Оказывается у меня синдром дауна
21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. Разбираем главные заблуждения об этой особенности развития.
Миф 1. Синдром Дауна — это болезнь, которую нужно лечить
Синдром Дауна — это не болезнь, а особенность развития , связанная с набором хромосом, с которым человек рождается и живет всю жизнь. Болезнь Дауна — устаревшее название этого состояния, которое уже давно не используется.
Хромосомы во многом определяют то, как выглядит и функционирует наше тело. Как правило, ребёнок рождается с 46 хромосомами. Дети с синдромом Дауна имеют дополнительную копию 21-й хромосомы. Именно она особым образом влияет на то, как развивается тело и мозг ребёнка: например, у детей с синдромом Дауна чаще встречаются пороки сердца, снижение зрения или слуха, гипотериоз, некоторые заболевания крови. Поэтому необходимо, чтобы ребёнка с рождения наблюдали компетентные врачи.
По последним данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, синдромом Дауна встречается у одного из 700 детей.
Существуют специальные рекомендации для педиатров и терапевтов, которые работают с детьми и взрослыми с синдромом Дауна.
Миф 2. Дети с синдромом Дауна обычно рождаются в неблагополучных семьях
Ребёнок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Исследования показывают , что вероятность рождения ребёнка с этой особенностью несколько повышается у матерей старше 35 лет, однако почти 80% детей с синдромом Дауна рождены у мам младше этого возраста, потому что молодые женщины чаще рожают.
Точные причины возникновения синдрома Дауна неизвестны. Многочисленные исследования не находят связи между ним и воздействием внешних факторов, например материнским злоупотреблением алкоголем во время беременности или социально-экономическим статусом семьи.
Миф 3. Люди с синдромом Дауна всегда весёлые и общительные
Люди с синдромом Дауна очень разные. Одним нравится петь, другим — рисовать, кого-то привлекают машины, а кого-то — природа. Общение и социальная жизнь важны для всех, и люди с синдромом Дауна не исключение. И конечно, им свойственны те же самые эмоции, что и всем остальным. Они так же могут грустить, обижаться и расстраиваться.
Женщина по имени Кристал отвечает на вопрос «Правда ли, что люди с синдромом Дауна всегда счастливы?» / Видео: Canadian Down Syndrome
Иногда люди с нарушениями, включая обладателей синдрома Дауна, даже более уязвимы, чем другие. Так, например, исследования показывают, что депрессия встречается у подростков с синдромом Дауна чаще, чем у их типично развивающихся сверстников.
Миф 4. Ребёнок с синдромом Дауна всегда обуза для семьи
Есть множество счастливых родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Для них это в первую очередь любимый сын или дочка. Интересно, что количество разводов в семьях, воспитывающих такого ребёнка, ниже среднего по популяции.
Не существует лекарств, улучшающих развитие, но есть успешные методы обучения новым навыкам и программы поддержки для семей, которые доказали свою эффективность. При этом многие трудности для семей создаёт общество, если оно не готово принимать людей с особенностями развития и оказывать услуги, соответствующие их потребностям.
Миф 5. Ребёнок с синдромом Дауна не сможет стать продуктивным членом общества
Инклюзивное общество и любящая семья, возможность иметь друзей, общаться и учиться новому, делать выбор и заниматься любимыми делами повышает самооценку и шансы на успех у любого человека. Люди с синдромом Дауна также могут жить полноценной и продуктивной жизнью.
По данным Global Down Syndrome Foundation, при адекватной поддержке и возможности жить в семье средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна превышает 60 лет. Их средний IQ вырос на 20 пунктов по сравнению с данными 80-х годов. Всё больше людей с синдромом Дауна оканчивают среднюю школу, некоторые учатся в университетах, многие устраиваются на работу и создают семьи.
Первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна стала Мария Нефедова. Она работает помощником педагога в благотворительном фонде «Даунсайд Ап», а в свободное время играет на флейте.
Никита Паничев — единственный в России повар с синдромом Дауна. Работает в одной из московских кофеен, а также занимается в театре «Открытое искусство»: он концертмейстер и играет на рояле и гитаре.
Ника Кириллова — героиня первого в России клипа с участием людей с особенностями развития на песню Димы Билана «Не молчи». Ника увлекается футболом, а в прошлом году приняла участие в модном показе Baby Dior.
Миф 6. Люди с синдромом Дауна не способны полноценно общаться с окружающими и могут быть опасны
Агрессия не свойственна людям с синдромом Дауна. Если у них и бывают сложности с поведением, то они, скорее всего, обусловлены особенностями в развитии коммуникации и речи. Если у таких людей есть способ общения с окружающим миром (это может быть не только речь, но и жесты, карточки или электронное устройство), они могут совершенно адекватно выражать свои чувства, эмоции и желания.
У детей с синдромом Дауна овладение рецептивным языком (умением понимать сказанное) и речью (способностью произносить слова) происходит неравномерно.
Анатомические особенности строения речевого аппарата и сниженный мышечный тонус действительно затрудняют развитие речи, но это вовсе не означает, что ребёнок не понимает сказанного или ему нечего сказать в ответ.
