Общество даун синдром в самаре
Анисия — второй ребёнок в семье Шошиных
Фото: Роман Данилкин
Сделать аборт или оставить ребёнка, зная о диагнозе «синдром Дауна»? Перед нашей героиней этот выбор не стоял. Она узнала об особенности дочки уже после того, как малышка появилась на свет. Сейчас Елена Шошина ведёт инстаграм, посвящённый малышке Анисии, рассказывает о «мамских буднях» через заметки и фотографии, чтобы поддержать других родителей особенных детей.
«Мне сказали: «Синдрома Дауна у вас точно нет»»
Нися — озорная и любопытная девчонка
Фото: Роман Данилкин
— Дочка родилась, врачи её приняли и говорят: «А вы знаете, что ребёнок с синдромом Дауна?» Я не знала. Ни на одном УЗИ, ни на одном скрининге специалисты не увидели отклонений. Хотя я проходила перинатальный консилиум. Что будет расщелина губы — предупреждали. Но это не страшно и решается операцией. А врач, которую считают лучшим генетиком города, вообще обрадовала: «Синдрома Дауна у вас точно нет! Он не бывает одновременно с заячьей губой». Оказалось — ещё как бывает! — смеётся Елена.
Лена приняла дочь такой, как есть, с первых же секунд её жизни
Фото: Роман Данилкин
Сейчас ей легко рассказывать об этом. Анисии уже почти три. Всё пережито и принято. Но Лена хорошо помнит эмоции первых дней после рождения дочки: растерянность и страх.
— Нас перевели в отделение патологии новорождённых. Начался колоссальный прессинг со стороны врачей. Мне предлагали отказаться от ребёнка, как и остальным мамам в этом отделении. Настойчиво и ежедневно. «Ты точно её заберёшь?» — «Да, конечно». — «А если мы мужу сейчас позвоним и расскажем, что ты её хочешь забрать домой?» — с ужасом вспоминает молодая мать. — Почему-то они считают, что ребёнок с любым отклонением в развитии должен расти в детдоме или доме инвалида. Но не в семье…
«Дочка перенесла три операции»
«Если бы не поддержка мужа, я бы сошла с ума», — признаётся Лена
Фото: Елена Шошина / Vk.com
Анисия родилась с расщелиной губы и нёба, как и обещали врачи. Лене запретили кормить грудью «напрямую»: каждые два часа, ночью и днём, ей приходилось сцеживать молоко для ребёнка.
— Это было ужасно. Усталость, недосып. Мне иногда хотелось выпрыгнуть в окошко, — признаётся молодая мама.
Но мысль о том, что Анисию можно оставить в больнице, написать отказ, казалась кощунственной. Для Лены её дочка была самым желанным и родным существом в мире.
К счастью, того же мнения оказался и муж Елены — Артём. Он всячески поддерживал супругу в течение всего времени, которое она с ребёнком провела в патологии — то есть почти месяц.
Анисия — второй ребёнок в семье Шошиных. Старший, Коля, родился совершенно обычным мальчишкой. Сейчас ему 5 лет. Брат и сестра души не чают друг в друге, часто подолгу играют вместе. Коля защищает сестру и не видит в ней никаких особенностей.
Николай Артёмович, как его в шутку называет мама, — шустрый и самостоятельный мальчишка
Фото: Роман Данилкин
Фото: Роман Данилкин
Синдром Дауна — одна из форм геномной патологии, при которой в хромосомном наборе человека не 46, а 47 хромосом. Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году. Синдром Дауна не является редкой патологией — в среднем это 1 случай на 700 родов. Сейчас благодаря пренатальной диагностике частота рождения детей с синдромом Дауна уменьшилась до 1 к 1100 родов, так как узнавшие о заболевании плода прибегают к абортам. Характерные внешние признаки синдрома Дауна — плоское лицо, «монгольские» глаза, открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением нёба), короткий нос, иногда — косоглазие.
Анисия подвижная, как маленький моторчик
Фото: Роман Данилкин
За первый год своей крошечной жизни Анисия перенесла три операции. В полтора месяца — операция на сердце (дети с синдромом Дауна в 40% случаев рождаются с пороком сердца). Второе вмешательство — зашили губу. Третье — «отремонтировали» нёбо.
«Любит наряжаться и флиртовать»
Малышка выглядит младше, чем на самом деле, но совсем не походит на инвалида
Фото: Роман Данилкин
Сейчас Анисия внешне почти не отличается от обычного ребёнка, только она очень маленькая и худенькая. Но небольшой рост — это норма для детей с синдромом, говорит Лена.
