Обучение детей с синдромом дауна в обычной школе

В семье москвичей Маркеловых девять детей — родных и приемных. У четверых серьезные диагнозы. Так уж получилось, что родная дочка Маркеловых Надя, третья по счету, родилась с синдромом Дауна. О том, чтобы оставить ребенка в роддоме, не было и речи. Девочка была недоношенной, слабенькой, но родители сумели выходить ее.

Более того, после этого Маркеловы решили взять на воспитание из дома ребенка еще одного малыша с таким же диагнозом. Так в семье появился Петя. А потом еще Виталик, Дима, Саша, Алина, Руслан…

У каждого своя трагическая история сиротства и куча медицинских диагнозов. Считается, что Петя пока единственный в Москве ребенок с синдромом Дауна, которого взяли в приемную семью. Маркеловы решились на это потому, что у них уже был подобный опыт воспитания и ухода. И не было эмоционального стресса, который мешает разглядеть и полюбить таких детей.

Может, из 300 разновидностей синдрома Дауна у Нади и Пети Маркеловых оказались самые легкие, а может, родительская любовь сотворила чудеса, но вот итог: шестиклассница Надя давно перешла из коррекционной школы в обычную, хорошо учится и занимается в музыкальной школе им. Кабалевского.

240 тысяч рублей отпускается в Москве инклюзивным школам на детей с синдромом Дауна.

К слову, директор музыкальной школы рассказал, что, записывая Надю, первым делом объявил родителям: «Требования будут точно такими же, как к другим детям! Поблажек не ждите!»

Сейчас Надя выступает с концертами и успешно осваивает программу музыкальной школы. А ведь считалось, что дети с синдромом Дауна не могут координировать работу сразу обеих рук.

Второклассник Петя пока учится в коррекционной школе, но директор центра образования N 1447 Елена Волкова, куда ходит Надя, не исключает, что Петя Маркелов тоже сможет заниматься в обычном классе по инклюзивным программам.

Сейчас в центре образования N1447, где такие программы есть, учатся 32 ребенка «с особыми образовательными потребностями».Школа начала эксперимент девять лет назад. Тогда далеко не все учителя и родители поддержали директора Волкову. Слишком много было вопросов без ответов.

Педагоги спрашивали: кто будет писать программы? Как быть, если дети с синдромом Дауна не могут осилить физику и химию? Где брать тьюторов? Сколько заплатят педагогу в инклюзивном классе? Какой документ выдавать потом выпускникам — аттестат обычной школы или коррекционной?

Никаких разъяснений и рекомендаций в документах не было. Как и законодательного понятия «инклюзивное образование». В итоге программы пришлось писать учителям, за тьюторов заплатил бюджет города, а по «трудным предметам» приняли такое решение: что ученик может осилить, то ему учитель и дает. Ученикам с синдромом Дауна гуманитарные дисциплины даются намного легче. А вот у аутистов все наоборот.

— Был у нас восьмиклассник Ваня, он мог, сидя под партой и завязывая ботинок, выкрикнуть правильный ответ на задачку, которую учитель пишет на доске, — рассказывает директор центра образования Елена Волкова.

Вот еще одно практическое наблюдение педагогов: задачу для аутиста надо подбирать так, чтобы он ее смог решить. Иначе есть риск спровоцировать приступ агрессии. А как его снимать? Подойти, обнять, взять за руку — для таких детей важно тактильное общение. При этом некоторые из «особых» детей называют учителей только по имени. Директора, к примеру, зовут «Леной», и Елена Витальевна давно к этому привыкла. Как и завуч центра образования Людмила Ромашина.

— Это все мелочи, — улыбается Ромашина, — главное, к нам стоит очередь в первый класс, хотя все родители знают, что у нас есть «особые дети».

2,5 тысячи детей с синдромом Дауна ежегодно рождается в России.

Электронная запись сыграла со школой злую шутку: записываясь заочно, родители не считают нужным указывать, что у них «особый» ребенок. Бывает, правда, что родители и сами не знают, что их ребенок, к примеру, аутист. Но чаще они просто не хотят обращаться в психдиспансеры. Заставить их пройти специальную медико-психологическую экспертизу по закону невозможно.

В итоге трудно комплектовать классы, подбирать учителей, и школа недополучает бюджетных средств. В Москве инклюзивным школам на «особого ребенка» отпускается повышенное финансирование: для детей с синдромом Дауна и аутизмом — 240 тысяч рублей, с ДЦП — 360 тысяч!

— Кто-то все же должен смотреть детей и выдавать заключение: вашему ребенку нужны особые условия обучения, — предлагает Людмила Ромашина.

Составление рейтингов завуча и директора тоже не радует. Со своим контингентом школе никогда не выбиться даже в сотню лучших. Возможно, после принятия нового Закона «Об образовании в РФ» такие школы будут оцениваться по особым критериям?

