Почему бледанс родила ребенка с синдромом дауна
Ирина Хакамада
Политик, воспитывает дочь Машу (20 лет)
Маша Сиротинская — третий ребёнок в семье, родилась она в 1997 году. О том, что у дочери синдром Дауна, 42-летняя мать узнала только в роддоме. Политик, писатель и бизнес-коуч Ирина Хакамада оставила дочь, хотя ей предлагали не осложнять себе жизнь и отказаться от девочки. Маша с мамой выдержали многое: помимо особенностей, связанных с синдромом Дауна, дочери Ирины Хакамады пришлось бороться ещё и с лейкозом, который у неё обнаружили в 6 лет. Мария победила рак крови с помощью курса химиотерапии, а сейчас вместе с мамой помогает детям, у которых, как и у неё, есть лишняя хромосома.
В 2006 году Ирина Хакамада создала фонд социальной солидарности «Наш выбор», который по сей день занимается защитой интересов людей с ограниченными возможностями. Дочь Ирины выросла в любви и понимании, что очень важно для детей с синдромом Дауна, у которых освоение навыков отнимает больше времени и усилий, чем у других. Мария училась в специализированной московской школе, она прекрасно поёт и танцует, рисует и пишет стихи. У Маши есть бойфренд, чемпион мира по жиму штанги Влад Ситдиков, с которым она познакомилась, играя в театре. Пара планирует пожениться. Машу и Влада можно увидеть в видеоролике фонда «Синдром любви», где они вместе с другими подростками опровергают стереотипы, связанные с синдромом Дауна.
Джон Макгинли
Актер, воспитывает сына Макса (20 лет)
Джон Макгинли — исполнитель роли доктора Перри Кокса в ситкоме «Клиника» и сержанта Рэда О’Нила в фильме Оливера Стоуна «Взвод». Макс — сын Джона от первого брака с актрисой Лорен Ламберт. После развода актер забрал сына и поселился в Калифорнии. Благодаря Максу он познакомился со своей второй женой, инструктором по йоге Николь Кесслер. Отец играл с девятилетним сыном на пляже, женщина подошла к ним, и завязался разговор, который закончился счастливым браком. Через год у Макса появилась сестра Билли Грейс, а спустя ещё два года ещё одна — Кейт Алина.
После рождения сына Макгинли стал общественным деятелем. Уже много лет Джон состоит в Комитете развития и помощи людям с синдромом Дауна и участвует в ежегодной Национальной конференции, посвященной синдрому, в США и Канаде. Джон Макгинли неоднократно заявлял в своих выступлениях и интервью, что лишняя хромосома — это не наказание, что никто не виноват в том, что ребёнок родился с синдромом Дауна. Задача родителей — не только изучить всё, что можно, чтобы помочь малышу, но и просто любить его, и тогда их ждут удивительные открытия, уверен Джон Макгинли.
Эвелина Бледанс
Актриса, воспитывает сына Семена (5 лет)
Маленький Сёма Семин — пожалуй, самый известный малыш с синдромом Дауна в России. Его родители, актриса и телеведущая Эвелина Блёданс и бизнесмен Александр Сёмин, знали о диагнозе до рождения сына и отказались от предложения прервать беременность. Через три месяца после рождения сына Эвелина рассказала о его диагнозе. Когда Сёме было полгода, он впервые снялся в рекламе, а теперь и регулярно участвует в съемках телепрограмм, связанных с интеграцией людей с синдромом Дауна в общество. Бледанс ведёт активную правозащитную и общественную деятельность: вместе с Александром Сёминым при помощи адвокатов она подготовила законопроект, запрещающий врачам предлагать будущим мамам отказываться от детей с синдромом Дауна.
Благодаря тому, что мама огромное количество времени уделяет воспитанию и развитию Сёмы, он связно говорит и делает успехи во многих других сферах. Семён и Эвелина — частые гости фонда «Даунсайд Ап», послом которого Блёданс стала ради борьбы со стереотипами, связанными с синдромом Дауна. 20 лет фонд помогает семьям, которые воспитывают малышей с таким диагнозом, не бояться его, а делать все возможное для развития детей. На решение этой задачи направлена и социальная кампания, которую «Даунсайд Ап» реализует совместно с телеканалом TLC. На сайте канала можно не только узнать больше о синдроме Дауна, но и поддержать людей, у которых есть этот диагноз. Слоган социальной кампании — «Не верьте в стереотипы. Верьте в человека», и любой может научиться этому. Бороться с предрассудками поможет программа «Дети солнца» на TLC, которая рассказывает удивительные истории малышей с синдромом Дауна и их родителей.
