Пара с синдромом дауна родили ребенка
В 1995 году Мэриэнн и Томми Пиллинг стали первой супружеской парой с синдромом Дауна в мире. В июле они отпраздновали 24-летие семейной жизни. И по-прежнему Томми ежедневно говорит своей жене, что любит ее, а она обнимает его в ответ.
Сейчас Мэриэнн исполнилось 48, а Томми — 60. У него диагностировали болезнь Альцгеймера. Его сознание с каждым днем угасает, он теряет драгоценные воспоминания, но он все также любит свою жену. А она готова поддерживать любимого человека, чтобы не случилось.
В 1995 году Мэриэнн и Томми Пиллинг стали первой супружеской парой с синдромом Дауна в мире. В июле они отпраздновали 24-летие семейной жизни. И по-прежнему Томми ежедневно говорит своей жене, что любит ее, а она обнимает его в ответ.
Сейчас Мэриэнн исполнилось 48, а Томми — 60. У него диагностировали болезнь Альцгеймера. Его сознание с каждым днем угасает, он теряет драгоценные воспоминания, но он все также любит свою жену. А она готова поддерживать любимого человека, что бы ни случилось.
Пластмассовое кольцо
Мэриэнн и Томми познакомились почти 30 лет назад. Они встретились в учебном центре для людей с ограниченными возможностями на кулинарных курсах. Они оба обожают готовить, поэтому сразу же нашли общий язык.
Когда Мэри позже спросили, что она помнит о первой встрече с будущим мужем, она ответила: “Я поняла, что мы будем вместе. И что это настоящая любовь”.
Вскоре после знакомства Мэриэнн пригласила Томми к себе в гости и познакомила с семьей. Молодой человек прежде был молчаливым и скромным, но общительная хохотушка Мэри словно изменила его. Он с радостью знакомился с новыми людьми, стал чаще улыбаться.
Через год Томми понял, что все очень серьезно. Он решил сделать предложение своей девушке. Для этого он купил пластмассовое кольцо в торговом автомате, а потом преподнес его Мэриэнн. Она была счастлива. Дома она показала подарок матери и призналась: “Томми хочет, чтобы мы обручились”.
Линда радовалась за дочь. Она спросила у нее и Томми, чего они хотят в будущем. Влюбленные признались, что мечтают пожениться. Мать Мэриэнн купила паре настоящие кольца — они были помолвлены. Им предстояло получше узнать друг друга прежде, чем пойти к алтарю. Они встречались еще четыре года.
Фото: Facebook Мэриэнн и Томми
Свадьба в синих тонах
Мэриэнн и Томми поженились в церкви Святой Марии в Шебуринессе в июле 1995 года. На их свадьбу пришли 250 родных и друзей, в том числе и люди с синдромом Дауна. Цветом торжества выбрали синий.
— Мэриэнн выглядела как принцесса в белоснежном платье, короне и длинной фате. Томми был в строгом костюме. Я до сих пор помню, какими счастливыми они были в тот день, хотя мне было только семь лет, — вспоминает Линда Ньюман, младшая сестра Мэриэнн, которая ухаживает за ней и ее мужем. — В детстве мечтала найти человека, который любил бы меня столь же сильно.
Жених и невеста произнесли свои клятвы, а потом станцевали под свою любимую песню — I’ve Head The Time Of My Life из фильма “Грязные танцы”.
После церемонии Мэриэнн и Томми переехали в собственную квартиру. Они поселились по соседству с родственниками — сестрой Линдой и ее родителями. Родственники помогали им освоиться на новом месте, учили самостоятельно вести домашнее хозяйство и распоряжаться деньгами.
— Родители Томми умерли, когда ему было 12 лет. Никто не заботился о нем должным образом, ему тяжело было ухаживать за собой в первое время. Когда они с Мэриэнн стали жить вместе, для него многое изменилось. Теперь у него была более здоровая диета, новая одежда и прическа. Он стал более самостоятельным, — говорит Линда.
Счастливая жизнь
Уже 24 года семья Пиллинг живет в квартире по соседству с родственниками. Супруги стали совершенно самостоятельными, хотя все еще рады помощи близких в бытовых мелочах — например, в стирке.
Мэриэнн очень добрый и заботливый человек. Она с нежностью относится к своему мужу. В своем доме они с радостью принимают племянников — сыновей Линды четырех и девяти лет.
— Вся жизнь Мэриэнн и Томми заключается в их любви. Они заботятся друг о друге, и потому счастливы. Они не могут перенести даже короткую разлуку. Томми может 100 раз в день признаваться жене в любви. Я была удивлена, когда впервые услышала это, — говорит Линда.
Семейная пара ходит на свидания и ездит в однодневные путешествия, играет в футбол и боулинг, по-прежнему увлекается кулинарией и смотрит фильмы по вечерам, крепко держась за руки. Они любят принимать гостей. Недавно устроили вечеринку в честь 60-летия Томми.
Линди Ньюмен ведет в Facebook страницу Мэриэнн и Томми, публикует там их фотографии. Там уже более 60 000 подписчиков, которые радуются за солнечную семью и следят за ее жизнью.
Особенное восхищение британцев вызвало то, что супруги Пиллинг вновь дали друг другу свадебные клятвы. Сначала они повторили их 10-летие семейной жизни, а затем и на 20-й юбилей свадьбы.
— Когда Мэриэнн и Томми поженились, были люди, которые осуждали их. Считали, что люди с синдромом Дауна не смогут создать крепкую семью. Но они ошиблись. Да, Мэриэнн и ее муж не могут читать или писать, им трудно определить время, у них не получается пользоваться духовкой и утюгом. Они прекрасно готовят, но не понимают, когда истекает срок годности продуктов. Но они умеет любить и поддерживать друг друга. Думаю, что большинство из нас могли бы поучиться у них терпению и заботе друг о друге, — отмечает Линди.
“Он забывает обо всем”
В этом году врачи диагностировали у 60-летнего Томми болезнь Альцгеймера. Первые признаки болезни уже проявляются: он стал забывчивым, ему все труднее говорить и понимать речь посторонних людей. Лучше всего его понимает Мэриэнн. Мать и сестра рассказали ей, что будет дальше происходить с ее мужем. Она приняла это мужественно.
— Мы говорим ей, что Томми становится старше, потому забывает обо всем, поэтому ему нужно намного больше заботы, — сказала Линди Ньюмен.
Мэриэнн помогает Томми каждый день. Он уже не в силах сам надеть свои ботинки или спуститься по лестнице. Ему нужна помощь, чтобы принять ванну. Но она со всем справляется, и постоянно повторяет, что ей это в радость. Муж стал забывчив, и порой задает один и тот же вопрос несколько раз в день, бывает раздражительным и капризным. Но случаются и хорошие дни, когда Томми прежний.
Пока это возможно, близкие исполнили его мечту. Вместе с Мэриэнн Томми отправился в Грейсленд, штат Теннесси, чтобы побывать в доме Элвиса Пресли. Он любит его музыку с детства. И поет “Love Me Tender” для Мэриэнн почти каждый день вот уже 25 лет.
— Я верю, что Мэриэнн и Томми преодолеют и это испытание. Их жизненный девиз: “С любовью возможно все”. И они не раз убеждали нас, что это так, — заключает Линда.
По материалам: Mirror, Today, Lovewhatmatters
Источник
Люди с синдромом дауна ищут любви, тепла, семейного уюта. Но могут ли они создать полноценную семью и могут ли иметь детей? Какое половое развитие у этих людей? Что нужно для счастья деток, которые лишь немного отличаются от сверстников, но эти отличия дают множество преград в жизни, и нужно мужество, чтобы их преодолевать.
