Оформить инвалидность ребенку синдром дауна с чего начать
Синдром Дауна относится к ряду хромосомных заболеваний. Второе название синдрома – трисомия 21. Ученые выявили, что дети с синдромом Дауна рождаются у родителей старше 35 лет (причем, возраст будущей мамы важнее возраста отца). Остальное у этого заболевания остается в области малоизученного. По большому счёту, ни возраст родителей, ни национальность, ни место рождения особо не влияют на появление «солнечного» ребенка, как называют этих детей.
Генетическая особенность таких детей — хромосомный сбой, дополнительная 21-я хромосома.
Диагноз «синдром Дауна» — еще не повод автоматического присвоения инвалидности. Поводом для присвоения инвалидности послужат степень нарушений психо-физического развития ребенка, их динамика и результаты комплексной реабилитации. Подавляющее большинство детей с хромосомным сбоем имеют сопутствующие аномалии и заболевания, среди таковых:
- Нарушения зрения: косогласие, глаукома, катаракта;
- Различные пороки сердца;
- Нарушения слуха;
- Патологии органов пищеварения;
- Эндокринные заболевания;
- Заболевания опорно-двигательного аппарата (дисплазия тазобедренных суставов, деформация грудной клетки, отсутствие ребра и др.).
Другими словами, детям с синдромом Дауна присваивают инвалидность по сопутствующим синдрому заболеваниям.
Мировая практика реабилитации подобных детей имеет хорошие результаты. Дети становятся обучаемыми, интеллектуально развиты. Во взрослом возрасте они могут работать. Они становятся служащими и даже актерами.
Тем не менее, статус инвалида присваивается большинству людей с синдромом Дауна. Это дает семьям возможность пользоваться льготами, получать пособия, компенсационные денежные выплаты и так далее.
Социальная поддержка детям с инвалидностью и их семьям
1 Если родитель не работает, то он может получать компенсационные денежные выплаты по уходу за ребенком-инвалидом. На сегодняшний день данная выплата составляет 1200 руб.
2. 50% на оплату услуг ЖКХ.
3. Льготное обучение в дошкольных, школьных и определенных высших образовательных учреждениях.
4. Льготы на получение жилья (льготы на очередь).
5. Льготный проезд в общественном пассажирском транспорте.
6. Отдых и реабилитация в санатории на льготных основаниях, а также бесплатный проезд до санатория и обратно.
7. Бесплатное обеспечение лекарственными средствами по рецепту врача.
Кроме этого, в отдельных регионах власти могут устанавливать дополнительные льготы.
Особого внимания заслуживает тот факт, что один из родителей ребенка-инвалида может досрочно оформить пенсию, если он ухаживал за ребенком с инвалидностью до 8 лет и имеет страховой стаж: отцы — 20 лет (досрочный пенсионный возраст 55 лет, матери — 15 (досрочный пенсионный возраст 50 лет).
Этапы оформления инвалидности
Существуют некоторые особенности оформления инвалидности детям с синдромом Дауна.
К примеру, инвалидность детям с синдромом Дауна дают только с года и временную – на 1 год. Из этого следует, что родителям приходится ежегодно проходить процедуру переосвидетельствования инвалидности своего ребёнка. По истечение 3-4 лет можно претендовать на получение категории «ребенок-инвалид».
1. Посещение участкового педиатра, обход медицинских специалистов (окулист, невролог, хирург и другие), сдача анализов и обследование (ЭКГ, ЭЭГ). Получить от лечащего врача эпикриз и специальную форму, которые необходимо подписать у главврача.
2. Записаться и затем пройти медико-социальную экспертизу (МСЭ). По итогам комиссии выдаётся справка о присвоенной инвалидности, специальный открепительный талон (его необходимо предъявить в местной поликлинике). Вторая (отрезная) часть справки об инвалидности предоставляется в территориальный орган Пенсиооного фонда. Кроме того, ребенку определяется индивидуальная программа реабилитации (ИПР).
ИПР очень важна для детей с синдромом Дауна. Им требуется поддержание не только здоровья, но и физического и психического развития. Кроме того, необходима тщательно разработанная программа воспитания такого ребенка (выработка навыков поведения, общения, самообслуживания и прочее). Также в ИПР вписываются технические средства реабилитации.
