Отказываться от ребенка с синдромом дауна

4 февраля 2020 года Минздравом Удмуртии принято решение утвердить протокол объявления родителям диагноза ребенка, рожденного с хромосомной патологией. Что это означает?

То есть, если рождается малыш с подозрениями на Синдром Дауна, врачи должны придерживаться строй процедуре действий. Самое главное, ребенок должен постоянно находиться с мамой, а после первых медицинских процедур, женщину в особом порядке оповещают о возможном диагнозе дочери или сына.

При этом, категорически запрещается предлагать матери написать отказ от ребенка. Запрещается высказывать предположения о дальнейшем развитии малыша, например говорит «он никогда не станет нормальным, он будет овощем» и так далее.

Первые часы появления ребенка на свет должны проходить в стандартном режиме. То есть, после рождения малыша, его укладывают на живот матери, а затем прикладывают к груди. После двух часов кожного контакта ребенка осматривают врачи и оценивают его состояние. Матери оглашают вес, рост малыша, а также рассказывают о внешних признаках, указывающих на Синдром Дауна, при этом категорически запрещается говорить о подозрениях на патологию.

В течение первых суток после рождения ребенка с родильницей проводит беседу врач-неонатолог и психолог. Женщине рассказывают о том, что у ее малыша может быть Синдром Дауна, но ни в коем случае не предлагают отказаться от него. Наоборот, оказывают психологическую помощь, чтобы женщина смогла легче принять новость о недуге дочки или сыночка.

Надо отметить, что в нескольких регионах России в Рязанской, Нижегородской, Волгоградской, Новгородской, Свердловской областях, подобный протокол уже утвержден. Например, в Свердловской области документ введен в 2018 году. В течение полугода после начала действия протокола количество оставленных в родильном доме детей с Синдромом Дауна сократилось в двое. А на сегодняшний день таких отказников нет вообще.

По моему мнению, протокол оповещения родителей об имеющейся патологии ребенка — очень нужная вещь. Как правило, маме малыша с Синдромом Дауна часто говорят такие вещи, от которых женщина пугается. В послеродовой период роженица находится в неустойчивом эмоциональном состоянии. А слова врача кажутся для нее разумными. Ведь врач — авторитет перед беззащитной женщиной. Он не может посоветовать чего-то плохого.

часть протокола

Вполне возможно, что после введения протокола, количество брошенных детей с хромосомными патологиями станет меньше. Малыши больше не будут разлучаться с мамой и папой, а впоследствии станут самыми любимыми дочками или сыночками.

Я считаю, что родителей у которых родился малыш с любым недугом, не нужно пугать обреченным будущим. Пусть мать сама принимает решение, не опираясь на мнение других людей.

Нельзя говорить об отказе от ребенка, как о чем-то обыденном. Почему после рождения малыша с патологией родителям разрешено просто так отказаться от него? Сбросить с себя ответственность? Разве родильный дом — это магазин? Понравился ребенок — возьму его, не понравился — откажусь!

Никто не думает о чувствах того самого маленького беззащитного комочка, который не виновен в том, что родился именно таким. В этот момент ему, как нигода требуется поддержка мамы и папы, забота, внимание и любовь.

Текст документа здесь.

История 11-летней Ники и её родителей, которые не сдались несмотря ни на что

21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Эта дата выбрана не случайно: синдром связан с 3 копиями 21 хромосомы. Людмила Кириллова, мама 11-летней Ники с синдромом Дауна, рассказала о том, как бороться со стереотипами, сохраняя при этом трезвое отношение к проблеме.

Оставить ребёнка. Или нет

Ника — наш с мужем первый ребёнок. Когда я была беременная, мы заранее всё распланировали, чётко представляли наше будущее. А когда оказалось, что у нашего ребёнка синдром Дауна, — мы были не готовы к такому повороту событий. И написали отказ.

Когда ребёнок с таким диагнозом рождается в Москве, родителям дают координаты благотворительного фонда «Даунсайд Ап». Этому фонду уже больше 20-ти лет, в нём предлагают самую разную помощь — от занятий с детьми до психологической помощи родителям.

После того как мы отказались от Ники, мы попали в информационный вакуум — было совершенно непонятно, что теперь делать и куда бежать. Я не хотела идти к психологу, но муж всё-таки позвонил в фонд. Мы пообщались, и психолог пригласила нас на занятия родительской группы. Там же была площадка, где играли годовалые дети с синдромом Дауна. Глядя на них, я не увидела ничего необычного: они так же ходили, ползали, отнимали друг у друга игрушки, как обычные малыши. Мы перестали бояться. И уже через три недели решили забрать Нику домой.

Когда рождается ребёнок с особенностями — это всегда неожиданно. Но не нужно себя винить и стыдиться. Такой ребёнок может появиться в каждой семье, и это не повод ставить крест на своей жизни — можно жить вместе качественной, полноценной, интересной жизнью.

