Отношение к детям с синдромом дауна

— Ирина Михайловна, как изменилось отношение к детям с синдромом Дауна за последние годы?

— Раньше подход к детям с синдромом Дауна был следующим: родителям предлагали отказаться от такого ребёнка, и эти дети в результате попадали в интернаты. До 1990 года в этой сфере у нас даже не было педагогических работников, воспитателей — хотя уже тогда разрабатывались программы помощи детям с умеренной и тяжёлой степенью умственной отсталости. Но эти программы никак не реализовывались на деле.

С середины 1990-х годов ситуация начала меняться. Общество стало более гуманным — в результате сфера помощи детям с синдромом Дауна стала развиваться: появились различные организации, оказывающие им помощь. Стали на практике воплощаться идеи воспитания и развития таких детей.

— Как правильно общаться с этими особенными малышами?

— Самое главное — это принять правильную позицию. Дети с синдромом Дауна — такие же люди, как и все остальные, но они обладают определёнными особенностями. У большинства из них снижен уровень познавательного развития, меньше словарный запас. Но вместе с тем они эмоциональные, чувствительные к изменениям настроения, переживаниям другого человека. Они контактные — даже так называемые безречевые дети могут подойти к человеку, погладить, приобнять, выразить своё хорошее отношение. Дети с синдромом Дауна открыты окружающему миру — они доброжелательные, доверчивые. Для того чтобы интеграция таких детей в общество прошла успешно, все перечисленные черты их характера необходимо поддерживать. Если окружающие смеются над ними, то дети замыкаются, становятся угрюмыми, что может привести к неадекватному и даже агрессивному поведению с их стороны.

— А вы можете описать специалистов, которые посвящают свою жизнь работе с детьми с синдромом Дауна?

— Вопросу формирования профессиональной компетентности учителя, олигофренопедагога, посвящена моя докторская диссертация. У такого человека прежде всего должен быть личностный ресурс. Он должен любить детей, уметь им сочувствовать, помогать. Чаще всего на такую специальность приходят девушки. Когда они только поступают в вуз, я провожу специальную диагностику, позволяющую выявить их личностные качества — эмпатию, понимание речевых и неречевых знаков. Они должны уметь по мимике или позе ребёнка понять, что он хочет сказать. Самое важное у таких людей — уровень субъектного контроля. Например, кого педагог будет считать виноватым в том, что у ребёнка что-то не получается: малыша — из-за его нарушений, или себя — потому что до конца не сумел донести до подопечного, как  следовало бы правильно сделать?

— О чём говорит введение общего образования умственно отсталых детей в федеральные государственные образовательные стандарты?

— Впервые в России появился документ, в котором обозначено, что дети с тяжёлой, глубокой умственной отсталостью должны получать образование в том объёме, какой им доступен. Ещё в 1866 году доктор Даун отметил, что этих детей важно обучать и помогать им развиваться. И только спустя 150 лет мы наконец пришли к тому, что в документах узаконили обязательность получения ими образования.

Обучение этих детей понимается не просто как освоение ими академических навыков по математике или русскому языку, а как формирование навыков общения, самообслуживания и других социальных умений. В процессе обучения детей с синдромом Дауна будут формироваться жизненные компетенции, и это чётко зафиксировано в стандарте.

Что касается новшеств, то в стандарте увеличен срок обучения этих детей: тринадцать лет — такова продолжительность их школьного образования. Не все дети могут посещать дошкольные учреждения, особенно при тяжёлых формах заболевания. В этом случае школа организует для них подготовительные классы, в которых дети будут обучаться в течение года перед поступлением в школу.

— В каком состоянии сегодня, на ваш взгляд, находится образовательная инфраструктура, где проходит обучение детей с синдромом Дауна? Достаточно ли дошкольных учреждений, школ?

— В Москве такие заведения представлены большим количеством образовательных организаций, имеющих структурные подразделения, в которых проходят обучение дети с лёгкой, умеренной и тяжёлой умственной отсталостью. Существуют детские сады компенсирующего вида, где также воспитываются эти дети. Но в последнее время родители отстаивают возможность обучения и воспитания детей с синдромом Дауна в обычных детских садах и в обычных школах. На мой взгляд, если ребёнку с синдромом Дауна оказана своевременная ранняя помощь и его уровень познавательного развития снижен незначительно, то он может интегрироваться в образовательный процесс обычного детского сада. Что касается обучения в общеобразовательных школах, то тут возникают сложности: в них другой темп усвоения учебного материала, и детям с более низкими познавательными способностями будет сложно самостоятельно освоить школьный материал.

