Обучение плаванию детей с синдромом дауна

Причины в непонимании со стороны медиков, неготовности общества к принятию ребёнка, недостаточности информации. Может, пришло время что-то переосмыслить, задаются вопросом родители.

«Наш нежный цветочек»

35-летняя Эльза Мельникова – мама особенной дочки. О диагнозе она узнала после родов. Во время беременности ничто не предвещало такого поворота событий: все УЗИ и анализы женщина прошла вовремя. Ни одна диагностика не показала отклонений. Роды были преждевременные, очень долгие, и когда малышка впервые закричала, казалось, что все мучения позади, нужно лишь немного прийти в себя. Поэтому когда впервые в родильном зале врачи сообщили матери, что у ребёнка есть подозрения на синдром Дауна, её мир буквально перевернулся.

«Я будто провалилась в другую реальность. Отказаться от ребёнка и мысли не возникло. Но с первых мгновений, как я услышала о диагнозе, меня не покидал страх за будущее Кати, за то, что станет с ней после моей смерти, — признаётся Эльза. – Мужу тоже потребовалось время, чтобы осознать произошедшее. Позже мы оба плакали в кабинете генетика. Я очень благодарна своим родным за поддержку и за то, что они приняли Катю с её «запасной» хромосомой. Мы любим Катю, она у нас нежный цветочек». 

Сейчас девочке годик. В семье растут ещё две дочки — 11 и 4 лет. Только после появления на свет Кати супруги узнали, что такое «нормотипичный» и «ненормотипичный» ребёнок. Детей с синдромом Дауна нужно учить всему, тогда как обычные дети этому учатся сами, быстро всё схватывают. Поэтому Катю водят на раннее плавание, дополнительные развивающие занятия. Как говорит Эльза, особый ребёнок требует внутреннего ресурса. Но, как и все дети, он приносит радость, улыбается, светится от счастья, когда его берут на ручки.

Больше всего супругов беспокоит будущее ребёнка. В какой садик, школу будет ходить Катя, адаптируется ли? За рубежом есть учреждения и методики для адаптации и социализации. В Германии, например, есть специализированная школа для таких детей с бассейном, верховой ездой, сенсорной релакс-комнатой, гончарной мастерской, с классами, оборудованными специальной мебелью. В России пока нет элементарного: психологической поддержки родителей. За редким исключением – например, Свердловской области, где с перинатального до пожилого возраста курируют людей с синдромом и семьи, в которых есть такие дети. Психолог начинает работу с мамами сразу, как те узнали диагноз малыша.

Да что там поддержка! Не хватает информации: ошарашенным мамам и папам никто не спешит объяснить, как жить в новой реальности. На приёмах у врача родители сталкиваются с непониманием, стереотипами о заболевании. Узконаправленных специалистов по заболеванию днём с огнем не найти.

Благо семье Кати повезло с генетиком. По сарафанному радио родители узнали о благотворительном Центре ранней помощи в Казани. Они не сдались и мечтают создать в столице РТ сообщество для родителей детей с синдромом Дауна, куда можно было бы прийти, чтобы пообщаться, обменяться информацией, обрести силы. Детей с синдромом рождается всё больше, и родителям нужна поддержка в адаптации на социальном и бытовом уровнях. А недавно сняли трогательный ролик об отцах, которые не изменили своего отношения к семье, когда в ней появился особый малыш. Озвучивал его папа Кати.

Любовь как терапия

«Для ребёнка с синдромом Дауна нет более важного фактора ранней помощи, чем эмоционально сбалансированные, позитивно настроенные и уверенные в своих силах родители, — говорит директор благотворительного фонда «Звезда» Гульнара Данильченко. — Поэтому одним из главных фокусов внимания нашей службы ранней помощи стала психологическая поддержка родителей».

По её словам, важно сразу дать родителям всю информацию о том, что будущее их ребёнка отнюдь не безрадостное, что его жизнь может быть интересной и наполненной смыслом при правильной психолого-педагогической поддержке и социализации. Но родители до сих пор периодически слышат от врачей об отсутствии перспектив для их ребёнка, что порождает страх и отчаяние. 

Задача педагога – объяснить, какие у малыша сильные стороны развития, как их использовать, помогая ребёнку быть более успешным. Эти дети очень разные, как и обычные. У них разные предпочтения и склонности. Важно воспитывать в ребёнке личность собственными предпочтениями.

Несмотря на развитие концепции ранней помощи, наличие методической литературы по синдрому Дауна, до сих пор основное, чем занимаются в центрах реабилитации — это развитие академических навыков, например, учат различать цвета и формы. А ключевой фактор — установление и развитие правильных отношений с мамой, семьёй, налаживание повседневной жизни ребёнка. С таким контактом успешнее пойдёт и развитие речи, умственное развитие.

«Хорошо, когда в шаговой доступности есть центры, оказывающие комплексную раннюю помощь детям с синдромом Дауна и их родителям, — рассуждает Гульнара Данильченко. — Но пока их недостаточно не только в Казани, но и в Москве, Санкт-Петербурге. Мы в фонде планируем открыть службы ранней помощи в каждом районе Казани. Уже работаем в этом направлении – обучаем специалистов, готовим документы. Мы много сил тратим на информирование родителей и педиатров о ранней помощи и о том, что она может дать для развития малыша».

Топ-5 мифов о синдроме Дауна

Из-за недостатка информации о людях с синдромом Дауна есть несколько распространённых мифов. 
Главный из них заключается в уверенности, что есть семьи, в которых не может родиться особый ребёнок. Увы, он может появиться на свет в любой семье, это генетическая случайность. А какие ещё есть мифы?

