Пмпк детей с синдромом дауна

Если положено, почему не взять?

Чем похожи семьи особенных детей? Да хотя бы тем, что однажды каждая семья (где бы она ни жила, какой бы уровень благосостояния и социальный статус ни имела) сталкивается с таким явлением, как ПМПК[1]. Валерия Булгакова, мама пятилетнего Василия, и предположить не могла, что общение с комиссией заденет ее настолько, что в пору будет пить успокоительные. Дружная семья, подающий надежды ребенок, которого хвалят педагоги, горы прочитанной литературы и тщательные наблюдения за сыном – все убеждало ее в том, что Васе нужна инклюзия. Поэтому – обычный детский сад в подмосковной Балашихе, куда Васю взяли в четыре года: родители просто зарегистрировали ребенка через электронную систему, не указывая, что он особенный, а когда подошла очередь, отправились на прием к заведующей. Вася ей очень понравился, и она не побоялась взять необычного ребенка в свое учреждение.

Но посещать сад – одно, а получать там необходимую поддержку – другое. Вася отходил в сад год, после чего родители решили: скоро сыну 5 лет, у него появилась речь – почему бы ему не заниматься с логопедом в детском саду? Так что на первой ПМПК, которая состоялась весной, они сказали об этом и, как им показалось, нашли у членов комиссии понимание. Но в сентябре, когда ребенок вернулся в сад после каникул, никаких занятий не было, как и в октябре, и в ноябре. На вопрос, почему с малышом не занимаются, логопед ответила: «А вам не положено! Нет заключения ПМПК. К тому же, у нас не логопедическая служба, а всего лишь логопункт, мы звуки ставим». Оказалось, что никаких документальных подтверждений решения ПМПК детский сад не получил. Дальше начался процесс убеждения логопеда в том, что с Васей можно и нужно заниматься…

Это можно было бы считать частной историей, если бы не общие черты подобных ситуаций: специалист, который просто боится взять особенного ребенка, не зная, что с ним делать; заведующая детским садом, которая без заключения ПМПК при всем своем желании не имеет права определять программу занятий. «Никаких ожиданий или требований к логопеду у нас не было, – говорит Валерия. – Но если в детском саду есть специалист, почему бы не попробовать позаниматься, прежде чем говорить «нет»?» Аргумент резонный, логопеда он отчасти убедил, и она решила попробовать. Но для того чтобы определить программу занятий, ребенка вновь отправили на ПМПК. И здесь начинается вторая часть нашей истории. 

Факты, подтвержденные опытом

О ПМПК большинство родителей особых детей знают заранее, поскольку читают советы юристов в интернете и слышат истории других семей. Несмотря на это собственная встреча всегда оказывается неожиданностью. Но к ней можно и нужно готовиться и юридически, и морально. Вместе с Валерией Булгаковой мы постарались обобщить факты ее опыта, избавившись, по возможности, от лишних эмоций.

Факт 1: Заключение комиссии носит рекомендательный характер

«Заключение ПМПК», выданное ребенку-инвалиду, – это не требование и не распоряжение. Понимание этого изначально настраивает семью на правильное общение. Родители не обязаны четко следовать советам комиссии. Все, что говорится на заседании комиссии, они могут игнорировать, а письменное заключение убрать в ящик. Правда, без этого заключения детский сад или школа имеют право отказать вам в предоставлении тех или иных услуг.

Факт 2: Все рекомендации ПМПК должны быть зафиксированы письменно. По итогам работы комиссии семья может потребовать копию протокола заседания, заключение и все другие бумаги.

Но учтите: заключение ПМПК – это документ, который должен быть соответствующе оформлен и зафиксирован. Вам не отдадут его в день проведения комиссии. Как правило, на заседании комиссии родителям говорят, когда и где они могут получить на руки заключение. 