— Сейчас активно внедряется инклюзивное обучение. Насколько эффективно обучение ребёнка с синдромом Дауна в классе с обычными детьми?

— Самое важное здесь — это подготовка педагогов, способных вести обучение смешанных групп. Учитель должен знать особенности ребёнка с синдромом Дауна и технологии его обучения. Педагогу важно понять, как подружить такого ребёнка с другими детьми класса, а также пробудить в других детях толерантное отношение к нему. Это крайне сложно сделать. Особенно в связи с тем, что некоторые родители нормальных, как принято говорить, детей тяжело принимают тот факт, что их дети обучаются с этими особенными детьми. Иногда негативное родительское отношение передаётся их детям, и тогда наладить понимание в классе становится ещё тяжелее.

Кроме того, с детьми с синдромом Дауна (параллельно с обязательным образовательным процессом) должна проводиться коррекционная работа. Я считаю, что, для того чтобы инклюзивное обучение эффективно функционировало, для детей с особенностями развития необходимо создавать в обычных школах специальные классы, в которых снижено количество учащихся, обучение ведётся по специальным программам и учителя чётко осознают, как необходимо выстраивать обучение. Учителя должны иметь подготовку в области специального (дефектологического) образования по профилю «Олигофренопедагогика».

— Как проходит процесс интеграции детей с синдромом Дауна в общество после окончания школы? Где они могут получать дальнейшее образование, куда могут устроиться на работу? 

— В России эта проблема пока решается плохо. Хотя у нас есть несколько профессиональных колледжей, куда дети с синдромом Дауна могут пойти после школы. Например, в колледже №16 в Москве ребят с особенностями развития готовят по специальностям «ткач», «вышивальщик», а в колледже №21 учат на гончаров. Но, к сожалению, после того, как они там отучились, трудоустроиться им почти невозможно. Для этого необходимо создавать мастерские, куда будут поступать заказы, которые могут выполнять люди с синдромом Дауна.

Также очень важно создать программу по формированию специальных рабочих мест для таких людей. Например, за рубежом существуют кафе, которые обслуживают официанты с синдромом Дауна. Они очень доброжелательные, любезные и прекрасно справляются со своими обязанностями. В Великобритании девушек с синдромом Дауна обучают профессии массажиста.

Для людей с ограниченными умственными способностями полезен также сельскохозяйственный труд. В России есть опыт создания социальных общин, которые организуют проживание этих особенных людей. В общинах они осваивают сельское хозяйство: выращивают овощи, работают в саду, ухаживают за животными. В таких общинах они становятся более самостоятельными, обучаются новым навыкам и ощущают себя полезными.

Важно, что каждый год проводится международный конгресс людей с синдромом Дауна. На этом конгрессе выступают взрослые люди с особенностями умственного развития и демонстрируют, чего они достигли: кто-то выучил три иностранных языка, овладел скрипкой, научился плавать быстрее, чем здоровые люди. Если в детстве к людям с синдромом Дауна был найден правильный подход, то они способны развиваться и обучаться новым навыкам на протяжении всей жизни.

— Как необходимо выстроить общение с родителями, которые хотят отказаться от детей с синдромом Дауна?

— Это очень сложно. Хороший опыт организации такой работы имеется у организации «Даунсайд Ап». У них есть сотрудники, уже пережившие рождение ребёнка с синдромом Дауна, которые помогают будущим мамам морально подготовиться к рождению особенного малыша. После рождения ребёнка маму сопровождает такой специалист: он показывает на собственном примере, как это пережить, тем самым вселяя в неё надежду и силы. Но следует признать, что далеко не каждую маму можно в этом убедить. Встречаются даже такие случаи, когда специалист, не сумевший помочь новоиспечённой маме, сам усыновляет ребёнка с синдромом Дауна.

