Отказ от ребенка с синдромом дауна

4 февраля 2020 года Минздравом Удмуртии принято решение утвердить протокол объявления родителям диагноза ребенка, рожденного с хромосомной патологией. Что это означает?

То есть, если рождается малыш с подозрениями на Синдром Дауна, врачи должны придерживаться строй процедуре действий. Самое главное, ребенок должен постоянно находиться с мамой, а после первых медицинских процедур, женщину в особом порядке оповещают о возможном диагнозе дочери или сына.

При этом, категорически запрещается предлагать матери написать отказ от ребенка. Запрещается высказывать предположения о дальнейшем развитии малыша, например говорит «он никогда не станет нормальным, он будет овощем» и так далее.

Первые часы появления ребенка на свет должны проходить в стандартном режиме. То есть, после рождения малыша, его укладывают на живот матери, а затем прикладывают к груди. После двух часов кожного контакта ребенка осматривают врачи и оценивают его состояние. Матери оглашают вес, рост малыша, а также рассказывают о внешних признаках, указывающих на Синдром Дауна, при этом категорически запрещается говорить о подозрениях на патологию.

В течение первых суток после рождения ребенка с родильницей проводит беседу врач-неонатолог и психолог. Женщине рассказывают о том, что у ее малыша может быть Синдром Дауна, но ни в коем случае не предлагают отказаться от него. Наоборот, оказывают психологическую помощь, чтобы женщина смогла легче принять новость о недуге дочки или сыночка.

Надо отметить, что в нескольких регионах России в Рязанской, Нижегородской, Волгоградской, Новгородской, Свердловской областях, подобный протокол уже утвержден. Например, в Свердловской области документ введен в 2018 году. В течение полугода после начала действия протокола количество оставленных в родильном доме детей с Синдромом Дауна сократилось в двое. А на сегодняшний день таких отказников нет вообще.

По моему мнению, протокол оповещения родителей об имеющейся патологии ребенка — очень нужная вещь. Как правило, маме малыша с Синдромом Дауна часто говорят такие вещи, от которых женщина пугается. В послеродовой период роженица находится в неустойчивом эмоциональном состоянии. А слова врача кажутся для нее разумными. Ведь врач — авторитет перед беззащитной женщиной. Он не может посоветовать чего-то плохого.

часть протокола

Вполне возможно, что после введения протокола, количество брошенных детей с хромосомными патологиями станет меньше. Малыши больше не будут разлучаться с мамой и папой, а впоследствии станут самыми любимыми дочками или сыночками.

Я считаю, что родителей у которых родился малыш с любым недугом, не нужно пугать обреченным будущим. Пусть мать сама принимает решение, не опираясь на мнение других людей.

Нельзя говорить об отказе от ребенка, как о чем-то обыденном. Почему после рождения малыша с патологией родителям разрешено просто так отказаться от него? Сбросить с себя ответственность? Разве родильный дом — это магазин? Понравился ребенок — возьму его, не понравился — откажусь!

Никто не думает о чувствах того самого маленького беззащитного комочка, который не виновен в том, что родился именно таким. В этот момент ему, как нигода требуется поддержка мамы и папы, забота, внимание и любовь.

Текст документа здесь.

Источник

Æåíùèíà èç Æëîáèíà åùå â ðîääîìå îòêàçàëàñü îò ðåáåíêà ñ ñèíäðîìîì Äàóíà — çàáîëåâàíèå, óâû, íå îáíàðóæèëè âî âðåìÿ áåðåìåííîñòè è òåïåðü îíà íàìåðåíà îòñòàèâàòü â ñóäå ïðàâî íå ñîäåðæàòü ðåáåíêà.

Îòêðîâåííî ïîãîâîðèòü íà íåïðîñòóþ òåìó æóðíàëèñòû ïðèåõàëè â Æëîáèí. Â êâàðòèðå 32-ëåòíåé Èðèíû (èìÿ èçìåíåíî ïî ýòè÷åñêèì ñîîáðàæåíèÿì.- ðåä.) ãðîìêî ðàáîòàåò òåëåâèçîð. Æåíùèíà ïðîñèò íå âûêëþ÷àòü åãî — âäðóã êòî-òî èç ñîñåäåé óñëûøèò íàø ðàçãîâîð è óçíàåò îá ýòîé èñòîðèè.

Êîëëåãàì, êîòîðûå ïîíèìàþò, ÷òî â ñåìüå ÷òî-òî ñëó÷èëîñü (ïîñëå áåðåìåííîñòè Èðèíà ñðàçó âåðíóëàñü íà ðàáîòó), îíà ñêàçàëà êîðîòêî: «Ðåáåíêà íåò», è ïîïðîñèëà áîëüøå íè÷åãî íå ñïðàøèâàòü.

— Íå õî÷ó, ÷òîáû ìåíÿ ñ÷èòàëè èçâåðãîì. Õî÷ó çàáûòü ýòî âñå êàê ñòðàøíûé ñîí, — ïîâòîðÿåò Èðèíà.

Æåíùèíà íå ìîæåò òîëêîì ñîáðàòüñÿ ñ ìûñëÿìè, õîòü âíåøíå è ñïîêîéíà. Ðÿäîì ñ íåé âñå ýòè ìåñÿöû ñåñòðà, êîòîðàÿ óòâåðæäàåò: êàæóùååñÿ ñïîêîéñòâèå Èðèíû — ðåçóëüòàò øîêà, îò êîòîðîãî îíà íå îòîøëà äî ñèõ ïîð.