Факт 3: Если хотите чего-то добиться, наберитесь терпения

Валерия думала, что комиссия просто определит логопедическую программу. Вместо этого она долго доказывала экспертам, что ее сыну нужна инклюзия и что ему точно не будет лучше в коррекционном образовательном учреждении. «Мы не против коррекции, – говорит Валерия. – Но Вася ходит в сад второй год, у него сложились хорошие отношения и с детьми, и с педагогами. Зачем искусственно вырывать ребенка из комфортной для него обстановки?» Контраргументы приводились разные, от «с ним же в коррекционном саду будут заниматься» до «а вы знаете, сколько таких через нас прошло?» «Такой», а именно Вася, все это время спокойно сидел за столом, увлеченный новыми игрушками. По просьбе членов комиссии он назвал цвета, правильно показал формы. Потом взялся за сортер. Закончив собирать его, он повернулся к маме и четко сказал: «Мам, все!» – и показал на сортер. Отчего члены комиссии чуть не закричали браво! Их явно удивило, что  ребенок в пять лет собрал сортер.

По словам Валерии, члены комиссии говорили с ней вежливо, но своими вердиктами, каждым своим словом и взглядом они словно впечатывали ее в землю. Это при том, что ПМПК не имеет право ставить диагнозы, в том числе называть ребенка умственно отсталым, если такой диагноз еще не поставлен медиками. У мамы было ощущение, что как бы она ни расписывала, что может ребенок, для членов комиссии был важен только его диагноз – «синдром Дауна». Очень часто члены комиссий – это люди, воспитанные в традициях советской дефектологии – науки крепкой, но многие идеи которой сегодня устарели. К сожалению, не все специалисты готовы узнавать новое, переучиваться, признаваться в том, что положения, на которых они строили свою практику много лет, уже не могут применяться в наше время. Тем не менее, Валерия терпеливо приводила свои аргументы, отвечала на возражения. Иногда ей казалось, что она проводит лекцию о развитии детей с синдромом Дауна.  «Мне говорят:  “Зачем вам логопед, если у ребенка нет речи?” Я им: “А что в вашем понимании речь?” Ответ: “Когда ребенок сам к вам обращается, говорит слова”. Но в Даунсайд Ап мне объясняли: ребенка можно считать говорящим, если он способен коммуницировать, в том числе с помощью жестов и звуков. Согласитесь, совершенно разные подходы!»

Факт 4: Умейте сформулировать, чего именно вы хотите добиться

Всегда есть вероятность того, что в ситуации кратковременного общения с ребенком, который в присутствии чужих людей может растеряться, у членов комиссии сложится неверное впечатление о его способностях.  Сопротивляться такой позиции может только тот, кто искренне убежден в обратном. Могут ли пошатнуть крепкую уверенность семьи в своем ребенке и принятом решении люди, которые видят семью в первый раз? Общение с грамотными, оптимистично настроенными специалистами, которым вы доверяете, посещение развивающих занятий, чтение статей и книг, обсуждение своей позиции в семье – все это поможет сформулировать, что именно вы хотите и почему. И не поддаться уговорам комиссии, если вам будут предлагать совсем не то, что вы считаете нужным, основываясь на мнениях других, не менее профессиональных, но более независимых экспертов.

Факт 5: Нужно хорошо знать своего ребенка и понимать, что для него лучше

Важно понять, что именно нужно вашему малышу, как он себя проявляет, что чувствует. И отстаивать его интересы. «Я знаю своего ребенка, доверяю ему, себе, своему мужу, нашим специалистам, – говорит Валерия Булгакова, – и, общаясь с другими родителями, могу оценить, что влечет за собой инклюзия, а что – коррекция. К примеру, Вася не выносит резкие звуки. Я представляю, что будет с ним в коррекционной группе, где дети часто очень сильно кричат – он просто забьется в угол и будет там сидеть». Лучше, если ваше представление о возможностях и жизненных ориентирах своего ребенка будет подкреплено мнением опытных специалистов. Но все равно готовьтесь, что ваша позиция может быть расценена членами ПМПК как «нездоровые амбиции мамы, которая не хочет видеть реальности».  

