Общественная организация радуга синдром дауна
Инвалидность в одном означает увеличенную валидность в чем-то другом, «сосуд остается полным, только в нем немного другой состав ингредиентов» — из переписки с мамой ребенка-инвалида. Эта тема для меня не просто тема, она пришла ко мне из собственной жизни, много лет назад. И я не понаслышке знаю, что это такое, когда у тебя особенный ребенок, который потом становится особенным взрослым. Но сегодня речь пойдет не обо мне, а об одной удивительной организации и ее председателе.
С общественной организацией «Радуга» я познакомилась четыре года назад — летом 2012 года. В тот момент в Иркутске только-только начали объединяться семьи родителей, у которых особенные дети — с синдромом Дауна и не только.
Мы собрались в областной соцзащите и говорили о том, что вместе можно сделать гораздо больше. В сентябре того же 2012 года на фестивале «Звезды на Байкале» мамы с ребятишками вышли на футбольное поле стадиона «Локомотив», чтобы вручить сделанные руками этих детей подарки участникам фестиваля и Денису Мацуеву. Потом состоялась первая фотовыставка, посвященная детям с синдромом Дауна, потом были другие фотовыставки и другие события. И теперь «Радуга» — очень авторитетная организация, объединяющая семьи не только в Иркутске, но и по всей области. Это заслуга всех самоотверженных членов этой команды и, конечно, ее председателя — Лилии Щеглачевой.
— Лиля, вы вместе уже четыре года. Сколько семей объединяет «Радуга»?
Мы объединяем более 130 семей. Это не только иркутские семьи. С нами семьи из Тайшета, Усть-Илимска, Тулуна, Братска, Бирюсинска, Ангарска, Шелехова, Аршана, Тункинской долины. Кто-то с нами постоянно, кому-то мы по запросу оказываем помощь и поддержку.
— Чего удалось добиться вместе?
Когда мы объединились, мы занялись проблемой детских садов. Мы хотели, чтобы наши дети ходили в детские сады. Сейчас все наши дети ходят в детские сады и в Иркутске, и в области. Однако, бывают случаи, когда ребенок в детский сад ходит, но педагоги не понимают, как адаптировать программу под такого ребенка, как разработать образовательный маршрут. Сейчас такая проблема возникла в Еланцах, и мы будем решать этот вопрос вместе с педагогами и другими специалистами.
У нас работает ресурсный центр — «Моя и мамина школа». В этом проекте вместе с нами адаптируют своих детей еще несколько общественных организаций, объединяющих семьи с детьми-инвалидами. Мы получили возможность заниматься развитием наших детей с раннего возраста дополнительно. Также это ранняя помощь и сопровождение семьи. В центре проходят консультации специалистов — спасибо минздраву — эти консультации бесплатные. Недавно семья двухмесячного ребенка из Ангарска получила консультацию уже на такой ранней стадии.
Весной мы стали пилотным проектом за Уралом «Спорт во благо» — это такой благотворительный забег, средства от которого пошли на наши другие проекты. Этот спортивный благотворительный забег мы будем проводить и впредь.
Самый большой успех — это наш проект «Театр как терапия». Первая премьера прошла в иркутском драмтеатре в прошлом году. Театральные мастер-классы мы проводим для Ангарска, Усолья-Сибисркого и всех, кто желает использовать такую методику для развития детей.
Наш театр — это постановка каких-то сюжетов, это пластические этюды. Например, первый такой этюд был на тему «Пигмалион и Галатея». Два человека — девушка и молодой человек — с синдромом Дауна и с аутизмом. Какое это было действие! Какое впечатление получили и зрители и участники!
«Сказка о веселом слоненке» — это массовый игровой этюд для детей. В этих постановках через движение участники — и дети, и взрослые — раскрываются.
Я очень хотела, чтобы в театре занимались маленькие дети и вот появились две группы — средняя и младшая. Режиссер Афонин меня убеждал, что младшие не возьмут что-то для игры в театре. Но мы настояли и взяли за основу игру — как основу для подготовки к актерской работе в театре. На этих игровых занятиях у нас такие Петрушки и играют. Это все для дальнейшей работы в театральном проекте. Это помогает социализировать и развить ребенка. Я рада, что и мой ребенок ходит в младшую группу.