Татьяна Дьяченко
Предпринимательница, дочь Бориса Ельцина, воспитывает сына Глеба (22 года)
Глеб появился на свет в августе 1995 года. Позже Татьяна развелась с отцом Глеба, миллиардером Леонидом Дьяченко, и вышла замуж за Валентина Юмашева. Дьяченко не прервал отношения с сыном и продолжает активно участвовать в его жизни. Благодаря усилиям родителей Глеб Дьяченко вырос развитым человеком: он любит музыку Баха, Моцарта, Бетховена и Чайковского, говорит по‑английски, рисует и даже играет в шахматы, хотя освоить эту сложную игру могут далеко не все здоровые люди.
Но главное достижение Глеба — в спорте: в 19 лет на чемпионате Европы по плаванию среди людей с синдромом Дауна в Саунтгемптоне Глеб завоевал золотую медаль, обойдя почти сто участников из девяти стран. Тренер юноши считает, что у него есть все шансы достичь паралимпийского уровня. У Глеба прекрасные отношения не только с родителями, но и с младшей сестрой Машей и старшим братом Борисом Ельциным.
Сара Пэйлин
Политик, воспитывает сына Трига (10 лет)
«Моя жизнь с Тригом» — так назвала свою книгу первая в истории женщина-губернатор Аляски, мама мальчика с синдромом Дауна. Как и Эвелина Блёданс, Сара Пэйлин знала о диагнозе сына ещё до его рождения, но это не повлияло на решение многодетной мамы. Триг стал пятым ребёнком в семье Сары и ее мужа Тодда Пейлина, тогда женщине было 44 года. С 2006 по 2009 год, пока Пэйлин была губернатором, многие обвиняли Сару в том, что за счёт сына она поднимает свои рейтинги, но политик опровергала эти слухи.
В книге о сыне Сара пишет, что Триг ничем не отличается от других людей, кроме лишней хромосомы: у него можно учиться настоящей воле к победе, потому что любые достижения детям с синдромом Дауна даются труднее, но они не сдаются, если их поддерживать, и могут подарить больше любви, чем способны представить любые родители.
Всеволод Шестаков и Ия Саввина
Ученый и актриса, родители сына Сергея (60 лет)
Сергей родился в 1957 году в семье учёного-гидрогеолога Всеволода Шестакова и советской актрисы Ии Саввиной, а в этом году отметил юбилей — 27 марта ему исполнилось 60 лет. Ия Саввина всегда относилась к сыну как к здоровому ребёнку и усердно работала над его развитием. На встречах с поклонниками актриса с гордостью рассказывала о достижениях Серёжи: юноша получил высшее образование, играл на фортепиано и учил английский язык, занимался русским языком, литературой, рисовал и в итоге выбрал профессию художника.
После смерти Ии Саввиной о Сергее заботился его отчим, актёр Анатолий Васильев. Для того времени, в которое вырос художник, его успехи были поразительны. В детские годы Сергея о синдроме Дауна практически ничего не было известно, но для его мамы это не имело значения. Это и есть главный секрет воспитания детей вне зависимости от того, есть у них синдром Дауна или нет, — любовь и поддержка родителей помогают преодолеть любые препятствия и предрассудки. Чтобы разрушить стереотипы, связанные с лишней хромосомой, и работают такие фонды, как «Даунсайд Ап», которые помогают детям с синдромом Дауна стать полноценными членами общества, не боясь дискриминации. Прогресс налицо: по новому стандарту инклюзивного образования дети с ограниченными возможностями могут учиться вместе со здоровыми сверстниками, участвовать в общественной жизни — всего этого ещё пару десятков лет назад было очень сложно добиться.
Смотрите программу «Дети солнца» по средам в 21:00 на TLC.
Фото: Persona Stars, Getty images Russia
Интересно…
Хочу знать все, что происходит в жизни звезд.