Среди технических средств реабилитации — лекарственные средства, ортопедическая обувь, корсеты, головодержатели, памперсы и другое.
3. Предоставить в ПФ следующие документы, необходимые для оформления пенсии:
- паспорта родителей;
- заявление;
- свидетельство о рождении ребенка;
- справка о составе семьи и месте регистрации;
- свидетельство о браке;
- трудовая книжка родителя;документ об образовании, если человек не работает – справку из Центра занятости населения;
- финансовый лицевой счет в банке;
- сберкнижку;
- справку МСЭ.
4. Эти же документы нужно предоставить в Управление социальной защиты для оформления льгот и пособий.
Пенсия назначается ребенку-инвалиду в сумме 12500 руб. 78 коп (в сумму входит ЕДВ – 2123, 92 руб.). Такой размер пенсий начисляется с 1 апреля 2020 г.
Источник
САЙТЫ И ФОРУМЫ
Сайты и форумы, где вы можете получить юридическую информацию и поддержку:
Региональная общественная организация содействия защите прав и законных интересов граждан с синдромом Дауна и членов их семей «Время перемен». Президента этого родительского объединения зовут Раиса Сергеевна Лазарева.
Тел 8(499)2384941;
Юридические вопросы вы можете задать на сайте региональной общественной организации инвалидов «Перспектива» https://perspektiva-inva.ru/. Их телефон: +7(495)725-39-82
Кроме того, вы можете обратиться за правовой помощью, советом и поддержкой в Межрегиональную общественную организацию инвалидов «Общество «Даун Синдром». Телефон (495) 625-24-76. Сергей Колосков.
На этом сайте вы можете найти адреса, названия, описания детских садов по Москве и России, а также комментарии родителей об этих детских садах https://www.det-sad.com/
ОБРАЗОВАНИЕ
Закон города Москвы «Об образовании лиц с ограниченными возможностями здоровья» от 28 апреля 2010 года №16 вступил в законную силу https://www.referent.ru/3/74304
ИНВАЛИДНОСТЬ, ПЕНСИЯ и ЛЬГОТЫ
По вопросам оформления инвалидности в Подмосковье любезно согласилась консультировать Алла Морозова. Ее телефон 8-915 468 72 09. Эл. почта ALLYN84@mail.ru
Рекомендуем вам книгу:
«Права особого ребенка в России. Как изменить настоящее и обеспечить достойное будущее. Руководство для родителей, социальных адвокатов, работников системы образования и сферы реабилитации
Издательство: Теревинф, 2010 г.
Настоящее руководство продолжает серию книг, обобщающих опыт правовой группы Центра лечебной педагогики (Москва). Читатель узнает о том, как в рамках существующего законодательства реализовать права детей с нарушениями развития, чтобы они получили образование, профессию, работу — все, что нужно для достойной жизни.
Книга предназначена, с одной стороны, родителям — чтобы они не только научились отстаивать права своих детей, но и смогли воспользоваться полученным опытом для организации их подростковой и взрослой жизни. С другой стороны, руководство принесет пользу работникам всей социальной сферы — людям, чье небезразличие к судьбам детей-инвалидов и профессиональные знания помогут изменить положение этих детей в России.
Дополнение: Книгу «Права особого ребенка в России. Как изменить настоящее и обеспечить достойное будущее» можно также заказать в интернет-магазине «Лабиринт». https://www.labirint.ru/books/264159
Если вас не пускают в реанимацию к ребенку.
Как вписать в ИПР все необходимое
Вписать в ИПР можно все, что необходимо ребенку. Свою просьбу к бюро МСЭ желательно подкреплять рекомендациями специалистов.
Для того, чтобы вписать все необходимое в ИПР следует:
- иметь документальное (заключения специалистов) подтверждение того, что данные услуги или средства нужны ребенку;
- требовать в письменной форме от МСЭ включить данные услуги в ИПР;
- обладать настойчивостью, личным мужеством, внутренней готовностью жаловаться и демонстрировать эту готовность.