Если ребёнок пока не может выразить свои желания или протест словами, он может кричать, толкаться, топать ногами. Чтобы скорректировать нежелательное поведение, нужно обучать его приемлемым способам коммуникации. Последовательность и чёткие ожидания, подкрепление позитивного поведения помогают детям с синдромом Дауна развивать социальные навыки и вести себя так же, как и другие дети.
Исследования показывают , что использование жестов, карточек или электронных устройств для общения способствует развитию речи и помогает детям с синдромом Дауна усвоить социально приемлемое поведение.
Миф 7. Типично развивающимся детям не стоит общаться с детьми с синдромом Дауна
Большинство детей с синдромом Дауна ведут себя так же, как и их сверстники. К тому же главный механизм обучения новым навыкам и моделям поведения — это реакции окружающих. Дети учатся тому, что подкрепляет окружающая среда. Если вы хотите, чтобы ребёнок вёл себя определённым образом, подкрепляйте его хорошее поведение вниманием и похвалой.
Ребёнок с синдромом Дауна может успешно общаться и заводить друзей. С самого раннего детства для него важно находиться в окружении сверстников, ведь очень трудно приобрести социальные навыки, когда рядом нет других людей.
Научные данные подтверждают, что инклюзивное образование положительно влияет как на детей с синдромом Дауна, так и на их типично развивающихся одноклассников.
Миф 8. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированных учреждениях, где есть обученные специалисты и медицинский уход
Проживание в закрытом учреждении (детском доме или интернате) наносит серьёзный вред развитию любого ребёнка. А дети с синдромом Дауна и другими нарушениями развития даже более уязвимы к этому негативному влиянию, чем другие. Семья критически важна для формирования полноценной и продуктивной личности.
