Передачи о людях с синдромом дауна

Передачи о людях с синдромом дауна thumbnail

«Я живу» — десятки тысяч просмотров собрало в сети видео социального ролика, в котором сирийские дети, оказавшиеся в лагерях беженцев, пытаются рассказать о своих проблемах. Но говорят они голосом Стивена Хоукинга, одного из самых знаменитых ученых нашего времени, человека, общающегося с внешним миром через специальный имитатор голоса.

Его идея — показать, как невероятно сложно жить, как сложно попросить о помощи, когда тебя попросту не слышат. Или не хотят слышать. Потому что чужая боль и чужое горе — всегда некстати. И практически беспомощные люди остаются один на один со своей бедой. Одни пытаются найти выход. Другие — сдаются.

Журналисты Первого канала встретились с человеком, который доказал всей своей жизнью — любовь близких и любовь к жизни могут совершить невозможное. Пабло Пинеда, человек, рожденный с синдромом Дауна — живое доказательство того, что не бывает окончательных приговоров, если бороться и верить, и того, что отношением к людям с иной судьбой определяется, насколько сами мы — люди.

«О том, как живут люди с ограниченными возможностями и как сделать их жизнь лучше — мы расскажем в программе «Мысли позитивно!» — говорит Пабло Пинеда, ведущий испанского ТВ. Эта история о том, как всего один человек невысокого роста, с немного пухлыми пальцами, одной лишней хромосомой и невероятным упорством и терпением изменил представления миллионов о таких же как он — людях с синдромом Дауна. У него своя программа на испанском телевидении и престижная премия за главную роль в кино. А встретил нас Пабло Пинеда так, будто знает тысячу лет.

Среди всех наград в его комнате главные — две. «Серебряная раковина» кинофестиваля в Сан-Себастьяне и диплом, врученный Пабло Пинеде, первому европейцу с синдромом Дауна — выпускнику университета. Когда Пабло родился почти 40 лет назад, мир был ещё совсем другим. Его мама Мария-Тереса сначала заметила, что малыш смотрит на неё как-то странно. А через месяц уже всё знала и про лишнюю хромосому, и про детей, как правило, тоже лишних.

«Когда все уходили из дома, кто на работу, кто в школу, я садилась и плакала… А потом решила — хватит! Я буду счастливой. И Пабло мой будет счастливым!» — вспоминает она.

«Родители вполне могли бы запереть меня в квартире, спрятать от всех и никому не показывать… К сожалению, так часто случается. И спасибо маме и папе, они меня не стыдились, а приняли таким, какой я есть!» — говорит Пабло Пинеда.

Мама узнала, что главный враг таких малышей, как её Пабло — тишина. И разговаривала с ним тысячи часов напролёт о погоде и природе, добрых и злых людях. А отец читал вслух книги и учил самого Пабло складывать буквы в слова.

«Однажды врач сказал мне: вы ничему не сможете научить этого ребёнка! Я ничего ему не ответила… А про себя рассмеялась и подумала: «Ты, мой дорогой, занимайся своими болезнями, а учить и воспитывать я буду сама». И вот когда я пришла к этому же врачу через несколько лет, у него был шок! Пабло с ним разговаривал о жизни, о политике… Врач сказал: «Смотри-ка, как ты обвела меня вокруг пальца! Как же я ошибался!» — рассказывает Мария-Тереса.

«Даже в 4-5 лет со мной уже никто не сюсюкался. Никто не делал так: «Ой, ты мой фарфоровый, не упади!» Никто не носился со мной… Мама никогда мне не говорила: «Возьми вот эту рубашку и надень её сегодня!» Я сам всегда думал и решал, что и когда мне надевать и носить, что и когда мне делать!» — говорит Пабло.

Когда в 5 лет мама решила устроить Пабло в школу, показать комиссии, что он умный и умеет читать, директор отвёл её в сторону и сказал: этому не бывать никогда. Но она пробила и эту стену. Пабло стал учиться с обычными детьми. Они показывали на него пальцем и смеялись. А учитель однажды задал вопрос: «Ты же знаешь, что у тебя синдром Дауна?» «Я глупый?» — спросил Пабло. «Нет…» — учитель лишь пожал плечами.