ОФОРМЛЕНИЕ ИНВАЛИДНОСТИ РЕБЕНКУ С СИНДРОМОМ ДАУНА
Этап первый – медицинский
Порядок оформления документов для получения инвалидности ребенку с синдромом Дауна – сложный и многоступенчатый процесс. Начинать все нужно как минимум месяца за два до даты прохождения МСЭК – медико-социальной экспертизы. Во-первых, стоит набраться выдержки и терпения, во-вторых, четко понимать, что все преодолеть необходимо ради любимого малыша. Об этом нужно периодически напоминать себе, чтобы не отступить в последний момент.
Сначала стоит подойти к своему лечащему врачу и главврачу поликлиники. Настойчиво, но очень доброжелательно выяснить все тонкости процесса и, главное, взять у них специальную форму для прохождения всех врачей и сдачи анализов. Она включает в себя гигантское количество пунктов, которые нужно заполнить, но это работа докторов.
В каждом конкретном случае перечень специалистов, которых нужно обойти, и список анализов будет индивидуален. Но чаще всего отправляют к неврологу, окулисту, лору, ортопеду, хирургу, а также генетику, который сможет оценить состояние ребенка в динамике. Раньше результаты обхода были действительны в течение 30 календарных дней. Сейчас этот срок продлен до года. Кроме того нужно будет сдать на исследование кровь, кал и мочу. А также пройти ЭЭГ и ЭКГ. С анализами нужно быть внимательными, так как их результаты, как правило, действительны только 10 суток. После этого педиатр должен заполнить форму и написать полный эпикриз.
Первая стадия пройдена, и нужно отнести бумаги главному врачу на подпись. После этого надо записаться на медико-социальную комиссию. (В тяжелых случаях специалисты могут провести экспертизу дома). На комиссию нужно идти с добрыми мыслями и боевым настроем, чтобы суметь отстоять права своего ребенка. В этот момент определяется срок инвалидности и оформляется ИПР – индивидуальная программа реабилитации (например, среди мероприятий может быть курортно-санаторное лечение).
По итогам МСЭК выдается справка, устанавливающая инвалидность, а также открепительный талон, который надо отнести в поликлинику. Отрезная часть этой справки направляется в пенсионный фонд. Стоит уточнить, кто будет этим заниматься, родители или МСЭК.
Этап второй — бюрократический
В пенсионный фонд нужно принести следующие документы: заявление, паспорта отца и матери, свидетельство о рождении, справку из ЖЭКа о составе семьи и прописке, свидетельство о браке, трудовую книжку опекуна, диплом, для неработающих справку с Биржи Труда, копию финансового лицевого счета, сберегательную книжку со счетом до востребования, справку медико-социальной экспертизы. Кроме того обязательно нужны ксерокопии всех документов. Нужно быть внимательным: некоторые справки, например, из бюро медэкспертизы, нужно копировать с обоих сторон. Желательно делать несколько копий одного документа. Позже они в любом случае пригодятся.
Эту же документацию нужно отнести в собес. Там оформляются льготы на коммунальные и транспортные услуги. Также можно оформить дополнительное пособие, если семья малообеспеченная, и компенсационные выплаты для неработающей матери, ухаживающей за ребенком.
Перед тем как нести документы, лучше сначала обзвонить все инстанции и уточнить время приема, условия, необходимые документы и т.д. Спросить, есть ли возможность записаться на прием, чтобы не терять зря время, простаивая в очередях. Кроме того основные сведения должны быть и на сайте этих организаций, по электронной почте тоже можно задать вопрос. При общении с чиновниками, которые полагают, что они вершители судеб, нужно сохранять титаническое спокойствие. Лучшее средство – обезоруживающая доброжелательность, знание своих прав, решимость и предельная внимательность.
Инвалидность – вовсе не приговор. Этого не нужно бояться или стесняться. Главное – ребенок и его жизнь. А инвалидность все лишь предоставляет родителям шанс дать ему больше своего внимания и тепла и больше возможностей для лечения, образования, развития. Источник https://masiki.net/children-special/Sindrom-Dauna—Oformlenie-invalidnosti
Гарантии и льготы родителям детей инвалидов. Новая версия. Читайте внимательно, есть изменения.
