Подарок ребенку с синдромом дауна

Одна лишняя хромосома в генной структуре ДНК и человек рождается с синдромом Дауна. Отличие будет наблюдаться у него всю жизнь не только на уровне клеток, а и внешне. Узкий разрез глаз, всегда спокойное выражение округлого лица и совершенно особое отношение к окружающему миру. Физическое и умственное развитие тормозится этой лишней хромосомой, но те, кто страдает от болезни, ведут себя как дети, никому и ничему не причиняя зла. Недаром их еще называют солнечными людьми.

С подачи ООН, защищающей права человека, каким бы он ни был, чем бы ни страдал, 21 марта в большинстве стран мира отмечают День людей с синдромом Дауна. Болезнь тяжелая, но индивидуумы, ею пораженные, остаются личностями. Есть даже театральная труппа, состоящая полностью из таких актеров. Они не страдают от него: они живут с ним.

Такой день традиционно отмечен научными конференциями, посвященными проблеме, благотворительными акциями, концертами. Участие тех, кто страдает синдромом – обязательно. Им помогают, дарят в этот день подарки, всячески поддерживают, чтобы они поняли, что не брошены на произвол судьбы.

• Это тот же ребенок, который непременно обрадуется игрушке. Девочке можно подарить огромную мягкую зверушку, которую так уютно обнимать и засыпать вместе с нею, мальчикам – всевозможные конструкторы.

Не стоит забывать, что развитие у Даунов идет, хоть и медленнее чем у обычного человека. Складывая детали игрушки, ребенок учиться мыслить, развивает мелкую моторику пальцев. Того же плана – полезный и увлекательный подарок – головоломка-пазл. Конечно, человеку, страдающему таким диагнозом, лучше выбирать простые рисунки, несложные конструкции 3D-пазлов. Все зависит от уровня, которого достиг в своих занятиях адресат подарка. В любом случае, со слишком сложным пазлом он вряд ли справится.

• Подарок к такому дню может носить практическое назначение. Возможно, это будет набор носовых платков: дауны, хоть и медленно, учатся правилам самообслуживания. Симпатичные платочки пригодятся для поддержания чистоты рук и лица. И хоть влажные салфетки практичнее в использовании, платочек несет и эстетическое значение. Когда он с вышивкой, узорной каймой, интересным рисунком.

• Читать книги интересно и обычному человеку, и с синдромом Дауна. Книга в подарок – это всегда умно. Читая строки, слушая сюжет, адресат подарка лучше узнает окружающую жизнь, учится чему-то новому. Правда, из жанров лучше остановиться на спокойных: триллера, боевой фантастики даун может не воспринять. А расстраивать человека в день, посвященный ему – неприлично.

• Небольшой, зато полезный подарок к 21 марта – яркий брелок. Такому человеку сложно выполнять вещи, кажущиеся здоровым людям само собой разумеющимися фактами. Брелок поможет не терять ключи, делая их видимыми, куда бы они ни упали. Искать связку или ключ с подарком будет намного легче.

• Тот, кто считает, что дауны – полностью отсталые люди – очень ошибается. Они пишут картины, достигают спортивных высот не хуже тех, кто живет с ними рядом. На их день в сюрприз пригодится палитра и краски, наборы для вышивания и бисероплетения, раскрашиваемые цифровые картины. Заранее узнаете, что нравится человеку, которого планируете одарить и выбираете творческий подарок ему по вкусу.

• Обычная бытовая вещь, типа пледа, домашних тапочек, мягкого полотенца, набора из мыла, шампуня и геля для душа обрадует несказанно. Эти люди чувства не умеют скрывать и сюрпризам радуются, как дети.

Кирюша всегда был желанным.

Еще вчера о людях с синдромом Дауна говорить было не принято, а сам диагноз воспринимался почти как приговор. Сегодня мы уходим от старых стереотипов. Однако перед родителями, у детей которых обнаружили «лишние» хромосомы, по-прежнему стоит выбор: оставить кроху в семье или вычеркнуть из своей жизни.

К счастью, соседи уже не тычут пальцем в необычного ребенка, в детсадах создают для них специальные группы, а в школах принимают в интегрированные классы. Правда, воспитывать особенных сына или дочку все равно не всякому родителю по плечу. Потому каждый по-прежнему решает, какой выбор в итоге сделать: принять кроху в свою семью, или вычеркнуть из жизни. 

Тридцатилетняя могилевчанка Дина Шестерикова (имя и фамилия по ее просьбе изменены. — Авт.) с болью признает, что решение отказаться от сына было для нее очень непростым:

— Будь я готова к рождению такого малыша заранее, возможно, поступила бы по-другому. Но во время беременности медики о вероятности того, что ребенок может быть болен, не предупредили. Потому и диагноз прозвучал как приговор. 

