Ошибочно поставили диагноз синдром дауна
Форум ребёнок-инвалид » Форум родителей детей с синдромом Дауна » Истории детей с синдромом Дауна » Я чуть не сошла с ума (ошибка врачей) |  |
Я чуть не сошла с ума (ошибка врачей)
| <<Назад Вперед>> | Печать |
| ||
| елена43 Новичок Всего сообщений: 6 Дата регистрации на форуме: | Профиль | Игнорировать Привет девчонки! Начну нашу историю с самого начала когда мне было 21 я забеременела, беременность протекала прекрасно не считая 2х угроз мы с мужем радовались что скоро нас станет 3! И вот 5 марта 2010 года появилась на свет наша Ариночка с весом 4360 и 55 см рост! мне сделали кесарево сечение и когда я проснулась от наркоза ко мне подошла неонатолог и спросила небыло ли в семье хромосомных потологий я сказала нет она сказала у вашего ребенка предположительно синдром дауна имеется совокупность признаков указывающих на эту аномалию. Как так то у меня в голове все перемешалось я была в шоке это наверное шутка какаято у меня ведь была нормальная беременность роды в срок по узи ничего не замечали! И тогда для меня мир рухнул выписали нас на 9 день домой перед этим взяли кровь и сказали ждать месяц пока анализы делаются! А в роддоме Аришку осматривал генетик я сказала скажите мне болен мой ребенок или нет она сказала без анализа я вам ничего сказать не могу имеется совокупность признаков и написала;миндалевидный разрез глаз, вздернутый к верху нос с широкими ноздрями, полуоткрытый рот с высунутым наружу языком ппц просто! «Мы тогда чуть с ума не сошли я постоянно плакала муж тоже очень переживал да вообще на то время для меня мир рухнул пришла моя мама когда мы ей это сказали, она сказала, что ее надо в дет дом сдать т. к с такими детьми очень сложно я не справлюсь и что это клеймо на всю мою жизнь! У меня не укладывалось в голове как можно своего ребенка свою кровиночку взять и просто так оставитьИ тут потянулись долгие дни недели нашего ожидания я все плакала себя вообще забросила гулять перестала была бледная как смерть меня на улице вообще никто не узнавал гемоглобин был под70! ни хотелось ни пить не есть я перестала отвечать на телефонные звонки только муж у меня молодец поддерживал говорил что нет у нее ничего а если и есть то воспитаем обласкаем обцелуем это же наш малыш и еще родим! При слове еще родим у меня поднималась паника как так один ребенок уже такой какой еще второй !(((В итоге пришел нам анализ 46хх Ни кто из врачей не мог поверить сто у нас нет СД как так ведь признаки на лицо! Так что девченки не отчаивайтесь у кого еще он не потвержден не вешайте носа как я когда то! А сейчас нам уже 3 года большущая но лицевые признаки до сих пор на спрашивают нет ли нарушений криотипа! И когда мне было тяжело я заходила к вам сюда почитать как развиваются ваши детки и что меня в будущем ждет, зарегистрировалась не давно и вот решила написать чтоб не отчаивались даже если есть признаки то не обязательно что диагноз подтвердиться! а вот и мы |
Наверх |
| елена43 Новичок Всего сообщений: 6 Дата регистрации на форуме: | Профиль | Игнорировать 3 мес |
Наверх |
| елена43 Новичок Всего сообщений: 6 Дата регистрации на форуме: | Профиль | Игнорировать и это мы |
Наверх |
| елена43 Новичок Всего сообщений: 6 Дата регистрации на форуме: | Профиль | Игнорировать и это |
Наверх |
| елена43 Новичок Всего сообщений: 6 Дата регистрации на форуме: | Профиль | Игнорировать Я как нашла ваш форум еще тогда все читала как да че как дальше жить! И только сегодня наткнувшись на старую ссылку я решила зайти зарегистрироваться и подбодрить мамочек у которых еще не поставлен окончательный диагноз те кто сходят с ума от неизвесности и криотип еще не готов! Не отчаивайтесь не вещайте носа, а если уж подтвердиться диагноз учитесь жить со своим ребенком любите его и никогда не бросайте не отказывайтесь ведь ребенок не может без материнской ласки и заботы! Любите его каким бы он не был! У нас тоже много других проблем со здоровьем было не связанных с СД! И каждая мать переживает за своего ребенка что бы ни случилось любите свое дитя! |
Наверх |
| САШОК Долгожитель форума Откуда: Краснодарский край АНАПА Дата регистрации на форуме: | Профиль | Игнорировать елена43
Знаете Елена… подбодрить… Сомневаюсь что это у Вас получится… |
Наверх |
| <<Назад Вперед>> | Печать |
Форум ребёнок-инвалид » Форум родителей детей с синдромом Дауна » Истории детей с синдромом Дауна » Я чуть не сошла с ума (ошибка врачей) | |
Источник
51.