— ß èíîãäà ãîâîðþ çà Èðèíó, äàæå â ñóäå ïîìîãàþ åé èçúÿñíÿòüñÿ, — ãîâîðèò ñåñòðà. — Îíà âñòàåò, ïðîèçíîñèò ïàðó ôðàç — è áîëüøå íå ìîæåò. ×òîáû îáúÿñíèòü ñóäüå ñâîþ ïîçèöèþ, ÷èòàåò ñ ëèñòêà. Äîìà íà÷àëà çàãîâàðèâàòüñÿ. Ïëà÷åò è ïîñòîÿííî ïðîêðó÷èâàåò ýòó èñòîðèþ â ãîëîâå.

— Ó íàñ óæå åñòü ñûí, çäîðîâûé. Íî ìû ìå÷òàëè åùå è î äî÷åðè, — åäâà ñäåðæèâàÿ äðîæü â ãîëîñå, ñæèìàÿ êóëàêè, ãîâîðèò Èðèíà. — Çàáåðåìåíåëà. ÓÇÈ ïîêàçàëî äåâî÷êó. Ñ÷àñòüþ íå áûëî ïðåäåëà. Âîâðåìÿ âñòàëà íà ó÷åò, ñäàâàëà âñå àíàëèçû. Ñûí ñëóøàë, êàê ñåñòðè÷êà áüåò íîæêàìè â æèâîòèêå, íå ìîã äîæäàòüñÿ åå ðîæäåíèÿ. Ìû ïðèäóìàëè äî÷åðè èìÿ, êóïèëè êîíâåðòèê äëÿ âûïèñêè…

— Êîãäà âû óçíàëè, ÷òî ñ ðåáåíêîì ÷òî-òî íå òàê?

— Íà îäíîì èç ïëàíîâûõ ÓÇÈ, íà 33-é íåäåëå áåðåìåííîñòè, âðà÷ ñêàçàë, ÷òî ó ðåáåíêà íå îïîðîæíÿåòñÿ ìî÷åâîé ïóçûðü. Îòïðàâèëè â Ãîìåëüñêóþ îáëàñòíóþ áîëüíèöó. Òàì ÓÇÈ ïîêàçàëî, ÷òî ó ðåáåíêà íåïðîïîðöèîíàëüíû ãîëîâà è òóëîâèùå, íî ñêàçàëè, ÷òî ïðè ïðàâèëüíîì ëå÷åíèè ñèòóàöèÿ ïîïðàâèìà, íàçíà÷èëè êîððåêòèðîâî÷íîå ëå÷åíèå.

Â äèàãíîçå ôèãóðèðîâàëè «çàäåðæêà âíóòðèóòðîáíîãî ðàçâèòèÿ ïëîäà, íàðóøåíèÿ ÔÏÊ (íàðóøåíèÿ â ñèñòåìå ìàòü-ïëàöåíòà-ïëîä, êîãäà ðåáåíîê íåäîïîëó÷àåò ïèòàòåëüíûå âåùåñòâà è êèñëîðîä.-Ðåä.), ÌÏÊ- íàðóøåíèå ìàòî÷íî-ïëàöåíòàðíîãî êðîâîòîêà.Òàì æå ñêàçàëè: «Åñëè ëå÷åíèå íå äàñò óëó÷øåíèé — íà ñðî÷íîå ðîäîðàçðåøåíèå».

Âåðíóëàñü â Æëîáèí, ïðîëåæàëà ïî÷òè äâå íåäåëè â áîëüíèöå è âûøëà óæå áåç äèàãíîçà ÔÏÊ. ×åðåç äâà äíÿ íà îñìîòðå â æåíñêîé êîíñóëüòàöèè âðà÷ ñêàçàëà, ÷òî ó ìåíÿ òîíóñ ìàòêè, è ñíîâà îòïðàâèëà â áîëüíèöó. 21 ñåíòÿáðÿ î÷åðåäíîå ÊÒÃ âûäàëî ðåçóëüòàò: ïðîâåðüòå ñåðäöåáèåíèå ðåáåíêà. Âðà÷è çàñóåòèëèñü è ðåøèëè ñðî÷íî äåëàòü êåñàðåâî ñå÷åíèå. Ìîé ðåáåíîê ðîäèëñÿ íà 38-é íåäåëå. À êîãäà ìíå åãî ïðèíåñëè

Æåíùèíà çàìîëêàåò, åå äóøàò ñëåçû. Ñîáðàâøèñü ñ äóõîì, ïðîäîëæàåò:
— Âðà÷ ïðîòÿíóëà ìíå äî÷ü ñî ñëîâàìè: «Âàøà äåâî÷êà ñ ÿâíûìè ïðèçíàêàìè ñèíäðîìà Äàóíà». Ìîå ñîçíàíèå íå ïðèíèìàëî òî, ÷òî îíè ãîâîðèëè. Ïåðåñïðîñèëà åùå ðàç, à êîãäà âðà÷ çàêîí÷èëà ãîâîðèòü, ïðîòÿíóëà èì äî÷ü ñî ñëîâàìè: «Çàáåðèòå». ß äàæå íå ñìîãëà äåðæàòü åå íà ðóêàõ

Íà ìîè âîïðîñû, êàê ýòî çàáîëåâàíèå âîîáùå ìîãëî îñòàòüñÿ íåçàìå÷åííûì íà ïðîòÿæåíèè âñåé áåðåìåííîñòè, âðà÷è îòâå÷àëè: «Ìû ñàìè â øîêå, íå ïîíèìàåì, êàê òàêîå ìîãëî ïðîèçîéòè». Ïîòîì ïðèøëà èñïîëíÿþùàÿ îáÿçàííîñòè çàâåäóþùåé ðîäèëüíûì äîìîì. Ãîâîðèëà, ÷òî ýòî ñåðüåçíîå ×Ï, ÷òî àíàëèçèðóåòñÿ ìîÿ îáìåííàÿ êàðòà, ÷òî ýòî óïóùåíèå íà ðàííåé ñòàäèè áåðåìåííîñòè

— À êàê ìóæ îòðåàãèðîâàë?

