Пантогам для детей с синдромом дауна

 Яна у себя сделала заметку о том, что мы были с ней на семинаре. Семинар вел потрясающий врач из Америки. Но потрясающий – это может быть субъективно. Есть объективные характеристики — Джон Филипс — доктор медицины, профессор педиатрии и детской неврологии, клинический директор Научно-исследовательского института мозга, директор отделения детской неврологии университета Нью-Мексико (США). В зале из порядка 50-60 человек не более пяти врачей. Остальные – коррекционные педагоги, психологи, дефектологи, нейропсихологии. В общем, те же специалисты, которых мы чаще всего и видим в активе. Врачей из клиник, и медицинских учреждений, из поликлиник, из профильных отделений — нет. Ок. Дело не в этом. Речь о другом.Если у Яны будет кураж рассказать какие-то подробности, то вэлкам. У меня другой повод. На вопрос о медикаментах, доктор Филипс, естественно, задает вопрос – какие и с какой целью. Перечисляются всякие кортексины-пантогамы. Он удивленно вскидывает брови – и что, работает? – спрашивает. Далее он говорит, что нет никаких доказательств эффективности ноотропов. При этом, особо отмечу – врач очень осторожный, сам все время говорит, что он скептик и пока не увидит исследований, ничего определенного говорить не будет. (Например, на мой вопрос об акупунктуре, ответил, что буквально недавно получилось полностью выверенное исследование, что акупунктура помогает в целом ряде случаев мышечных, церебарльных и моторных нарушений. Но, говорит, только недавно получил эти данные, до этого не имел права рекомендовать). То есть врач – отнюдь не герой-экспериментатор. Разумеется, есть случаи, когда медикаменты нужны – применяется и ботокс, и даже нейротоксичный фенол в ряде острых случаев, и противоэпилептические препараты. Но только когда это индивиудально выверено. Никаких «общих протоколов». Никаких «давайте попробуем и посмотрим». Ибо «давайте попробуем и посмотрим» — это есть ЭКСПЕРИМЕНТ над вашим ребенком, и тогда все должно проходить по правилам эксперимента – вы подписываете договор, ваше участие в эксперименте оплачивается. (А не наоборот).
Сегодня я опять получаю письмо на почту от одной мамы 3-хлетнего малыша с аутизмом, с просьбой помочь сориентироваться в проблеме и с описанием их истории. Написано, в частности, «нашли, мол, неплохого психиатра, назначены Пантогам, Глицерол и Сонапакс» (последний, к счастью, еще не начали давать).
Друзья, вы простите меня за назойливость. Но сколько можно уже говорить??? Во-первых, если человек назначает сонапакс ТРЕХЛЕТНЕМУ ребенку, то он никак не может быть «неплохим психиатром». ДАЖЕ в инструкции к лекаррству – самой безответственной из возможных бумажек – есть указание на запрет приема этого нейролептика до 4-х лет. Но! Это не значит, что с 4 лет вдруг станет можно лечить АУТИЗМ сонапаксом. Букет описанных у ребенка органических проблем – даже на самом элементарном уровне, типа сколько и как писает, и сколько и как какает – говорит о том, что сонапакс просто убьет человека. Но нет! Он назначается. И, видимо, для «каканья» полируется глицеролом. Я знаю, что здесь у нас нельзя материться. Поэтому я схожу на кухню, выматерюсь в сторонке и вернусь опять писать. …
Итак. Дорогие родители! Я знаю, что мы все не обязаны становиться врачами. Но ведь никто не запрещает нам быть внимательными, осторожными, вдумчивыми. У всех у нас есть интернет. Если вы не знаете английского, придите в сообщество и попросите найти независимые абстракты по эффективности и побочным эффектам тех препаратов, которые вам назначили, на НЕЗАВИСИМЫХ научных сайтах. Уверена, здесь найдутся помощники, ведь не сто препаратов вам назначили наконец. Соберите информацию, взвесьте, обсудите возможность безопасных альтернатив. Сообщите, какого эффекта вы ждете – это должен вам сказать врач, зачем и с какой целью он назначает ту или иную таблетку. Исходя из целей – не спит, не ест, бьется головой об стенку, не помнит свое имя и тд – можно обсудить вариант замены. (Да будет вам известно, высокие дозы витамина С действуют ТОЧНО с тем же механизмом, что и галоперидол. Но «неплохой психиатр», даже если и знает об этом, никогда не скажет вам).
Я не поленюсь, и процитирую список некоторых препаратов – наибольших любимцев наших отечественных эскулапов, которые настолько «передовые и продвинутые», что не считают нужным посещать уникальные врачебные БЕСПЛАТНЫЕ семинары, которые им привозят на блюдечке. Список собран с миру по нитке, в разное время, из разных источников. Много информации на английском, специально пишу только то, что в копилке на русском.
