Парад детей с синдромом дауна
Ваня ходит в обычный детский сад — в интегрированную группу. Дорастет до школы — тоже пойдет в обычную.
Семья Вани Мисюль, пятилетнего мальчика с синдромом Дауна, отличается от многих других семей, где есть дети с инвалидностью, своей открытостью и оптимизмом. Психологи говорят, что это большая удача, потому что в таких историях порой родителям помощь нужна больше, чем детям.
О том, что помогает не сдаваться и не обращать внимание на реакцию окружающих, Naviny.by рассказали мама и папа Вани.
Мама Татьяна признается, что у нее ушло несколько месяцев на то, чтобы принять и осознать диагноз младшего сына.
— Если бы поплакал и всё мигом решилось, можно было бы и дальше плакать. Но мы быстро поняли, что в этой ситуации просто зря теряем время. Нужно успокоиться, изучить вопрос и искать решения.
— Вы живете в Вилейке, и удивительно, что в таком небольшом городе есть инклюзивный детский сад.
— Да, в нашей группе двое детей с инвалидностью — Ваня и девочка со слуховым аппаратом.
В 2,5 года медико-психологическая комиссия, которую мы постоянно проходим, заключила, что ребенок может получать дошкольное образование в обычном детском саду, в группе интегрированного обучения и воспитания. И мы решили попробовать, хотя страхов было много.
У Вани оперирован кишечник, много сопутствующих диагнозов, и я не представляла, как он справится, как будет себя вести в бытовых вопросах, как его воспримут воспитатели, дети в группе. Потому что бывает всякое, и дети порой ведут себя жестоко. Плюс на тот момент он был не говорящий, произносил буквально пару слов и звукоподражаний.
Но все сложилось замечательно! Дети приняли Ваню хорошо, и в этом большая заслуга воспитателей. Они так все организовали, что сомнений не было — все подружатся. Так получилось, что он младше всех в группе на один год. И другие дети из группы его буквально опекали, помогали во всем.
Но и Ваня молодец. Он очень коммуникабельный и социальный ребенок, улыбчивый, с ним легко дружить. И за несколько лет дети действительно очень крепко сдружились.
— Ни один из ваших страхов не подтвердился?
— Не подтвердился. И я даже смогла выйти на работу. Я ведь тоже работаю с детьми с инвалидностью, инструктором по лечебной физкультуре в санатории. В саду по поводу диагноза Вани никогда вопросов не возникало, из группы никто не ушел. К тому моменту, как Ваня пошел в садик, мы уже привыкли не обращать внимание на косые взгляды. Может, просто не замечаем? Я никогда не смотрю по этому поводу на окружающих и не жду от них никакой реакции. Иду как с обычным ребенком.
— Если в небольшом городке есть инклюзивный детский сад, значит и общество подготовлено к таким детям, как Ваня?
— Разные люди бывают, — вступает в разговор папа Вани Александр. — В автобусах часто просят быть потише, спокойнее. Приходится одергивать ребенка. Не ругаться же с каждым встречным или вешать на ребенка табличку. Но в основном люди улыбаются, потому что Ваня улыбчивый, часто машет всем «привет», и люди отзываются.
— Наше общество, к сожалению, не совсем в курсе, что есть такие дети, — продолжает мама Вани. — Люди видят, что с ребенком что-то не то, но не всегда могут до конца понять, что именно. Некоторые воспринимают таких детей, как избалованных. Могут сделать замечание: «Родители, обратите внимание, ваш ребенок не умеет себя вести». И такое было. Очень часто в церкви одергивают за звуки, шумы, которые он издает. Говорят, выведите ребенка, он не умеет себя вести.
— Детский фонд ООН (ЮНИСЕФ) в Беларуси недавно поделился исследованием, что 37% белорусов ничего не знают о детях с инвалидностью и даже не знают, как себя вести при встрече с ними.
— Общество не знает, как себя вести, потому что не видит таких детей. Родители очень часто прячут детей с инвалидностью, стесняются. А чтобы остальным адаптироваться, им надо жить среди этого. Где людям брать такой опыт общения? Знаю, что рядом с нами живет взрослая девушка с ДЦП. Но ни разу не видела, чтобы ее вывели во двор. Однажды ее мама получила какие-то негативные комментарии, и теперь всё, она дома, хотя может ходить.
У нас другой подход. Мы везде и всюду берем с собой Ваню, не смотрим, как на нас реагируют. Он уже знает все местные магазины, и его там тоже узнают.
— Сотрудники коррекционных центров, куда приводят на занятия детей с инвалидностью, говорят, что психологам часто больше надо работать с родителями, чем с детьми. И такие родители, как вы, это большая удача. Согласны?