— Ìóæ è ñâåêðîâü ïëàêàëè. Îíè òàê æå, êàê è ÿ, áûëè â øîêå è íå ìîãëè ïðèíÿòü òàêîãî ðåáåíêà.

— È âû ðåøèëè îò íåãî îòêàçàòüñÿ?

— ×åðåç ïàðó äíåé ìåíÿ ñïðîñèëè: «Âàì åå ïðèíåñòè?» ß îòêàçàëàñü. Ïîñòîÿííî ñïðàøèâàëà: «Ìîæåò, âû îøèáëèñü?» Âðà÷ ñòàëà ïåðå÷èñëÿòü ïðèçíàêè ñèíäðîìà Äàóíà, êîòîðûå åñòü ó äî÷åðè: íà ðó÷êå òèïè÷íàÿ äëÿ ñèíäðîìà Äàóíà ïîëîñî÷êà, ìèçèí÷èê èñêðèâëåí, ðàññòîÿíèå ìåæäó ïåðâûì è âòîðûì ïàëüöåì íà íîæêå íå ñîîòâåòñòâóåò íîðìàì, òî÷êè Áðóøâåëüäà (ñâåòëûå âêðàïëåíèÿ íà ðàäóæêå ãëàçà), êîñîãëàçèå

ß áîÿëàñü óâèäåòü òî, î ÷åì ãîâîðèëè âðà÷è. Ïî âå÷åðàì íåñêîëüêî ðàç ïðèõîäèëà íà íåå ïîñìîòðåòü. Ïîìíþ, êàê îíà ëåæàëà â áîêñå. Ó íåå ñîñî÷êà âûïàëà. ß åå âñòàâèëà åé â ðîòèê Ñôîòîãðàôèðîâàëà, ïîòîì ñìîòðåëà íà ôîòî è ïëàêàëà â ïàëàòå.

Íå âûäåðæàëà è óäàëèëà. Ñëèøêîì áîëüíî. Êî ìíå ïðèñëàëè ïñèõèàòðà. Îíà ñïðîñèëà: «Êàê âû ñåáÿ ÷óâñòâóåòå?» Ñìîãëà îòâåòèòü òîëüêî: «À êàê áû âû ñåáÿ ÷óâñòâîâàëè íà ìîåì ìåñòå?» Êîãäà âðà÷è óçíàëè î òîì, ÷òî ÿ ñîáèðàþñü íàïèñàòü îòêàçíóþ, ïðîñèëè íå ñïåøèòü ñ ðåøåíèåì. Íàäåÿëèñü, ÷òî ïåðåäóìàþ.

Çà äåíü äî âûïèñêè èç ðîääîìà Èðèíà íàïèñàëà îòêàç îò ðåáåíêà.

«Â ãëàçàõ îêðóæàþùèõ ÿ áåñ÷åëîâå÷íîå ñóùåñòâî, íî ìîÿ æèçíü ñëîìàíà»

— Îäíà èç ãëàââðà÷åé ñêàçàëà: «Íå çíàþ, êàê ñàìà áû ïîñòóïèëà íà âàøåì ìåñòå. Çà ëþáîå âàøå ðåøåíèå âàñ íèêòî íå îñóäèò. Ýòî âàøå ïðàâî». Âûçâàëè ñîòðóäíèêîâ îðãàíîâ îïåêè. Íà÷àëà çàïîëíÿòü îòêàçíóþ. Òàì áûëà ãðàôà î ñîãëàñèè íà óäî÷åðåíèå ðåáåíêà. Ìåíÿ ïðåäóïðåäèëè: «Åñëè ïîäïèñûâàåòå — ñòàíîâèòåñü îáÿçàííûì ëèöîì è ïëàòèòå àëèìåíòû äî 18 ëåò». ß íå ñòàëà íè÷åãî ïîäïèñûâàòü.

Ïîçæå ðåáåíêà óâåçëè â Ãîìåëüñêóþ îáëàñòíóþ áîëüíèöó, ãäå ïîäòâåðäèëè äèàãíîç.

Êîãäà çàáèðàëè ìåäèêî-ãåíåòè÷åñêîå çàêëþ÷åíèå, ñïðàøèâàëè ãåíåòèêîâ, ïî÷åìó ñêðèíèíã, êîòîðûé ÿ äåëàëà äî 13 íåäåëü, íè÷åãî íå ïîêàçàë? Îí âåäü è íàïðàâëåí íà âûÿâëåíèå ýòèõ ïðîáëåì, ÷òîáû ó æåíùèíû áûë âûáîð, ñîõðàíÿòü áåðåìåííîñòü èëè íåò. Íàì îòâåòèëè: «Ýòî ïðèðîäà, òàêîå áûâàåò. Ñêðèíèíã íå âñåãäà èíôîðìàòèâåí».