«Я не обиделся и не расстроился, узнав правду о себе. Я подумал: «Ну, и ладно. Подумаешь, как-нибудь проживём…» Я сейчас советую людям с синдромом Дауна и их родным: говорите об этом! Не бойтесь! Когда вы не стесняетесь правды, вы знаете, как жить и что делать!» — говорит Пабло.

Пабло понимал, что он может лишь внимательно слушать, запоминать и записывать, читать и думать. Учителя хвалили, а одноклассники даже не здоровались.

«Подростки выбирают, с кем общаться и дружить, они выбирают тебя, тебя или тебя! А я не входил в число избранных… Я страдал целый год. Целый год со мной никто не хотел даже разговаривать, все боялись до меня дотронуться. Но самое ужасное — меня никто не принимал всерьёз и не уважал! Я чувствовал полное бессилие», — вспоминает Пабло.

«В школе он был изгоем и несколько раз даже хотел бросить учёбу. Но я была уверена, что дела идут хорошо, и моя помощь не нужна. Он рассказал мне о своих проблемах лишь много лет спустя. Мы вместе поплакали и посмеялись», — рассказывает его мама.

Чтобы сосредоточиться на учебниках, Пабло включал ритмичную музыку, а в свободное время переписывал в толстые тетради слова любимых песен, вникая в смысл и тренируя непослушные пальцы.

На этих кадрах Пабло — ещё студент-практикант. И вот уже через 15 лет он снова в университетском кафетерии, где его сразу же узнают, заказывает крепкий кофе с бутербродом и, кажется, счастлив слушать этот гул голосов. Но, вот нам уже пора к декану — он в своё время поверил в Пабло.

«Пабло — это, безусловно, феномен! Он помог нам всем осознать, что студенты с синдромом Дауна могут подняться так высоко», — говорит декан факультета педагогики Университета Малаги Хосе Франциско Мурильо Мас.

Вообще, хороший преподаватель должен уметь не только говорить, но и слушать своих учеников. Именно это Пабло умеет лучше всего — он слышит и понимает людей. Получив диплом, Пабло решил помогать таким же, как он сам. Буквально на завтраке в гостинице мы познакомились с Гваделупе. Оказалось, она — одна из тех, кому Пабло, будучи сотрудником муниципалитета, помог найти работу и обрести веру в себя.

«Это то, что заставляет нас чувствовать себя полноценными людьми. Мы все — трудоголики, мы пунктуальные, весёлые, бодрые духом, всегда довольны и адаптируемся ко всему! Мы можем приносить прибыль!» — уверен Пабло.

В свободную минуту мы показали Пабло фрагменты удивительного спектакля «Театра Простодушных» — единственного не только в России, но и в мире, где все актёры для Пабло словно братья и сёстры.

Читайте также:  Почему повышается холестерин при нефротическом синдроме

«Потрясающе, это невероятно… Это напомнило мне время, когда я снимался в кино. Творчество помогает нам показать себя, выйти из темноты к людям. А люди понимают, что мы — нормальные! Мы — особые, мы искренние и импульсивные… Поэтому, каждый из нас — великий актёр!» — говорит Пабло.

Пять лет назад о Пабло Пинеде, человеке и актёре, узнал весь мир. Зрители вытирали глаза и аплодировали. История невозможной любви Даниэля и Лауры многих уколола в самое сердце. Сложнее всего, признался нам Пабло, было в любовной сцене. Он не знал, что делать и решил — будь что будет.

«Разве вы не понимаете, что девушки никогда не придут к родителям и не скажут: «Мама! Папа! Я влюбилась в человека с синдромом Дауна!» Женщины хотят стабильности, а с нами какая может быть стабильность? Так что мне приходится сражаться за любовь», — говорит он.