Социальный проект адвоката Жердева. О льготах для детей инвалидов и защите их прав
Льготы для родителей солнечных детей
О новом образовательном стандарте для детей с ОВЗ, который вводится с 2016 года
Компенсация за непредоставление места в детском саду
Источник
Процедура получения инвалидности ребенка практически не отличается от процедуры оформления ее взрослому человеку. Она занимает около 3 месяцев и состоит из таких этапов – сбора необходимых справок, прохождения осмотра у врачей, затем и освидетельствования в МСЭК. По окончанию процедуры, ребенку могут оформить справку ребенка-инвалида, указав сроки ее действия.
Стоит ли оформлять?
Большинство родителей, сталкиваясь с проблемой наличия у ребенка серьезной болезни, не спешат оформлять инвалидность. Это связано с тем, что родители боятся, что получение инвалидности может поставить крест на дальнейшей жизни ребенка, помешать его социализации и обучению. Некоторые, к тому же, боятся, что только зря потратят свое время и травмируют ребенка, не получив ничего взамен.
На самом же деле, желательно оформить инвалидность как можно раньше. Наличие медицинской справки дает ряд преимуществ, главное из которых – возможность получения специальной программы реабилитации ребенка, средств и медикаментов для ее прохождения.
Перечислим основные виды льгот, на которые может рассчитывать ребенок инвалид. Обратите внимание, что некоторые из них могут предоставляться лишь в отдельных регионах или же отдельными продавцами (это касается льгот на покупку тех или иных средств, скидок на товары, услуги):
- льготы на получение жилья;
- бесплатный проезд в транспорте;
- получение бесплатных медикаментов для осуществления лечения;
- бесплатный доступ к сети Интернет;
- подключение кабельного телевидения на льготной основе;
- льготы на оплату услуг телефонной связи;
- скидки на покупку средств и предметов первой необходимости;
- трудовые и пенсионные льготы;
- льготы при поступлении в ВУЗ;
- санитарно-курортное оздоровление.
Также предусматриваются льготы и для родителей:
- социальная пенсия;
- пособие по уходу за ребенком-инвалидом в размере 60% от МРОТ;
- зачисление времени, проведенного с ребенком инвалидом, в трудовой стаж;
- возможность выхода на пенсию после 50 при наличии хотя бы 15 лет стажа.
Условия предоставления льгот стоит уточнять в отделении социальной защиты по месту проживания.
Нормативная база
Сегодня в России действуют следующие законодательные акты, которые регулируют вопросы оформления инвалидности и наличие тех или иных льгот:
- Постановление Правительства РФ от 20 февраля 2006 года, №95 «О порядке и условиях признания лица инвалидом».
- Изменения в Постановление Правительства РФ в выше упомянутый документ от 07 апреля 2008 года, №247.
- Утвержденные приказом Минздравсоцразвития от 22 августа 2005 года № 535 Классификации и критерии для проведения МСЭК.
- Закон об инвалидности детей.
- Приказ Минздрава №317, в котором прописан порядок проведения МСЭ.
- Федеральные законы, которыми закреплены права инвалидов и порядок получения социальных выплат и социальной защиты.
Порядок процедуры
Оформление инвалидности всегда начинается с того, что вы приводите ребенка к соответствующему врачу, который обследует его и вынесет предварительное решение – можно ли оформить инвалидность. Затем, на основании решения, он выдает направления на обследования в поликлинике.
Если заболевание относится к общим, то за направлением следует идти к участковому педиатру, если нарушен слух — к ЛОРу, при нарушениях зрения – офтальмологу, сердечных заболеваниях – кардиологу. При генетических заболеваниях (аутизм, синдром Дауна) направление выдает психиатр, так как генетические заболевания зачастую сопровождаются различной степени умственной отсталостью. Считается, что именно уровень умственного развития в данной ситуации является главным фактором, который мешает социализации ребенка.
Для получения всех необходимых справок, придется пройти обследование у следующих врачей:
- офтальмолога;
- отоларинголога;
- хирурга;
- невролога;
- хирурга-ортопеда;
- эндокринолога.
К тому же потребуется сдать общий анализ мочи и кала, а в некоторых случаях — сдать дополнительные анализы, к примеру, сделать ЭКГ, аудиограмму, генетический анализ крови.