Итак, по данным Формулярного комитета Российской академии медицинских наук:
1. Гопантеновая кислота (Пантогам, Пантокальцин) — гомолог пантотеновой кислоты, отличающийся от нее удлиненной на один атом углерода главной цепью. Действует предположительно как антагонист пантотеновой кислоты, в силу чего способен вмешиваться в энергетический обмен, и порой губительно.
Применение данного препарата в Японии было прекращено в начале 1990-х после ряда смертельных осложнений, протекавших в виде Рейе-подобного синдрома, синдрома Ретта и т.д. В других развитых странах данный препарат не применялся.
В энциклопедии Meyler’s «Побочные эффекты лекарств» гопантеновой кислоте посвящен целый параграф:
«Hopantenate (кальций D-(+) -4 — (2, 4-дигидрокси-3,3-imethylbutyramido) бутират полугидрат), или кальция гопантенат, является гомоаналогом L-пантотената. Был использован в Японии для лечения психической отсталости с поведенческими отклонениями. Представляет собой одну из многих попыток, которые были сделаны, пока безуспешно, произвести производные вещества от веществ, принадлежащих к витаминам В- группы, в качестве средств для лечения головного мозга или нервной системы. Побочные эффекты, иногда со смертельным исходом, были зарегистрированы у пациентов, принимающих кальция гопантенат, в частности, от энцефалопатии с метаболическим ацидоз, сопорозного состояния, и Рейе-подобного синдрома; это могло быть связано с недостаточностью пантотеновой кислоты, антогонистом которой является гопантеновая кислота. У пожилых людей были зарегистрированы дисфункция печени и желудочно-кишечные расстройства. В Японии, где препарат был введен в оборот 1978 году, контролирующие органы в 1988 году издали ряд предупреждений в отношении проблем, вызванных гопантенатовой ксилотой (перевод мой – К.М.)».

С учетом отсутствия доказательств эффективности, предполагаю, что смертельный риск, которому подвергается любой пациент назначеним Пантогама, не оправдывает никакую теоретическую пользу от него, существование которой доказательной медицине неизвестно.

2.Винпоцетин и Кaвинтон — это вещество, получаемое из листьев растения Vinca minor. Препарат мало изучен. Посему в США и многих других странах относится к БАД, а не к лекарствам. . $15 баночка на месяц приема. Врачи как правило не назначают. В Японии изъят из продажи из-за явной неэффективности.

3. АТФ (аденотрифосфорная кислота) В кардиологии АТФ используется только для купирования определенных нарушений ритма, что связано с его способностью кратковременно блокировать проводимость АВ-узла. При этом АТФ вводится внутривенно, а эффект ограничивается несколькими минутами. Во всех других случаях (в том числе распространенное ранее применение в/м курсами) АТФ бесполезен, потому что «живет», при введении в организм эта АТФ, очень мало времени, и затем распадается на составные свои части, а единственный возможный результат — абсцесс в месте введения.
4. Анаферон, Виферон, Фамвир, Полиоксидоний, Хемомицин, Циклоферон, Эрсефурил, Имуномакс, Арбидол, Изопринозин, Энгистол, Биопарокс— иммуномодуляторы с недоказанной эффективностью. Стоят дорого. Хорошо рекламируются. Имудон впервые упоминается в 1975 году во Франции. Упорные французы пытались его исследовать аж 6 раз, и забросили в 1991 году. Неуклюжей попыткой двойного-слепого исследования в стоматологии. В середине 90-х препарат засветился пару-тройку раз в Польше и Чехии, а в 2000 началось продвижение в РФ и в Украине. За это время нашими учеными было написано около 40 статей. Как всегда, во всех наших статьях добро побеждает зло. Препарат не обладает доказательной базой эффективности.
! Иммуномодулирующая терапия нужна нашим детям. Но она выглядит совершенно иначе, подбирается индивидуально, на основе тщательных обследований и подробной работы с «продвинутыми» иммунологами. 
