Опыт работы с детьми синдрома дауна
Людмила Тюрина
Опыт работы с ребенком с синдромом Дауна
ВОСПИТАТЕЛЯ МБДОУ «ДЕТСКИЙ САД № 17»
г. НОВОМОСКОВСК ТУЛЬСКОЙ ОБЛАСТИ
ТЮРИНОЙ Л. К.
Летом 2013 года в среднюю группу была принята девочка с синдромом Дауна, Настя. На момент поступления ребенку было 4,5 года, уровень интеллектуального развития был очень низким (коэффициент — 30). Речь у ребенка отсутствовала, имелись зачатки лепета. Физическое развитие находилось на низком уровне, что обусловлено основным заболеванием и комплексом сопутствующих. Ранее ребенок посещал специализированную группу коррекционного детского сада, нахождение в группе ежедневно составляло 4-5 часов, в соответствии с рекомендациями специалистов. С ребенком работали дефектолог, психолог, логопед, специалист по лечебной физкультуре. Наполняемость группы составляла не более 10 человек, а фактически — меньше.
В нашем ДОУ таких условий не было. Наполняемость группы на тот момент составляла 28 детей, психолога, логопеда, а тем более дефектолога в штате не было, наш сад имеет общеразвивающее направление. Я несколько лет назад получила квалификацию воспитателя, имеющего право работать в коррекционных группах, но опыта работы с детьми с синдромом Дауна у меня не было.
Из разговора с мамой девочки я поняла, что она решительно настроена на то, чтобы ребенок проводил в детском саду полный день; кроме того, мама считает, что уровень развития девочки находится на гораздо более высокой ступени, чем это продиагностировано врачами и педагогами.
Первые несколько дней я наблюдала за ребенком. Девочка активная, любит находиться в обществе детей, любит тактильный контакт, сама часто поглаживает кого-то из детей. Ребенок хорошо слышит, но не реагирует на обращенную к ней речь. Наблюдается отменный аппетит, ребенок может не только держать ложку, но и хорошо ею владеет.Культурно-гигиенические навыки отсутствуют: Настя явно привыкла к порядку действий при мытье рук, но делает это автоматически, не заботясь о качестве действия, то есть мочит руки в воде по локоть до тех пор, пока ее не отведешь от раковины. Затем Настя берет полотенце и комкает его в руках. Навык посещения туалета отсутствует, ребенок дома постоянно ходит в памперсах, при высаживании не понимает, для чего это делается, естественные нужды справляет по мере необходимости где угодно. Одеваться ребенок не умеет, как и раздеваться.
Моторика, как общая, так и ручная развита слабо, ребенок держит предметы ладонным хватом, сжимает их очень сильно, как будто происходит спазм мышц.
Деятельность с предметами не носит даже манипулятивного характера, ребенок берет игрушки и бросает их, подобно младенцу в коляске.Это особенно ярко стало проявляться во время занятий: девочка берет пособия, лежащие на столах и раскидывает их по группе. Первое время (месяца 2-3) это приводило к тому, что часть занятий была либо сорвана, либо находилась на грани срыва.
Кроме того,выяснился еще один нюанс поведения Насти: девочка абсолютно бесстрашно залезает на столы, шкафы, лесенки с риском для жизни. Девочка постоянно убегает, ее нужно держать за руку не только на прогулке, но и в помещении группы.
Дети первое время смотрели на Настю с недоумением, что объясняется ее поведением. Я не стала говорить детям о том, что она — особенная, сказала, что Настя еще маленькая. Дети восприняли это с пониманием, даже взяли над ней шефство (об этом позже).
Вот с таким «начальным капиталом» мы пришли к началу учебного года.
Поскольку в нашем учреждении не было специализированной программы воспитания и обучения детей с синдромом Дауна, мне пришлось проштудировать литературу по этой теме. В итоге, я пришла к выводу, что комплексной программы попросту нет, что не так уж удивительно — детей с таким заболеванием относительно недавно стали вводить в массовые группы, и педагоги, как правило, пишут программы самостоятельно, ориентируясь на уровень развития каждого отдельного ребенка. Я приступила к написанию своей рабочей программы, ориентируясь на программу Екжановой Е. А. и СтребелевойЕ. А «Коррекционно-развивающее обучение и воспитание. Программа дошкольных образовательных учреждений компенсирующего вида для детей с нарушением интеллекта».