В зависимости от состояния ребенка, наличия у него других заболеваний, может понадобиться посещение:
- логопеда;
- генетика;
- уролога;
- кардиолога и других специалистов.
Полный перечень врачей и сроки, в которые следует сдать все анализы, указывает врач, который дает направление. Обратите на это особое внимание, так как если какой-либо анализ будет просрочен – вам придется начинать все сначала.
Для того чтобы избежать проблем и пройти все максимально быстро, необходимо:
- Уточнить сроки действия всех анализов и заключений. Те, которые имеют меньший срок действия, лучше всего, оставить напоследок.
- Узнать расписание всех врачей – как они работают, не ушли ли в отпуск.
- Если специалиста нет в вашей поликлинике – узнать, где, когда и как можно попасть к нему на прием.
После того как все справки будут собраны, вам необходимо предоставить все участковому педиатру или врачу, давшему направление на обследование – это следует уточнить непосредственно при первом приеме. Врач составляет окончательный эпикриз, вносит в него все заболевания и сделанные ребенку прививки, диагнозы.
При генетическом нарушении заключение врачей необходимо предоставить в психоневрологический диспансер. И там же вам дают направление на МСЭ.
Схематически оформление инвалидности выглядит следующим образом:
Документы
После того как вы прошли специалистов, следует собрать пакет бумаг, с которыми вам придется обращаться на комиссию. Сюда входит:
- Оригинал и копия свидетельства о рождении ребенка. Если он достиг возраста 14 лет, вместо свидетельства необходим паспорт.
- Копии и оригиналы медицинских справок, выписок и историй болезни, которые подтверждают наличие нарушений в работе функций организма ребенка.
- Направление на МСЭ, полученную в поликлинике или в управлении социальной защиты (справка по форме №080/у-06).
114,5 Kb
бланк направления ребенка на МСЭ (форма № 080у — 97) в формате .doc (Word)
- Заявление родителей или опекунов ребенка на проведение экспертизы. К нему необходимо приложить копию паспорта заявителя.
- Характеристика на ребенка, полученная в учебном заведении и заверенная классным руководителем и директором, с двумя печатями – квадратной и круглой. То же самое относится и к детям, посещающим детский сад.
- Амбулаторная карта ребенка.
При переосвидетельствовании также необходима розовая справка, полученная во время предыдущего МСЭ.
Обратите внимание, что это полный пакет документов. У вас не имеют права требовать какие-либо дополнительные бумаги.
Несколько слов о характеристике
Вопрос о характеристике стоит рассмотреть более подробно. Как уже упоминалось, она предоставляется в том случае, если ребенок посещает детский сад или школу. Если ребенок на момент прохождения экспертизы не посещает образовательного заведения, к примеру, ему 3 года, и он не ходит в садик – характеристика не нужна.
Но если ребенок посещает специальное коррекционное образовательное заведение, то выдать характеристику вам на руки не имеют права. Это связано с так называемой психиатрической тайной. Запросить характеристику в таком случае имеет право лишь врач.
Медицинская экспертиза
Следующий шаг – запись на медико-социальную экспертизу в главном бюро вашего города. Туда же предоставляется и пакет бумаг. После подачи документов, вам назначается дата проведения экспертизы. Обычно она проводится в течение месяца с момента подачи бумаг.
Если ребенок по состоянию здоровья не может лично приехать на экспертизу, важно указать это в заявлении и отметить, что необходима выездная экспертиза. В указанное время, вы должны прибыть на комиссию. С собой нужно взять пеленку для осмотра, а также сменную обувь для себя и ребенка, в крайнем случае – бахилы.
Освидетельствование проводят медики-эксперты, которые имеют педиатрическую специализацию. В комиссии необходимо не менее 4 человек, в противном случае, решение комиссии может быть признано неправомерным.
По приглашению руководителя МСЭ с правом совещательного голоса может присутствовать и лечащий врач ребенка, представители различного рода государственных внебюджетных фондов, представители общественности.
При проведении экспертизы составляется протокол, а по результатам составляет акт, который подписывают специалисты и руководитель бюро, в котором принималось решение. Все документы заверяются печатью.