Пабло говорит, что влюблялся сотни раз, и не делает трагедии из очередного предложения остаться просто друзьями. Тем более что друзья — это то, о чём он когда-то больше всего мечтал. За разговором Пабло вспомнил своего отца: как каждую неделю он водил его в театр и научил не задаваться.

«Однажды отцу попалась на глаза газета с моей фотографией, представляете? Он вот так взял, посмотрел, помолчал и сказал мне на латыни: «Так проходит мировая слава!» Впрочем, спокойно, спокойно, сынок!» — вспоминает Пабло.

Его часто узнают на улицах, и каждый день он ходит мимо площади своего имени. Но Пабло давно свыкся, что на него и глазеют, и в барах наливают воду вместо вина. Он не пошёл с нами на карнавал, который как раз проходил в городе, сказал, что не любит смеющуюся толпу, а засел смотреть футбол.

«Я никогда не просыпаюсь с плохим настроением. Наоборот! Я встаю и думаю — какой же я счастливый! Ведь каждый день я чему-то учусь. Случилось что-то хорошее или плохое, неудачи — тоже полезны», — говорит он.

Мы долго думали, что же оставить Пабло на память о нашей встрече. И решили привезти из Сочи Олимпийского Мишку.

Эту историю, в общем-то, написал он сам. Историю умного человека с душой ребёнка и большим любящим сердцем. О том, как пойти против природы, сломать предубеждения, немножко изменить мир к лучшему. И выучить для вас по-русски ещё три слова.

Источник

Синдром Дауна — что это такое? Признаки

«Солнечные люди». Или люди с диагнозом «Синдром Дауна». Сегодня во всем мире, по статистике, с таким синдромом рождается каждый 800 ребёнок. Первым, кто описал данный синдром, был ученый, Джон Даун. Его имя и послужило названием, для данной болезни. Сегодня на тему этого синдрома в студии беседуют наши телеведущие.
Что такое сидром Дауна? Это генетическая аномалия. Так, есть некоторые мифы, которые связаны с данным заболеванием, и сегодня в студии, наши врачи будут их комментировать.

Миф первый: человек с синдромом Дауна не может родить здорового ребенка.

Врачи комментируют: это неправда. Риск родить больного ребенка возрастает только тогда, когда оба родителя болеют данным заболеванием.

Миф второй: люди с синдромом Дауна живут недолго.

Медики комментируют: это неправда. Раньше да, такие люди жили недолго. Более того, это не наследственное заболевание, как мы привыкли думать. Но сегодня медицина позволяет таким пациентам доживать до 60 лет.
Синдром Дауна - что это такое? Признаки фото
Миф третий: солнечные дети рождаются у женщин старородящих, за 45 лет.

Медик комментирует: это неправда. Такой ребёнок может родиться у любой женщины, любого возраста.

Миф четвертый: дети с синдромом Дауна плохо обучаемы.

Медик отвечает: это миф. Такие дети умеют и читать, и писать. С ними, да, нужно гораздо больше работать, и сложнее таких людей обучать, но это не значит, что они не обучаемы.

Так, врачи продолжают тему: 85 процентов семей отказываются от своих ребятишек с синдромом Дауна, когда такие рождаются. Но есть и те, кто не может оказаться от своего ребенка.

Так, актриса и телеведущая Эвелина Бледанс 6 лет назад, родила второго ребенка. Сын, Семён родился с синдромом Дауна, и многие ее друзья, стали осуждать ее за то, что она оставила ребенка и обрекла его на пожизненные страдания. А вот Эвелина ясно дала понять: ей все равно на мнение окружающих, и ее пример, стал стимулом для многих таких мам. Сегодня она не стесняется показывать журналистам своего сына, она постоянно рядом с ним, они живут активной жизнью, путешествуют, а самое главное-  сам ребенок стал вести свой авторский блог в социальных сетях.

