Ольга богдашина вопросы коммуникации при аутизме и синдроме аспергера

Введение. Почему
появилась эта книга?

ГЛАВА 1. Аутизм:
история проблемы

ГЛАВА 2. Аутизм:
определения прошлые и настоящие

Нарушения в сфере
социального взаимодействия (Wing, 1992)

Нарушения в сфере
социальной коммуникации

Нарушения в сфере
воображения

Аутизм:рабочее
определение (общество содействия семьям
с детьми, страдающими аутизмом «От
отчаяния к надежде»)

Глава 3. Каковы
причины аутизма?

Генетические
факторы

Аутизм и умственная
отсталость (олигофрения)

Аутизм и эпилепсия

Пре-, пере-, и
постнатальные повреждения ЦНС

Вирусные и
инфекционные факторы

Структурные и
функциональные нарушения мозга

Биохимические
патологии мозга

ГЛАВА 4. Как
диагностируется аутизм?

Важность ранней
диагностики аутизма

ГЛАВА 5. Дифференциальная
диагностика

Умственная
отсталость

Шизофрения

Специфические
нарушения развития речи (элективный
мутизм, нарушения рецептивной речи и
т.д.)

Синдром Туретта

Синдром
Ландау-Клеффнера

Синдром Ретта

Другие состояния,
которые могут быть ошибочно приняты за
аутизм

ГЛАВА 6. Синдром
Аспергера

Синдром Аспергера
и высокофункциональный аутизм (ВФА)

Дифференциальная
диагностика

Словарь терминов

Введение

Почему появилась
эта книга?

Есть несколько
причин, которые заставили меня написать
эту книгу.

Прежде всего, в
Украине есть дети с аутизмом, хотя многие
украинские специалисты не признают
этого факта. В глубине души я надеюсь,
что это потому, что отсутствует информация
по этой проблеме, а не из-за недальновидности,
зашоренности, а то и про-сто «воинствующего
невежества», которое превращает
тысячи де-тей в «безнадежных».

Мне бы хотелось
поделиться своими знаниями по проблеме,
опытом работы с аутичными детьми, один
из которых мой сын. Я надеюсь, что, получив
эту информацию, многие специалисты
по-смотрят на этих детей другими глазами
и изменят свое отношение к ним. Я надеюсь,
что это поможет признать аутизм и понять
про-блемы и нужды аутичных детей. Я очень
хочу, чтобы некоторые специалисты
поняли, что, если они не диагностируют
аутизм, это не значит, что в Украине нет
аутичных детей.

Мне бы очень
хотелось, чтобы г-жа Мошенская (бывший
глав-ный психиатр г. Горловки), г-н
Самохвалов и г-н Трещев (ответ-ственные
работники управлений образования
Донецка и Горлов-ки) и некоторые другие
«специалисты» прочли эту книгу и
поня-ли, что аутизм — не изобретение
родителей детей, и что в Горлов-ке, увы,
больше 4-х (признанных ими) аутистов.

Вторая причина,
по которой я решила написать о проблеме
аутизма — это мое огромное желание помочь
родителям аутичных детей, которые,
возможно, потеряли надежду помочь своим
детям, после того, как их малыши получили
ярлыки «безнадежных» и «необучаемых».
Я знаю, что вы чувствуете, и хочу вооружить
вас информацией, которая, я надеюсь,
поможет вам понять ваших детей и помочь
им.

Это первая из 4-х
частей по проблеме аутизма. Она посвящена
истории, определению и проблемам
диагностики аутизма. Во II части
рассматриваются психологические аспекты
аутизма и мето-ды психологического
обследования и коррекции. III часть
посвящена проблемам обучения аутичных
детей. IV часть — для родите-лей, братьев
и сестер аутичного ребенка.

Чтобы облегчить
родителям и людям, не имеющим специаль-ного
образования, чтение этой книги, в конце
приводится Сло-варь терминов, встречающихся
в тексте.

Учитесь и учите
других. Удачи!

О. Богдашина.

Цель данного руководства — дать краткий обзор особенностей восприятия, мышления и эмоций людей с аутизмом, способных проявиться на рабочем месте и потребовать их учёта при создании доступной среды. Также в нём даны рекомендации по организации инклюзивного пространства.

Хотя примерно у 1 % населения Земли есть расстройство аутистического спектра, трудоустройство людей с синдромом Аспергера является не до конца решённой проблемой даже в странах с развитой диагностикой аутизма и помощи при нём. И большинство людей с аутизмом всё ещё остаются безработными. Решение этой проблемы невозможно без повышения уровня понимания аутизма обществом.

Факты об аутизме

• Аутизм есть у 1 % населения Земли.
• Аутизм — разновидность устройства нервной системы.
• Существует по всему миру и среди людей любого возраста: как взрослых, так и детей.
• В 4 раза более распространён среди мужчин, чем среди женщин.
• Высокофункциональный аутизм и синдром Аспергера являются частью аутистического спектра (спектра аутизма).
• Распространённость аутизма в Соединённых Штатах Америки оценивается в 1 из 59 детей (данные 2018г.).