— Родители очень разные. Есть группа в вайбере, где общаются родители детей с инвалидностью со всей Беларуси. Здесь действительно можно узнать много полезного, всегда помогут, подскажут. Центры коррекционного развития выручают. Здесь работают очень отзывчивые люди, которые всегда придут на помощь. В городе, к сожалению, такого общения нет. Есть несколько семей, где дети с таким же диагнозом, как у Вани, и он из них самый маленький. Хотелось услышать какие-то рекомендации, чтобы понимать, как будет дальше. Но общения как-то не сложилось. Я, наверное, слишком требовательна к себе и к ребенку.
— Это как?
— У детей с инвалидностью есть такой момент, как выученная беспомощность. То есть они привыкли, что им всегда помогут. А мы стараемся использовать максимум его резервов и возможностей. Если он что-то может делать сам, делает сам. Пожилые люди любят часто приговаривать: «Ой-ой, деточка, ты же сам не можешь, давай помогу». Это неправильно, потому что такой ребенок должен расти как обычный ребенок и всему учиться. Так ведь и до 20 лет можно застегивать ему куртку. Многие мамы так и делают.
Мы, конечно, Ваню любим, жалеем, но жалость по отношению к таким детям не нужна. Поэтому и с родителями хочется общаться такими, кто верит в лучшее, на все смотрят с оптимизмом. Негатива в жизни и так хватает.
— Чем Ваня радует вас каждый день?
— Ваня очень веселый, активный ребенок. Любит старшего брата, ходит за ним хвостиком. Старший танцует, и Ваня повторяет. С удовольствием слушает музыку, очень ему нравятся песни на белорусском языке. А вот детские из программы садика ему как-то не по душе.
Мы сейчас думаем на перспективу, очень хотим, чтобы Ваня в 8 лет пошел в обычную школу, но в интегрированный класс, в городе такая возможность есть. Но к школе нужно добиться четкой разговорной речи. В саду с ним занимается дефектолог, берем дополнительные занятия и дома стараемся. Хочешь пить? Повторяй по слогам. По-другому никак, только трудиться.
Интервью подготовлено в рамках информационной кампании «Просто дети». Проект реализуется Детским фондом ООН (ЮНИСЕФ) и Министерством здравоохранения Республики Беларусь при финансовой поддержке правительства Российской Федерации.
Информационная кампания «Просто дети» направлена на снижение стигмы в отношении детей с инвалидностью и их семей. Кампания стартовала 3 декабря и реализуется в рамках проекта международной технической помощи «Профилактика инвалидности и социальная интеграция детей с инвалидностью и особенностями психофизического развития в Республике Беларусь».
Источник
Позднее счастье
Для жительницы Барнаула Марины Чаплыгиной Варя стала четвертым ребенком. Беременность была поздняя и незапланированная.
— У нас уже было трое прекрасных детей — два сына-близнеца и дочка: отличники, победители олимпиад. Рожать больше я не собиралась. Да и возраст ведь уже 45 лет… Когда узнала о беременности, то долго металась — сохранять или нет. Но муж настоял: «Давай оставим ребенка!» — рассказывает Марина.
Беременность протекала хорошо, без всяких проблем и осложнений. Анализы показывали, что все в норме.
— На консультации врач-генетик, учитывая мой возраст, сказала, что есть риск родить ребенка с синдромом Дауна, однако так как все анализы были в норме, то отправлять на дополнительные обследования меня не стали. К счастью! Спасибо ей за это огромное! Не знаю, как бы я тогда восприняла известие о наличии синдрома Дауна у моего будущего ребенка и чем бы это закончилось… А так у меня сейчас есть мое солнышко — Варюшка!
Когда врачи сообщили Марине, что у ее новорожденной девочки синдром Дауна, казалось, что мир рухнул. Шок, отчаянье, слезы…
— Я позвонила и рассказала все мужу. На мои всхлипывания «И что же теперь делать?», он сразу ответил: «Все уже сделано. Будем растить», — вспоминает Марина.
Варя стала любимицей в семье. Ее обожали все: мама, папа, братья, сестра — все родственники.
— Однажды был случай — старший сын смотрит на Варю и потом, тиская ее, говорит: «И почему я ее так сильно люблю!». Дочь считает, что Варя нас всех очень изменила. Она намного ласковее, отзывчивее, чем обычные.
Варя — очень увлекающаяся особа. Читает с трех лет, учит английский язык, знает столицы всех стран, отлично разбирается в географических картах. Сейчас ей 9 лет, девочка учится в гимназии в классе с самыми обычными школьниками.
— Не отличница, но с программой справляется. Я понимаю, что когда-то ей станет сложно вытягивать программу, но будем стараться! — говорит мама девочки с синдромом Дауна.