Она доказала, что ребенок с синдромом Дауна, может не уступать другим детям, если дать ему шанс показать себя и реализоваться. Так, актриса вместе со своим сыном сегодня в студии программы «О самом главном». Она рассказывает: есть мнение о том, что дети с синдромом Дауна не разговаривают. И Эвелина очень боялась, что ее сын так и не заговорит, но сегодня ему же 5 лет, и он активно болтает. И более того, заучивает стихи наизусть.

Она открыто рассказывает: рожать такого ребенка или нет, это решение жизни каждой женщины. Но она сегодня себя считает счастливой женщиной и безумно любит своего малыша, даже несмотря на то, что у него «синдром Дауна». Она считает, что ее малыш – абсолютно здоровый ребёнок. Сначала она испугалась, и даже плакала, боялась, возникновения сопутствующих болезней, но прошло 2 года, и она заметила, что ребенок чувствует себя абсолютно здоровым физически, а она делает все возможное, чтоб он был счастлив психологически.

Как она следит за своим малышом?

— регулярно проверяет его сердце;

— заставляет его как можно больше двигаться;

— проверяет его у окулиста;

— приучает его к плаванью, и к другим видам спорта, которые помогают ему двигаться вперед.

Так, врачи делают вывод: огромное количество утверждений, относительно синдрома Дауна – это мифы. И большинство из них уходят в небытие, поскольку медицина на месте не стоит. И такие люди, вполне могут быть полноценной частью нашего общества. Главное- дать им шанс.

Напоминаем,что конспект является лишь краткой выжимкой информации по данной теме из конкретной передачи,полный выпуск видео можно посмотреть здесь О самом главном выпуск 1943 от 21 марта 2018

Информация оказалась для вас полезной и интересной? Поделитесь ссылкой на сайт https://osglavnom.ru с друзьями на своем блоге, сайте или форуме где общаетесь.Спасибо.

Загрузка…

Оставить комментарий или два

Источник

Ольга Лисенкова, мама ребенка с синдромом Дауна, поделилась своей историей о том, какой путь она прошла с момента рождения сына: о помощи людям с особенностями развития и их семьям; о поиске ресурса и своего предназначения, о нашем обществе, которое совсем не безнадежно и однажды повернется все же лицом к людям с инвалидностью. А еще о том, что главная цель и итог всего – счастливая жизнь, которая вполне возможна, даже если у твоего ребенка на одну хромосому больше, чем у других.

Фотограф: Галина Маркелова

Читайте также:  Метаболического синдрома что это такое

С какими основными проблемами сталкиваются сегодня родители детей с синдромом Дауна?

Когда я родила сына с синдромом Дауна (одиннадцать лет назад), информации было немного. Работал фонд «Даунсайд ап», он предоставляет всем желающим бесплатные книги и журналы по теме, можно было получить онлайн-консультации специалистов или поехать в Москву и проконсультироваться очно. Однако информации в открытом доступе все же было не так много, как сейчас.

В наши дни в интернете легко найти интересующие материалы практически на любую тему, а также присоединиться к одной из родительских групп для обмена опытом. Но вот системы помощи особенным детям все еще нет.

Врачи, как правило, не очень хорошо представляют себе, в чем заключаются особенности здоровья ребенка с синдромом Дауна, например, не всегда рекомендуют проверить функцию щитовидной железы, а ведь у таких детей очень часто наблюдаются эндокринные нарушения. До сих пор нередко на умственную отсталость списывается задержка в речи, связанная на самом-то деле с серьезным нарушением слуха.

В школах и детсадах, даже в профильных коррекционных заведениях, предпочитают вкладывать усилия в абилитацию более «легких» детей, зачастую вовсе не с умственной отсталостью, а с педзапущенностью, в то время как наших детей отодвигают в сторонку, оставляют тихо сидеть в углу. Например, мой сын не участвовал в детсадовских утренниках, воспитательницы не включали его даже в уроки рисования, отговариваясь тем, что «он не хочет».

Педагоги не готовы прилагать дополнительные усилия. Нет условий для инклюзии детей с ментальными нарушениями. Даже на государственном уровне под инклюзией понимается только создание условий для посещения занятий маломобильными детьми без нарушений психического и интеллектуального развития.

