Общество помощи людям с синдромом дауна

Настоящий документ утвержден приказом БФ «Синдром любви» № 7 от 04.08.2017 г.

Мы – Благотворительный фонд «Синдром любви» ценим доверие, оказываемое нашими благотворителями, благополучателями, добровольцами и участниками мероприятий, и обязуемся прилагать все усилия для обеспечения безопасности данных о Вашей частной жизни и Вашей личной информации.

Данная Политика конфиденциальности наряду с другими документами, определяющими условия пользования сайтом, объясняет, каким образом мы обрабатываем персональные данные. Пожалуйста, внимательно ознакомьтесь с данным документом для того, чтобы понять, каким образом мы используем Вашу личную информацию. При каждом пользовании сайтом Вы автоматически принимаете условия данной Политики конфиденциальности.

В соответствии с Федеральным законом от 27 июля 2006 г. № 152-ФЗ «О персональных данных», Ваши персональные данные обрабатываются Благотворительным фондом поддержки людей с синдромом Дауна «Синдром любви», зарегистрированным в Российской Федерации по адресу 105037,Москва,ул.Первомайская 5 А, оф.1

Данные, которые мы можем собирать о Вас

Мы можем собирать и обрабатывать следующую информацию:

— Информация, которую Вы нам предоставляете. Вы можете предоставлять нам личную информацию, заполняя соответствующие формы на www.sportvoblago.ru, или sindromlubvi.ru, («наши сайты»), или связываясь с нами по телефону, электронной почте или любым другим способом. Эта информация включает в себя личные данные, указываемые при регистрации на сайте, при осуществлении поиска по сайту, участия в обсуждениях или пользования любыми другими функциями для коммуникации на сайте, во время участия в мероприятиях или опросах, а также когда Вы оповещаете нас о неполадках или проблемах с сайтом. Данные, которые Вы нам предоставляете, могут включать в себя Ваше имя, адрес, электронную почту и номер телефона. Если Вы участник спортивного мероприятия, мы просим Вас предоставить так же сведения о Вашем возрасте, сведения о контактном лице для экстренного контакта, если доброволец (волонтер) – о возрасте, образовании и сфере профессиональной деятельности.

— Информация, которую мы собираем о Вас. Каждый раз, когда Вы посещаете наши сайты, мы можем автоматически собирать о Вас следующую информацию: технические данные (IP-адрес, имя пользователя, тип используемого Вами браузера, о Вашем часовом поясе, плагины и версии браузера, операционной и компьютерной системе); данные о посещении (полная информация о единообразном локаторе ресурса (URL), статистика кликов при переходе/посещении/выходе с сайта (включая дату и время), темы, которые Вы просматривали или искали, время отклика страницы, ошибки загрузки данных, продолжительность пребывания на определённых страницах, прокручивания и движения мышью, клики, методы, используемые для выхода с сайта.

— Информация о Вас, которую мы получаем из других источников. Если Вы являетесь благотворителем, мы можем получать информацию о Вас от организаций, которые оказывают платёжные услуги (фамилия и имя, как указано на банковской карте, а также маску карты: первые 6 и последние 4 цифры).

Cookie-файлы

Наши сайты использует файлы ‘cookie’ для того, чтобы отличать Вас от других пользователей. Файлы ‘cookie’ делают пользование сайтом для Вас более удобным, а также помогают нам совершенствовать сайт.

В каких целях мы используем ваши личные данные

Информацию, которую Вы нам предоставляете мы используем в следующих целях:

• для оказания информационной, консультативной поддержки нашим благополучателям; — — для создания оптимальных условий волонтерской (добровольческой) деятельности;
• для организации мероприятий (спортивных, культурных), в которых Вы участвуете;
• для информирования Вас о наших программах, проектах, мероприятиях, которые могут быть Вам интересны, об использовании пожертвований, которые Вы нам перечислили:
• для информирования Вас об изменениях в нашей деятельности;
• с целью убедиться, что контент наших сайтов максимально удобен в пользовании для Вас.