Миф №1. Синдром Дауна — это болезнь, её нужно лечить. Нет, это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках дополнительной хромосомы. Лишняя, 47-я хромосома, обуславливает появление ряда физиологических особенностей, из-за которых ребёнок будет медленнее развиваться, чем сверс­тники. Люди с синдромом Дауна не больны в общепринятом понимании: они не «страдают» от синдрома Дауна, не «поражены» им.

Миф №2. Люди с синдромом Дауна не способны к обучению. Этот миф поддерживают исследования, которые проводили в специализированных учреждениях. Но там любой ребёнок не может эффективно развиваться, потому что лишён родительской любви — основного стимула для малыша.

В то же время, живя в семье, «бесперспективный» (по словам врачей) малыш в годик сам садится, в два — ходит, к двум с половиной года ест ложкой и произносит первые слова. В четыре — показывает свой характер, учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу. Он может научиться говорить на иностранном языке, освоить компьютер, заниматься спортом.

Миф №3. Ребёнок с синдромом Дауна — плод асоциального поведения родителей. По статистике один из 700 новорождённых в мире появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.

Миф №4. Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества: половая агрессия, неадекватное поведение, добродушное поведение сменяется приступами ярости.
На самом деле люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви. Обычно они ласковы и дружелюбны. Но у каждого свой характер и настроение, как и у обычных людей, бывает переменчивым. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Мы не слышали о преступлениях, совершённых такими особыми людьми.

Миф №5. Ребёнку с синдромом Дауна лучше находиться в спецучреждении под наблюдением специалистов. Существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребёнком в специальных учреждениях, — синдром госпитализма. Это нарушение детского психического и личностного развития, вызванное отделением младенца от матери. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребёнка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие даже у здоровых детей. С любым ребёнком, оторванным от родителей и общества, происходит гораздо большая трагедия, чем отставание в развитии и лишение человеческих радостей: он не знает, что такое любовь.

Этого мнения придерживается и Галина Евгеньевна Шамина, специалист из Нижнего Новгорода, посетившая наш центр на прошлой неделе.

Галина Евгеньевна окончила Национальный государственный университет физической культуры, спорта и здоровья им. П. Ф. Лесгафта, является педагогом высшей квалификационной категории, работает в центре «Диво» с дошкольниками, обучает их плаванию.

-Наш центр сотрудничает с недавнего времени с организацией «Сияние», которая занимается обучением и развитием ребят с синдромом Дауна. Таким образом, и мы приобщились к помощи этим деткам. -говорит Галина Евгеньевна. -Сначала было страшно. И дело не столько в психологическом барьере, сколько просто в отсутствии знаний о том, как работать с такими ребятами. Вроде бы дети и дети, но подход-то к ним нужен особый. Однако, затем понимаешь, что разница только во времени обучения. Показываешь что-то большее количество времени, отрабатываешь дольше…и все! У детей наблюдается динамика развития. Им очень нравится «общаться » с водой.

А вода, как известно, творит чудеса. Придешь к бассейну усталым- выйдешь набравшимся энергии, а если наоборот, некуда будет силы тратить- вода и эту проблему решит.

А еще рассказала Галина Евгеньевна о том, что помимо общеукрепляющей и оздоравливающей функции, вода помогает …. умственному развитию. Среди профессиональных пловцов много интеллектуалов. Специалист нашего центра Надежда Александровна Яковлева объяснила это так : «Кожа — самый большой орган, следовательно, на нем находится самое большое количество рецепторов по сравнению с остальными. Раздражение этих рецепторов стимулирует развитие коры головного мозга».

-А еще, находясь в воде, человек испытывает чувство объемной невесомости, двигается правильным образом. Так же как и когда катаешься на лошади — движение получается объемным, не двух плоскостях, а в трех .-добавила Галина Евгеньевна.

Дети с синдромом Дауна- обычные дети, и также как и остальные дети они иногда боятся воды. Порой приходит ребенок в группу, а подойти к бассейну страшно,- пусть посидит около него, ничего страшного. Через два-три занятия он сам попросится в воду, насмотревшись на то, как весело и интересно другим. А какую эмоциональную отдачу получает педагог после занятия!

-Если ребенок просто смотрит, следит за действиями, это значит, что на 90% он эти движения повторил, уже находится в самом процессе ,- замечает специалист,- «на занятиях в «Даунсайд Ап» ребятам интересно, они внимательны. За три часа дети не чувствуют раздражения, не устают. Наверное, благодаря квалифицированным педагогам, уроки которых имеют грамотную структуру и не несут в себе ничего лишнего».

В день нашего разговора с Галиной Евгеньевной на фестивале «Протеатр» был показан спектакль труппы из Новосибирска «Я такое дерево». Спектакль в жанре «черного театра», где одежда актеров – черная, фон — черный, а на руках белые перчатки. Иногда-отдельные актеры одеты во все белое. И из освещения — ультрафиолет. Выражения эмоций можно добиться за счет пластики тел, рук, движений. За полчаса на сцене родились удивительные образы Адама и Евы, Пигмалиона и Галатеи, инсценировка песни Владимира Высокого и детской «Коробки с карандашами». Но финальным аккордом стал монолог на музыку М.Таривердиева и стихи Г. Поженяна «Я такое дерево»

…..Говорят, если деревья долго лежат в земле,
То они превращаются в уголь, в каменный уголь,
Они долго горят, не сгорая, и это дает тепло.
А я хочу тянуться в небо.
Не потому что я лучше других деревьев, нет.
А просто, я другое дерево.
Я такое дерево…..

Актерами были слабослышащие студенты из реабилитационного центра. И каждый из них мог выразить себя жестами, движениями. Те же эмоции, но чуть-чуть по-другому. Они — «ТАКИЕ деревья». Как и ребята из нашего центра- «другие деревья», просто другие и все…

Пусть они тянутся ввысь, к солнцу….