Факт 6: На аргументы «Дайте шанс», «Давайте попробуем» трудно возразить

В ситуации Булгаковых именно такие формулировки, которые Валерия повторяла, как мантру, и в разговоре с логопедом, и в общении с ПМПК, сыграли, наверное, решающую роль. Потому что на них действительно трудно возразить. Мало того, этими словами можно противостоять даже аргументу «Не положено». «Комиссия подчеркивала, что в саду только логопункт, где с нашим ребенком-инвалидом заниматься не обязаны», – говорит Валерия. Но позиция «Дайте шанс» никого не связывает жесткими ожиданиями, требованиями, обязательствами: попробуем, если получится – хорошо, нет – будем искать другие варианты. А там, где есть свобода, и действовать легче.

Факт 7: На ПМПК лучше приходить с группой поддержки и диктофоном

Это очень важный момент. Валерия оказалась на комиссии одна, лицом к лицу с четырьмя экспертами. Хорошо, что Вася вел себя спокойно и не требовал маминого внимания. А если бы он заволновался, начал капризничать, бегать?.. «Передо мной на комиссии была одна мама, – рассказывает Валерия Булгакова, – и когда она выходила, то на ней просто лица не было. Казалось, что на нее ушат воды вылили. Я даже представить не могу, что ей наговорили про ребенка!» Так что лучше взять с собой кого-то из родственников или педагогов.

Факт 8: Все люди разные. Хороших больше

История Булгаковых закончилась неплохо. «Не знаю, откуда у меня взялись силы, – говорит Валерия. – Я сидела и рассказывала этим людям о возможностях своего ребенка, приводила аргументы, отвечала на их вопросы. Внутри, конечно, все кипело, но мне хватило терпения не показать раздражение и обиду. В итоге председатель комиссии позвонила в местное управление образования, где получила разрешение на наши занятия. И характеристику ПМПК в итоге дала хорошую, отметив Васино дружелюбие, спокойствие, знания. Логопедическую программу “прописали” на два года – как раз до школы. Надеюсь, что вся эта нервотрепка была не зря».

И мы надеемся. Как и на то, что с каждым годом будет все меньше комиссий, в которых сидят люди, привыкшие встречать детей по диагнозу, не верящие в их возможности. И верим, что все-таки хороших людей больше. А потому и справедливых комиссий будет больше.

От редакции: по словам специалистов Даунсайд Ап, в том числе являющихся членами ПМПК, в этой статье есть спорные моменты, комментарии к которым составили бы несколько отдельных статей. Но важно понять, что сейчас российское образование переживает сложнейший этап: глобальные перемены происходят на наших глазах, и негативный результат этого – непонимание между родителями, специалистами ПМПК и сотрудниками образовательных учреждений. Одна из главных его причин – многие процедуры взаимоотношений не проработаны законодателями, есть пробелы, которые решаются на усмотрение сторон. На страницах нашего журнала мы продолжим развивать эту, безусловно, важную тему, а пока желаем родителям удачи и терпения и верим, что принцип «предупрежден значит вооружен» все же работает. 

О нюансах взаимодействия с ПМПК вы можете прочитать в журнале «Сделай шаг», № 1 (49), 2014, а также на сайте РООИ «Перспектива» 

[1] Психолого-медико-педагогическая комиссия.

Ошпайкина Анастасия
Актуальные вопросы психолого-медико педагогической помощи детям с синдромом Дауна

Аннотация: статья определяет основную стратегию работы ЦССВ «МАЯК» с детьми с синдромом Дауна. Представлены результаты эмпирического исследования сопровождения детей с синдромом Дауна. В исследовании характеризуются актуальные вопросы психологической помощи родителям (законным представителям, воспитывающих особенного ребенка с синдромом Дауна.

Ключевые слова: Дети с синдром Дауна, раннее сопровождение, родители, семья, социально-эмоциональная сфера, моторика, познавательная деятельность.

Проблема социальной адаптации детей с ограниченными возможностями здоровья, в том числе детей с интеллектуальной недостаточностью занимает основное место в специальной педагогике и психологии.