Главную цель работы я определила так: обеспечение оптимального вхождения ребенка в общественную жизнь, подготовка к самостоятельной жизнедеятельности.
Я наметила несколько направлений предстоящей работы:
1. Развитие общей моторики;
2. развитие мелкой моторики пальцев рук;
3. Развитие речи;
4. воспитание культурно-гигиенических навыков;
5. развитие социально-коммуникативной сферы.
На начальном этапе работы мне было важно сформировать у ребенка готовность к усвоению общественного опыта через совместные действия взрослого и ребенка, действия по образцу и речевой инструкции. Все занятия с ребенком я проводила в индивидуальной форме. Основным методом всей работы в течение года была совместная деятельность.
Я обучала девочку способам действия по самообследованию, по обследованию предметов и объектов из ближайшего окружения. Я показывала девочке способы действия с различными предметами, одновременно проговаривая, что мы делаем, как называется предмет, для чего он нужен (начиная с карандашей и заканчивая различными игрушками, полотенцами, посудой и так далее). Одновременно ребенок приобретал умения самообслуживания, девочка училась пользоваться полотенцем, надевать юбку, снимать одежду.
Для развития общей моторики я привлекала Настю к занятиям физкультурой, к подвижным играм. Самым сложным было научить ребенка переключаться с одного вида движения на другой, иными словами, вовремя остановиться и начать выполнять другой вид движения. Особенно успешно обучение проходило на занятиях танцами, думаю, что именно сочетание музыки и ритмических движений приносили ребенку наибольшее удовольствие.
Развитие мелкой моторики стало самым трудным моментом в воспитании и обучении Насти.Особенности заболевания обусловили нарушение развития ладони и пальцев: у детей с синдромом Дауна очень короткие пальцы, что еще больше усугубляет ситуацию. Я учила девочку брать предметы не только правой, но и левой рукой, знакомила ее со способами обследования предметов, с различными формами и фактурами предметов. Мы лепили из пластилина, перебирали фасоль, делали гимнастику для пальцев и так далее. Все занятия решали одновременно проблемы развития моторики, речи и сенсорного развития. Вместе с тем с течением времени мне удалось снять спастический синдром кистей рук.
Воспитание культурно-гигиенических навыков было наиболее сложным, несмотря на то, что такая деятельность проводилась ежедневно. Насте трудно было подтянуть рукава, ограничить мытье рук кистями и запястьями. Посещение туалета оставалось проблемой и по окончании учебного года, хотя Настя научилась звуком «А-а» обозначать желание посетить туалет.
Что касается общения, Настя легко влилась в детский коллектив. Сначала я вводила ее в детские игры, затем, когда несколько девочек стали играть с ней, практически опекать, она начала сама искать общения с ними, участвовать, по мере возможности, в совместных играх.
Наши первые результаты
К концу учебного года стали проявляться первые результаты работы. В результате, ребенокстал способен к самостоятельным действиям: сформированы основные культурно – гигиенические навыки. Под наблюдением взрослого самостоятельно моет руки, умеет самостоятельно есть, правильно пользуется чашкой, ложкой; ходит в туалет (сигнализирует о своих нуждах).
Настя адекватно реагирует на все режимные моменты: сон, прием пищи, прогулку, образовательную деятельность (ориентируется в распорядке дня). В течение дня пребывания в детском саду преобладает положительный эмоциональный фон, наблюдаются разнообразные эмоции и способы их выражения.
Девочка имеет положительное отношение к просьбам, поручениям взрослого, стремиться их выполнить. Проявляет интерес к действиям взрослого и ровесников, стремиться к подражанию. Адекватно реагирует на замечания, запреты взрослого.
Ребенок проявляет интерес к разным видам детской деятельности (игровой, музыкальной, двигательной, чтения художественной литературы, конструктивной) в разных помещениях детского сада (в группе, музыкально – физкультурном зале, но не всегда является активным участникам деятельности, а лишь наблюдателем за деятельностью детей и взрослых.
