Операции для людей с синдромом дауна

Аня, когда ты узнала о том, что у тебя особенный ребенок?

Вся беременность была каноническая, идеальная. На учете я стояла с 6 недель. На скрининге в 12 недель было небольшое расхождение по гормонам, но все показатели воротниковой зоны, пропорции по конечностям были в норме. Моя гинеколог даже перестраховалась, дала направление к генетику. Мы сделали еще и 3D-УЗИ у хорошего специалиста, оно было идеальным. А на приеме у генетика мне было сказано: «Мама, не выдумывайте, у вас все прекрасно». И мы радостные вернулись домой.

За два дня до ПДР у меня отошли воды, я приехала в роддом. И спустя 19 часов тяжелых родов появилась на свет наша Света. Я ее родила и слышу, как все притихли.

Я понимаю, что что-то происходит не то. И врачи начинают аккуратно задавать странные вопросы: «А кто у вас муж?». Я говорю: «Русский». «А точно русский?», – спрашивают меня. Я говорю, ну, он казак. Казах? Тогда все понятно. Да не казах, а казак. Скажите уже, в чем проблема! Я же чувствую, что что-то не то.

И тут мне говорят: «Есть подозрения на фенотипические изменения». Я говорю: «Чтоо?!». Уже была готова вставать и идти всех убивать, лишь бы мне сказали, что с моим ребенком. А они, как оказывается, до результатов анализов не имеют право ставить диагнозы. В итоге я добилась ответа: «Есть подозрение на Синдром Дауна». И все. Меня как накрыло. Было ощущение, что меня засунули в жерло вулкана и головой там что-то мешают. Я чувствовала, как кипел мозг.

Ты думала над тем, чтобы отказаться от ребенка?

Я всю ночь думала, что буду делать. Родила я ее в 23.40, а к 10 утра у меня было решение: ухожу с ней. Я слышала разные истории, представляла, что мне будут говорить. Но я понимала совершенно точно, что, если весь мир скажет, что нам такой не надо, я все равно ее заберу.

Как ты сказала мужу?

К разговору присоединяется Александр.

Аня сказала мне только утром. Изначально она отчиталась: «Я родила, спи».

Аня перебивает.

Я просто не знала, как сказать. Мне нужно было принять решение для себя. Я очень доверяю мужу, но все равно боялась, что услышу: нам такой ребенок не нужен.

Саша продолжает.

Я приехал утром в роддом. И врачи начали мне рассказывать, что кровь Светы надо отвезти в лабораторию, чтобы подтвердить синдром. Но кровь можно сдать только во вторник и в четверг, а сегодня уже четверг и вы уже не успеете, потому что до 10 утра принимают. Я говорю: «Почему Света родилась вчера поздно вечером, а вы до сих пор не взяли кровь? Почему ее не передали мне?» Отвечают: «Ну…Приезжайте во вторник, отвезете и неделю надо еще подождать».

Так и с ума сойти можно…

Так еще есть вероятность, что тест не сразу покажет. Все зависит от того, как поведут себя клетки. В общем, у нас было такое ощущение, что врачи всеми силами пытаются сделать так, чтобы мы из роддома ушли со Светой, а дальше уже где-то там решали, что нам делать дальше.

То есть никто не говорил, оставьте ее в роддоме, зачем она вам?

Наоборот, все поддерживали: «Держитесь, вон Эвелина Бледанс родила и воспитывает».

Я помню, как меня вез по коридору санитар, а акушерка держала за руку и несла какую-то ересь о том, что у ее родственников есть ребенок с синдромом Дауна и он в семье самый любимый, что все будет хорошо и прочее. Я лежала и думала: «Замолчи, замолчи, я тебя ненавижу. Что ты несешь, женщина? У меня жизнь закончилась только что». А сейчас, оглядываясь назад, я думаю: «Спасибо тебе, женщина за те добрые слова!». А я даже не помню, как ее зовут.

Саша снова присоединяется к разговору.

Я сам поехал за результатами анализов. Зашел к врачу, назвал фамилию. До последнего был уверен, что у нас абсолютно нормальный ребенок. И вот врач роется, роется в этой стопке анализов. Достает наш лист и говорит: «Да, у вас высеялась трисомия по хромосоме 21». Я говорю: «И? Что мне теперь делать?». Она говорит: «Забирать будете?». Говорю: «Будем». Врач написала на листе бумаги «Даунсайд АП» и сказала: «Тогда вам сюда». На этом все рекомендации закончились.