Двойная радость — двойная трагедия
Барнаульцы Владимир и Наталья Шипиловы ждали беременность 14 лет. И вот наконец случилось!
— Я была самой счастливой на свете. Наконец, в 40 лет, мне удалось забеременеть! Да еще и двойней! — вспоминает Наталья. — Все 9 месяцев я отходила прекрасно, анализы были в норме, никаких отклонений! И вдруг… две девочки, и обе с синдромом Дауна. Такое очень редко случается, тем более что двойняшки были разнояйцевыми, — рассказывает Наталья. — В тот момент жизнь для меня раскололась надвое: до и после. Сколько было пролито слез! Но у меня ни разу не возникло мысли оставить моих девочек, отказаться от них. Муж, родственники, друзья, даже врачи в больнице — все поддержали! Это придало сил справиться с ситуацией и принять ее.
Малышки росли очень слабенькими, часто болели. Чтобы овладеть самыми обычными навыками, этим девочкам приходится очень сильно постараться. Но они большие умницы — не ленятся, и в итоге все получается. Так, например, до трех с половиной лет Саша даже не ходила. И только их родителям известно, сколько сил и времени было вложено в то, чтобы Лиза и Сашенька смогли пойти в школу. Случилось это, когда девочкам исполнилось 9 лет. Сейчас сестренкам уже по 12 лет.
10 вопросов к мамам детей с синдромом Дауна
Стоит ли оставлять в семье особенного ребенка?
Наталья Шипилова:
— Если вдруг в вашей семье встанет вопрос — оставлять или отказаться от особенного ребенка, мой вам однозначный совет — даже не сомневайтесь, конечно, оставлять! Дети с синдромом Дауна — более ласковые и любящие, но в то же время более сложные, чем обычные.
С какого возраста становится очевидна разница между обычными детьми и детьми с синдромом Дауна?
Марина Чаплыгина:
— С самого рождения. Они отличаются как внешне, так и в развитии. Воспитав трех здоровых детей, я привыкла, что они очень энергичные, подвижные. Но когда мне в роддоме принесли Варю, она лежала как плеть. У таких детей очень слабый тонус мышц по сравнению с обычными малышами — они не хватаются ручками за твои пальцы, нет упора в ножках, им трудно брать грудь и тяжело повернуть головку. Лично для меня это сработало как красная тряпка. Я стала тренировать свою девочку, и уже к году наше физическое состояние намного улучшилось. Воспитывая ребенка с синдромом Дауна, я поняла, что у этих детей нет программы саморазвития. Обычный ребенок сам начинает держать головку, садиться, переворачиваться, ползти, идти… А этих нужно всему учить, иначе толку не будет. Но если с ними постоянно заниматься, то дети с синдромом Дауна тоже могут почти вовремя поползти, пойти, начать разговаривать…
Как часто, узнавая о синдроме Дауна у ребенка, мужья оставляют семью?
Наталья Шипилова:
— Наше старшее поколение детей с синдромом Дауна, которым уже по 30 — 40 лет, почти все выросли без отца. Сейчас ситуация в корне поменялась — довольно редки случаи, когда мужчины уходят из семьи из-за рождения особенного ребенка. Общество научилось принимать их, тем более практика показывает, что они тоже могут стать успешными. Яркий пример тому — Маша Ланговая, спортсменка с синдромом Дауна, которая не раз становилась победительницей Спецолимпиады.
Страшно ли показать своего ребенка с синдромом Дауна обществу?
Наталья Шипилова:
— Да, это психологически сложный этап. Когда мои девочки еще лежали в коляске, я с замиранием сердца думала — как на них будут реагировать другие дети. И вот наступил момент: малыши с округи подходили и рассматривали моих девчонок. Я им объясняла, что они особенные, что у них синдром Дауна. Ребятишки внимательно слушали и после этого очень соучастливо относились. Это все довольно сложно, но возможно.
В чем преимущество детей с синдромом Дауна?
Марина Чаплыгина:
— Они невероятно добрые, более чувствительные, внимательные и очень отзывчивые. Всегда замечают, если вы чем-то обеспокоены или случаются какие-то проблемы. Даже если это маленький ребенок, он тонко чувствует состояние мамы.
Когда они вырастут, смогут жить самостоятельной жизнью, работать?
Марина Чаплыгина:
— Нет, как правило, эти дети до конца жизни живут с родителями. Самой старшей девочке с синдромом Дауна у нас в клубе 55 лет. И несмотря на возраст, она все равно ребенок, который живет со своей мамой. По поводу работы — в данный момент это проблема № 1 для людей с синдромом Дауна.
Став взрослыми, люди с синдромом Дауна заводят собственную семью?