Помещение в дом ребёнка или психоневрологический интернат негативно сказывается на физическом и когнитивном развитии детей с синдромом Дауна. К таким выводам пришли Чарльз Нельсон, Нейтан Фокс и Чарльз Зин: учёные 12 лет наблюдали за детьми в социальных учреждениях Румынии. В 2019 году результаты исследования были опубликованы на русском языке фондом «Обнажённые сердца».
Источник
ñ ÔÏÖÅ ÓÌÙÛÁÌÁ ÏÔ ËÏÇÏ-ÔÏ ÉÚ ÐÏÄÒÕÇ ÐÒÏ ÚÎÁËÏÍÕÀ, Õ ËÏÔÏÒÏÊ ÐÏ ÁÎÁÌÉÚÕ Õ ÐÌÏÄÁ ÂÙÌ ÓÉÎÄÒÏÍ äÁÕÎÁ, ÎÏ ÏÎÁ ÂÙÌÁ ×ÅÒÕÀÝÁÑ, ÄÌÑ ÎÅ£ ÄÁÖÅ ×ÏÐÒÏÓ ÔÁËÏÊ ÎÅ ÓÔÏÑÌ — ÒÏÖÁÔØ ÉÌÉ ÎÅÔ. òÏÄÉÌÁ ÚÄÏÒÏ×ÏÇÏ ÒÅ£ÎËÁ. ÷ ÐÅÒ×ÕÀ ÂÅÒÅÍÅÎÎÏÓÔØ Ñ ËÕÐÉÌÁ × ÖÅÎÓËÏÊ ËÏÎÓÕÌØÔÁÃÉÉ ËÎÉÇÕ õÉÌØÑÍÁ É íÁÒÔÙ óÉÒÓ «÷ ÏÖÉÄÁÎÉÉ ÍÁÌÙÛÁ». üÔÏ ÏÄÎÉ ÉÚ ÓÁÍÙÈ Á×ÔÏÒÉÔÅÔÎÙÈ × óûá ÓÐÅÃÉÁÌÉÓÔÏ× × ÏÂÌÁÓÔÉ ÁËÕÛÅÒÓÔ×Á É ÄÅÔÓËÏÊ ÐÅÄÁÇÏÇÉËÉ, Á, ËÒÏÍÅ ÔÏÇÏ, ÏÎÉ ÓÁÍÉ ÒÏÄÉÔÅÌÉ 8-ÍÉ ÄÅÔÅÊ. óÅÄØÍÏÊ — Ó ÓÉÎÄÒÏÍÏÍ äÁÕÎÁ. åÓÌÉ ÉÎÔÅÒÅÓÎÏ, ÎÁÊÄÉ ÜÔÕ ËÎÉÇÕ É ÐÏÞÉÔÁÊÔÅ ÉÈ ÍÎÅÎÉÅ ÐÏ ÐÏ×ÏÄÕ ÄÅÔÅÊ-äÁÕÎÏ×, ÎÏ, ÓÒÁÚÕ ÓËÁÖÕ, ÏÎÏ ÏÔÌÉÞÁÅÔÓÑ ÏÔ ×ÁÛÅÇÏ. ðÒÏÞÉÔÁ× ×ÁÛÕ ÔÅÍÕ, ÏÔËÏÐÁÌÁ ËÎÉÇÕ × ÛËÁÆÕ. ðÒÏ ÁÎÁÌÉÚÙ ÏÎÉ ÐÉÛÕÔ, ÞÔÏ ÅÄÉÎÓÔ×ÅÎÎÙÊ (ÎÁ ÍÏÍÅÎÔ ÎÁÐÉÓÁÎÉÑ ËÎÉÇÉ!) ÁÂÓÏÌÀÔÎÏ ÎÁÄ£ÖÎÙÊ ÓÐÏÓÏ ÕÚÎÁÔØ, ÎÅÔ ÌÉ Õ ×ÁÛÅÇÏ ÒÅ£ÎËÁ ÈÒÏÍÏÓÏÍÎÏÊ ÁÎÁÍÁÌÉÉ, — ÁÍÎÉÏÃÅÎÔÅÚ. ôÁË ÞÔÏ, ÅÓÌÉ ×Ù ÐÅÒÅÄ ×ÙÂÏÒÏÍ, ÎÅ ÄÅÌÁÅÔÅ ×ÙÂÏÒÁ, ÎÅ ÓÄÅÌÁ× ×ÓÅÈ ÁÎÁÌÉÚÏ×. íÏÑ ×ÔÏÒÁÑ ÂÅÒÅÍÅÎÎÏÓÔØ ÂÙÌÁ ÎÅ ÚÁÐÌÁÎÉÒÏ×ÁÎÎÏÊ, ÓÔÁÒÛÅÍÕ ÔÏÌØËÏ-ÔÏÌØËÏ ÇÏÄ ÉÓÐÏÌÎÉÌÓÑ, ËÏÇÄÁ Ñ Ï ÎÅÊ ÕÚÎÁÌÁ. îÁ õúé ÎÁÛÌÉ ÏÔËÌÏÎÅÎÉÑ, ÇÉÎÅËÏÌÏÇ ÎÁÐÒÁ×ÉÌÁ Ë ÇÅÎÅÔÉËÕ. çÅÎÅÔÉË ÅÝ£ ÒÁÚ ÓÄÅÌÁÌ õúé, ÓËÁÚÁÌÁ, ÞÔÏ ÏÔËÌÏÎÅÎÉÑ ÔÁËÉÅ, ÞÔÏ, ÓËÏÒÅÅ ×ÓÅÇÏ, ÜÔÏ ÎÅ äÁÕÎ, Á ÛÅÊÎÏ-ËÉÓÔÏÚÎÁÑ ÇÉÇÒÏÍÁ Õ ÐÌÏÄÁ. îÁÐÒÁ×ÉÌÁ ÎÁ ÐÕÎËÃÉÀ. ñ ÄÌÑ ÓÅÂÑ ÒÅÛÉÌÁ, ÞÔÏ, × ÌÀÂÏÍ ÓÌÕÞÁÅ, ÎÅ ÓÍÏÇÕ ÕÂÉÔØ Ó×ÏÅÇÏ ÒÅ£ÎËÁ, ÄÁÖÅ ÂÏÌØÎÏÇÏ, ÐÏÜÔÏÍÕ — ÔÏÌØËÏ ÒÏÖÁÔØ. ñ ÎÅ ÄÕÍÁÌÁ Ï ÔÏÍ, ÞÔÏ ÂÕÄÅÔ ÐÌÏÈÏ ÒÅ£ÎËÕ: äÁÕÎÙ ÎÅ ÏÓÏÚÎÁÀÔ Ó×ÏÅÇÏ ÓÏÓÔÏÑÎÉÑ, ËÁË Ñ ÓÞÉÔÁÌÁ, Á ÅÓÌÉ ÜÔÏ ÇÉÇÒÏÍÁ, ÏÎÁ ÍÏÖÅÔ ÒÁÓÓÏÓÁÔØÓÑ (ÂÙÌÉ ÔÁËÉÅ ÓÌÕÞÁÉ, ÐÏ ÓÌÏ×ÁÍ ÇÅÎÅÔÉËÁ). ñ ÄÕÍÁÌÁ Ï ÓÅÂÅ É ÓÔÁÒÛÅÍ ÒÅ£ÎËÅ, ÞÔÏ ÍÏÑ ÖÉÚÎØ ÐÏÌÎÏÓÔØÀ ÂÕÄÅÔ ÏÒÉÅÎÔÉÒÏ×ÁÎÁ ÎÁ ÒÅ£ÎËÁ-äÁÕÎÁ, ÞÔÏ ËÁÞÅÓÔ×Ï ÖÉÚÎÉ ÓÔÁÒÛÅÇÏ ÏÄÎÏÚÎÁÞÎÏ ÓÎÉÚÉÔÓÑ. ðÅÒÅÄ ÉÌÉ ÐÏÓÌÅ ÐÕÎËÃÉÉ (ÕÖÅ ÎÅ ÐÏÍÎÀ), ÄÅÌÁÌÉ ÅÝ£ ÏÄÎÏ õúé. çÅÎÅÔÉË ÓËÁÚÁÌÁ, ÞÔÏ ÇÉÇÒÏÍÁ ×ÙÒÏÓÌÁ, ÞÔÏ ÓËÏÒÅÅ ×ÓÅÇÏ, ÐÌÏÄ ÕÍÒ£Ô ×ÎÕÔÒÉÕÔÒÏÂÎÏ. «ðÕÓÔØ ÔÁË, ÇÌÁ×ÎÏÅ, — Ñ ÅÇÏ ÎÅ ÕÂÉ×ÁÌÁ», — ÐÏÄÕÍÁÌÁ Ñ. òÅÚÕÌØÔÁÔÁ ÐÕÎËÃÉÉ ÎÁÄÏ ÂÙÌÏ ÖÄÁÔØ, ËÁÖÅÔÓÑ, ÎÅÓËÏÌØËÏ ÎÅÄÅÌØ. ðÏÚ×ÏÎÉÌÁ ËÏÇÄÁ ÏÎÉ ÐÒÏÛÌÉ, ÓËÁÚÁÌÉ: «òÅÚÕÌØÔÁÔ ÎÅ ×ÙÒÏÓ», ÚÁÐÉÓÁÌÁÓØ ÏÐÑÔØ Ë ÇÅÎÅÔÉËÕ. îÁÞÁÌÉÓØ ÐÅÒ×ÏÍÁÊÓËÉÅ ÐÒÁÚÄÎÉËÉ, ×Ï ×ÒÅÍÑ ËÏÔÏÒÙÈ Õ ÍÅÎÑ ÐÏÑ×ÉÌÉÓØ ÎÅÂÏÌØÛÉÅ ËÒÏ×ÑÎÉÓÔÙÅ ×ÙÄÅÌÅÎÉÑ. ëÏÎÓÕÌØÔÁÃÉÑ ÂÙÌÁ ÚÁËÒÙÔÁ, ÎÁ ×ÔÏÒÏÊ ÄÅÎØ ×ÙÄÅÌÅÎÉÊ ÐÏÅÈÁÌÁ × ÓÔÁÃÉÏÎÁÒ ÓÏ ×ÓÅÍÉ Ó×ÏÉÍÉ ÒÅÚÕÌØÔÁÔÁÍÉ õúé, ÇÏ×ÏÒÉÌÁ, ÞÔÏ ÒÅ£ÎÏË ÍÏÖÅÔ ÕÍÅÒÅÔØ, ÐÏ ÓÌÏ×ÁÍ ÇÅÎÅÔÉËÁ. äÅÖÕÒÎÙÊ ×ÒÁÞ ÓËÁÚÁÌ: «èÏÔÉÔÅ — ÌÏÖÉÔÅÓØ, × ÐÒÁÚÄÎÉËÉ, ÐÒÁ×ÄÁ, ÎÉËÁËÉÈ ÉÓÓÌÅÄÏ×ÁÎÉÊ ÎÅ ÂÕÄÅÍ ÄÅÌÁÔØ». ñ ÓÐÒÏÓÉÌÁ: «üÔÏ ÏÐÁÓÎÏ? üÔÏ ËÒÏ×ÏÔÅÞÅÎÉÅ?» «üÔÏ — ÎÅ ËÒÏ×ÏÔÅÞÅÎÉÅ», — ÏÔ×ÅÔÉÌ ×ÒÁÞ. «åÓÌÉ ÜÔÏ ÎÅ ËÒÏ×ÏÔÅÞÅÎÉÅ, ÞÔÏ Ñ ÂÕÄÕ ÐÒÏÓÔÏ ÔÁË × ÐÒÁÚÄÎÉËÉ ÌÅÖÁÔØ, ËÏÇÄÁ ÄÏÍÁ ÍÁÌÅÎØËÉÊ ÒÅ£ÎÏË?», — ÐÏÄÕÍÁÌÁ Ñ, ÎÁÐÉÓÁÌÁ ÏÔËÁÚ É ÕÅÈÁÌÁ ÄÏÍÏÊ. ÷ ÐÅÒ×ÙÊ ÄÅÎØ ÐÏÓÌÅ ÐÒÁÚÄÎÉËÏ× ÕÔÒÏÍ ÓßÅÚÄÉÌÁ ÓÏ ÓÔÁÒÛÉÍ ÎÁ ÚÁÒÁÎÅÅ ÎÁÚÎÁÞÅÎÎÙÊ ÐÒÉ£Í Ë óÅÎÑÇÉÎÏÊ, ÐÏÔÏÍ ÏÔÐÒÁ×ÉÌÁÓØ × ËÏÎÓÕÌØÔÁÃÉÀ. çÉÎÅËÏÌÏÇ ÓËÁÚÁÌÁ, ÞÔÏ ÌÕÞÛÅ ÌÅÞØ × ÓÔÁÃÉÏÎÁÒ. ÷ ÜÔÏÔ ÍÏÍÅÎÔ × ËÁÂÉÎÅÔ ÓÌÕÞÁÊÎÏ ÚÁÛÌÁ ÚÁ×ÅÄÕÀÝÁÑ ËÏÎÓÕÌØÔÁÃÉÅÊ. íÏÊ ×ÒÁÞ ÒÁÓÓËÁÚÁÌÁ ÅÊ ÐÒÏ ÍÏÀ ÓÉÔÕÁÃÉÀ, ÎÁ×ÅÒÎÏÅ, ÒÅÛÉ× ÚÁÒÕÞÉÔØÓÑ Å£ ÐÏÄÔ×ÅÒÖÄÅÎÉÅÍ, ÞÔÏ ÍÎÅ ÄÅÊÓÔ×ÉÔÅÌØÎÏ ÎÕÖÅÎ ÓÔÁÃÉÏÎÁÒ. õ ÔÏÊ, ×ÉÄÉÍÏ, ÕÖÅ ÂÙÌÉ ÐÒÅÔÅÎÚÉÉ Ë ÒÁÂÏÔÅ ÜÔÏÊ ÂÏÌØÎÉÃÙ: «ó ÐÅÒ×ÙÍÉ ÄÅÔØÍÉ ÏÎÉ ÎÏÓÑÔÓÑ, Á ÅÓÌÉ ×ÔÏÒÏÊ — ÍÏÖÎÏ ÔÁË ÏÔÎÏÓÉÔØÓÑ?!» ÷ÚÑÌÁ ÍÏ£ ÎÁÐÒÁ×ÌÅÎÉÅ × ÓÔÁÃÉÏÎÁÒ É ÎÁÐÉÓÁÌÁ ÎÁ ÎÅÍ: «âÏÌØÎÉÃÁ ÔÁËÁÑ-ÔÏ ÏÔËÁÚÁÌÁ × ÇÏÓÐÉÔÁÌÉÚÁÃÉÉ». ñ ÅÊ: «ëÁË ÏÔËÁÚÁÌÁ? ñ ÖÅ ÓÁÍÁ ÏÔËÁÚ ÎÁÐÉÓÁÌÁ! ëÁËÏÅ ËÏ ÍÎÅ ÏÔÎÏÛÅÎÉÅ ÂÕÄÅÔ, ËÏÇÄÁ Ñ Ó ÔÁËÉÍ ÎÁÐÒÁ×ÌÅÎÉÅÍ ÐÒÉÄÕ?» «åÓÌÉ ÞÔÏ, Ú×ÏÎÉÔÅ ÓÒÁÚÕ ÍÎÅ, » — ÏÔ×ÅÔÉÌÁ ÚÁ×ÅÄÕÀÝÁÑ É ÎÁÐÉÓÁÌÁ Ó×ÏÊ ÓÏÔÏ×ÙÊ. ëÏÇÄÁ, ÓÏÂÒÁ× ×ÅÝÉ, ×ÅÞÅÒÏÍ Ñ ÐÒÉÅÈÁÌÁ × ÓÔÁÃÉÏÎÁÒ, ÂÙÌ ÄÒÕÇÏÊ ÄÅÖÕÒÎÙÊ ×ÒÁÞ, ÎÉÞÅÇÏ ÐÒÏ ÎÁÐÒÁ×ÌÅÎÉÅ ÍÎÅ ÏÎÁ ÎÅ ÓËÁÚÁÌÁ, ÂÙÌÁ ÄÏÂÒÏÖÅÌÁÔÅÌØÎÁ, ÄÁÌÁ ÇÒÁÄÕÓÎÉË ÔÅÍÐÅÒÁÔÕÒÕ ÍÅÒÉÔØ. ðÏÍÅÒÉÌÁ — ÂÏÌØÛÅ 38, Á Ñ Å£ ÓÏ×ÓÅÍ ÎÅ ÏÝÕÝÁÌÁ, ×ÅÓØ ÄÅÎØ × ÄÅÌÁÈ ÂÙÌÁ, ÜÔÏ ÐÒÉ ÔÏÍ, ÞÔÏ Ñ ×ÓÅÇÄÁ ÞÕ×ÓÔ×ÕÀ ÄÁÖÅ ÍÁÌÅÎØËÕÀ ÔÅÍÐÅÒÁÔÕÒÕ. óÔÁÌÁ ÍÅÒÉÔØ ÍÁÔËÕ — ÍÁÔËÁ ÎÅ ÓÏÏÔ×ÅÔÓÔ×Ï×ÁÌÁ ÓÒÏËÕ. é ÔÕÔ Ñ ÏÓÏÚÎÁÌÁ, ÞÔÏ ÍÎÅ ÕÖÅ ÄÁ×ÎÏ ÎÉËÔÏ ÍÁÔËÕ ÎÅ ÍÅÒÉÌ! îÉ × ÓÔÁÃÉÏÎÁÒÅ, ÎÉ ÎÁ ÐÒÉ£ÍÅ ÕÔÒÏÍ, É ÎÁ ÐÒÅÄÙÄÕÝÅÍ ÐÒÉ£ÍÅ ÎÅ ÍÅÒÉÌÉ. ÷ÓÅ ×ÏËÒÕÇ ÇÉÇÒÏÍÙ, ÇÅÎÅÔÉÞÅÓËÉÈ ÁÎÁÌÉÚÏ× ËÒÕÔÉÌÏÓØ. íÅÎÑ ÓÒÁÚÕ ÐÏÄ ËÁÐÅÌØÎÉÃÙ. îÁ ÓÌÅÄÕÀÝÉÊ ÄÅÎØ ÓÄÅÌÁÌÉ õúé — ÒÅ£ÎÏË ÕÖÅ ÎÁÐÏÌÏ×ÉÎÕ ÒÁÚÌÏÖÉÌÓÑ. ðÏÓÔÁ×ÉÌÉ ×ÔÏÒÏÊ ËÁÔÅÔÏÒ, ÓÔÁÌÉ ÇÏÔÏ×ÉÔØ Ë ÏÐÅÒÁÃÉÉ, ×ÌÉ×ÁÔØ ÚÁÒÁÎÅÅ ÐÌÁÚÍÕ. ñ ÓÅÂÑ ÞÕ×ÓÔ×Ï×ÁÌÁ ÐÌÏÈÏ, ÈÏÔÅÌÁ, ÞÔÏÂÙ ×ÓÅ ËÏÎÞÉÌÏÓØ, ÐÒÉÞ£Í ÍÎÅ ÕÖÅ ÂÙÌÏ ×ÓÅ ÒÁ×ÎÏ ËÁË. úÎÁÌÁ, ÞÔÏ ÍÏÇÕ ÏÓÔÁÔØÓÑ ÂÅÚ ÍÁÔËÉ, ÐÒÏÓÎÕÔØÓÑ × ÒÅÁÎÉÍÁÃÉÉ ÉÌÉ ×ÏÏÂÝÅ ÎÅ ÐÒÏÓÎÕÔØÓÑ. îÏ × ÔÁËÏÍ ÓÏÓÔÏÑÎÉÉ ÍÅÎÑ ÒÁÄÏ×ÁÌÁ ÏÄÎÁ ÍÙÓÌØ: «ñ ÎÅ ÕÂÉÌÁ Ó×ÏÅÇÏ ÍÁÌÙÛÁ, ËÏÔÏÒÏÇÏ ×ÉÄÅÌÁ ÎÁ õúé, ÍÏÑ ÄÕÛÁ ÓÐÏËÏÊÎÁ, ÍÎÅ É ÕÍÅÒÅÔØ ÎÅ ÓÔÒÁÛÎÏ». îÏ ×ÒÁÞÉ Ó ÔÁËÉÍ ÍÏÉÍ ÎÁÐÒÁ×ÌÅÎÉÅÍ ÂÙÌÉ ËÒÁÊÎÅ ÚÁÉÎÔÅÒÅÓÏ×ÁÎÙ × ÂÌÁÇÏÐÏÌÕÞÎÏ ÉÓÈÏÄÅ ÓÉÔÕÁÃÉÉ, ÔÅÍ ÂÏÌÅÅ ÐÏ ÉÈ ÓÌÏ×ÁÍ, ÅÓÌÉ ÍÁÔËÉ ÌÉÛÁÅÔÓÑ 26-ÌÅÔÎÑÑ ÄÅ×ÕÛËÁ, ÜÔÏ ×ÙÚÙ×ÁÅÔ ×ÏÐÒÏÓÙ Ë ×ÒÁÞÁÍ Õ ÐÒÏËÕÒÁÔÕÒÙ,ÔÁË ÞÔÏ ÏÞÅÎØ ÓÔÁÒÁÌÉÓØ É ×ÓÅ ÐÒÏÛÌÏ ÈÏÒÏÛÏ. ôÅÐÅÒØ Ñ ÔÏÞÎÏ Õ×ÅÒÅÎÁ, ÞÔÏ âÏÇ ÄÁ£Ô ÉÓÐÙÔÁÎÉÅ ÐÏ ÓÉÌÁÍ, ÏÇÌÑÄÙ×ÁÑÓØ ÎÁ ÐÒÏÖÉÔÙÅ ÐÏÓÌÅ ÏÐÉÓÁÎÎÏÊ ÓÉÔÕÁÃÉÉ ÇÏÄÙ, Ñ ÐÏÎÉÍÁÀ, ÞÔÏ Ñ ÂÙ, ÎÁ×ÅÒÎÏÅ, ÎÅ ×ÙÎÅÓÌÁ ÉÓÐÙÔÁÎÉÅ ÒÏÄÉÔØ ÒÅ£ÎËÁ-äÁÕÎÁ, ÐÏÔÏÍÕ ÍÎÅ ÅÇÏ ÎÅ ÄÁÌÉ.
Источник
Юлия Игорева
13.04.2020
Статья
Прошло уже два года с момента появления нашей дочки на свет. А у меня до сих пор слёзы стоят в глазах от мысли, что моего ребёнка могло не быть…
Э то была моя первая и очень желанная беременность. Я летала на крыльях счастья и считала, что всё будет легко и просто. Ведь у меня в животе порхали бабочки, и я сама чувствовала себя бабочкой – счастье, лёгкость, красота!
Самая актуальная и полезная информация для современных родителей — в нашей рассылке.
С нами уже более 30 000 подписчиков!
Я не была готова к нескончаемым анализам и бесконечным очередям к целой армии врачей. Наивно полагала, что встать на учёт – это не проблема. Зачем идти в женскую консультацию раньше наступления двенадцати недель? А когда я пришла, выяснилось, что надо записываться заранее. Оказывается, не я одна во всём мире беременна, и врачи не встают в очередь в ожидании моего появления на горизонте. С горем пополам и с помощью дежурного врача я встала на учёт и получила направление на первый скрининг.
При попытке записаться на скрининг по направлению получив информацию, что на ближайшее время записи нет, я не опечалилась. Скрининг нужно сделать до определённого срока, поэтому я решила пройти процедуру в платном медицинском центре, где очередей гораздо меньше. Позже оказалось, что я записалась на простое УЗИ. Сотрудники медицинского центра пытались объяснить, что «скрининг» и «УЗИ» – это разные вещи, но я не понимала.
И зря. Именно с этого первого скрининга всё и началось. Врач в женской консультации скептически посмотрела на предоставленное мной заключение УЗИ и спросила: «А где же скрининг?». До этого вопроса я думала, что это одно и то же или почти одно и то же. Я пожала плечами. Молодая врач не по годам тяжело вздохнула и отправила меня на анализы и выполнять квест: «Пробегись по всем врачам в городе, не отрываясь от работы. Собери справки, и тебе за это ничего не будет».
Примерно на 18-й неделе раздался телефонный звонок. Номер не определился. Взволнованный голос тараторил что-то о срочной необходимости явиться в женскую консультацию для получения направления на УЗИ у высококлассного специалиста в диагностическом центре. «Надо срочно, – нервничал голос в моём телефоне. – Потому что срок уже…» Я не очень вслушивалась, потому что на работе я трудоголик. Я пробубнила, что мне некогда, потому что «я работу работаю, крутые специалисты подождут». И положила трубку. А волнение всё нарастало. Сосредоточиться я уже не могла. И я пошла отпрашиваться. «Я тут рядом, мне ненадолго. Только отлучусь спросить. И вернусь обратно работать, работать и ещё раз работать».
Врач очень быстро выписала мне направление и передала в руки результаты анализов с надписью: «Вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна 1:43»
В моей жизни «даун» – это было не более чем ругательство из детства. Не самое обидное и редко звучащее. Я вопросительно посмотрела на врача, полагая, что она прочитает раздражение по моему выражению лица: «Я из-за этого с работы ушла!». Но лицо врача выражало скорбь и страх … «Мне очень жаль», – говорило лицо врача.
Я сменила выражение лица на детско-вопросительное. Ведь я искренне не понимала, что происходит. Лицо врача сказало, что лекциями заниматься некогда – ждут пациенты по записи, а я пришла без очереди, поэтому должна освободить помещение. Это был самый молчаливый приём. Ведь кроме «Здравствуйте!» никто не произнёс ни слова..
Я поспешила вернуться на работу. А по дороге решила почитать в интернете, почему же цифры 1:43 так взволновали врача. Через несколько минут я дрожащими руками набирала номер телефона Медико-генетического диагностического центра и записалась на УЗИ на ближайшее время. Как же далеко было это ближайшее время – ждать надо было неделю. Я мысленно выла: «Почему я? Почему же именно я? Мы с мужем не пьём, не курим, беременность планировали и очень хотели этого ребёнка! Почему так происходит?!»
Чем больше я читала о синдроме Дауна, тем страшнее мне казались цифры 1:43. В голове вертелись вопросы: «Что делать, если подтвердится? Сможем ли мы вырастить такого особенного ребенка? Смогу ли я его любить? Осмелюсь ли я прервать беременность?» Той ночью я смотрела в потолок, а из открытых глаз ручьями текли слёзы. Я слышала, как плачет муж.
Днём в выходной мы с мужем решили отвлечься от чёрных мыслей и сходить в кино. Путь в кинотеатр пролегал мимо магазинов с детскими товарами. Смех и крики карапузов раздавались со всех сторон. А наш ребёнок может не родиться. Не закричать. Не засмеяться. И я опять заревела.
О своих переживаниях мы с мужем никому не рассказывали. И сами не обсуждали эту тему. Только мою маму я без объяснения причины попросила в церковь сходить, хотя сама я неверующая и некрещёная. Как-то вечером муж принёс колокольчик в виде фигурки Николая Чудотворца, прижимающего к себе детей. Каждый день я ходила на работу, а по вечерам ревела, звеня колокольчиком, и загадывала только одно желание.
На УЗИ специалист не обнаружил никаких отклонений в развитии плода. Но мне это не принесло облегчения. К тому времени я уже знала истории, когда в подобной ситуации у женщин рождались дети с синдромом Дауна. Потому что УЗИ не показывает всё, и очень многое зависит от специалиста. Также знаю истории, когда женщинам на УЗИ говорили, что есть подозрения на ненормальное развитие ребёнка, а они всё равно верили в чудо и рожали. Кто нормального ребёнка, а кто – нет. Мне рисковать не хотелось совершенно. Для меня было важно знать, кого я рожу и быть готовой. Или принимать страшное решение о прекращении такой желанной беременности. Я начала искать информацию о способах, которые точно скажут, что мой ребёнок с правильным набором хромосом или нет.
Продолжение этой истории читайте далее в нашем блоге!
Быстрая регистрация
Получите 5% скидку на первый заказ!
Источник
Прошло уже два года с момента появления нашей дочки на свет. А у меня до сих пор слёзы стоят в глазах от мысли, что моего ребёнка могло не быть…
Это была моя первая и очень желанная беременность. Я летала на крыльях счастья и считала, что всё будет легко и просто. Ведь у меня в животе порхали бабочки, и я сама чувствовала себя бабочкой – счастье, лёгкость, красота!
Я не была готова к нескончаемым анализам и бесконечным очередям к целой армии врачей. Наивно полагала, что встать на учёт – это не проблема. Зачем идти в женскую консультацию раньше наступления двенадцати недель? А когда я пришла, выяснилось, что надо записываться заранее. Оказывается, не я одна во всём мире беременна, и врачи не встают в очередь в ожидании моего появления на горизонте. С горем пополам и с помощью дежурного врача я встала на учёт и получила направление на первый скрининг.
https://lucky-child.com
Дарим 1000 баллов (1балл=1руб) при регистрации на сайте https://lucky-child.com на покупку детской дизайнерской одежды Lucky Child.
При попытке записаться на скрининг по направлению получив информацию, что на ближайшее время записи нет, я не опечалилась. Скрининг нужно сделать до определённого срока, поэтому я решила пройти процедуру в платном медицинском центре, где очередей гораздо меньше. Позже оказалось, что я записалась на простое УЗИ. Сотрудники медицинского центра пытались объяснить, что «скрининг» и «УЗИ» – это разные вещи, но я не понимала.
И зря. Именно с этого первого скрининга всё и началось. Врач в женской консультации скептически посмотрела на предоставленное мной заключение УЗИ и спросила: «А где же скрининг?». До этого вопроса я думала, что это одно и то же или почти одно и то же. Я пожала плечами. Молодая врач не по годам тяжело вздохнула и отправила меня на анализы и выполнять квест: «Пробегись по всем врачам в городе, не отрываясь от работы. Собери справки, и тебе за это ничего не будет».
Примерно на 18-й неделе раздался телефонный звонок. Номер не определился. Взволнованный голос тараторил что-то о срочной необходимости явиться в женскую консультацию для получения направления на УЗИ у высококлассного специалиста в диагностическом центре. «Надо срочно, – нервничал голос в моём телефоне. – Потому что срок уже…» Я не очень вслушивалась, потому что на работе я трудоголик. Я пробубнила, что мне некогда, потому что «я работу работаю, крутые специалисты подождут». И положила трубку. А волнение всё нарастало. Сосредоточиться я уже не могла. И я пошла отпрашиваться. «Я тут рядом, мне ненадолго. Только отлучусь спросить. И вернусь обратно работать, работать и ещё раз работать».
Врач очень быстро выписала мне направление и передала в руки результаты анализов с надписью: «Вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна 1:43».
В моей жизни «даун» – это было не более чем ругательство из детства. Не самое обидное и редко звучащее. Я вопросительно посмотрела на врача, полагая, что она прочитает раздражение по моему выражению лица: «Я из-за этого с работы ушла!». Но лицо врача выражало скорбь и страх … «Мне очень жаль», – говорило лицо врача.
Я сменила выражение лица на детско-вопросительное. Ведь я искренне не понимала, что происходит. Лицо врача сказало, что лекциями заниматься некогда – ждут пациенты по записи, а я пришла без очереди, поэтому должна освободить помещение. Это был самый молчаливый приём. Ведь кроме «Здравствуйте!» никто не произнёс ни слова.
Я поспешила вернуться на работу. А по дороге решила почитать в интернете, почему же цифры 1:43 так взволновали врача. Через несколько минут я дрожащими руками набирала номер телефона Медико-генетического диагностического центра и записалась на УЗИ на ближайшее время. Как же далеко было это ближайшее время – ждать надо было неделю.
Я мысленно выла: «Почему я? Почему же именно я? Мы с мужем не пьём, не курим, беременность планировали и очень хотели этого ребёнка! Почему так происходит?!».
Чем больше я читала о синдроме Дауна, тем страшнее мне казались цифры 1:43. В голове вертелись вопросы: «Что делать, если подтвердится? Сможем ли мы вырастить такого особенного ребенка? Смогу ли я его любить? Осмелюсь ли я прервать беременность?» Той ночью я смотрела в потолок, а из открытых глаз ручьями текли слёзы. Я слышала, как плачет муж.
Днём в выходной мы с мужем решили отвлечься от чёрных мыслей и сходить в кино. Путь в кинотеатр пролегал мимо магазинов с детскими товарами. Смех и крики карапузов раздавались со всех сторон. А наш ребёнок может не родиться. Не закричать. Не засмеяться. И я опять заревела.
О своих переживаниях мы с мужем никому не рассказывали. И сами не обсуждали эту тему. Только мою маму я без объяснения причины попросила в церковь сходить, хотя сама я неверующая и некрещёная. Как-то вечером муж принёс колокольчик в виде фигурки Николая Чудотворца, прижимающего к себе детей. Каждый день я ходила на работу, а по вечерам ревела, звеня колокольчиком, и загадывала только одно желание.
На УЗИ специалист не обнаружил никаких отклонений в развитии плода. Но мне это не принесло облегчения. К тому времени я уже знала истории, когда в подобной ситуации у женщин рождались дети с синдромом Дауна. Потому что УЗИ не показывает всё, и очень многое зависит от специалиста. Также знаю истории, когда женщинам на УЗИ говорили, что есть подозрения на ненормальное развитие ребёнка, а они всё равно верили в чудо и рожали. Кто нормального ребёнка, а кто – нет. Мне рисковать не хотелось совершенно. Для меня было важно знать, кого я рожу и быть готовой. Или принимать страшное решение о прекращении такой желанной беременности. Я начала искать информацию о способах, которые точно скажут, что мой ребёнок с правильным набором хромосом или нет.
Юлия Игорева
Продолжение этой истории читайте завтра! Подпишитесь на канал, чтобы не пропустить самые интересные статьи: luckychild.
Читайте другие истории мам о беременности и родах:
Источник