Пребывание в детском саду среди нормально развивающихся детей положительно повлияло не только на саму Настю,но и на детей группы: они стали более внимательны к нуждам друг друга, научились заботиться о младших, стали больше стремиться совершать добрые поступки.
Наши неудачи.
К сожалению, не все проходило гладко в этот сложный год и не все старания принесли хорошие результаты. По моим наблюдениям, эффективность воспитательной работы с девочкой в массовой группе достаточно низка без взаимодействия со специалистами. Насколько бы выше был бы результат, если бы с девочкой занимался не только воспитатель, но и логопед, психолог и учитель -дефектолог. Кроме того, в значительной мере (в первое время) страдало качество воспитательно-образовательной работы с детьми группы, в основном, из-за того, что я вынуждена была практически все время держать девочку либо за руку, либо на руках, а также из-за особенностей поведения Насти. Таким детям нужен тьютор, а такой должности в нашем детском саду нет. Помимо этого, переход на посещение ребенком детского сада в течение 9 часов ежедневно (по настоянию матери) отрицательно сказалось на состоянии нервной системы Насти, она стала уставать, капризничать. Следовательно, не только эффективность работы снизилась в разы, но и здоровье ребенка было этим ослаблено.
Итог.
Конечно, инклюзивное образование детей с ОВЗ — новое и перспективное направление. Но успех его зависит, в первую очередь, от готовности образовательного учреждения к такой работе. Это и наличие необходимой материальной базы, и введение в штат специалистов, их работа во взаимодействии и по единому плану, и наличие тьюторов. Только соблюдение всех необходимых условий сделает инклюзивное образование не только элементарно возможным, но и успешным.
Источник
Рождение ребенка — всегда праздник. Всегда ли? А если оказывается, что ребенок страдает тяжелым — и неизлечимым заболеванием, что он не только навсегда отстанет от своих сверстников в психическом развитии, но и даже внешне будет значительно от них отличаться. Он не сможет учиться в обычной школе, пойти в институт, устроится на нормальную работу. Для многих семей диагноз «синдром Дауна», который обнаруживается у ребенка, становится приговором судьбы и природы, который не подлежит обжалованию.
Синдром Дауна — одно из самых распространенных генетических нарушений. Частота рождения детей с синдромом Дауна составляет примерно один на 600 — 800 новорожденных. В нашей стране чаще всего используется термин «болезнь Дауна». Причем нередко говорится, что это «неизлечимая болезнь». Некоторые специалисты утверждают, что существует даже два диагноза: Болезнь Дауна и синдром Дауна. Они уверяют, что состояние ребенка зависит от того, имеется ли у него болезнь или синдром. Подобные утверждения являются крайне не корректными и абсурдными. Синдром Дауна не является болезнью. Слово «синдром» означает определенный набор признаков или особенностей. Причиной, которая вызывает синдром Дауна, является лишняя хромосома. Диагноз «синдром Дауна» может быть поставлен только врачом — генетиком с помощью анализа крови, показывающее наличие лишней хромосомы. Дополнительная хромосома появляется в результате случайности при образовании яйцеклетки и сперматозоида, либо во время первого деления клетки, которое следует за оплодотворением (т.е. когда яйцеклетка и сперматозоид сливаются). До сих пор не сложилось однозначного мнения о том, что служит причиной такой генетической аномалии. Дети с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой во всех странах мира, независимо от уровня благосостояния или экологии. Такие дети рождаются в семьях академиков и строителей, президентов и безработных.
Синдром Дауна — врожденное нарушение развития, проявляющееся умственной отсталостью, нарушением роста костей и другими физическими аномалиями. Это одна из наиболее распространенных форм умственной отсталости; ею страдает примерно 10% больных, поступающих в психиатрические лечебницы. Для больных с синдромом Дауна характерно сохранение физических черт, свойственных ранней стадии развития плода, в том числе узких раскосых глаз, придающих больным внешнее сходство с людьми монголоидной расы, что дало основание Л. Дауну называть в 1866 данное заболевание «монголизмом» и предложить ошибочную теорию расовой регрессии, или эволюционного отката. На самом деле синдром Дауна не связан с расовыми особенностями и встречается у представителей всех рас.