Аня возвращается.

Что хочу сказать, врачи в роддоме так выискивали в ней синдром Дауна, что не разглядели порок сердца. Она родилась синяя, а ей поставили 8/9 по Апгар и со мной оставили на ночь в палате. В 10 утра пришла педиатр, осмотрела, сказала, что она желтовата и мы, наверное, ее положим под лампу. И она уже уходила, как вдруг Света всхлипнула. И педиатр повернулась и говорит: «А что она у вас такая синяя? Давайте мы ее проверим». Тогда мне казалось, что вокруг меня происходит какой-то бред.

Порок сердца у нее оказался врожденным, как у многих детей с синдромом. И вот этот порок сердца на фоне 19-часовой гипоксии и повышенного билирубина…В общем, я не знаю, как ее вообще откачали. Потом нам заведующая реанимации сказал, что мальчик бы на ее месте не выжил. Как она вообще провела столько часов вне реанимации после родов? У нее же был гемоглобин под 240. Ей даже внутривенный катетер не могли поставить, потому что вены сухие.

Я, конечно, не стала устраивать никаких разборок, но на мой взгляд, персонал, оказавшийся в нештатной ситуации, очень непрофессионально себя повел. Мы провели неделю в реанимации роддома, затем нас перевели в Тушинскую больницу, а затем в НЦДЗ. Дома нас не было 1,5 месяца.

Что было самым сложным?

Больше всего меня убивало, что запрещали плакать: «Вы не имеет право плакать, ваша задача выхаживать ребенка». Мама сразу превращается в какой-то бездушный организм, который что-то должен. Причем никто не объясняет, как ты должен это сделать. Как можно разом взять и похоронить свою жизнь, потом прийти с улыбкой на лице в реанимацию к ребенку, который родился не таким, как ты ожидала.

Саша вспоминает.

Когда мне позвонили и сказали, что у Светы еще и подозрение на порок сердца, я сказал: «Вы что там, вообще офигели? Сколько можно? Ну не может быть столько всего в одном ребенке».

Аня поддерживает мужа.

У меня были похожие мысли. Я думала, ну сколько уже может в меня молния бить. У меня нет родителей, детство было не сладкое, а тут, вроде как, мужчину нашла хорошего, ребеночка родила, а тут такое…. На тебе еще!

И вот все это валится-валится…Мне помогала только тактика маленьких шагов. Я постоянно разговаривала с врачами, созванивалась с Сашей, сцеживала молоко каждые 2 часа, разводила смесь, промывала, кормила, меняла. И вот эти маленькие шаги спасли мне жизнь. Если бы мне сказали сидеть и ничего не делать, я бы сошла с ума.

Мысли бы меня убили: «А будут ли в нее тыкать пальцами? А как она будет выглядеть? А будет ли она говорить?». Каждая мама ребенка с синдромом Дауна думает об этом и у каждой из нас своя точка боли. Моя была: «Я даже родить нормального ребенка не могу».

Помню, когда мы ехали из роддома: Свету увезли в Тушинскую больницу на Скорой, а я с Сашей возвращалась домой. И мимо нас проехала машина, на которой было написано: «Спасибо за дочь!». И все. Меня разорвало. Я плакала и кричала, что все женщины едут из роддома нормально, а я вот такой моральный урод.

Какие были дальнейшие шаги по лечению порока сердца?

Когда Свету привезли в Тушинскую больницу, нам сказали, у нас есть 2-3 недели, чтобы найти больницу, в которой ее будут оперировать. Одна беда, на дворе был декабрь. Филатовская больница забита. В центр сер­деч­но-со­су­дис­той хирургии имени А. Н. Бакулева московская квота уже давно закрыта, можно было искать пути только платно за 1,5 млн. рублей. Благодаря нашему врачу мы узнали, что в НЦЗД («Научный центр здоровья детей РАМН») открылась в октябре кардиохирургия и туда можно попасть.

Вопрос жизни и смерти, а вариантов так мало. Это страшно!

Если бы не сделали операцию через 2 недели, Света бы умерла. Первая операция нужна была, чтобы ушить легочную артерию. Она была широкая и кровь из нее выхлестывалась и заливала легкие, Света бы просто задохнулась. К счастью, мы попали в НЦЗД. Там поставили шунт, такое колечко, которое зажимает артерию. Его потом сняли в процессе основной операции, которую делали уже в 9 месяцев.

Как ты вообще все это пережила?