Старшие дети. Есть у нас такие актеры, которые уже давно выросли, но они же все равно остаются детьми. Они никогда не посещали ни школ, ни детских садов и очень привязаны и зависимы от своих родителей до сих пор. Самому старшему Диме 48 лет. Но сейчас театр этим людям старшего возраста помогает развиваться в речевом смысле, в движении, в активности. Вместе с ними и их семьи получают развитие.
Николай Марченко (актер театра слова) и Татьяна Чадина (актирса ТЮЗА) — это наши театральные руководители и режиссеры-постановщики. Они обучались в Москве у Афонина. А наша мамочка Наталья Попова, она координирует этот проект в нашей организации.
Мы провели массу фотовыставок, я даже сбилась со счета — сколько их было. Первая прошла в 2012 году. А с тех пор были разные: «Друзей не выбирают», «Спорт во благо», черно-белый вариант семьи с особенными детьми — всех вариантов уже не помню. Сейчас мы готовим фото-сессию — она уже началась, «Театр как терапия».
У нас был мастер-класс по инклюзивным танцам. Нам бы специалиста в такой проект, который поставит такой танец. Тогда в нашем театре мы смогли бы организовать инклюзивные танцы — это было бы очень здорово! Дети так импровизируют! Они такие талантливые! Они такие музыкальные и пластичные! У них нет шор, их не волнует, кто и что о них подумает — они естественные. Они живут вне шаблонов, которых мы боимся, которые нас ограничивают. А как они рисуют! Это просто чудо! Это космос! Не всякий обычный человек — ребенок, а тем более взрослый, смогут такое создать! По рисунку у нас есть свой педагог — тоже наша мама, которая занимается со старшими детьми.
И я очень хочу, чтобы наши дети были спортивными. Недавно во Флоренции прошли соревнования по плаванию среди людей с синдромом Дауна. Нам нужен бассейн и адаптивный тренер! Сейчас у нас в Шелехове очень талантливая девочка занимается в бассейне: ныряет, плавает под водой и ничего не боится. Cемье надо помочь оплачивать такие занятия. Мы отправили в Даун-сайтап заявку на плавание. Надеемся, что в Иркутске для нас найдется бассейн. Нам нужен спорт! Сейчас мы будем решать вопрос по поводу спортзала для занятий спортом нашими детьми.
— Что в ближайших планах у организации?
Сегодня стоит подумать, чтобы в наших вузах больше готовили специалистов. К нам приходят волонтеры, но многие из них не понимают, с кем они будут работать. Очень мало тех, кто останется, ведь к такой работе надо иметь расположение, к таким детям, к таким людям надо искать подход. Вот эта тема очень заботит нас — родителей.
Другая огромная, пока не очень разрешимая тема — это комплексный подход к семьям с такими детьми. Ведь родители и дети проходят адские круги. Необходимо межведомственное сопровождение семей.
Ведь что получается? Приходит мать с ребенком на МСЭК, чтобы оформить инвалидность ребенку. А ей там говорят — у вас неправильный диагноз, его должен поставить не невропатолог, а психиатр. И отправляют маму с ребенком по кабинетам бегать. Вот можно представить каково ей с тяжелым ребенком ездить туда-сюда и искать выход из ситуации, что-то доказывать! А если это семья из области? Где проживать в Иркутске все это время, сколько средств такой семье надо, чтобы решить все вопросы в Иркутске? В таких семьях чаще всего мать одиночка и работать-то ей некогда — надо быть с ребенком рядом все время. А если она и работает, то как выматывается! Таким матерям, таким семьям памятник ставить надо при жизни за их самоотверженность, за тот труд, который они берут на себя и очень часто делают то, что должно делать государство!
Мы все вместе — министерство здравоохранения, соцзащита, соцобеспечение и организация должны за руку брать эту семью и вести ее. Сейчас мы так и поступаем. Подчас я прихожу с мамой и ребенком на прием и вот такая ситуация складывается: специалист задает маме вопрос, она переадресует его мне. Я ей отвечаю. Потом мама отвечает специалисту. Ну это же маразм какой-то!
Слава Богу, мы нашли контакт с МСЭК и я задаю общий вопрос: вот есть такая семья, как ей помочь — посоветуйте, помогите найти выход. Общими усилиями удается найти какой-то выход.
На днях мы говорили о детях с тяжелыми ментальными нарушениями. В передвижении это особая категория детей, людей и нужна такая помощь, чтобы людей не футболили из кабинета в кабинет, а собирали в одном вместе и невролога, и ортопеда, и психиатра и решали вопрос сообща.