Поэтому на родителей детей с синдромом Дауна ложится двойная, тройная ответственность: часто им приходится самим выяснять, как заботиться о здоровье ребенка, как выстроить процесс обучения, бороться за свои права и самим получать дополнительные квалификации.

Воспитывать ребенка с СД сегодня совсем не то же самое, что, скажем, десять лет назад. Какие позитивные изменения вы бы отметили в этой области? Благодаря кому они произошли?

Отношение общества к людям с синдромом Дауна значительно изменилось за последние десять-пятнадцать лет, и во многом это заслуга фонда «Даунсайд ап». При их поддержке выходят материалы в прессе, телесюжеты, проводятся акции. Приведу пример: когда я упоминала в разговоре, что у моего малыша синдром Дауна, собеседники часто вспоминали телепередачу, где показывали такого мальчика, умеющего играть на пианино. Это была передача НТВ «Квартирный вопрос». Если до этого у тех, кто не сталкивался с такими людьми воочию, было представление, что человек с синдромом Дауна безнадежен, ничему не может научиться, живой положительный пример изменил их мнение, и они уже старались меня ободрить, рассказать об успехах и потенциале таких людей. (Примечание: в передаче «Квартирный вопрос» помогали семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна, как минимум дважды)

Много сделали для изменения отношения к людям с синдромом Дауна и знаменитости, у которых есть особенные дети. В первую очередь это Эвелина Блёданс и Александр Семин, они помогли очень многим растерянным мамам и папам, на своем опыте показывая, что появление ребенка с синдромом Дауна – вовсе не трагедия. Сейчас о своей дочери рассказывает и Ирина Хакамада. В советские годы опытом особой мамы делилась Ия Саввина: хотя в прессе о ее сыне тогда не писали, но на встречах со зрителями она не скрывала, что у ее сына синдром Дауна, и охотно отвечала на вопросы других мам, которые воспитывали детей с инвалидностью. Борис Ельцин не афишировал, что у его внука синдром Дауна, но помог фонду «Даунсайд ап», а этот фонд, в свою очередь, до сих пор на бесплатной основе поддерживает семьи с такими детьми.

Фотограф: Виктория Кутовая

Когда люди начали узнавать о таких примерах, они стали понимать, что дети-инвалиды могут родиться не только у алкоголиков и наркоманов. Во Франции такая «революция» в общественном сознании произошла раньше, когда всеобщий любимец Шарль де Голль не стал скрывать диагноз своей дочери.

Каково, на ваш взгляд, сегодня отношение в нашем обществе к особенным людям, детям? Что может сделать мама особенного ребенка, чтобы хоть как-то повлиять на общественное мнение? Это вообще в наших силах – влиять и менять мнение общества?

По моему опыту, в целом наше общество сейчас поворачивается лицом к особенным людям, хотя в этом смысле мы и отстаем немного от Европы. «Капля по капле и камень долбит». Каждый из нас, делая то, что может, на своем месте, понемножку меняет жизнь к лучшему для всех особенных людей.

Однажды мы ехали в поезде. Пока проводница отмечала наши билеты, мой сын гладил ее по голове. Через полчаса она остановила меня в коридоре: «Вы знаете, я так устала сегодня, у меня так болела голова, а после того как ваш мальчик меня погладил, у меня прошла головная боль! Я раньше не видела таких людей так близко, я по-другому их себе представляла…».

Вот таким образом, с помощью доброжелательного общения, мы и можем развеивать мифы и «строить мосты». Мой сын плохо разговаривает, но он готов подружиться со всеми. Сотрудницы кафе самообслуживания, куда мы захаживаем, и продавцы во всех ближайших магазинах знают его по имени, ласково спрашивают: «Почему давно не заходил?», угощают фруктами и сладостями.

Но можно ли что-то делать для того, чтобы влиять не только на самых близких? Использовать средства массовой информации, может быть?

