Плавание ребенок с синдромом дауна барнаул

«Обычно у людей 46 хромосом. У меня – 47, и у меня синдром Дауна» – так говорит 10-летняя Варя о себе. Сегодня в Сибирском федеральном округе Варвара Чаплыгина – единственный ребенок с синдромом Дауна, который учится не просто в обычной школе, а по общеобразовательной программе, не облегченной и не адаптированной.

Вдобавок мама возит ее на секцию по роллерболу, в различные путешествия, а в свободное время они много ходят пешком.

Хорошо, что не знала

«Когда родилась Варя, мы жили в Рубцовске, я первые полгода рыдала. Я же во время беременности не знала о патологиях. И это хорошо! Потом год понадобился, чтобы как-то прийти в себя. Но все это время мы работали – массажи, развитие, умение быть открытыми для других. Я считаю, что диагноз не нужно скрывать. Некоторые так делают, искренне считают, что никто ничего не замечает. Но это же не так!» – говорит Марина Чаплыгина, преподаватель, председатель общественной организации родителей детей с синдромом Дауна «Солнечный круг», мама Вари.

После трех лет декрета она вышла на работу. Все как у всех. В Рубцовске ходили в обычный детский сад. Читать Варя научилась года в три, хотя это не было целью. «Я вычитала интересную методику, но она была на английском. Сделала карточки, перевела и показывала дочери. Главная цель была, чтобы заговорила. А она еще и читать научилась», – объясняет Марина.

Девочка – четвертый ребенок в семье. Варю все приняли и полюбили всем сердцем. Но вот беда – несколько лет назад скончался ее отец. Маме пришлось строить жизнь заново, да еще и настала пора отдавать Варю в школу.

Такая же, но другая

Детям с синдромом Дауна вполне доступно логическое мышление, но его нужно тренировать, работать. И мама Вари постоянно с ней занимается развитием. Почти все «солнечные дети» (так называют ребятишек с синдромом Дауна за их доброту и жизнерадостность) учатся в коррекционных школах. Если в обычных – то по специальной программе. Причем в обычных школах учатся в основном сельские дети.

Например, есть девочка в ЗАТО Сибирский, в Немецком национальном районе – ребенок. Они сидят в общем классе с другими детьми, но учатся по своим программам, за другими не успевают.

Варина мама рассказывает: «Я думала, ей поставят диагноз ЗПР – задержка психического развития. Была к этому вполне готова и вот… Отклонений не нашли. Встал вопрос: где учиться? Потому что откатываться назад точно не хочется. В итоге после садика пошли в обычную барнаульскую школу».

Марина Чаплыгина особенно подчеркивает, что родители и дети относились к Варе хорошо, никто не возражал. С одноклассниками она играла, общалась. Учительница сначала тоже принимала хорошо, но ребенок все равно же проблемный, это не секрет. С ней бывает трудно. Начались сложности, связанные скорее с восприятием педагога. И вот она все чаще стала говорить детям: «Не играйте с ней, вдруг толкнете». А маму начала убеждать в том, что у Вари будут сложности в отношениях, над ней будут смеяться, ребенок скоро не потянет программу. Вплоть до предложений ходить на дом и учить «солнечную девочку» там.

Психологическое давление ощущалось все сильнее, и мама с Варей приняли решение искать другую школу. В одной учительница сразу сказала, что не готова работать с таким ребенком. Хотя школа была частная. Были предложения доучить младшую Чаплыгину в обычной школе до конца текущего учебного года,  затем пройти врачей, «ухудшить диагноз» и спокойно перейти в коррекционную.

А потом Ольга Ланговая, мама чемпионки Всемирных игр СО по плаванию, известной барнаульской спортсменки с синдромом Дауна Марии Ланговой, дала совет. Так в жизни Чаплыгиных появилась Гуляевская гимназия Барнаула.