Важно, чтобы и мать, и ребенок не мучились и не тратили время впустую, сидя в очередях, в беготне из кабинета в кабинет! Нельзя превращать жизнь таких семей в мучения. Ведь проще выехать здоровым специалистам на место, чем больному ребенку.
Вот еще ситуация с образованием. С детскими садами мы решили, но что происходит в школах?! Сначала нас в школах не приняли. Сейчас выделили школу на Сурнова, 18, но эта школа в Иркутске одна! И вот семьи возят своих детей из Ново-Ленино, Маркова, Свердловского, Октябрьского округов. Мамы встают в пять утра, в шесть утра будят детей, в школу надо поспеть к восьми утра! Возвращается мама с ребенком домой к восьми-девяти вечера — это нормально?!
Из Ново-Ленино детей собирает один автобус — всех ждут, медленно доезжают (потому что ждут каждого ребенка) до школы, а вечером эти дети едут в общественном транспорте домой. Оплату за доставку детей утром в организованном автобусе взвалили на плечи этих семей.
Мне могут возразить, что раньше и такого не было. Да, не было. Но если мы взялись решать эту проблему, давайте решим ее по-человечески! Получается, что сейчас мы уничтожаем этих детей таким образованием?! Потому что такие дорожные мучения каждый день! Но учить детей надо, и вот мамы с детьми и оказываются в такой ловушке, получают нервные стрессы, которые заканчиваются больницей. Но чиновники нам отвечают, что буква закона не нарушена.
Мы обратились уже в Москву: в региональный ОНФ, Общественную палату РФ, Министерство образования РФ, в правительство РФ. Мне звонили из Москвы и сказали, что будут разбираться с этой ситуацией в Иркутске. Я очень надеюсь, что все разрешится, и все, наконец, наладится.
Не хочется заканчивать это интервью на этой почти трагической ноте, потому что есть изменения к лучшему, есть надежда, что будут услышаны семьи с такими детьми, есть добрые люди, которые помогают таким организациям, таким семьям. Может быть, пока их не так много, но они есть. Может быть пока общество еще не готово все это воспринять, но дорогу осилит идущий. И каждый из нас всегда должен помнить одну простую вещь: мы все ходим под одним небом, с каждым из нас может случиться что-то, что перевернет нашу жизнь.
И еще: есть такое слово — убогие. Лично я понимаю значение этого слова так: у-богие — это значит они у Бога под присмотром! Это реально, это очевидно, Господь дает чистоту и свет этим душам, чтобы они были рядом с нами, чтобы глядя на них, мы оставались человеками.
Источник
Источник
Сегодня 21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна. И мы поддерживаем Всероссийскую социальную акцию #МЫВСЕОСОБЕННЫЕ, которую организовал благотворительный фонд «Синдром любви»@syndromeoflove. Мы говорим: мы все особенные – мы все люди!
Людей с синдромом Дауна окружает много стереотипов: кто-то называет их «солнечными» и считает очень одаренными, а кто-то неспособными ни на какую деятельность. Но истина ровно посередине. Люди с синдромом Дауна такие же, как и все. Да, у них есть особенности, но разве только у них?!..
Никто не идеален: каждый что-то не умеет делать просто потому, что человек. Кто-то не умеет быстро складывать числа в уме, далеко не каждый может назвать себя мастером кубика Рубика, кто-то пишет с ошибками, кто-то не умеет готовить, а многие никогда не пробегут марафон. Отсутствие этих навыков часто можно встретить у людей с синдромом Дауна. Они такие же, как и мы, но им нужна помощь. Людям с синдромом Дауна необходимы условия, в которых они будут себя чувствовать комфортно и счастливо. И сделать это можем все мы: государство, общественные организации, общество в целом и лично каждый человек.
Мы поддерживаем акцию #МЫВСЕОСОБЕННЫЕ. Присоединяйтесь и вы!