О стереотипах и косых взглядах

За последние десять лет отношение к людям с синдромом Дауна очень изменилось. В 2007 году, когда Ника родилась, от таких детей в роддоме отказывались 98% родителей. Сейчас — в два раза меньше. Сотрудники роддомов гораздо реже давят на мам. Уже почти никто не закатывает глаза и не уговаривает родителей отказаться. Таких детей стали чаще усыновлять, у них появилось больше возможностей пойти в обычный детский сад, школу.

Но есть и обратная сторона медали. Если раньше женщин пугали тем, что им придётся «влачить нищенское существование, муж уйдёт, а ребёнку всю жизнь придётся вытирать сопли», то теперь родителям говорят: у вас прекрасные, солнечные, идеальные дети. И это мешает трезво смотреть на вещи. Такое «у вас всё хорошо» снижает родительскую бдительность, и они не видят тех проблем, с которыми нужно работать с самого начала.

Что касается отношения общества — я не могу вспомнить каких-то очень обидных историй. Но может быть, это мы такие позитивные и стараемся ко всему относиться легко. Если я хочу отдать Нику в какую-то секцию, я просто прошу тренера дать нам шанс. Если нам отказывают, то мы спокойно уходим. Но если ей этот шанс дают, обычно все остаются в выигрыше.

Коррекционная школа или обычная

Таких, как Ника, на самом деле, мало. Она — достаточно умный ребёнок. И очень трудолюбивая. Нам во многом повезло, но мы серьёзно работали.

Практически с самого начала к нам домой ходили специалисты по раннему развитию, с полутора лет Ника занималась в группе подготовки к детскому саду. Она ходила в детсад для детей с нарушениями зрения. Я потратила много сил, чтобы отдать её именно туда. Стоило ли это моих трудов? Наверное, да.

Но вообще это далеко не всегда нужно ребёнку. Родители убиваются, чтобы запихнуть его в «нормальный» садик, а дети в большинстве случаев прекрасно себя чувствуют в коррекционном, где с ними занимаются. Для них это чаще комфортнее, чем ходить в группу с 30-40 обычными детьми.

Так что здесь важно понять, что действительно нужно ребёнку, а не удовлетворять свои амбиции. Приятие приятием, но лучше ставить перед собой конкретные задачи и их решать.

Ника ходит в коррекционную школу. Там учатся дети с сохранным интеллектом, практически на границе нормы. По-настоящему сложных детей там немного, и планка высокая, так что учиться непросто. Ника достаточно хорошо читает, сейчас вот читает «Гарри Поттера». У неё неплохо с речью, хотя с логопедом она занимается до сих пор.

Ещё Ника ходит на футбол. Сначала это была секция лёгкой атлетики, но потом она выиграла грант FIFA и превратилась в футбольную секцию. Дочь занимается в команде особенных детей. В следующем году команда девочек с СД едет в ОАЭ на Специальную Олимпиаду — будет играть в мини-футбол.

«Она же у нас ку-ку»

У Ники есть младшая сестра Саша, ей шесть лет. Они ладят, всё-таки разница в четыре года удачная. Ссорятся, мирятся. Саша не считает сестру инвалидом. Может сказать нам про Нику: «Она же у нас ку-ку». Но так про своего брата или сестру иногда говорит любой ребёнок.

Ника — хорошая старшая сестра, она вообще очень заботливая. Всех любит и жалеет: бабушек, дедушек, детей, животных. Про родственников помнит все факты и даты, интересуется их жизнью. У Ники есть друзья, тоже с особенностями. Обычных друзей нет, но мы такой дружбы и не ищем сейчас. А ещё Ника — единственный человек в семье, который всегда просыпается в хорошем настроении.

Не могу сказать, что жизнь всего нашего семейства вертится вокруг Ники. Время и внимание нужны всем. Например, хотелось бы водить её в театральный кружок при фонде «Даунсайд Ап», там подростки ставят удивительные теневые спектакли. Но сейчас мы не успеваем. Саша занимается теннисом, готовится пойти в первый класс. Я работаю в фонде координатором родительского сообщества, а ещё у меня есть хобби — шью кукол. Правда, приходится это делать по ночам.

О том, что будет дальше

Вариантов у нас немного, но они есть. Ника любит копаться в земле. Возможно, мы построим теплицу и будем выращивать овощи и зелень. А может быть, придумаем что-то ещё. Не все родители к такому готовы — некоторые не хотят, чтобы их прекрасные творческие дети работали озеленителями или дворниками. Но мы с мужем считаем, что в этом нет ничего зазорного — лишь бы человеку нравилось и было хорошо.