Современные методики и технологии работы с детьми с синдромом Дауна позволяют достигать видимых результатов, которые радуют родителей и педагогов, но процесс постоянного сопровождения такого ребенка близким взрослым не должен прерываться вплоть до начала школьной жизни, а иногда и значительно дольше. Включение ребёнка с синдромом Дауна в социум может стать мощным стимулом к его развитию.

Дети с синдромом Дауна представляют собой особую группу. Деструктивное влияние органического поражения ЦНС имеет системный характер, когда в патологический процесс оказываются вовлечёнными все стороны развития ребёнка: мотивационно-потребносная, социально — эмоциональная, моторно-двигательная, a также познавательная (восприятие, память, мышление, речь). В основной массе такие дети в поведении ласковые, мягкие, охотно идут на контакт с педагогом, в связи с незрелостью эмоционально-волевой сферы у таких детей эмоции недостаточно дифференцированы, познавательный интерес к окружающему значительно снижен,страдают все мыслительные процессы: память, внимание, мышление, речь. В связи с нарушением восприятия у ребёнка идёт медленное накопление чувственных ощущений об окружающем мире и на их основе формирование сенсорной сферы, что отражается на развитии всей познавательной деятельности. Дети плохо понимают речь, в младенческом возрасте не фиксируют взор на лице взрослого, затруднён контакт «глаза в глаза».

М. В. Челышева и Н. А. Урядницкая выявили типичный профиль для синдрома Дауна в вырабатывание навыков общения. Сферой особых трудностей является овладение устной речью, в дополнение к общим трудностям в обучении и вероятным проблемам со слухом. Профиль развития коммуникативных навыков, выявленных исследователями, указывает на хорошие показатели в области имитации и использования жестов.

Большинство детей с синдромом Дауна начинают использовать жесты для обозначения предметов к своему первому дню рождения, а первые слова – между двумя и тремя годами. Некоторые начинают говорить позже, к 4-5 годам.

Как показали исследования Л. Кюмина, у детей с синдромом Дауна есть много чисто физических преград, которые препятствуют формированию звуков (гипотонус мышц, проблемы со слухом и т. д.). Оттого отдельные дети предпочитают использовать жесты при общении, либо иные альтернативные способы общения, а затем переходят к словесной (вербальной) речи. Другие дети определенное время применят жесты и слова одновременно, иногда прибегая к первой системе выражения, а иногда и ко второй.

Многие авторы исследовавшие когнитивные способности детей с синдромом Дауна отмечают, что область когнитивных процессов характеризуется существенным отставанием от типичного развития. У детей с синдромом Дауна в сравнении с типично развивающимися сверстниками отмечаются такие особенности когнитивных процессов,как: сокращение внимания и низкая концентрация; более позднее начало предпочтения новых стимулов; превалирование визуального прослеживания над манипулятивным поведением; низкая скорость когнитивных операций; нарушение кратковременной памяти, что приводит к трудностям в разработке обучаемых стратегий поведения; снижение уровня интеллектуальных способностей с возрастом.

Было выявлено, что формирование захвата различных предметов у детей с синдромом Даунапроисходит в обычной последовательности: ладонной хваткой, используя щепоть, а также с помощью пинцетного хвата и их промежуточных формам [6.c.33]. Однако у детей с синдромом Дауна при отсутствии специальной работы, возможно «застревание» на ладонях формы захвата. Анатомические особенности ладони и запястья в ряде случаев могут затруднить стабилизацию запястья и задержать формирование пальцев.

В результате эмпирического исследования организации ранней психолого – медико — педагогической помощи детям с синдромом дауна воспитывающихся в условиях ЦССВ «МАЯК»было выявлено следующее:

1. Для целей выявления существующих сложностей в сопровождении детей с синдромом Дауна было проведено анкетирование и изучение экспертной оценки сотрудников ЦССВ «МАЯК». Со стороны ЦССВ «МАЯК» в экспертном опросе приняло участие 11 специалистов- педагогов, которые имеют многолетний опыт работы с детьми с синдромом Дауна.