Поделитесь этим видео и не забудьте про хэштег акции. Видео можно посмотреть по ссылке:https://youtu.be/cjaTew0X66o
#синдромлюбви #фондсиндромлюбви #мывсеособенные #21марта #worldsyndromedownday #синдромдауна #даунсайдап #downsyndrome
Когда в семье родился ребенок с синдромом Дауна, муж уговаривал Наталью отдать сына в детский дом, а себе родить другого. На худой конец — взять здорового ребенка из детского дома. За первый год жизни маленького Данила супруг окончательно убедился, что жена не хочет расставаться с первенцем, и ушел из семьи. А Наталья посвятила жизнь лечению и адаптации сына, в которой ей помогла организация «Радуга» и их проект «Моя и мамина школа»
Читать статью здесь
Шестикратный олимпийский чемпион, актёр, танцор, модель: это всё герои нашего фильма. И да: все они — люди с синдромом Дауна. В центре сюжета — история Тимофея. Мама отказалась от Тимофея в роддоме только потому что он — не такой как все… В 4 года ребёнку с синдромом Дауна нашли американскую приёмную семью. Но «закон Димы Яковлева» сделал Тимофея сиротой во второй раз. Что стало с последним российским ребёнком, которого не успела усыновить американская семья? Куда приведут нас долгие поиски? Невероятная история особенного мальчика. «Синдром Любви», фильм Павла Селина.
https://tvrain.ru/lite/teleshow/dobro_vsem/sindrom_ljubvi_udivitelnaja_istorija-455705/
20-летняя дочь политика Ирины Хакамады Мария Сиротинская родилась с синдромом Дауна, но, несмотря на страшный диагноз, живет полной жизнью: она учится на керамиста, путешествует, изучает иностранные языки и играет в театре. А недавно Маша нашла свою вторую половинку – у Владислава Ситдикова тот же диагноз. Сам Влад занимается спортом и многого добился: заслужил звание кандидата в мастера спорта по жиму лежа среди здоровых людей. Андрей Востриков из Воронежа к 30-ти годам стал трехкратным чемпионом мира по спортивной гимнастике среди людей с синдромом Дауна. А в 150 километрах от Санкт-Петербурга есть деревня Светлана, где вот уже 25 лет самостоятельно живут люди с умственными отклонениями. В студии программы «Мужское / Женское» — удивительные истории «солнечных людей», живущих полноценной жизнью, которые доказывают, что даже с синдромом Дауна можно жить полноценной жизнью и добиваться успеха.
12 июня благотворительный фонд «Синдром любви» запустит беспрецедентную социальную акцию #ГРАЖДАНИНВОБЛАГО в поддержку людей с синдромом Дауна.
ВНИМАНИЕ! Доступ к странице флаг.синдромлюбви.рф акции #ГРАЖДАНИНВОБЛАГО откроется 12 июня в 8.00 по МСК. Продолжить чтение «Фонд «Синдром любви» поднимет флаг РФ в космос в поддержку людей с синдромом Дауна» →
Эта дистанция — самая короткая. 50 метров бегут младшие. В поддержку своих «особых» сверстников. Таких, например, как Григорий. На спортивный праздник он пришёл с мамой и младшей сестрой. Продолжить чтение «Вести-Иркутск: В Иркутске прошёл забег «Спорт во благо»» →
28 мая на острове Юность более 500 иркутян приняли участие в благотворительном забеге «Спорт во благо». Мероприятие прошло в Иркутске уже третий раз и посвящено сбору средств на развитие программ ранней помощи детям с синдромом Дауна.
Перед началом забега участников поприветствовали мэр Иркутска Дмитрий Бердников, спикер Законодательного cобрания Иркутской области Сергей Брилка. Также гостем соревнований стал чемпион России по футболу сезона 2016-2017 «Спартак» Андрей Ещенко.
Продолжить чтение «500 иркутян приняли участие в благотворительном забеге «Спорт во благо»» →
Все так настойчиво уговаривали Наталью отказаться от ребенка, что она начала задумываться: зачем им в детском доме нужен ее Гриша с синдромом Дауна? И только муж поддерживал ее во всем. Сегодня Гриша ходит в детский сад, занимается плаванием, а маме с папой помогает его младшая сестренка Рита
— Мужу я сразу не сказала, что у Гриши синдром, просто говорила, что есть некоторые проблемы, сомнения по здоровью. Он отвечал — не бойся, мы вылечим. Я думаю: скажу все-таки при встрече, он увидит, поймет, какой сын хороший, красивый, живой. Понимаешь, «синдром Дауна» звучит пугающе, ты сразу себе представляешь такое… Ну что, вот, ты сейчас себе представила?
Мы сидим с Натальей на детской площадке и смотрим на ее сына Гришу. Представлять ничего не нужно, вот он, рыжий ребенок в ярком зеленом комбинезоне, сосредоточенно хлопает ладонью по огромной луже.