Ранняя помощь (или раннее вмешательство) — это система мер, стимулирующих развитие малыша с момента его рождения. Значение ранней помощи трудно переоценить, если принять во внимание тот факт, что первые три года жизни оказывают решающее влияние на развитие ребенка.
Актуальность. На сегодняшний день известны случаи психолого-педагогической реабилитации отдельных детей с синдромом Дауна, когда в результате огромных усилий психологов, дефектологов и педагогов они становились полноценными людьми, обучались в обычных школах и даже могли получить высшее образование. Это говорит о том, что работа с такими детьми — дело небезнадежное, но требующее специальных знаний и больших душевных, физических затрат.
Люди мало знают о синдроме Дауна, но для всех очевидно: ребёнок с синдромом Дауна – не совсем такой, как другие дети. Из-за единственной лишней хромосомы малыш всегда будет оставаться «особым» — он будет по-другому развиваться, мыслить, разговаривать, любить…..И жизнь такого ребёнка необычна. Легко предположить, что она полна трудностей, проблем, тяжёлых переживаний. И очень сложно, а для многих, наверное, и невозможно представить себе, что в такой жизни есть свои победы, достижения, радость и счастье. Ведь дети с синдромом Дауна- это дети, в сердцах которых живёт любовь.
Быть воспитателем, ( и по совместительству мамой ) «особого » ребёнка ставит перед нами особые вопросы. Как воспитывать ребёнка? Что в первую очередь нужно сделать для него? Корригировать развитие, нарушенное аномалией, лечить, обучать? Или ухаживать, заботится, защищать, общаться, ласкать, играть, гулять?
Опыт, педагогов и других специалистов, занимающихся этой проблемой, показывает, что при всём многообразии возможных позиций можно выделить две основные стратегии ответов на них — и соответственно, две стратегии воспитания « особого» ребёнка и отношения к нему.
Имея в группе таких малышей (на данный момент у меня их двое), я знаю, что должна сделать не просто всё, а больше, чем всё, потому, что малыши должны быть не просто счастливыми, но и больше чем счастливыми, — здоровыми. Что значит «здоровыми», когда мы говорим о хромосомной аномалии? Ведь ни один доктор не сможет изменить количество хромосом в каждой клеточке ребёнка, и как ни старайся — таким, как все, «особый» ребёнок не будет никогда. Но для нас важно, чтобы они были такими же, как все дети, «вопреки всему» и « несмотря, ни на что». Главным становится борьба с проявлениями болезни – борьба за развитие. Мы становимся для таких детей всем – опорой, поддержкой, опорой.
Но есть и другой путь: « Ребёнок есть ребёнок, и для его счастья нужно всё, то же самое, что и для счастья других детей». В этом случае хромосомная аномалия малышей должна коренным образом изменить образ их жизни и образ жизни малышей. Да, синдром Дауна усложняет жизнь, требует активных действий, направленных на лечение сопутствующих аномалии соматических заболеваний и коррекцию психического развития. Таким образом, воспитатель делает для этих малышей всё то, что необходимо делать для «особого» ребёнка, эти действия по реабилитации ребёнка требуют определённых усилий, терпения, но они не становятся самоцелью; их цель — бодрый тонус малыша и его радостные улыбки….Главное для достижения этих целей — это быть рядом и любить, дарить радость и радоваться самой. Что же для этого надо, спросите вы? Да ничего особенного!!! Взрослые просто вовлекаются в то, что называется счастливым детством. С удовольствием возятся, «сюсюкают», играют и озорничают, развлекаются и смеются. Они дарят ребёнку мир: знакомят с бытом, обучая простым бытовым навыкам; знакомят с природой, выходя на прогулку и т.п.
И вместе с малышом они этот мир познают, искренне удивляясь и радуясь – так же, как и малыш.
Планирование работы с нашими детьми основывается на результатах диагностики ребенка. В общую команду раннего вмешательства входят такие специалисты: невролог, психолог, логопед, физический терапевт, педагог. Помещение и оборудование должны соответствовать целям группы. Важно учитывать, что оборудования и игрушек не должно быть слишком много, так как дополнительные стимулы отвлекают детей от выполнения задания, создавая трудности для детей и специалистов. При формировании группы нужно учитывать возраст и особенности развития детей. Важно понимать, что возраст развития может отличаться от биологического возраста ребенка. Упражнения, которые предлагаются для группового занятия, выбираются специалистом с учетом возраста развития детей.