2. Было выявлено, что коррекционно-развивающее обучение и воспитание детей с синдромом Дауна в ЦССВ «Маяк» происходит на основе программы для дошкольных образовательных учреждений компенсирующего вида для детей с нарушением интеллекта» Е. А. Екжановой, Е. А. Стребелевой и программы логоритмического воздействия для лиц с речевой патологией Г. А. Волковой «Логоритмическая ритмика».

Занятия проводятся в виде тренингов, коррекционно-развивающих игр.В работе с детьми используются социально-культурные методы: музыкотерапия, арттерапия, климато-ландшафтотерапия, игро- сказко- арттерапия, проводятся детские праздники и др.

3. Анкетирование сотрудников центра показало, что они под ранней помощью детям с синдрома Дауна подразумевают (40%) интегрированный набор услуг, направленный на развитие навыков, необходимых ребенку в повседневной жизни. Также 40% считают, что в процессе работы с детьми с синдромом Дауна важно обеспечение дидактическим материалом.

Было констатировано, что что желаемая поддержка есть со стороны участников образовательной деятельности, но нет другой организационной составляющей — «тьютерской вовлеченности». Иногда, это играет ключевую роль в сопровождении «особых» детей в детском учреждении.

Основными трудностями, возникающими при работе с детьми с синдромом Дауна педагоги отмечали: загруженность группы, так как во время занятий со всеми детьми ребёнок не успевает включаться в процесс, не даёт работать другим. В организационных моментах дня такому ребёнку необходимо дополнительное время, а его на него не хватает (40% педагогов).

Опрос педагогов показал, что необходимы пути взаимодействия педагогов с родителями детей с синдромом Дауна.

Включение родителей в коррекционно-педагогический процесс является важнейшим условием развития ребенка с особыми образовательными потребностями. Гармонично организованная работа педагогов образовательных организаций с семьями, имеющими детей с синдромом Дауна – гарантия успеха образовательного и воспитательного процесса, адаптации и социализации детей в обществе.

Анализ и обработка полученных результатов позволил сформулировать следующие выводы о том,что существует необходимость: просвещения родителей об особенностях развития ребёнка с синдромом Дауна; коррекция и развития отношений между родителем и его ребёнком; обучения способам регуляции и контроля эмоционального состояния родителей.

3. Для выявления проблемных мест ранней психолого — медико педагогической помощи детям с синдромом Дауна бы проведен также экспертный опрос сотрудников ЦССВ «МАЯК».

Проблемы, с которыми эксперты сталкиваются в работе с детьми с синдромом Дауна, позволяют выделить общие недочеты в организации социальной работы с детьми с синдромом Дауна.Среди таких можно выделить: недостаточность оборудования учреждения; низкий уровень родительской грамотности; потребность в обучении специалистов («недостаток знаний по особенностям работы с детьми с синдромом Дауна»; «требуется обучение для работы с детьми с синдромом Дауна») и т. д.

Основываясь на полученных результатах, нами были определены рекомендации для совершенствования системы помощи детям с синдромом Дауна: проведение просветительской деятельности среди населения; повышение психолого-педагогической грамотности родителей и детей; создание специальных условий (материально-техническое обеспечение, программно-методическое обеспечение, психолого- педагогическое сопровождение детей с синдромом Дауна); организация комплекса услуг для родителей детей с синдромом Дауна (семинары уходу за особенными детьми, услуга «Передышка», услуги семейного консультирования и др.) и т. д.

Основными целями коррекционно-воспитательной работы являлось создание благоприятной среды для реализации социального, эмоционального и интеллектуального потенциала ребенка, а также формирования у ребенка таких качеств личности, как самостоятельности, активности, уверенность в себе, доброжелательности.

