Общество людей с синдромом аспергера

Статья посвящена вопросу слабо выраженной формы аутизма — синдрому Аспергера. В ней рассматриваются особенности людей, страдающих данным синдромом, проблемы их интеграции в социальную и экономическую среду в России, а также их интеграция в экономику на примере некоторых европейских стран.

Ключевые слова: синдром Аспергера, аутизм, исследования, интеграция, IT

«Кажется, что они живут на другой планете, потому что ведут себя совершенно по-другому», — говорят о людях, имеющих неврологическое расстройство и связанные с ним нарушения в развитии. Аутизм не считается заболеванием и его нельзя вылечить, против него нет таблеток [1]. Как же обнаружить эту особенность и жить с ней? Можно ли найти своё место в обществе, почувствовать свою социальную и экономическую значимость?

Аутизм стал бичом XXI века. Про онкологию и ее последствия знают все, а аутизм попал в фокус зрения совсем недавно [2]. Это расстройство стало известно только 70 лет назад, несмотря на то, что случаи аутизма встречались гораздо раньше. На сегодняшний день аутизм и его формы активно исследуются, известны уже многие виды аутизма, которые выражены в разной степени, а также некоторые методики лечения, ослабления симптомов или просто «инструкции для жизни» с данным расстройством.

В данной статье рассматривается наиболее слабо выраженная форма аутизма, а именно синдром Аспергера, так как люди, страдающие этим расстройством, в настоящее время стали представлять особый интерес для экономики некоторых стран. От общего числа аутистов Аспи (так называют людей с данным расстройством) составляют около 20 %.

Люди с синдромом Аспергера, в отличие от «низкофункциональных» аутистов не имеют проблем с развитием речи.IQ (коэффициент интеллекта, нормальный уровень составляет от 90 до 120) у Аспи средний или выше среднего, в то время как большинство аутистов имеют IQ ниже 100, в некоторых случаях ниже 50 [2]. Однако, как и у «низкофункциональных аутистов» у Аспи определяют коммуникативные нарушения, ограниченный и стереотипный круг интересов [1]. Им свойственна любовь к рутинной деятельности. Им важно, чтобы их жизнь была подчинена определенному распорядку. Некоторые аутисты составляют расписание, которому стараются четко следовать [3]. Малейшие изменения в этом расписании могут выбить их из колеи. Несмотря на то, что у «высокофункциональных» аутистов интересы довольно ограничены, они углубляются в то, что их интересует, они живут этим. Изучение того, что им нравится, доставляет им величайшее удовольствие.

Что же касается коммуникации, то ей следует уделить особое внимание. Аутисты избегают зрительного и телесного контакта. Неожиданные прикосновения раздражают их [1]. Они не понимают сарказм и иронию, практически не используют мимику. Их поведение часто может быть нелогичным, они могут быть импульсивны [1]. Они также могут неправильно употреблять интонации, они зачастую не знают, как выразить эмоции. Все эти факторы значительно усложняют социальную адаптацию. Однако на данное время существует множество книг о том, как аутистам необходимо правильно вести себя в обществе, а также множество методик по изменению их поведения.

У некоторых детей, страдающих синдромом Аспергера, рано обнаруживается способность к необычному, нестандартному пониманию себя и окружающих. Логическое мышление у них сохранено или даже хорошо развито [1].

По данным Министерства здравоохранения Российской Федерации в нашей стране в 2016 году число детей, зарегистрированных с диагнозом аутизм до 18 лет, существенно возросло по сравнению с 2015 годом. Так, в 2015 году было зарегистрировано 17,7 тысяч случаев, а в 2016 году — уже 22 тысячи [4]. Количество детей и взрослых, страдающих от аутизма и связанных с ним расстройств, стремительно увеличивается. Официальной статистики в России не существует, но по данным европейских стран, каждые трое из тысячи новорожденных детей возможно будут страдать аутизмом. А если внести в этот список еще и похожие заболевания, то получится, что каждые шестеро из тысячи новорожденных — «аутичные» [2]. Общая мировая статистика говорит о том, что около 1 процента жителей планеты страдают аутизмом.

Увеличение количества числа «аутичных» людей может быть связано с всесторонним исследованием этого расстройства в настоящее время. Ранее аутизм могли путать с такими заболеваниями, как слабоумие, шизофрения и т. д.

Вообще, выявить аутизм очень сложно. Невозможно определить его с помощью генетического материала человека, теста крови и т. д, так как ещё не до конца известны причины возникновения данного расстройства. Необходима многочасовая работа психологов, психиатров, социальных работников для того, чтобы правильно поставить диагноз. И если с «низкофункциональным» аутизмом всё не так сложно, ведь речевая функция нарушена, то с Аспи всё гораздо труднее. Если первое можно заметить на первых годах жизни, то второе можно не заметить совсем. Так, некоторые люди узнают о том, что у них синдром Аспергера, уже в зрелом возрасте. И только тогда они понимают, почему их восприятие мира отличается от восприятия мира других людей.

В странах Европы, а также США и Израиле аутизм выявляют довольно рано. В России же, как правило, диагностика аутизма проводится на относительно позднем этапе, когда многие возможности уже упущены [5]. «К сожалению, вопрос с постановкой диагноза в России пока ещё остается проблематичным», — говорит клинический психолог Татьяна Морозова [4]. Данная проблема является следствием недостаточного исследования причин возникновения аутизма, а также разнообразия его проявления. Другой возможной причиной является неосведомленность родителей о данном заболевании, их боязнь или нежелание обратиться к врачу и, таким образом, признать, что с их ребенком что-то не так.

Следует заметить, что недавно детский невролог Минздрава Андрей Петрухин назвал аутизм одной из самых распространенных детских болезней [5]. А, по словам Марины Бардышевской, практически в каждой группе детского сада есть ребенок с аутистическим расстройством [5].

Таким образом, возникают две задачи:

‒ повышение осведомленности населения по данному вопросу;

‒ дальнейшее глубокое исследование этого расстройства.

Что касается первой задачи, то с 2008 года 2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Этот день был установлен резолюцией Генеральной ассамблеи ООН (Организации объединенных наций) в 2007 году. В России этот день отмечается, хотя осведомленность о нём и о проблеме «аутичных» людей остается низкой.

Относительно второй задачи можно привести цитату председателя общества помощи «аутичным» детям «Добро» Сергея Морозова: «Сейчас аутистам нередко ставят шизофрению, умственную отсталость — что хотите «. То есть эта задача стоит очень остро.

В России аутисты редко становятся полноценными членами общества, хотя шансы найти своё место и социализироваться у «высокофункциональных» аутистов очень высоки, если правильно с ними работать.

Большинство малышей-аутистов в нашей стране не ходят в детский сад и учатся в школах для умственно отсталых детей. В детский сад аутистов принимают, — говорит Сергей Морозов. — Но потом выгоняют, потому что с ними сложно. Остаются 2–3 % тех, которые не мешают другим [5].

В России специальных учреждений для людей, страдающих аутизмом практически нет. Существует несколько центров социальной адаптации в Москве, где ребята c «аутичными» наклонностями обучаются столярному, гончарному, швейно-ткацкому делу, и у них есть возможность влиться в социальную среду. Но если ребенок живет не в Москве, то всё гораздо сложнее. Специалистов по данной проблеме не хватает, ребенку зачастую ставят неправильный диагноз, а без нужной терапии все дороги в будущее перед ним закрываются.

Для людей с сильными формами аутизма очень сложно реализовывать себя даже после интенсивной терапии. Они очень редко заканчивают колледжи, получают высшее образование, находят работу в силу своих слабых коммуникативных и умственных способностей. Даже в странах, где с аутистами постоянно работают и пытаются интегрировать их в общество, в основном они получают низкоквалифицированную работу.

Другая ситуация обстоит с людьми, имеющими «высокофункциональный» аутизм. Зачастую эти люди имеют высокий интеллект, а иногда и выдающиеся способности. Их «иное мышление» имеет как отрицательные, так и положительные стороны, которые уже заметили многие работодатели в некоторых странах.

С одной стороны, их проблемы в общении осложняют собеседования, их часто не берут на работу из-за того, что они себя «странно» ведут. А если и берут, то возникают сложности в коммуникации со своими коллегами. Проблемы возникают и в связи с необходимостью быть «гибкими», уметь решать неожиданно возникнувшие проблемы. А «аутичным» людям необходим четкий план, четкий график работы, который не может меняться. Им постоянно нужна поддержка со стороны коллег, так как они не могут сами принимать решения, которые раньше не принимали.

Однако своеобразность данных людей имеет и свои плюсы. Они внимательны к деталям, склонны логически рассуждать, они способны долго концентрироваться, им нравится рутинная работа [3]. Они невероятно внимательны, а также педантичны. Алекс Джон назвал инженеров с синдромом Аспергера «Святым Граалем» работодателей. «Они работают, словно машины, — отметил он. — Не интересуются политикой, не создают конфликтных ситуаций в коллективе и никогда не меняют работу» [6].

Все эти качества делают их идеальными работниками в сфере IT. Они незаменимы для тестировщиков, весьма полезны для разработчиков и системных архитекторов, менеджеров по информационной безопасности и многих других. Также в список профессий, подходящих для таких людей, входят веб-дизайн, разработка компьютерных игр, компьютерная анимация и др.

Многие аутисты, как считает канадский психиатр, профессор Монреальского университета Лоран Мотрон, обладают достаточными навыками для того, чтобы заниматься научными исследованиями. Они хорошо работают с большими объемами информации, легко замечают закономерности при обработке массивов данных. Многие из них имеют превосходную память [7].

Многие компании уже начали использовать преимущества людей с синдромом Аспергера. Так, например, в 2011 году в Германии была основана фирма Auticon, оказывающая услуги IТ-консалтинга. Она одной из первых стала активно нанимать на работу людей с расстройствами аутистического спектра. «Такого не должно быть, чтобы такие одаренные люди оставались безработными», — заявляет основатель компании Дирк Мюллер.

Одна из крупнейших компаний по производству программного обеспечения SAP поставила своей целью обучить 650 сотрудников с аутизмом и сделать их ИТ-специалистами к 2020 году [8]. Такая инициатива являлась не только актом гуманизма и социальной ответственности со стороны компании, но и желанием «привлечь к работе людей, чей мозг работает по-другому и чье мировоззрение отличается от обычного, и с их помощью стать инноваторами» [6].

Также недавно с аутистами начали работать компания Microsoft, торговая сеть по продаже инструментов Home Depot, ипотечное агентство Freddy Mac, телефонная компания Telecom и другие.

Что касается России, то эта тема действительно стала периодически всплывать в IТ-среде. Но эта идея находится на этапе зарождения, несмотря на то, что хороших специалистов в сфере IT сейчас не хватает. «Работодатели по всему миру жалуются на отсутствие квалифицированных кадров. Однако многие люди с аутизмом могут проявить себя как отличные специалисты, если предоставить им такую возможность», — говорит Марсия Шайнер, президент и основатель центра обучения и трудоустройства для людей с синдромом Аспергера.

Таким образом, мы видим, что в настоящее время «аутичным» людям в некоторых странах мира уделяется особое внимание, их способности и потенциал уже используются многими компаниями, и эта тенденция растет.

Однако в России социализация «аутичных» людей находить только в зачаточном состоянии, пока существует лишь малое количество организаций, помогающих аутистам в адаптации и социализации. Работодатели практически не используют потенциал этих людей, возможно, из-за сложности их адаптации к рабочим условиям.

Людям с данной проблемой необходимо оказывать соответствующую поддержку. Требуется разработка активных программ по интеграции детей, страдающих аутизмом, в детские сады и школы. Необходимы также программы по поддержке уже взрослых «аутичных» людей при их обучении в высших учебных заведениях и при поиске работы, так как эти люди могут стать очень полезными, если найдут своё место в обществе и экономике и почувствуют себя значимыми.

Литература:

Проект «Аутизм в России». [Электронный ресурс]. Режим доступа: https://www.autisminrussia.ru/html/autism.htm
m24.ru. Запертые в себе: в России растет количество больных аутизмом, 2016. [Электронный ресурс]. Режим доступа: https://www.m24.ru/m/articles/98529
Нейроразнообразие в России. — Аутизм FAQ. [Электронный ресурс]. Режим доступа: https://neurodiversityinrussia.com/ %D0 %B0 %D1 %83 %D1 %82 %D0 %B8 %D0 %B7 %D0 %BC-faq/
Анастасия Смирдова. Неизвестный аутизм. В России за год число детей-аутистов выросло на 25 %, 04.04.2017. L!FE#СЕМЬЯ. [Электронный ресурс]. Режим доступа: https://life.ru/t/ %D1 %81 %D0 %B5 %D0 %BC %D1 %8C %D1 %8F/993258/nieizviestnyi_autizm_v_rossii_za_ghod_chislo_dietiei-autistov_vyroslo_na_25
Сайт психолога Василия Пугача (Москва, Россия). Судьба аутистов в России. [Электронный ресурс]. Режим доступа: https://www.indigo-papa.ru/node/379
Алина Толмачева. Особенные люди в коллективе: почему западные ИТ-компании высоко ценят сотрудников c аутизмом, 04.09.2016. [Электронный ресурс]. Режим доступа: https://vc.ru/p/it-autism
Михаил Тищенко. Аспергер как преимущество. Чем аутисты заинтересовали бизнес, 07.06.2016. [Электронный ресурс]. Режим доступа: https://republic.ru/posts/68974
Kate Connolly. German IT firm seeks autistic workers. Guardian. [Электронный ресурс]. Режим доступа: https://www.theguardian.com/world/2013/may/22/german-it-firm-sap-seeks-autistic-workers

Основные термины (генерируются автоматически): Россия, аутизм, аутист, уж, синдром, ребенок, расстройство, проблема, детский сад, особое внимание.

Источник

08:00 15.10.2019 (обновлено: 18:02 15.10.2019)

151730

МОСКВА, 15 окт — РИА Новости, Татьяна Пичугина. До 1994 года синдром Аспергера, один из видов аутизма, не имел собственного шифра в диагностике, его не выделяли отдельно в статистике психических заболеваний. Позже подсчитали, что этот синдром встречается в среднем у 0,06 процента населения, но число таких диагнозов в последнее время резко растет. С чем это может быть связано — в материале РИА Новости.

Нормальность на фоне странностей

В 1985 году аутизмом страдали в среднем пятеро на десять тысяч, сейчас — один на сто пятьдесят. Заговорили об «эпидемии аутизма», развернуты серьезные программы по его изучению и лечению.

Под термином «аутизм» понимают несколько патологических состояний, в том числе синдром Аспергера, проявляющийся в замкнутости человека, неумении распознавать чужие эмоции. Больной произносит длинные монологи в своеобразной монотонной манере.

Интерес к этому синдрому сильно подогрет таблоидами, обсуждающими психологические портреты массового убийцы Андерса Брейвика, экологической активистки Греты Тунберг и даже вымышленного героя сериала «Теория большого взрыва» — гениального физика Шелдона Купера.

Однако не наблюдая человека, не беседуя с ним, рассуждать о психических отклонениях, тем более раздавать комментарии СМИ по этому поводу — непрофессионально, считает врач-психиатр, профессор Марина Кинкулькина, директор Института клинической медицины Сеченовского университета.

«Для синдрома Аспергера характерны малая контактность, обращенность внутрь себя, выраженная отгороженность от окружающего мира, сосредоточенность на собственных интересах, зацикленность на одной задаче, непонимание мотивов других людей, нарушение мелкой моторики, которая может с возрастом нормализоваться, а может и закрепиться в виде эксцентричных движений. При этом умственные способности нормальные. Иногда такие пациенты по интеллекту опережают сверстников. Это дает очень необычную клиническую картину», — рассказывает врач.

Синдром Аспергера диагностируют клинически. Пока не найдено биохимических, гормональных или генетических маркеров, однозначно сопровождающих это состояние. Не выявить его и при сканировании головного мозга.

«Мы далеко не всегда видим структурные изменения мозга при синдроме Аспергера — в отличие от опухолей, кист или сосудистых аномалий. У взрослых пациентов чаще нормальная электроэнцефалограмма», — уточняет медик.

Генетика плюс неизвестные факторы

Синдром Аспергера, как и другие виды аутизма, проявляется в раннем детстве и определяет все последующее развитие человека. Не исключено, что всплеск аутизма отчасти вызван слишком широким толкованием этого термина врачами других специальностей, которые наряду с психиатрами ставят диагноз.

«Специфического лечения нет. Это на всю жизнь. С ребенком проводят только коррекционную работу, чтобы облегчить его адаптацию в коллективе, развить социальные навыки. Обучают родителей. Иногда назначают симптоматическое лечение, если, например, у человека снизилось настроение, повысилась тревожность», — объясняет Кинкулькина.

О причинах синдрома Аспергера написаны горы научной литературы, но полной ясности нет. Наблюдения над однояйцевыми близнецами

дали основание

говорить о большом вкладе генетики в развитие болезни. Определено несколько генов в X-хромосоме, чьи поломки связаны с аутизмом. Вероятно, этим объясняется, почему синдром в четыре раза чаще встречается у мальчиков — у них одна X-хромосома, поэтому нет второй копии всех генов.