Нормально – это когда все вместе

Елена Шелепова, директор Гуляевской гимназии, глубоко убеждена, что все дети должны учиться вместе. Тогда они вместе добиваются результатов, вместе познают мир. И вот это нормальная жизнь. Здесь по общеобразовательной программе учатся также дети с аутизмом, ДЦП. Все между собой дружат, замечают какие-то непохожести в первую очередь взрослые, а не сами дети. Тем не менее со стороны родителей остальных учеников не было ни одной жалобы на то, что в классе с их ребенком учится особенный.

«Я помню, как Варя с мамой первый раз пришли ко мне в кабинет. Мы разговаривали с мамой, а девочка рисовала. Ее рисуночек с цветами долго лежал на столе. Еще и подписала: «Елене Анатольевне». Мысли, что не возьмем, даже не было. Да, первое время было непонятно, как Варя говорит, были другие сложности. Но мы привыкли друг к другу», – рассказывает директор. Она глубоко убеждена, что мера своя у каждого ребенка. Для одного – это хорошо, для другого – иное. И достижения у всех разные, и возможности, и способности. У каждого своя высота.

Напугать и усугубить состояние такого ребенка – самое опасное, что может произойти. Например, однажды на уроке Варя залезла под парту. Елена Анатольевна пришла, разговаривала, залезла к ней и предложила показать всем новую нарядную кофточку. Но подобные поступки могут совершать и другие дети Вариного возраста. Главное – переключить внимание, можно сказать: «Это не ты виновата, а рука так написала».

Шелепова резюмирует: «Самое главное – воспитание доброго отношения друг к другу, воспитание толерантности в школе, понимание того, что обижать недопустимо. Тогда в школе будет тот самый дух дружбы, воспитанного трудолюбия и взаимопомощи, который всегда и всем в жизни пригодится».

Сможет сама

У Вари сохранный интеллект, зачем ей облегченная программа? Читать – читает, писать – пишет, стихи наизусть учит, очень хорошо разбирается в странах, городах, любит географию. Однажды дома мама заглянула к ней в комнату – она расставила столы, стулья, рассадила игрушки и играет в школу.

«Что мне нужно? Чтобы она максимально адаптировалась в обычной жизни, чтобы умела общаться, могла себя обслуживать, чтобы не терялась в сложных ситуациях. Она должна быть не обузой, а помощницей. Уже сейчас дочь умеет мыть посуду, выполняет работу по дому, хорошо ориентируется на улице. Думаю, она могла бы и в общественном транспорте одна ездить, но пока в этом нет необходимости. Еще я заставляю её много ходить пешком», – говорит мама Вари.

Марина Чаплыгина прекрасно понимает, что годы идут, дочь растет, ей нужно давать больше самостоятельности и возможности самореализации. И замечательно, что сейчас Варя чувствует себя комфортно, не стесняется. И в Гуляевской гимназии ее все с добром принимают, всегда готовы помочь. Пусть так будет еще долгие годы.

Мнения

Наталья Сычева, заведующая отделом культурных программ библиотеки им. В.Я. Шишкова: 

«Я уже два года занимаюсь с детьми с синдромом Дауна. У нас в библиотеке действует «Солнечный театр», такая студия художественного слова, где ребятишки читают стихи, учат монологи.

Варе 10 лет, она интеллектуалка, легко назовёт вам столицу любого государства. Она как кошка, которая гуляет сама по себе: сегодня у неё есть настроение и она готова работать. А завтра ей ничего не хочется и никаким бульдозером её не сдвинешь.

Всего в студии занимается около 10 детей. Они все разные и такие похожие. Некоторые логопеды утверждают, что дети с синдромом Дауна не могут запоминать, как правильно произносятся звуки, а значит, и нет смысла заниматься с ними техникой речи. Возможно, они правы. Но всякий раз, когда мы показываем, что сделали за определённый временной промежуток, я вижу в их глазах счастье и не верю никаким специалистам в мире!»

