Необычные люди с синдромом дауна
У людей с синдромом Дауна внешность на удивление похожая. Это короткая шея, толстый язык, седловидный нос, неправильный прикус, монголоидный разрез глаз. Головы у большинства – маленькие, лицо – плоское. Мышечный тонус – слабый. Руки и ноги тоже будут маленькими.
Многих искренне интересует, откуда берётся такое сходство. Ведь люди с синдромом Дауна могут родиться в какой угодно семье. Национальность или даже раса не имеют значения.
На самом деле сходство возникает за счёт патологии, которая у всех больных, как нетрудно догадаться, общая. Этот врождённый порок связан с генетической аномалией. У всех людей – 23 пары хромосом. У людей с синдромом Дауна одна хромосома – лишняя. Расщепляется 21. В итоге изменения затрагивают не только умственное развитие, но и внешнее.
Цвет волос, глаз, рост, строение скелета и многое другое – всё это заложено в генах. Поэтому любое отклонение может сказаться и на внешности. Тем более такое сильное, как появление лишней хромосомы.
Задержка внутриутробного развития
Лишняя хромосома приводит к тому, что плод начинает развиваться медленнее. В итоге у него могут появиться определённые признаки, которые впоследствии сказываются и на внешности. Однако стереотипное представление верно далеко не всегда. Многое зависит от тяжести заболевания, от того, успел ли плод развиться.
Встречается немало людей с синдромом Дауна, у которых весь список признаков отсутствует. А у многих они могут быть, но в слабой форме. Например, к плоскому лицу большинство привыкли. В то же время зубные аномалии встречаются уже далеко не так часто. И они не всегда ограничиваются только неправильным прикусом.
Американский актёр Крис Берк с синдромом Дауна
Синдром Дауна по-разному влияет и на строение скелета. Короткая шея — это необязательный признак. И деформация черепа может быть слабой. То есть у взрослого человека такая патология нередко скрывается причёской или головным убором.
Аналогично в отношении короткого носа или гиперподвижности суставов. Стоит учесть, что все эти признаки могут по-разному проявляться у детей и у взрослых. Если с ребёнком заниматься, то проявления заболевания будут для окружающих видны со временем всё слабее.
Общее выражение лица
Некоторые специалисты полагают, что за определённое сходство отвечает не только само заболевание, но и определённое отставание в интеллектуальном развитии. В итоге такие пациенты оказываются ограничены в отношении яркости и общего количества тех эмоций, которые они могут передать. Как следствие, выражение лица становится у многих с синдромом Дауна похожим.
Однако это то сходство, которое со временем при правильном подходе убирается. Здесь уже всё зависит от того, занимаются ли с таким ребёнком или нет. У людей с синдромом Дауна, в отличие от распространённых стереотипов, есть интеллектуальное развитие. Просто оно проходит значительно медленнее.
На самом деле сходство не такое уж и большое
Врачи отмечают, что сходство наблюдается далеко не всегда. Если синдром Дауна выражен слабо, может присутствовать только 1 или 2 признака. И в итоге разница между детьми невольно начинает бросаться в глаза.
Специалисты также указывают, что многое зависит от восприятия людей. Большинство в первую очередь обращают внимание на проявление заболевания. В итоге создаётся впечатление сходства. Однако это уже вопрос нашего с вами восприятия.
То есть многое зависит ещё и от наших ожиданий. Когда нам говорят о том, что мы увидим человека с синдромом Дауна, мы невольно рисуем у себя в голове определённый образ. И дальше наше сознание “подгоняет” под эту воображаемую картинку внешность реального человека.
Это довольно распространённое упрощение, которое позволяет нам мыслить стереотипами, использовать блоки информации, а не единицы. Такое искажение ускоряет обработку информации, но ухудшает качество восприятия. Осознанность помогает бороться с этим явлением и контролировать собственное восприятие. Однако для этого надо прикладывать усилия.
С возрастом сходство уменьшается
Обратите внимание: больше всего сходства — у младенцев с синдромом Дауна. Но чем старше становятся люди, тем сильнее проступают различия. Проявляется внешность самого человека, которая никуда не исчезла. Также начинает проступать индивидуальность, собственная мимика, какие-то привычки.