— Они медленнее развиваются, позже начинают всё делать. Она и выглядит сейчас как полуторагодовалый ребёнок, и словарный запас примерно такой же. «Мама, папа, баба, дай, надо, туда». Хорошо понимает речь, очень любит новых людей, но боится ростовых кукол. Единственная проблема — с ней постоянно нужно быть начеку. Если обычному ребёнку нужно 1–2 раза сказать, что что-то нельзя, и он поймёт, то Анисии приходится повторять и повторять. «Не надо включать плиту!» — через минуту она включает плиту. Но на двадцатый раз запомнит. То есть ребёнок обучаемый. Она не очень разговорчива, но жестами может показать всё что угодно. Любит наряжаться, заигрывает с мужчинами. Коля ходит на занятия по самбо, а мы его ждём. Вот у неё есть там любимый преподаватель. Как только она его видит — стоит и смотрит исподлобья: флиртует, — смеётся Лена.
В целом её жизнь сейчас похожа на будни любой молодой мамы. Да, дети требуют много внимания — но любые дети требуют внимания. Да, с Анисией нужно заниматься, Лена покупает специальные развивающие карточки и пособия — но и с обычным ребёнком тоже нужно заниматься, не бросишь же его расти как трава.
Занятия Анисии не так уж сильно отличаются от развлечений обычных малышей
Фото: Елена Шошина / instagram.com
Дети с синдромом Дауна обучаемы. Занятия с ними по специальным методикам, учитывающим особенности восприятия, обычно приводят к хорошим результатам. Малышу труднее осваивать новые навыки, но всё же большинство детей с синдромом Дауна могут научиться ходить, говорить, читать, писать и вообще делать большую часть того, что умеют обычные дети. Проблемы в обучении, присутствующие у детей с синдромом Дауна, могут встречаться и у здоровых, поэтому родители могут попробовать использовать общую программу обучения, преподаваемую в школах. Известны случаи получения людьми с синдромом Дауна университетского образования (Пабло Пинеда, Айа Ивамото).
Стеснялась диагноза только сначала
За этой оградой — школа. Анисия об этом ещё не знает, но уже стремится туда
Фото: Роман Данилкин
Лена надеется, что скоро Анисия пойдёт в обычный детский садик — вместе с Колей. Затем, вероятно, сможет учиться в обычной школе.
— Она раздевается, уже почти ходит на горшок. Сама ест. Так что всё неплохо у нас. В этом возрасте она не сильно отличается от сверстников: многие здоровые малыши, которых я вижу на детских площадках, имеют примерно такой же словарный запас в три года, — делится наблюдениями молодая мама. — Посмотрим, что будет дальше. Но вообще сейчас общество развивается в хорошую сторону в этом смысле: уже есть компании, которые предоставляют рабочие места людям с таким диагнозом. Есть общественные организации, куда родители особенных детей могут обратиться со своими вопросами и проблемами. Например, в нашем городе это «Самарские солнышки».
Именно в этой организации Лене подсказали, куда идти, чего просить, а где и требовать.
— Врачи у нас не в курсе, как оформить инвалидность. Девушки в МФЦ не знают, какие нам полагаются льготы. Я всё узнавала сама, а они удивлялись. Например, нас поставили в обычную очередь в садик, а оказалось, что детям с инвалидностью полагается льготная. Прошу у участкового врача направление на гормоны — «Да зачем вам, у вас всё хорошо». А нам полагается ежегодно проходить целый список специалистов и сдавать кучу анализов. Приходится иногда с боем что-то получать, грозить жалобой в Минздрав, — рассказывает Елена.
Молодая мама стеснялась диагноза Анисии только первый год. Потом появилась уверенность в себе. Лена показывает свою жизнь и своих детей в соцсетях, чтобы люди увидели: каждый имеет право на жизнь и любовь.
На сегодняшний день продолжительность жизни взрослых с синдромом Дауна увеличилась и составляет более 50 лет. Многие люди с данным синдромом вступают в браки. Большинство мужчин с синдромом Дауна бесплодны. Однако около 50% женщин с синдромом Дауна могут иметь детей.
Источник
Марьяне Погорельской и Варе Дощенко по 9 лет. Девочки дружат чуть ли не с самого рождения. Они танцуют в паре чир-фристайл. Команда «Samshine». Все как в фильмах про чирлидерш: помпоны, эффектные костюмы, макияж. Марьяна и Варя – первые в Самарской области чирлидерши с синдромом Дауна.