К директору Волковой зачастили делегации по изучению опыта. Учителя честно предупреждают коллег: финансирование на таких учеников должно быть намного выше, нужен штат вспомогательного персонала. Тьюторам желательно иметь коррекционное образование, а педагогам дополнительных занятий и творческих предметов — профессиональное. К примеру, в центре образования N 1447 музыку ведет преподаватель Гнесинки, танцы — балерина, а рисование — признанный художник.

И, как знать, может быть, и в России появится свой Пабло Пинеда? Этот испанский актер был первым человеком с синдромом Дауна, который получил высшее образование. В одном из интервью он признался: «На мое счастье, я рос в культурной семье, с ежедневными газетами и библиотекой. Запрет культуры — это способ убийства. Родители должны разговаривать с ребенком, поскольку злейший враг детей с синдромом Дауна — тишина».

Не исчезнут ли с введением инклюзива коррекционные школы? Директора школ коррекции уверены, что нет. К сожалению, число, скажем так, не вполне здоровых детей с каждым годом растет. Да и сколько учеников может принять инклюзивная школа? Ну, по одному-два в каждый класс, это максимум 30-40 человек. Пока что, по официальным данным, в инклюзивных школах учатся 800 московских школьников. Главное условие — дети должны быть обучаемыми и социализированными. А в коррекционных школах иногда месяцы уходят на то, чтобы научить ребенка завязывать шнурки… Так что без спецшкол никак не обойтись.

В Москве сейчас работает 66 коррекционных школ. Живут они очень скромно. Инклюзивные нормативы в 200-300 тысяч им даже не снятся.

Кстати

Официально в России зарегистрированы 590 тысяч детей с ограниченными возможностями. Из них 545 тысяч имеют инвалидность. В обычных школах учатся лишь 142 тысячи, еще 148 тысяч — в коррекционных классах обычных школ. На надомном обучении находятся 44 тысячи детей. Остальные — в коррекционных школах и интернатах.

В Москве живет 26 тысяч детей-инвалидов и только 47 школ работают по инклюзивным программам. По данным Минобрнауки России, модель инклюзивного образования внедряется в порядке эксперимента в Москве, Архангельске, Улан-Удэ, Ухте, Петрозаводске, Томске, Воронеже, Санкт-Петербурге, Хабаровске, республиках Северного Кавказа.

Уже 20 лет в Гамбурге дети с синдромом Дауна могут посещать обычную общеобразовательную школу. Однако для таких детей эта возможность часто оказывается катастрофой. Занятия не соответствуют их способу воспринимать, действовать, вспоминать и думать. Дети реагируют на неудачу по-разному: мальчики, как правило, демонстрируют нарушения поведения, девочки впадают в депрессию. Порой в качестве защитной реакции их психика вырабатывает симптомы аутизма. Таков мой опыт.

Обучение в общеобразовательной школе без проведения необходимых мероприятий, только в соответствии с принятым сейчас принципом инклюзии заставляет вспомнить о русалочке, из любви к принцу отказавшейся от своих важнейших особенностей, чтобы на неустойчивых ногах войти в мир людей. Рассчитанная на обычных детей, общеобразовательная школа не готова принять особого ребенка.

Все мои попытки убедить родителей бороться за обучение детей в специальной школе для детей с нарушениями речевого развития или особой школе для детей с проблемами обучения за исключением двух случаев потерпели неудачу. Родители хотят для своих детей с синдромом Дауна так много «нормальности», как только возможно. Но «нормальность» для таких детей равнозначна смерти. В общеобразовательной школе как раз действует принцип нормального распределения: в каждом классе есть несколько способных и несколько неспособных детей, а большинство детей не должны выделяться. Но дети с синдромом Дауна совсем другие. Ребенок с синдромом Дауна в общеобразовательной школе так же потерян, как орел в утиной стае. Орел должен летать. В утином классе у него будут обрублены крылья. И утята никогда не получат воз- можности восхищаться его парением под облаками.

История Мии

Мие было около 4 лет, когда она появилась у меня в институте. Шла пасхальная неделя, и я приготовила для нее вырезанные из картона яйца. Некоторые она раскрашивала, на другие приклеивала картинки, на третьих рисовала узоры. Целый час она не говорила со мной. Я нарисовала на зеленой бумаге гнездышко и там же написала: «Счастливой Пасхи для мамы и папы!» Когда пасхальная картинка была готова, Миа проговорила: «Мама и папа».

Когда она пришла ко мне в следующий раз, то сказала: «Ай!» («ай» по-немецки яйца»). Я снова подготовила для нее бумажные яйца. Миа рисовала, раскрашивала и клеила. Я хлопала в ладоши и пела: «Да! Как хорошо то, что Миа сделала сама». Она посмотрела на свой рисунок и произнесла нечто похожее на мои слова.