Важно: определённое сходство наблюдается не только у людей с синдромом Дауна. Есть синдром Корнелии де Ланге, синдром Сильвера-Рассела и многие другие. Все они заметно сказываются на внешности. Просто синдром Дауна встречается у людей чаще остальных, что и сделало таких пациентов узнаваемыми. Однако если внимательно к ним присмотреться, то можно увидеть индивидуальность каждого.
Источник
21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Дата выбрана не случайно. У людей с такой генной патологией не две, а три 21-е хромосомы. Но очень многим это не мешает добиваться целей.
Пабло Пинеда
Знаменитый на весь мир 42-летний испанец родом из небольшого курортного городка Малага. О том, что он не такой, как все, Пабло узнал в семь лет. Учителя сделали исключение и разрешили ему то, чего не было в городке прежде: ходить на уроки в обычную школу.
Мальчику было сложно учиться, его не любили одноклассники (рассказывают, что дети даже боялись до него дотронуться). Но это не помешало Пинеде пойти дальше: поступить в университет и получить диплом бакалавра по психопедагогике.
Пабло Пинеда — первый житель Европы с синдромом Дауна, получивший университетское образование. Он ещё и актёр: в 2009 году ему дали «Серебряную раковину» — приз Международного кинофестиваля в Сан-Себастьяне за главную мужскую роль в фильме «Я тоже».
Мелани Сегард
21-летняя девушка решила осуществить свою, казалось бы, неосуществимую мечту довольно оригинальным образом. В Facebook она развернула кампанию, чтобы привлечь внимание к своей цели: стать ведущей прогноза погоды на телевидении.
Страницу в соцсети под названием «Мелани может это сделать» (Mélanie peut le faire) помогла создать французская благотворительная организация Unapei. Девушка пояснила, что считает себя «другой», но тем не менее может делать много разных вещей. И готова это доказать.
Мелани попросила владельцев телеканалов дать ей возможность появиться на экране, если её страница наберёт 100 тысяч лайков. План был перевыполнен очень быстро: за несколько дней мечту девушки поддержали более 180 тысяч пользователей, а сейчас у страницы свыше 255 тысяч поклонников и подписчиков.
Через неделю Мелани поступили предложения от двух национальных каналов. Девушка уже дебютировала на France 2. В ближайшее время выйдут другие выпуски передач с её участием.
Паскаль Дюкенн
46-летний бельгиец — успешный актёр театра и кино. Впервые на сцену он вышел в раннем детстве, принимал участие в любительских спектаклях.
В середине 90-х он познакомился с режиссёром Жако Ван Дормелем, который дал ему главную роль в своём фильме «День восьмой». Для Паскаля эта работа стала знаковой: ему, а также его партнёру по картине Даниэлю Отою дали награду за лучшую мужскую роль на Каннском кинофестивале.
Дюкенн также снимался и в других фильмах Ван Дормеля: «Господин Никто» (в роли двойника героя Джареда Лето) и «Тото-герой».
В 2004 году Паскаль стал командором ордена Короны (по сути — рыцарем). Такой чести его удостоил король Бельгии.
Джейми Брюэр
32-летняя американская актриса известна всем поклонникам сериала «Американская история ужасов»: в 2011 году Джейми прошла кастинг и сыграла нескольких персонажей.
Также Брюэр стала первой моделью с синдромом Дауна. В 2015 году она приняла участие в дефиле недели высокой моды в Нью-Йорке и показала наряд от дизайнера Кэрри Хаммер.
Джейми — очень целеустремлённый человек. Она играет в театре, пишет книги, рисует, а также активно отстаивает права инвалидов. Брюэр добилась того, чтобы в Техасе заменили понятие «умственная отсталость» на «интеллектуальный порок развития».
Мэдлин Стюарт
18-летняя девушка из Австралии стала самой известной моделью с синдромом Дауна. Она рекламирует одежду, косметику и сумки, принимает участие в модных показах и фотосессиях. В Instagram у Мэдлин более 132 тысяч подписчиков.