Îðãàíû îïåêè ñòàëè ïîäûñêèâàòü ðåáåíêó ïðèåìíûõ ðîäèòåëåé.

— Êîãäà ïàðû, ãîòîâûå óäî÷åðèòü ðåáåíêà â Æëîáèíå, óçíàâàëè î äèàãíîçå, ñðàçó îòêàçûâàëèñü. Ñîòðóäíèêè îðãàíîâ îïåêè ãîâîðèëè: «Âû äóìàåòå òîëüêî î ñåáå. Âû æå ìàòü, ýòî âàø ðåáåíîê». Íî ìû ýòîãî ðåáåíêà ïðèíÿòü íå ìîæåì

Äàëüøå áûëè ñóäû.

— Íåäàâíî íàñ ñ ìóæåì ëèøèëè ðîäèòåëüñêèõ ïðàâ â îòíîøåíèè íîâîðîæäåííîé äî÷êè. Íà ñóäå ïðèñóòñòâîâàëà ïîæèëàÿ æåíùèíà ñ èíâàëèäíîñòüþ, êîòîðàÿ âçÿëà ðåáåíêà ïîä îïåêó. Íà ñóäå îíà ãîâîðèëà: «Äåâî÷êà õîðîøàÿ, äåâî÷êà çäîðîâàÿ, äåâî÷êà êðàñèâàÿ».

Íà ñëåäóþùåì ñóäå áóäåò ðåøàòüñÿ âîïðîñ î ïðèçíàíèè íàñ îáÿçàííûìè ëèöàìè ïî ñîäåðæàíèþ ðåáåíêà. Îïåêà ãîâîðèò: «Ãîòîâüòåñü ïëàòèòü 255 ðóáëåé». Ýòî ïî÷òè âñÿ ìîÿ çàðïëàòà. À åùå ìû ïëàòèì êðåäèò çà êâàðòèðó — 210 ðóáëåé êàæäûé ìåñÿö, ïëþñ êîììóíàëüíûå — 78 ðóáëåé, ñàäèê — 70

— Íî åñëè áû ðåáåíîê áûë çäîðîâ, íà íåãî òîæå íóæíî áûëî áû òðàòèòü äåíüãè.

— Äà, è ÿ õî÷ó åùå ðåáåíêà. Íî çäîðîâîãî. Â òîì, ÷òî ÿ ñòàëà ìàìîé áîëüíîãî ðåáåíêà, âèíîâàòû âðà÷è. Åñëè áû íà ðàííèõ ñòàäèÿõ áåðåìåííîñòè ÿ óçíàëà, ÷òî ó ðåáåíêà ñèíäðîì Äàóíà, ÿ áû ñäåëàëà àáîðò. ß áû íå îáðåìåíÿëà íè ñåáÿ, íè ãîñóäàðñòâî. Ìíîãèå íàçîâóò ìåíÿ æåñòîêîé, íî, ïðåæäå ÷åì ìåíÿ ñóäèòü, íóæíî çàëåçòü â ìîþ øêóðó.

Âîñïèòûâàòü áîëüíîãî ðåáåíêà — áåñêîíå÷íàÿ ìóêà. Ìóæ îòîéäåò íà âòîðîé ïëàí, çäîðîâûé ðåáåíîê — òîæå. Ïðèäåòñÿ óéòè ñ ðàáîòû. ß âèäåëà, êàê ê òàêèì äåòÿì îòíîñÿòñÿ â îáùåñòâå, âèäåëà íåñ÷àñòíûõ ìàì ýòèõ äåòåé. ß áû íå ñìîãëà âûéòè ñ ýòîé äåâî÷êîé äàæå âî äâîð. Ñîñëàòüñÿ íà ïðèðîäó, êàê ýòî äåëàþò âðà÷è, ìîæíî áûëî ëåò 20 íàçàä, êîãäà íå áûëî íîðìàëüíûõ òåõíîëîãèé. Íî íå â XXI âåêå. Ïî÷åìó ëþäè äîëæíû ñòðàäàòü?

— Ó âàñ åñòü æåëàíèå âèäåòü ðåáåíêà?

— Íåò, íå õî÷ó âèäåòü, ñëûøàòü è çíàòü. Â ýòîé ñèòóàöèè ìû îñòàëèñü îäíè. Ìåäèêè ðàçâîäÿò ðóêàìè. Îðãàíû îïåêè îáâèíÿþò. Ìû èùåì ãðàìîòíîãî þðèñòà, ñîáèðàåìñÿ îáðàùàòüñÿ â Âåðõîâíûé ñóä. Óæå îáðàùàëèñü â ïàðëàìåíò ñ ïðîñüáîé ðàññêàçàòü î ïîñëåäñòâèÿõ îòêàçà îò òàêîãî ðåáåíêà.

Êàê ïðèçíàëàñü æåíùèíà, íà ñëåäóþùèõ ñóäåáíûõ çàñåäàíèÿõ îíà ñîáèðàåòñÿ îòñòàèâàòü ñâîå ïðàâî íå áûòü îáÿçàííûì ëèöîì:

— ß íå õî÷ó ïðåäúÿâëÿòü ìåäèêàì èñê, âåäü óæå íè÷åãî íå èñïðàâèòü. Íî ñèíäðîì Äàóíà — ãåíåòè÷åñêîå çàáîëåâàíèå. Çíà÷èò, êëåòêà «ñëîìàëàñü» åùå ïðè çà÷àòèè. Âåðíûé ñêðèíèíã ìîã áû ýòî îïðåäåëèòü. Èç-çà íåñîâåðøåíñòâà íàøåé ìåäèöèíñêîé ñèñòåìû ìîÿ æèçíü ñëîìàíà, à ãäå-òî â ÷óæîì äîìå ñåé÷àñ áîëüíîé ðåáåíîê. Åñëè ìåäèêè áóäóò çíàòü, ÷òî íåñóò îòâåòñòâåííîñòü, òàêèå ñëó÷àè áóäóò ñâåäåíû ê íóëþ. Ñ÷èòàþ, ÷òî â íàøåì ñëó÷àå ìû íå äîëæíû íåñòè ðàñõîäû íà ñîäåðæàíèå ýòîãî ðåáåíêà.