— И вот папа приходит, я говорю ему: «Хочешь взять сына на руки?» Он возьмет — и я ему скажу. Папа протягивает руки, и тут медсестра говорит: «Да зачем, он же не реагирует ни на что. Ни мозгов, ни сердца. У него только кишечник работает!»
Источник
Как маленькая девочка с Даун-синдромом стала фотомоделью, звездой Facebook и школьной любимицей — Татьяна Журина рассказывает о своей необычной дочери Аполлинарии
— Как вы узнали, что у ваc будет особый ребенок?
— О диагнозе я узнала уже после родов. Я только родила Полину, лежу на родильном столе, а вокруг стоят врачи с похоронными лицами. И вместо поздравления со счастливым материнством я слышу: «У вашего ребенка подозрение на синдром Дауна, но вы можете отказаться от него». Для любой молодой мамы такие слова являются самыми страшными в жизни. Внешний вид ребенка в первый момент шокировал. Глазки у моей дочки были раскосые. Именно на нестандартную внешность ребенка с синдромом Дауна врачи сразу обращают внимание мамы и иногда позволяют себе некорректные высказывания.
— Вы им сразу что-то ответили?
— Я сказала, что будем разбираться с этим вопросом. В состоянии послеродового шока дебатировать не очень хочется! В тот момент меня больше волновало, в каком состоянии физическое здоровье Полины. Есть ли патология внутренних органов. Врачи предположили тяжелый порок сердца, но я не поверила, так как во время беременности ничего похожего выявлено не было. Впоследствии так и оказалось. Сердечко у Аполлинарии здоровое.
Фото: Анна Иванцова для ТД
Татьяна с дочерью Аполлинарией
— Синдром Дауна могут ведь и на стадии беременности предсказать?
— Когда я рожала Полину, я была уже взрослой женщиной, но никаких патологических изменений УЗИ, скрининги крови и другие анализы не показывали — врачи сами были поражены и потрясены рождением такого нестандартного ребенка. В Европе есть обязательные анализы для женщин в возрасте, но у нас они платные и делаются по выбору лечащего врача. Недавно появился анализ крови по генетике, в частности, по синдрому Дауна для тех, кто хочет знать наверняка, но он дорогой, стоит 40-50 тысяч рублей.
— По статистике девять из десяти женщин, заранее знающих об этом диагнозе, прерывают беременность. Может быть, лучше оставаться в неведении?
— Я противник абортов и не стала бы поступать так ни при каких обстоятельствах. Это мое личное мнение, но на месте мамы, услышавшей такой диагноз и пережившей немало неприятных минут, я бы обязательно начала в Интернете искать общение с женщинами с такими же проблемами. Вот уже почти 14 лет существует форум «Мыс Доброй Надежды» для родителей детей с синдромом Дауна, из него вышла и наша организация, некоммерческое партнерство родителей, растящих детей-инвалидов, «Мыс Доброй Надежды», председателем которого я являюсь.
Фото: Анна Иванцова для ТД
Аполлинария дома
— Как ваши родные отреагировали на новость о диагнозе Аполлинарии?
У вашего ребенка подозрение на синдром Дауна, но вы можете отказаться от него
— Реакция была неоднозначной. Муж в первый момент растерялся и предложил отказаться от дочки, а моя мама всем сердцем полюбила внучку. Другие родственники были против. Это ожидаемо, когда в успешной нормальной семье с хорошим достатком рождается не красивый розовый ребенок, а кто-то, выпадающий за обычные рамки. Никто не понимает, что делать дальше. Путь обычного ребенка понятен: детский садик, школа, обычная жизнь обычного человека. В случае рождения особого ребенка, особенно ребенка с ментальной инвалидностью, все неясно. Поэтому иногда врачи описывают кошмарные ужасы, которых в принципе нет и, может, и не будет на пути матери с таким ребенком — но они почему-то считают своим долгом о них предупредить, толком ничего не зная о синдроме Дауна и, может быть, даже никогда раньше не видев таких детей.
Фото: Анна Иванцова для ТД
Аполлинария во время завтрака
— Неужели никто не встал на защиту Полины?