Мамам девочек понадобилось время, чтобы принять диагноз детейФото: Анар МОВСУМОВ
Влюблены друг в друга
Марьяна и Варя вместе с 8 месяцев. Единственное, девочек отдали в разные детские сады. Все остальное время они рядом: на подготовке, в школе, на тренировках, на занятиях в «Афинской школе». Родители смеются: «Они влюблены друг в друга».
Марьяна чуть выше Вари ростом, поэтому будто опекает ее. Поправляет шапку, помогает во время танца, приобнимает во время прогулки. Спортсменки занимаются чирлидингом с ноября, уже почти полгода. Тренеру Дмитрию Алексееву предложили позаниматься с девочками, он решил попробовать. В группе всего два человека – Марьяна и Варя. Они танцуют в «двойке».
Варя и Марьяна знакомы почти с рождения, они буквально влюблены друг в другаФото: Анар МОВСУМОВ
— Мой муж – тренер по спортивным танцам, — рассказывает Ксения Погорельская, мама Марьяны. – Он подсказал направление, которое может быть доступно девчонкам. Нашелся смелый человек, который решился на это.
Преподаватель чирлидерш улыбается: сам не знал, что это такое.
— Поначалу переживал, звонил часто папе Марьяны, спрашивал, что да как. Оказалось, все не так страшно, — признается Дмитрий. – Они как обычные дети: канючат, капризничают. Ну, если что, их в угол можно ставить. Но все-таки немножко помягче. Иначе они замкнутся. Сейчас мы с девочками уже сроднились.
«Мы сможем»
Марьяна и Варя выступали уже дважды. Дебют был на Чир-премии-2018 – это фестиваль по чир-спорту Самарской области. Они участвовали на равных с другими чирлидерами.
— Девчонки сорвали овации, очень хорошо их поддерживали. И это при том, что мы отдельно не объявляли диагнозы, — рассказывает Дарья Дощенко, мама Вари.
— Они не пугаются публики?
— Они адаптированы. Девчонки ходили в обычные детские сады, общались с обычными здоровыми детками, поэтому они привычные. Они на сцене настолько собираются, что не напрягает музыка, они работают. И мне кажется, они какое-то удовольствие получают. Только просим музыку делать чуть тише, чем обычно.
Тренер девочек Дмитрий Алексеев готовит Варю и Марьяну к соревнованиямФото: Анар МОВСУМОВ
Дарья вспоминает: когда спортсменки выступали на чемпионате по пара-чир-спорту, перед выходом на сцену Марьяна Варе говорила напутственные слова: «Мы сможем». Тогда девочки взяли первое «золото». Они были единственными в номинации «Пара-чир». Жюри оставило свои рекомендации: «Движения чётче», «Так держать», «Молодцы».
Это сейчас девочки наслаждаются успехом. Они постоянно надевают огромный красный бант – тон в тон под костюм, – а мамы делают им красивый макияж и укладывают волосы. На пьедестале девочки сияют от счастья, сверяют медальки.
Перед соревнованиями Варя и Марьяна поддерживают друг друга и подбадриваютФото: Анар МОВСУМОВ
Так было не всегда. Когда Дарья Дощенко и Ксения Погорельская узнали, что у них будут дети с синдромом Дауна, не понимали, как дальше жить.
«Было понятно, но тяжело». История семьи Дощенко
О том, что у ребенка подозрение на патологию, Дарья Дощенко узнала на 14 неделе беременности. На 20-ой неделе врачи поставили точный диагноз: синдром Дауна и порок сердца.
— Был большой срок, мы не рассматривали аборт, поэтому приняли такое решение, — делится Дарья. — Я по образованию логопед-дефектолог. Не могу сказать, что просто отнеслась к рождению такого ребенка. Но, наверное, проще, чем те, кто вообще не видел солнечных детей. Было понятно, но тяжело.
Судьи оставляют спортсменкам рекомендации: движения должны быть четчеФото: Анар МОВСУМОВ
В семье Дощенко есть старшая дочь. Ей 14 лет. Она заботится о Варе и переживает, когда кто-то обижает младшую сестру.