Дарья Фадина, преподаватель хореографии и изобразительного искусства Гуляевской гимназии:

«Варя такая юмористка! Она умеет шутить, и это очень ценно. А еще я помню, как она пришла первый раз на хореографию. Обычно новый ребенок заходит, садится и сначала просто смотрит. Вот и ей я сказала: «Садись», а она: «Почему? Я буду танцевать», – и тут же встала и начала повторять за всеми движения. Это удивило. Часто удивляет то, что на уроках она многие вещи выполняет быстрее всех. Варя очень добрая, любит обниматься. Дети считают ее за свою».

Причины в непонимании со стороны медиков, неготовности общества к принятию ребёнка, недостаточности информации. Может, пришло время что-то переосмыслить, задаются вопросом родители.

«Наш нежный цветочек»

35-летняя Эльза Мельникова – мама особенной дочки. О диагнозе она узнала после родов. Во время беременности ничто не предвещало такого поворота событий: все УЗИ и анализы женщина прошла вовремя. Ни одна диагностика не показала отклонений. Роды были преждевременные, очень долгие, и когда малышка впервые закричала, казалось, что все мучения позади, нужно лишь немного прийти в себя. Поэтому когда впервые в родильном зале врачи сообщили матери, что у ребёнка есть подозрения на синдром Дауна, её мир буквально перевернулся.

«Я будто провалилась в другую реальность. Отказаться от ребёнка и мысли не возникло. Но с первых мгновений, как я услышала о диагнозе, меня не покидал страх за будущее Кати, за то, что станет с ней после моей смерти, — признаётся Эльза. – Мужу тоже потребовалось время, чтобы осознать произошедшее. Позже мы оба плакали в кабинете генетика. Я очень благодарна своим родным за поддержку и за то, что они приняли Катю с её «запасной» хромосомой. Мы любим Катю, она у нас нежный цветочек». 

Сейчас девочке годик. В семье растут ещё две дочки — 11 и 4 лет. Только после появления на свет Кати супруги узнали, что такое «нормотипичный» и «ненормотипичный» ребёнок. Детей с синдромом Дауна нужно учить всему, тогда как обычные дети этому учатся сами, быстро всё схватывают. Поэтому Катю водят на раннее плавание, дополнительные развивающие занятия. Как говорит Эльза, особый ребёнок требует внутреннего ресурса. Но, как и все дети, он приносит радость, улыбается, светится от счастья, когда его берут на ручки.

Больше всего супругов беспокоит будущее ребёнка. В какой садик, школу будет ходить Катя, адаптируется ли? За рубежом есть учреждения и методики для адаптации и социализации. В Германии, например, есть специализированная школа для таких детей с бассейном, верховой ездой, сенсорной релакс-комнатой, гончарной мастерской, с классами, оборудованными специальной мебелью. В России пока нет элементарного: психологической поддержки родителей. За редким исключением – например, Свердловской области, где с перинатального до пожилого возраста курируют людей с синдромом и семьи, в которых есть такие дети. Психолог начинает работу с мамами сразу, как те узнали диагноз малыша.

Да что там поддержка! Не хватает информации: ошарашенным мамам и папам никто не спешит объяснить, как жить в новой реальности. На приёмах у врача родители сталкиваются с непониманием, стереотипами о заболевании. Узконаправленных специалистов по заболеванию днём с огнем не найти.

Благо семье Кати повезло с генетиком. По сарафанному радио родители узнали о благотворительном Центре ранней помощи в Казани. Они не сдались и мечтают создать в столице РТ сообщество для родителей детей с синдромом Дауна, куда можно было бы прийти, чтобы пообщаться, обменяться информацией, обрести силы. Детей с синдромом рождается всё больше, и родителям нужна поддержка в адаптации на социальном и бытовом уровнях. А недавно сняли трогательный ролик об отцах, которые не изменили своего отношения к семье, когда в ней появился особый малыш. Озвучивал его папа Кати.

Любовь как терапия

«Для ребёнка с синдромом Дауна нет более важного фактора ранней помощи, чем эмоционально сбалансированные, позитивно настроенные и уверенные в своих силах родители, — говорит директор благотворительного фонда «Звезда» Гульнара Данильченко. — Поэтому одним из главных фокусов внимания нашей службы ранней помощи стала психологическая поддержка родителей».