Эдуард Эпштейн

Вы когда-нибудь задумывались о том, как живут люди с синдромом Дауна? С чем они сталкиваются каждый день? В нашу редакцию пришло письмо от брата мальчика с синдромом Дауна. Давайте вместе подумаем, что такое синдром Дауна — аномалия, болезнь или особенность?

Почему я решил написать? Я — брат мальчика с синдромом Дауна. К сожалению, наша семья постоянно сталкивается со сложностями практически во всех сферах жизни. Я хочу рассказать о синдроме Дауна с медицинской точки зрения, о той «параллельной реальности», в которой вынуждены существовать мы, наши дети, братья и сестры каждый день. Я хочу рассказать о том, как живут семьи, в которых есть люди с синдромом Дауна, чтобы хоть как-то уменьшить пропасть между нами и обществом, которое испытывает страх в отношении людей с синдромом Дауна.

Предрассудки и стереотипы

Почему общество не принимает людей с умственными ограничениями? Откуда берутся предрассудки и стереотипы? Почему в нашем обществе слово «Даун» используется в качестве оскорбления, подчеркивая умственную несостоятельность собеседника? Почему в нашем прогрессивном, развивающемся государстве к людям с синдромом Дауна продолжают относиться как к больным?

Одна из причин — отсутствие информации о том, как начинаются и развиваются изменения в генетике таких людей. Ведь в первую очередь синдром Дауна — это сложное и довольно редкое генетическое заболевание, которое впервые описал и в дальнейшем исследовал ирландец Джон Лэнгдон Даун. Причина рождения таких детей — одна дополнительная хромосома. У всех людей набор хромосом составляет 23 от мамы, 23 от папы, что в общей сложности дает 46, а у малышей с синдромом Дауна их 47.

Наука связывает наличие дополнительной хромосомы с возрастом матери, то есть чем старше мама, тем больше шансов родить малыша с синдромом. При этом возраст отца практически не играет особой роли.

По статистике, каждый 700-й ребенок в мире вне зависимости от пола, рождается с синдромом Дауна.

«Солнечный ребенок»

Малыш с синдромом Дауна растет, но развивается иначе, чем его сверстники. Дети выглядят иначе, отстают в развитии, они сразу заметны среди множества детишек. Врачи, педагоги и родители называют таких детей «солнечными». Большинство родителей считают таких детей даром от Всевышнего. Многие определяют синдром Дауна заболеванием, но лично я, глядя на своего брата, отказываюсь называть его больным. Я рад, что в нашем доме живет такой «солнечный» ребенок.

Как показывает мировой опыт, люди с синдромом Дауна могут наслаждаться всеми прелестями жизни, несмотря на свою особенность. Они точно так же могут есть вкусную пищу, гулять с друзьями, учиться и постигать новое, ходить, бегать, заниматься спортом, влюбляться, жениться и становиться родителями. Но есть кое-что, чего они все же не могут. «Солнечные» люди не умеют лгать и предавать, эти понятия им абсолютно чужды. Ранимые, искренние, они уязвимы сильнее нас.

Ребенок с синдромом Дауна чувствует предательство на тонком уровне, но не понимает его смысла. Многие семьи прячут «солнечных» детей в отдельной комнате, когда приходят гости. Но дети все равно пытаются выйти к гостям, поздороваться, пообщаться. Люди с синдромом Дауна очень общительны и дружелюбны, они пытаются социализироваться в обществе, несмотря на все преграды.

Проблема в реалиях Узбекистана

Тот факт, что в семье есть человек с синдромом Дауна, становится настоящей проблемой в реалиях Узбекистана. Как известно, при планировании свадьбы очень тщательно изучается родословная обеих сторон, и если в семье есть человек с синдромом Дауна, замужество и женитьба становятся практически невозможным для братьев и сестер «солнечного» человека. Очень сильны предрассудки о том, что наличие такого родственника обещает плохую наследственность, и рассказы о том, что это единичная аномалия, попросту не работают.

Но дети с синдромом Дауна, как и все остальные, вырастают. И если на «солнечного» малыша окружающие смотрят с улыбкой и сочувствием матери, то такого же подростка или взрослого общество сторонится и избегает. Люди с синдромом Дауна, не вынося негатива и часто открытого презрения, запираются в четырех стенах, подальше от чужих глаз и злых языков, и так доживают свою жизнь.

