О воспитании детей с синдромом дауна
Когда родится в семье ребенок — это большая радость для родителей, а также родственников. Ребенок не всегда отвечает тому, как папа и мама его представляли. Может даже быть врожденная болезнь, которая приводит родных в некоторое замешательство. Каким бы ребенок не был — здоровым, больным, не зависимо от его характера и внешнего вида, для родителей есть один путь — нужно закатать рукава и приниматься за работу по развитию и воспитания своего чада. Так и в случае с синдромом Дауна — нужно отбросить отчаяние, которое будет в любом случае терзать человека, и принять естественную любовь к частичке себя, и эта любовь подарит маме радость материнства, папе — настойчивость в стремлении воспитать сына или дочь счастливыми. Нужно учесть, что генетические особенности болезнью считаются условно, жизнь человека с хромосомными отклонения сильно зависит от желания работать и от приложенный к воспитанию усилий.
Развитие
Дети с синдромом Дауна отстают в психологическом развитии, у них несколько замедленная моторика, они позже начинают говорить, а если и говорят, то не настолько четко и логически, как этого хотелось бы. Могут быть проблемы и в понимании, если к ним обращаются. Словарный запас также пополняется медленнее. Эта и другая информация использовалась в прошлом в основном для того, чтобы поместить таких ребятишек в специальные учреждения, где их часто считали не просто умственно отсталыми, а психически больными. Такое отношение приводило к тому, что даже во взрослом возрасте подобные люди не могли себя реализовать, если даже они себя вполне адекватно вели, логически мыслили, освоили многие речевые и поведенческие навыки.
Воспитание детей с синдромом Дауна в современном подходе основывается том факте, что дети, кроме недостатков, имеют свои преимущества. Они хорошо подражают другим, усидчивы, старательны. Отставание от сверстников в психологическом, эмоциональном и физическом развитии может быть совершенно разной, да и эти особенности сильно зависят от самого отношения к ребенку. Да, у ребенка есть проблемы. Но ведь проблемы можно и нужно решать, причем в случае с синдромом Дауна — безотлагательно. Настойчивый труд над воспитанием ребенка приведет к тому, что он сам начнет работать на своим развитием, захочет учиться. Первые успехи приведут к эмоциональному желанию повторить ощущения успешности, что заставит ребенка действовать самостоятельно. Многое в жизни зависит от внутренней уверенности. Если вселить веру в лучшее будущее, надежду на возможность полноценно жить, вселить любовь к людям, которые, возможно будут часто относиться с непониманием, эти чувства будут топливом, которое будет помогать ребенку развиваться и самостоятельно жить во взрослой жизни.
Дети очень добры, они хотят общаться, доверчивы. Мышление может быть замедленным, внимание рассеянным, механическая память (непроизвольное запоминание) преобладает над смысловой (осмысленное запоминание). Они привязаны к близким людям, очень любят своих родителей, братьев, сестер. Конечно, как и в всех нормальных людей, у них может проявиться характер, например могут в некоторых случаях проявлять упрямство, выражать свои негативные эмоции. Но им нужно дать ощутить себя полноценным членом семьи и общества — общаться на равных, часто не обращать внимание на их болезнь, давать ответственные задания и вообще прививать ответственность.
Короткие правила воспитания ребенка с синдромом Дауна:
- Нельзя боятся, ведь синдром — это особенность, которая просто сильнее проявляется, чем другие хромосомные особенности, которые есть во всех детях.
- Не находите в своем сердце места отчаянию, будущее всегда будет лучшим, если начинать работать над воспитанием ребенка уже сегодня.
- Определите, что нужно для полноценного существования ребенка и начинайте обустраивать жизнь не с завтрашнего дня, а просто с момента, когда вы читаете эти строки.
Ребенка с синдромом Дауна воспитывающие не должны слишком настойчиво водить по разным специалистам психологической направленности (например, к психоневрологу, психологу, педагогам, которые работают с детьми с генетическими болезнями). Но родителям нужна лишь консультация, поскольку работать с детьми с синдромом можно с такой же методикой, как и с обычными детьми, но с многократно большими усилиями.
Существуют специальные методики, которые помогают развиваться больным детям, их нужно знать и изучать, но применять осторожно, так как при воспитании не нужно относится к ребятам как к умственно отсталым (даже если они и отстают в развитии). Малышам нужно постоянно говорить, что нужно работать и они смогут жить обычной жизнью, а подросткам нужно говорить, что приложенные усилия помогут стать им в жизни самостоятельными, успешными и независимыми людьми.
Физические особенности
Чтобы ребенок был крепким и здоровым, нужно его как можно дольше держать на грудном вскармливании, ведь материнское молоко — лучшее средство для повышения иммунитета. Простуда, либо воспалительный процесс на грудном кормлении проходят в более легкой форме — благодаря материнскому молоку осуществляется профилактика болезней, а также молоко помогает эффективно лечить ребенка.
Молоко матери регулирует микрофлору человека, что приводит к улучшению пищеварения, осуществляет профилактику кишечных инфекций, послабляющий эффект от грудного молока не дает развиться запорам, от которых могут страдать малыши.
Дети нуждаются в медицинской помощи, так как у них могут быть врожденные болезни — например порок сердца, при котором нужно будет сделать операцию. Пороком сердца страдают около трети детей с синдромом, видимые симптомы этого заболевания — ослабленность, одышка. Поэтому малышу нужно пребывать в хорошо проветриваемом помещении, как можно чаще гулять на улице, особенно в хорошую погоду.
Если у малыша порок сердца, материнское молоко может значительно помочь его переносить — ведь оно лучше усваиваться, в его составе меньше солей, чем в грудной смеси (но это не заменяет операцию, если она необходима). Грудное молоко имеет в составе вещества, которые помогают мозгу развиваться, таким образом может сокращаться разрыв в умственном развитии. Хоть у детей с синдромом слабо развит сосательный рефлекс, все же молоко из груди они пьют значительно лучше, чем из бутылочки с помощью соски. Такому кормлению помогает материнское тепло, ласка и постоянное внимание и помощь самого родного человека в мире.
Слух очень важен в обучении, а у деток с генетическим заболеванием проблемы со слуховым аппаратом бывают часто. Если ребенок плохо слышит, это будет препятствовать его психологическому развитию, и точно скажется на речи — на времени, когда он заговорит и на том, как он будет говорить. Если даже с ушами все в порядке, из-за ослабленного иммунитета возможны воспалительные процессы, и слух может нарушатся незаметно и неожиданно. Важно регулярно посещать отоларинолога (ЛОРа), особенно после острых респираторных заболеваний, также после длительного переохлаждения.
Большинство информации человек получает благодаря зрению. У детей могут быть проблемы с глазами — возможно помутнение кристалика (ухудшает зрение), повышение внутриглазного давления (возможно развитие глаукомы, которая может привести к потере зрения), также наблюдается склонность к воспалениям глаз.
У ребенка также может наблюдаться много других болезней — проблемы с пищеварением, мочеполовыми органами, щитовидной железой, возможен рак крови (лейкоз), склонность к инфекционным болезням, возможны регулярные или эпизодические случаи остановки дыхания во сне (апное, может привести к временному кислородному голоданию организма). Во время обучения нужно выяснить, нет ли эпилепсии или эписиндрома (симптомы похожие на эпилептические, наблюдаются у 10 процентах детей с синдромом), психологических расстройств, связанных с увеличением какого-то из видов физических или эмоциональных нагрузок.
Занятия
Дети проявляют несколько меньшую активность, нежели их сверстники. Но они должны становится самостоятельными, и к этому их нужно приучать, начинать нужно с навыков самообслуживания. Эти навыки можно воплощать как на практике, так и обучаться самостоятельности с помощью ролевых игр, где ребенок должен выполнять определенное задание.
У детей развита подражательность. Они с радостью повторяют все, что делают окружающие. Поэтому важно, чтобы ребенок развивался в среде обычных детей. Если есть родные братья и сестры, они могут с ним заниматься, играться, гулять. Если же нет — компанию могут составить родители, бабушка, дедушка. Постоянное внимание и ненавязчивые занятия сделают свое дело — ребенок шаг за шагом будет расти и развиваться, радуя родителей своими успехами.
Дети очень любят музыку и пение. Можно организовать ненавязчивую музыкальную терапию — в несложных игровых занятиях дети могут петь, танцевать, хлопать в ладоши. Под музыку можно делать физические упражнения, играть небольшие театральные сценки.
Для улучшения памяти, речи, слухового восприятия полезно изучать стихи, считалки. Им нужно читать сказки, задавая вопрос, что им понравилось, что они запомнили. Возможно, ответа не будет, или он будет кратким, возможно неправильным. Но даже в случаях, когда дети совсем не говорят, но они думают, и мысленная работа обязательно в будущем воплотится в реальные вещи, ведь развитие речи идет на многих уровнях, самым начальным из которых является именно мышление.