Информацию, которую мы собираем о Вас, мы используем в следующих целях:

• для администрирования сайта и для совершения внутренних операций, включая поиск и устранение неисправностей, для анализа данных, тестирования, сбора статистических данных и для проведения опросов;
• для улучшения нашего сайта и с целью удостовериться, что наш контент максимально удобен для операционной системы Вашего устройства;
• для предоставления Вам доступа к интерактивным возможностям сайта в случае, если Вы желаете ими воспользоваться;
• для обеспечения безопасности наших сайтов.

Информация о Вас, которую мы получаем из третьих источников:
Мы можем использовать эту информацию вместе с персональными данными, которые Вы нам предоставляете, или которые мы о Вас собираем в целях, описанных выше (в зависимости от типа получаемых персональных данных).

Передача личной информации

Постоянный доступ к Вашей личной информации имеют только те наши сотрудники, которые работают по интересующему Вас направлению (организуют спортивные и иные мероприятия, контролируют сбор пожертвований и т.д.).

Если наше взаимодействие с Вами каким-то образом связано с деньгами (иным имуществом) Ваши персональные данные мы передаем Обществу с ограниченной ответственностью «Инфраструктура благотворительности», которое по договору с нами ведет бухгалтерский учет и которое зарегистрировано в Российской Федерации.

Все лица, имеющие доступ к Вашим персональным данным, обязаны выполнять обязательства по соблюдению конфиденциальности и могут подвергнуться взысканиям, включая увольнение и уголовное преследование, если они нарушат данные обязательства.

Мы можем передать Ваши личные данные третьим лицам в только в тех случаях, когда обязаны это сделать в соответствии с законом.

Ни при каких обстоятельствах Ваши личные данные не могут быть распространены, т.е. раскрыты неопределенному кругу лиц, если только вы сами не сделали их общедоступными.

Хранение и защита ваших персональных данных

Обрабатываемые нами персональные данные хранятся на территории Российской Федерации. Сообщая свои личные данные, Вы даёте согласие на их обработку (включая передачу и хранение). В свою очередь мы предпримем все необходимые меры для того, чтобы Ваши личные данные обрабатывались с соблюдением правил безопасности и в соответствии с положениями данной Политики конфиденциальности. К таким мерам относятся, в частности, внутренняя проверка процессов сбора, хранения и обработки данных и меры безопасности, включая соответствующее шифрование и меры по обеспечению физической безопасности данных для предотвращения неавторизованного доступа к системам, в которых мы храним личные данные.

Передача информации посредством сети Интернет не может быть полностью безопасной. Несмотря на наши усилия мы не можем гарантировать безопасный процесс передачи Ваших личных данных на сайты. В связи с этим, Вы самостоятельно несёте ответственность за возможные сбои при передаче Ваших данных на сайты. После получения Ваших персональных данных мы обязуемся предпринимать все необходимые технические меры для защиты от несанкционированного доступа.

Доступ к информации

Федеральный закон «О персональных данных» даёт Вам право получить доступ к хранящейся о Вас информации личного характера. Мы обязаны исправить Ваши персональные данные, если они неверны, либо удалить по вашему запросу, если только их хранение не требуется законом или не обусловлено законными целями.

ВНЕСЕНИЕ ИЗМЕНЕНИЙ В ПОЛИТИКУ КОНФИДЕНЦИАЛЬНОСТИ

Любые изменения, внесённые в Политику конфиденциальности, будут опубликованы на данной странице. Мы рекомендуем Вам время от времени просматривать настоящую Политику конфиденциальности на случай внесения в неё каких-либо изменений.

Даунсайд Ап (англ. Downside Up) — социально ориентированная российская некоммерческая организация «Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», оказывающая профессиональную психолого-педагогическую помощь детям с синдромом Дауна и их семьям. Миссия фонда: «Изменим к лучшему жизнь детей с синдромом Дауна в России».

Название «Даунсайд Ап» – это игра слов. В английском языке есть идиома «апсайд даун» (англ. Upside down), что означает «вверх дном, беспорядок». Переворачивая данное выражение, создатели фонда как бы ставят ситуацию «с головы на ноги» приводя её в порядок и кардинально меняя отношение к синдрому Дауна.

Общие сведения[править | править код]

Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» был создан в 1997 году. Свидетельство о государственной регистрации №7714011745. Фонд является лидером в области оказания ранней психолого-педагогической и социальной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям в России. Программы фонда восполняют недостаточность государственной системы ранней помощи, а также социальных и образовательных услуг для детей с синдромом Дауна и их семей. Фонд является консультантом соответствующих государственных организаций Российской Федерации в вопросах организации службы ранней помощи. Деятельность фонда пользуется признанием профессионального сообщества и широких кругов населения в России и за рубежом [1][2][3][4].

Цели фонда[править | править код]

• Снизить уровень социального сиротства детей с синдромом Дауна [5][6].
• Способствовать развитию государственной системы ранней помощи детям с синдромом Дауна [7].
• Содействовать социальной адаптации и интеграции в общество детей с синдромом Дауна [8].

Принципы оказания помощи[править | править код]

• В фокусе внимания специалистов – семья, а не только ребенок. Семейно-центрированный подход.
• Родители получают поддержку с момента рождения ребёнка. Принципы ранней помощи.
• Все программы предоставляются семьям бесплатно.

Центр сопровождения семьи[править | править код]

В Центре сопровождения семьи[9] детям с синдромом Дауна до 7 лет и членам их семей оказывается помощь:

• консультирование семей на дому;
• консультирование семей в Центре ранней помощи;
• группы социальной адаптации;
• индивидуальные занятия-консультации;
• группы поддерживающего обучения;
• группа подготовки к школе;
• консультативный форум для удалённого сопровождения семьи;
• психологическая поддержка родителей;
• обеспечение семей специализированной литературой.

Образовательный центр[править | править код]

В задачи Образовательного центра[10] входит:

• обобщение, описание и передача опыта реализации семейно-центрированной модели помощи детям раннего и дошкольного возраста с синдромом Дауна специалистам и руководителям государственных структур в области здравоохранения, образования и социальной защиты населения Российской Федерации;
• сбор, обработка и распространение информации о мировых и отечественных достижениях, касающихся проблемы синдрома Дауна;
• обучение НКО с целью развития их потенциала и ресурсов для улучшения качества жизни детей с синдромом Дауна в регионах России. Просветительская работа среди населения о природе синдрома Дауна и возможностях человека с синдромом Дауна с целью повышения толерантности общества и развития процесса включения таких людей в жизнь общества.

Периодика[править | править код]

Коллектив Даунсайд Ап выпускает два журнала, посвященных проблеме синдрома Дауна.

Синдром Дауна XXI век[править | править код]

Междисциплинарный научно-практический журнал о современных научных исследованиях в области генетики, медицины, педагогики, психологии, освещает мировой опыт социальной реабилитации и интеграции в общество людей с синдромом Дауна, публикует материалы, отражающие этапы становление и перспективы развития системы социального обслуживания и психолого-педагогической помощи людям с синдромом Дауна в нашей стране. В журнале подробно освещается содержание важных событий, происходящих в мире в области синдрома Дауна, и публикуется информация, полезная для установления новых профессиональных контактов. Периодичность: 2 выпуска в год.[11]

Сделай шаг[править | править код]

Вестник Даунсайд Ап. Предназначен для семей детей с синдромом Дауна. Периодичность: 2 выпуска в год [12].

Просветительская деятельность[править | править код]

Задачи, которые ставит перед собой Даунсайд Ап, касаются распространения среди населения информации о природе синдрома Дауна, возможностях и потребностях детей и взрослых с синдромом Дауна. Одна из целей фонда — повышение толерантности общества и полноценное включение людей с особенностями развития в жизнь страны. Даунсайд Ап ведет просветительскую работу в сотрудничестве в ведущими СМИ, донося факты о синдроме Дауна до самых широких слоев населения. Фонд также успешно передает свои методики учреждениям и организациям сферы образования, здравоохранения и соцзащиты [13][14].

Совместно с телеканалом Russia Today выпущен фильм «Дети солнца» [15].

В 2010г. состоялся мультимедийный видеомост Москва — Лондон на тему: «Человек с синдромом Дауна в современном обществе». Мероприятие приурочено к Международному Дню человека с синдромом Дауна в России 21 марта[16]

Люди как люди, только с синдромом Дауна[править | править код]

«Люди как люди, только с синдромом Дауна» — передвижная выставка плаката, в которой приняли участие известные российские и зарубежные дизайнеры. Среди участников : Сигео Фукуда, Казумаса Нагаи (Япония), Алан Ле Кернек (Франция), Давид Тартаковер (Израиль), Алехандро Магелланес (Мексика), Игорь Маистровский (Канада), Владимир Чайка, Борис Трофимов, Андрей Логвин, Эрик Белоусов, Игорь Гурович, Анна Наумова, Дмитрий Кавко, Протей Темен, Юрий Сурков, Юрий Гулитов, Петр Банков, Андрей Шелютто, Эркен Кагаров, Сергей Косьянов, Александр Васин (Россия) [17][18][19].

Синдром любви, календарь[править | править код]

В календаре представлены фотографии известных деятелей российской культуры вместе с детьми с синдромом Дауна[20][21]. Фотографии для календаря выполнены фотографом Владимиром Мишуковым. Сняться с детьми согласились многие российские знаменитости: Владимир Спиваков, Татьяна Лазарева, Владимир Познер, Братья Кристовские (группа «Уматурман»), Людмила Улицкая, Иван Ургант, Андрей Макаревич и другие.

Переверни мир[править | править код]

Благотворительная эстафета в социальных сетях, призывающая разместить свою перевернутую фотографию и сделать пожертвование на программы ранней помощи Даунсайд Ап. Стартовала в конце 2014 года, и за 2,5 месяца привлекла 2 590 000 рублей от более чем 16 тысяч участников [22][23][24][25][26][27][28]

Downsideup.wiki[править | править код]

портал переехал на базу основного сайта https://downsideup.org/ru
Интернет-портал о синдроме Дауна (недоступная ссылка), который разработали специалисты благотворительного фонда «Даунсайд Ап». Электронный ресурс объединяет в себе функции Вики-энциклопедии, электронной библиотеки, банка медиа-материалов, форума, образовательного портала и пр.[29][30][31][32]. —

Благотворительная премия в области поддержки детей с синдромом Дауна в России[править | править код]

Фондом Даунсайд Ап учреждена Благотворительная премию в области поддержки детей с синдромом Дауна в России. Премия вручается государственным учреждениям, некоммерческим организациям, российским и международным компаниям, средствам массовой информации, представителям общественности и гражданам, чьи достижения и результаты сыграли ключевую роль в изменении положения детей с синдромом Дауна в России. Выбор Лауреатов премии осуществляется советом директоров Даунсайд Ап при участии Экспертного совета фонда [33][34][35][36].

Всероссийская благотворительная акция #мыдарилиапельсин[править | править код]

Благотворительная онлайн-акция #мыдарилиапельсин проводится некоммерческой организацией «Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» и посвящена Всемирному дню человека с синдромом Дауна (который отмечается 21 марта).

Ее символ – яркий апельсин напоминает солнце, а ведь людей с синдромом Дауна часто называют «солнечными».

Каждый апельсин на онлайн дереве – это осуществленное желание ребенка и его семьи: возможность получить новые знания и навыки, занятие с логопедом, консультация психолога, пакет специальной литературы для семьи, родительские журналы со специальными методиками развития ребенка и пр.

Акцию поддержали такие компании, как METRO, PepsiCo, Эльдорадо, магазин «Каляев», PickPoint, Syngenta, Hogan Lovells, Peri, МегаФон, L’Oreal, Nestle и многие другие. [37]

Проект «СПОРТ ВО БЛАГО»®[править | править код]

Первый в России спортивный благотворительный проект, объединяющий людей, увлеченных спортом и готовых помогать другим. Инициатива благотворительного фонда «Даунсайд Ап». Подробнее в статье СПОРТ ВО БЛАГО.

Руководство фонда[править | править код]

Правление Фонда[править | править код]

Президент фонда – Марлен Манасов, в прошлом член совета директоров инвестиционного банка UBS, в настоящее время индивидуальный предприниматель.