Конечно, люди с синдромом Дауна — особенные. Они отличаются психологически, по умственному развитию, а также физически. Фактически единственная серьезная проблема — это задержка в развитии. Но нужно учитывать, что вполне здоровые люди вследствие неправильной жизни скатываются к умственному развитию и физическому состоянию тела значительно ниже, чем при синдроме, от которого страдают солнечные дети. Если прилагать большие усилия, ребенок с синдромом может достичь многого — заканчивать высшее образование, работать, водить машину. Главное понимать, что человек может преодолеть все трудности, если есть желание и вера в победу.
Ребенок с врожденным синдромом особенный, но если хотите, чтобы он социализировался, нашел себя в этой жизни, к нему нужно относиться как к вполне здоровому. А некоторое отставание будет компенсироваться вашей работой. Забота должна быть не в том, чтобы потакать всем желаниям, но чтобы ребенок почувствовал себя полностью нормальным и жизнеспособным.
Если хотите, чтобы ребенок рос нормально — относитесь к нему, как нормальному. Учите, что половые отношения возможны только в браке и рассказывайте, что самоудовлетворение — это вредно и грех. Ведь люди, которые самоудовлетворяются, теряют тягу к борьбе за лучшую жизнь, а в случае с синдромом дауна это особенно опасно. Нужно направить повышенную подростковую сексуальность в нужное русло — на учебу, обучение новым навыкам. Нужно уделить повышенное внимание межличностным отношениям — правилам поведения, этикету, даже при плохом понимании их можно выучить назубок.
Если ребенок посещает обычный детский коллектив, нужно следить, чтобы над ним не было насилия и морального давления. Он должен быть осведомлен, с какими проблемами он может столкнуться и у него должна быть экстренная связь с родителям. Любые случае некорректного отношения к ребенку нужно пресекать на корню — помните, часто на начальном этапе некорректного отношения можно обойтись разговором с некорректными сверстниками и их родителями, педагогами и не будет нужды в смене коллектива и учебного заведения.
Дети с синдромом очень ранимы, но им нужно интенсивно развиваться. Им нужно рассказывать истории многих успешных людей, которые также больны на эту врожденную болезнь. Также дети должны иметь перед глазами истории успехов людей, которые выбирались из казалось бы безнадежной жизненной ситуации. Нужно понять, что дети с синдромом Дауна полноценны, но они имеют особенности развития. Дети, которые поймут свое предназначение — доказать всем свою обаятельность, ум и успешность, могут пойти далеко, и для этого им не надо зацикливаться на своей сексуальности. Тот, кто говорит о нормальности самоудовлетворения, свободных половых отношений — преступник и вдвойне преступник по отношению к этим особенным детям.
Девушки и женщины
Сексуальная активность женщин с синдромом Дауна низкая. Призвание этих людей — борьба за свое место в обществе и воздержание. Но половая активность все же может быть. Очень часто девушки становятся жертвами сексуального использования и насилия.
Девушки могут попасть в среду с очень сильным психологическим дискомфортом, в этой среде их легко обмануть и они могут поддаться на непонятные действия, которые, по их мнению, смогут наладить нормальное общение. Но их могут просто использовать в грязных целях, создавая иллюзию сглаживания одиночества. Также они могут попросту подвергаться сексуальному насилию, поскольку это преступление имеет шанс быть не наказанным. Родные и близкие должны препятствовать возникновению среды, в которой возможны неправомерные действия относительно их подопечной.
Эвелина Бледанс и ее семья
Не смотря на некоторое отставание, менструальный цикл у женщин с синдромом начинается практически так же, как и у обычных женщин — от 12 до 14 лет. Цикл по продолжительности приблизительно такой же, как и у здоровых девушек. Задержек и аномалий не обнаружено. При достаточном обучении женщины во время менструации могут сами о себе позаботится. Менопауза наступает после 40 лет.