Де-факто ее сын так и не почувствовал маминых заботы и ласки: сразу из родильного дома попал в детский. Но де-юре несколько месяцев оставался младшим ребенком семьи Шестериковых, где подрастает еще и пятилетняя дочка. Сейчас этого «дисбаланса» нет: суд по их просьбе лишил маму и папу родительских прав на полугодовалого Вадика. Старший помощник прокурора города Могилева Елена Дубровская не скрывает: 

— С таким делом я столкнулась впервые. И хотя по протоколу наша служба представляет сторону обвинения, пыталась поговорить с родителями мальчика. Советовала не торопиться ставить точку, еще раз взвесить все возможные «за» и «против». 

Однако папа и мама от своих намерений не отказались. Не испугала их даже обязанность возмещать расходы на содержание ребенка. Сегодня размер этой родительской компенсации равен примерно 150 рублям. Сама кроха в силу нежного возраста даже не подозревает, какие вокруг нее разгорелись страсти. Впрочем, у мальчика остаются шансы найти других родителей: усыновление деток, в том числе и с «лишней» хромосомой, в нашей стране теперь не редкость. 

А вот трехлетний Кирюша родился желанным ребенком. Его мама Людмила Сытник призналась, что они с мужем даже не стали просчитывать никакие риски:

— Мы отказались от дополнительных медобследований. Потому что знали: избавляться от ребенка не будем ни в коем случае, ведь любой малыш — это подарок судьбы. 

На свет Кирюша появился чуть раньше положенного срока. Озвученный медиками диагноз родительскую любовь к нему не уменьшил и уж тем более не навел на мысль отдать мальчика в казенный дом. Но познакомиться с опытом других пап и мам, воспитывающих необычных детей, а также перечитать то, что известно к этому моменту о синдроме Дауна, им пришлось. Людмила даже ездила к московским специалистам, где изучала российскую методику адаптации таких малышей. Сейчас Кирилл мало в чем уступает сверстникам: сам ест, одевается, ходит в садик. Открывать новые возможности во время общих игр ему помогает также старшая сестричка, которой исполнилось шесть лет. И сегодня у Сытник главное беспокойство за сына связано отнюдь не с наличием у него «лишней» хромосомы. Куда больше волнует другое — то, что у малыша есть проблемы с сердцем.

Об особенностях воспитания детей с синдромом Дауна не понаслышке знает и заведующая детским садом № 34 Могилева Гелена Волкова:

— Группы, где занимаются в том числе и малыши с таким диагнозом, у нас созданы давно. С ними работают дефектолог, другие специалисты. 

Своим опытом по развитию и воспитанию «солнечных» детей медики и педагоги детсада делятся с коллегами из других городов страны. А главным плюсом последнего времени считают тот факт, что необычных ребят родители больше не прячут по домам, а общество стало к ним намного толерантней. Ведь, в конце концов, это надо не только тем, у кого синдром Дауна, но и всем остальным — хотя бы просто для того, чтобы чувствовать себя людьми. К слову, если нет «подсказки» со стороны, сами дети разграничительную черту между собой никогда не проводят. В детском саду, когда готовятся совместные утренники, воспитанники «особенности» каждого воспринимают вполне естественно. Несколько лет назад могилевские семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна, решило объединить областное отделение Белорусского детского фонда. Благодаря этой инициативе у родителей появилась возможность обсудить общие проблемы, а у их сыновей и дочерей — пообщаться. И, конечно, получить яркую эмоцию во время праздников, где все они — желанные гости. Главный специалист фонда Елена Ляхова признала, что атмосфера любви на таких «уик-эндах» просто зашкаливает:

—Эти ребята умеют радоваться, не жалеют улыбок и эмоций. Глядя на них, и сам начинаешь по-другому чувствовать мир, видеть в нем больше ярких красок.

Родители «солнечных» мальчиков и девочек признают: сдавать экзамен на родительскую профпригодность им приходится практически всю жизнь. Но и дети не скупятся на ответное чувство доброты. А ее — что скрывать? — сегодня не хватает многим.

В тему 

Психолог Могилевской областной психиатрической больницы Ирина Барановская:

— Люди с синдромом Дауна — свидетельство того, что все мы очень разные. Они учат нас уважать друг друга, принимать всех такими, какие есть. «Солнечные« дети как лакмусовая бумажка общества, его проверка на зрелость, терпимость, умение сострадать. А реабилитация таких ребят — как раз тот случай, когда результат больше зависит от родителей, а не от медиков. Известны случаи, когда бесконечная любовь мам и пап помогала их сыновьям и дочкам с «лишней» хромосомой развивать в себе редкие таланты: сниматься в фильмах, сочинять музыку, рисовать. И в нашей стране сегодня есть примеры трудоустройства людей с синдромом Дауна. Хочется верить, что со временем их будет еще больше.

Svet.markova@gmail.com

Полная перепечатка текста и фотографий запрещена. Частичное цитирование разрешено при наличии гиперссылки.

Заметили ошибку? Пожалуйста, выделите её и нажмите Ctrl+Enter