Многие люди ищут и информацию, и поддержку в сети интернет. Сразу после рождения сына я зарегистрировалась на форуме «Мыс Доброй Надежды» и сразу окунулась в теплую атмосферу, общаясь с более опытными мамами. Однако, как я уже говорила, информации о том, как развивать особенных детей, было все еще недостаточно.

Скриншот страницы солнечные-дети.рф

Я создала свой сайт, «Солнечные дети» (солнечные-дети.рф) , переводила англоязычные материалы, предназначенные для родителей и педагогов, а также размещала фотографии детей с синдромом Дауна и рассказы о них, чтобы любой, кто будет интересоваться этим вопросом, мог увидеть, что это такое, в реальности, а не в допотопном учебнике по психиатрии.

Позже я поняла, что было бы хорошо рассказывать об особенных детях не только взрослым, но и таким же ребятам, кому посчастливилось быть здоровыми. Для них я сделала сайт «Дети как дети» (deti-kak-deti.org), на котором объяснила простым языком, что собой представляют различные диагнозы, показала достижения детей с инвалидностью (рисунки, видеоролики), составила списки детских книг, мультфильмов и фильмов, в которых затрагиваются эти непростые темы.

Скриншот страницы deti-kak-deti.org

Читайте также:  Как определить гидроцефальный синдром у ребенка

Сайт развивала параллельно с сообществом на базе Живого журнала, osobye-knigi.livejournal.com. Это сообщество помогает любому желающему быстро найти книги по заданным параметрам: затронутой проблеме (диагнозу), возрастной категории, для которой предназначена книга, и так далее. Мои сайты участвовали в фестивале социальных интернет-ресурсов «Мир равных возможностей» и в разные годы становились его лауреатами. (Примечание: https://mirrv.ru/archiv/, 2011, 2012, 2015 годы)

Кроме того, я веду в ЖЖ сообщество ru_downsyndrome и более десяти лет являюсь администратором форума «Мыс Доброй Надежды».

Как работа по созданию профильных сайтов повлияла на вас? Какие ценные уроки вы извлекли, занимаясь этой деятельностью?

Я ставила перед собой две цели. Во-первых, помочь родителям, таким же, как я, быстро и легко получить доступ к материалам по развитию ребенка, но главное – я стремилась оказать им моральную поддержку, ведь я очень хорошо помнила, как растеряна и подавлена была на первых порах. Во-вторых, мне хотелось создать позитивный образ человека с синдромом Дауна, поскольку всех пугала и отталкивала хрестоматийная картинка.

Общаясь со многими мамами, папами, бабушками, я поняла, что нет единой стратегии занятий с такими детьми, что каждый ребенок с синдромом Дауна так же уникален, как ребенок без синдрома Дауна. Все дети, с которыми я познакомилась, имели свои сильные и слабые стороны, и они не совпадали. Кто-то обладал бешеным темпераментом и не мог сосредоточиться, хотя с речью у него проблем не было. Другой ребенок был очень послушным, исполнительным, но безынициативным и пассивным. Третий – задира, готовый на все, лишь бы на него обращали внимание… Далеко не все дети с синдромом Дауна могут похвастаться «солнечным» (ласковым, необидчивым) характером, хотя их и принято так называть.

Все дети разные – с диагнозом или без него! Каждый уникален, каждый ценен. Каждый достоин любви.

Объединившись, родители могут достичь очень многого. Мы писали письма протеста, когда появлялись передачи или публикации, порочащие людей с инвалидностью, и добивались извинений. Мы просили Минздрав о том, чтобы медработникам давались инструкции не агитировать растерянных мам отказываться от особенных детей. Мы до сих пор стараемся добиться того, чтобы детям с генетическими диагнозами не требовалось ежегодно проходить освидетельствование и подтверждать инвалидность. Вместе мы – сила!

Когда вы поняли, что пора остановиться? Как пришло осознание, что необходимо переключиться?