— Âû ñîáèðàåòåñü åùå ðîæàòü?

— Äà. Ìåíÿ óæå îáíàäåæèëè, ÷òî âòîðàÿ áåðåìåííîñòü áóäåò ïîä òùàòåëüíûì êîíòðîëåì. Ñäåëàþ âñå, ÷òîáû ýòîò ðåáåíîê ðîäèëñÿ çäîðîâûì.

«Âî âñåì ìèðå ñêðèíèíãîâîå èññëåäîâàíèå íå äàåò 100% óâåðåííîñòè â çäîðîâîì ðåáåíêå»

— Ñêðèíèíã, êîòîðûé ïðîâîäÿò â ïåðâîì òðèìåñòðå áåðåìåííîñòè ñïîñîá îïðåäåëèòü, âõîäèò ëè æåíùèíà â ãðóïïó ðèñêà ïî õðîìîñîìíûì çàáîëåâàíèÿì ïëîäà. Cðåäè íèõ íàèáîëåå ÷àñòîå ñèíäðîì Äàóíà, — ðàññêàçûâàåò çàìåñòèòåëü äèðåêòîðà ïî ìåäèöèíñêîé ãåíåòèêå ÐÍÏÖ «Ìàòü è äèòÿ», ãëàâíûé âíåøòàòíûé ñïåöèàëèñò Ìèíèñòåðñòâà çäðàâîîõðàíåíèÿ ÐÁ ïî ìåäèöèíñêîé ãåíåòèêå Èðèíà Íàóì÷èê. — Îí íå îïðåäåëÿåò êîíêðåòíîå çàáîëåâàíèå.

Åñëè âûÿâëåí ïîâûøåííûé ðèñê õðîìîñîìíîãî çàáîëåâàíèÿ ó ïëîäà, ïðîâîäÿò ñëåäóþùèé ýòàï îáñëåäîâàíèÿ öèòîãåíåòè÷åñêîå èññëåäîâàíèå äëÿ óòî÷íåíèÿ äèàãíîçà. È äåëàåòñÿ îíî ïî ñîãëàñèþ æåíùèíû. Îäíèì èç ïîêàçàíèé ìîæåò áûòü âîçðàñò áåðåìåííîé — 38 ëåò è ñòàðøå. Òàêæå ãåíåòè÷åñêèå èññëåäîâàíèÿ ïðîâîäÿò ïðè óñòàíîâëåííîì â ñåìüå íàñëåäñòâåííîì çàáîëåâàíèè.

— ×àñòî ëè áûâàåò, êîãäà ñêðèíèíã íàëè÷èå òÿæåëûõ çàáîëåâàíèé ó ðåáåíêà íå ïîêàçûâàåò, à ïîñëå ðîäîâ îêàçûâàåòñÿ, ÷òî ðåáåíîê ñåðüåçíî áîëåí?

— Èíôîðìàòèâíîñòü ñêðèíèíãà ïðèìåðíî 85-90%. Â îðãàíèçìå ïîñòîÿííî ïðîèñõîäÿò èçìåíåíèÿ ãåíåòè÷åñêîãî ìàòåðèàëà, â òîì ÷èñëå èçìåíåíèå ÷èñëà èëè ñòðîåíèÿ õðîìîñîì. Áîëüøèíñòâî òàêèõ ïåðåñòðîåê ñëó÷àéíû: ðîäèòåëè çäîðîâû, íî â êëåòêàõ, êîòîðûå ïðèâåëè ê çàðîæäåíèþ îðãàíèçìà, ïðîèçîøëè èçìåíåíèÿ.

— Íå ñòîèò ëè ñåãîäíÿ âîïðîñ ïðîâîäèòü áîëåå òùàòåëüíûå è èíôîðìàòèâíûå èññëåäîâàíèÿ?

— Ïðîöåäóðà è ïîðÿäîê âûÿâëåíèÿ ïîäîáíûõ õðîìîñîìíûõ çàáîëåâàíèé â Áåëàðóñè íà åâðîïåéñêîì óðîâíå. È â ðàçâèòûõ ñòðàíàõ ñåé÷àñ 5-6 ìàëûøåé èç 100 ðîæäàþòñÿ ñ ðàçëè÷íûìè âðîæäåííûìè çàáîëåâàíèÿìè.