Необходимо учитывать, что развитие способностей в отдельных сферах (например, мелкой моторике, развитии речи) может значительно отличаться
у детей с близким возрастом развития. Для того, чтобы групповое занятие было эффективно как для каждого ребенка, так и для группы в целом, в одном занятии могут сочетаться »очень простые» и »достаточно сложные» задания. Такой подход учитывает сильные и слабые стороны каждого ребенка, его зону ближайшего развития, а также способствует повышению самооценки и позитивному отношению детей друг к другу.
Цели занятий должны быть четкими и конкретными, учитывающими индивидуальные особенности, зоны актуального и ближайшего развития детей.
В своей работе с нашими малышами мы используем программу «Маленькие ступеньки», которая рассчитана на детей с синдромом Дауна в возрасте от 0 до 5 лет.
Цель этой программы — помочь детям с трудностями в развитии вести жизнь, максимально приближённой к нормальной жизни.
Такие дети очень много и тяжело болеет (практически всегда , во время болезни попадает в стационар), после чего труды воспитателя и те навыки ,которые малыш усваивает в процессе обучения теряются и мы начинаем свои занятия и обучение практически с нуля.
Любым успехам своих детей, мы радуемся наверное больше них, потому что знаем каким трудом они их приобретают.
Необходимым условием обучения ребенка являются, так называемые подготовительные навыки – базовые моторные и психические функции, лежащиев основе любой деятельности, такие как концентрация внимания (ребенок откликается на свое имя и выполняет простыеуказания, знает предметы быта по их названиям, выполняетдействия с предметами по подражанию), общая моторика(ходьба по горизонтальной поверхности и по ступенькам,умение садиться на стул и вставать с него) и тонкая моторика (выполнение простых манипуляций с предметами, умениебрать мелкие предметы двумя пальцами, манипуляции с водой). Приступать к обучению тому или иному навыку самообслуживания можно только тогда, когда ребенок свободно владеет включенными в него подготовительными навыками. Общее правило состоит в том, чтобы учить ребенка бытовым навыкам и самостоятельности на самом простом материале (крупном, удобном, безопасном) и в самых простых условиях, без дополнительных осложняющих факторов и неудобств. Если у обычного малыша освоение бытовых и гигиенических навыков происходит как бы между делом и требует, какправило, лишь минимального внимания со стороны взрослого,то ребенку с синдромом Дауна необходимы именно «уроки» самообслуживания – специально выделенное для отработкинавыков время, несколько минут обучения и повторения, свободных от отвлекающих стимулов и развлекающих соблазнов.Это связано в первую очередь с поведенческими особенностями детей (утомляемостью, эмоциональной лабильностью, нежеланием или неготовностью подчиняться общим правилам. Единство требований и настойчивость взрослых – важный элемент учебно-воспитательногопроцесса в целом и особенно при обучении бытовым навыкам самостоятельности. Следующее важное правило обучения особого ребенка бытовым и гигиеническим навыкам состоит в том, что каждое занятие должно завершаться успехом. Неудача, сопровождаемая отрицательными эмоциями, может спровоцировать отказот дальнейшего участия в обучении или нежелание выполнять уже почти освоенное действие. Развитие крупной и мелкой моторики у них происходит медленнее, вследствие сниженного мышечного тонуса, чрезмерной эластичности связок, коротких рук и ног, ослабленного чувства равновесия, медицинских проблем со здоровьем. Это ограничивает ранний опыт и задерживает когнитивное развитие детей, поскольку они, как правило, учатся хватать, ползать и ходить позже. Поэтому мы в своей группе для развития движений пользовались активной гимнастикой, вот примеры: 1. Для развития у ребенка мышц шеи родителям рекомендуется при ношении малыша на руках подойти к предмету, вызывающему у ребенка интерес, и, дав ему время для сосредоточения на этом объекте, начать медленно поворачиваться так, чтобы ребенок, стараясь не выпустить объект из поля зрения, сам поворачивал голову.
