Остеопат кому помог при синдроме веста

Здравствуйте,мамочки)Моему сыночку поставили диагноз ,синдром веста!Честно даже сразу не поверила,но со временем пришлось это осознать и принять.А самое главное начать бороться!Подтвердили диагноз в Москве совсем не давно ,а заметили что с сыном что то не так в 3 месяца (дергались очень сильно глаза)а в 5 месяцев начался ад начались судороги ребенок просто орал от боли и врачи не знали как ему помочь это было страшно, отлежали в больницах какие были в нашем городе куча неврологов,но на истинный путь нас направил врач с Новосибирска Волков. На данный момент моему сыночку 2 годика и сейчас мы принимаем депакин,кеппра и добавили полтора месяца назад сабрил.Мамочки таких деток расскажите как детки вели себя на сабриле и помог ли он вообще?огромное спасибо за внимания)))

Мы принимали те же лекарства, что и вы, без сабрила. Любое противосудорожное подбирается индивидуально, одному идет, другому нет, самое главное убрать приступы, затем на ээг эпиактивность. Надо для себя методом подбора подобрать удачное сочетание, чтоб блокировало эпи. Главное занимайтесь интенсивно развитием ребенка, эпи, плохо на развитии может сказаться.

Вот врач все расписал как принимать ,судорог нет,но вздрагивает как будто пугается(а с развитием вообще не знаю что делать !развития нет стоим на мертвой точке никак сдвинутся не можем(

Вздрагивания, это слабый тип приступа, блокированный, чуток не до конца скорее всего( я не видела). Вот если приступы ушли, через несколько мес и вздрагивания могут уйти…лекарства лечат, но накопительно. Развитием по нормам надо заниматься, иногда кажется, что ребенок не может, не берет и не впитывает, это не так, надо каждый день учить одно и то же( цвета допустим), на карандашах, машинах и конфетах, книгах итд, не раз в день. Я думала не выдержу!а научила!и так каждое, может уйти месяц плюс минус…не бросайте. Без этой работы, ему не догнать ребят. Сразу профилактикой речевых проблем займитесь, зпрр вероятно очень. И питание мозга, что невролог позволит, магний или пантогам. Эпи мешает развитию, хороший эпилептолог, регулярные ээг видеомониторинги и лечение, ваша работа, дефектолог может помочь компенсироваться. с одной проблемой два человека могут достигнуть разных результатов, при разном подходе и компенсторных силах самого организма.

Ой магний мы с 3 месяцев пили!вот с Москвы прилетели я спрашиваю там у врача ,что нам делать с развитием!сказал ничего так как в мозгу отклонений нет,как уберите судороги развитие начнет приходить!а я в это не верю нам же не сидеть на месте и ждать его ((я показывают игрушки вот вообще не понимает слушать слушает внимательно,а взять ее не берет(

Что по советуете по мозгуликам?)))может процедуры какие есть…слышала про стволовых клетки многим детям помогает и без хирургического вмешательства)

Вот после нового года хотим хорошего дефектолога найти и логопедический массаж попробовать))

не депакин ни кеппра нам не помогли, на сабриле реально судорог меньше стало и перестала орать

Вам процедуры многие хорошие нельзя ( электростимуляция, рефлексотерапия возможно и томатис, ноотропы только при стабильности в основном диагнозе и крайне осторожно). Можно эпи расшевелить. Про стволовые клетки не знаю. У нас тоже нет др. Патологи, при этом моторная алалия речь минимальна, обучение туго идет), по описанию, проблемы с развитием есть, в два года дети животных показывают и знают, пазлы собирают и многое другое. Эпилептолог хороший должен вам дать разрешение на любую речевую стимуляцию. Массаж лого не факт, что вам можно, у врача спросите, есть там в противопоказаниях эпи…если было давно и не сильно, делают. С эпи массажи ограничены, после приступа пол года должно пройти точно…
Врачи вечно так, в 2 года еще маленький, все пройдет, а в три — куда смотрели??? Заниматься надо сейчас, т.к. Мало, что можно из за диагноза, результаты долго, при нормальном ээг даже, через годы лечения, речевые проблемы есть!это у нас.