Спортивные игры развивают ребенка не только физически, но и психологически, ведь они учат коммуникабельности, взаимопомощи, игровой азарт придает много сил, позволяет отвлечься от негативных мыслей. Если малыш играет мячом, бегает, прыгает с обычными детьми, которые принимают его в свою команду, он сможет подражать их действиям, способу передвижения и общения, таким образом, в игре будет быстро осваивать навыки, которые нужны в обычной жизни.
Дети лучше информацию воспринимают наглядно. В процессе обучения нужно иллюстрировать действия — или показывать картинки с изображениями, или, что еще лучше, демонстрировать нужное действие самостоятельно, комментируя его — «я ем», «я застегиваю куртку», «я беру в руки газету» и так далее. Если приучится делать это постоянно в домашних условиях, ребенок будет быстро усваивать слова, воспринимать и воспроизводить речь. На людях этого делать не надо, поскольку такое поведение ненормально и не нужно, чтобы ребенок сам постоянно комментировал свои действия.
Ребенку нужно много читать, показывать картинки в книгах. Можно в процессе прочтения текста, например сказки, пробовать рисовать разные предметы, возможно — персонажей сказки. Если читать ребенку вслух книгу с большими буквами, можно их одновременно показывать, ребенок будет запоминать и скорее научится читать самостоятельно.
Нужно с ребенком заниматься, но вовсе не нужно делать ему никаких поблажек в быту — все правила поведения, например аккуратность, труд в быту, самодисциплина, стремление к учебе, старательность в исполнении заданий должны быть обязательными для ребенка. Ведь мы воспитываем не особенного члена общества, а вполне обычного, который должен стать самостоятельным в будущем. Конечно, это трудно понять, но если следовать определенной схеме, по которой занятия проходят постоянно и ежедневно, двигаться в определенном направлении в образовательном и потом в профессиональном русле, не распыляться на мелкие неурядицы, которые обязательно будут возникать, можно добиться серьезного результата в воспитании сильной личности. Самое страшное, что может случится — это впасть в отчаяние, самый лучший вывод, который вы можете сделать — никакие усилия не проходят даром, и чем больше усилий, тем лучше.
Можно вступить в ассоциацию родителей с детьми, страдающими от врожденных заболеваний, в том числе с синдромом Дауна. Там можно поделится своим опытом, перенять опыт других родителей. Также существуют разные организации, помогающие социализироваться детям с синдромом. Желательно даже при наличии хорошей сторонней поддержки не забывать, что главное воспитание проходит внутри семьи. Никакая материальная и психологическая помощь со стороны не заменит материнского тепла и отцовской заботы. Еще одна важная деталь — если в семье есть другие дети, они должны заботится о больном братике или сестричке, это также дополнительное воспитание для них.
Со стороны родителей не должно быть разницы в заботе и тепле между больными и здоровыми детьми — все должны получать одинаковое внимание, одинаковые поощрения, и, в случае необходимости, одинаковые наказания за проступки. Ведь семья — это не только любовь, но и взаимопонимание, взаимовыручка, нравственность, взаимоуважение, равенство мужа и жены и детей между собой. Нельзя действовать в угоду одному члену семьи настолько, чтобы это шло в ущерб другому. Мама, заботясь о больном ребенке, не должна забывать о своих обязанностях о других членах семьи — муже и детях, а это может случится в ситуации, когда ребенок, в силу своей болезни, будет забирать слишком много внимания на себя. Может быть много трудностей, но одно из предназначений семьи в том, чтобы все проблемы преодолевать сообща, вместе думать как воспитывать, как отдыхать, как работать, как развлекаться.
Источник
«Она — солнце нашей семьи, особенное создание, которое должно было появиться именно у нас, потому что мы в ней нуждались так же сильно, как и она в нас». Семья Класковских рассказала, как воспитывают ребенка с синдромом Дауна. Родители не побоялись трудностей и, несмотря на уговоры врачей, оставили малышку.
Даша и Артём Класковские поженились в 2010 году. Девушке тогда был 21 год, парню 20. С детьми решили не затягивать. Уже через месяц Дарья узнала о беременности. Счастью молодой пары не было предела. Стали готовиться к появлению первенца — УЗИ в 12 недель показало, что будет девочка.
— После первого УЗИ я сдала кровь на диагностику патологий у плода. Спустя неделю нам позвонил врач-генетик и пригласил на прием. Он сообщил, что мы попали в группу среднего риска по возможности рождения ребенка с особенностями психофизического развития. Тогда нам показалось это нелепой ошибкой. Как так?! Мы молодые родители. Какие могут быть отклонения?
