русскими организациями и русскими людьми. Есть такая наука – фандрайзинг. Но я предпочитаю говорить по-русски – привлечение средств. Точнее, привлечение ресурсов, потому что мы ищем не только деньги, но и детскую мебель, канцтовары, игрушки и многое другое. Это все ресурсы.

— Это очень актуальная проблема. Многие благотворительные организации не имеют необходимых средств, не умеют просить их.
— Я с уважением (и удивлением) отношусь к российским организациям, формирующимся исключительно из альтруистических побуждений. Это бывают специалисты в области реабилитации, образования, воспитания, работы с трудными подростками, беспризорными… Настоящие профессионалы, они болеют за свое дело душой. Но примерно треть таких организаций быстро распадается, закрывается. И только потому, что денежные проблемы не решаются профессионально. Я недавно в Нижнем Новгороде встречалась с руководителями местных благотворительных организаций. Я попросила поднять руку тех, у кого в организации есть штатная единица ответственного за привлечение средств. Никто не поднял руку. А собралось их человек 15. везде приблизительно одинаковая картина – один человек отвечает и за персонал, и за помещение, и за оказываемые услуги, за связь с производством и властью, и между делом еще и деньги ищет. Не по силам это одному человеку! Как и в бизнесе, каждый специалист должен заниматься своим делом.

— Как вам удается привлекать средства?
— Есть разные источники средств: гранты (чаще зарубежные), поддержка корпоративного сообщества, частных лиц. И отдельно стоит благотворительная акция. Мы работаем по всем четырем направлениям. От меня требуется найти человека, объяснить, почему нам нужны деньги. Очень важно показать, что мы не только профессионально работаем с детьми, но и умеем распоряжаться деньгами. Распространенный недостаток отечественных организаций – отсутствие четких представлений о бюджете. Бывает, спрашивает потенциальный спонсор, сколько нужно денег и на что, а ему отвечают: у нас столько-то детей и еще столько-то сотрудников, которым надо зарплату платить (сама не раз слышала такие ответы). Ответ неправильный – надо смету показать. Чтобы человек знал, как будут израсходованы его деньги. И еще одно правило, простое, но часто игнорируемое: получил деньги – не забудь поблагодарить. Сказать спасибо при личной встрече, послать письмо, приложив к нему открытку от мамы или папы или фотографию ребенка. Ведь решение дать деньги люди принимают на уровне эмоций. И когда ты поблагодаришь человека, расскажешь, что сделано на его деньги, он вовлечется в дело. После этого проще спросить: «Поможете нам с новым проектом?», и с большой долей вероятности ответ будет положительным. Конечно, это не абсолютное правило – некоторым людям отчеты не нужны, о чем они прямо заявляют. Так в этом тоже профессионализм – понять, почему тот или иной человек или фирма дает деньги. Например, от руководства компаний я часто слышала знаете какое объяснение? Чтобы развиваться, зарабатывать деньги, нам, говорят, необходим постоянный коллектив квалифицированных сотрудников. Надолго удержать их в компании можно, только объединив какими-то ценностями. Оказывается, что ни зарплата, ни бизнес-план (вещи сами по себе важные) такими ценностями не являются. А благотворительность может объединить сотрудников. Например, 27 мая на открытие нового помещения Даунсайд Ап придут сотрудники десятков компаний; не только управленцы, принимающие решение о выдаче денег, но и рядовые сотрудники – они примут участи в покраске забора. Каждый из них внесет частичку себя в нашу работу, почувствует причастность к общему делу.

— Это вы рассказываете о российских компаниях?
— Есть и российские, много западных компаний. Но прошло то время, когда в российских филиалах западных компаний работали иностранцы, сейчас там в основном работают русские люди. И перенимают сложившуюся в крупных западных компаниях корпоративную культуру, в которой филантропия прописана в бюджете.
Если говорить о благотворительных акциях для привлечения ресурсов, то уже несколько лет в последние выходные августа мы проводим двухдневный велопробег по Подмосковью. Участвует в нем около 100 человек от 15 до 60 лет, мужчины и женщины, представители семи-восьми стран, сотрудники корпораций. Маршрут планируем заранее, заказываем гостиницу, готовим вечернюю программу. Весь предшествующий год мы работаем с компаниями, которые откладывают деньги под этот пробег. После каждого пробега мы привлекаем минимум 100 тысяч долларов. С одной стороны, люди отдыхают, но они осознают, что участвуют в программах помощи детям с синдромом Дауна. Мы вас тоже приглашаем принять в этом году участие в нашем велопробеге.

— Ирина, штат фонда полностью укомплектован или вы планируете расширяться?
— Пока расширяемся, в последнее время активно нанимаем новых педагогов. Повторяю, сейчас, через месяц после переезда, мы еще не знаем максимальных возможностей фонда в новом помещении. Понятно, что и здесь мы до бесконечности расширяться не сможем. Но наши программы будут развиваться, передаваться в регионы, и благодаря этому, надеюсь, все большее количество детей с синдромом Дауна будет получать оставаться в семьях и получать на местах своевременную помощь.

Беседовал Леонид ВИНОГРАДОВ

Посетите сайт организации: