Октябрь месяц осведомленности о синдроме дауна

Октябрь месяц осведомленности о синдроме дауна thumbnail

Мой сын Максим. Фото сегодня 05.10.2019 года

Ожидание ребёнка обычно связано с приятными волнениями: каким он родится? На кого будет похож? Кем станет?

А когда в роддоме (или позже) тебе говорят: «мы подозреваем у вашего ребёнка синдром Дауна» — мир рушится. Больно рушится… Просто в щепки, в кровь….????????

Я помню все: те слова и пропасть, в которую провалилась. Мое отрицание, непринятие…

Слезы в палате, истерики, молитвы…

Все происходящее тогда — как страшный сон до сих пор((.

И интернет, такой безжалостный, наполненный суровыми фразами: овощ, уо, инвалидность…

Весь мир был тогда в чёрном свете, дальнейшее будущее представлялось исключительно измученным, измотанным. А ведь у меня есть и другие дети!

Я смотрю сейчас на своего сына и не понимаю, как мы раньше жили без него? У нас началась другая жизнь! Да, непростая, но — счастливая! Наполненная яркими красками! Мы стали больше радоваться каждой мелочи, улыбаться каждый день! Детский смех звучит так часто, что это как музыка????????

Максим растёт весёлым, позитивным, мужественным и очень хитрым мальчуганом!

Добро пожаловать к нам в сториз и вы увидите сами???????? Ссылка в профиле).

Благодаря ему я познакомилась с очень замечательными людьми, которых бы не узнала, при других обстоятельствах!

Я наблюдаю за такими же солнечными детьми, младше нас и намного старше. Теми, кто уже работает или ещё учится????????

Они для нас настоящая мотивация!

Здесь, в Яндекс.Дзен, публика разная. И наверняка понапишут много ????????.

Люди, для которых «неправильные» дети — как товар, который можно выбросить, избавиться????‍♀️????‍♀️

Ваше право, ваше мнение.

Но есть и другое.

И если честно говорить — пока Максимка у нас не родился, я примерно похоже думала о таких детях: и что «овощ», «не узнают родителей», «агрессивные» и прочий бред.

Именно бред.

Потому как синдром Дауна — это даже не болезнь. Это СИНДРОМ! То есть совокупность определенных признаков и не более. На каждые 700-800 родов в мире рождается один ребёнок с синдромом Дауна. Это не зависит ни от возраста, ни от образа жизни, от привычек и места жительства. НИ ОТ ЧЕГО! Это — лотерея. До сих пор не выявлено точной причины, по которой рождаются такие дети.

И у больше половины рождённых детей их родители не знали об этой особенности до рождения. Это не единичные случаи! Подумайте, прежде чем обвинять маму в этом!

Да, дети с синдромом Дауна более подвержены другим заболеваниям, в силу снижения иммунитета. Но ставить равно с идиотизмом не стоит!

Они все разные!

И наблюдение за более старшими детьми, прошедшими подростковый период, мне только поднимает настроение! Если они смогли, сможем и мы????????

Но до рождения особенного сына я даже не предполагала, что так может быть. Я жила стереотипами, которые навязывает нам общество и которые ничего общего с реальностью не имеют.

Сейчас много статей от особенных мам. Кто-то осуждает, кто-то понимает, кто-то пропускает мимо. Но мы делимся своим материнством, непростым, но счастливым, для всех! А особенно для тех, кто сейчас в панике и не знает, что делать? Как мы когда-то… Я протягиваю вам руку и говорю — ТЫ СПРАВИШЬСЯ!

А по поводу счастья: оно не всегда зависит от обстоятельств. Легко любить хорошего, здорового ребёнка. Но особенные дети дают нам понять, почувствовать и принять СЧАСТЬЕ в истиной его форме.

Человек всегда найдёт поводы для счастья или горести. Это зависит от человека. Всегда для кого-то стакан наполовину полон, а для кого-то — наполовину пуст????????

И теперь, когда слышу ругательство «ты что — даун?» — мне хочется сказать: «САМ ТЫ ДАУН»!

Источник

Ранняя помощь детям с нарушениями в развитии

Я познаю мир

Октябрь — это Всемирный Месяц осведомленности о синдроме Дауна (Down Syndrome Awareness Month). Давайте узнаем больше! В нашей стране более ста миллионов человек просто не знают ничего об этом! И я попрошу здесь вашей помощи. Ниже я напишу факты об этих необычных людях. Поделитесь этими фактами с друзьями, помогите развеять мифы! Сначала напишу о тех, кто на этом фото! Я хотела поместить больше лиц и историй, но тогда было бы сложно рассмотреть каждого в отдельности и увидеть исходящую от них неземную любовь! Знакомьтесь! слева направо:

1. Пабло Пинеда. Испанский актер и политический деятель, преподаватель. Имеет массу поклонниц. Успешен и знаменит!

2. Тим Харрис. Успешный ресторатор, владеет рестораном, предлагающим помимо основного меню бесплатный комплимент от хозяина: теплые объятия. Услуга пользуется спросом, отбоя от клиентов нет. Имеет прекрасное чувство юмора и харизму!

3. Никита Паничев. Имеет два средних специальных образования и массу талантов! Является первым человеком с синдромом Дауна в России, официально устроившимся на работу. Работает поваром в Кофемании с 2013 года. Собирается жениться. Помимо основной профессиональной деятельности — музыкант и актер Театра Простодушных. Заботливый сын и старший брат.

4. Мисс Мария Гаврилова. Самый любимый и уникальный ребенок в мире! В кругу друзей известна как Суперженщина. По причине наличия дополнительной женской хромосомы. Если у обычного человека 46 хром. У человека с синдромом Дауна 47 хромосом, то у Маши их 48, как у суперагентов из фантастической саги! Занимается благотворительностью с возраста 4 месяцев и работает помощником малышкового тренера по плаванию с 10 месяцев.

Синдром Дауна — не психическое заболевание, и не заболевание вовсе! Это генетическая особенность!

Синдром Дауна — не редкая аномалия, а самое частое генетическое отклонение. В среднем, с ним рождается каждый 700-й человек на свете — независимо от состояния здоровья, достатка, образа жизни и страны проживания родителей. Синдром Дауна — не болезнь, им нельзя заразиться и его нельзя вылечить.

Говоря о частоте рождения этих детей, надо заметить, что появление скрининговых исследований никак не повлияло на статистику их рождения. По-прежнему это 1 на 700.

Люди с синдромом Дауна не солнечные и не мрачные, не заторможенные и не агрессивные — у них, как и у всех нас, разные характеры и темпераменты, разные способности и увлечения.

Это не «овощи» и не фрукты, это такие же дети, которые приносят родителям огромное счастье! Они тоже любознательные, стремятся к новому. Они все тоже будут сидеть, ползать, ходить и бегать. Скорее всего, чуть позже по срокам, чем обычные дети.

Читайте также:  Синдром кровотечение из варикозных вен пищевода

Дети с синдромом Дауна должны ходить в обычный детский сад и затем в школу! И они нужны остальным детям настолько же, насколько обычные дети нужны им для развития! Проводилась масса исследований, в ходе которых выяснилось, что дети, в группе с которыми находился длительное время особенный ребенок, становились более чуткими, внимательными, заботливыми! Впоследствии они проявляли больше заботы о своих родителях и других близких. А ведь все мы мечтаем вырастить не только успешных, но в первую очередь хороших людей!

То есть родителям всех детей выгодно, чтобы их дети общались с разными людьми, в том числе с особенными! Поэтому, если к вам в детский сад придет необычный малыш — не теряйтесь и не противьтесь! Он сделает всех нас лучше!

Очень часто бытует мнение, что семьи, где родился такой ребенок, распадаются про причине какого-то мифического ужаса. Случается, что опять же по причине недостатка информации, семьи распадаются еще на этапе принятия решения, забирать ли ребенка домой из роддома, или списать государству. По статистике фонда Даунсайд Ап, семьи, где живет ребенок с синдромом Дауна, распадаются в целом меньше, чем по популяции. Недаром этих детей называют одной большой любовью!

В Советском Союзе проводилась политика зачистки общества от инвалидов и особенных. Мы строили дома, откуда было не выйти, если ты колясочник, автобусы без пандусов, учебные заведения, которые не подходят неходячим или любым людям с ограничениями. Мы выжимали их как могли! Зачастую в роддоме, при подозрении, что у ребенка синдром Дауна, родителям сообщали о его смерти…

Сейчас каждый шаг, каждое слово может стать спасением чьей-то жизни! Давая информацию, мы способствуем профилактике отказов от этих удивительных малышей. Им не поможет, если мы в рамках какой-либо благотворительной акции соберем игрушки или пошлем им одежду! Но мы можем дать большее совершенно бесплатно! Осведомлять людей вокруг — это очень многое для детдомовцев, которых могут усыновить! И еще большее для того, чтоб детей сразу из роддома забирали в родные семьи!

Ирина Гаврилова, мама Маши Гавриловой (девочки на фотографии)

Источник https://www.facebook.com/

Вернуться к списку

Источник

Октябрь — это Всемирный Месяц осведомленности о синдроме Дауна (Down Syndrome Awareness Month). В связи с этим Центр «Ember» считает своим долгом опубликовать материал о людях с данной генетической особенностью.

Синдром Дауна — одна их самых распространенных генетических особенностей в наши дни. У таких людей развивается так называемая трисомия 21ой пары хромосом. То есть вместо обычных двух хромосом в клетке присутствует третья копия данного участка генома. Таким образом, у человека с синдромом Дауна не 46, а 47 хромосом в наборе (в исключительных случаях бывает и иное количество). В 1-2% случаев встречается так называемая мозаичная форма синдрома, когда трисомия наблюдается только в некоторых органах и тканях человека. Обычно это более легкая степень выраженности синдрома Дауна.
Синдром Дауна не принято называть болезнью, ведь им нельзя заразиться. Это генетическая особенность человека. По статистике, каждый 1100 рожденный младенец является носителем данного синдрома. Вероятность рождения такого малыша возрастает с увеличением возраста матери.

Характерные особенности людей с синдромом Дауна:

  • уплощенное лицо, короткий нос и плоская переносица;
  • укороченный череп и плоский затылок;
  • специфическая кожная складка на шее у новорожденных младенцев;
  • специфическая складка верхнего века, благодаря которой Джон Лэнгдон Даун — ученый, впервые описавший данный синдром, по внешнему сходству назвал синдром «монголизмом» (по сходству разреза глаз с монголоидной расой);
  • гипотония мышц;
  • гиперподвижность суставов;
  • короткие конечности и пальцы, искривление мизинца;
  • часто врожденный порок сердца;
  • другие особенности строения органов, склонность к развитию соматических заболеваний.

В современном мире прекрасно развита перинатальная диагностика с точностью определения вероятности рождения малыша с синдромом Дауна до 99%. Большинство таких беременностей прерывается по желанию родителей и медицинским показаниям. Врачи и общество озабочены этическим вопросом, касающимся такого неоднозначного решения. Ведь на сегодня уровень развития медицины и образования достиг таких высот, что люди с синдромом Дауна уже получают высшее образование, открывают собственный бизнес, развивают карьеру в различных областях деятельности, в том числе искусстве.

Каковы особенности развития ребенка с синдромом Дауна?
Из-за генетических изменений такие дети с рождения развиваются иначе. Их психофизиология отличается от привычной для большинства людей, поэтому развитие запаздывает по сравнению с общепринятыми нормами. Например, такой малыш может начать ходить только к 2, а иногда и 4 годам. Моторное, речевое и познавательное развитие такого ребенка происходит намного медленнее, чем у среднестатистического. Получение новых знаний и формирование навыков требует большего количества усилий. У всех деток- «даунят» присутствует умственная отсталость различной степени — от дебильности (самая легкая степень) до имбецильности (средняя степень умственной отсталости) и идиотии (самая глубокая степень). Картина осложняется и другими нарушениями здоровья, иногда — плохим иммунитетом.
В то же время «даунята» хорошо обучаемы, восприимчивы к педагогическим воздействиям. Поэтому для развития такого ребенка обязательно показаны регулярные занятия с дефектологом и логопедом. После некоторого числа занятий прогресс развития ребенка не заставит себя ждать. Вплоть до того, что дети с синдромом Дауна могут обучаться даже в обычной школе. Иностранный опыт показывает, что возможны смешанные программы обучения, например, основные уроки «солнечные дети» проходят в специальной школе, но внеклассные занятия, экскурсии, прогулки проходят в коллективе с «обычными» детьми. Это крайне полезно для развития коммуникации и толерантности с обеих сторон. Другой компромиссный вариант за рубежом — «метод двух учителей» — когда школьники с синдромом Дауна обучаются в обычном классе общеобразовательной школы, но класс ведут 2 учителя, один преподает для деток с особенностями, второй — для обычных. Таким образом происходит интеграция обучающей среды. Все дети успевают учиться по программе, в то же время происходит эффективная коммуникация между разными детьми, создается дружелюбная среда.

Как живется родителям детей с синдромом Дауна?
Растить ребенка с синдромом Дауна — непростой труд. Ежедневные занятия, повышенное внимание, постоянное медицинское сопровождение, эмоциональный вклад. К сожалению, не все в нашем обществе толерантно относятся к детям с особенностями развития. Это осложняет и так нелегкую жизнь семьи. Есть ряд социальных проблем в плане обучения детей, поддержки таких семей. Часто самим родителям сложно принять факт рождения ребенка с синдромом Дауна, а ведь эмоциональная стабильность мамы и папы — это фундамент для развития ребенка. Его потенциал. Поэтому важно помнить, что помимо занятий с самим ребенком, нужна психологическая и информационная поддержка семьи. В нашей стране и за рубежом существуют объединения и благотворительные фонды, которые занимаются такой деятельностью. Часто во главе такого движения встают сами мамы и папы деток-«даунят».

Читайте также:  В семье два ребенка с синдромом дауна

Коррекционные занятия в центре Ember
Центр Ember проводит коррекционные занятия для детей с синдромом Дауна с логопедом и дефектологом, а также психологическое консультирование для родителей таких детей. Для составления индивидуальной программы коррекции и получения полной картины развития ребенка в Центре проводится консилиум специалистов — совместная консультация психолога (нейропсихолога), логопеда, дефектолога и при необходимости остеопата. Программа занятий формируется для каждого ребенка индивидуально, исходя из его потенциала, возраста, характеристик познавательной, поведенческой и личностной сфер. Такой подход дает прекрасные результаты.

Мировое сообщество призывает терпимо относиться к людям с синдромом Дауна, ведь они также, как и обычные люди, могут любить, чувствовать, страдать, думать, радоваться, и, самое главное, им важно общение и нахождение в социуме, а относительно высокая обучаемость детей с синдромом Дауна и правильный подход к воспитанию и развитию могут помочь пополнить наш мир талантливыми художниками и музыкантами, скульпторами и даже актерами.

Вот только краткий список талантливых и известных людей с синдромом Дауна:

  • Джудит Скотт (1943-2005 гг.) — создавала скульптуры из канатов, ниток, пуговиц и других подручных материалов. Некоторые из ее творений стоили до 20 тысяч долларов.
  • Паула Сейдж (родилась в 1980 году) — актриса, обладательница престижных кинонаград, спорсменка, которая профессионально занимается нетболлом.
  • Карен Гафни (родилась в 1977 году) — известна в мире спорта как человек, переплывший Ла Манш. Также защитила докторскую степень по медицине.
  • Пабло Пинеда (родился в 1974 году) — актер и преподаватель, родившийся и живущий в испанском городе Малага. За исполнение главной роли в фильме «Я тоже» получил «Серебряную раковину» на кинофестивале в Сен-Себастьяне.
  • Лиза Халявченко-Бабич (родилась в 2003 году) — украинская певица.
  • Мэдлин Стюарт (родилась в 1997 году) — фотомодель.
  • Паскаль Дюкенн (родился в 1970 году) — актер театра и кино. За роль в фильме «День восьмой» был признан лучшим киноактером на Каннском фестивале.
  • Раймонд Ху (родился в 1987 году) — американский художник китайского происхождения. Рисует животных в традиционном китайском стиле.
  • Джейми Брюэр (родилась в 1985 году) — американская актриса, известная многим по сериалу «Американская история ужасов».
  • Мария Ланговая (родилась в 1997 году) — российская спортсменка, чемпионка мира по плаванию.
  • Джек Барлоу (родился в 2010 году) — танцор балета.

Источник

Октябрь — Всемирный Месяц осведомленности о синдроме Дауна (СД). На каждую тысячу детей найдется хотя бы один ребенок, у которого есть эта генетическая случайность — в клетках его организма имеется одна лишняя хромосома. С нами беседует Александра Шашелева — врач-педиатр, преподаватель Первого МГМУ имени И. М. Сеченова (Сеченовский Университет), мама троих детей, в том числе пятилетнего Елисея, ребенка с синдромом Дауна.

Александра, скажите, почему говоря о СД используют слово «синдром», а не болезнь?

Болезнь — это то состояние, которое возникает в здоровом организме и, условно, лечится, а синдром — это набор признаков, симптомов и в случае с СД — это не лечится. Причина возникновения таких признаков — генетические изменения, которые мы пока в современном мире не можем изменить.

Есть ли какие-то провоцирующие факторы, которые, возможно, влияют на изменение кариотипа? Например, есть мнение, что наличие или отсутствие у ребенка СД зависит от возраста матери.

Считается, что это генетическая случайность, предугадать которую довольно сложно. Что касается возраста — действительно, по статистике вероятность рождения ребенка с хромосомной или генетической патологией у родителей старшего возраста возрастает.

Какие есть ярко выраженные симптомы у ребенка с СД?

Их довольно много. Наличие синдрома, как правило, определяет внешний вид ребенка. Это монголоидный тип разреза глаз и складка в углу глаза — эпикант; может быть уплощенное лицо и затылок, укороченные пальчики. Также это может быть особое строение ротового аппарата, довольно большой по размеру язык. У всех новорожденных детей с СД будет наблюдаться мышечная гипотония, у младенцев, возможно, будет слабый крик. 

Какие бывают формы СД?

Всего форм три. В 91-92% случаев — это простая трисомная форма (трисомия 21 или Т21), когда в наборе хромосом присутствует дополнительная 21-я хромосома. Реже встречается мозаичная форма, т.е. выборочная трисомия — 5%. Другая редкая форма — Транслокационный синдром Дауна — когда происходит перенос 21 хромосомы на другую хромосому, часто 14 или 15, встречается около 4%.

Сказать, что форма СД влияет на развитие — например, что дети с «мозаикой» развиваются хуже, а с простой трисомией — лучше — нельзя. Корреляция между формой и интеллектуальным развитием не доказана.

Есть ли возможность выявить риск рождения ребенка с СД до беременности?

В случае с генетической патологией возможно выявить определенную степень риска, но в случае с хромосомной это, как мы уже сказали, случайность. Поэтому в большинстве случаев при исследовании кариотипа родителей такой риск не будет выявлен.

© Фотография из инстаграма Александры Шашелевой, @shyramam

А можно ли диагностировать синдром во время беременности?

На сроке 11-12 недель беременности есть возможность сделать скрининг для выявления СД — он представляет собой определенный анализ крови и УЗИ. По соотношению данных проведенных исследований, беременная женщина будет знать процент риска рождения ребенка с определенными генетическими отклонениями. Если риск высокий, женщина отправляется на генетическую консультацию.

Далее есть несколько видов генетических тестов: забор околоплодной жидкости, забор пуповинной крови, или на ранних сроках — анализ хориона. Все они считаются безопасными, но тем не менее стоит понимать, что речь идет о проникновении в матку.

В последние годы разработан еще один прогрессивный метод диагностики, когда для анализа берется венозная кровь матери. Этот метод дорогой, но в некоторых ситуациях для выявления хромосомной патологии плода он действительно необходим.

Мы говорим сейчас не только о СД, но и о других патологиях, в особенности о тех, которые практически не совместимы с жизнью.

В случае, если генетическая патология выявлена на ранних этапах беременности, у женщины есть выбор, прервать эту беременность или нет. Так, в Европе 9 детей с синдромом Дауна из 10-ти — абортируется. Здесь мы не говорим об этической стороне вопроса, это сложно комментировать.

Читайте также:  Синдром бадда киари патологическая анатомия

Что обычно имеется в виду под словом «лечение», если СД, как мы уже сказали, не лечится?

Когда мы говорим про лечение, мы имеем в виду лечение сопутствующих состояний, которые могут сопровождать СД. Задача педиатра — контроль этих состояний, их своевременное выявление и назначение тех или иных препаратов или обследований, которые будут необходимы.

© Фотография из инстаграма Александры Шашелевой, @shyramam

Можно несколько подробнее, какие это могут быть состояния?

Их масса. Начиная от врожденных пороков внутренних органов: самая частая патология — это порок сердца, реже — пороки органов пищеварения, костной системы. 

Нередко наблюдается снижение слуха или ухудшение зрения у детей, начиная с самого младшего возраста. Возможен врожденный или приобретенный гипотиреоз, сахарный диабет — поэтому таким детям особенно необходимо контролировать питание и уровень сахара в крови, лейкемия — заболевание, которое неплохо лечится, но требует своевременного медицинского вмешательства. Отсюда также потребность регулярно сдавать анализ крови.

Дети с СД абсолютно разные, бывают соматически вполне здоровые. Но все равно нужно помнить, что такой ребенок требует повышенного внимания врача. Как минимум — это должен быть профилактический осмотр педиатром раз в год, а у ребенка с СД младшего возраста — 2 раза в год. 

Как характеризуются дети с СД в плане интеллектуального развития? Могут ли они посещать обычные школы и детские сады?

Рассматривать какой-то среднестатистический случай непросто, потому что каждый ребенок имеет свои особенности. Считается, что у большинства детей с СД будет умственная отсталость: у многих — легкой степени, у меньшего числа — средней, у небольшого процента — высокой степени.

Интеллектуальное развитие ребенка зависит от того, в какой среде он развивается. Дети, которые растут в семье, как правило, развиваются неплохо, но спрогнозировать на раннем этапе, пойдет ли ребенок в коррекционную школу, или сможет пойти в общеобразовательную, — нельзя. Лично я, как мама особого малыша, не могу сказать, что хотела бы, чтобы мой сын пошел в общую школу. Я вижу, что это за окружение, темп и нагрузка — общая школа иногда тяжела даже для обычного ребенка. Но моему сыну до школы ещё два года, возможно, мое мнение изменится.

Какие особенности развития вашего среднего ребенка, малыша с СД, вы, как мама и врач, можете выделить?

Во-первых, у Елисея задерживается речь — он пока еще не может говорить распространенно. Есть некоторые особенности физического развития: дети с СД зачастую неуклюжие — маленького его «сдувало ветром», когда кто-то пробегал рядом. У него долго формируется ощущение небезопасности, т.е. есть ощущение собственной «бессмертности».  Сравнивать таких детей с ровесниками довольно сложно, они действительно особенные.

Александра, а откуда взялось словосочетание «солнечные дети»?

Это стереотипное определение. Почему-то считается, что дети с СД всегда улыбчивые и радостные. Некоторым мамам это утверждение не нравится, они покажут кому угодно, что их дети с очень разными характерами. И они правы.

Важно отметить, что эмоциональное развитие у детей с СД не страдает. Да, они могут быть более доверчивыми — Елисей, например, всегда здоровается с незнакомыми на улице. Но я думаю, что для принятия таких детей обществом, определение «солнечные дети» — прекрасно.

© Фотография из инстаграма Александры Шашелевой, @shyramam

Исходя из вашего опыта, оцените, как люди с СД принимаются нашим обществом? Испытывают ли они сложности при коммуникации, в поиске места работы?

На мой взгляд, в нашей стране социализация подростков и взрослых только-только начинается. В последние пару лет для людей с СД устраиваются фестивали, встречи, клубы знакомств, другие мероприятия.

Дети с СД, по моим собственным наблюдениям, понимают, что они отличаются от других детей — особенно девочки всегда чувствуют, что они не такие, как их сверстницы, и многих это расстраивает. Но потом, как это случается со всеми нами, какими бы недостатками мы ни обладали, происходит принятие себя.

Люди с СД могут работать в коллективе — как правило, это будет не сложная работа и особые условия труда. Их профессиональная деятельность, место работы, должны совпадать с их возможностями. А возможности их очень широки.

Как мама могу сказать, что ни меня, ни Елисея, ни других членов нашей семьи никто никогда не обижал. 

Есть ли какие-то организации, фонды, которые поддерживают детей с СД?

У нас есть большой фонд, который оказывает помощь детям дошкольного возраста, называется он «Даунсайд Ап» — фонд помогает в социальной адаптации детям с СД и их родителям. Он был основан 20 лет назад британской семьей, у которой родилась дочка с СД в то время, когда они жили и работали в Москве.

«Даунсайд Ап» — не единственный пример. Сегодня есть масса учреждений, фондов, где готовы заниматься с детьми с СД и поддерживать их семьи, причем совершенно бесплатно. В этом вопросе действительно многое строится на личном отношении. Мы, например, ходим в обычный государственный сад, куда нашего особого ребенка приняли со словами: «У нас нет такого опыта, но мы попробуем».

Как вы определяете для себя понятие «развитие ребенка с синдромом»?

Наша семья в этом плане не совсем показательный пример — мы перестали гнаться за «развитием», которое определяется возрастом ребенка и разделяется по пунктам: выучить буквы, научиться читать и считать, записаться во все возможные кружки и секции. Естественно, до того, как мы с этому пришли, были все этапы — поиск специалистов (какое-то время у нас было три логопеда) и различных развивающих занятий.  Но затем мы поняли, что для развития нам просто нужно комфортно жить, поэтому мы выбрали то, что нам кажется наиболее важным — освоение ежедневных бытовых навыков и общение в семье, мы поддерживаем его любопытство, помогаем ему сформировать стремление к цели, а значит, и саму цель.  

Елисей занимается верховой ездой — ему это нравится, и мы это ценим. У него есть логопед. Возможно, зимой присоединятся горные лыжи — я очень хочу кататься на лыжах всей семьей — а весной их заменит плавание. Я искренне считаю, что моего ребенка больше развивают путешествия, совместный спорт, прогулки, наблюдения за природой — то есть просто время, проведенное с семьей.

Читать дальше

Источник