Паре предложили сдать дополнительные анализы, но молодые люди отказались. Не хотели вредить плоду. Они верили, что малыш родится здоровым. На 16 неделе беременности Даша попала в больницу. Из-за угрозы прерывания беременности было окончательно решено не проводить процедуру амниоцентеза (забор околоплодных вод для анализа на хромосомные и генетические заболевания у плода).
«Казалось, что ничего страшнее случиться не может»
Девочка появилась на свет 14 июля 2011 года, родилась раньше срока с весом 1800 граммов и ростом 44 сантиметра. Назвали Любовью. Дышала малышка самостоятельно, но была слаба. Когда девочка окрепла, ее перевели в РНПЦ «Мать и дитя» в отделение для недоношенных детей. О том, что у дочки синдром Дауна, молодая мама узнала лишь спустя две недели.
— Казалось, что жизнь закончилась и ничего страшнее случиться уже не может… Зачем? Почему с нами? За что? Некоторые врачи рекомендовали написать отказную от ребенка, говорили: «Обычно таких детей у нас оставляют». Все вокруг твердили: дети с синдромом Дауна мало приспособлены к жизни, не узнают своих родителей.
На несколько дней Дарью отпустили домой. Молодая мама не хотела отказываться от ребенка, но в то же время боялась, что не справится, муж не поймет, отвернутся близкие. Однако опасения были напрасны. Домашние сказали, что примут и поддержат любое решение Дарьи.
— И я осознала, что дочь нуждается во мне, ради нее я должна преодолеть страх перед трудностями и поверить в свои силы. Многие просто не знают, какие перспективы у детей, когда приложен максимум усилий со стороны родителей и окружения. Никто не мог мне помочь и дать нужную информацию о том, как ухаживать за дочерью.
Через какое-то время врач, который курировал Дарью и ее дочь, принес ей брошюру общественного объединения «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам». Молодая мама попросила пригласить к ней в больницу психолога из этой организации. Специалист дал всю необходимую информацию и оставил диски с видеосюжетами. В них говорилось о семьях, которые воспитывают детей с синдромом Дауна разных возрастов.
— Просмотрев видео, мы с мужем приняли окончательное решение оставить у себя Любу. Она наша дочка, наша девочка, которая боролась за свою жизнь еще в животе у мамы.
Первый год был непростым, говорит Дарья. Люба нуждалась в постоянных курсах массажа (обычного, общего+гидромассажные процедуры), делать их надо было каждый месяц: иногда бесплатно по месту жительства в поликлинике, иногда платно, приглашали специалиста на дом. До четырех месяцев у малышки не хватало сил брать грудь самостоятельно. Дарья кормила дочь сцеженным молоком. С 8 месяцев начались занятия с дефектологом. Сначала два раза в неделю, а с двух лет — три.
— Люба — наш первый ребенок. Нам не с чем было сравнивать. Мы считали нормальными те трудности, с которыми столкнулись. Понимали, что быть родителями непросто.
«На прогресс малышки повлияла вторая дочь»
Когда Любе был год и восемь месяцев, в семье появилась еще одна дочка — Вера. Она родилась абсолютно здоровой. У родителей появилась возможность сравнить скорость развития обычного ребенка и малыша с синдромом Дауна. Разница действительно была заметна, признается Дарья. Вторая дочь развивалась очень быстро, налету схватывала все, чему учили. Молодые родители говорят, что именно она повлияла на прогресс в развитии и у Любы.
— Люба очень многому научилась благодаря своей сестре. Все повторяла за ней. Девочки дружны и очень привязаны друг к другу. Когда болеет одна из них, а вторая ходит в садик, уже через 2−3 дня начинают тосковать друг по другу.
Дарья говорит, что Люба все схватывает. Однако, если обычный ребенок может и сам, методом проб и ошибок, разобраться, с первого раза понять то, чего от него хотят, то Любе нужно все объяснить жестами или с помощью картинок (дети с синдромом Дауна хорошо воспринимают информацию визуально).
Дарья хотела, чтобы дочь была в одной группе со здоровыми детьми. Ведь все, что от них требуют в яслях: самостоятельно ходить на горшок и кушать ложкой, девочка умела. Однако молодой маме отказали.
— Когда пришло время устраиваться в детский сад, мы столкнулись с неприятием. Я очень хотела, чтобы Люба пошла в обычную ясельную группу. Но ни в одном из близлежащих садов нам не протянули руку помощи. Никто не хотел даже знакомиться с Любой. Говорили: «Вам такой сад не подходит, с девочкой никто не будет общаться, с родителями будут проблемы». Разумеется, по закону мы имели право пойти в любой садик и любую группу. Но я не хотела отправлять ребенка туда, где ему не рады. Поэтому мы собрали ряд необходимых документов, прошли комиссию и получили направление в детский сад с группой интегрированного обучения.