— Обычно врачи отговаривают от таких детей, пугают, что ребенок не будет никого узнавать. Мне такого не говорили. Здесь нет ничего такого, что надо выдерживать. Мы не мотаемся по больницам. Дети радуют. Ты получаешь отдачу, они всех узнают с первых дней жизни. У меня ребенок знает все маршруты, которые ведут, например, в «Макдональдс». И еще и дорогу подсказать может. Если бы мы могли, то, конечно, выбрали бы для них жизнь без синдрома. Это была бы другая жизнь. Я не знаю, она была бы лучше, хуже. Просто другая. Но есть реальность. Есть они, есть мы, есть их синдром, и мы с ним живем. Либо ты живешь и получаешь удовольствие от того, что есть вокруг тебя, либо…
Во время выступления чирлидерши показывают растяжкуФото: Анар МОВСУМОВ
«Лишняя хромосома доброты». История семьи Погорельских
Беременность Ксении Погорельской проходила без проблем. До 8 месяца Ксения еще ездила за рулем. О диагнозе стало известно только после родов.
— Это был ад. Я страшные вещи говорила, винила себя. Слезы-сопли. Это такое отклонение от нормы, которое ты не можешь понять. Шок. Сейчас проще к этому относишься, конечно. У нас еще люди простые. Пугали: как же вот так, муж ведь уйдет. Я не знаю ни одной семьи в Самаре, где мужчина ушел бы из семьи именно по этой причине. Чаще всего папы активно включаются. После рождения делали массаж, ходили в реабилитационный центр. Потом познакомились с Дашей и с другими мамочками. Одна из них, оказалось, живет в соседнем подъезде. Я не представляю другого ребенка вместо Марьяны. Например, чтобы 9 лет назад я родила в этот день другого ребёнка. Нет. Я знаю ее, принимаю, люблю, ругаю, обожаю. Эти дети невероятно добрые. Просто у них лишняя хромосома доброты.
Это первое золото у пары «Samshine». Девочки — единственные в своей категорииФото: Анар МОВСУМОВ
«Спасибо вам за Варю»
Родители Марьяны и Вари признаются: за все время ни разу не сталкивались с негативом. Когда Варя выпускалась из детского сада, родительский комитет поблагодарил воспитателей и педагогов: «Спасибо вам за Варю». За время в детском саду девочка стала лучше разговаривать, научилась танцевать, научилась быть собой.
Марьяна и Варя учатся в специализированной школе №115. Это школа-интернат. В классе 13 человек, из них 6 – с синдромом Дауна. Все дети друг с другом знакомы едва ли не с рождения.
Варя и Марьяна со своим тренером Дмитрием АлексеевымФото: Анар МОВСУМОВ
— Мы все знаем друг друга. Благодаря Наташе Гурковой и Вере Ковальчук есть наше сообщество «Самарские солнышки», — объясняет Дарья Дощенко. – В него попадают уже с момента постановки диагноза. Крошки растут, пользуясь уже наработанным опытом. Нам, конечно, было сложнее, потому что 9 лет назад все только начиналось.
Теперь девочек ждут новые соревнования.
— В мае мы планируем поездку в Москву. Там будет Олимпиада по танцевальным видам спорта. Мы сейчас в процессе поисков спонсора на проезд, проживание, оплату взносов, чтобы девчонки смогла поехать. Там впервые в России будет номинация «Пара-чир-спорт». У нас будет возможность быть не единственными, а равными среди равных. Надеемся, что у девчонок получится туда попасть. И мы, по крайней мере, сможем увидеть настоящий результат, когда есть соперники, когда есть с кем себя сравнить, свои результаты.
Источник
Ситуация
21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна
Ребенок с этим диагнозом особенно нуждается в полноценной семье и заботе любящих родителей
Ребенок с таким диагнозом может появиться у любых родителей. По некой генетической случайности ежегодно только в нашей области рождается около 50 малышей с этим синдромом. И если раньше «солнечных людей» изолировали и они долго не жили, то сейчас их социализация позволяет детям с «лишней» хромосомой расти в любви и заботе близких, становиться полноценными членами общества.
20.03.2012 15:48:45
Фоторепортер:
ФОТО ПРЕДОСТАВЛЕНО АВТОРОМ
Семья — основа развития
По словам специалистов и родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, осознание того, что природная генная случайность коснулась именно тебя, лишняя 47-я хромосома появилась именно у твоего ребенка, является самым сложным. «В нашей культуре не принято говорить о том, что ребенок может родиться с какими-либо нарушениями, — отмечают родители. — Может, это и правильно, а то мало ли как себя могут психологически накрутить некоторые будущие мамы. Но до сих пор в большинстве роддомов родителям не оказывают никакой психологической поддержки и мало что объясняют».