Около 70% женщины с синдромом Дауна могут забеременеть, то есть они вполне репродуктивны. Но организм женщин, которые больны этим генетическим недугом, может тяжело переживать беременность, ведь они имеют множество других заболеваний — порок сердца, болезнь щитовидной железы, частые судороги, органы таза меньших размеров. Если женщина забеременела, ее нужно постоянно обследовать и в роддоме ей нужно пребывать в отделении, где могли бы проконтролировать влияние осложнений на вынашивание и роды.
Нужно учесть, что риск рождения ребенка с синдромом Дауна велик, также возможны другие генетические и физические отклонения. Но также есть вероятность, что ребенок будет вполне здоровым. К беременной женщине с генетическими заболеваниями нужно относится так, как к обычной женщине, только учитывать слабость ее организма и давать необходимую медицинскую и психологическую помощь.
Парни и мужчины
Нинита Паничев — более талантлив, чем большинство обычных парней
Половое дозревание мужчин с синдромом Дауна происходит в том же возрасте, что и у парней без генетического заболевания. Половые органы нормального размера, возможен меньший размер яичек. В силу того, что при синдроме имеется множество физических отклонений, отклонения иногда касаются и половых органов, поэтому в момент полового дозревания мальчиков желательно показать урологу.
Мужчины в 99% случаях бездетны из-за недостаточного здоровья сперматозоидов. То есть теоретически небольшой процент мужчин могут иметь потомство. Но все равно мужчинам желательно воздерживаться от половых отношений, чтобы избежать риска рождения детей с отклонениями. А энергия может пойти на развитие и социальный рост.
Брак
Люди с синдромом Дауна одиноки, у них возникает желание завести обычную семью. Известны браки, в которых с генетическим заболеванием были преимущественно женщины, мужчины вступают в браки значительно реже.
В обществе не утихает дискуссия, имеют ли вообще право люди с генетическими отклонениями вступать в брак и заводить детей. Так как у ребенка высокая вероятность родится с нестандартным набором хромосом, намеренно заводить детей слишком жестоко. Но и в случаях рождения детей с обычным набором хромосом, а такие случаи нередки, у них наблюдались различные другие отклонения. Поэтому судьба таких людей — воздержание и стремление найти себе место в обществе отличное, чем в семейных узах. Конечно, люди с синдромом могут испытывать симпатии друг к другу, встречаться, общаться, это развивает их чувственность и в общем они растут как личности, но отношения должны быть платоническими.
В случае, если женщина забеременела, конечно, нужно родить, а маму должны поддержать родные и общество в целом, так как такие дети могут чувствовать себя ущемленными. Кроме того, к воспитанию должны подключиться люди, которые смогут социализировать таких детей. Не смотря на то, какими дети рождаются, они — члены общества, и если окружающие не будут обращать внимание на проблемы граждан с проблемами, они получат жесткий ответ — в будущем социальные проблемы только усугубятся.
Дети, которые рождаются с генетическими заболеваниями, некоторой отсталостью, могут превзойти по развитию вполне нормальных детей. Те дети, которые в силу жизненных обстоятельств стараются развиваться, могут достичь многого — люди с синдромом становятся актерами, получают не только высшие образования, но и преподают, становятся докторами наук. Поэтому те, кто говорит о том, что дети с синдромом неполноценны, просто навешивают ярлыки, которые не дают многим развиваться, хотя на самом деле возможность достичь многого в этой жизни есть.
Источник
Позднее счастье
Для жительницы Барнаула Марины Чаплыгиной Варя стала четвертым ребенком. Беременность была поздняя и незапланированная.
— У нас уже было трое прекрасных детей — два сына-близнеца и дочка: отличники, победители олимпиад. Рожать больше я не собиралась. Да и возраст ведь уже 45 лет… Когда узнала о беременности, то долго металась — сохранять или нет. Но муж настоял: «Давай оставим ребенка!» — рассказывает Марина.
Беременность протекала хорошо, без всяких проблем и осложнений. Анализы показывали, что все в норме.