«Ðîäèòåëåé, êîòîðûå îòêàçàëèñü îò ðåáåíêà, ïðèâëåêàþò ê ìàòåðèàëüíîé îòâåòñòâåííîñòè»

— Êîãäà ðîäèòåëè îòêàçûâàþòñÿ îò ðåáåíêà è ïîäïèñûâàþò äîêóìåíòû î ñîãëàñèè íà óñûíîâëåíèå, îíè ôàêòè÷åñêè ñîãëàøàþòñÿ íà ëèøåíèå ðîäèòåëüñêèõ ïðàâ, îáúÿñíÿåò ãëàâíûé ñïåöèàëèñò Óïðàâëåíèÿ ñîöèàëüíîé, âîñïèòàòåëüíîé è èäåîëîãè÷åñêîé ðàáîòû Ìèíèñòåðñòâà îáðàçîâàíèÿ ÐÁ Åëåíà Ñèìàêîâà. Çàòåì ïðîèñõîäèò âçûñêàíèå ðàñõîäîâ íà ñîäåðæàíèå ðåáåíêà, âåäü ñ ýòîãî ìîìåíòà îí íàõîäèòñÿ íà ãîñîáåñïå÷åíèè.

Îò óïëàòû äåíåæíûõ ñðåäñòâ íà ñîäåðæàíèå ðåáåíêà ãåíåòè÷åñêèå ðîäèòåëè îñâîáîæäàþòñÿ â äâóõ ñëó÷àÿõ: åñëè ðåáåíêà óñûíîâèëè èëè æå åñëè ðîäèòåëè èìåþò ëèáî ïðèîáðåëè çàáîëåâàíèÿ, ïðåïÿòñòâóþùèå âûïîëíåíèþ èìè ðîäèòåëüñêèõ îáÿçàííîñòåé.

— Êàêóþ ñóììó ïî çàêîíó äîëæíû åæåìåñÿ÷íî ïëàòèòü ãåíåòè÷åñêèå ðîäèòåëè?

— Ïî ïîñòàíîâëåíèþ Ñîâåòà Ìèíèñòðîâ ¹840 îò 2006 ãîäà, çà ðåáåíêà äî 6 ëåò ðîäèòåëè ïëàòÿò 237 ðóáëåé 37 êîïååê. Ýòà ñóììà îïðåäåëÿåòñÿ ðàñõîäàìè íà ñîäåðæàíèå ðåáåíêà: ïèòàíèå, îäåæäó, îáóâü, ïîäãóçíèêè, èíâåíòàðü…Ñóììà ïåðåñìàòðèâàåòñÿ åæåãîäíî è âîçðàñòàåò ïî ìåðå âçðîñëåíèÿ ðåáåíêà. Ïîìèìî ýòîé ñóììû îïåêóí òàêæå âïðàâå ïîäàòü äîêóìåíòû îá îïëàòå êîììóíàëüíûõ óñëóã.

— Ñêîëüêî ëåò íóæíî äåëàòü òàêèå âûïëàòû?

— Ðåáåíîê, îò êîòîðîãî îòêàçàëèñü ðîäèòåëè, èìååò ïðàâî íàõîäèòüñÿ íà ãîñîáåñïå÷åíèè äî 23 ëåò — òî åñòü äî ñîâåðøåííîëåòèÿ ïëþñ ïåðèîä ïîëó÷åíèÿ îáðàçîâàíèÿ. Ïî çàêîíó âåñü ýòîò ïåðèîä ðîäèòåëè áóäóò âûïëà÷èâàòü äåíåæíûå ñðåäñòâà íà ñîäåðæàíèå ðåáåíêà, ïèøåò èçäàíèå «ÊÏ-Áåëàðóñü».

https://belaruspartisan.by/m/life/453047/

Источник

51.

Rita

[806187478] — 16 октября 2019, 22:59

Гость

И много даунов насилуют других детей/ матерей? Я что-то не слышала таких историй.

52.

1611

[2406054150] — 16 октября 2019, 23:05

кто советует «принять любой результат», так вот принятие заключается в том чтобы включить мозг и осознать что рожденный организм никогда не станет вашим ребенком и это вообще не ребенок. Я не говорю сейчас о даунах я говорю в общем о случаях когда ребенок несопсобен жить самостоятельно неспособен находиться в обществе. Да матери аутистов боятся своих сыновей, живут с поломанными дверями и тд, почитайте форумы хотя бы прежде чем орать «они же дети». Таких детей надо изолировать от общества, вот этот факт и придется принять! пока он маленький и слабый а вы большая и сильная это одна ситуация, но потом он станет на голову вас выше а вы слабая стареющая женщина с ним одна и 20 лет вашей жизни коту под хвост и спасибо никто не скажет! Сколько я читала таких веток все женщины спустя лет 10-15 мучений говорят что жалеют что не сдали его сразу. Потому что это невыносимо! это опасно для соседских детей/животных и тд, для людей которые живут рядом. Он взорвет дом он спалит что-нибудь, он может сделать что угодно. Мать должна на 100% ухаживать за таким, после туалета попу ему мыть всю жизнь!
Может в сша и работают чтобы адаптировать таких детей научить элементарному уходу за собой, но у нас нет такого. И это крайне дорого и малоэффективно. Так что осуждающие идите в опу. Сначала попробуйте потом уж говорите.

53.

Божий Одуванчик

[4008554599] — 16 октября 2019, 23:11

Я где-то читала про даунов,что они добрые и нуждаются в любви…Типа в дет.домах они раньше умирают,так как нет рядом любящих людей…Тут почему-то пишут,что они опасные и злые????

54.

Гость

[2273105347] — 16 октября 2019, 23:14

1611

55.

1611

[2406054150] — 16 октября 2019, 23:14

Гость

И много даунов насилуют других детей/ матерей? Я что-то не слышала таких историй.

56.

Влада

[625621671] — 16 октября 2019, 23:15

Божий Одуванчик

58.