По словам Дарьи, с трудностями сталкиваются и сейчас. В песочнице у дома, в театре или в детском парке разные люди реагируют по-разному: кто-то молча разглядывает Любу, кто-то стыдливо отводит в сторону глаза. Молодая мама признается: привыкнуть к таким взглядам было нелегко. Но со временем она стала просто улыбаться в ответ. «Конечно, положительные примеры тоже встречаются, — говорит она. — Есть люди, которые никак не выделяют Любу, относятся к ней так же, как и ко всем другим детям. Но это большая редкость».
— Конечно, особенности в развитии Любы заметны, не сказать, что она такая же, как и ее ровесники. Девочка очень характерная, со своим «я». Но мы стараемся добиться минимальных отличий от сверстников. Она сама хочет быть во всем похожей на сестру и подружек в саду, стремится к самостоятельности. Но ее особенность еще и в том, что она невероятно солнечный и любвеобильный человек. Люба не разрешает никому в семье ругаться и обижается, если мы повышаем голос друг на друга. Она заставляет нас быть спокойными, устанавливает мир и взаимопонимание.
Семья Класковских больше не задается вопросом: «Почему нам достался такой ребенок?» Они однозначно могут сказать, что Люба появилась для того, чтобы их семья стала крепче.
— Мы любим друг друга, ценим друг друга и хотим сделать мир вокруг нас добрее и светлее. Она — солнце нашей семьи, особенное создание, которое должно было появиться именно у нас, потому что мы в ней нуждались так же сильно, как и она в нас!
«Если такой ребенок любит — то по-настоящему, если дружит — то искренне»
Специалист, который работает с детьми с синдромом Дауна и помогает семье Класковских в воспитании Любы (свое имя она попросила не называть), объясняет, что в развитии до года отличий между обычными детьми и малышами с синдромом Дауна нет. Они проходят все этапы, только с небольшим опозданием. В большинстве случаев такие дети рождаются с мышечной гипотонией. Мамы говорят, что такие дети не плачут, больше спят. Малыш с синдромом Дауна не может долгое время быть активным. У него ослаблены мышцы, он быстро устает. В этот период важно регулярно делать ребенку массаж.
Обычные дети самостоятельно начинают ходить в год. Норма для детей с синдромом Дауна — год и семь — год и восемь. Когда малыш пошел, необходимо уделить внимание познавательному развитию. Дети с синдромом Дауна — визуалы. Они не воспринимают информацию на слух. Обучать их надо с помощью жестов, картинок, ярких предметов. Они понимают четкие, короткие инструкции, в которых одно ведущее слово. Говорить такие детки начинают в возрасте около 4 лет.
Слабыми сторонами у детей с синдромом Дауна является речевое, двигательное развитие, восприятие на слух. К сильным сторонам относится социальная адаптация, эмоциональное восприятие, визуальная память. Занятия с малышами надо строить на сильных аспектах.
Порой люди называют малышей с синдромом Дауна солнечными. Это не совсем корректно. Все малыши абсолютно индивидуальны. Да, эмоционально они очень восприимчивы, если такой ребенок любит — то по-настоящему, если дружит — то очень искренне, не предаст. Негативных эмоций без повода не покажет.
После окончания начальной школы ребенок проходит комиссию, и специалисты определяют дальнейший образовательный маршрут: обучение в интегрированном классе, специальном интернате или на дому.
Люди с синдромом Дауна могут быть успешны в профессиях, которые требуют педантичности. Они хорошо выполняют инструкции.
— Сейчас ситуация поменялась. Людей с синдромом Дауна стали принимать в социуме. Я уверена: поколение, которое растет с детьми с таким синдромом, будет к ним лояльнее, чем наше, — говорит специалист. — Важно понимать, что такой ребенок может появиться в любой семье. Никто от этого не застрахован. Ученые до сих пор не выяснили причину появления на свет людей с синдромом Дауна. Некоторые считают, что вероятность появления такого малыша зависит от возраста: 20 лет — 4%, от 20 до 30 — 9%, от 30 до 40 — 16%, после 45 — 50%. В моей практике были мамы детей с синдромом в возрасте 18, 25, 40 лет, поэтому сказать однозначно, что виноват возраст — нельзя.
Автор: Елена Салапура
Ссылка на источник
Источник