— На консультации врач-генетик, учитывая мой возраст, сказала, что есть риск родить ребенка с синдромом Дауна, однако так как все анализы были в норме, то отправлять на дополнительные обследования меня не стали. К счастью! Спасибо ей за это огромное! Не знаю, как бы я тогда восприняла известие о наличии синдрома Дауна у моего будущего ребенка и чем бы это закончилось… А так у меня сейчас есть мое солнышко — Варюшка!
Когда врачи сообщили Марине, что у ее новорожденной девочки синдром Дауна, казалось, что мир рухнул. Шок, отчаянье, слезы…
— Я позвонила и рассказала все мужу. На мои всхлипывания «И что же теперь делать?», он сразу ответил: «Все уже сделано. Будем растить», — вспоминает Марина.
Варя стала любимицей в семье. Ее обожали все: мама, папа, братья, сестра — все родственники.
— Однажды был случай — старший сын смотрит на Варю и потом, тиская ее, говорит: «И почему я ее так сильно люблю!». Дочь считает, что Варя нас всех очень изменила. Она намного ласковее, отзывчивее, чем обычные.
Варя — очень увлекающаяся особа. Читает с трех лет, учит английский язык, знает столицы всех стран, отлично разбирается в географических картах. Сейчас ей 9 лет, девочка учится в гимназии в классе с самыми обычными школьниками.
— Не отличница, но с программой справляется. Я понимаю, что когда-то ей станет сложно вытягивать программу, но будем стараться! — говорит мама девочки с синдромом Дауна.
Двойная радость — двойная трагедия
Барнаульцы Владимир и Наталья Шипиловы ждали беременность 14 лет. И вот наконец случилось!
— Я была самой счастливой на свете. Наконец, в 40 лет, мне удалось забеременеть! Да еще и двойней! — вспоминает Наталья. — Все 9 месяцев я отходила прекрасно, анализы были в норме, никаких отклонений! И вдруг… две девочки, и обе с синдромом Дауна. Такое очень редко случается, тем более что двойняшки были разнояйцевыми, — рассказывает Наталья. — В тот момент жизнь для меня раскололась надвое: до и после. Сколько было пролито слез! Но у меня ни разу не возникло мысли оставить моих девочек, отказаться от них. Муж, родственники, друзья, даже врачи в больнице — все поддержали! Это придало сил справиться с ситуацией и принять ее.
Малышки росли очень слабенькими, часто болели. Чтобы овладеть самыми обычными навыками, этим девочкам приходится очень сильно постараться. Но они большие умницы — не ленятся, и в итоге все получается. Так, например, до трех с половиной лет Саша даже не ходила. И только их родителям известно, сколько сил и времени было вложено в то, чтобы Лиза и Сашенька смогли пойти в школу. Случилось это, когда девочкам исполнилось 9 лет. Сейчас сестренкам уже по 12 лет.
10 вопросов к мамам детей с синдромом Дауна
Стоит ли оставлять в семье особенного ребенка?
Наталья Шипилова:
— Если вдруг в вашей семье встанет вопрос — оставлять или отказаться от особенного ребенка, мой вам однозначный совет — даже не сомневайтесь, конечно, оставлять! Дети с синдромом Дауна — более ласковые и любящие, но в то же время более сложные, чем обычные.
С какого возраста становится очевидна разница между обычными детьми и детьми с синдромом Дауна?