Людмила
[1431079383] — 05 октября 2017, 20:28
Добрый вечер! Хочу поделиться с вами своей печальной историей. Забеременела легко, беременность до 3-***** месяцев протекала шикарно, не было токсикоза, никаких болей. Вот 12 неделя, первое УЗИ, я шла вся радостная, плохих мыслей в голове не было вообще. Узист смотрит на малыша, все в норме кроме костей носа. Заключение «гипоплазия костей носа». Сразу мне дали направление сдать кровь на ХГЧ и РАРР-а, было все это в пятницу, сказали если вдруг анализ будет плохим, то мне позвонят. В понедельник в 08:30 утра звонок, врач генетик, срочно просит придти в МГК, анализ плохой, ХГЧ повышен, а РАРР-а понижен, эти показали говорят о трисомии 21, синдром дауна. Генетик дал направление на проведение процедуры, которая на 99% даст ответ, если ли у малыша хромосомные отклонения или нет, я соглашаюсь вся в слезах, через 3 дня еду в перинатальный центр на процедуру — «Биопсия ворсин хориона», взяли кровь, отпустили через 3 часа домой, через 3 дня ответ — синдром дауна, моя душа перевернулась в тот момент. Решили делать аборт. Не знаю как пережила этот кошмар, спасибо родным. У кого- нибудь было такое???? Поделитесь…. Спасибо!
52.
Людмила
[1431079383] — 05 октября 2017, 20:38
Здраствуй!!!.У меня сынуля синдром дауна и с пороком сердца.Было две операци в 6 и в 7 мес .Теперь нам год и все хорошо говорит четко мама, папа и баба.Но пока лежыт .Любит играть с доцей.
53.
Кундалини
[1481154406] — 23 октября 2017, 10:56
Да, я прошла через это. Решалась на аборт с трудом. Мне до сих пор это вспоминается как страшный сон. Но сейчас забеременела, сразу пошла, сдала скрининг безопасный пренетикс, ттт, все в порядке с малышом. И как-то стало полегче.
54.
Надежда
[156590614] — 20 января 2018, 15:30
Добрый вечер! Хочу поделиться с вами своей печальной историей. Забеременела легко, беременность до 3-***** месяцев протекала шикарно, не было токсикоза, никаких болей. Вот 12 неделя, первое УЗИ, я шла вся радостная, плохих мыслей в голове не было вообще. Узист смотрит на малыша, все в норме кроме костей носа. Заключение «гипоплазия костей носа». Сразу мне дали направление сдать кровь на ХГЧ и РАРР-а, было все это в пятницу, сказали если вдруг анализ будет плохим, то мне позвонят. В понедельник в 08:30 утра звонок, врач генетик, срочно просит придти в МГК, анализ плохой, ХГЧ повышен, а РАРР-а понижен, эти показали говорят о трисомии 21, синдром дауна. Генетик дал направление на проведение процедуры, которая на 99% даст ответ, если ли у малыша хромосомные отклонения или нет, я соглашаюсь вся в слезах, через 3 дня еду в перинатальный центр на процедуру — «Биопсия ворсин хориона», взяли кровь, отпустили через 3 часа домой, через 3 дня ответ — синдром дауна, моя душа перевернулась в тот момент. Решили делать аборт. Не знаю как пережила этот кошмар, спасибо родным. У кого- нибудь было такое???? Поделитесь…. Спасибо!