Чтобы добиться успеха, Стюарт пришлось похудеть на 20 килограммов. Мэдлин активно поддерживает её мама Розанна, которая каждый день говорит дочери, что она «просто потрясающая».
Тим Харрис
30-летний житель штата Нью-Мексико считается владельцем «самого дружелюбного ресторана в мире». Тим создал заведение Tim’s Place, в котором можно не только поесть, но ещё и обняться с хозяином.
Девиз ресторана Тима соответствующий: «Завтраки! Ланчи! Объятия!». С 2010 года Харрис успел лично обнять более 60 тысяч человек. «Объятия Тима» включены в меню, они считаются «фирменным блюдом» и бесплатны.
Обаятельный молодой человек всегда был популярным. На выпускном вечере в школе его избрали королём бала.
Ресторатор увлекается спортом. Он играет в волейбол, баскетбол и гольф и не раз становился победителем Специальной Олимпиады (Special Olympics World Games).
Джек Барлоу
Семилетний мальчик оказался первым человеком с синдромом Дауна, дебютировавшим в балете. Джек принял участие в постановке знаменитого «Щелкунчика». Выступление, в котором мальчик вышел на сцену вместе с артистами из Цинциннати, прошло с аншлагом, а выложенное в Сеть видео набрало более 50 тысяч просмотров.
Джек обучается хореографии с четырёх лет. Мальчик очень упорный, а потому учителя уверены, что у него блестящее будущее.
Карен Гаффни
34-летняя Карен удивляла и продолжает удивлять. Она стала первым переплывшим Ла-Манш человеком с синдромом Дауна, установила несколько рекордов, завоевала золото Паралимпийских игр с парализованной ногой.
Кроме того, Гаффни стала почётным доктором Университета Портленда. Она активно занимается благотворительностью, руководит организацией, которая помогает в адаптации детей с ограниченными возможностями, в том числе с синдромом Дауна.
Мария Нефёдова
43-летняя москвичка ещё недавно была первым и единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в нашей стране. Мария работает помощником педагога в центре «Даунсайд Ап», где проводятся занятия для особых детей. Также она является актрисой «Театра Простодушных» и играет на флейте.
Маша Ланговая
20-летняя спортсменка из Барнаула — чемпионка мира по плаванию. Маша дважды была на Специальной Олимпиаде (в первый раз — в 12 лет) и оба раза выигрывала золото.
Пловчихой Маша стала случайно. Она часто болела, и родители решили отправить её в бассейн, чтобы укрепить здоровье. Девочка поняла, что хочет быть спортсменкой, и в итоге попала в состав специальной олимпийской сборной.
Правда, своё будущее с плаванием девушка не связывает. Признаётся, что хочет быть любимой, счастливой и примерной женой.
Источник
Существует ошибочное мнение, что люди с синдромом Дауна абсолютно не приспособлены к жизни, не могут ни учиться, ни работать, ни добиться каких-либо успехов. Однако это совсем не так. Наши герои снимаются в кино, преподают, ходят по подиуму и завоевывают золотые медали!
Среди «детей солнца» есть талантливые актеры, художники, спортсмены и педагоги. Читайте нашу подборку и убедитесь в этом сами!
Джудит Скотт
Печальная и удивительная история Джудит началась 1 мая 1943 года, когда в обычной семье из города Колумбус появились на свет девочки-близнецы. Одна из девочек, по имени Джойс, родилась абсолютно здоровой, а вот у ее сестры Джудит диагностировали синдром Дауна.
Вдобавок к этому, еще совсем малышкой Джудит заболела скарлатиной и потеряла слух. Девочка не разговаривала и никак не реагировала на обращенные к ней реплики, поэтому врачи ошибочно полагали, что у нее глубокая умственная отсталость. Единственным человеком, который понимал Джудит и мог с ней объясниться, была ее сестра Джойс. Близнецы были неразлучны. Первые 7 лет жизни Джудит были абсолютно счастливыми…
А затем… ее родители под нажимом медиков приняли катастрофическое решение. Они отдали Джудит в приют для слабоумных и отказались от нее.