Я соглашаюсь с правилами сайта
Мы отправили на ваш email письмо с подтверждением.
Источник
uborshizzza — 21.07.2012
— Дети
В верхнее тематическое оглавление
Тематическое оглавление — Женское
(бабское)
Актриса Эвелина Бледанс 3 месяца назад в 43 года родила ребенка с
синдромом Дауна. Это ее второй сын. Первому сыну от другого брака
18 лет. Мужа зовут Александр. В «7 днях» супруги дали интервью
Екатерине Стриженовой.
https://7days.ru/article/privatelife/596257/1
Текст большой, привожу выдержки.
— Эвелина: У нас с мужем 10 лет не было детей. Что я только не
пробовала, каких только лекарств не пила. Мы тогда жили в Индии
(муж там работал), и мне сказали, что если окунуться в воду
священного Ганга, то сбудется любое желание. А что такое Ганг? Туда
же войти совершенно невозможно! Там постоянно плавают трупы, потому
что в Индии так принято хоронить: сжигают труп и останки кидают в
Ганг. Кто побогаче, тот может позволить себе истратить на покойника
много сандаловых дров, а кто победнее, тому дров не хватает, и труп
только чуть-чуть удается опалить. На следующее утро старший сын
должен проломить покойному череп — и все, в Ганг. И вот, зная все
это, я должна была войти в эту жуткую реку. Говорят, что по дну
Ганга проходят какие-то серебряные залежи и от этого вода
становится святой. Но когда ты смотришь на нее, тебе абсолютно
наплевать, святая эта вода или не святая. Серая, непрозрачная, еще
неизвестно, не скрывается ли в ней какой-нибудь хищник, который
ухватит тебя за ногу. А на другом берегу пылают огромные
погребальные костры. Запах — не поверите — как будто жарится
шашлык! И огромные грифы надо всем этим кружат. И вот я все-таки
вошла в Ганг — вместе с толпой теток в сари, которые сами по себе
выглядели совершенно ужасно: там же и проказа могла быть, и что
угодно… Это был для меня безумный психологический стресс! Но самое
поразительное, что после этого я почти сразу забеременела. У меня
ребенок родился 26 января, в День Республики — большой праздник в
Индии. (Смеются.)
-Катя: Вы сами когда узнали о синдроме?
-Эвелина: Примерно на 14-й неделе беременности. Я, как примерная
мамашка, как только узнала, что жду ребенка, сразу к врачу. Мы
заключили контракт на ведение беременности в платной клинике, и я
ходила на УЗИ каждые три недели. И вот очередной ультразвук
показал, что у ребенка складочка на затылке, а это — возможный
признак синдрома Дауна. И еще водичка какая-то в легких. Мне
говорят: «Нужно взять на анализ околоплодные воды». А я ведь знаю,
что это очень опасно, повышается риск выкидыша. Написала расписку,
что отказываюсь. А Саша — он же цыган наполовину, и вот он начал
колдовать. Говорит мне: «Спокойно, на следующем УЗИ ничего такого
не будет». И когда мы пришли через три недели и ультразвук не
показал ни складочки, ни водички в легких — врачи обалдели…
-Александр: Я просто конкретно на результат УЗИ колдовал. Именно
так и сформулировал — не знал, что надо ставить вопрос шире.
— Эвелина: А потом я сдала еще какие-то анализы, и мы с Сашей
полетели в Киев на съемки. В дороге не спали всю ночь. Он с утра
поехал по делам, а я легла отоспаться — съемка начиналась в три
часа дня. И тут звонит наш лечащий врач: «Пришли результаты
анализа. Все-таки дело плохо». Я спать хочу, мне скоро работать, я
беременная, а она не останавливается, продолжает говорить и
говорить…
— Катя: О чем?
Эвелина: Она мне объясняет: «У вас не критичный срок, надо что-то
решать»…
— Катя: В смысле, убить?
— Александр: Да-да, вот это ты правильно сформулировала. Подтекст
именно такой. В нашей стране в таких случаях все сводится к
аборту.
— Эвелина: Тут приходит Саша, а я лежу реву. Он звонит врачу.
Сказал: не надо нас пугать, мы будем рожать в любом случае.