55.
Надежда
[156590614] — 20 января 2018, 15:33
Доброго времени суток!у меня история такая же как у вас!точь в точь,Только после манипуляции (брали клетки с плауенты)мне вообще сказать ничего не смогли по моему анализу!сказали только что взяли мало клеток. Взяли менее 5 со,А норма не менее 15 со. Вот представьте какого мне. Сказали ждите второго скрининга. Жду как не знаю Что!(
У моей знакомой, девочка с таким же диагнозом, ребёнок супер, учится во втором классе, умничка.
Ребёнка надо оставлять, каким бы он ни был. Он не виноват что болен.
60.
Иван
[2250345802] — 26 марта 2018, 13:18
Хааха. НЕ..уй да y н. ов плодить. И вообще дети не нужны. Наплодились, oвy ли меp3кие. Рожавшие женшины мерр3кие фууу
61.
Ласточка
[3791033365] — 10 сентября 2018, 13:12
У меня был дядя даун…. очень даун. Говорят, что бывает не сильно выражено у некоторых. А у него все было плохо. Говорил быстро и очень не разборчиво. Лицо было типичное, даунское — глаза всегда слезились и ухмылка дурачка постоянно.:( . Старым родителям помогал ил хозяйству, заставляли. Сам не соображал, что и как надо делать. Один раз носил дрова в дом и разозлился. Схватил топор и хотел зарубить родителей… Появились приступы ярости. Еле спаслись и стали его бояться. Вот такие приступы ярости часто имели место быть. Я была подростком и видела , как дрочил свой прибор- была в шоке!:( доживал жизнь в доме для инвалидов… Бедный несчастный человек… жалко было, что таким родился и мы все стеснялись , что это наш родственник.
62.
Психиатр
[2844338177] — 08 октября 2018, 15:46
Иван
Хааха. НЕ..уй да y н. ов плодить. И вообще дети не нужны. Наплодились, oвy ли меp3кие. Рожавшие женшины мерр3кие фууу
63.
Гость
[3366879112] — 17 октября 2018, 15:18
Гость
Убить ребенка из малодушия — ничего хорошего из этого не будет… следующие дети будут платить за это…Придется расплачиваться за такой жуткий выбор.
В церковь Вам ходить не переходить — Вам испытание дали, а Вы отказались. Теперь ждите испытаний еще хлеще… Меня сейчас закидают здесь помидорами, но Вы меня лет через 5 вспомните… Смирения Вам и прощения :(((
64.
Гость
[780805188] — 23 октября 2018, 21:32
Гость
еще чего. эти дети из дома малютки — это не ее зона отвественности, а она, если у нее такое случилось, то своего бы оставила и растила и воспитывала. так что не надо передергивать.
и, кстати, не знаю как она, а я вот сосем не религиозная и не моралистка. просто это обычная человеческая позиция.
65.
Гость
[3368676501] — 21 ноября 2018, 10:53
Нахожусь в такой же ситуации.
У ребёнка подтвердился Сд.
Лежу и думаю где набраться столько сил?
Первая беременность и такой исход
66.
Гость
[21650559] — 21 ноября 2018, 11:10
Гость
Нахожусь в такой же ситуации.
У ребёнка подтвердился Сд.
Лежу и думаю где набраться столько сил?
Первая беременность и такой исход
67.
Ола
[891917671] — 03 декабря 2018, 16:33
В мене результати аналізу були добрі а коли родила то був шок.
Зараз внас маленьке сонечко 15 місяців і ми дуже її любимо
68.