Джойс рассталась с любимой сестрой на долгих 35 лет. Все эти годы она мучилась от тоски и чувства вины. Что переживала в это время Джудит, остается только гадать. В то время никто не интересовался переживаниями «умственно отсталых»…
В 1985 году Джойс, не выдержав многолетних моральных мучений, разыскала свою близняшку и оформила над ней опеку. Сразу стало ясно, что развитием и воспитанием Джудит никто не занимался: она не умела читать и писать, ее даже не научили языку глухонемых.
Сестры переселились в калифорнийский город Окленд. Здесь Джудит начала посещать центр искусств для людей с ментальной инвалидностью. Перелом в ее судьбе произошел, когда она попала на занятие по файбер-арту (техника плетения из нитей). После этого Джудит начала создавать скульптуры из ниток. Основой для ее изделий служили любые предметы, которые оказывались в ее поле зрения: пуговицы, стулья, посуда. Она тщательно укутывала найденные предметы разноцветными нитями и создавала необычные, не на что не похожие скульптуры. Эту работу она не прекращала до самой своей смерти в 2005 году.
Постепенно ее творения, яркие, мощные, самобытные, получили известность. Одних они завораживали, других, наоборот, отталкивали, но все сходились во мнении, что они наполнены какой-то необыкновенной энергией. Сейчас работы Джудит можно увидеть в музеях аутсайдерского искусства. Цены на них доходят до 20 тысяч долларов.
Ее сестра сказала о ней:
«Джудит сумела показать всему миру, как тот, кого общество вышвырнуло на помойку, может вернуться и доказать, что он способен на выдающиеся свершения»
Пабло Пинеда (род. в 1974 году)
Пабло Пинеда – испанский актер и преподаватель, получивший мировую известность. Пабло родился в испанском городе Малага. В раннем возрасте у него была обнаружена мозаичная форма синдрома Дауна (т.е. лишнюю хромосому содержат не все клетки).
Родители не стали отдавать ребенка в специализированный интернат. Он успешно закончил обычную школу, а затем поступил в университет и получил диплом в области педагогической психологии.
В 2008 году Пабло снялся в главной роли в фильме «Я тоже» — трогательной истории любви преподавателя с синдромом Дауна и здоровой женщины (фильм переведен на русский язык). За роль преподавателя Пабло был награжден «Серебряной раковиной» на кинофестивале в Сен-Себастьяне.
В настоящий момент Пинеда живет и занимается преподавательской деятельностью в своем родном городе Малаге. Здесь к Пабло относятся с огромным почтением. В честь него даже назвали площадь.
Паскаль Дюкенн (род. в 1970)
Паскаль Дюкенн – театральный и киноактер с синдромом Дауна. С ранних лет он увлекся лицедейством, принимал участие во многих театральных любительских постановках, а после встречи с режиссером Жако Ван Дормалем получил свои первые роли в кино.
Самый известный воплощенный им персонаж – Жорж из фильма «День восьмой».
На Каннском кинофестивале за эту роль Дюкенн был признан лучшим киноактером. Позднее он снялся в «Господине Никто» в эпизодической роли двойника главного героя, которого играл Джаред Лето.
Сейчас Дюкенн – медийная персона, он дает многочисленные интервью, снимается в телепередачах. В 2004 году король Бельгии посвятил его в командоры ордена Короны, что равнозначно посвящению в рыцари.
Раймонд Ху
Картины американского художника Раймонда Ху вызывают восторг у ценителей. Раймонд рисует животных в традиционной китайской технике.
Его увлечение живописью началось еще в 1990 году, когда его родители пригласили домой художника, чтобы взять у него несколько частных уроков. Тогда 14-летний Раймонд нарисовал свою первую картину: цветы в мерном стакане. Живопись увлекла его, от цветов он перешел к животным.