От этого незнания, а также под влиянием сложившихся веками предрассудков до недавнего времени большинство родителей отказывались от своих «отмеченных природой» детей. Сейчас ситуация меняется. По данным министерства здравоохранения и социального развития Самарской области, на сегодня из 305 зарегистрированных детей с синдромом Дауна в семьях воспитывается 78%, хотя еще лет шесть назад их было всего 10%.
Как рассказывает председатель Самарской региональной общественной организации «Общество Даун Синдром» Ольга Пудовкина, чтобы преодолеть необоснованные стереотипы общества, в Самаре лишь 7 лет назад появились организации, представляющие интересы людей с синдромом. Благодаря их деятельности сейчас таких детей можно встретить в поликлиниках, на детских площадках, в детских садах в кругу обычных сверстников.
Достижения и недоработки
По словам родителей, если ребенком заниматься, то он практически не будет отличаться от обычных детей. «Тем более что, в отличие от большинства регионов России, в Самарской области есть государственная служба ранней помощи, — отмечает Ольга Пудовкина. — В каждом образовательном округе есть центр, куда родитель может обратиться с рождения ребенка и всей семьей получать помощь специалистов. Также нашу губернию отличает от других возможность посещения детского сада вместе с другими детьми. К примеру, в Самаре положение о таких группах утверждено приказом на уровне департамента образования. Мы советуем родителям отдавать своего ребенка туда, где ему будет комфортно, и он сможет получить поддержку специалистов. Так как далеко не во всех детсадах есть психологи, дефектологи и т.д.».
По словам Валентины Васиной, заведующей детским садом №325, где воспитывается 19 детей с инвалидностью (из них 16 — с синдромом Дауна), при открытии таких групп в первую очередь потребовалось подготовить среду, ведь от того, как ребенка воспринимает взрослый — воспитатель, родители и весь персонал, — так к нему отнесутся и дети. «Ребята с различными ограничениями у нас адаптируются очень быстро, а «солнечные дети» (так называют «даунят») особенно, — отмечает она. — И чем больше будет подобных интегрированных групп, тем лучше».
Избавление от предрассудков
Заведующие другими детскими садами губернии в целом признают значимость совместного дошкольного образования для детей с ограничениями и без, но отмечают, что один ребенок с особыми образовательными способностями приравнивается к нескольким обычным и требует дополнительных затрат.
Зато медики так не считают. «Сейчас инвалидность дают не по диагнозу, а по степени нарушения, — говорит юрист по образованию Ольга Пудовкина. — И это определенное нарушение прав ребенка, так как ребенку с синдромом Дауна требуется дополнительная помощь логопедов, психологов, в детский сад нужно ходить, ведь ему сложнее других адаптироваться в жизни. А туда при отсутствии инвалидности он может и не попасть».
В нашем государстве немало сделано для жизни людей с определенными ограничениями, в том числе и людей с таким синдромом, но еще многое предстоит сделать. С этой целью общество и организация «Самарские солнышки» в Международный день человека с синдромом Дауна проводит концерт в ДК «Современник». Дети и взрослые с особой хромосомной аномалией, а также их близкие, друзья и все желающие могут побывать на празднике и убедиться, что люди с синдромом Дауна такие же, как все мы. В чем-то даже светлее, добрее и лучше.
Валентина Васина, заведующая детским садом № 325:
— Сейчас общество стало лучше, правильнее воспринимать «особенных» людей. Инклюзивное образование — один из показателей этого. И оно должно приветствоваться на всех ступенях обучения. Ведь дети с ограниченными возможностями, в частности с синдромом Дауна, это такие же дети. Добрые, открытые, поэтому более уязвимые. А благодаря общению со сверстниками им легче войти в наше тяжелое, подчас злое общество и жить в нем.
Ольга Пудовкина, председатель СРОО «Общество Даун Синдром»:
— В нашем государстве немало сделано в том числе и для людей с синдромом Дауна: в поликлиниках достаточно ресурсов и специалистов, дают направление на осмотр и лечение, есть возможности для развития, социализации, обучения по мере возможностей ребенка. Но мы не всегда умеем грамотно, конструктивно вести диалог, отстаивать и защищать свои права. Чем можем, стараемся помогать, направлять. И будем продолжать совместно отстаивать интересы наших детей и право на образование, работу и личную достойную жизнь после нас, родителей.
Источник