Гость
[2097846354] — 17 декабря 2018, 13:27
Гость
Нахожусь в такой же ситуации.
У ребёнка подтвердился Сд.
Лежу и думаю где набраться столько сил?
Первая беременность и такой исход
69.
Гость
[2863995460] — 07 января 2019, 23:32
Гость
Убить ребенка из малодушия — ничего хорошего из этого не будет… следующие дети будут платить за это…Придется расплачиваться за такой жуткий выбор.
В церковь Вам ходить не переходить — Вам испытание дали, а Вы отказались. Теперь ждите испытаний еще хлеще… Меня сейчас закидают здесь помидорами, но Вы меня лет через 5 вспомните… Смирения Вам и прощения :(((
70.
Гость
[831884454] — 20 января 2019, 04:10
Психиатр
А тебя кто наплодил,выродок?
Или импотент полный,что так тема эта тебя волнует?
71.
Ола
[891917671] — 20 января 2019, 21:31
72.
Гость
[2030752646] — 19 февраля 2019, 21:14
Гость
любая жизнь лучше самой красивой смерти
73.
Ола
[891917671] — 25 февраля 2019, 04:01
Гость
О чем вообще речь? Можно подробнее?
74.
Гость
[3800841512] — 10 апреля 2019, 09:19
Ксюшенька
Сижу вот и думаю. А вот родить больного ребенка, намеренно, обрекая его на долгие муки в нашем жестоком обществе не грех? Тут ещё поспорить надо, в чем больший грех, родить такого ребенка или оставить.
А вы не задумывались о том, что аборт по мед показаниям это и есть испытание данное богом? Пути господни неисповедимы.
А смирения и прощения вам желаю, что бы у вас совесть появилась и вы не судили. Лицемерные пролайферы
женьчена
многим ставят такой диагноз по анализу крови,я отказалась его сдавать,я прочитала,что он не информативен,просто выкачка денег,что надо сдавать три раза на протяжении беременности,первый может быть нормальный,но это не значит,что все нормально,надо сдавать и второй и третий,короче бред.Я так понимаю вам брали пунцию с плода,он говорят,100% показывает,есть даун или нет.Моей подруге при сдаче анализов ставили даун,но они сделали пунцию,показало,что все хорошо.Безусловно это очень тяжело,желаю вам вскоре забеременеть и усрешно родить,при сдаче таких анализов и при решении что делать дальше будте уверены на все 100%,мне рассказывали знакомые,что им ставили дауна,аборт отказывались делать,дети родились здоровые,правда во всех случаях по узи все было без вопросов,берегите себя,удачи вам
Дамир
Аборт это убийство. Часто подобные диагнозы не подтверждаются… Надо проходить обследование у разных специалистов и не верить каждому первому, с открытым ртом, пусть даже уважаемому… Сколько случаев…ставили подобные диагнозы, а рождались потом здоровые дети…
77.
Марсианка
[4196745220] — 26 июня 2019, 19:16
Как же хорошо что сейчас есть возможно знать о болезнях плода заранее.
78.
Гость
[774983470] — 04 декабря 2019, 00:57
Кэт
Я год назад рожала ребёнка и со мной в палате девочка родила больного ребёнка.У этой несчастной девчушки просто набор,то,что я помню;синдром Дауна,порок сердца,дисплазия ножек,глазки не открывались,»волчья пасть»…Ей на 12 неделе ничего не сказала,а на 20 увидели только волчью пасть и синдром Дауна под вопросом,узистка посоветовала прервать беременность,но врач из ЖК отговорила,типо сейчас делают операции,уберут волчью пасть,а Дауна скорее всего нет,т.к. результат хгч нормальный.Девушка эта оставила ребёнка.В роддоме она была полна энтузиазма,типо будем лечить,всё будет хорошо.Мы с ней продолжаем общаться и она мне сейчас пишет,что сил уже не осталось,сердце больное,операции многие делать нельзя под общим наркозом,куча денег идёт на лечение,а результата практически нет,в 8 мес.ребёнок начал только голову держать,сейчас пытается сидеть с поддержкой и самые главные слова были «Боже,прости меня,но зачем я её родила?Хочется прийти в ЖК,показать той врачихе ребёнка и спросить,зачем вы меня тогда отговорили»Девушка,обычно я против абортов,всегда пишу тут,что б ребёнка оставляли,но…в вашем случае,прости меня Боже…но вы просто возьмёте на себя непосильную ношу и огромную беду.Кстати,забыла сказать,та девушка недавно забеременела,но бер.сорвалась,т.к. она таскает ребёнка больного на руках и у неё всегда болел живот…
79.