— Александр: Наши врачи таких вещей не понимают. И если
обнаруживаются какие-то подозрения на проблемы с ребенком, убеждают
женщин сделать аборт. У нас же народ пугливый, всем кажется, что
человек в белом халате непременно говорит истину. И если люди
заняты только собой, своим меркантильным эгоистическим мирком, то
любое опасение врача становится поводом для прерывания
беременности. Но когда ты веришь в Бога, то к этим вещам относишься
иначе. На самом деле, еще до того, как они обнаружили эту
складочку, началась вся эта чисто русская, вернее советская,
ерунда. Несмотря на суперсовременное оборудование, на пластиковые
карты, айфоны и айпэды, у нас в головах сидит жесткий советский
архетип. Мы столкнулись с этим сразу: «Ну, Эвелина, вы же
понимаете, возраст…» Вот эта фраза «Вы же понимаете», она, мне
кажется, источник всех бед.
-Катя: Потому что врач должен писать отчет. Он боится оказаться
виноватым. Эвелина, а сколько тебе лет-то?
— Эвелина: Сорок три.
Катя: Ну, наверное… И что, на родах Саша присутствовал?
Александр: Конечно. И я тебе скажу: никакой супер-саспенс-фильм и в
подметки не годится этому процессу. Кстати, натерпевшись от платных
врачей, мы приняли решение рожать в абсолютно обычном роддоме —
правда, образцово-показательном, по отзывам очень хорошем. При всех
рисках, записанных у нас в обменной карте, мы все-таки надеялись,
что все, может быть, обойдется. Точнее, в последние месяцы мы даже
вообще не запаривались на тему, будет наш ребенок с синдромом или
нет.
Эвелина: Во время родов все было супер! Мы с Сашей все время
шутили, и врачи веселились вместе с нами. Атмосфера была
замечательная. Правда, до того момента, как достали ребенка…
— Эвелина: Во время родов все было супер! Мы с Сашей все время
шутили, и врачи веселились вместе с нами. Атмосфера была
замечательная. Правда, до того момента, как достали ребенка…
— Александр: Когда он родился, мы просто зарыдали от счастья!
— Эвелина: Мне его положили на живот, он был такой хорошенький. И
вот мы с Сашей рыдаем от счастья, а вокруг гробовая тишина, как
будто кто-то умер. Мы не можем понять, что происходит. Что-то явно
не то…
— Александр: Понимаем, что мы здесь единственные, кто рад. Помню, я
в удивлении пытался поймать взгляд кого-то из врачей, но они
отводили глаза. Один за другим в родовую палату стали заходить все
новые и новые специалисты. Приходят, посмотрят на ребеночка и,
ничего не объясняя, уходят. И только когда уже целый полк врачей
прошуршал, прошептал что-то…
— Эвелина: Да, мы их раз 20 спросили: ребята, что-то не так?
— Александр: Они просто боялись произнести эти слова: «синдром
Дауна». Вместо этого опять говорили свое пресловутое: «Вы же
понимаете…» Достали нашу обменную карту, показали: «Вот, вас же
предупреждали».
Катя: А в чем смысл-то? Ребенок же уже родился!
Александр: Ну ты представляешь?! Два счастливых человека плачут от
счастья, они видят, что их ребенок дышит…
Эвелина: Что он красивый, что он прекрасный…
Александр: И это счастье им хватает цинизма растоптать. Притом что
растоптала-то не сама информация о синдроме, мы же были к ней
готовы. А то, как маленькая модель государства отреагировала на
нашего сына. Этот человечек оказался для них чуждым. И дальше
наступает кульминация этого фарса под названием «Вы будете его
забирать?». Я считаю, что это уголовное преступление — задавать
родителям такой вопрос! Тем более когда роженица еще на столе, у
нее даже плацента не отошла, она ничего вообще не соображает…
— Катя: И что, многие отказываются от своих детей?