2. Для развития у ребенка умения пересекать рукой среднюю линию тела используется игра, во время которой, предлагая, игрушку справа и слегка придерживая при этом правую руку малыша, взрослый добивается того, что ребенок, стремясь ухватить интересный для него
предмет, тянется за ним левой рукой вправо, совершая движения, характерные для перекрестного движения рук.
3. Третий пример касается развития мышц спины и живота.
В данном случае используется игра, во время которой
малыш поднимает и опускает ноги сам или с небольшой
помощью взрослого. Для этого взрослому, ухаживающему за ребенком, предлагается во время каждого переодевания малыша подкладывать под таз ребенка свернутый чистый памперс. Таз и ноги ребенка в этом случае, оказываются приподнятыми и ему предоставляется возможность увидеть, заинтересоваться и получить опыт игры со своими ножками.
Во всех приведенных примерах, вместо привычных нам
манипуляций массажиста, который воздействует на ребенка,
поднимая и опуская его ноги, скрещивая руки и совершая
совместно ряд других движений, присутствует взаимодействие взрослого с ребенком, позволяющее сохранять активную позицию
малыша. Задача взрослых заключается в том, чтобы в процессе общения и совместной игры придавать его телу определенные положения и оказывать ему необходимую физическую поддержку,
создавая таким образом условия для совершения того или
иного движения или двигательной последовательности. Степень оказания физической помощи ребенку при этом на всех
этапах должна быть минимально необходимой и постепенно
снижаться от занятия к занятию.
Приведенные выше примеры демонстрируют также, что
большая часть подобных упражнений вписана в повседневную жизнь семьи – в уход за ребенком и игру с ним, что позволяет сохранить привычный семейный уклад, не превращая жизнь ребенка в бесконечную череду занятий.
При работе с такими детьми мы помогаем ребенку активно пользоваться жестами (например: выражать просьбу жестом и словом «Дай-дай», «На»; при прощании — махать рукой ).
Воспитатель адекватно реагирует, если ребенок среди занятия встает и начинает бегать по комнате, или показывает, например, на «лесенку», «трубу». Это может означать переутомление, замешательство, страх. Воспитатель должен проговорить создавшуюся ситуацию для беспокоящегося ребенка и всех детей: «Серёжа волнуется. Серёжа устал. Серёжа не хочет залезать в трубу». Поэтому помогаем ребенку, облегчаем задания или меняем вид деятельности.
В работе меньше употребляем слова «скажи», «повтори», поскольку тогда дети могут вообще отказаться от общения. Гораздо эффективнее создавать условия, в которых ребенок сам захочет что-то сказать.
При использовании коммуникативных картинок стараемся параллельно показывать натуральные, реальные предметы, которые изображены на картинке.
На занятиях используем разнообразный материал, стимулирующий развивающий материал. Работаем в тесном контакте с врачами — педиатрами, невропатологом, массажистом, инструктором ЛФК.
Проблемы, встающие перед воспитателями «особых» детей, на самом деле не такие уж особые. Любому ребёнку нужны тёплые и близкие отношения, которые дают ощущение, что мир для него — тёплый дом, в котором ему всегда найдётся место. Только опираясь на «любовь без правил», ребёнок может постигать и осваивать «правила», обретая в мире своё собственное место. За последнее время в России возросло число детей с синдромом Дауна. Ещё недавно считалось, что такие дети не способны обучаться, в нашей стране для них, за редким исключением, были недоступны дошкольные и школьные учреждения. Система ранней помощи отсутствовала. К счастью сейчас ситуация меняется. Уже не возникает сомнений, что дети с Даун — синдромом способны многому научиться, что их потребности не отличаются от потребностей любых, обычно развивающихся детей, и что никакое государственное учреждение не заменит родительской любви и участия.
Литература:
«Синдром Дауна. XXI век» — междисциплинарный научно-практический журнал
«Сделай шаг» — вестник Даунсайд Ап, предназначен для семей детей с синдромом Дауна.
Программа «Маленькие ступеньки» Ассоциация Даун синдром ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии; М.Питерси и Р.Трилон,при участии С.Керис, Д.Ютер, Э.Бра; Москва,2001.
«Хрестоматия для родителей» — Даунсайд Ап, Москва; 2008.
« Семейно — центрированная модель ранней помощи» — П.Л. Жиянова ; Москва, 2006.
Источник