Наталья
[479659142] — 01 апреля, 14:16
Да, я тоже пережила такое. УЗИ было отличное, отклонение по крови на 1 скрининге, затем плацентоцентез, прерывание. Ужасно
80.
Гость
[123096595] — 21 июня, 07:30
Иван
Хааха. НЕ..уй да y н. ов плодить. И вообще дети не нужны. Наплодились, oвy ли меp3кие. Рожавшие женшины мерр3кие фууу
81.
Гость
[123096595] — 21 июня, 07:36
Наталья
Да, я тоже пережила такое. УЗИ было отличное, отклонение по крови на 1 скрининге, затем плацентоцентез, прерывание. Ужасно
Внимание
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
82.
Гость
[2767798432] — 01 июля, 21:59
Гость
У меня тоже по крови ставили на дауна,но славу богу я родила здорового малыша.
Источник
Когда моей новорожденной дочери поставили диагноз «синдром Дауна», я понятия не имела, чего ожидать. Когда я вспоминаю об этом, я все время думаю: «Если бы я только знала тогда то, что мне известно сейчас!». Когда я это осознала, я решила написать письмо тридцатишестилетней себе, той перепуганной женщине с крошечным ребенком на руках, которой предстоит так много узнать. Теперь, когда мне скоро исполнится пятьдесят, я понимаю, что я на самом деле стала взрослее и мудрее. И что мне очень, очень повезло.
Фото: themighty.com
Дорогая Эми,
привет, это я. Ну, точнее, это ты на тринадцать лет старше и мудрее. Я пишу тебе, чтобы рассказать о том, что я хотела бы знать в тот день, когда моя жизнь изменилась навсегда.
Прежде чем читать дальше, сделай глубокий вдох.
Ой! Не такой глубокий. Ты только что перенесла кесарево сечение. Ты все еще находишься в палате. Ты только что родила Софи, свою вторую дочку. Акушерка вынула ее, и все радостно приветствовали малышку. Ты немедленно потребовала еще обезболивающих и потеряла сознание.
Теперь ты пришла в себя, все вокруг кажется тусклым и спокойным. Я знаю, тебе ничего не хочется, кроме как спать. Еще нет десяти утра, а ты уже столько перенесла. Четыре часа назад у тебя отошли воды – на три недели раньше срока. Вам с Рэем пришлось отвезти двухлетнюю Аннабель к его родителям и мчаться в больницу. Потом тебе сделали серьезную операцию, в результате родился ребенок. Чего ты сейчас заслуживаешь, так это отдыха.
Но вот-вот кое-что случится, и я хочу, чтобы ты подготовилась. О Боже, я так бы хотела, чтобы ты к этому подготовилась.
Через несколько мгновений ты откроешь глаза и оглядишься. Ты заметишь, что Рэй и незнакомая женщина (это медсестра) склонились над ребенком и тихо беседуют. Ты спросишь, в чем дело, и Рэй ответит самым обычным тоном: «Мы измеряем, как у Софи расположены ушки. Похоже, у нее синдром Дауна». Ты закроешь глаза в уверенности, что Рэй ошибся.