Учредитель фонда Джереми Барнс, гражданин Великобритании, с 1993 по 1998 г. работал в инвестиционной компании в Москве. Отец троих детей и дядя Флоренс Гарретт, девушки с синдромом Дауна. Рождение Флоренс в 1993 г. подтолкнуло Джереми к созданию фонда помощи российским детям с синдромом Дауна.

Директор фонда – Анна Португалова.

Попечительский совет фонда[править | править код]

• Мария Евгеньевна Богданова, управляющий партнёр ЗАО «Реалекс»;
• Александр Стальевич Волошин, Председатель Совета директоров ОАО «Первая грузовая компания» (ПГК);
• Алексей Дмитриевич Герасёв, ректор Новосибирского государственного педагогического университета, доктор биологических наук, Почётный работник высшей школы РФ (2006);
• Евгений Константинович Гинтер, академик РАМН, профессор, научный руководитель ГУ «Медико-генетический научный центр РАМН»;
• Алексей Дмитриевич Гнедовский, Генеральный директор ООО «ИК ВЕЛЕС Капитал»;
• Юлия Анатольевна Разенкова, кандидат педагогических наук, руководитель лаборатории содержания и методов ранней диагностики и специальной помощи детям с выявленными отклонениями в развитии ФГНУ «Институт коррекционной педагогики РАО».

Совет консультантов Фонда[править | править код]

• Мария Евгеньевна Богданова, управляющий партнер ЗАО «Реалекс»
• Алексей Дмитриевич Гнедовский, генеральный директор ООО «ИК ВЕЛЕС Капитал», председатель Совета
• Кирилл Владимирович Громов
• Юлия Валерьевна Евдокимова, основатель и президент виноторговой компании Palais Royal
• Андрей Борисович Лапшов, президент Коммуникационной Группы Insiders
• Марлен Джеральдович Манасов, президент «Даунсайд Ап»
• Игорь Михайлович Намаконов, креативный директор The MOST Creative Club
• Полина Геннадиевна Немировченко, director, Ernst & Young LLC
• Анатолий Викторович Шведов, заместитель председателя Правления ООО «Голдман Сакс Банк»
• Рандава Ашлин, руководитель отдела маркетинга и коммуникаций Deloitte
• Денис ван Диемен, генеральный директор Voerman
• Харро ван Граафейланд, исполнительный директор по операциям Iron Mountain

Награды и премии[править | править код]

Деятельность фонда отмечена наградами:

• Серебряный лучник, национальная премия в области развития общественных связей – за просветительский проект «Синдром Дауна: мифы и реальность»[38].
• Деятельность Полины Львовны Жияновой, педагога фонда, была отмечена наградой Международной ассоциации «Даун Синдром» за высочайший профессионализм[39].
• Даунсайд Ап стал лауреатом премии «Лучшие социальные проекты России». Эстафета «Переверни мир!» вошла в список 30 лучших социальных проектов России[40][41][42].
• Проект «СПОРТ ВО БЛАГО» — лауреат премии «Спортивная Россия-2014»[43].
• Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» входит в восьмерку фондов, которым можно доверять, по версии журнала Форбс [44].
• Transparency International назвала Даунсайд Ап среди восьми наиболее прозрачных и открытых российских благотворительных организаций [45].
• Сайт фонда Даунсайд Ап стал победителем VI Фестиваля социальных интернет-ресурсов «Мир равных возможностей» [46].
• Страница фонда Даунсайд Ап в социальной сети Facebook стала победителем V Фестиваля социальных интернет-ресурсов «Мир равных возможностей» [47].

Примечания[править | править код]

Ссылки[править | править код]

• Официальный сайт фонда
• Медиа-портал Downsideup.wiki
• Страница фонда в социальной сети Facebook
• Страница фонда в социальной сети Instagram
• Страница фонда в социальной сети ВКонтакте
• Сообщество Downside Up на Justgiving
• Канал «Синдром любви» на Youtube

Появились в 1996 году | Негосударственные организации России | Благотворительные организации России | Некоммерческие организации России | Благотворительные организации | Синдром Дауна