Божий Одуванчик

[4008554599] — 16 октября 2019, 23:23

Влада

Вам и не такое напишут и расскажут, лишь бы они в этих дет.домах не задерживались и находились глупенькие наивные люди, которые захотят пожалеть и забрать такого «солнечного ребенка».

59.

Гость

[3545941193] — 16 октября 2019, 23:24

Язва

Здесь люди делятся своим мнением и честно отвечают, как бы поступили они. Я взяла на себя ответственность рожать, и родила, ттт, абсолютно здорового ребёнка. Но дауна бы себе не оставила

60.

Rita

[806187478] — 16 октября 2019, 23:27

Я немного не понимаю логику.
Лично я считаю ,что постановка вопроса должна быть другая.КАК и ГДЕ такому ребенку лучше.Потянете ли Вы ,как я уже писала в других комментах,но отчаянные тиотки не поняли мою мысль.

61.

Влада

[625621671] — 16 октября 2019, 23:27

Божий Одуванчик

Наблюдаю за ребёнком Эвелины Блёданс по поведению обычный ребёнок…только внешность выдаёт…Да говорят с ними сложнее,но они так же подаются обучению,так же умеют радоваться и грустить….

62.

1611

[2406054150] — 16 октября 2019, 23:29

Божий Одуванчик

63.

Гость

[3545941193] — 16 октября 2019, 23:29

Rita

64.

Гость

[3545941193] — 16 октября 2019, 23:30

Все шокированные ответами тех, кто отказался бы, если вы не циничные твари, сделайте доброе дело — возьмите себе такого ребёнка из детского дома. Кто вам мешает? Внесите частичку добра в этот ужасный мир, подайте пример, как нужно поступать.

65.

Гость

[603130596] — 16 октября 2019, 23:33

Божий Одуванчик

Мне кажется, что не попадая в такую ситуацию невозможно сказать, кто бы и что сделал. С одной стороны да, это действительно обуза, хоть звучит грубо и цинично, но, во-первых, соглушусь с тем, что такие люди вряд-ли смогут жить самостоятельно, самостоятельно себя обслуживать и обеспечивать. Обязательно должен быть человек рядом, а родители — не вечны. С другой стороны — это родной ребёнок, и с моральной точки зрения очень сложно от него отказаться, я думаю, это оставит какой-то отпечаток, и многим будет непросто с этим жить, имхо

67.

Гость

[2273105347] — 16 октября 2019, 23:36

Делаем выводы, господа нормальные! 90% отписавшихся несушек готовы сдать «бракованного» ребёнка в приют. Ещё часть из них, наверняка, и здорового сдаст. Раньше удивлялась, откуда в России такое повальное количество брошеных отцами детей. Мол плохо мужчин воспитывают. А кто их воспитывает? Вот такие вот несушки-кукушки, которым в принципе не *** только на самих себя.

68.

Божий Одуванчик

[4008554599] — 16 октября 2019, 23:38

1611

у эвелины деньги есть а семья кстати распалась! и она одна с ним. Не думаю что она сама ему сиделка, наверняка организовала его быт отдельно от себя. Надо понимать что из такой семьи мужчина всегда уходит. А женщина наигравшись с младенцем, через 5-7 лет неизбежно понимает что из этого ничего не выйдет как ни бейся. Эвелина тоже пиарилась с этим мальчиком сколько могла, а сейчас уже не видно его так как раньше. Думаю она организвала ему уход и живет в основном своей жизнью. Хорошо когда финансы позволяют.

69.

Гость

[1571070191] — 16 октября 2019, 23:39

Гость

Жаль тебя не сбросили.

70.

1611

[2406054150] — 16 октября 2019, 23:39

Гость

С такими детьми все равно надо работать, помогать и участвовать в их жизни.

71.

Rita

[806187478] — 16 октября 2019, 23:39

В городке где жила моя бабушка чуть больше 100 тыс жителей.Улица длинная и в частных домах как раз таки 2 солнечных местных Дауна.
В одном доме сапсем невменяемый проживает.Ну так им не занимались.Привязывали с детства к кровати и т.д.и т.п .Зато не бросили.Так что, в шортах по улице ходить нельзя ,таких он «принимает за своих»,подбегает и начинает в шутку срывать одежду.А на домашней сметанке силушки там не меряно.Говорит 2-3 фразы
Всё.
Второй до 4 -5 лет жил с родителями и бабушкой в одном доме.водили по спецам.Потом его отправили в спец интернат для таких же детей.Там школа+медики.Каникулы он дома у бабушки в основном,а родители уехали в большой город.Всегда приезжали к своему ребенку с подарками и т.д Он и ходил опрятный.Так вот ,после интерната этот даун даже какой то там диплом получил.Живет ,работает даже.Свое жильё рядом с домом тети и бабушки.

72.

Влада

[625621671] — 16 октября 2019, 23:39

Гость

73.

1611

[2406054150] — 16 октября 2019, 23:41

Божий Одуванчик

Я к тому веду,что этим людям просто надо больше внимания и больше средств,они более медлительные просто,но они не безнадёжны как тут пишут рычат и насилуют…Эвелина не пропала,я за ней наблюдаю в Инстаграмм и она везде с ребёнком и очень его любит

74.

Божий Одуванчик

[4008554599] — 16 октября 2019, 23:41

Гость

Просто люди здесь не слишком хорошо разбираются в диагнозах. Он путают даунов с олигофренами и другими умственно отсталыми. Вот последние как раз весьма агрессивны и склонны к насилию, а дауны добрые и жизнерадостные. Их можно обучить многим навыкам. Конечно, с ними тяжело, но элементарные вещи они понимают и какахи, как тут пишут, по стенам они не размазывают.