Аутизм и сфера занятости

В настоящее время даже в развитых странах трудоустройство людей с расстройствами аутистического спектра является весьма проблемным, и процент безработных среди них значительно выше как по сравнению с населением в целом, так и по сравнению с людьми с физической инвалидностью.

В США 35 % молодых людей с аутизмом (возраст от 19 до 23 лет) не имеют работы (Shattuck et al. 2012).

В Великобритании (NAS TMI Employment Report, 2016) большинство людей с аутизмом являются безработными:

• 16 % взрослых с аутизмом имеют постоянную работу,
• 77 % взрослых с аутизмом находятся вне рынка труда.

Особенности людей с аутизмом

Для того чтобы обеспечить эффективную работу людей с расстройствами аутистического спектра, необходимо знание их особенностей мышления, восприятия и эмоциональной сферы. Следует помнить, что в отличие от физической инвалидности — вроде глухоты или невозможности ходить — характер проблем зачастую не очевиден (расстройства аутистического спектра нередко называют «невидимой инвалидностью»), и для предоставления адаптированной среды специальные знания становятся особенно важными.

Также следует помнить, что многие особенности, связанные с аутизмом, ближе по своей сути к специфическому стилю мышления со своими преимуществами и недостатками, чем к «нарушениям» или «дефектам».

Одной из лучших книг, посвящённых описанию особенностей мышления, восприятия и эмоциональной сферы людей с синдромом Аспергера, является англоязычная монография Tony Attwood «The Complete Guide to Asperger’s Syndrome». В ней также есть глава, посвящённая вопросам трудоустройства.

Ценные качества работника с синдромом Аспергера или аутизмом

• Настойчивость, постоянство.
• Способность легко находить ошибки.
• Стремление к справедливости и честность.
• Способность давать чёткие ответы на стандартные вопросы.
• Аккуратность.
• Внимание к деталям.
• Логичность.
• Добросовестность.
• Способность к приобретению знаний.
• Честность.

Когнитивные и сенсорные особенности людей с высокофункциональными формами аутизма

• Однозадачность.
• Буквальное понимание.
• Потребность в планировании.
• Сложности с пониманием этикета и неочевидных взаимоотношений.
• Непонимание намёков и подтекста.
• Перфекционизм.
• Обработка сенсорной информации.

Возможные конфликтные зоны

• Непонимание иерархии: трудности с сознанием авторитета, соблюдением субординации.
• Сложности со считыванием невербальной компоненты коммуникации: отсутствие зрительного контакта, невосприятие интонации и жестикуляции.
• Потребность делать вещи привычным способом: трудно переучиваться, импровизировать.
• Сенсорная чувствительность к шумам, запахам, освещению.

Доступная среда: рекомендации

Коммуникационные рекомендации

• Информирование персонала об аутизме (семинары, чтение литературы).
• Тактичное объяснение сотруднику с аутизмом личных границ и субординации.
• Чёткие инструкции и возможные варианты на случай перемен.
• Реальные сроки: «это надо срочно» — недопустимо.
• Принятие самостимулирующего поведения (раскачивание корпуса тела, тряска руками).
• Наличие наставника или лица, отвечающего за поддержку.
• Понимание отсутствия социальных жестов (рукопожатие, похлопывания по плечу).

Сенсорные рекомендации

• Наличие «тихой» комнаты — места, где работник с аутизмом может снять сенсорную перегрузку.
• Свободная форма одежды.
• Возможность находиться в наушниках на рабочем месте.
• Максимальное удаление от источников освещения, вызывающих перегрузку.
• Понимание чувствительности к запахам (парфюмерия, некоторые канцелярские принадлежности).
• Соблюдение очерёдности высказывания на совещаниях, где присутствует сотрудник с аутизмом.

Список полезной литературы

На данный момент (октябрь 2017 г.) литература по трудоустройству взрослых людей с синдромом Аспергера (высокофункциональным аутизмом) на русском языке отсутствует. Большинство книг по этой теме выходит на английском языке и издаётся издательством Jessica Kingsley Publishers. Полезная литература по трудоустройству взрослых людей с РАС на английском языке:

1. Janine Booth «Autism Equality in the Workplace»,
2. Carol Hagland and Zillah Webb «Working with Adults with Asperger Syndrome»,
3. Gail Hawkins «How to Find Work that Works for People with Asperger Syndrome»,
4. Michael John Carley «Unemployed on the Autism Spectrum»,
5. Barbara Bissonnette «Helping Adults with Asperger’s Syndrome Get & Stay Hired»,
6. Tony Attwood «The Complete Guide to Asperger’s Syndrome».