Решение
Какие же могут быть вынесены решения? Большинством голосов, комиссия может:
- Отказать в предоставлении инвалидности.
- Признать лицо ребенком-инвалидом, установив при этом срок действия инвалидности и разработав ИПР.
- Признать лицо ребенком-инвалидом, указав срок действия справки до достижения им 18 лет. Также предполагает разработку ИПР.
- Вынести решение о необходимости дополнительного обследования ребенка.
Сроки инвалидности
Несколько разнятся сроки установления переосвидетельствования для детей. Так, инвалидность дают на срок:
- 1 год
- 2 года
- 5 лет
- До достижения 18 лет
Отказ
Если комиссия вынесет отрицательное решение, вы имеете полное право в течение месяца подать заявление на повторную экспертизу в то же бюро или же в вышестоящее отделение МСЭ. В течение месяца ваше заявление будет рассмотрено, и вам назначат новый срок проведения МСЭ.
Если же вы и во второй раз не сможете оформить инвалидность ребенку, вы имеете право подать иск в суд, где будет вынесено окончательное решение о признании ребенка инвалидом.
Переосвидетельствование
По истечению указанного в бумагах срока вам придется пройти процедуру переосвидетельствования. Для этого необходимо совершить все те же действия, что и ранее – обратиться к лечащему врачу, пройти обследование и МСЭ. Желательно начинать делать все это за два месяца до истечения срока действия инвалидности.
Особые случаи оформления
Рассмотрим случаи оформления инвалидности у детей при некоторых специфических заболеваниях:
- При ЗПР оформить инвалидность довольно трудно. Этот вопрос должен решаться исключительно лечащим психотерапевтом. Именно он дает рекомендации и разрабатывает стратегию поведения родителей для оформления инвалидности.
- При аутизме направление на МСЭ выдает психолог. Инвалидность дается на год, затем продлевается. Ее наличие позволяет создать для ребенка подходящую атмосферу для его развития, сэкономить на дорогостоящем лечении и уходе.
- При синдроме Дауна направление дает лечащий врач-психотерапевт. Для оформления инвалидности ребенок должен посетить генетика, сделать ЭЭГ и ЭКГ.
- При бронхиальной астме основным условием является лечение ребенка на стационаре в последние 12 месяцев. Необходимо сдать: анализ крови – общий и биохимический, на уровень сахара, посев и общий анализ мокроты, сделать спирографию, подготовить рентген легких, ЭКГ. Детям при наличии легкой или средней степени тяжести бронхиальной астмы инвалидность не назначают, так как в таком возрасте высоки шансы на то, что болезнь отступит самостоятельно.
Обратите внимание, что если указан диагноз аллергической бронхиальной астмы, вам откажут в инвалидности. Чтобы избежать этого, отведите своего ребенка к аллергологу и сдайте аллергопробы, чтобы исключить вероятность наличия аллергии.
- При эпилепсии далеко не всегда можно получить инвалидность. При оформлении учитывается, насколько снижено качество жизни пациента – насколько часты приступы, присутствуют ли нарушения опорно-двигательной системы, психические расстройства, нарушения зрения или слуха. Для оформления необходимо ЭЭГ, КТ и МРТ, выписка эпилептолога, заключение аллерголога-пульмонолога и гематолога, развернутый и биохимический анализ крови, анализ на содержание в крови препаратов, применяемых при эпилепсии.
Оформление пенсионных выплат
После получения инвалидности, необходимо отправиться в Пенсионный фонд РФ и представить такие документы:
- Заявление на получение пенсии.
- Документы, подтверждающие наличие страховки у ребенка и родителей.
- Свидетельство о рождении ребенка.
- Документы, подтверждающие инвалидность.
Видео: Правовой ликбез об оформлении инвалидности
Несколько подробнее об оформлении инвалидности, в особенности, о том, как правильно ее оформить и на что обратить внимание, вы можете узнать из небольшого видео:
При наличии у ребенка серьезного заболевания, вы имеете право оформить инвалидность. Это даст ряд преимуществ, таких как получение льгот, пенсионных выплат, медикаментов для лечения и техники, необходимой для реабилитации ребенка, возможность получения путевок в санаторий для его оздоровления.
Источник