— В роддоме были очень неплохие врачи, завотделением очень поддержала меня. Дала мне телефон организации «Даунсайд Ап». Моя девочка постепенно завоевала любовь близких. Наши дети часто рождаются слабыми, маловесными, с сильным гипотонусом, многих в больнице кормят через катетер, так как отсутствует сосательный рефлекс. Когда Полину только перевели в больницу, из-за границы вернулся ее старший брат, — ему было на тот момент четырнадцать лет, — и он выступил категорически против отказа от сестры. За границей он таких детей видел в нормальных условиях и заявил нам, что если его странные родители готовы отдать родную сестренку в дом малютки, то паспорт у него есть, и он может ее сам забрать и воспитывать.
— Сейчас Полине 12 лет: она поет, танцует, занимается верховой ездой, учится в одной из лучших театральных школ. Наверное, и отношение к ней стало другое?
— Да, теперь ею стали гордиться, но не все родственники могут побороть внутреннее отторжение в своей душе. Это как с национализмом или расизмом — толерантность воспитывается годами и поколениями. У кого-то в душе, несмотря на все попытки замять и скрыть, остается отношение к таким детям, как к людям второго сорта.
— Она даже детской фотомоделью стала! Как началась ее карьера?
Полина была от рождения очень маленькой и худенькой, со специфической внешностью, но именно исходя из ее неординарности я хотела, чтобы она попробовала себя моделью. Мне казалась, что она обладает каким-то особенным шармом, который поможет продвинуться в этой области. Нам с моей девочкой судьба часто подкидывает подарки в виде встреч с людьми, помогающими воплотить наши мечты. Так, Господь свел нас с дизайнером агентства Babyteen Мариной Маро. Марина сделала с Полиной календари на социальную тему. Они висели в роддомах, больницах, фото из этих календарей висели в Общественной палате и Госдуме РФ.
Фото: Анна Иванцова для ТД
Аполлинария играет на детской площадке во время прогулки
Все были довольны, и только писательница Татьяна Соломатина выступила в Facebook против «гламуризации инвалидизации»: вывела «прекрасную аполлинарию» именем нарицательным — мол, мамы должны отказываться от таких детей или делать аборты, а красивыми дети-инвалиды не имеют права быть. Я даже не поняла, что надо сердиться, — уже давно выше этого! На мою защиту поднялись все, кто только мог. Мне писали и звонили со словами поддержки и депутаты, и простые люди. В итоге сам Facebook закрыл страницу Соломатиной.
— Значит, появился в нашем обществе какой-то запас толерантности?
— А я считаю, что иногда толерантность по-русски — это страшно. Крича о твоей защите, тебя же и затопчут. Так произошло с несчастной девочкой Машей с синдромом Дауна. Помните известную историю? Ее мама была учительницей и приводила свою маленькую дочку на занятия со своим четвертым классом. Когда делали фотоальбом, родители попросили не размещать ее фотографию. Совершенно справедливое требование, потому что ребенок по закону не являлся членом класса. Но когда я, мама такого же ребенка, об этом написала в Facebook, ее самозваные «защитники» пообещали меня застрелить и повесить.
Это как с национализмом или расизмом — толерантность воспитывается годами и поколениями
— А как же чувство солидарности с мамой?
Почему у нас в стране ничего не получается? Нет необходимого законодательства, либо законы не работают. Маша по закону должна быть в детском саду, а не в школе. Фотографию ее попросили убрать, потому что эта девочка была этим школьникам совершенно чужой, а не из-за ее синдрома Дауна.
Фото: Анна Иванцова для ТД
Во время прогулки Аполлинария встретила своего учителя английского языка
— Ваша девочка поступила и учится в театральной школе Сергея Казарновского «Класс-Центр»…
— Я не думала, что Полина потянет даже коррекционную школу, у нее были большие поведенческие проблемы, но ей здорово помогли творческие задатки. С пяти лет она занималась музыкой, потом русскими народными танцами, стала выступать на сцене. Сам выход на сцену ей давался крайне тяжело: ее несли, отрывали от людей. Но когда Полина попадала на сцену, она словно становилась другим человеком и без всякого страха сцены и массы людей в зале отрабатывала номер. Мне стало казаться, что это ее призвание.
А со школой все просто — она располагается в нашем округе, поступить туда мне предложил наш окружной департамент в рамках эксперимента по инклюзии. В результате получилось только для одной Полины.
— В школе у нее все нормально складывается?
— Со сверстниками все проще, особенно когда Полина была маленькой. Она быстро включилась в коллектив, у нее сразу появилась подружка, которая ее стала опекать, и вообще все дети начали о ней заботиться.