Наталья Шипилова:
— Пока что это редкая практика, хотя я думаю, что в будущем такие семьи будут появляться. Ведь младшее поколение особенных детей сейчас очень развитым становится, социализированным.
Марина Чаплыгина:
— Когда я жила в Рубцовске, у нас по соседству жила семейная пара — и у нее, и у него синдром Дауна. Правда, жили они все-таки под присмотром родителей. И однажды моя знакомая, наблюдая за ними, сказала: «Еще неизвестно, кто более правильный — мы или они». Отношения у них были очень нежные, трепетные, внимательные.
До какого возраста живут люди с синдромом Дауна?
Марина Чаплыгина:
— Раньше говорили, что до 25, потом — до 40 лет. Сейчас нередки случаи, когда дольше 50 лет. А если с соматическим здоровьем все в порядке, то и до 70 могут прожить.
Бывают моменты, когда хочется все бросить и сбежать?
Наталья Шипилова:
— Порой накапливается физическая усталость и хочется отдохнуть, уехать куда-нибудь в санаторий, но не сбежать.
Какую пенсию получают родители детей с синдромом Дауна?
Наталья Шипилова:
— Мы получаем 16 тысяч рублей.
Подсказка «КП»
Если в вашей семье или у знакомых родился ребенок с синдромом Дауна, не спешите отчаиваться. Получить поддержку, советы вы сможете в обществе «Солнечный круг», в которое входят родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна. Вас всегда примут по адресу: г. Барнаул, ул. Пионеров, 1, офис 17, тел. 8-923-712-5167.
Источник
21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day).
Впервые он был проведен в 2006 году. Решение о проведении дня в мировом масштабе было принято по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун-cиндром на шестом международном симпозиуме, посвященному этой генетической патологии, который проходил в Пальма-де-Майорка (Испания).
В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея ООН своей резолюцией постановила с 2012 года отмечать этот день, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.
Синдром Дауна – заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома (вместо двух хромосом 21 присутствует три); в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46.
Число и месяц Всемирного дня людей с синдромом Дауна символически отражают природу его возникновения. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март – третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).
Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома.
Более редкие формы синдрома Дауна – мозаичная (при которой часть клеток имеет патологический, а часть нормальный набор хромосом) и транслокационная (обусловлена более сложными хромосомными нарушениями).
Транслокация составляет около 4% от общего количество людей с синдромом Дауна, мозаичная форма – около 1%.
Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой генной патологией. Он распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены. Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. Риск развития синдрома Дауна при беременности увеличивается у женщин старше 35 лет, однако за счет более высоких коэффициентов рождаемости у молодых женщин, 80% детей с синдромом Дауна рождаются у женщин моложе 35 лет.
По данным ООН, каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных.
Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза (на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна); короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка.
У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда – открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением неба).
Половина детей, рожденных с синдромом Дауна, имеют врожденный порок сердца, около 75% – повышенный риск потери слуха. 50-75% людей с синдромом Дауна страдают от обструктивного апноэ сна (остановка дыхательных движений), до 60% предрасположены к развитию катаракты и других глазных болезней, чаще остальных подвержены заболеваниям щитовидной железы, анемии и лейкемии, болезни Гиршпрунга.
Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже.
Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет (в 1983 году – 25 лет).
При этом жизненно важное значение для роста и развития детей с синдромом Дауна имеет доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих медицинских исследований.
В России, по данным Минздрава за 2018 года, зарегистрировано около 19 тысяч людей с синдромом Дауна.
Синдром Дауна в РФ входит в перечень заболеваний, в связи с которыми можно получить инвалидность.
Несмотря на то, что люди с синдромом Дауна испытывают когнитивные задержки, они обладают многими талантами, свойственными обычному человеку. Качественные образовательные программы, хорошее медицинское обслуживание и позитивная поддержка со стороны семьи, друзей и общества позволяют таким людям вести полноценную и продуктивную жизнь.
В России поддержку людей с синдромом Дауна осуществляет благотворительный фонд «Синдром любви». Эта организация занимается сбором средств и передачей их партнерским организациям, которые оказывают услуги людям с синдромом Дауна, организацией досуговых, спортивных и творческих проектов для ребят с синдромом Дауна. Финансовую помощь фонда получают такие организации, как фонд «Даунсайд Ап» (Москва), центры «Гармония» (Брянск), «Сияние» (Нижний Новгород), «СоДействие» (Уфа), «Дети солнца» (Благовещенск), «Радуга» (Иркутск), «Лицом к миру» (Ярославль), «Даун Центр» (Санкт-Петербург), «Добрые сердца» (Рязань), «Твой старт» (Красноярск).
Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников
Источник