Я не помню вообще, как жила, что делала. У нас была одна цель: выкормить Свету к следующей операции, которая была назначена на сентябрь. Я помню дикое количество лекарств, кучу блокнотов, в которые мы записывали, сколько она пописала, сколько съела.

К тому времени я уже приняла ее синдром Дауна. Пережила все классические 5 стадий: отрицание, гнев, торг, депрессию. Причем депрессия у меня была жуткая. Свете тогда было месяца 4.

Саша подхватывает.

Я даже с работы срывался, потому что понимал, что нельзя их оставлять одних.

Аня:

А я уже была готова шагнуть в окно. Лежала и не поднималась.

Саша:

Я позвонил своему брату в Тамбов, попросил его жену приехать и побыть с Аней и Светой. Потому что мне было нужно работать, а оставлять их одних было страшно.

Аня продолжает.

И Ольга приехала. Она играла со Светой, и просто была рядом. Я даже не помню, что мы делали, куда ходили. Помню, что все вокруг было просто черным. Единственная мантра, которая мне помогла: «Она живая! Моя дочь живая». Света, конечно, боец жуткий.

Как прошла вторая операция?

Вторая операция была очень тяжелая, потому что она была неправильно диагностирована. Свету оперировали с уверенностью, что в сердце одна дырка, а когда ее уже вскрыли, оказалось, что их больше. Наложенные заплатки привели к тому, что левый желудочек стал очень маленьким. И он, после того как сердце запустили, не брал на себя нагрузку.

У меня мурашки по коже…

Сидеть в квартире было невозможно. Мы взяли и уехали из Москвы в лес. Ходили и собирали грибы. И каждый час звонили в реанимацию. Врачи говорили одно и тоже: «Операция прошла, но сердце не работает». Нам дали трое суток. Если сердце заработает, то она будет жить, если нет – извините.

Света сутки пролежала с открытой грудиной. Потому что как только они начинали ее сводить, повышалось давление на сердце и желудочек переставал работать. Он растянулся только к концу второго дня. Ее оперировали в понедельник, а в пятницу нам разрешили приехать и навестить ребенка в реанимации. К этому времени я уже не переживала, что у нее синдром, я переживала за сердце.

Давай как раз вернемся к синдрому. Как вы сообщили родственникам?

Родственников у нас немного, но и тех было достаточно. Когда бабушка узнала о внучке, она сказала: «Мое сердце не выдержит. Надо продавать дачу, меня не поймут соседи». Год она с ней не общалась, не называла по имени, только Девочка, Лялечка. А Сашин папа говорил: «Может, ребята, не надо?». Он боялся, что нам будет тяжело, что мы молодые, вся жизнь впереди, можем еще родить здорового ребенка.

Как вы решились на Машу?

Мы изначально хотели двоих детей. У нас еще такой возраст, что лучше отстреляться сразу погодками. Но сначала надо было закрыть вопрос с сердцем. Плюс я хотела, чтобы Света уже ходила, чтобы мне беременной было полегче. В итоге мы не форсировали события, но и особо не береглись. Маша у нас получилась с 3-его раза в безопасные дни. Разница у них со Светой 1 год и 9 месяцев. И я не жалею ни капельки.

Вы внимательнее следили за показателями во вторую беременность?

Мы не только делали скрининг, но и сдавали кровь на тест, его стоимость около 50 тысяч рублей. К счастью, он оказался отрицательным. Меня, кстати, спрашивал психолог: «Вот откати время назад, если бы ты узнала в беременность, неужели бы сделала аборт?» И я совершенно честно ответила, что да, та, кем я была тогда, точно бы сделала аборт. Но сложилось так, как сложилось. И теперь, родив Свету, я уже несу за нее ответственность.

Какие слова, сказанные однажды, удивили тебя?

Как-то мы были на родительской встрече, и психолог сказала, что нам еще будут завидовать. Мы даже не поняли: «В смысле? Кто будет завидовать?» Она ответила: «Мамы детей с ДЦП, те, кто годами не могут встать с кровати. Все-таки дети с Синдромом Дауна гораздо больше вовлечены в жизнь». Вы знаете, она была права.

Каким ты видишь будущее Светы?

Моя главная цель – вырастить счастливого человека. А счастье не ограничивается работой, семьёй, хромосомами. Это внутреннее состояние – выбор каждого. И мы желаем Свете именно этого, внутреннего состояния счастья. Да и всем тоже этого желаем.

И я спокойно воспринимаю ту мысль, что Света всегда будет жить с нами и помогать мне с хозяйством.