Мама Гномика , У нас был этот синдром, лечились у Перуновой. Развитие, можно сказать пока были судороги вообще не развивался. А все манипуляции только провоцировали судорогу. И не знаешь как лучше или развивать или не развивать.

огромное вам спасибо столько многого узнала : :clapping: да у нас даже невролога а эпилептолога подавно нет !будем консультироваться с новосибирском и москвой у нас тут тухляк с врачами(((((нам сказал только единственное врач когда судороги стихнут ходить в бассейн)а у вас у ребеночка как было со скольки начались судороги когда закончались?что умеет сколько вам?что принесло результаты какие процедуры?

А вам депокин и кеппру отменили?вы на одном сабриле?

Александровнa,
Да да))))

Мама Гномика ,
депакин нам не помогал, кеппра вообще не пошла

mamochka32,
вот у нас почти тоже самое, только развития особого не было, ну у нас и мозг сильно поврежден был. Приступов, да, меньше стало на Сабриле.

mamochka32,
Огромное спасибо за описания)нам врач с Москвы тоже сказал убрать кепку в течении месяца ,а если печень начнёт подводить то и депокин снижаться оставаться только на сабриле !вот начали снижать кепку приступов с закатывая глаз нет,но дергаются глазки и губки ….как то страшно снижать кеппру дальше мало ли опять начнётся уже есть страх увидеть это снова….будем звонить врачу и консультироваться нормальное это явления или нет…у вас такого не было?что страдали лицевые мышцы

Мама Гномика ,
Сабрил с гормонотерапией очень эффективен. Жаль я узнала об этом поздно, сейчас пытаемся наверстать упущенное, но пока не очень получается

Александровнa,
Мы пили сначала с 3 месяцев депокин сироп потом депокин гранулированный ,а в 6 месяцев попали в больницу и пили вообще феноборбитал поняли ,что наш ребёнок превращается в растения поехали в Новосибирск там после ээг сразу назначили гормоны… Толи врач побоялся прописывать полный курс гормонов .мы заказали их прокололи , во время приема гормонов судорог вообще не было даже намёка на них , но только закончили колоть все начало потихоньку возвращаться и возвратилось до страшенных с ором ….как потом врач сказал вам чуть чуть не хватило гормонов ! Мы тогда этого не поняли… А сейчас бы прибила его за неопытность!!!!!сейчас врач с Москвы хочет назначить гормоны уже полным курсом вот Надежда умирает последней…. Но и всегда конечно думаю , а вдруг останется таким навсегда ну и что любить его все ровно не перестанем будем как то жить и с таким)мы в свои 2 года ничего вообще не умеем … Как врач говорит если убрать судороги вы сразу заметите,что ребёнок начнёт оживать! Только вот когда же это настанет…мы тоже очень поздно узнали о гормонах ближе к году мы их прокололи , но если бы в 3 месяца как началось мы сразу прокололи были бы может здоровые, может и нет….но увы гормоны в годик нам не помогли…. Так что не отчаивайтесь)может вам поздно , но зато помогут)))

Мама Гномика ,
Начинайте принимать Сабрил и гормоны. Говорю так по личному опыту. :coffee:

Александровнa,
Спасибо за совет)))))) очень очень надеемся! Все у нас не так запущено , но и все ровно никак от судорог избавиться не можем.

Я очень удивлена, что нет обсуждений про синактен-депо, ведь он помог очень многим деткам

у меня у дочери в анамнезе с. веста, мы наблюдаемся в екатеринбурге у перуновой н.ю., синактен начали колоть в 11 мес, курс длился около трех мес.. Препарат серьезный, требует наблюдения со стороны врача. После курса осталось 10 ампул, если требуется звоните 89125275464, отвечу на вопросы не только про синактен.