Организация развивающей среды должна строиться на основе различных стимулирующих форм сотрудничества взрослого с ребенком,которые поэтапно должны преобразовываться в разнообразные виды предметно-практической деятельности: предметно-манипулятивной, игровой, конструктивной, ручной и др.Указанные виды предметно-практических действий в сочетании с речью оказывают значительное влияние а формирование сенсорных процессов: восприятие цвета, формы, величины, ориентацию в пространстве, а также более совершенных психических процессов (памяти, онтогенетических ранних форм мышления).

При разработке методики обучающего эксперимента были использованы материалы М. В. Челышевой, Н. А. Урядницкой, В. В. Юртайкина, П. Жияновой, Н. Штеп, О. И. Пальмова, Г. Ю. Одинковой и др.

Методический комплект для коррекционной работы с детьми ЦССВ «МАЯК»включал: парные предметные картинки, иллюстрирующие слова-названия, которые появляются в словаре ребенка одними из первых и являются достаточно простыми в произношении; сюжетные картинки с мишкой и зайкой, иллюстрирующие действия; таблички со словами к картинкам, обозначающим названия и действия; «карты-ладошки» для усвоения слоговой структуры слова; карты для составления фразы из 2—3 слов с опорными словами и пустые карты для закрепления навыка; карты лото;контрольные таблицы для фиксации словаря и фраз ребенка: методические рекомендации по организации занятий.

С целью выяснения эффективности экспериментального обучения по его завершению был проведен контрольный эксперимент, который охватывал 7 детей, участвовавших в обучении (экспериментальная группа) и 5 детей с синдромом Дауна (контрольная группа, не прошедших обучение по экспериментальной программе. Обследование проводилось индивидуально с каждым ребенком, в конце реабилитационного курса по методикам констатирующего эксперимента.

По результатам контрольного эксперимента,нами были сделаны следующие выводы: дети стали лучше воспринимать отдельные предметы из общего фона, соотносить его с изображением. Различать свойства и качества предметов; демонстрировать готовность к совместным действиям со взрослым, принимать помощь взрослого; выполнять простейшие поручения и просьбы; пользоваться невербальными формами коммуникации; стали проявлять интерес к процессу рисования; овладели навыками «щепотного» и «пинцетного» захватов; выполнять движения по подражанию, по образцу, по слову-сигналу; выполнять серию движений под музыку и т. д.

Психокоррекционная работа с матерями, имеющих детей с синдромом Дауна, позволяет свидетельствовать о том, что наиболее эффективной формой занятий являются малокомплектные группы, состоящие из 2 — 3 человек в рамках ЦССВ «МАЯК». Группы должны подбираться в соответствии с возрастным критерием, так как разница в возрасте матерей, превышающая 7-9 лет, воспринимается участницами группы на начальном этапе работы как дополнительное препятствие.

Итогом сопровождения родителей должно явится изменение образа ребенка как «того, что он есть от природы». К результатам работы мы относим и изменения в структуре личности матерей, связанные с трансформацией «образа ребенка».

Список использованной литературы

1. Жиянова П. Л. Социальная адаптация детей раннего возраста с синдромом Дауна / Методическое пособие. М.: Альварес паблишинг. 2008

2. Алехина Анна Васильевна. Особенности психического развития детей с синдромом Дауна : Дис.. канд. психол.наук : 19.00.10 : СПб., 2000

3. Медведева Т. П. Развитие познавательной деятельности детей с синдромом Дауна. Пособие для родителей. М.: Монолит, 2007

4. Панарина, Л. Ю. Психологическая коррекция взаимодействия младенцев с синдромом Даунаи их близких взрослых: дис. …канд. психол.наук: 19.00.10 / Панарина Лариса Юрьевна. – Самара, 2004. .

5. Уиндерс Патриция С. Формирование навыков крупной моторики у детей с синдромом Дауна : Руководство для родителей и специалистов / пер. с англ. Н. С. Грозной. – 21-е изд. – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2011.

6. Челышева М. В., Урядницкая Н. А. Профиль развития как основа разработки программ ранней помощи // Синдром Дауна XXI век. 2008. № 1.