По её словам, важно сразу дать родителям всю информацию о том, что будущее их ребёнка отнюдь не безрадостное, что его жизнь может быть интересной и наполненной смыслом при правильной психолого-педагогической поддержке и социализации. Но родители до сих пор периодически слышат от врачей об отсутствии перспектив для их ребёнка, что порождает страх и отчаяние. 

Задача педагога – объяснить, какие у малыша сильные стороны развития, как их использовать, помогая ребёнку быть более успешным. Эти дети очень разные, как и обычные. У них разные предпочтения и склонности. Важно воспитывать в ребёнке личность собственными предпочтениями.

Несмотря на развитие концепции ранней помощи, наличие методической литературы по синдрому Дауна, до сих пор основное, чем занимаются в центрах реабилитации — это развитие академических навыков, например, учат различать цвета и формы. А ключевой фактор — установление и развитие правильных отношений с мамой, семьёй, налаживание повседневной жизни ребёнка. С таким контактом успешнее пойдёт и развитие речи, умственное развитие.

«Хорошо, когда в шаговой доступности есть центры, оказывающие комплексную раннюю помощь детям с синдромом Дауна и их родителям, — рассуждает Гульнара Данильченко. — Но пока их недостаточно не только в Казани, но и в Москве, Санкт-Петербурге. Мы в фонде планируем открыть службы ранней помощи в каждом районе Казани. Уже работаем в этом направлении – обучаем специалистов, готовим документы. Мы много сил тратим на информирование родителей и педиатров о ранней помощи и о том, что она может дать для развития малыша».

Топ-5 мифов о синдроме Дауна

Из-за недостатка информации о людях с синдромом Дауна есть несколько распространённых мифов. 
Главный из них заключается в уверенности, что есть семьи, в которых не может родиться особый ребёнок. Увы, он может появиться на свет в любой семье, это генетическая случайность. А какие ещё есть мифы?

Миф №1. Синдром Дауна — это болезнь, её нужно лечить. Нет, это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках дополнительной хромосомы. Лишняя, 47-я хромосома, обуславливает появление ряда физиологических особенностей, из-за которых ребёнок будет медленнее развиваться, чем сверс­тники. Люди с синдромом Дауна не больны в общепринятом понимании: они не «страдают» от синдрома Дауна, не «поражены» им.

Миф №2. Люди с синдромом Дауна не способны к обучению. Этот миф поддерживают исследования, которые проводили в специализированных учреждениях. Но там любой ребёнок не может эффективно развиваться, потому что лишён родительской любви — основного стимула для малыша.

В то же время, живя в семье, «бесперспективный» (по словам врачей) малыш в годик сам садится, в два — ходит, к двум с половиной года ест ложкой и произносит первые слова. В четыре — показывает свой характер, учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу. Он может научиться говорить на иностранном языке, освоить компьютер, заниматься спортом.

Миф №3. Ребёнок с синдромом Дауна — плод асоциального поведения родителей. По статистике один из 700 новорождённых в мире появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.

Миф №4. Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества: половая агрессия, неадекватное поведение, добродушное поведение сменяется приступами ярости.
На самом деле люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви. Обычно они ласковы и дружелюбны. Но у каждого свой характер и настроение, как и у обычных людей, бывает переменчивым. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Мы не слышали о преступлениях, совершённых такими особыми людьми.

Миф №5. Ребёнку с синдромом Дауна лучше находиться в спецучреждении под наблюдением специалистов. Существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребёнком в специальных учреждениях, — синдром госпитализма. Это нарушение детского психического и личностного развития, вызванное отделением младенца от матери. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребёнка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие даже у здоровых детей. С любым ребёнком, оторванным от родителей и общества, происходит гораздо большая трагедия, чем отставание в развитии и лишение человеческих радостей: он не знает, что такое любовь.