Этапы жизни людей с синдромом Дауна до боли схожи

Ребенок. Общество активно выражает сочувствие маме: мамы на детских площадках говорят слова поддержки, жалея ребенка с синдромом Дауна и его мать. Обладая тонкой душевной организацией, ребенок чувствует и грусть мамы, и пристальные взгляды окружающих. Психика обоих находится в угнетенном состоянии, что не может не сказаться на жизни в дальнейшем.

Подросток. Рано или поздно возникает вопрос об обучении ребенка. Хотелось бы особо отметить специальную школу № 57, где работают отличные специалисты, профессионалы своего дела, которые действительно переживают за судьбу каждого из своих подопечных, где все члены команды, начиная с директора и заканчивая педагогами, любят свое дело и своих учеников.

«Солнечные» дети с удовольствием ходят в школу, получая там необходимое общение, раскрывая свои таланты и склонности. Но позитив заканчивается при выходе за порог школы, где начинается суровый взрослый мир, полный предрассудков. Даже в парке, любимом месте всех детей, «солнечного» ребенка могут не пустить на аттракцион.

В мировой практике были случаи, когда семьи с такими детьми были вынуждены уходить из ресторанов и кафе. В итоге родители все чаще оставляют ребенка дома, собираясь в гости, стараясь оградить чадо от ненужных взглядов и негативных эмоций. Ребенок остается дома все чаще, а родные, считая, что сделали все возможное, перестают заниматься развитием подростка, и он замыкается в себе, ведь внутренний мир гораздо богаче и ярче жестокой реальности.

Взрослый. Если ребенок с синдромом Дауна сумел дожить до взрослого возраста, он абсолютно не приспособлен к жизни в обществе, не имеет навыков общения, не имеет профессии, не имеет поддержки.

Все, что у него остается — разрушенная психика, одиночество, замкнутость.

Я, как брат «солнечного» ребенка и просто замечательного мальчика, очень хочу поделиться выдержками из одной статьи, которые, думаю, следует прочитать каждому члену нашего общества:

Что нужно знать о синдроме Дауна?

1. Это не заразно. Общаясь, прикасаясь к больному человеку, используя общие столовые принадлежности и даже вступая с ним в половую связь, вы можете быть совершенно спокойны за свое здоровье.
2. Родители особого ребенка чаще всего ведут здоровый образ жизни, у них могут быть другие дети, развивающиеся в соответствии с общепринятыми нормами.
3. Дети с синдромом Дауна обучаемы. Большинство из них может успешно освоить школьную программу, а за рубежом некоторые даже заканчивают вузы и занимаются преподавательской деятельностью. Например,

Пабло Пинеда — первый преподаватель с синдромом Дауна.

4. Люди с синдромом Дауна могут вести активную общественную жизнь: дружить, взаимодействовать с другими людьми и даже создавать собственные семьи.

5. Большинство таких людей может не только заниматься самообслуживанием, но и обеспечивать себя материально. Чаще всего они выполняют работы, не требующие высокой квалификации: швеи, продавцы, уборщики, сборщики оборудования и мебели. Нередко они достигают успеха в уходе за растениями и животными, поэтому могут трудиться в ботанических садах, парках, зоопарках и фермах. Они отличаются способностью к подражанию и музыкальным слухом, поэтому могут принимать участие в любительских и профессиональных театральных постановках.

6. Синдром Дауна — это не только ментальные нарушения, но и проблемы с физическим здоровьем. Такие дети начинают позже держать голову, сидеть, ходить; их мышцы слабее, чем у сверстников, поэтому они быстрее утомляются; кроме того, у них слабый иммунитет, и обычная простуда может привести к серьезным осложнениям.

7. Хотя их и называют «дети солнца», они, как и все люди, могут быть подвержены перепадам настроения, быть расстроенными или обиженными.

8. Наличие у ребенка синдрома Дауна не всегда может быть определено в период беременности матери. Известно множество случаев, когда, несмотря на «установленный» диагноз, рождались здоровые дети, а различные нарушения оказывались у младенцев, которые в утробе развивались абсолютно нормально.

9. Синдром Дауна не подлежит лечению. С помощью специальных методик, благодаря объединенным усилиям различных специалистов (врачей, психологов, дефектологов, педагогов, логопедов) можно улучшить состояние человека, помочь ему адаптироваться к обычной жизни, но полного исцеления достичь невозможно.