ВАМ МОГУТ ПОНРАВИТЬСЯ ЭТИ ТЕКСТЫ:

5 простых способов, как приобщить школьников к благотворительности

Как воспитывать и учить ребёнка, который никогда не заговорит и ничего не может делать один

9 хронических речевых ошибок в ЕГЭ по русскому языку

кто советует «принять любой результат», так вот принятие заключается в том чтобы включить мозг и осознать что рожденный организм никогда не станет вашим ребенком и это вообще не ребенок. Я не говорю сейчас о даунах я говорю в общем о случаях когда ребенок несопсобен жить самостоятельно неспособен находиться в обществе. Да матери аутистов боятся своих сыновей, живут с поломанными дверями и тд, почитайте форумы хотя бы прежде чем орать «они же дети». Таких детей надо изолировать от общества, вот этот факт и придется принять! пока он маленький и слабый а вы большая и сильная это одна ситуация, но потом он станет на голову вас выше а вы слабая стареющая женщина с ним одна и 20 лет вашей жизни коту под хвост и спасибо никто не скажет! Сколько я читала таких веток все женщины спустя лет 10-15 мучений говорят что жалеют что не сдали его сразу. Потому что это невыносимо! это опасно для соседских детей/животных и тд, для людей которые живут рядом. Он взорвет дом он спалит что-нибудь, он может сделать что угодно. Мать должна на 100% ухаживать за таким, после туалета попу ему мыть всю жизнь!
Может в сша и работают чтобы адаптировать таких детей научить элементарному уходу за собой, но у нас нет такого. И это крайне дорого и малоэффективно. Так что осуждающие идите в опу. Сначала попробуйте потом уж говорите.

Я где-то читала про даунов,что они добрые и нуждаются в любви…Типа в дет.домах они раньше умирают,так как нет рядом любящих людей…Тут почему-то пишут,что они опасные и злые????

Я немного не понимаю логику.
Лично я считаю ,что постановка вопроса должна быть другая.КАК и ГДЕ такому ребенку лучше.Потянете ли Вы ,как я уже писала в других комментах,но отчаянные тиотки не поняли мою мысль.

Все шокированные ответами тех, кто отказался бы, если вы не циничные твари, сделайте доброе дело — возьмите себе такого ребёнка из детского дома. Кто вам мешает? Внесите частичку добра в этот ужасный мир, подайте пример, как нужно поступать.

Мне кажется, что не попадая в такую ситуацию невозможно сказать, кто бы и что сделал. С одной стороны да, это действительно обуза, хоть звучит грубо и цинично, но, во-первых, соглушусь с тем, что такие люди вряд-ли смогут жить самостоятельно, самостоятельно себя обслуживать и обеспечивать. Обязательно должен быть человек рядом, а родители — не вечны. С другой стороны — это родной ребёнок, и с моральной точки зрения очень сложно от него отказаться, я думаю, это оставит какой-то отпечаток, и многим будет непросто с этим жить, имхо

Делаем выводы, господа нормальные! 90% отписавшихся несушек готовы сдать «бракованного» ребёнка в приют. Ещё часть из них, наверняка, и здорового сдаст. Раньше удивлялась, откуда в России такое повальное количество брошеных отцами детей. Мол плохо мужчин воспитывают. А кто их воспитывает? Вот такие вот несушки-кукушки, которым в принципе не *** только на самих себя.

В городке где жила моя бабушка чуть больше 100 тыс жителей.Улица длинная и в частных домах как раз таки 2 солнечных местных Дауна.
В одном доме сапсем невменяемый проживает.Ну так им не занимались.Привязывали с детства к кровати и т.д.и т.п .Зато не бросили.Так что, в шортах по улице ходить нельзя ,таких он «принимает за своих»,подбегает и начинает в шутку срывать одежду.А на домашней сметанке силушки там не меряно.Говорит 2-3 фразы
Всё.
Второй до 4 -5 лет жил с родителями и бабушкой в одном доме.водили по спецам.Потом его отправили в спец интернат для таких же детей.Там школа+медики.Каникулы он дома у бабушки в основном,а родители уехали в большой город.Всегда приезжали к своему ребенку с подарками и т.д Он и ходил опрятный.Так вот ,после интерната этот даун даже какой то там диплом получил.Живет ,работает даже.Свое жильё рядом с домом тети и бабушки.

Раньше думала,что нет и у родственницы есть больной,думала,случись с ней что-то,заберу,в интернат не сдам. Теперь у меня есть свой здоровый ребенок. Нет! Больного бы не взяла! Я своего нормального еле тяну

Я б папке отдала. Пусть воспитывает

Понимаете в чем загвоздка в этом вопросе, все упирается в деньги. Если вы миллионеры, если есть деньги как у Эвелины Бледанс, большинство наверняка бы не отказались от ребенка, обеспечили бы уход, наняли сиделок и т.д.