Мария Ланговая (род. в 1997 году)
Маша Ланговая – российская спортсменка из Барнаула, чемпионка мира по плаванию. Она дважды принимала участие в Спецолимпиаде и оба раза выиграла «золото». Когда Маша была маленькой, ее мама и не думала делать из нее чемпиона. Просто девочка часто болела, и родители решили ее «подзакалить» и отдали в бассейн. Вода оказалась для Маши родной стихией: она обожала плавать и соревноваться с другими детьми. Тогда-то ее мама и решилась отдать дочь в профессиональный спорт.
Джейми Брюэр (род. 5 февраля 1985 года)
Джейми Брюэр – американская актриса, получившая известность после съемок в нескольких сезонах «Американской истории ужасов». Уже в детстве Джейми грезила об актерской карьере. Она посещала театральный кружок и принимала участие в самых разных постановках.
В 2011 году она получила свою первую роль в кино. Авторам сериала «Американская история ужасов» понадобилась молодая актриса с синдромом Дауна. Джейми пригласили на прослушивание и, к ее удивлению, утвердили на роль.
Джейми попробовала себя и в качестве модели. Она является первой женщиной с синдромом Дауна, которая дефилировала на Неделе высокой моды в Нью-Йорке. Она представляла платье от дизайнера Кэрри Хаммер.
Джейми – активный борец за права инвалидов. Благодаря ее усилиям, в штате Техас оскорбительное словосочетание «умственная отсталость» было заменено на «интеллектуальный порок развития».
Карен Гафни (род. в 1977)
Карен Гафни – еще один удивительный пример того, как люди с ограниченными возможностями могут добиться таких же результатов, как и здоровые люди, и даже превзойти их. Карен достигла поразительных успехов в плавании.
Каждый ли здоровый человек сможет переплыть Ла Манш? А проплыть 14 километров в воде с температурой 15 градусов? А Карен смогла! Неутомимая пловчиха, она отважно преодолевала трудности, принимая участие в соревнованиях со здоровыми спортсменами. На специальных олимпийских играх она два раза выигрывала золотые медали. Кроме того, Карен основала фонд помощи людям с ограниченными возможностями и получила докторскую степень!
Мэдлин Стюарт
Мэдлин Стюарт, пожалуй, самая известная модель с синдромом Дауна. Она рекламирует одежду и косметику, дефилирует по подиуму и принимает участие фотосессиях. Ее целеустремленности можно только позавидовать. Ради того, чтобы выйти на подиум девушка сбросила 20 килограммов. А еще в ее успехе есть большая заслуга ее мамы Розанны.
«Каждый день я говорю ей, какая она у меня потрясающая, и она безоговорочно в это верит. Мэдди по-настоящему любит себя. Она может сказать вам, какая она великолепная»
Джек Барлоу (7 лет)
7-летний мальчик стал первым человеком с синдромом Дауна, который вышел на сцену с балетной труппой. Джек дебютировал в балете «Щелкунчик». Мальчик уже 4 года серьезно занимается хореографией, и ему, наконец-то, доверили выступить вместе с профессиональными танцорами. Благодаря Джеку, спектакль, исполненный балетной труппой города Цинциннати, прошел с аншлагом. Во всяком случае, видео, выложенное в интернет, набрало более 50 000 просмотров. Специалисты уже пророчат Джеку блестящее балетное будущее.
Паула Сейдж (род. в 1980)
Разносторонности Паулы Сейдж мог бы позавидовать и абсолютно здоровый человек. Во-первых, она замечательная актриса, которая за роль в британском фильме «После жизни» получила несколько престижных наград. Во-вторых Паула – блестящая спортсменка, профессионально занимающаяся нетболлом. А в-третьих – общественный деятель и правозащитник.
Ноэлия Гарелла
Замечательная воспитательница с синдромом Дауна работает в одном из детских садов Аргентины. 30-летняя Ноэлия прекрасно справляется со своими обязанностями, малыши ее обожают. Сначала некоторые родители были против, чтобы воспитанием их детей занимался человек с подобным диагнозом. Однако вскоре они убедились, что Ноэлия – чуткий педагог, очень любящий детей и умеющий найти к ним подход. Кстати, малыши воспринимают Ноэлию абсолютно нормально и не видят в ней ничего необычного.
Источник