Фото: Анна Иванцова для ТД
Аполлинария играет на детской площадке во время прогулки
С инклюзией все сложнее, ведь что это такое? Это не просто ребенок приходит и садится в класс — это построенная система, а ее у нас просто нет. По инклюзивному стандарту, который скоро должны принять, с Полиной постоянно должен находится тьютор. На шесть детей с ментальными нарушениями положен один такой педагог. Но на зарплату, которую государство предлагает тьютору, не пойдет ни один человек. Мне, по идее, придется ему доплачивать и даже самой его искать. Вроде бы с принятием новых правил многое должно поменяться, но больших надежд я на это не возлагаю.
— Может, хотя бы через десять или двадцать лет Аполлинария будет жить в более справедливом обществе с равными правами для всех?
— Я достаточно долго живу летом в Испании, посещала скандинавские страны, общаюсь с родителями из Германии и Финляндии и знаю, как там обстоят дела. Ребенок с ментальными расстройствами с рождения прикрыт государством, там гораздо более высокие социальные пособия, и сама система более гибкая. Самое страшное слово за границей — дискриминация. Там соблюдаются права человека — обычного или необычного, а у нас хотя бы наши права соблюдаются? Вот вам и ответ.
Фото: Анна Иванцова для ТД
Аполлинария играет на детской площадке во время прогулки
—Вы видите дальнейшую жизнь Аполлинарии в России?
Сейчас не очень. Пока я жива — это одно, но, если я уйду из ее жизни, ее или примет брат, или она попадет в психоневрологический интернат, где может быть и насилие, и все что угодно. Наша система несовершенна. Когда люди с синдромом Дауна остаются в одиночестве в собственной квартире, часто из ниоткуда появляются «опекуны», и ребенок оказывается где-то на выселках и быстренько загибается. Таких ситуаций очень много. Если многие из нас попадают в лапы к аферистам, то люди с ментальными расстройствами без поддержки и сопровождения просто обречены.
— Что вам хочется сказать родителям детей с синдромом Дауна, зная, что их ждет впереди?
— Такого родителя должна вести любовь. Видеть не диагноз, а полноценного человека, у которого в жизни все будет. Ребенок пройдет через все стадии: будет и маленьким, и большим, и взрослым. Девочки с синдромом Дауна могут рожать детей и создавать семью, иногда они создают пары и с обычными мальчиками. Дочь моей подруги с таким диагнозом вышла замуж в Германии и родила двоих близнецов: один с синдромом Дауна, другой — без.
Будущее у наших детей будет. Может, все-таки мы сдвинем этот камень с места и изменим их жизнь к лучшему? Я верю в нашу страну. Я верю в наш народ. Во всех странах мира хорошая жизнь для особых детей не пришла сама собой. Все начиналось с нас — с родителей. Мы должны помочь своим детям своей верой в их силы и активной поддержкой.
Фото: Анна Иванцова для ТД
Аполлинария учится играть на пианино
— Как ваша девочка добилась таких поразительных успехов?
— Успехи пришли не сразу. Это долгий и планомерный труд Аполлинарии, педагогов и всей семьи. Очень важно выявить таланты и потенциал ребенка. Найти людей, педагогов, которые помогут развить эти таланты. Замотивируют ребенка на успех. Не секрет, что, когда возникают сложности, человек может бросить начатое и никогда больше не пробовать. А особый ребенок особенно не любит преодолевать сложности, нужно огромное терпение, чтобы маленькими шажочками продвигаться вперед. Я преклоняюсь пред Полиными преподавателями. Они с ней уже много лет, и благодаря им она достигла многого.
— Позвольте сказать, что считаю ваш поступок подвигом!
— Это не поступок и не подвиг. Это обычная жизнь. Просто надо любить.
Иркутский центр «Моя и мамина школа» работает с родителями детей с синдромом Дауна, оказывая им психологическую поддержку и давая полную информацию о том, что такое синдром Дауна, как развиваются дети с этим синдромом, и чего они могут достичь. В центре проводят развивающие занятия для детей до шести лет, помогают устроить детей в детские сады и школы. Сейчас центр помогает 40 семьям, а в 2016 году с вашей поддержкой хотел бы помогать 100 семьям. На эти цели ему необходимо собрать 1,6 миллиона рублей. Давайте поможем сделать еще несколько десятков детей и их родителей счастливыми.
Источник
Источник