Для третьей встречи я подготовила смыслообразующие гласные. Через единство действия, его символизации и его голосового и письменного обозначения мы выстраивали стабильную функциональную мозговую систему. Буква, обозначающая гласный звук, была нами освоена в ходе игровой ситуации с любимой куклой Мии, а также «привязана» к значимому для девочки эпизоду жизни. Всё это мы фиксировали в фотографиях и использовали в дальнейшем для запоминания и закрепления. Таким образом, запоминание буквы не было механическим и не строилось на постоянном повторении, а имело надежные смысловые, эмоциональные, кинетические, кинестетические и другие (возможно, сенсорные) связи в психике ребенка.

Уже через шесть недель Миа выучила и произносила все буквы. Она носила свою «книжку звуков и букв» повсюду и показывала бабушке, врачу, логопеду, что она уже знает.

Потом девочка начала при помощи «коробочки для чтения» складывать слова. Я четко диктовала звуки и к каждому звуку делала соответствующий жест рукой. Через три недели Миа стала отказываться от моей помощи, потому что все слова могла выложить сама. Я заметила, что Миа начала со мной коммуницировать: «Я хочу учиться с моей коробочкой». Потом она стала на магнитной доске пластиковыми буквами выкладывать короткие предложения и читать их с помощью соответствующих жестов: «Я покупаю». «Я покупаю хлеб». «Я покупаю мороженое». «Я покупаю мед». «Я покупаю мармелад».

Между тем Миа стала говорить! И родители, и я были поражены огромным скачком в развитии, произошедшим за такое короткое время. Я объясняю это тем, что Миа еще во время сензитивной фазы развития речи с помощью жестов и обучения письму могла развивать и речь. Она начала учиться писать и читать тексты. После каждого часа занятий мы хлопали в ладоши и пели нашу чудную песню: «Да! Как хорошо то, что сама сделала Миа! Браво, Миа!»

После года еженедельных занятий, длившихся один час, Миа с удовольствием училась читать и писать, рисовала, раскрашивала, вырезала и работала с пластилином. Однажды в начале занятия я ее спросила: «Миа, с чего бы ты хотела сегодня начать?» Она ответила: «Я больше не Миа, я Анника. Ты должна меня звать Анника».

Теперь я звала ее Анникой. Возможно, ей не просто нравилось другое имя. Наверное, она чувствовала, что изменилась, что она больше не та Миа, которая пришла ко мне год назад. Как Миа она привыкла к языковому туману, все ее впечатления были нечеткими, размытыми и неясными. Анника означало: «Теперь я понимаю, о чем говорят другие. А другие понимают, что говорю я. Я знаю много, много слов. И целый мир приходит ко мне».

Счастливые родители занимались с ней каждый день. Сияющая Анника показывала мне перед каждым уроком, что она с мамой и папой в течение недели прочитала, написала, нарисовала и сфотографировала. Анника больше не была умственно отсталой. Ее хронологический возраст — пять лет — соответствовал психологическому возрасту дошкольника. И девочка уже знала, что у нее синдром Дауна. Постепенно Анника начала учиться считать. Они с папой покупали булочки, фотографировали их и наклеивали фото в книгу по арифметике, сравнивая, где булочек больше, а где столько же. Так девочка выучила значение символов «больше», «меньше» и «равно». Заниматься математикой значит сравнивать, вычислять, а не просто считать, как она позже, к сожалению, будет делать в школе. Вычисления обозначают для маленького ребенка действия в поле восприятия. Потом эти действия будут символизированы и в итоге преобразованы в действия во внутреннем плане.

В шесть лет Анника была прекрасно подготовлена к школе. Я пробовала объяснить родителям, что самое подходящее для нее — учеба в специальной школе для детей с нарушениями речи или школе для детей с проблемами обучения. Там маленькие классы, все дети имеют проблемы, учителя — коррекционные педагоги.

Родители выбрали обычную школу. Прошло три месяца ежедневного ее посещения Анникой. Она держалась на плаву благодаря тому, что погружалась в мечты, как только входила в класс. Она единственная, кто не получал домашних заданий. Когда в конце моего занятия я хотела спеть с ней песню «Да, как хорошо ты все сделала», она перебила меня: «Да, как хорошо ТЫ все сделала, доктор Манске». Я настаиваю: «Анника, это ТЫ все сделала хорошо». Она смотрит вниз, на стол. Потом говорит: «Меня больше не зовут Анника. Мое имя — Дурочка». На несколько минут повисает тишина. Что я могу сказать?

Однажды бабушка Мии-Анники привела ее ко мне на занятия и сказала, как они счастливы, что Анника ходит в эту замечательную школу. Бабушка счастлива, что со стороны все выглядит нормально. Она не видит, что Анника уже больше не Анника, что ей тяжело.