— Александр: Вот считается, что у нас возрождение православной
церкви, что мы такая духовная нация. Ну как же, мы же все ходим в
церковь и молимся! При этом в России самая большая статистика по
отказу от детей с синдромом Дауна — 85 процентов! То есть из 100
таких детишек 85 попадают в интернаты. В Скандинавии ноль процентов
отказов. В Соединенных Штатах Америки в среднем 250 человек в год
становятся в очередь на усыновление детей с синдромом Дауна! И уж
конечно, там в голову не придет врачам задавать вопрос родителям:
«Будете забирать ребенка или оставите?» Родился у тебя ребенок —
все, он твой! Если ты, конечно, сам захочешь сдать его в интернат —
обращайся в социальные службы.
-Эвелина: Кстати, расскажи, как ты пытался оформить Семёну
инвалидность.
— Александр: Я пошел в собес… Мне даже слово это кажется
каким-то…
— Эвелина: …бесом каким-то!
— Катя: Теперь это, кажется, называется «орган социального
обеспечения»…
— Александр: Да все равно собес! Я приношу им генетический анализ с
печатью Академии наук, где черным по белому написано, что у нашего
ребенка хромосомный набор соответствует синдрому Дауна. А мне
говорят: «Вам нужно принести справку из районной поликлиники». Я
говорю: «Это генетический анализ, его в поликлиниках не делают. Как
окулист или еще кто-то подтвердит генетический хромосомный набор?»
— «Такие правила».
— Эвелина: И еще нам сказали, что каждый год нужно заново делать
осмотр для того, чтобы продлить инвалидность! Таскать ребенка по
очередям.
— Катя: Мол, вдруг количество хромосом изменилось, да?
— Александр: В общем, я поинтересовался: «А сколько государство
выплачивает по инвалидности-то?» — «Шесть тысяч рублей». — «Все
понятно, ребята. Спасибо». Инвалидность Семёну мы так и не
оформили. А теперь я думаю: может, это судьба? Он ведь у нас очень
хорошо прогрес¬сирует.
— Александр: И пусть такие люди живут только лет до 45 и продлить
им жизнь невозможно — зато их существование полноценно! Вообще, эта
тема для меня с детства очень близка. Мои родители как раз всю свою
жизнь работали с такими детьми, а я бывал у них на работе и очень
хорошо представляю себе, что за люди — носители синдрома Дауна.
— Катя: Говорят, что люди с синдромом Дауна — самые добрые
существа…
— Эвелина: Именно так! У них отсутствует чувство зависти, злости,
это солнечные дети, абсолютно святые!
— Александр: В этой связи мы начинаем сомневаться по поводу
диагноза нашего сына. Потому что он начал вредничать. Говорим ему:
«Семён, нам обещали, что ты будешь безгрешным. Ты не должен так
поступать». А он тебе в ответ: «Э-э». Причем не плач, а именно
такое «э-э». Я говорю: «Ну, все понятно». (Смеются.)
— Эвелина: И еще такие дети талантливы практически всегда!
-Александр: Еще недавно для меня самого рождение больного ребенка
представлялось самой страшной вещью в жизни. И ты можешь себе
представить, что самый большой в жизни страх превратился в самое
большое счастье! Но вот как это всем объяснить?
Ну, там еще много всего про их удивительно удачный брак, я до конца
не одолела. «7 дней» специализируются на таких интервью с
фотографиями, где показывают счастливую жизнь «звезд». Почему-то
очень часто после них «звезды» разводятся, а интерьеры богатой
жизни оказываются взятыми напрокат. Например, снимают в каком-то
дорогом отеле. Зачем они это делают – не знаю. Наверное, это все
пиар: у меня все отлично, я богат и счастлив в браке и удачлив во
всем.
Вот и эта пара пытается превратить свое несчастье в победу. Может,
оно и правильно. У них не было общего ребенка, муж моложе жены
примерно на 10 лет… Долго не могла забеременеть. Видно, что они до
последнего надеялись, что пронесет и теперь надеются, что попадут в
ту долю процента, где дети с синдромом Дауна не страдают
олигофренией. Эвелина собирается еще раз родить. В прошлый раз она
10 лет не могла забеременеть, а теперь, конечно, сразу
получится.
Все же притом при сем не стоило бы упрекать врачей в «совковости»,
когда сами колдуют на хорошие результаты УЗИ и верят, что
забеременели после купания с покойниками в грязной реке. И не стоит упрекать тех,
кто отказался от ребенка-дауна. Вот эта Бледанс и ее муж – люди не
бедные, а и то побежали инвалидность ребенку оформлять. Их 6 тыс.