5. Актовегин, Церебролизин, Солкосерил, (гидролизаты мозгов)– препараты с доказанной неэффективностью! Есть исследования применения в дозе 30 мл.в сутки у больных с доказанной деменцией с некоторым улучшением. Только у нас появляются новые препараты с прионным действием — например, КОРТЕКСИН (весь мир напуган коровьим бешенством, а у нас препарат изобрели — из мозгов крупного рогатого скота и свиней). Церебролизин — далеко не единственный препарат, который производится за рубежом СПЕЦИАЛЬНО для России. Точно также производится рибоксин и куча других препаратов, которые в мире не применяются. Церебролизин — ноотропное средство, способствующее улучшению обмена веществ в мозговой ткани. Препарат для лечения больных с нарушениями функций центральной нервной системы, задержками развития, нарушением внимания, деменцией (например, синдромом Альцгеймера), но в России (а также в Китае) наиболее широко применяется для лечения ишемического инсульта. В 2010 году Cochrane Collaboration, наиболее авторитетная международная организация, специализирующаяся на обобщении сведений о доказательных исследованиях, опубликовала обзор результатов рандомизированных клинических испытаний церебролизина, проведенных медиками Л. Зиганшиной, Т. Абакумовой, А. Кучевой: «Согласно нашим результатам ни один из 146 обследуемых не показал улучшений состояния при приеме препарата… Нет никаких оснований для подтверждения эффективности применения церебролизина в лечении пациентов с ишемическим инсультом». В процентном соотношении не было никакой разницы между количеством летальных исходов — 6 человек из 78 в группе, получавших церебролизин, против 6 из 68 в группе, получавших плацебо. Состояние членов первой группы не улучшалось в сравнении с членами второй.
6. Препарат Линекс создан на основе бифидобактерий, лактобацилл и энтерококков и предназначен для улучшения флоры кишечника, пострадавшей от приема антигистаминных препаратов и антибиотиков. Однако в силу производственных особенностей эффективность препарата стремится к нулю. По заверениям производителей, в одной капсуле линекса содержится 1,2*107 живых, но лиофилизированных (то есть высушенных вакуумным способом) молочнокислых бактерий. Во-первых, само это число не столь уж велико — сопоставимое количество бактерий можно получить, потребляя ежедневную норму обычных кисломолочных продуктов. Во-вторых, при блистировании, то есть вакуумной упаковке препарата в капсулы, в которых он поступает в продажу, порядка 99% процентов бактерий, вероятно, гибнет. Наконец, сопоставительный анализ сухих и жидких пробиотиков показывает, что в первых бактерии чрезвычайно пассивны, поэтому даже те из них, которым удалось пережить блистирование, практически никогда не успевают оказывать положительное воздействие на иммунную систему человека. Препараты безвредных бактерий (пробиотиков) для заселения кишечника применяются в европейской медицине около ста лет, благодаря исследованиям Ильи Мечникова. «Но лишь недавно для отдельных препаратов в хороших исследованиях был обнаружен полезный эффект в профилактике инфекций у детей, — говорят эксперты:
Probiotic products contain different strains of bacteria at varying doses It’s not clear which bacteria are most helpful or what doses are needed. (Пробиотические продукты содержат различные штаммы бактерий и дозы их различны. Не ясно, какие бактерии на самом деле являются полезными или какие дозы необходимы для их действия)
Важно! Вы никогда не преодолеете симптомы так называемого дисбактериоза, если а) принимаете также бездумно антибиотики и, главное, б) НЕ ОТСТРОИТЕ СИСТЕМУ ПИТАНИЯ ребенка. Нет никакого лекарства на свете — хоть для кишечника, хоть для головы, —  которое может заменить правильное питание.
7. Когитум – не доказан. То есть ваши дети участвуют в эксперименте. 
8. Ново-пассит — лишь у Пустырника есть доказанное седативное действие.
9. Нооторопил, Пирацетам, Фезам, Аминалон, Фенибут, Пантогам, Пикамилон, Инстенон Милдронат,Циннаризин, Мексидол -плацебо-препараты. (Как и подтвердил в очередной раз профессор Филипс).
Ноотропил используется для улучшения обменных процессов, происходящих в коре головного мозга. Активное вещество ноотропила — пирацетам — является основой порядка 20 аналогичных препаратов на российском рынке, например, пиратропила, луцетама и ряда лекарств, в названии которых присутствует само слово «пирацетам». Это вещество довольно широко применяется в неврологической, психиатрической и наркологической практике. В базе данных Medline указаны публикации 1990-х годов о клинических исследованиях, согласно которым пирацетам умеренно эффективен при восстановлении пациента после инсульта, а также в лечении деменции и дислексии. Однако результаты рандомизированного многоцентрового исследования PASS (Piracetam in Acute Stroke Study) 2001 года показали отсутствие эффективности пирацетама в лечении острого ишемического инсульта. Информация об улучшении работы коры головного мозга у здоровых людей после приема пирацетама также отсутствует. В настоящее время он исключен американской FDA из списка лекарственных средств и отнесен к биологически активным добавкам (БАД). Он не разрешен к продаже в аптеках США, однако его можно заказать через интернет или ввезти из соседней Мексики. В 2008 году Формулярный комитет Британской академии медицинских наук сделал заявление о том, что «результаты рандомизированных клинических исследований 1990-х годов по использованию ноотропного препарата пирацетам были методологически ошибочными». Тем не менее в некоторых случаях он может помогать пожилым людям с когнитивными расстройствами. Люди, употреблявшие пирацетам в сочетании с ЛСД и МДМА, утверждали, что он помогает контролировать сильный наркотический эффект. В России пирацетам активно используется в терапии мыслительных функций у детей с синдромом Дауна. Однако согласно исследованию, проведенному в 2006 группой ученых во главе с Нэнси Лобаф, пирацетам не подтвердил своей эффективности в этой сфере: у 18 детей с синдромом Дауна после четырехмесячного курса когнитивные функции остались на прежнем уровне, в четырех случаях наблюдалась агрессия, в двух — возбудимость, в одном — повышенный интерес к сексу, в одном — бессонница, в одном — отсутствие аппетита. Ученые пришли к выводу: «Пирацетам не обладает доказанным терапевтическим эффектом по улучшению когнитивных функций, но обладает нежелательными побочными эффектами».