Я говорю Аннике: «У тебя же есть твои чудесные книги. Когда твоя учительница увидит, что ты можешь считать, писать и читать, она очень обрадуется». Анника молчит.

Я рассказываю родителям, что девочка говорит: «Мое имя — Дурочка». Родители не могут понять почему. Они убеждены, что обычная общеобразовательная школа — это самое лучшее для нее.

Я знаю, что за более чем 20 лет существования интеграционного, а теперь инклюзивного обучения не было ни одного ребенка с синдромом Дауна, который закончил бы общеобразовательную школу в Гамбурге с аттестатом. Хотя мы знаем, что способности таких детей очень сильно варьируются и зависят в числе прочего от культурного окружения, у них до сих пор не было шансов раскрыть свой потенциал. И так и будет продолжаться.

Коллеги, учителя начальных классов и педагоги специальных школ, рассказывают, что в университете их не учили, как проводить занятия с такими детьми. Даже институт повышения квалификации учителей не в состоянии предложить такое обучение, которое могло бы помочь учителям проводить для детей с синдромом Дауна адекватные занятия и готовить подходящие учебные материалы. Умственная отсталость детей — это зеркало нашей неспособности адекватно коммуницировать с ними. Мы всегда должны быть готовы признать нашу собственную беспомощность, отложить в сторону неподходящие знания, словно затупившийся инструмент, и включить интуицию. Вместо этого существует предубеждение: «Эти дети умственно отсталые». И за него твердо держатся все ответственные персоны: политики, врачи, психологи и педагоги, а также многие родители. Это предубеждение ведет их к чувству безнадежности, но, с другой стороны, освобождает от чувства вины перед детьми.

Один отец сказал мне: «Эти мастерские для инвалидов построены не для детей. Наоборот, наши дети программируются для таких мастерских».

Из двух зол выбираем…

Мы знаем, что трисомия­21 не означает, что человеку судьбой предначертано быть умственно отсталым. Многим детям с трисомией удалось освободиться от этой стигмы. Они заканчивают школу с аттестатом, позволяющим им получить профессию, иногда даже учиться в институте и работать по выбранной специальности. В Гамбурге же у особенных детей есть две возможности. Первая — они идут в школу для умственно отсталых, где их стигма умственной неполноценности будет только укрепляться. Когда дети из такой школы приходят ко мне в центр, они часто не умеют читать и писать. Они также не владеют четырьмя арифметическими действиями. Без адекватного духовного и умственного развития дети страдают интеллектуально и психически. Это ведет к развитию патологических защитных механизмов. Их учителя объясняют мне: «Для таких детей самым важным является умение придерживаться социальных правил. Мы готовим их для жизни в мастерской для инвалидов. Выполняя каждый день свою работу, они вполне могут быть счастливы». На мой аргумент о том, что адекватные занятия способствуют их развитию, дают шанс получить знания и профессию, они отвечают: «Мы слышим о формировании психических систем впервые. Мы не обучены подготовке таких детей к получению настоящих знаний. Рабочий день, рутина пожирают нас, мы должны как-то функционировать. Многие коллеги постоянно болеют».

Второй вариант: дети с синдромом Дауна идут в интеграционный класс. Возможно, ребенок в какой-то мере будет социально интегрирован, но педагогическая интеграция при

этом не предусматривается, в классе с 25 учениками невозможно подтягивать ребенка с синдромом Дауна до общего уровня. Так что совместное обучение является не естественным процессом, а социальной обязанностью. В этой школе с самого первого дня таких детей записывают в «умственно отсталые». Если в классе только один ребенок с синдромом Дауна, он становится изгоем. Чтобы выдержать боль одиночества, у него формируются, как я наблюдаю, защитные механизмы, никак не связанные с трисомией­21. Это лишь реакция на неадекватное для психического и духовного развития ребенка социальное окружение.

В общем же это означает, что родители должны выбирать между инклюзивной умственной неполноценностью и инклюзивной умственной изоляцией. Одним из случаев, когда мне удалось убедить родителей не идти по этому пути, был случай с отцом Клары, девочки с синдромом Дауна. После того как он узнал, что ни одна гамбургская школа, написавшая интеграцию на своих знаменах, за 20 лет интеграции не довела ни одного ребенка до аттестата об окончании школы, он добился, чтобы его дочь посещала специальную речевую школу. Там она с успехом учится уже несколько лет. Вполне возможно, что она получит аттестат.

Дети, потерпевшие неудачу в общеобразовательной школе, в специальной речевой школе получают шанс завершить учебу и в дальнейшем освоить профессию. Упразднение таких школ, на мой взгляд, является педагогической катастрофой, по крайней мере пока не появится учебный план для настоящего инклюзивного обучения.

Сайт Института развития функциональных систем мозга: www.christel—manske-institut.de