75.

Rita

[806187478] — 16 октября 2019, 23:41

Гость

Как и где — это другой вопрос. А вопрос автора заключается в том, оставил бы себе человека такого ребёнка или отказался бы

76.

Анна

[3543573903] — 16 октября 2019, 23:43

Раньше думала,что нет и у родственницы есть больной,думала,случись с ней что-то,заберу,в интернат не сдам. Теперь у меня есть свой здоровый ребенок. Нет! Больного бы не взяла! Я своего нормального еле тяну

77.

Божий Одуванчик

[4008554599] — 16 октября 2019, 23:44

1611

вы ещё скажите что у неё нет помощниц и сиделок для него, и она всё сама-сама

78.

Rita

[806187478] — 16 октября 2019, 23:45

1611

ну идите попробуйте поучаствовать в их жизни, поработать с ними, сами в психушку попадёте. Этим могут заниматься специально обученные подготовленные люди, а не обычные женщины которым надо на работу ходить каждый день чтобы заработать свои 20тыс руб в месяц. Куда деть дауна когда вы уходите из дома? вот куда, скажите? на работу брать с собой?

Я б папке отдала. Пусть воспитывает

80.

Гость

[331973613] — 16 октября 2019, 23:46

Гость

Слушайте, не надоело задвигать про случаи изнасилований и опасность, как единственный аргумент? Да, такие дети есть и если необходимо изолировать, то надо это сделать. Но изолировать- не значит кинуть и забыть, как будто ничего не было. С такими детьми все равно надо работать, помогать и участвовать в их жизни. Но вопрос конкретно про даунов. Кого они насилуют и какую опасность представляют?

81.

Гость

[331973613] — 16 октября 2019, 23:47

Вау????

Я б папке отдала. Пусть воспитывает

82.

Гость

[1384223670] — 16 октября 2019, 23:51

Понимаете в чем загвоздка в этом вопросе, все упирается в деньги. Если вы миллионеры, если есть деньги как у Эвелины Бледанс, большинство наверняка бы не отказались от ребенка, обеспечили бы уход, наняли сиделок и т.д.

83.

Гость

[1571070191] — 16 октября 2019, 23:51

Гость

Не имеют, если нищие и беспросветно тупые. Жаль на законодательном уровне это нельзя закрепить. Зато можно всяким алкашам или просто недалеким нарожать кучу детей и распихать по детдомам. Это ведь гуманнее.

Гость

Папашка в тот же день в дом инвалидов сдаст.

85.

Гость

[1571070191] — 16 октября 2019, 23:53

Вау????

Я б папке отдала. Пусть воспитывает

Гость

С хрена ли. Это от женщины зависит и только от неё.

87.

1611

[2406054150] — 16 октября 2019, 23:54

Божий Одуванчик

Есть я думаю,но это тут при чем…Я клоню к тому что это люди тоже адекватные….Просто с ними сложнее…А не психи как тут описывают

89.

Гость

[1571070191] — 16 октября 2019, 23:54

Rita

Я о том пишу.Главное не «бросить -не бросить «.А как развить ребенка и что лучше для дальнейшей адаптации его в обществе.
Правильно написали -нужен прежде всего специалист!
И от этого надо отталкиваться

90.

Гость

[1061213296] — 16 октября 2019, 23:56

Влада

Аборт это не убийство. А давать жизнь ребенку, который обречен на страдания и недееспособность — это еще хуже. Когда родителей не останется, кто будет следить за ним, кто будет его обслуживать? Это не жизнь, к сожалению, ни для ребенка, ни для родителей. Так что не надо тут про убийства. Пока ребенок и его развитие зависит всецело от организма матери — он плод.

91.

Божий Одуванчик

[4008554599] — 16 октября 2019, 23:57

1611

где-то они выглядят адекватно, а есть ситуации когда они теряют адекватность. Конечно в инсте Эвелина не будет всё показывать да и ребенок её ещё маленький. Да и никакая мать не афиширует негативные вещи, какие родители будут выносить на всеобщее обозрение ненормальность своих детей?

92.

Гость

[3545941193] — 16 октября 2019, 23:57

Гость

93.

Rita

[806187478] — 16 октября 2019, 23:57

Язва

Это где же такой городок идеальный,прям утопия,я лично в 2003 году работала в доме малютке для инвалидов,аж 3 месяца выдержала,до сих пор вспоминаю с содраганием о том как относятся к этим детям персонал,кстати в жизни приличные люди и не скажешь что такие звери циничные,так вот моя приятельница до сих пор там работает и говорит что ничего не изменилось,от слова совсем,даже люди те же работают,и по долгу службы она и в других подомных местах бывает и везде одно и тоже(именно дома малютки имеются в ввиду,там детки до трёх лет содержаться)так там даже не самые тяжелые становятся просто глубокими и не перспективными овощами.Это кстати Санкт-Петербург,поэтому не рассказывайте сказки,это может ну очень редкое исключение такой интернат,если он не платный конечно.

94.

Гость

[1061213296] — 16 октября 2019, 23:58

Гость

95.

Гость

[1876761623] — 16 октября 2019, 23:59

Гость

да смысл, только когда они нормальные в первую очередь генетически, когда они могут жить самостоятельно. Навязывать такого ребенка своим родным вот где высший эгоизм, чтобы страдала вся семья. У меня этажом выше живет мальчик аутист один бог знает что