Читайте также: Парнишка с синдромом Дауна выступил в роли модели Dior и Fendi для ведущего фэшн-фотографа Ранкина
Я хочу, чтобы ты знала две вещи. Во-первых, Рэй прав. У Софи синдром Дауна. Во-вторых, все будет хорошо. Правда. Именно так. Я знаю, что ты волнуешься о том, как диагноз скажется на твоей семье. Ты волнуешься, что у Софи будет ужасная жизнь. Но ничего не случится. О, Эми, я бы так хотела, чтобы можно было «перемотать» жизнь вперед и показать тебе Софи, которой только что исполнилось 13 лет. Она учится в 8 классе обычной школы, ходит в школу с «обычными» детьми своего возраста. (Ты достаточно быстро усвоишь эту терминологию.) Она хорошо умеет читать и в математике разбирается намного лучше тебя. У большая модница, она поет в хоре, она чирлидер. Да, у тебя – у бывшего президента школьного клуба речей и дебатов – дочка стала чирлидером.
С Софи будет непросто. (Все-таки она сейчас подросток.) Но тебя она любит больше всех на свете, и она будет обниматься с тобой при каждом удобном случае. Поверишь ты мне или нет, суровая женщина, но тебе это будет нравиться. Софи яростно отстаивает свои права, и она научит тебя бороться за себя и за нее. Софи сделает твой брак сильнее. И она даст своей старшей сестре возможность показать, что та – потрясающий, сопереживающий человек, намного более терпеливый и любящий, чем ты сама. А еще Софи будет смешить тебя сильнее, чем ты когда-либо смеялась раньше.
Когда в конце концов вам поставят точный диагноз, ты начнешь осваивать основные факты: ребенок с лишней 21-ой хромосомой рождается приблизительно 1 на 700 живых младенцев. У Софи также будет повышенный риск проблем со здоровьем в будущем, от лейкоза до болезни Альцгеймера.
Ты проведешь много времени, размышляя, как общество должно относиться к людям с интеллектуальной инвалидностью. Ты будешь задумываться о месте Софи в мире.
Она придаст твоей жизни смысл и цель, о которых ты никогда раньше не думала, и она будет каждый день давать тебе надежду, пока ты наблюдаешь, как она в садике становится чьей-то лучшей подружкой, как она танцует во время первой балетной репетиции, как она говорит твоему отцу, человеку резкому и грубому, «Я люблю тебя».
Но вначале тебе придется разобраться со многими пугающими вещами. Педиатр скажет тебе, что растить ребенка с особыми потребностями – все равно что ехать по водяному скату, одна горка задругой, какие-то большие, какие-то маленькие, а какие-то – совсем неожиданные. Некоторые вышибают тебя за борт. Первый же поворот будет огромным: у Софи окажется порок сердца, который часто наблюдается у детей с синдромом Дауна. Ей потребуется операция на открытом сердце в возрасте всего лишь 4 месяцев.
Ты справишься, Эми. Я знаю, что ты так не думаешь, но ты справишься. В какой-то момент в течение первого лета Софи ты закричишь на медсестру в униформе, украшенной рисунками из мультяшек, что ни в коем случае ты не позволишь пропихнуть зонд через нос ребенка ей в желудок. Но ты позволишь. Ты увидишь в больнице такие вещи, к которым никто – включая меня – не смог бы тебя подготовить, и ты со всем справишься.
Я хочу донести до тебя, что все будет в порядке. Более чем в порядке. Ты привезешь Софи домой после операции на сердце, и тебе будет страшно. Но она останется в живых, и она будет расти, научится ходить, пойдет в детский сад. Она не сможет делать что-то из того, что умеет ее сестра, но научится многому.
Ты никогда не поверишь, что у всего есть своя причина или что мироздание дает только то, с чем ты в силах справиться. Тебе сейчас не до банальностей, и ты всегда будешь такой. Но со временем – не сегодня, но однажды – ты поймешь, что со всем справишься. И все будет более чем в порядке.
Эми Сильверман
Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: themighty.com
Понравилось? Поделись с друзьями!
Источник