Я не совсем «свернула» общественную деятельность, и сейчас продолжаю волонтерскую работу по помощи особенным людям, причем не только с синдромом Дауна. Так, я как волонтер выполняю переводы для ресурса «The Nest», участвовала в переводе пособия для родителей, потерявших детей, для благотворительного фонда «Свет в руках», в подготовке благотворительного проекта «Книги в помощь» (onkobook.ru) и так далее. Но жизнь меняется, и меняется к лучшему.

В Нижнем Новгороде, где я живу, через пару лет после рождения моего сына родители основали общественную организацию в помощь таким семьям. Схожие организации создавались и в других городах. Родители взяли решение проблем в свои руки. В интернете стало появляться много прекрасных ресурсов, над которыми работают увлеченные команды профессионалов, а не энтузиасты-одиночки, как я (можно назвать такие ресурсы, как mediasema.ru, downsideup.org/ru/material/search и многие другие). Форумы стали терять позиции и уступать свою роль общению в соцсетях.

Мой труд уже не был так востребован, а я немного выбилась из сил. Ведь я старалась не только оказать моральную поддержку родителям, которые считали, что их мир обрушился, но и участвовала в качестве волонтера в сборе средств на операции тяжелобольным детям, осуществляла для них переводы документов и так далее. Я постоянно общалась с людьми, у которых «всё плохо». Это не могло не повлиять на мой настрой. Кроме того, я ведь и сама воспитываю ребенка с инвалидностью! Несмотря на усилия, которые я вкладывала в его обучение и воспитание, нас подстерегали «откаты» в развитии, порой – после сезонных ОРВИ, порой – по необъяснимым причинам.

Я поняла, что для сохранения здоровой атмосферы в семье мне необходимо найти что-то для души, что-то, что не будет напрямую связано с проблемами инвалидности.

В чем вы черпали и черпаете силы, радость, вдохновение?

Фотограф: Галина Маркелова

Выход я нашла в том, что приносило мне радость с детства, – в сочинении историй. Вступила в группы начинающих писателей и нашла новых друзей и единомышленников. Как оказалось, выстраивая собственные миры, можно не только отвлекаться от насущных проблем, но и получить психотерапевтический эффект. Сегодня я опубликовала две повести в жанре фэнтези и, вместе с коллегами, подготовила два межавторских сборника мистических рассказов. Их можно найти на сайте ridero.ru.

О чем вы мечтаете сегодня? В чем видите ваше предназначение?

Сегодня я думаю, что счастливый ребенок растет в счастливой семье. Как говорят психологи, особенному родителю важно работать над собой, пока он не станет воспринимать и своего ребенка, и себя в позитивном ключе. Это значит, что такому родителю надо преодолеть стыд и чувство вины, если они его одолевают, и просто помогать своему ребенку развиваться, идти по жизни изо дня в день.

Не нужно стремиться к тому, чтобы добиться «победы» любой ценой (например, обязательно водить ребенка в обычную школу, если он не способен справляться с учебной программой и условий для инклюзии нет). Такие сверхцели могут привести к обратному результату и ударить и по ребенку, и по родителю. Как любит повторять педагог Ромена Августова, нельзя тянуть дерево за верхушку и надеяться, что оно от этого будет быстрее расти. Надо быть внимательным к своему ребенку и уважать его старания, учитывать его темп развития.

Для того чтобы полностью принять то, что в вашей семье растет особенный ребенок, некоторым приходится пройти немалый путь. На этом пути родителю важно не потерять себя. Не нужно забрасывать простые радости – общение с друзьями, просмотр фильмов, чтение книг, путешествия, музыку… Чем более полной жизнью живет вся семья, тем лучше это сказывается на развитии ребенка.

Я думаю, что пришла пора просто жить – по возможности, счастливо. Это возможно. Пусть люди видят, что у особенных детей такие же потребности, такие же желания и такие же права, как у остальных. Просто жизнь, без «надрыва», без ненужных жертв. Пусть те ровесники моих детей, которым суждено в будущем стать родителями ребенка с инвалидностью, знают, что это не трагедия.

Интервью взяла Татьяна Мишкина

Материал подготовлен сайтом nest.moscow

Фото предоставлены Ольгой Лисенковой

Источник