Марина Чаплыгина:
— С самого рождения. Они отличаются как внешне, так и в развитии. Воспитав трех здоровых детей, я привыкла, что они очень энергичные, подвижные. Но когда мне в роддоме принесли Варю, она лежала как плеть. У таких детей очень слабый тонус мышц по сравнению с обычными малышами — они не хватаются ручками за твои пальцы, нет упора в ножках, им трудно брать грудь и тяжело повернуть головку. Лично для меня это сработало как красная тряпка. Я стала тренировать свою девочку, и уже к году наше физическое состояние намного улучшилось. Воспитывая ребенка с синдромом Дауна, я поняла, что у этих детей нет программы саморазвития. Обычный ребенок сам начинает держать головку, садиться, переворачиваться, ползти, идти… А этих нужно всему учить, иначе толку не будет. Но если с ними постоянно заниматься, то дети с синдромом Дауна тоже могут почти вовремя поползти, пойти, начать разговаривать…
Как часто, узнавая о синдроме Дауна у ребенка, мужья оставляют семью?
Наталья Шипилова:
— Наше старшее поколение детей с синдромом Дауна, которым уже по 30 — 40 лет, почти все выросли без отца. Сейчас ситуация в корне поменялась — довольно редки случаи, когда мужчины уходят из семьи из-за рождения особенного ребенка. Общество научилось принимать их, тем более практика показывает, что они тоже могут стать успешными. Яркий пример тому — Маша Ланговая, спортсменка с синдромом Дауна, которая не раз становилась победительницей Спецолимпиады.
Страшно ли показать своего ребенка с синдромом Дауна обществу?
Наталья Шипилова:
— Да, это психологически сложный этап. Когда мои девочки еще лежали в коляске, я с замиранием сердца думала — как на них будут реагировать другие дети. И вот наступил момент: малыши с округи подходили и рассматривали моих девчонок. Я им объясняла, что они особенные, что у них синдром Дауна. Ребятишки внимательно слушали и после этого очень соучастливо относились. Это все довольно сложно, но возможно.
В чем преимущество детей с синдромом Дауна?
Марина Чаплыгина:
— Они невероятно добрые, более чувствительные, внимательные и очень отзывчивые. Всегда замечают, если вы чем-то обеспокоены или случаются какие-то проблемы. Даже если это маленький ребенок, он тонко чувствует состояние мамы.
Когда они вырастут, смогут жить самостоятельной жизнью, работать?
Марина Чаплыгина:
— Нет, как правило, эти дети до конца жизни живут с родителями. Самой старшей девочке с синдромом Дауна у нас в клубе 55 лет. И несмотря на возраст, она все равно ребенок, который живет со своей мамой. По поводу работы — в данный момент это проблема № 1 для людей с синдромом Дауна.
Став взрослыми, люди с синдромом Дауна заводят собственную семью?
Наталья Шипилова:
— Пока что это редкая практика, хотя я думаю, что в будущем такие семьи будут появляться. Ведь младшее поколение особенных детей сейчас очень развитым становится, социализированным.
Марина Чаплыгина:
— Когда я жила в Рубцовске, у нас по соседству жила семейная пара — и у нее, и у него синдром Дауна. Правда, жили они все-таки под присмотром родителей. И однажды моя знакомая, наблюдая за ними, сказала: «Еще неизвестно, кто более правильный — мы или они». Отношения у них были очень нежные, трепетные, внимательные.
До какого возраста живут люди с синдромом Дауна?
Марина Чаплыгина:
— Раньше говорили, что до 25, потом — до 40 лет. Сейчас нередки случаи, когда дольше 50 лет. А если с соматическим здоровьем все в порядке, то и до 70 могут прожить.
Бывают моменты, когда хочется все бросить и сбежать?
Наталья Шипилова:
— Порой накапливается физическая усталость и хочется отдохнуть, уехать куда-нибудь в санаторий, но не сбежать.
Какую пенсию получают родители детей с синдромом Дауна?
Наталья Шипилова:
— Мы получаем 16 тысяч рублей.
Подсказка «КП»
Если в вашей семье или у знакомых родился ребенок с синдромом Дауна, не спешите отчаиваться. Получить поддержку, советы вы сможете в обществе «Солнечный круг», в которое входят родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна. Вас всегда примут по адресу: г. Барнаул, ул. Пионеров, 1, офис 17, тел. 8-923-712-5167.
Источник