руб. не устроили, но ведь не все у нас продюсеры и актрисы — люди
понимают, что на такие деньги они больного ребенка содержать не
смогут, тем боле, что мать, скорее всего, должна будет оставить
работу.
Дауны живут до 45 лет – это Эвелине надо дожить до 88 лет в добром
здравии и иметь деньги и силы, чтобы управляться с инвалидом.
Хорошо, что она такая оптимистка, но не все в себе настолько
уверены. Сколько она еще сможет сниматься? Я, честно говоря, и
помню ее только по очень давней роли блядовитой медсестры из
«Масок-шоу». Допустим, она продержится еще лет 20 (что очень
сомнительно). Если бы она родила здорового ребенка, то он бы уже
встал на ноги и сам зарабатывал. А этот ребенок обеспечить себя
никогда не сможет.
Так что если обычные люди соглашаются в таких случаях на аборт, то
они, по-моему, правы.
Вообще же, последние десятилетия идет пропаганда поздних родов.
Типа – 45 – не возраст. Ты еще совсем девочка. Вот только риск
рождения Дауна возрастает многократно по сравнению с тем, кому 25
лет. Посмотрите хоть на VIPов: Татьяна Юмашева, Хакамада, Сара
Пейлин… Ни хорошая физическая форма, ни деньги не спасают.
Допустим, у этих женщин есть возможность для воспитания «особого»
ребенка, но другим придется ой как тяжело.
Так что пример Эвелины Бледанс скорее отрицательный, чем
положительный. Все хорошо в свое время.
Сейчас, с одной стороны, идет пропаганда длительного срока
«определения себя» с сдвигом возраста рождения детей на старшие
возраста, а, с другой – того – что дауны – это просто милашки,
что-то вроде щеночков… Увы, это не так. Хотя маленькие даунята
действительно достаточно дружелюбны, но большинство из них имеет
сильное снижение умственных способностей, и все они – дети
ослабленные и больные, нуждаются в постоянном уходе. По достижении
половозрелости большинство из них становится весьма агрессивно, а
болезней только прибавляется. С увеличением возраста роженицы с 25
до 45 вероятность рождения дауна возрастает, насколько помню, раз в
100. Так что все это милое щебетание – лишь очень опасное
запудривание мозгов и скрытие простой истины – хочешь здорового
ребенка – рожай молодой.
Предыдущие записи блогера :
Архив записей в блогах:
Высоцкий писал блистательные песни о войне. Ничего общего с официозом. Он обращал внимание на детали, рассказы о которых не показывали по телевизору. Про то, как сосед по палате в медсанбате вдруг сказал: Послушай, парень, у тебя ноги-то нет. Или про штрафбаты. Или про то, как взвод …
Первое. Теплый океан. Вот прям такой, что как к себе домой зашел. Если на Канарах перед купанием в водах Атлантики нужно долго и мучительно себя морально готовить, мол океан же все таки, тропики считай, мы ж русские, у нас сибирь где вообще не бывает жидкой воды, только спирт, и вообще на …
В продолжение темы . Американские военные допустили журналистов CNN и некоторых других СМИ на базу «Эйн аль-Асад» в Ираке, которая подверглась ответному иранскому ракетному удару. Согласно репортажам CNN и Reuters иранцы среди прочего точно поразили казармы операторов БПЛА, …
07.08.2011 libye Je préfère Kadhafi, à Moustapha Abdeljalil Je préfère Kadhafi, à Moustapha Abdeljalil, à Hamid Karzaï, et je suis Toubou : je resterai toujours libre. Ливии Каддафи – да. Ливии Мустафы Абделджалиля – нет. Мы – тубу. Мы были и будем свободны. Но сегодня мы с Каддафи . Об этом мы еще ни разу не …
НЕЗАВИСИМАЯ ГАЗЕТА 15.12.2014 00:01:00 Россия и Украина: жизнь по новым правилам Дмитрий Медведев Об авторе: Дмитрий Медведев, председатель правительства России Тэги: РОССИЯ, украина, политика, экономика, кризис, майдан, война, пиздёж, провокация …Многие проблемы Украины нача …
Источник