! Пирацетам, как и фенибут, и еще несколько разных слов относятся к модификациям гамма-аминомасляной кислоты. ГАМК не проходит гемо-энцефалический барьер. Но если уж очень хочется, то давайте ребенку чистую ГАМК от хорошего производителя.
16.Гинко-билоба,Танакан – согласно проведенным испытаниям не оказывают положительного влияние на обещанные в инструкции память и когнитивные функции.

22.Гомеопатия пр-во НЕLL Церебрум композитум, Неврохель, Лимфомиозот, Грипп-хель,и др. не являются лекарственными препаратами.
Обратите внимание, что я хочу сказать в этом пункте. Гомеопатия помогает очень многим детям. И вообще, гомеопатия – помогает и работает! Но если гомеопатия назначается в логике аллопатического лечения – «такой-то «хель» от насморка» — это не гомеопатия, а бред. Гомеопатия – это скрупулезная, многочасовая, длительная работа с врачом-гомеопатом, который ищет не лекарство «от насморка» или «от поноса», а лекарство «для Пети», лекарство «для Кати», лекарство «для Васи». Вреда не будет, но ни у кого здесь кошелек не резиновый. В гомеопатии цену имеет ДОКТОР, а не препарат.

И еще маленькая, но важная  ремарка. Чтобы никто меня не заподозрил в бесконечной вере в доказательную медицину. Дело не в этом. Да, я знаю, что мы все идем по пути «твори, выдумывай, пробуй». У нас нет иного выбора, кроме как «делать открытия». Но открытия наши лежат в области комплексного подбора безопасных терапий, сочетания ОЗДОРОВИТЕЛЬНЫХ практик – физические терапии, витаминные, натуропатические, когнитивные, диетологические и тд. Это те терапии, которые не требуют «двойных-слепых» доказательств, потому что они – просто часть здорового образа жизни. Никто не будет доказывать эффективность поглаживания ребенка по спинке на ночь и пения колыбельной, однако, я с уверенностью заявляю – эффективно. При этом, если вам хотят ПРОДАТЬ пустышку как лекарство и по цене лекарства, то те, кто продает, ОБЯЗАНЫ доказать эффективность своего продукта. Здесь я стою не на позиции доказательной медицины, а на позиции здравомыслящего потребителя.
Не знаю, кому здесь недостаточно того, что многие из нас уже пострадали – тогда, когда не спросили (под дулом пистолета) у педиатра, направлявшего ребенка на прививку, доказанность эффективности и безопасности вакцинного препарата. Неужели кто-то хочет дальше ходить по этим граблям, продолжая слепо верить в бессмысленные или даже опасные назначения?? Назначения от тех самых врачей, которые ИГНОРИРУЮТ мировой опыт, и в расчете на безграмотность которых некоторые фармкомпании производят свое фуфло СПЕЦИАЛЬНО для России.
Требуйте от врача объяснений егоназначений. Объяснение в жанре «это подпитает мозг» или «это улучшит доставку кислорода в мозг» объяснениями не являются. Правильно сваренная каша лучше подпитает мозг, а сеанс йоги надежней обеспечит доставку в него кислорода. 
И последнее. Тоже важное. Профессор Джон Филипс показывал много роликов и слайдов. На одном была очень впечатляющая картинка. Его пациентка, которая в 3 года перенесла хирургическую резекцию правого полушария мозга. Фото МРТ, в котором только левое полушарие, а справа – черный провал. Девушке с половиной мозга 20 лет, заканчивает колледж, говорит на двух языках. Это к вопросу о том, как нейропластичен мозг, какие уникальные шансы у наших детей, имеющих, к счастью оба полушария, и которые мы, вместо поддержки, готовы долбить таблетками. Сложите деньги, которые вы потратили или планируете потратить на пантогам, прибавьте к этому гонорар «неплохого психиатра» и купите дополнительный курс массажа. Если не ребенку, то себе – тоже будет польза.