10. Обеспечить полноценный уход и здоровое развитие таких детей в интернатной системе невозможно. В таком случае к уже имеющимся нарушениям добавляется стресс от разлуки с родителями, и начинает проявляться синдром госпитализма, в результате которого даже у изначально здоровых детей развивается умственная отсталость, возникают нарушения эмоционального и психического здоровья.

Как общаться с человеком, имеющим синдром Дауна, и его близкими?

Проявления соболезнований по случаю болезни ребенка будут неуместными, лучше поздравьте родителей с рождением чада, и пожелайте всего того, чего желали бы любому другому малышу.

Неэтично называть человека дауном, дауненком, умственно отсталым и т. д.

Если вам необходимо указать на наличие у него заболевания, лучше сказать, «человек с синдромом Дауна», «солнечный ребенок», «человек с особенностями развития», «человек с особыми потребностями».

Общаться с таким человеком нужно максимально естественно, не акцентируя внимание на его физических или ментальных недостатках. Несмотря на кажущуюся неполноценность, люди с синдромом Дауна хорошо чувствуют отношение других людей и могут испытывать дискомфорт из-за чрезмерного внимания к их недугу, а тем более — из-за пренебрежительного или чрезмерно покровительственного отношения.

«Солнечные» дети, даже вырастая, плохо понимают законы личного пространства. Поэтому, если они без разрешения берут ваши вещи, то делают это не из злого умысла, а просто потому, что вещь их чем-то заинтересовала. В таком случае не стоит раздражаться, нужно просто спокойно сказать: «Это мое. Мне неприятно, что ты это трогаешь, положи, пожалуйста, на место».

Не поучайте и не опекайте человека с особыми потребностями.

Он предпочитает общаться с вами на равных, даже если не всегда может понять какие-то вещи.

Лечение и адаптация особого ребенка требуют больших вложений, в том числе материальных, поэтому, если у вас есть возможность, тактично предложите родителям посильную помощь. Но помните о правилах благотворительности.
Будьте искренни в своем намерении дружить и общаться, тогда «солнечный» человек ответит вам искренней любовью.

Один из самых важных вопросов в жизни «солнечных» людей — призвание.

Это такие же члены общества, социума, и им необходимо развитие и любимое дело.

Держать их вдали от общества — значит разрушать их психику. Люди с синдромом Дауна миролюбивые, дружелюбные, обожают общаться, находиться на природе, петь и танцевать. «Солнечные» люди, как и все, имеют предпочтения в музыке и кино, любят шутить и смеяться.

Наше общество сможет вырастить из детей с синдромом Дауна будущих великих спортсменов, актеров, художников, садовников и помощников во всех сферах жизни. К сожалению, пока это только в мечтах. На данный момент остро стоит проблема элементарной социализации таких людей.

Общество вместе с государством должно начать принимать этих детей как часть себя и помочь им адаптироваться к жизни, это будет знаком здорового общества и цивилизованного мира!

Необходимо отметить, что по статистике примерно 75% случаев беременности плодом с синдромом Дауна заканчиваются самопроизвольным абортом (выкидышем) или мертворождением. Поэтому такие люди — избранные. В них есть определенное духовное призвание, ведь иначе для чего рождаются такие дети?

Если попытаться исключить «солнечных» людей из нашего общества, это может быть опасным, прежде всего, для «нормальных» людей, так как лишит их способности принимать отличия других. Нам стоит поучиться у людей с синдромом Дауна беззлобию, искренности и доброте, возможно, они появляются среди нас, чтобы напомнить миру о существовании вечных ценностей и сделать этот мир добрее.

Редакция The Mag выражает благодарность Республиканскому общественному объединению «Узбекистон махсус олимпиадаси» за помощь в поиске детей для фотосессии, а также мамам наших замечательных моделей за участие в съемке.

Мы очень хотели показать жизнь простого «солнечного» ребенка, который каждый день сталкивается с совсем непростыми проблемами. И в наших силах изменить сложившуюся ситуацию, нейтрализовать стигматизацию и предрассудки, помочь людям с синдромом Дауна стать достойными членами общества.