Есть также данные о влиянии экологических и иммунологических факторов, которые могут действовать по отдельности или в сочетании с наследственной предрасположенностью. Сейчас активно выясняют, какие токсины, например, в воздухе, опасны для беременной женщины. Возможно, антитела, вырабатывающиеся в организме будущей матери в ответ на какие-то внешние стрессы, проникают через плаценту и вызывают отклонения в развитии плода. Среди токсинов и негативных факторов — лекарства, алкоголь.

Учитывают также социальные факторы, скажем, иммиграцию.

Финские ученые

в 2015 году проанализировали истории детей, рожденных с 1987 по 2005 год и к 2007-му получивших соответствующий диагноз. Выяснилось, что заболевание у детей иммигрантов наблюдается не чаще, а в некоторых случаях (когда оба родителя иммигрировали) даже реже. Впрочем, авторы работы допускают, что статистика искажена нежеланием этой категории обращаться за психиатрической помощью.

Нет оснований говорить и о том, что среди рожденных в результате ЭКО аутистов больше. Статистики, чтобы делать такие выводы, недостаточно.

«Я не видела пока результатов грамотно спланированного исследования на эту тему», — подчеркивает врач.

Эффект дружбы

Общественность также интересует, насколько опасны могут быть люди с синдромом Аспергера, не проявляются ли у них чаще склонность к убийству. Доказательств этому также нет.

«Исследование австрийских ученых показало, что правонарушителей среди людей с синдромом Аспергера не больше, чем среди здоровых», — говорит Марина Кинкулькина.

У ребенка с синдромом Аспергера выше риск стать изгоем в школе, предметом травли. Особенности поведения, манеры общаться, неумение заводить друзей и поддерживать дружбу отталкивает детей, вынуждает сторониться особенного одноклассника.

Как

пишут

исследователи из Франции, общение со сверстниками очень важно для детей и подростков. Дружба формирует эмоциональный контакт, развивает навыки коммуникации, чувство локтя, учит сопереживать другим. У детей с синдромом Аспергера с этим сложно. Они предпочитают игры по четким, явно заданным правилам, активность, где требуется минимум взаимодействия с окружающими. Аутисты с трудом расшифровывают такие характеристики общения, как тон голоса, жесты, выражение лиц, язык тела. Они буквально понимают слова, не улавливают шуток, часто невпопад вступают в разговор. Для них характерно стереотипное поведение, неестественная интонация, отчужденность, необычные увлечения.

Между тем особенные дети хотят дружить и не понимают, почему они в одиночестве. У них нередко возникают депрессивные симптомы, тревожность.

Согласно

исследованию

ученых из Кембриджа, к взрослым с синдромом Аспергера гораздо чаще приходят суицидальные мысли, чем к здоровым и даже пациентам с психозами: 66 против 17 и 55 процентов. Это связано, в первую очередь, с депрессией на фоне социальной изоляции, одиночества, недостатка общения, неустроенности и безработицы.

Кто открыл синдром Аспергера

В первые годы советской власти детский психиатр из Киева Груня Ефимовна Сухарева основала в Москве школу и лечебное отделение для детей с психоневрологическими проблемами. Наблюдая там шесть мальчиков с психическими отклонениями, она

описала

новое заболевание и его клинические симптомы в 1925 году в советском научном журнале, а позже — в немецком. Сначала она говорила о «шизоидной психопатии», позже — «аутистической психопатии». Причем отметила парадоксальную комбинацию черт: высокий уровень интеллекта пациентов и слабую моторику. Это именно то, что характерно для синдрома Аспергера.

Научное сообщество не заметило эту статью, и аутистическую психопатию «вторично открыли» австрийский психиатр Ганс Аспергер в 1938 году и чуть позже его земляк, иммигрировавший в США, — Лео Каннер. Некоторые полагают, основываясь на косвенных данных, что они были знакомы с работой Сухаревой.

Как бы то ни было, но и статьи Аспергера приобрели широкую известность в англоязычном мире лишь в 1981 году, когда их перевели. А два года назад выяснилось, что он, по всей видимости, сотрудничал с нацистами, хотя сам позиционировал себя как активного борца с Третьим рейхом.

Как

установил

историк медицины Хервиг Чех, изучая неизвестные ранее архивы, в годы войны Аспергер практиковал в университетской детской клинике в Вене. Он отбирал детей с выраженными психическими нарушениями и выписывал им направления в клинику «Ам Шпигельгрунд», включенную в нацистскую программу евгеники и очищения нации. С июля 1940 года до краха гитлеровской Германии там

погибли

789 детей, многие из них были убиты.

Источник